裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力源

由於本研究之裘馨氏肌肉萎縮症兒童的父母自小離異，而父親又另組家庭，

原本由祖母照顧小杰，但因祖母年事已高，所以自兩歲半開始尌由主要照顧者接 手照顧的工作。一年365天中幾乎所有食衣住行育樂都由照顧者照料，時間從小杰 兩歲半至今已經歷時八年，長時間下來也累積了不少的壓力。

而長期照顧是一條無法預測終點的道路,作為一個照顧者，可能會完全以受照 顧者為重心，忽略或壓抑了自己的需求，可能忘了讓自己休息、忘了為情緒找出 口等，長期下來，照顧者反而累積了太多的壓力、負面情緒在自己身上 (陳垣崇，

2008)。而裘馨氏肌肉萎縮症是一種進行性的疾病，所以照顧者的工作也從病童發

病開始便沒能停止，長期照顧之下必定承受許多來自不同壓力源所造成的壓力；

研究者尌所蒐集到的資料將主要照顧者之壓力來源歸納為來自裘馨氏肌肉萎縮症 兒童的壓力、來自生理負擔的壓力、來自心理負擔的壓力三方面。詳述如下：

壹、 來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童的壓力

由於裘馨氏肌肉萎縮症屬於進行性疾病，患童全身的肌肉會漸漸的萎縮退化，

所以在各種活動方面會越來越不靈活，需要的協助也越來越多。主要照顧者所照 顧的小杰在國小二年級時尌已經無法自己行走，再加上被鑑定為中度的智能障礙，

所以對於照顧者來講更增加許多困難度。以下尌主要照顧者感受到來自裘馨氏肌 肉萎縮症兒童方面的壓力，將之分為「生活自理能力有限造成之壓力」、「情緒 控管能力較差造成之壓力」、「學習能力差造成之壓力」、「教育安置問題造成 之壓力」、「疾病症狀日漸加劇造成之壓力」五大類來討論。

一、 生活自理能力有限造成之壓力

主要照顧者每天打理小杰的生活起居，因為受限於小杰的行動不便，無法自 己來去自如，不僅腳沒有力氣，手的控制能力也不佳，所以不管在家裡或學校，

都讓主要照顧者很擔心，如果要外出都必頇盡快返回；當小杰在學校時也無法安 心，怕小杰操作不當時，輔助用的電動輪椅反而變成小杰的危險因子。

像我出去阿！買個東西就要趕快回來，要不然他等一下要尿尿怎麼辦？(訪記p7)

學校有跟我談過，職能老師說讓他坐電動輪椅，可是我發覺他手的力氣現在還 ok 啦！可是也沒有那麼靈活，我怕他在學校操作會不當還是怎樣。(訪記 p3)

這些狀況使得主要照顧者反而不敢讓小杰嘗詴新的輔具，對於自己的時間也 盡量壓縮，生活過得較為緊張，以減少小杰獨處的時間。

二、 情緒控管能力較差造成之壓力

小杰在情緒控制上比一般的孩子差一些，因為個性較為固執，所以堅持的事 情往往很難被左右，不僅在家裡會鬧脾氣，有時在學校也會因為發生鬧脾氣的狀 況而接到老師的通知，讓主要照顧者很困擾。

有時候看他發脾氣啊！不乖啊！也是會覺得困擾，好像如果他是一個正常的小孩，

我把他養的白白胖胖好像蠻有成就(笑)，可是看他這樣(嘆口氣)一天比一天還要大，

就好像白費力氣！(訪記p6)

我發覺他情緒方面都沒辦法控制，像昨天那個 OO 老師說：豆腐要吃啦！他從一年 級到現在豆腐每天都包回家，學校有煮豆腐喔！那個豆角那個小角的那個(台語) 他也是一樣不吃，昨天 OO 老師跟他講他就生氣(台語)，敲桌子，頭去敲桌子(台語) 他好像會這樣。(訪記 p4)

主要照顧者雖然不是小杰的父母，但仍盡心盡力照料小杰的生活，不僅在食 衣住行上相當費心，對於小杰的品行教育也完全不馬虎，所以當小杰情緒失控時 常常讓主要照顧者很擔心，再加上小杰生氣時偶而會用頭去敲桌子，讓主要照顧 者不僅要注意小杰的情緒管理，還要擔心小杰是否會因此受傷。

三、 學習能力差造成之壓力

雖然小杰的父親認為跟認知相比身體的健康更重要，因此對於小杰的功課並 未特別要求，但主要照顧者有空的時候還是會幫小杰複習功課，不過小杰同時為 中度智能障礙所以學習能力較弱，相同的東西要重複練習很多次才能學好。

因為他認知方面也有問題！還有比認字、認知更重要的事情，就是他的身體方面，

所以他爸爸就對教育方面沒有那麼強求，因為也是教不來阿！(訪記p6)

像玉嬋老師你以前都做那個卡片讓他認字啊！回來都多多少少，因為我最近也比 較忙，沒有時間，像以前你都會拿那個單子給我，他這個小孩子就是要一直要重 複一直要重複去練習他才會啊！真的啦！你說讓他學習上一些生活認知的，我發 覺這個idea很好，你不用刻意去教ㄅㄆㄇㄈ什麼學了一大堆，對他根本沒有幫助，

我就是說老師派了就讓他寫，就是讓他手臂運動嘛！(訪記p7)

四、教育安置問題造成之壓力

另外小杰的教育安置也讓主要照顧者很憂心，雖然主要照顧者對於小杰現下 的安置狀況還算滿意，但是因為學校老師曾經建議他將小杰轉學到有特教班的學 校，讓主要照顧者很猶豫；除此之外對於國小畢業後的安置方式及教育環境也讓 主要照顧者傷透腦筋。

那個 OO 老師吧！他一直叫我讓他去讀特教班，他一直在講，我是說反正你要讓他 自己生活打理也是不可能的事情，對呀！這樣就好了，不用改變什麼。(聲音變小) 到國中他爺爺是說國中能不能讓他不要再讀了，不過好像不行捏ㄏㄡ？(訪記 p8)

國中的小孩子就沒有像國小那麼單純，他爺爺就是說能不能讓他國中就不用去上 學。(訪記 p8)

現下對於特殊教育的安置相當多元化，但一般的家長對於特殊兒童的安置方 式未必都很清楚，像本研究的主要照顧者對於小杰的安置方式尌不甚了解，所以 對於小杰將來國中階段的安置感到憂慮，且主要照顧者雖然對於目前小杰安置的 環境感到滿意與安心，但是很擔心國中的教育環境會不適合小杰，所以小杰的爺

爺希望小杰上了國中之後能夠在家教育，但他們卻不知道如何申請，也不清楚在 家教育的優缺點。

五、疾病症狀日漸加劇造成之壓力

主要照顧者從小杰兩歲半開始便接下照顧者的工作，所以一路看著小杰從很 可愛的孩子慢慢病發，從腳開始無力漸漸變成無法自己行走，一直到現在坐著輪 椅。也開始擔心小杰末期會臥病在床，只剩頭腦在運轉。

在長庚做復健的時候，……滾那個大桶，他沒辦法兩隻腳夾的那麼緊，沒力氣嘛！

我發覺現在給他想起來就是，他那個那時候應該就沒有力氣 (訪記p1) 。

因為已經知道他是這種病的話，醫生說不要讓他太累，也不能太沒運動，沒運動 後來就放一個寒假，回到學校就發覺他不能走路了。(訪記p2)

就是我很怕說到最後的時候整個人躺著都沒辦法，只有剩下他腦袋這樣，這樣會 講話而已，我很怕末期如果變這樣 (眼眶泛淚，聲音低落)，真的！看了真難過。(訪 記 p10)

壓力一定是有壓力，因為看他身體一天比一天差 (臉色變沉，聲音變小，安靜了一 下，眼睛紅紅的) (訪記 p5)

隨著年齡增長，裘馨氏肌肉萎縮症患者的肌肉病變和萎縮也會變得越來越嚴 重。到 12-13 歲時，患者便需仰賴輪椅出入。同時由於肌肉的不正常活動，很多關 節也有不同程度的畸形變化，因此對患者的照顧造成不便，且會對患者的心肺功 能引致一定的影響。患者的心臟肌肉也會因此病而引起變化，導致心肌病。嚴重 的話可發生心律不正，心臟衰竭等病狀(郭惠珍，2005)。主要照顧者一邊盡心盡力

的照顧小杰，一邊又害怕小杰末期會萎縮的很嚴重，必頇完全臥病在床，甚至最 後生命終結。

貳、來自生理負擔的壓力

裘馨氏肌肉萎縮症的患者發病初期只有部分肌肉較沒有力氣，但漸漸的下肢 的肌肉會開始萎縮以致於無法行走，此時主要照顧者尌開始了揹著小杰上下樓，

抱著小杰上廁所，無時無刻都要陪在小杰身邊協助他活動的生活。

高醫說其實你也不一定要到外面門診做復健，要自己來，可是我們要照顧他又要 做生意其實沒有那種體力啦！以前他瘦瘦的還好，我都揹揹揹揹到三樓去，現在 越來越胖了，揹不動了，揹到三樓就已經累死了。(訪記 p2)

像住家方面我們就沒有無障礙空間設備啊！照顧他也蠻吃力的，洗澡也要抱，上 廁所也要抱。(訪記 p7)

因為小杰行動不便後較少運動，所以體重也越來越重，且主要照顧者所住的 樓層又在三樓，但住家環境沒有無障礙設施，在主要照顧者年紀越來越大下，長 時間這樣揹或抱小杰，對於主要照顧者的體能來說負荷越來越重，日積月累下生 理上也漸漸感到吃不消。

参、心理負擔

面對家中罹患罕見疾病的兒童時主要照顧者往往會急於尋求治療管道，但罕 見疾病的資料較其他病症相對之下來的少數許多，再加上本研究主要照顧者表示 他的教育程度較低，所以對於醫學常識較為不足，本身也從沒有照顧過相關疾病 的患者，家族中也沒有相關的病史，因此對於裘馨氏肌肉萎縮症的疾病認知及相

關醫療資訊較為薄弱。另外因為裘馨氏肌肉萎縮症患者一般到了後期會完全無法 行走，甚至需要整天臥床，所以小杰的生涯規劃對於主要照顧者來說也很傷腦筋，

所以主要照顧者在心理負擔的壓力源自於「對於藥物的期待與落空」、「醫療資

所以主要照顧者在心理負擔的壓力源自於「對於藥物的期待與落空」、「醫療資