• 沒有找到結果。

第一章 緒論

《在伸手不可及之處》

看著失智長輩從鮮活到失能 想要伸手

卻總是抓著虛空 子女的手 媳婦的手 親朋好友的手 鄰居的手 醫師的手 護理人員的手

外籍看護的手 社會局的手

居服員的手 養護機構人員的手 我們共同伸手

抓不住 長者的青春

希望能至少扶住一些 長者的安穩

──研究者與指導教授共同創作 當家中有成員罹患失智症,除失智長者本身外,所影響的範圍還 包括失智長者周遭的至親家屬們,而對家屬們最深刻的衝擊就是當失 智長者不認得他們的時候,如《昨日的記憶》相關報導所提及:

……言歸正傳,顧寶明說:「每個人都要求存在性,沒人認識你,好像把你丟在 外太空,那種感覺很不好受。」譚艾珍接道:「失智者活在自我的時空裡,把身 邊人都遺忘了。」……(黃慧敏,2011)

然而,家屬們要面對的不只有上述這種情形,還要面臨失智長者的各 種症狀與問題行為,並逐漸由醫療院所、民間機構、社會福利服務等,

透過各地正式與非正式管道瞭解失智症的照顧方法與各項議題,並運

2

用於照顧歷程中,使家庭照顧者們逐漸獲得調適,進而使失智長者獲 得更加完善的照顧。

本研究透過質性研究思維、採用深度訪談方式並以家庭照顧者的 視野,探究從尚未確診為失智症前之情形,與到現今的互動狀況與整 個歷程其照顧方式的轉變,而本章依序闡述本研究之研究背景與動 機、研究問題與目的、重要概念闡釋。

第一節 研究背景與動機

隨著醫療技術越趨進步,世界大多數國家人口快速老化,台灣地 區人口結構亦持續老化,罹患各種慢性疾病的比例也大幅增高,然罹 患失智症的比例亦不例外,由於失智症症狀的特殊性加上易伴隨許多 引起個人日常生活失能的狀況,使得失智症照顧成為困難度很高的一 種照顧,雖對於這種令人苦惱的失智疾病尚未開發出有效的治療及介 入策略,但目前仍致力於開發多元化的服務方案來滿足失智症患者及 家屬的需要(王駿濠、蔡佳良,2009;林欣緯,2001

施麗紅,2003;

黃盈達、李皓綸、成和正,2012;楊培珊,2000;賴美嬌、蔡武德、

林億雄, 2011)。

多數失智症類型是不可逆的疾病,目前有藥物與非藥物治療可以 減輕症狀及緩和病程進展,但卻無法治癒,因此漸近退化或病情惡化 進入末期失智是不可避免的結果,且失智症具有冗長又具進化性的病 程,在其疾病演化過程中,會出現自我照顧能力退化及問題行為產 生,失智症患者的主要照顧者通常是家屬,帶給患者以及照顧者相當 大的壓力與挑戰,影響到照顧者的身體、情緒、經濟、社交生活等各 層面,可能降低家屬照顧失智老人的品質,此外,當家庭照顧者能力 無法滿足失智症患者的需求時,不僅對患者的健康產生影響,也會導 致照顧者的身心健康問題(林欣緯,2001;張慈君、徐亞瑛、陳明岐、

3

邱逸榛、黃惠玲,2012;黃秀梨、翁麗雀、張媚,2011;黃惠玳,2010;

楊曼華,2003)。

研究者大學時透過志願服務、實習等課程曾於護理之家與醫療院 所等單位初步接觸與協助到失智長者,而於研究所時則選擇至北部某 區域醫院進行實習,研究者在此期間瞭解了一些失智長者的症狀、病 程以及與照顧者間的互動關係,體察到:「雖然過去大部分的失智症 並沒有被完全治癒的方式,但透過藥物與一些非藥物治療可以改善患 者的部分症狀並控制退化的速度,而不同的群體有不同的照顧壓力及 負荷,因失智症特有的症狀及問題行為,加上失智症病程的期程會依 患者而有其個別差異,且照顧方式會依據失智長者之病程而有所變 化,其照顧壓力及負荷較一般長者來得沉重,故失智症患者、家屬及 照顧者需要持續不斷的支持,才能讓他們更有信心地去面對失智症,

且社會工作者所協助之案主包含失智長者與其照顧者。」之覺知,引 發研究者對失智長者及其家庭照顧者的關注,並欲更進一步瞭解相關 知識和探究其心路歷程,形塑出本研究之研究議題。

本研究旨在探究家庭照顧者照顧失智長者的照顧因應發展歷 程,透過反覆檢視所整理之文獻及質性訪談內容,覺察文獻及訪談內 容兩者間的異同,以及各受訪者的個別差異,綜合上述討論成果,以 家庭照顧者的視角進行分析,使受訪之家庭照顧者透過回顧與展望其 照顧因應發展歷程,體察此歷程對家庭照顧者自身的影響與成長,並 提出研究結論與建議,供失智症領域的學術與實務界的專業人員參 考,希冀可使之對家庭照顧者的關注更為提升。

4

第二節 研究目的與問題

本研究希望透過深度訪談方式,從覺察長者似出現失智症狀開始 進行探究,接著瞭解從懷疑至確診的就醫情形、如何擬定照顧計畫、

實際提供照顧之挑戰…等,並試圖探索家庭照顧者的內心世界以及與 失智長者互動狀況,再者,探索於照顧歷程中的調適與因應方式,具 體而言,本研究之主要目的如下:

一、 瞭解失智長者與家庭照顧者之家庭概況。

二、 瞭解失智長者之病程發展。

三、 瞭解家庭照顧者照顧失智長者之照顧因應發展歷程。

基於前述之目的,本研究之研究問題為:

一、 失智長者及其家庭照顧者雙方之親屬關係為何?其家庭成 員間互動關係為何?家庭經濟狀況如何?

二、 失智長者病程發展為何?

三、 家庭照顧者如何因應與轉變其照顧方式?

5

第三節 重要研究概念

本節針對失智長者、家庭照顧者、照顧因應發展歷程等三項重要 研究概念進行闡釋,茲分述如下:

一、失智長者

本研究所稱之失智長者為 65 歲以上老年人士,需由家屬明確向 研究者表示長者於其生命歷程中,曾經被醫師確診為失智症,且實際 被與其有親屬或姻親關係之家屬所照顧過之失智長者,其失智症類型 含括:退化性失智症與血管性失智症等,但並不包含 65 歲以前發病 的早發型失智症以及少部分可逆的失智症類型(如:維他命 B12 缺乏 所引起的暫時性失智症狀)。

二、家庭照顧者

家庭照顧者於本研究中是指:與該位失智長者有其親屬或姻親關 係之家屬,且曾於日常家庭生活中實際照顧過失智長者,係由家屬推 派提供照顧項目較廣泛、照顧時數較長、具備談論照顧經驗之溝通能 力等任一項之主要照顧者。

三、照顧因應發展歷程

本研究之照顧因應發展歷程是指:針對失智長者之症狀與問題行 為,家庭照顧者所選擇與提供的照顧服務及因應方式,以協助失智長 者完成日常生活中的相關活動,其歷程期間自疑似出現失智症徵兆時 開始,含從懷疑至確診的就醫歷程及確診至今的互動狀況與照顧方式 的轉變與歷程,以及對未來照顧規劃安排為止。

6