綜合討論

照顧裘馨氏肌肉萎縮症兒童是一份艱辛的工作，在照過過程中難免會產生一 些壓力，本研究經深度訪談後參照比較相關文獻及研究，探討一位裘馨氏肌肉萎 縮症兒童主要照顧者壓力與社會支持並加以分析討論如下：

壹、裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力源與壓力對身心之影響

本研究之主要照顧者之壓力來源歸納為來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童的壓力、

生理負擔、心理負擔三方面，其中來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童本身的壓力包括：

「生活自理能力有限造成之壓力」、「情緒控管能力較差造成之壓力」、「學習 能力差造成之壓力」、「教育安置問題造成之壓力」、「疾病症狀日漸加劇造成 之壓力」；來自生理負擔的壓力大多是因為長時間需要揹或抱小杰行動所造成的 生理不適；而心理負擔的壓力則來自於「對於藥物的期待與落空」、「醫療資訊 的貧乏」及「生涯規劃」。

比較其他身心障礙兒童照顧者(洪珮婷，2001；柯識鴻，2002；汪俐君，2003；

徐淑娟，2004；蔡玉純，2006；李秀琴，2008；吳明純，2009；蔡蔚瑩，2010)，

主要照顧者同樣有以下的之壓力源：

一、來自患童本身 二、來自醫療 三、來自學校 四、來自生涯規劃

主要照顧者與其他身心障礙照顧者的之壓力源相異之處有以下幾點：

一、來自他人及社會 二、來自家庭

相較之下可以發現主要照顧者的壓力源與其他身心障礙照顧者來的少數許多，

因為並非所有的刺激或環境事件都是壓力，相同的刺激事件，有人會視其為壓力 源，有人則不會；一樣的壓力源，有人會產生明顯、激烈的負面反應，有人則反 應尋常，僅是引致些微的漣漪(周文欽、孫敏華、張聰德，2004)，由此可知壓力 感受具有個別差異性。

本研究之主要照顧者不僅壓力源和其他研究結果相較之下來的少，其對身心 所造成之影響也輕微許多，在生理反應上，壓力造成之影響有肌肉痠痛、肌腱炎、

身材肥胖及體力負荷不了等症狀；在心理反應上，壓力造成之影響有對疾病症狀 之擔心、對教育問題感到困擾、領取補助感到的內心衝突。

貳、裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力因應策略

Moss（1992）所提出的「個體、環境互動壓力因應模式」中指出壓力事件性 質 與 個 人 因 素 、 因 應 資 源 會 影 響 因 應 策 略 的 選 擇 ， 而 根 據 Lazarus 與 Folkman(1984) 之分類，主要照顧者之做法中屬於問題導向策略之積極行動有

「利用推拿紓緩肌肉痠痛」、「利用時間運動來改善身材肥胖問題」及「請家人 幫忙照顧來爭取休息時間」，而屬於情緒導向策略為「帶小杰去旅行」，即利用 旅行來轉移工作壓力並調適心情。

参、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之社會支持

根據House（1981）提出的兩種假說：社會支持的效果，一是直接效果假說

（direct effect hypothesis），即社會支持能直接提昇個人的身心健康及幸福 感，減輕壓力對個人的負面影響，滿足個人諸如安全感、自尊、歸屬感、認可和 情愛等的重要需求。二是緩衝效果假說（ buffering effecthypothesis），指的 是社會支持的功能，在於透過社會支持來緩衝壓力對個人所造成的衝擊，間接使 身心健康、生活適應產生正面效果。

主要照顧者所獲得的社會支持分為「情緒性支持」、「工具性支持」、「訊 息性支持」三大類， 研究結果發現主要照顧者所獲得的社會支持在工具性支持方 面最多，且主要來自家庭和學校；其次為情緒性支持和訊息性支持，其中從訪談 內容得之參與研究者最缺乏且急迫需要的是來自於醫療的訊息性支持。

肆、 研究過程之省思

本研究乃透過深度訪談來探討一位裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者的壓力 與社會支持，從研究結果發現主要照顧者與其他相關研究相較之下其所感受到的 壓力來的較為少數且輕微，以下為相關原因之探討：

一、 扮演的角色不同

Ilana和Tamar（1999）指出家屬會因其角色的差異而對生病的家人有不同的 反應，而根據研究者表1整理所得之資料可以發現大部分的身心障礙兒童主要照顧 者都是母親，只有少數由其他親友擔任，而母親會比其他照顧者感受較多來自家 庭的壓力，包括母親自我譴責、家人的責難、配偶不諒解、其他子女的感受等壓 力，但主要照顧者並非小杰的母親，因此不會有以上之困擾。

二、 經濟環境

由於裘馨氏肌肉萎縮症在病發後會需要較多的協助，不論在輔具的支出、尌 醫的費用、或其他費用的開銷，對於整個家庭來說都是一個負擔，再者許多照顧 者必頇辭去工作或減少工作來照顧小杰，因此面臨支出增加但收入減少的窘境；

而主要照顧者雖然因為照顧小杰而減少其工作量，但因為小杰的父親及爺爺都會 提供經濟上的支援，且其表示對於經濟狀況較為知足，認為過得去尌好，所以在 很多身心障礙兒童照顧者身上常面臨的經濟壓力，對於主要照顧者來說沒有造成 負擔。

三、 看待患童的態度

從相關研究中發現社會上異樣的眼光或校園裡排斥的師生常會讓身心障礙兒

童照顧者感到壓力，主要照顧者表示小杰的父親似乎不大能接受自己的兒子罹患 裘馨氏式肌肉萎縮症，所以從來都不會將小杰帶出去與朋友見面，但主要照顧者 卻沒有因此感到困擾，因為他用一種接納且包容的態度來看待小杰，所以總是很 坦然的將小杰帶在身邊，不畏懼別人的眼光；而且主要照顧者表示，小杰目前安 置的學校師生都對小杰很友善，所以小杰在校園中也沒有遭遇到歧視或排斥，更 沒有人際上面的困擾，這點也讓照顧者感到相當欣慰。

四、 社會支持的獲得

張郁芬（2001）認為社會支持具有：（一）減緩壓力對個體的身心方面的傷害。

（二）促進個人情緒上的穩定。（三）解除個人困難情境、消除壓力。（四）解除 個人物質上的缺乏。（五）提高個人自尊心、被人接受及被肯定的功能。主要照顧 者從其與患童之兩個主要生活空間家庭及學校獲中得許都工具性支持，且在家人 中也得到丈夫及兒女的情緒性支持，而家庭與環境又是小杰及主要照顧者最主要 的生活環境，能夠獲得他們所提供的社會性支持，也減少許多主要照顧者的壓力。

因此從研究結果可以發現照顧裘馨氏肌肉萎縮症兒童雖然會面臨或多或少的 壓力，但主要照顧者卻因主要照顧者的角色不同、包容且接納的態度及社會支持 的獲得等因素，相較於其他身心障礙兒童照顧者感受到較少且較輕微的壓力。