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第四章 研究發現

第一節 娉婷女士(A)照顧父親之歷程

一、歷程摘述

娉婷女士的父親於西元 1995 年發生了車禍,使得其有腦室積水、

右手骨折等情形,當時是於台北新光醫院進行手術,且醫師曾表示過 父親的恢復力優於常人,娉婷女士一家於隔年(西元 1996 年)訂定 好初步的照顧分工計畫:約兩週至一個月一次至台北新光醫院腦神經 內科就醫,且由在父親身邊的母親擔任主要照顧者,弟弟則協助就醫 事宜,娉婷女士與妹妹們亦有固定時間週期返家探望。

直至西元 2004 年,娉婷女士的父親所進行的腦室積水引流手術 成效不彰,因腦壓沒獲得減輕故開始服用降腦壓藥物,為分擔母親照 顧父親和打理日常生活事務的重擔,娉婷女士便聘請本國籍幫傭來協 助母親打理家務;隔年(西元 2005 年)娉婷女士的父親逐漸出現走 路緩慢、偶爾尿失禁、出門易迷路等情形,而娉婷女士一家針對走失 申請過愛心手鍊、購買 GPS 定位鞋以及於父親衣服內寫聯繫方式等 方法,同時亦有向新光醫院腦神經內科醫師進行反應。

隨著日子一天天過去,娉婷女士與家人們發現父親有重複用餐的 情況,需要母親不時向鄰居、店家說明與解釋,同時也逐漸發覺父親 的感應冷熱能力降低,以及總是有反鎖家門,不讓家人進入的情況,

就醫時醫師即建議多增加家人們與父親的互動(動腦、交談),娉婷 女士便購買了許多種類的輔助用具(如:握力訓練球),並定時協助 父親維持運動習慣。

由於娉婷女士欲分擔母親照顧負荷,且其聘請的本國籍幫傭無法 提供 24 小時服務,娉婷女士至網際網路、報章雜誌、電視新聞尋找 與蒐集相關申請外籍看護資訊,發現需經鑑定方可申請外籍看護,與 家人們討論後,母親因不願意同住、語言溝通、負面想法而反對,但

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於西元 2007 年,父親有大便失禁的情形,使母親體認自身的照顧限 制,經台北榮民醫院鑑定為中重度失智,所申請到的印尼籍看護的語 言溝通順暢且會尊重家屬意見,使照顧品質獲得提升。

因娉婷女士一家經濟情況許可,故較少尋求其他社會福利資源,

但有使用過 1 至 2 次的復康巴士,後來因有家人接送以及認為坐計程 車即可,便不再使用復康巴士這項服務,雖然亦曾考慮過日照中心、

養護機構,但母親覺得不需要,故娉婷女士一家便盡量添購輔助器 材,且於娉婷女士的父親辭世前(於西元 2010 年辭世)仍適時帶父 親至國內、外自助旅遊,娉婷女士於旅遊時會做好詳細的規劃,15 年來已去過加拿大、紐西蘭、澳洲、日本、巴里島、夏威夷等,而在 照顧父親的歷程中,娉婷女士感慨「一切都是命」,認為該場車禍「毀 了全家」,讓母親承擔了很多身心壓力,且父親也責怪自己需依賴他 人,但娉婷女士於此照顧過程中也明白失智長者有時無法控制自己的 行為,身為家庭照顧者只能選擇多多體諒失智長者,同時也因為該場 車禍,特別留意自身與提醒家人行車安全,並建議家庭照顧者可從日 常生活覺察長者各種症狀變化、主動去尋求社會資源,也建議相關單 位能多增設日照機構、喘息與送餐等服務。

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二、歷程全貌

娉婷女士是家中的長女,下面還有 1 位弟弟及 2 位妹妹,加上娉 婷女士的父母親等 6 位原生家庭成員皆是注重健康且有運動習慣的 人,娉婷女士與弟妹們為了使父母親運動方便,故在山上與山下都各 設置了 1 間房屋,而娉婷女士的父母親自子女們自成家立業後,一直 以來都是兩個人一起住,且娉婷女士與弟妹們各自有固定的時間會去 探望父母。

有阿!他們就固定每天早上都有去運動,我爸去有去做…嗯…好像不是 外丹功,應該算是體操之類的有在公園做運動,我媽媽也是阿!跳土風 舞,所以他們每天就有固定去運動【A152】

台北陽明山,陽明山走透透他可以細數每一個花草樹木這樣子【A154】

我們一直都是我爸媽住,就是我爸媽兩個人住而已,然後其他我們子女 都是另外住,爸媽有時候也跟弟弟住在一塊,有兩個住所,所以爸媽有 時候在山上跟弟弟一塊住,有時候他們因為老人家覺得他們運動方便,

那就在山下一間,所以爸媽本來就是一塊住的。【A048】

在距今十九年前西元 1995 年,娉婷女士的父親才剛退休約 2 年 左右,正是好好享受退休生活、到處遊山玩水的時候,某日父親運動 完走路返家的途中,一個尚未服役且無照駕駛的年輕人因趕著上班,

騎著摩托車撞到了娉婷女士的父親,使父親有腦室積水、右手骨折等 現象,之後雖然在台北新光醫院進行了右手與腦部兩項大手術,而醫 生也說娉婷女士的父親恢復力非常優於常人。

在照顧初期,雖然沒有特定歸屬說是誰專門照顧父親,但是還是 有形成計畫,像是娉婷女士的母親是隨時都在身邊、需要看醫生時就

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是弟弟會帶過去等,且娉婷女士與弟妹們各自有固定的時間會去探望 與照顧父母。

我看看,我爸爸先受傷之後我才搬來新竹,本來是承諾說住在台北的時 候一個禮拜回去一趟,搬來新竹還是一樣一個禮拜回去一趟所以我是固 定的時間,那我另外有個妹妹住在加拿大,他也固定每年會回來兩、三 個月,那他回來是跟我爸媽住在一塊,他有照顧。所以,我們就每個人 的方便,事實上我們時間都是固定的,不是說我想想我有空才去看他,

不是耶!我也是固定每周一次,我的小妹也固定每周一次,然後我大妹 是固定每年回來兩個月到三個月,然後我弟弟就是不定時這樣,可是我 媽媽是一直在身邊的,所以,我們還是有個支持的系統在啦!【A 053-054】

且在車禍事件發生後至父親辭世的十五年間(西元 1995 至 2010 年), 當父親需要至醫院就診時,娉婷女士與弟妹們會依個人情況配合協助 就診,大約兩週至一個月一次至台北新光醫院腦神經內科定期回診,

但是在西元 1996 至 2004 年期間,娉婷女士的父親也做了腦室積水的 引流手術,可腦水腫卻沒有減輕的跡象,積水狀況一直都還在,所以 娉婷女士的父親也一直在服降低腦壓的藥。

西元 2005 年左右,娉婷女士的父親漸漸開始出現一出了門很容 易就迷路、偶爾的小便失禁,還有走路變很慢等情形,娉婷女士一家 人就從上述症狀開始問到了醫生,但是由於娉婷女士不是主要照顧者 且沒有與父親同住,所以像是「看診科別是否確定為失智症門診」以 及「有個很確認的時間是何時去就醫」娉婷女士無法詳細地回答出 來,但就娉婷女士的印象,當時父親一直走失的時候,娉婷女士的母 親(主要照顧者)也想盡了辦法,因為不能限制父親不准出去,且有

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時也會有只有父親一人在家的時候,時常開了門就出去、出去就常走 失,連娉婷女士在新竹接到電話時都會跑回台北,全家人到處在找,

針對父親的走失情況,娉婷女士一家當時有去申請愛心手鍊,但是娉 婷女士的父親向家人們反映愛心手鍊很像狗鍊,讓娉婷女士發覺原來 父親有時候也是很清楚,而不是一直都是很糊塗,故娉婷女士的母親 就在父親的每一件衣服內側都寫上電話號碼,且那時也曾讓娉婷女士 的父親穿有 GPS 定位的鞋子,縱使後來這鞋子也不實用,但只要是 娉婷女士家人們有想到的方法,不管要花費多少錢娉婷女士一家都盡 可能去嘗試。

可是他帶愛心手鍊的時間不多,他不要帶,他說那是狗鍊…因為是銀色 的樣子…如果改成像手錶的樣子也許就會願意戴,反正現在手錶也很便 宜阿!【A095-097】

有時候就是怕他說,他真的一下子,有時候問他說你住哪裡?你家電話 號碼,他有時候講對,有時候就講不出來,然後像我家這邊,他都會講 什麼我是住在富貴里阿!就是講很奇怪的那種里鄰這樣子,對阿!他就 會,他講的話都會一半真一半假這樣子,那後來我媽就是就想說萬一他 真的丟掉找不回來,他會變得很可憐然後我媽都在他所有內衣的內側都 寫上我們家的電話號碼,就希望最少有人可以聯絡到我們,這是後來我 們能夠想到的【A025】

此外,娉婷女士的父親也會把家裡的門給反鎖,導致家人們全部 都進不來;還有一大早穿很少就走出去陽台就很容易受寒,有時候則 是天氣變熱了穿很多又不曉得脫,那感覺的部分已經變得傳達不到;

再者,娉婷女士的父親有時候會忘記自己已經用過餐,當家人們或鄰 居店家提醒他已吃過時,娉婷女士的父親會以為大家都不給他吃而生

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氣,娉婷女士的母親便會向鄰居店家們說明病況。

因為我們家一直都很愛運動,出去的時候,我們去吃了一次,然後運動 回來經過又吃一次,等一下忘記又走第三次,又走到那邊繞來繞去又走 過去又吃第三次,那我媽媽就會去到他固定的,因為剛開始也沒有發覺 他這樣,後來是有過找我爸爸或者說店家就鄰居阿!鄰居的店家講說,

「妳先生有來過,剛才來吃還來兩次」(台語)就有這樣的話之後,我媽 媽就有提醒他們說,拜託你們不要賣他第二次,你們要跟他說過你吃過 了,因為,他不記得然後他要吃你不給他吃他會生氣,那在家裡也是,

他會生氣說我們不讓他吃東西,其實他是經常拿了東西,他會說「沒有

他會生氣說我們不讓他吃東西,其實他是經常拿了東西,他會說「沒有