緒論

本研究主要在探討一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者於照顧過程中所產 生的壓力、壓力反應及其因應策略和獲得的社會支持之現況。本章共計為三節，

第一節是研究動機；第二節是研究目的；第三節為名詞釋義。以下為各節之分述：

第一節 研究背景與動機

2005年台灣師大教授李天佑在罹患裘馨氏肌肉萎縮症的兒子去世後從住家跳 樓身亡，這個消息震驚了社會。李天佑博士爲了照顧兩個罹患裘馨氏肌肉萎縮症 的兒子不僅特地到美國攻讀特教科技，對於照顧兩個兒子的工作更不假他人之手，

因此兩兄弟在父親的鼓勵下，不但沒被病魔打倒，哥哥還曾獲得第三屆總統教育 獎(許聲胤、饒磐安，2010)；雖然現在已經無從得知李天佑博士的死與照顧兩個 兒子是否相關，但經由報章雜誌及李天佑博士發表的文章中可以發現他在照顧這 兩個兒子時總是親力親為，更為了教育問題四處奔波非常辛苦。社團法人中華民 國家庭照顧者關懷總會(2008）表示照顧心愛的家人也許會令人感到滿足，但同時 卻也是充滿壓力。

在以前的教學班級中，也曾經接觸過一名裘馨氏肌肉萎縮症的學生，在與家 長談過後發覺肌肉萎縮症不僅對患者本身帶來許多不便，其家庭照顧者更是承受 著許多的壓力與艱辛，因為照顧孩童原本尌不是一件容易的事，需要付出許多時 間與心血，更何況是照顧裘馨氏肌肉萎縮症的孩童。

Finch與Groves（1983）曾提出：照顧是一份愛的勞務工作，另外Waerness 與Ringer(1987)認為照顧同時具備工作和感覺的活動，因照顧不僅包含情感的關 心，而且包括對他人安寧負責的意涵。照顧工作不可否認帶給有些照顧者情感上

的滿足，但本質上是繁瑣的、單調的、費時的、需隨時因應的勞務(引自呂寶靜、

陳景寧 ，1997，頁59-92)。也正因如此，許多的主要照顧者在從事孩童的照顧工 作時，常常面臨許多壓力，不過這些壓力卻時常遍尋不著因應之道，因此本文乃 針對一位肌肉萎縮症兒童主要照顧者探討其所面臨到的壓力、

壓力反應、壓力

因應策略與社會支持，期望能藉由此個案的經驗，換取大眾及相關單

位對於裘馨氏肌肉萎縮症孩童的主要照顧者之重視，並

第二節 研究目的與待答問題

壹、研究目的

根據上述研究動機，本研究之研究目的如下：

一、 探討裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者面臨之壓力源，與壓力對其身心及 生活之影響。

二、 瞭解裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者對於壓力的因應之道。

三、 瞭解裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者其社會支持之現況。

貳、待答問題

根據上述研究目的，本研究的研究問題如下：

一、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者面臨之壓力源為何？這些壓力對其身心 及生活造成哪些影響？

二、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者對於壓力有哪些因應之道？

三、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者其社會支持之現況為何？

第三節 名詞釋義

壹、 裘馨式肌肉萎縮症兒童

裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy) ，簡稱為DMD是1860年 由法國醫生Amand Duchenne首先提出詳細病例報告，故以他的名字命名，這是一 種X染色體性聯隱性遺傳的進行性肌肉萎縮症，通常是因母親的X染色體其中一條 有缺陷所造成，雖然母親通常不會有徵狀，但若生下男嬰，且自母親遺傳到帶有 缺陷的X染色體，尌會罹患此症；若生下女嬰，即使健康，也有可能成為隱性帶因 者，將缺陷基因繼續遺傳給下一代。裘馨氏肌肉萎縮症的症狀為隨著年齡的增加 肌肉組織逐漸衰退，先由下肢近端開始步伐蹣跚，爬梯子困難，逐漸漫延至下肢 遠端及上肢的肌肉，後期會因控制呼吸的肌肉萎縮導致肺炎及心臟衰竭併發症而 致死。本研究所謂之「裘馨氏肌肉萎縮症兒童」乃指尌讀於高雄縣某國小四年級 一名患有「裘馨氏肌肉萎縮症」的兒童。

貳、壓力

壓力是指「生活中任何會讓我們感到擔心、難過、緊張的事件」，這些事件可 以是身體上的或情緒方面的，可以是正向的或負向的、可以是突然發生也可以是 長期存在的、可以是能控制也可以是無法控制的任何變動、瑣事或要求 (姚林生，

2005)。當一個人察覺到所發生的事情，或別人對他的要求，是超過他能力所及時，

便產生壓力感到苦惱。而本研究所指的壓力是裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者 因照護患者，在生理、心理等各方面產生個人無法適應之情感反應症狀。

参、社會支持

Kaplan (1991) 發現一個人若缺乏社會支持，在生活的逆境中，不易應付其 困境，也會影響到免疫功能(引自謝菊英，2010)。社會支持是由人際互動過程中

體會到的感受與協助，包括情緒支持、資訊來源之提供及實質的幫助等（謝素真，

2001）。本研究的社會支持係指一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者為了照護患 童，所需之各項情緒、實質服務及資訊等各項幫助，分為情緒性支持、工具性支 持及訊息性支持三層面。