結論

本節尌裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者在擔任照顧工作所產生的壓力源及 其對身心所造成之影響、壓力因應策略和在過程中所獲得的社會支持歸納整理之 結論。

壹、裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力源與壓力對身心之影響

壓力是一種自我知覺的反應，而本研究之裘馨氏肌肉萎縮症主要照顧者其壓 力源及壓力反應經資料分析結果如下：

一、裘馨氏肌肉萎縮症主要照顧者壓力源

本研究之主要照顧者其壓力源主要分為：來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童的壓力、

來自生理負擔的壓力、來自心理負擔的壓力三個範疇。

(一) 來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童的壓力

來自裘馨氏肌肉萎縮症兒童方面的壓力，分為「生活自理能力有限造成之壓 力」、「情緒控管能力較差造成之壓力」、「學習能力差造成之壓力」、「教育 安置問題造成之壓力」、「疾病症狀日漸加劇造成之壓力」五大項。

(二) 來自生理負擔的壓力

裘馨氏肌肉萎縮症主要照顧者在生理方面的壓力源，主要來自於長時間抱或 揹小杰所產生的生理負荷。

(三) 來自心理負擔的壓力

照顧裘馨氏肌肉萎縮症兒童所產生的心理負擔主要源自於「對於藥物的期待 與落空」、「醫療資訊的貧乏」及「生涯規劃」四大範疇。

二、壓力對裘馨氏肌肉萎縮症主要照顧者身心之影響

當個體面對壓力時往往會對其身心產生影響，在本研究中主要照顧者在所受 到的影響包括生理及心理方面。

(一)生理反應

主要照顧者受到壓力而表現在生理上的影響有：「產生肌肉痠痛」、「肌腱 炎」、「體力負荷不了」、「身材變的肥胖」等。

(二)心理反應

在心理反應上，壓力造成之影響有對疾病症狀之擔心、對教育問題感到困擾、

領取補助的內心衝突。

貳、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之壓力因應策略

主要照顧者之壓力因應策略分為問題導向及情緒導向兩大類，屬於問題導向 策略之積極行動有「利用推拿紓緩肌肉痠痛」、「利用時間運動來改善身材肥胖 問題」及「請家人幫忙照顧來爭取休息時間」，而屬於情緒導向策略則有「帶小 杰去旅行」。

參、 裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者之社會支持

主要照顧者所獲得的社會支持分為「情緒性支持」、「工具性支持」、「訊 息性支持」三大類，且研究發現社會支持能減輕其壓力負荷，幫助照顧者度過照 顧患童時所遭遇的一些困擾。

一、情緒性支持

情緒性支持來自一種鼓勵、愛或情感的支持，本研究之主要照顧者所獲得的 情緒性支持分別來自家人及小杰本身。

(一) 家人：主要照顧者從家人所獲的的情緒性社會支持來自先生中立的態度及 兒女的協助。

(二) 小杰本身：小杰常常向主要照顧者撒嬌，童言童語的道：「我愛你」，讓 照顧者很窩心。

二、工具性支持

工具性支持是指提供較實質的服務或物質來幫助他人，主要照顧者所獲得的 工具性支持分別來自家人、學校及機關團體。

(一)家人：家人的工具性支持來自於小杰的父親固定給予經濟上的協助、小杰的 爺爺幫忙照顧及其他家人的協助。

(二)學校：學校提供的工具性支持除了安置於資源班接受特殊教育服務，並同時 幫他申請各項資源、服務。

(三)機關團體：照顧者有向政府單位申請一些輔具及生活補助津貼。

二、訊息性支持

訊息性支持大多是提供一些訊息、建議、或指導，主要照顧者的訊息性支持 來自朋友、醫療系統和伊甸社會福利基金會。

(一)朋友：朋友會隨機、不定時的提供相關訊息給照顧者參考 (二)醫療系統：醫療系統提供了照顧者的照護知識。

(三) 伊甸社會福利基金會：每年都會派社工到照顧者家中訪視，並提供部分福利 訊息給照顧者。