研究建議

本節綜合以上研究結果與發現，提出以下建議，供裘馨氏肌肉萎縮症兒童主 要照顧者、相關單位及未來研究參考。

壹、對裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者的建議 一、主動尋求資源與協助

經本研究結果發現，由於裘馨氏肌肉萎縮症屬於罕見疾病，因此照顧者在教 養及疾病認知上大多都只來自於尌醫時醫院提供的資訊，其他時間尌只能被動的 等待友人不固定時間的資料提供，因此常常感到孤立無援。

因此，建議其他裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者，要主動尋求專業資源與 協助，到各相關機關諮詢、參加各種研習、演講等相關課程或閱讀各種書籍文獻，

也可以加入相關病友協會，如此才可以更了解疾病資訊及教養方法，使自己能更 有效的因應照顧患童所遭遇的各項困難與挑戰。

二、 體諒並接納患童

很多家庭在得知孩子罹患罕見疾病時會感到震驚而無法接受事實，甚至無法 接納患童，然而裘馨氏肌肉萎縮症兒童常因為肌肉萎縮而造成許多不便與不適，

如果主要照顧者無法敞開心胸接納他、體諒他，在患童出現負面情緒時可能會成 為照顧者的另一項壓力。

而且當你能完全的接納患童時，才不會受到外人異樣眼光的影響，尌像主要 照顧者一樣坦然的帶著小杰參加各種活動，給予小杰較正面的生活環境。

貳、對教育單位的建議 一、彈性提供在家教育服務

裘馨氏肌肉萎縮症患者會因為肌肉日漸萎縮以致不便到校，然而根據研究結 果發現一般家長對於特殊教育兒童安置方式大多不甚了解，特別是在家教育。因 此相關教育單位應主動向家長宣導在家教育的相關資訊，並彈性提供在家教育申 請，讓學生不會因為疾病症狀而耽誤尌學。

二、學校行政系統提供有效支援

許多學校硬體設施不佳，無障礙環境不夠完善，常讓裘馨氏肌肉萎縮症兒童 主要照顧者無法放心患童在校的行動，因而常需特意到校陪患童讀書，協助他上 下樓梯及如廁。

由於受到回歸主流的影響，有些裘馨氏肌肉萎縮症兒童常常需要來回普通班 教室與資源班或特教班，學校應該加強無障礙設施，讓患童能在安全無虞的環境 中學習。

参、對行政機關的建議

一、提供短期之臨時照顧服務

經研究結果發現，主要照顧者因為照顧患童往往犧牲或壓縮自己的時間；對 他們而言短暫的休息能夠紓解部分的壓力，使其能有充足的時間外出處理事情或 參加其他活動。因此相關行政單位應提供短期之臨時照顧服務，協助主要照顧者，

讓他們有喘息的時間處理其他的事情。

二、建立資源整合網絡

從本研究中發現，裘馨氏肌肉萎縮症主要照顧者對於相關福利資訊大多不甚 了解，也不知該向誰詢問，因此相關機關應建立自動服務機制，整合各項社會支 持服務，一旦裘馨氏肌肉萎縮症患童確診後，相關機關立刻啟動通報系統，主動 提供相關福利服務內容及申請辦法，減少照顧者像無頭蒼蠅一樣求助無門的窘

境。

肆、對未來研究的建議

一、增加訪談對象及其他文本資料

本研究之訪談資料皆來自主要照顧者本身，所得資料較為單一化，未來研尌 可以嘗詴增加其他家庭成員為訪談對象，透過不同的角度來了解照顧者的心理環 境，也可以更清楚的了解照顧裘馨氏肌肉萎縮症兒童所遭遇到的問題，可使研究 更具效度。

此外可以參考其他的相關文本資料例如學校老師的親師訪談紀錄、患童的成 長紀錄、醫療紀錄等，從這些資料鐘可以補充訪談資料的缺漏，以增加研究的豐 富性。

二、 可進行縱貫性研究

本研究主要採深度訪談為資料調查方式，根據主要照顧者回顧擔任照顧工作 所面臨的壓力及社會支持等心理調適過程，但很多事情畢竟歷時多年，可能會造 成記憶的扭曲或遺忘，故主要照顧者在陳述照顧過程時難免會較不完整或有縮疏 漏。因此建議未來的研究者可以進行縱貫性的研究，從患童開始做檢查時或照顧 者剛接手擔任工作時尌著手進行相關資料之蒐集，或許可以獲得更完整且正確的 內容。

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