裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者壓力 與社會支持之研究

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者壓力 與社會支持之研究

研究生：李玉嬋 撰 指導教授：劉明松 先生 魏俊華 先生

中 華 民 國 一 ○○ 年 八 月

謝 誌

在這三年的研究所生涯中，感謝劉明松老師與魏俊華老師的細心 指導，耐心地給予我論文寫作上的建議與鼓勵，使我的論文能順利完 成。此外，要感謝洪清一老師不辭辛勞地遠從外地來臺東指導，在論 文口考時提出許多寶貴的意見，使我的論文能撰寫的更加流暢、完 善。

在研究進行過程中，要感謝邱美錦主任、許淑芳老師與陳怡蓉老 師的協助；並感謝研究參與者的幫忙與力挺；同時感謝同學靜怡、采 蓉、佩芬等同窗三年同學的關心與照顧，讓我的研究所生活更加快樂、

順心。

最後，我要感謝我的先生，全力支持我繼續往上進修；感謝媽媽 幫忙照顧孩子，讓我無後顧之憂，提供最堅強的後盾；感謝姐姐、弟 弟、妹妹一直為我加油打氣，讓我一鼓作氣完成碩士學業。

要感謝的人實在太多太多了，願將這份成果獻給所有關心我、幫 助過我的人。

裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者壓力 與社會支持之研究

李玉嬋

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班

摘 要

本研究採質性研究，以一對一的方式對裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者進 行半結構式訪談。研究目的旨在瞭解裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者的壓力、

壓力反應、壓力因應策略與社會支持。研究結果如下：

壹、裘馨氏肌肉萎縮症兒童照顧者所感受到的壓力可分為來自裘馨氏肌肉萎縮症 兒童的壓力、來自生理負擔的壓力、來自心理負擔的壓力三個範疇。

貳、裘馨氏肌肉萎縮症兒童照顧者在覺知到壓力後身心之影響有「生理反應」、

「心理反應」兩大類。

参、主要照顧者所採用的之壓力因應策略分為問題導向及情緒導向兩大類。

肆、研究者將裘馨氏肌肉萎縮症兒童照顧者所獲得的社會支持歸納為三個類別，

分別為「情緒性支持」、「工具性支持」及「訊息性支持」。

透過本研究歸納重要結論，讓社會大眾及相關單位對裘馨式肌肉萎縮症兒童 主要照顧者壓力及其因應歷程有更深入了解，進而審慎考量如何介入適當的社會 福利政策與相關措施，不僅提供更適切之協助以提升裘馨式肌肉萎縮兒童之照護 品質，更能協助主要照顧者壓力的因應與排解。

關鍵詞：裘馨式肌肉萎縮症兒童、壓力、社會支持

A Study on the Stress and Social Support of the Key Caregiver with Duchenne Muscular

Dystrophy Children

Yu-Chan Li

Abstract

The study used case studies of qualitative research, undertaking semi-structured interviews with the key caregiver by one-to-one. The main purpose of this qualitative study was to investigate the perceived stress, coping strategies and social support of one key caregiver who had children suffering from Duchenne muscular dystrophy. The major findings of the study were summarized as follows:

1. The perceived stress for the key caregiver of children with Duchenne muscular dystrophy was classified into three categories. The three categories were :(a) stress from the children with Duchenne muscular dystrophy, (b) stress from the burden of physiology and (c) stress from the burden of psychology.

2. The reaction caused by stress of the key caregiver with Duchenne muscular dystrophy children was categorized as physiological reaction and psychological reaction.

3. The coping strategies were categorized as problem-focused coping strategies and emotion-focused coping strategies.

4. It seemed that there were three categories of social support available for the key caregiver of children with Duchenne muscular dystrophy. Three categories were

emotional social support, instrumental social support and informational support.

To sum up, the findings of this research might help society and related institutions get better and deeper understanding for stress, coping strategies and social support of the key caregiver with Duchenne muscular dystrophy children, and supplied suitable help to them.

Thus, it would advance the quality of nurse for sick children and assisted the the key caregiver to manage stress and cope with stress effectively.

Keywords : Duchenne muscular dystrophy children, stress, social support

目 次

中文摘要 ………Ⅰ 英文摘要 ………Ⅱ 目次 ………Ⅳ 表次 ………Ⅵ 圖次 ………Ⅶ

第一章 緒論………1

第一節 研究動機………1

第二節 研究目的與待答問題………3

第三節 名詞釋義………4

第二章 文獻探討………6

第一節 裘馨氏肌肉萎縮症相關研究與理論………6

第二節 壓力相關理論與研究………12

第三節 社會支持相關理論與研究………25

第三章 研究設計………31

第一節 研究架構………31

第二節 研究參與者………32

第三節 研究工具………34

第四節 研究流程………35

第五節 資料處理與分析………37

第六節 研究之信效度………38

第七節 研究倫理………41

第四章 結果與討論………43

第一節 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力源………43

第二節 壓力對裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者身心之影響………52

第三節 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之因應策略………56

第四節 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者的社會支持………58

第五節 綜合討論………64

第五章 結論與建議………68

第一節 結論………68

第二節 研究建議………72

參考書目 中文部分 ………75

英文部分 ………81

附錄 附錄一 訪談同意書………85

附錄二 訪談大綱………86

附錄三 訪談回饋函………88

表 次

表1 身心障礙兒童照顧者壓力相關研究 ………22 表2 研究參與者背景資料表 ………33 表3 建立專家效度學者 ………34

圖 次

圖2-1 「一般適應症候群」理論圖 ………16

圖 2-2 Lazarus 壓力因應認知模式 ………17

圖 2-3 Moss 的「個體、環境互動壓力因應模式」………19

圖 2-4 Lewin 互動方式與因應方式 ………20

圖2-5 測量社會支持的多層面結構 ………28

圖2-6 社會支持的效果 ………30

圖3-1 研究架構 ………32

圖3-2 研究流程 ………36

第一章 緒 論

本研究主要在探討一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者於照顧過程中所產 生的壓力、壓力反應及其因應策略和獲得的社會支持之現況。本章共計為三節，

第一節是研究動機；第二節是研究目的；第三節為名詞釋義。以下為各節之分述：

第一節 研究背景與動機

2005年台灣師大教授李天佑在罹患裘馨氏肌肉萎縮症的兒子去世後從住家跳 樓身亡，這個消息震驚了社會。李天佑博士爲了照顧兩個罹患裘馨氏肌肉萎縮症 的兒子不僅特地到美國攻讀特教科技，對於照顧兩個兒子的工作更不假他人之手，

因此兩兄弟在父親的鼓勵下，不但沒被病魔打倒，哥哥還曾獲得第三屆總統教育 獎(許聲胤、饒磐安，2010)；雖然現在已經無從得知李天佑博士的死與照顧兩個 兒子是否相關，但經由報章雜誌及李天佑博士發表的文章中可以發現他在照顧這 兩個兒子時總是親力親為，更為了教育問題四處奔波非常辛苦。社團法人中華民 國家庭照顧者關懷總會(2008）表示照顧心愛的家人也許會令人感到滿足，但同時 卻也是充滿壓力。

在以前的教學班級中，也曾經接觸過一名裘馨氏肌肉萎縮症的學生，在與家 長談過後發覺肌肉萎縮症不僅對患者本身帶來許多不便，其家庭照顧者更是承受 著許多的壓力與艱辛，因為照顧孩童原本尌不是一件容易的事，需要付出許多時 間與心血，更何況是照顧裘馨氏肌肉萎縮症的孩童。

Finch與Groves（1983）曾提出：照顧是一份愛的勞務工作，另外Waerness 與Ringer(1987)認為照顧同時具備工作和感覺的活動，因照顧不僅包含情感的關 心，而且包括對他人安寧負責的意涵。照顧工作不可否認帶給有些照顧者情感上

的滿足，但本質上是繁瑣的、單調的、費時的、需隨時因應的勞務(引自呂寶靜、

陳景寧 ，1997，頁59-92)。也正因如此，許多的主要照顧者在從事孩童的照顧工 作時，常常面臨許多壓力，不過這些壓力卻時常遍尋不著因應之道，因此本文乃 針對一位肌肉萎縮症兒童主要照顧者探討其所面臨到的壓力、

壓力反應、壓力

因應策略與社會支持，期望能藉由此個案的經驗，換取大眾及相關單

位對於裘馨氏肌肉萎縮症孩童的主要照顧者之重視，並

第二節 研究目的與待答問題

壹、研究目的

根據上述研究動機，本研究之研究目的如下：

一、 探討裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者面臨之壓力源，與壓力對其身心及 生活之影響。

二、 瞭解裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者對於壓力的因應之道。

三、 瞭解裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者其社會支持之現況。

貳、待答問題

根據上述研究目的，本研究的研究問題如下：

一、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者面臨之壓力源為何？這些壓力對其身心 及生活造成哪些影響？

二、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者對於壓力有哪些因應之道？

三、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者其社會支持之現況為何？

第三節 名詞釋義

壹、 裘馨式肌肉萎縮症兒童

裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy) ，簡稱為DMD是1860年 由法國醫生Amand Duchenne首先提出詳細病例報告，故以他的名字命名，這是一 種X染色體性聯隱性遺傳的進行性肌肉萎縮症，通常是因母親的X染色體其中一條 有缺陷所造成，雖然母親通常不會有徵狀，但若生下男嬰，且自母親遺傳到帶有 缺陷的X染色體，尌會罹患此症；若生下女嬰，即使健康，也有可能成為隱性帶因 者，將缺陷基因繼續遺傳給下一代。裘馨氏肌肉萎縮症的症狀為隨著年齡的增加 肌肉組織逐漸衰退，先由下肢近端開始步伐蹣跚，爬梯子困難，逐漸漫延至下肢 遠端及上肢的肌肉，後期會因控制呼吸的肌肉萎縮導致肺炎及心臟衰竭併發症而 致死。本研究所謂之「裘馨氏肌肉萎縮症兒童」乃指尌讀於高雄縣某國小四年級 一名患有「裘馨氏肌肉萎縮症」的兒童。

貳、壓力

壓力是指「生活中任何會讓我們感到擔心、難過、緊張的事件」，這些事件可 以是身體上的或情緒方面的，可以是正向的或負向的、可以是突然發生也可以是 長期存在的、可以是能控制也可以是無法控制的任何變動、瑣事或要求 (姚林生，

2005)。當一個人察覺到所發生的事情，或別人對他的要求，是超過他能力所及時，

便產生壓力感到苦惱。而本研究所指的壓力是裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者 因照護患者，在生理、心理等各方面產生個人無法適應之情感反應症狀。

参、社會支持

Kaplan (1991) 發現一個人若缺乏社會支持，在生活的逆境中，不易應付其 困境，也會影響到免疫功能(引自謝菊英，2010)。社會支持是由人際互動過程中

體會到的感受與協助，包括情緒支持、資訊來源之提供及實質的幫助等（謝素真，

2001）。本研究的社會支持係指一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者為了照護患 童，所需之各項情緒、實質服務及資訊等各項幫助，分為情緒性支持、工具性支 持及訊息性支持三層面。

第二章 文獻探討

本章主要是依據既有之文獻，探討裘馨氏肌肉萎縮症、壓力理論、壓力源之 因應策略理論以及社會支持理論與其相關研究。本章共計為三節，第一節是裘馨 氏肌肉萎縮症相關研究與理論；第二節是壓力相關理論與研究；第三節為社會支 持相關研究與理論。以下為各節之分述：

第一節 裘馨氏肌肉萎縮症相關研究與理論

肌肉萎縮症又稱為「進行式肌肉萎縮症（progressive muscular dystrophy,MD）

其病徵在西元前 15 世紀的古埃及時代，尌被描畫在帝王墓中的壁畫上(邱浩彰，

1994)，然而隨著科技日益進步，在醫學上依照發病時期、病情進行速度及侵犯的 肌肉群將其歸類成許多類型，而裘馨氏肌肉萎縮症即為最常見的一種類型。裘馨 氏肌肉萎縮症是神經性肌肉疾病的一種，男孩的盛行率為三千五至五千分之一，

女性帶因率為一千五百分之一，是兒童期最常見的肌肉萎縮症。患者的肌肉隨著 年齡的增長會逐漸退化消失，包括其呼吸肌肉，在過去許多患者至疾病末期時，

常因呼吸功能的減退，產生肺部併發症或呼吸衰竭而導致死亡(宋秉文，2009；李 正淳、陳順勝，1999；郭惠珍，2008)。

壹、 發生原因與出現率

裘馨氏肌肉萎縮症又譯為「杜顯型肌肉萎縮症」是1860年由法國的神經病理 學家Amand Duchenne首先提出詳細病例而命名，這是一種在細胞膜上稱為肌縮蛋 白（dystrophin）的蛋白質因為基因突變而造成的肌肉纖維萎縮退化的疾病，因 為dystrophin對於維持肌肉細胞膜的完整性相當重要，而此症患者的細胞內缺少

dystrophin，肌纖維膜變得無力脆弱，經年累月伸展後終於撕裂，肌細胞易死亡。

根據歐美的統計報告，裘馨氏肌肉萎縮症的發生率約20~30/100,000(新生男嬰)，

(郭惠珍，2008)。即目前全世界每3500名新生男嬰中，約有一位罹病；國內雖未 有明確的統計，但柯滄銘（1999）則認為，平均約五千名男嬰中出現一名病患。

郭惠珍(2008)更進一步表示，裘馨氏肌肉萎縮症的患者大約65%的患者是由X染色 體性聯隱性遺傳而來；35%的患者則是基因突變。

貳、臨床徵狀

裘馨氏肌肉萎縮症又有另一名稱「假性肥大型肌肉萎縮症」，即因患童的肌 肉呈現相當肥厚但無力而得名。患童發病得相當早而且進行迅速，他們誕生後各 種動作的發展大部分正常（或稍微遲緩些），但到了 3 至 5 歲左右，則大部份患 童走路時都會變得容易跌倒，常常跌得額頭及雙膝傷痕纍纍，無法正常地跑，跑 步時會搖搖晃晃，上、下樓梯顯得吃力等，因為這些肌肉的無力，患孩跌倒時不 易自然地站起，而需用雙手按在伸展的膝部，然後按在大腿上慢慢由腿部「爬」

上來，以取得直立，這樣的姿勢稱為「高爾移動」(Gower manoeuvre)。經由身體 檢查可見患童的四肢肌力呈現左右對稱性的消減現象，較接近軀幹的肌肉群（如 肩部三角肌、臀部臀肌及腿部股四頭肌）受損較遠端（手部及足部）的肌肉嚴重。

假性肥大多發生於腿部或臀部肌肉，因為肌肉內脂肪增生取代正常肌肉組織的結 果，故外表看起來肥厚，但肌力甚差，觸摸起來比較硬。肌腱反射檢查呈現減弱 或消失現象(宋秉文，2009；李正淳、陳順勝，1999；郭惠珍，2008)。

除了以上症狀以外，宋秉文(2010)指出裘馨氏肌肉萎縮症尚可能出現以下之 其他症狀：

一、感覺系統正常，不會疼痛。

二、心肌病變: 導致心臟衰竭、氣喘、腳腫等症狀，三分之一的患者在十四歲以

前，二分之一的患者在十八歲以前，幾乎所有的患者在十八歲以後，都會有 心肌病變。

三、呼吸功能退步: 由於橫膈膜的肌肉也逐漸退化所引起，呼吸功能不好導致頭 痛、神志不清、惡夢、肺炎。

四、智力障礙: 三分之一的病童同時會有不等程度的、非進行性的智能障礙，通 常語言有關的智能比非語言的智能差。

五、「無症狀的女性變異基因帶因者」這個名稱其實並不全然正確，因為其中百分 之二十仍會有輕至中度的肌無力，百分之五有肌肉酸痛或容易肌痙鑾，百分 之二十有左心室擴大，及百分之八有擴大性心肌病變。

参、診斷方式

以上種種現象雖然很典型，但亦會出現在其他運動神經病變或肌肉病變的患 童上，為了鑑別診斷，醫師會安排下列各檢查，雖然項目繁多，但通常可以安排 在一、二天內完成，各檢查都相當安全、快速且正確，不會對患童造成任何傷害 的。在診斷方式上目前對裘馨氏肌肉萎縮症的診斷方式，研究者歸納出裘馨式肌 肉萎縮症的檢查項目如下（李正淳、陳順勝，1999；柯滄銘，2000；施雅彬，1998；

邱浩彰，1994）：

一、開始和漸進性的疾病特徵:通常非常典型，男童，自幼有漸進性的肌肉萎縮。

二、家族史的詢問: 家族中母系有血緣關係的其他男性成員也可能有相同的症 狀。

三、血中肌酸酐激化酵素(CPK):活性會大量增加，超過正常值的十至二十倍以上，

代表骨骼肌壞死的嚴重程度。在半數的 dystrophin 基因變異的帶因女性，血 中肌酸酐激化酵素的活性會增加二至十倍。

四、肌縮蛋白的分子診斷:檢查 dystrophin 基因是否有變異；在 65%患裘馨式肌肉 萎縮症的男童，他們基因的問題是出在長度不等的基因缺損(deletion)，對 這一類的基因變異的檢查技術已經成熟，許多公司可以提供確定診斷的服務，

也可進行產前診斷；其餘 35%的病人的基因的問題是由於染色體片段的重複(d uplication)、微小的對入(insertion)、缺損、或點變異(point mutation)，

這一類基因變異的檢查技術仍然相當繁瑣，世界上只有有限的研究型的實驗 室願意做這一類的檢查；這 30%病人的診斷必頇倚賴病史、家族史、血中肌酸 酐激化酵素活性測定、以及肌肉切片 dystrophin 抗體免疫染色檢查。

五、肌肉組織切片：這是一種有侵犯性的檢查，普通的組織染色無法幫助確定診 斷；但藉由 dystrophin 抗體免疫染色詴驗，有助決定何種基因產物有缺陷；

所幸大部分的病人，如今可藉助分子基因檢測確定診斷。

六、DNA 標誌的分析：帶因者母親身上兩個 DMD 基因中之一異常，若找到異常的 DMD 基因特徵，即可檢查家族內其他女性的 DMD 基因是否有相同特徵，以診 斷是否為帶因者。帶因者若懷孕，也可藉由檢查胎兒的 DMD 基因是否有相同 特徵，分辨正常帶因者（女嬰）或病患（男嬰），正確率高達 99%以上。

七、產前診斷：孕婦為帶因者或曾生過 DMD 病童，懷孕前應該接受下列兩方面之 產前診斷：

(一)鑑定胎兒性別

由於此病是性聯隱性遺傳，因此帶因者母親所生的男孩才有可能發病。孕婦 妊娠 10 週後進行胎兒絨毛膜微絨毛取樣（chorionic villus sampling）檢查或 15 週左右進行羊膜穿刺（amniocentsis），如為男嬰，需做進一步檢查以確定其 基因型。

(二)鑑定胎兒基因型

若已知孕婦之 DMD 基因突變型或異常基因特徵，醫生利用絨毛或羊水細胞，

檢查胎兒的 DNA 是否有與其母親相同的突變或特徵，判定其繼承自母親的 X 染 色體是否正常，診斷是否為帶因者女嬰或可能為罹病者男嬰。

肆、相關療育方法

目前尚無根本治療裘馨氏肌肉萎縮症的方法(宋秉文，2009)，大多是依靠復健 治療，延緩肌肉的萎縮速度，也可避免因肌力與重力不平衡造成的肌肉攣縮及關 節變形（邱浩彰，1994);但還是有很多醫學專家持續的鑽研可能的相關療育方式，

以下為研究者整理文獻獲得的數種治療方法（李正淳、陳順勝，1999；宋秉文，

2009；邱浩彰，1994;黃世傑，1999）：

一、基因治療

將不好的基因，以正常基因取代，以期達到治癒的情況，目前這方面的研究 仍在探討進行中，所遇到的種種技術困難仍是很多，但是很多研究者仍然抱著莫 大的希望以造福病童。

二、細胞治療法

「肌原細胞植入法」即是利用帶有正常基因的肌肉細胞，以實驗室的特製培 養基，大量培養養殖這些肌細胞，之後以無菌或減少組織排斥的技術，將肌細胞 注射至功能最大的近端肌肉群中，促使正常肌肉細胞繼續分裂增生，甚至與病態 細胞融合，繼而提供正常的蛋白質。治療的關鍵在於如何能提供肌肉細胞正常的 基因，並使這些基因造出人體所需的蛋白質，進而發揮它們正常的功能。但這種 方式仍然有一些技術上的問題需要克服，一為組織排斥問題，二為畢竟只是局部 改善部份肌肉群，三為效果雖有進展但要達到健全的肌肉仍有一段距離。

三、復健及支架療法

由於該種疾病，是漸進性地惡化，倘若不提早予以各種支架輔助治療，很多 患孩在短時間內發生肢體關節攣縮與變形情形，因此在以上基因及細胞療法尚未

顯著突破之前應早期給予各種支架療法的協助，有助於生活品質的改善，其生命 期也能因此而延長。

四、心理建設

家庭中一旦發生這樣的病童，對病人對家人來說，都是很大的打擊但是面對 事實及克服困難是治療此病最大的一門學問，父母與家人們付出的愛心與耐心，

將是患孩莫大的支持及鼓勵。

伍、 預後及照護需求

由於裘馨氏肌肉萎縮症引發的肥胖會增加肌肉及心臟的負擔，因此營養攝取 應當均衡，以維持適當的體重，避免肥胖。而適度的執行復健治療師教導的運動 可維持心肺功能健康，使患者感覺舒適，過度的運動則應避免，以免造成不必要 的傷害。在心理調適上，可以諮詢精神專家有助舒解心理的壓力或參加支持團體 以維持生活的品質。(宋秉文，2009；郭惠珍，2008)

由此可知裘馨氏肌肉萎縮症兒童自患病開始尌需要仰賴他人的照顧與協助，

從尌醫檢查、診斷一連串繁複的確診工作起，慢慢的會從下半身開始萎縮而不利 於行，然後漸漸的四肢都沒有力氣，到最後頇要臥病在床，可以想見這段過程對 於整個家庭來說會帶來許多的困難與挫折，特別是擔任主要照顧者的人，不僅在 生理上的勞苦，心理上所承受的壓力更是一種沉重的負荷。

第二節 壓力相關理論與研究

本節尌壓力的概念、壓力源、壓力的反應、壓力之因應類型、壓力之相關研 究及裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力因應的相關理論與研究所做之探討，

其敘述如下：

壹、壓力的概念

壓力理論之父 selye 提出壓力是一種反應，是個體對任何加諸於他的需求所產 生的非特定性反應（Selye, 1975），壓力並不是一種情緒，而是人對發生在他周圍 或在他身上的事物之一種回應。當一個人感察到所發生的事情，或別人對他的要 求，是超過他能力所及時，便產生壓力感到苦惱 (李怡慧，2001) 。Lazarus 及 Folkman（1984）在認知評價理論中，則提出壓力是個體在一個安適平衡的狀態下，

突然受到內外在因素的影響所產生的變化，最後促使個體採取某些行為或想法（心 理、思想或認知），以供其自身恢復平衡的狀態，當面臨壓力時，個體會透過主 觀認知(cognitive appraisal)也尌是內在心理活動之初級評價（primary appraisal）和 次級評價（secondary appraisal）過程，於評價之後個體為了滿足內外在需求，會採 取一些技巧或方式來因應壓力。由以上的陳述可知壓力即為一種來自壓力源而導 致壓力反應所產生的交互作用。

貳、壓力源

Selye（1956）曾說對於會引起壓力反應的任何事件均被稱為壓力源，壓力源 可以是生理或情感的。藍采風（2000）指出，壓力來源指的是內在思維、態度及 掙扎，或外在生活需求，由此可見生活中壓力源無所不在。Roberts(1987)認為壓力 源是激發個體適應能力的催化劑，當處於緊張的情境中將可能會導致壓力和疾 病。

張春興（1992）提出三大壓力來源：一.生活瑣事：日常生活中經常遇到且無

法逃避的大小事件，二.心理因素：個人內在的心理問題，如焦慮、挫折及心理衝 突，三. 生活改變：個人生活秩序的重要改變。Eagel（1960）將其分為生理性、

心理性、社會性及文化性等壓力源，生理性壓力源是指壓力源所影響到的是系統 組織，使個體產生疾病或生理方面的症狀。心理性壓力源則是一種認知方面的壓 力，因內心活動運轉所導致情緒不平衡。社會性壓力源則是指因社會資源被阻斷 之壓力源。文化性壓力源是因社會的價值觀與內心想法產生衝突之壓力源。

藍采風（2000）則視壓力來源為：一、情緒壓力：包括不安與恐懼，如考詴、

生活改變及自我成長等，二、家庭壓力：家庭互動為個人所帶來的壓力，如父母 子女間的疏離感、分居及婆媳問題等皆為家庭壓力的導因，三、社會壓力：社會 壓力來源多與個人和他人的互動有關，如在大眾面前演講、男女約會及人際關係 等，是最常見的社會壓力來源情境，四、恐懼壓力：很多人會對某些地方、東西、

動物或情境等產生無比的恐懼，即使瞭解這些來源並不會造成個人的身心危險，

仍依舊強烈地一再懼怕，如懼高症（acrophobia）、懼水症（aquaphobia）及懼食症

（cibophobia）等。

陳慶洲(2010)將壓力來源分為生理上、短暫及長期性三類：生理上的壓力來源，

譬如：細菌感染或發炎；心理上的壓力，譬如杞人憂天；短暫壓力來源，常見的 有噪音、擁擠、具威脅性的情境或回憶。面臨短暫壓力時，身心會產生標準的壓 力反應，一旦事過境遷，這些反應也回歸正常，正所謂放鬆反應；而長期壓力來 源，常見的有長期超量工作、人際關係不良、寂寞及經濟壓力等，面對這些長期 性的壓力，身心照樣會產生標準的壓力反應，卻未能即時產生放鬆反應，身心在 得不到調劑之下則會衍生一系列的長期壓力反應。

綜合以上文獻可知，壓力的來源是五花八門、多個面向的。尌本研究而言，

鑑於研究對象背景及身心特質之差異，其壓力來源也來自不同層面，因此研究者 未尌本訪談之裘馨氏肌肉萎縮症兒童照顧者的壓力源類別事先設定，而是透過與 主要照顧者訪談的過程中加以探討其真正的壓力來源。

参、壓力的影響

個體對壓力的感受依人格特質不同而有程度上的差別，壓力帶來的影響也隨 之或大或小；短期的壓力引起身心層面的不適，長期的壓力將威脅健康、導致疾 病(徐淑娟，2004) 。O’Brien（1993）也對照顧者的壓力作註解，認為照顧者在其 照顧者的角色內所遭受到的問題，將會導致一些改變，其中可能會超過自身或其 資源所能負擔。潘正德(2000)表示疾病和壓力有關，像高血壓、中風、心臟病、潰 瘍、偏頭痛、緊張性頭痛、癌症、過敏症、氣喘、花粉熱、風濕性關節炎、背痛 等疾病，尌是因為壓力的心理作用改變了身體的生理機能所造成的。除了以上提 到的心身症外，李怡慧(2001)將壓力可能產生的疾病整理如下：

一、心身症(psychosomatic disorder)：由情緒因素所誘發或加重的身體的疾病，

其身體變化可以是生理變化，也可能有器質性變化發現，而病人往往較少有 明顯的心理或情緒症狀。如：

1. 心臟循環系統：高血壓、冠狀動脈疾病、心絞痛、二尖瓣脫垂、心律不 整等。

2. 呼吸系統：過度換氣症候群、氣喘。

3. 消化系統：消化性潰瘍、敏感性胃腸症候群。

4. 免疫系統：各種型式的過敏反應。

5. 慢性疼痛。

6. 內分泌系統：糖尿病、甲狀腺機能亢進等。

二、焦慮症或憂鬱症(anxiety or depression) 。 三、轉化症(conversion disorder) 。

四、慮病症(hypochondriasis) 。 五、佯病及詐病。

基本上，每個人承受壓力的能力不一樣，但是因為壓力造成的影響約有以下

三點原則：一、適度的壓力有助於個人的表現與成長。二、壓力太大、太長久對 個人的健康與表現不利。三、完全沒壓力對個人的表現與成長亦缺乏幫助(姚林生，

2005)。

肆、壓力之因應類型

「因應」(coping)是當個體面對壓力時所採取的行動或認知方法，其目的在 處理或解決壓力源，或是減輕負面的情緒或身體的反應(Lazarus & Folkman, 1984)。

Moss(1992)提出，因應行為可分為：一、功能性因應，即對問題採取行動去學習、

求助，設法面對困難及壓力，並加以解決；二、非功能性因應，即面對工作壓力 有反向的行為，如攻擊無辜、責罵他人、孤立自己或吃東西消除緊張(引自鄭照順，

1999 頁 107)。

關於壓力因應，根據心理與社會學家的研究各提出不同的理論，以下為幾個 較常見的理論：

一、Selye 一般適應症候理論

一般適應症候群是身體為保護自己而對抗有害物質的反應，此一適應歷程分 為以下三個階段：（一）警覺反應期（stage of alarm reaction）是發生於當人 瞭解到威脅的存在，此時一般是透過刺激交感神經系統，分泌荷爾蒙對抗壓力源，

激起身體產生最大的能量準備反應。（二）抗拒期（stage of resistance）人體 將開始適應各種壓力源，而適應的持續時間將視壓力源的嚴重程度以及人們是否 能調適（coping）壓力源而定。（三）耗竭期（stage of exhaustion）如果無法 克服壓力，個人的資源將耗盡，且生理喚起將降低，最後人將因為耗竭而崩潰最 後將導致沮喪，甚至是死亡。如圖2-1(引自陳智瑩,2006)：

二、Lazarus 與Folkman 壓力認知評估因應理論

壓力認知評估因應理論，是由Lazarus 與Folkman 所提出，其認為壓力的因 應過程與認知都是評估動態過程，分別敘述如下(引自陳慶盛，2003，頁59)：

（一）壓力因應的過程模式可分為五個步驟：

1.可能發生之壓力事件，包括影響個人重大的生活事件、日常困擾等。2.初級評 估，即個人評估壓力刺激對個人的福祉的意義，通常會自問：「我有麻煩嗎？」

以對情境作初級的評估。

3.次級評估：即個人面對壓力的刺激時，會自問「我能做什麼？」，思考其所擁 有的因應資源與可採用的因應方式。

4.因應方式的使用，統合成以問題為焦點的解決策略，以及以情緒為焦點的情緒 紓解策略。

5.適應結果，壓力的適應結果可能發揮社會功能，提振服務士氣和增進個體的生 理健康等效果。

（二）壓力因應認知模式，其歷程可分為三階段，如圖2-2：

1.初級評估：是指對壓力事件直接評估，判斷其是否具有威脅性或引發危險之後 正常抵抗層次

高

低

震 撼 期

反 擊 期

抗拒期

警覺反應期 耗竭期

圖 2-1 「一般適應症候群」理論圖（Selye, 1979）。

資料來源：休閒調適策略對日常生活壓力之影響---以台北縣新莊市老年人為例，

陳智瑩，2006，頁 18。

果，初級評估可形成無關的、正向的、壓力的等三種判斷；至於對事可能發生之 壓力事件重大事件日常困擾初級評估我有麻煩嗎？無關良性正向有壓力傷害或失 去威脅挑戰次級評估我能做什麼？因應選擇期望效能可利用的資源因應方式問題 解決情緒紓解適應結果社會功能士氣生理健康件初級評估為威脅性或是挑戰性，

全看當事人的注意力擺在哪些線索上。

2.第二次評估：乃對如何因應壓力事件的途徑或策略加以評估，以及自問是否具 有能力因應， Lazarus 提出第二次評估後的四種可能的因應選擇為尋求訊息、接 納、直接行動、抑制行動等(引自陳青勇，2001，頁68)。

3.再評估：個體經過一段時間的調適後，對因應後產生的效果再加以評估，修正 部分錯誤的因應策略，以提出更佳的因應策略，其基本是一種回饋處理它可包括 兩種形式：(1)現實式，例如對不喜歡的職位，但發現可以配合個人進修的需要時，

而變成喜歡該職務。(2)自我防衛式，不想介入，但事後發現評估錯誤，而有後悔 之意。例如：中國成語所說的「吃不到葡萄，說葡萄酸」、「圔翁失馬，焉知非 福」等，皆屬於這種心態。

圖 2-2 Lazarus 壓力因應認知模式

資料來源：國民小學兼任行政職務教師工作壓力與因應方式之研究，陳青勇，

2001，頁68。

事件 沒威脅

威脅 情緒反應

沒威脅

威脅 情緒反應

威脅 初次

評估

第二次評估 因應 方式

三、Pervin 人格特質導向之因應理論

人格特質導向理論是由Pervin 所提出，其指出個體人格的形成極為複雜，差 異性亦大，可分為四種主要的特徵(引自蔡玉琳，2009,頁33)：

1. 先天遺傳的人格特質：如基因、智商、性別、容貌會影響個人的作為。這些人 格特質會影響個體的因應方式。

2. 環境性的人格：壓力大多來自於生存競爭的環境中，其民族性、個人生活史等，

都會影響其因應的行為。

3. 都會性的人格：社會階層實際上是由先天基因和後天努力所決定的，因此當代 人格特質明顯朝向社會達爾文主義（Social Darwinism）的因應模式。

4. 教育性的人格：教育性的人格改變對於增進人際關係是有幫助的，人格發展涵 蓋情緒性、認知性、行為性的因應方式，而屬於樂觀進取、積極主動者較能採 取因應策略去面對壓力。

四、互動學派之因應理論

Moss（1992）所提出的「個體、環境互動壓力因應模式」中指出環境因素，

即壓力事件性質與個人因素、因應資源會影響因應策略的選擇，認知能力高者，

對壓力的知覺較高。Moss 的個體、環境互動壓力因應模式如圖 2-3(引自吳淑妙，

2007,頁 51)。Lewin 則指出個體行為是個人因素與環境因素的函數，如圖 2-4 所 示。Lazarus 與 Folkman（1984）亦提出互動因應理論，將因應策略分成處理問題 和處理情緒兩種功能，認為因應策略是個體與其環境互動的一種結果（蔡玉琳，

2009）。

圖 2-3 Moss 的「個體、環境互動壓力因應模式」

資料來源：高雄市國小特殊教育教師工作壓力及因應方式之研究，頁 51。吳淑 妙 ，2007，

環境系統 物理的、政策的超人 氣社會氣氛

環境系統 物理的、政策的超人 氣社會氣氛

壓力性 的環境 社會性

資源

認知 評估 因應 反應

健康 幸福

P 個人 人格類型 認知層次 心理需求 情緒需求 教育程度

B 行為 力爭上游 消極退縮 攻擊他人 自我傷害 自我實現 失敗挫敗

E 環境 家庭環境 同儕環境 學校環境 社會環境 文化環境

圖 2-4 Lewin 互動方式與因應方式

資料來源：國民小學英語教師工作壓力與因應方式之研究，蔡玉琳，2009，頁 35。

五、整合式之因應理論

Moss(1992)認為因應的行為、思考及認知不可採取單一取向，應考慮全面性、

全盤性的了解問題，再整合可能得到的資源加以一一克服。他更剖析整合式因應 類型分為以下三種類型(引自鄭照順，1999，頁116)：

(一)認知評估取向的因應類型：

1.邏輯分析：以合理的邏輯、因果關係剖析問題原因，並推估處理的方式及 可能的後果，再採取行動。

2.認知的再定義：個體面對壓力時，再思考原來認知是否有偏差。

3.認知迴避：對於杵在壓力下之情境、恐懼、焦慮，設法轉移情境、忘記、

加以幻想或不去理他。

(二)問題取向的因應類型：

1.尋求訊息或忠告：蒐集相關問題的解決方法或尋求他人的建議。

2.採取解決問題的行動：先針對問題加以分析、提出解決問題的計畫，再配 合人力與物力資源加以行動。

3.發展替代性酬賞：經由面對壓力的處理，發展更多的社會問題因應技巧。

(三)情緒管理取向的因應類型

1.情緒調適：設法將挫折的阻力解釋為未來更成功的助力。

2.結局的接受：已經努力過不計較其後果，接受既定的事實。

3.情緒發洩：把內心的痛苦「向友人傾訴」，以唱歌、聽音樂、等言行來表 示心裡的不痛快。

伍、壓力相關研究

國內與壓力相關的研究雖然不少，但在這之中與身心障礙兒童之照顧者相關 的卻相對的少，有些研究年代已遠是否仍與現今狀況與否令人懷疑，因此本研究 根據所蒐集到的近期之相關研究整理如表1：

表1 身心障礙兒童照顧者壓力相關研究 研究者 論文

篇名

研究 方法

主要 照顧者

照顧者 壓力源 洪珮婷

(2001)

過動兒的母親壓力與 因應策略之探討

深度 訪談

10 位母親 來自過動兒的壓力、來 自他人的壓力、來自學 校方面的壓力。

柯識鴻 (2002)

苯酮尿症患孩母親之 壓力源與因應行為及 其相關因素之探討

問卷 調查

46 位母親 來自不確定感的壓 力、來自醫療照護的壓 力、來自疾病症狀的壓 力、來自認知不足的壓 力、來自照護患孩的壓 力及來自人際互動的 壓力。

汪俐君 (2003)

學前身心障礙子女母 親親職壓力與社會支 持相關因素之探討

問卷調 查

186 位 母親

來自親職愁苦方面的 壓力、來自困難兒童方 面的壓力、來自親子互 動失調方面的壓力。

徐淑娟 (2004)

裘馨氏肌肉萎縮症患 者母親壓力與社會支 持之探究

問卷調 查

9 位 母親

「來自家庭之壓力」、

「來自醫療之壓力」、

「來自社會之壓力」及

「來自教育之壓力」

表 1(續)

研究者 論文 篇名

研究 方法

主要 照顧者

照顧者 壓力源 蔡玉純

(2006)

發展遲緩兒主要照顧 者壓力及其相關因素 之探討

問卷調 查

101 位母 親、8 位父 親、4 位姨 母和 3 位祖 父母

來自患孩照護的壓 力、來自醫療照護的壓 力、來自本身與家人互 動的壓力、來自社會環 境與經濟上的壓力及 來自子女教養的壓力。

李秀琴 (2008)

注意力缺陷過動症兒 童母親壓力與心理調 適歷程之研究

深度 訪談

1 位母親 來自注意力缺陷過動 症兒童、來自母親本身 角色上的壓力、來自父 親及父親原生家庭、來 自學校的壓力。

吳明純 (2009)

先天性代謝異常病童 母親之親職壓力、教養 態度及其相關因素之 探討

問卷 調查

64 位母親 來自親職愁苦壓力、來 自困難兒童壓力、來自 親子互動失調壓力。

蔡蔚瑩 (2010)

青少年階段智能障礙 學生母親壓力因應歷 程之研究

深度 訪談

6 位母親 來自孩子個人特質、來 自家庭和母親個人因 素、來自社會環境因 素、來自未來生涯規 劃。

由表1得知身心障礙兒童主要照顧者幾乎都是母親，再來是父親，另外也有少 部分由親戚擔任。而主要照顧者的壓力源研究者將之分類為以下幾種：

(一) 來自患童本身 (二) 來自他人及社會 (三) 來自醫療

(四) 來自生涯規劃 (五) 來自學校

(六) 來自家庭：包括照顧者本身及家族其他成員。

陸、裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力因應

因應是個人在與環境的互動過程中，當面臨個人超出其能力範圍的壓力，而 爲了重新建立生理與心理的平衡，所採取的處理或解決方法。如果因應方式有效，

則可以減輕或免除壓力困擾；反之，如果因應方式無效，不但不能克服壓力，反 而可能引起生活上的種種困擾，造成身心疾病或引發各種偏差行為，如此又形成 新的壓力來源(鄭照順，1999)。裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者在面對各種壓 力時，也需要找到合適的壓力因應策略，倘若能積極的採用適當的因應策略，則 壓力所造成的身心不適將能得到緩解，否則無法緩解的壓力將可能對其產生雪上 加霜的身心困擾。

第三節 社會支持相關理論與研究

1970年代以來，西方學界開始探討社會支持概念，累積了豐碩的量化實證研 究及理論建構，論述發展趨近成熟。然而，社會支持的概念眾說紛紜，並無肯定 的起始，它廣見於人類學、生物學、社會學、心理學、精神醫學等各領域，都曾 談及此概念之內涵（蔡淑美，2003）。社會支持的發展也常被賦予各種不同的名 稱， 如： 社會連結（social bonds）、社會網絡（social networks）、有意義 的社會接觸（ meaningful social contact ） 、有益的知己（ availability confidants）、友誼關係（human companionship ）、社會支持（social support）

等（Turner, 1983）。本節為針對社會支持的意義、來源、內容所做之說明。

壹、 社會支持的意義

社會支持（social support）依據《韋氏國際辭典》（Webster’s Third New International Dictionary）的解釋意義為：「提昇協助行為或過程，將社會支持視為 支撐身心平衡寧靜的一種力量，它能促進全體生存與維護健康」。Caplan（1974）

將社會支持視為是一團體中，從正式或非正式關係獲取在情緒精神上（emotional）、 知覺上（cognitive）、物質上（material）之支持，這些都是個人在克服挫折與壓力 情境過程中所需之支持來源（引自高迪理，1991，頁25）。之後Cobb（1976）指出 社會支持是訊息傳遞的過程，其指引出個人是被關懷、被愛及被尊重的，而且具 有價值感的，同時更指引出個人是歸屬於某一個溝通網絡，與其他人彼此是互相、

具有義務的，可促進個體對於危機之因應及改變做調適。而Thoits（1982）認為 社會支持是個人之基本社會需求，經由與他人互動而獲得滿足的程度。而社會支 持系統是指個人在整體社會支持網絡中，賴以獲得支持的互動群體。因此，社會 支持是一個多面向的組成，Norbeck, Lindsey, &Carrieri（1981）指出社會支持 也可說是個人主觀感受到有支持的作用，當個體透過人際關係的交流，感受到親

友以及有意義的他人，對自己的愛與關心以及對自己的行為及價值觀給予肯定和 認同，並提供象徵性或實質性的幫助。(引自葉婉真，2008，頁16)

Barrera表示社會支持下的定義是，個人經由人際間的交流，實質感受到來自 有意義的他人所提供之情緒、評價、訊息、實質的協助與支持。Lopez（1999）則 提出，社會支持指支持者直接提供個體實質性物品、服務、社會介入及指引等。

社會支持是由社會關係連結所組成，可以說是個人主觀感受到有支持的作用，

當個體透過人際關係的交流，感受到親人或有意義的他人，對自己的愛與關心以 及對自己的行為及價值觀給予肯定和認同，並提供象徵性或實質性的幫助（陳正 弘，2006）。謝素真（2001）則認為社會支持是由人際互動過程中體會到的感受 與協助，包括情緒的支持、資訊來源的提供、實質的幫助等。

貳、社會支持的內涵

不同的社會支持方式對個體提供不同的支持功能，換句話說不同的人會因為 面臨的事件或困擾需要不相同的社會支持。

雖然國內外學者各將社會支持分成不同的種類，但皆肯定社會支持的正面功 效；以下為國內常用幾種根據不同的面向所做的歸類（吳佳賢，2002）：

一、社會支持的內容：

（一）工具性支持（instrumental social support）：實質接受到的援助或 協助，如提供物質與經濟上的協助，或尋求社會資源的支援，以及實際照顧之協 助和家事協助等。

（二）訊息性支持（information social support）：提供想法或意見以利 個人運用以解決問題，包括給予指導、建議或回饋等，例如：當生病時，由醫師 處得到治療的訊息。

（三）情緒性支持（emotional social support）：是指可以從他人處得到 關心或傾訴，包括正向情感的表達及肯定的讚賞，例如：親密感、信任、關心、

尊敬、讚賞。此外，可靠的聯盟關係可讓人有安全感與信賴感。

二、社會支持的來源：

陳凱琳（2000）表示國內外之學者在研究社會支持相關議題時，大致上皆將 社會支持來源分為下列兩大類：

（一）非正式支持系統（informal social support）

是一種非結構的結合所產生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫彼此關係，

來自家人、親朋好友、鄰居或同事等認識的人，維持日常生活或情緒上的支持或 協助，又稱初級支持系統（the primary support system）。

（二）正式支持系統（formal social support）

由具有特定目標的專業機構或正式組織，在個人或家庭面對困難時，藉由組織本 身的特質與目標來提升其福利，政府機構、社會福利機構、宗教團體或社會團體，

被視為正式的支持系統。例如：伊甸基金會、早療中心、復健中心等，又稱次級 支持系統（the secondary support system）。

Jones(1987)提出測量社會支持的多層面結構，如圖2-5所示分成五個層面加 以探討，主要包含「社會支持來源層面」、「社會支持內容層面」、「社會支持 傾向」、「支持的評價」、「社會支持的程度」

（引自

，1999,頁149）

根據以上類型可歸納出，社會支持大多來自家人、朋友、社會機構等。來自 家人的支持包括：父母親、配偶、兄弟姊妹或其他親戚等；朋友的支持來自同事、

同儕等；屬於社會機構的支持有政府機構、專業輔導員、醫護人員、宗教團體及 福利機構等；從以上這些人或機關團體得到的社會支持可以是實質上的物品，或 者訊息上的建議，也可能是情感上的慰藉；藉由這些不同形式的社會支持，給予 不同的人不同的幫助，而本研究之社會支持來源則以訪談個案後，其現有的社會 支持狀況及未來期望能獲得的社會支持為主要之探討。

一、支持來源 家人 好朋友 鄰居 同事 社區 專業人員

二、支持內容 情緒的 工具性的 資訊的 評估的

三、支持傾向 可獲得的幫助 事件發生的關心

四、支持的評價 描述狀況 評價

五、支持程度 受歡迎的程度 提供的程度

社會支持測量

圖2-5 測量社會支持的多層面結構 (Jones，1987) 。 資料來源：引自青少年生活壓力與輔導，鄭照順， 1999，頁149。

参、社會支持的功能與效果

社會支持來自許多面向，其所造成的功能與效果有哪些，以下敘述之：

一、社會支持的功能

鄭照順(1999)指出社會支持的基本功能包含：慰藉、安全、互助、理性、認 知及生存的支持等。邱文彬(2001)表示社會支持的功能，過去研究觀點主要採取

「功能性取向」（functional approach），並可將其大致歸納為以下幾個方面：

（一）物質的：工具性支持、幫助。

（二）情緒的：情感支持、關心、表達。

（三）尊重的：肯定、價值觀的支持、了解。

（四）訊息的：建議、認知支持、指導。

（五）友伴的：正性的社會互動。

在社會支持的主要功能中，「工具性支持」為最直接也最容易獲得的一種資 源，這是指提供服務或物質幫助他人解決實際問題（Jacobson, 1986）；Tolsdorf (1976)認為「情緒性支持」是一種「鼓勵、個人溫暖、愛或情感的支持；Wills (1985) 則將「訊息性支持」視為一種給予訊息、建議、或指導的支持。Cohen and Wills (1985)將「友伴的支持」視為透過下列方式產生減輕壓力的效果。第一，與他人 接觸，滿足親和需求；第二，使個體把注意力從壓力事件轉移開，產生思想干擾 作用；第三，增進正向的心情。這個向度的存在亦有實證研究加以支持。

Cohen和Will（1985）認為社會支持的功能包括：（一）提升個人的生理和心 理健康。（二）減少及預防危機的發生。（三）減低壓力所產生的影響。而張郁芬

（2001）認為社會支持具有：（一）減緩壓力對個體的身心方面的傷害。（二）促 進個人情緒上的穩定。（三）解除個人困難情境、消除壓力。（四）解除個人物質 上的缺乏。（五）提高個人自尊心、被人接受及被肯定的功能。

二、社會支持的效果

學者（Cohen & Wills, 1985; House, 1981）認為可將社會支持的效果分為「直

接效果」（direct effect）和「緩衝效果」（buffering effect），如圖 2-6 所示。

（一）直接效果：藉由個人需求（例如：安全感、自尊、歸屬感、情感等）的 滿足，而直接提升個人的身心健康及幸福感，並減輕壓力對個人所造成的負面影 響。社會支持的直接效果模式不論個人是否處在壓力的情境下，對個人均能產生 正面的效果。

（二）緩衝效果：對於身處壓力情境的個人，經由社會支持的獲得，以減緩壓力 對個人所造成的衝擊，間接對個人的身心健康及生活產生正面的效果。Swindle

（1983）指出，透過社會支持可減緩壓力的影響，被稱為是「壓力緩衝假設」（stress buffering hypothesis）。

不同的社會支持內容對個體能發揮不同的支持功能，若將以上的功能歸納統 整可以發現社會支持的功能，即在壓力或困擾發生之前或之後產生預防的效果或 減低傷害的影響，這些影響可能是在物質上或精神上的幫助，使其在身心上維持 一個較健康的狀態。

社會支持

壓力 身心健康

直 接 效 果

直 接 效 果 緩

衝 效 果

圖2-6社會支持的效果

資料來源：社教機構員工工作壓力、社會支持與專業承諾關係之研究-以高 雄市公立社教機構為例，洪玲茹，2002，頁 63。

第三章 研究設計

質性訪談是社會科學研究中最廣泛運用的收集資料的方法之一，是一種為特 殊目的而進行的談話－研究者與被訪問者，主要著重於受訪者個人的感受（perce ption of self）、生活與經驗（life and experience）的陳述，藉著彼此的對話，研 究者得以獲得、了解及解釋受訪者個人對社會事實（social reality）的認知（Mini chiello, Aroni, Timewell &Alexander,1995）。本研究採質性研究資料之文件蒐集方 法，主要在於瞭解裘馨氏兒童主要照顧者壓力、壓力反應、因應策略、社會支持 等問題，採半結構式訪談進行資料之蒐集，依循事先擬定,並經由指導教授審核後 修改的訪談大綱對主要照顧者提出問題。本章依序說明研究架構與主要照顧者、

研究方法、研究工具、研究流程、資料分析之信、效度，最後一節探討研究倫理。

第一節 研究架構

本研究主要在於瞭解裘馨氏兒童主要照顧者壓力、壓力反應、因應策略、社 會支持等問題，採半結構式訪談進行資料之蒐集，依循事先擬定,並經由指導教授 及相關專業人士審核後修改的訪談大綱對主要照顧者提出問題。訪談大綱第一部 份為「受訪對象及患童背景資料」；第二部分是「照顧者壓力源、壓力反應、因 應策略」；第三部分是「相關社會支持」；第四部分是「其他」。除了研究者列 出的訪談問題外，同時鼓勵訪談對象能暢所欲言，提供其他相關資料，以玆研究 者分析探討。根據研究目的及相關文獻探討，研究者整理出研究架構如圖3-1所 示：

第二節 研究參與者

本研究採質性研究，主要研究參與者為一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧 者，其為患童的姑婆，從患童尌讀幼稚園起尌開始擔任照顧工作，其相關之背景

圖 3-1 研究架構圖 裘馨氏肌肉萎縮症症兒 童主要照顧者的壓力源 裘馨氏肌肉萎縮症

症兒童主要照顧者 的壓力因應策略

裘馨氏肌肉萎縮症 症兒童主要照顧者 的社會支持

1. 來自裘馨氏肌肉萎縮 症兒童

2. 來自生理負擔 3. 來自心理負擔 1. 問題導向

2. 情緒導向

1. 情緒性 2. 工具性 3. 訊息性

資料如表 2。

表 2 研究參與者背景資料表

年齡

教育 程度

婚姻 狀況

子女 個數

照顧患 童幾年

照顧 時間

照顧工 作內容 50 歲 國中 已婚 2 個 8 年 一天 24 小時

(與患童同住)

患童所有的 食衣住行育樂

而本研究設定該位主要照顧者之主要原因如下：

壹、 研究者本身有三年服務於特殊教育班級的教學經驗，接觸過許多身心障礙學 生的家長，體認到身心障礙兒童家屬或多或少都因為照顧這些孩童而產生不同程 度的壓力，這些壓力雖然來自不同的壓力源，卻對家屬的生活及身心造成一些影 響。而裘馨氏肌肉萎縮症又屬於罕見疾病，所以對於此種疾病的研究較少，在醫 療上目前也沒有比較根本的治療方法。裘馨氏肌肉萎縮症不僅屬於進行性的疾病，

且惡化的速度很快，所以很多患者很快尌會不良於行，在生活上會越來越依賴他 人的照料，因此主要照顧者的照護工作會與日俱增，不僅是在體能上的考驗，甚 至在患者大約二十幾歲時尌要準備面臨患者生命漸趨萎縮的心理壓力，這是一般 人所難以想像的。

貳、 一般身心障礙兒童的家庭中，大多是由雙親來擔任主要照顧者，但研究者此 次欲訪問的對象並非裘馨氏肌肉萎縮症兒童的父母，而是其姑婆，這樣的關係對 照顧者來說會遇到哪些困難、產生哪些壓力、有沒有相關的社會支持？這樣的問 題似乎很少人去加以探究。因此，研究者想藉此研究非父母身分的裘馨氏肌肉萎 縮症兒童主要照顧者，照護患童之經歷感受，讓社會大眾理解她們所面臨的難題 與困境，給予關懷並提供必要之協助。

第三節 研究工具

本研究之研究工具，包含訪談大綱、備忘筆記、其他相關文件等。以下分別 介紹之：

壹、 訪談大綱

由於深度訪談具有開放性的性質，為避免訪問時漫無章法、沒有頭緒，故在 實際進行訪問之前，先擬定相關的訪談大綱，確定本研究所關心的主題已包含在 內，並可利於受訪者回答和訪談者作業。研究者根據研究目的並參考相關文獻，

先自行研擬一份訪談大綱，其大綱之內容效度採專家鑑別法，延請表 3 所列之六 位審查者，其中包括三位特殊教育學系教授及本個案所照顧之兒童其學校輔導處 主任、班級導師、資源班教師來做審查及評定，評估其訪談內容能否涵蓋欲研究 之各層面，以及內容之適切性和重要性等問題，最後統合整理各位專家的意見將 合適的題目加以保留，應刪改的題目加以刪修後研擬出一份正式的訪談大綱。並 於每次訪談後，隨即將訪談內容謄錄成文字稿，作為日後資料分析之輔助參考。

表 3 建立專家效度學者

姓名 職稱

程鈺雄 國立台東大學特殊教育系教授

劉明松 國立台東大學特殊教育系教授

魏俊華 國立台東大學特殊教育系教授

邱美錦 OO 國小輔導處主任

許淑芳 OO 國小教師

陳怡蓉 OO 國小資源班教師

貳、 備忘筆記

進行訪談時雖然有使用數位錄音筆將訪談的內容錄下來，但錄音的內容只能 傳達聲音而沒有影像，所以無法同時將受訪者的表情與肢體動作記錄下來，然而 同樣的文字在不同的情緒下可能會透露著不同的訊息；所以為了彌補這個缺點，

研究者準備了一本備忘筆記，於訪談過程中隨時將訪談過程中所觀察到的細節、

受訪者的表情、肢體動作及當下的感想等記錄下來，做為日後資料分析時的參考 資料。

參、 其他相關文件

為了使研究內容更具效度，研究者於研究過程中除了利用訪談所得之內容加 以探討外，另外向主要照顧者所照顧之裘馨氏肌肉萎縮症兒童尌讀學校的老師索 取相關文件資料，做為研究分析時相互輔佐之資料。

第四節 研究流程

本研究的研究流程共分為三階段：第一階段為研究準備階段：確認研究題目 為「裘馨氏肌肉萎縮症」兒童主要照顧者壓力與社會支持之研究，同時進行資料 的蒐集與文獻探討。第二階段為研究實施階段：確認研究問題、進行研究設計：

採質性研究的方法、利用深度訪談、備忘筆記等方法蒐集相關資料。第三階段為 研究結果階段：將訪談逐字稿進行分析、詮釋，再參考所蒐集的個案資料及文獻 探討撰寫研究內容，最後提出結論與建議。圖3-2是研究者依據研究過程所繪製的

流程圖，將探究的流程作一清晰的呈現：

確認研究題目

資料蒐集 文獻探討

確認研究問題

進行研究設計

蒐集相關文獻、資料 進行訪談

資料分析、詮釋、撰寫、文獻探討

提出研究報告

研 究 準 備 階 段

研 究 實 施 階 段

研 究 結 果 階 段

圖 3-2 研究流程圖

第五節 資料處理與分析

本節尌本研究之資料整理與分析過程與方法及編號之方式予以介紹如下：

壹、 資料整理與分析

質性研究最常透過訪談與觀察及分析文件等，來發現人們的行、知、思考、

感覺，透過蒐集研究對象的敘述或所提供的的文本，研究者可以理解研究對象的 主觀意義（Williams, 1997）。本研究根據研究目的及參考相關文獻並與指導教 授討論後採用「半結構式」訪談，資料蒐集時間從民國 99 年 9 月至 100 年 2 月，

除了相關文獻蒐集之外，並在 100 年 1 月進行訪談。為便於紀錄與分析，訪談過 程中經研究參與者同意後進行全程錄音，再盡快將訪談紀錄，轉騰成逐字稿，若 於資料整理過程中有感到疑惑之處便立即用電話向研究參與者或學校老師詢問，

以確保資料之正確性。接著整理訪談紀錄，同時向患童之學校老師索取相關文件 資料。先將資料依訪談大綱主題做初步分類，以便有系統地將受訪者資料做初步 整理。爾後將所有資料經過多次重複閱讀、劃記、整理、來回審視找出重要概念，

並理出脈絡意義後予以歸納分類，並且比較其他相關研究之異同處，再加以探討 與其他研究相異結果之原因，最後將分析結果組織成初步架構，並藉由與指導教 授討論，反覆修正歸納分析架構與內容。

貳、編號

由於本研究之受訪者只有一位，因此，資料不再做複雜的編號，僅以訪談紀 錄後面加註訪談頁碼，例如：例如：訪記p7即表示資料來源為訪談逐字稿第七頁 的紀錄。再者，錄音資料的轉譯藉輔助記號，表示說話者之表情、動作、聲調語 氣等（例如：（台語）表示敘述內容以台語呈現；（）：表示特別聲調語氣、表 情或動作等），以呈現訪談當時更完整之狀況。

研究者引用研究參與者述說的任何資料時，研究者將盡量保持其原貌，部分 引述文字若太長，會在不影響原意的情況下，刪除部份文字，後面以刪節號（……）

表示；其中若有研究者的提問會用（斜體字）來表示。另外，為了顧及研究倫理，

原始資料提及的患童會用小杰(化名)代替。

第六節 研究之信效度

質性研究相對於量化研究，資料來源大多非以數字呈現，無法運用統計考驗 的方式來加以驗證其信、效度，常被質疑有過於主觀、代表性不足之缺陷。因此 為了避免這種缺失，研究者在進行本研究的資料蒐集整理及分析過程中，也儘可 能考慮到信效度的嚴謹程度，以確保本研究結果之品質。

Lincoln和Guba二位學者(1985)認為質性研究的信度是可重複性

(replication)，而效度是可靠性(Dependability)、穩定性(stability)、一致性 (consistency)、可預測性(predictability)與正確性(accuracy)；鈕文英(1999) 整理Lincoln和Guba(1985)、Erlandson等人(1993)的研究，認為提升資料「信賴 度」可用「可信性」、「遷移性」(transferability)、「可靠性」(dependability) 與「可驗證性」(confirmability)的技術。

本研究整理以上多位學者之見解，依據以下四項指標來掌握研究的信、效度：

確實性(Credibility)、可靠性(Dependability)、可驗證性(Confirmability)、

以及可轉換性(Transferability)等四項指標來加以檢核。茲加以分述如下：

壹、確實性

胡幼惠與姚美華(1996)提出確實性是指質性研究之資料真實的程度，亦 即質性研究者真正觀察到其所欲觀察到資料的程度，有五個技巧有助於提升

資料之真實性：

一、增加資料確實性的機率，例如：研究情境控制、對資料的檢查等。

二、邀請研究同儕共同參與討論。

三、對相異個案資料的蒐集。

四、以輔助工具來協助資料的搜集。

五、資料的再驗證。

為增加本研究之確實性，研究者在進行研究時將盡可能依循上述原則，審慎 的進行研究工作，因此訪談時選擇不受干擾的研究情境；從編擬訪談大綱時即與 指導教授及師長不時地請教討論，經多次審查、修改後才依據大綱進行訪談，同 時善加運用錄音設備、訪談記錄、研究者備忘筆記等輔助工具，真實記錄訪談內 容。並於每次訪談結束後立即將受訪之錄音檔，謄錄成逐字稿，再請受訪者檢視 訪談內容已確定其正確性，以確保受訪者所欲表達的原始意涵；以此確切掌握研 究之確實性。

貳、 可靠性

所謂的可靠性是指「內在信度」，研究者在資料蒐集的過程必頇考慮到資料 來源的可靠性，被研究者個人經驗的重要性與唯一性(林重新，2001)。王文科指 出有六種策略可以提昇質性研究的內在信度：

一、逐字解說與低推論描述 二、使用多位研究者

三、參與研究者

四、同儕檢查與參與者檢查 五、以機械來記錄資料

六、負向個案或不一致資料：負向個案是指與所呈現的意義組型相互矛盾者，而 不一致的資料是指與意義組型變異的資料，研究者對這些資料應加以主動的 探討、紀錄、分析與檢核。

進行本研究時，研究者除了閱讀相關文獻，充實相關知識外，編擬訪談大綱 時更依據研究目的、參考相關研究，多次將訪談大綱與教授師長討論，藉以避免 主觀的想法影響研究結果的真實性，對於訪談的結果將以原始的內容呈現，且於 訪談逐字稿完成後交由受訪者確認內容無誤。此外，在研究結果的推論上稍嫌代 表性不足，因此研究者將本著「低推論描述」的原則，經常與指導教授及同儕互 相討論，並由研究者本身參與訪談、謄錄逐字稿及蒐集資料等工作，再輔以數位 錄音筆等機械來記錄訪談資料以提昇本研究之內在信度。

参、可驗證性

由於訪談資料為本研究最主要之資料來源，為了確保資料之真實性及完整性，

研究者將於每次訪談謄錄錄音資料為逐字稿後，針對內容不清楚或疏漏之處，即 刻請教受訪者，最後再將訪談逐字稿交由受訪者一一確認，並於訪談回饋函中寫 下相關意見，以確認研究者能充分理解訪談內容之意涵。

肆、可轉換性

所謂的可轉換性是指外在效度，研究者能將被研究者內在的情感、觀點、經 驗很忠實的以資料、文字的方式予以轉換、呈現，而盡量減少扭曲、失真的機率，

增加資料可轉換性的技巧為深度描述，亦即詳實的紀錄現象的脈絡、情境、對話(林 重新，2001)。本研究者將受訪者的經驗與感受，轉換成文本資料，除了在訪談過 程中，詳實的紀錄現象的脈絡、情境、對話，更不斷蒐集、大量閱讀相關文獻，

期能將理論與實際經驗比較和結合。

第七節 研究倫理

教育研究是一種專業行為，具體來說，教育研究倫理可說是：研究者在以教 育場域、教育過程、教育人員、教育內容等為研究主題時，必頇遵守的行為規範，

目的在確保教育研究的專業地位與權威(林天祐，2005)。因此教育研究學者特別 注重以人作為研究對象時應遵守的規範。教育研究學者在從事教育研究應遵守的 規範方面，意見頗為一致，主要包括尊重個人的意願、確保個人隱私、不危害研 究對象的身心、遵守誠信原則、以及客觀分析及報告等項 (林天佑，2010) 。因此，

本研究整個研究過程皆遵循以下之原則，以維護研究倫理：

壹、 尊重研究參與者個人的意願

本研究於進行研究之前便先以口頭上徵求研究參與者同意，之後更擬定一份 正式的訪談同意書，附上研究主題、研究目的、研究過程及參與者權利等相關資 訊內容，更清楚表明絕對尊重研究參與者個人意願，經研究參與者簽名同意後才 配合研究參與者方便的時間及地點進行訪談的工作，訪談的過程中如有令研究參 與者困擾的題目，研究者也會尊重研究參與的的意願選擇回答與否。

貳、 確保研究參與者個人隱私

爲了確保研究參與者的個人隱私，研究過程中的訪談及滕錄逐字稿過程皆 由研究者個人獨立完成，未避免訪談內容有所偏失，再於訪談結束後將逐字稿 內容交由研究參與者審核後才進行研究分析、討論，如論文中有必頇提及研究 參與者的部份則用代稱來表示。研究結束後立即將錄音內容等其他可能透漏個 人隱私之相關資料全數銷毀。

參、 不危害研究參與者的身心

因為研究過程中需要訪談，所以研究者將尊重研究參與者的意願選擇安全、

舒適不受干擾的訪談環境，其餘若有需要研究參與者配合的時候，也都會盡量