家庭支援服務系統現況與需求

社會性情境人際互動為共同弱勢，學習的持續力較弱且僅在特定興趣領 域表現較高的學習動機，因而影響自我概念。蔡典謨(2003)指出對於不 努力而想有傑出貢獻無異緣木求魚，資優特質必須具有專注努力全力以 付。又依 Renzulli(1986)資優三環對資優生的界定為中等以上智力、高 創造力與高毅力而言，本研究個案都符合智力標準，部分個體在創造力 的圖像精密力也有高創造力的表現，惟學習動機的持續堅持度不足，恐 怕是一般資優生與身心障礙資優生重要差異所在。

綜合以上個體內與個體間的比較分析可以發現，不同身心障礙類 別資優生優勢強項與弱勢有所異同。共同優勢為在特定興趣領域的動 機強烈、詞彙與常識豐富、喜好閱讀、記憶力佳、圖形設計與推理良 好。共同需求則為處理速度慢、書寫不佳、創意技巧不足、學習持續 力弱、遇困難易放棄、不善人際互動與情緒管理待加強。較分歧的項 目在於使用語文或圖像學習、口語表達與溝通能力、多元智能的優勢 領域、學校學習的表現、情緒敏感性與學習態度等，即便同一障礙類 別的資優生亦存在個別差異。據此，適合本研究個案之優勢發展充實 課程包含有提供優勢專長學科課程、認識與學習創造思考技巧，與提 供相關課程活動與資訊等。在弱勢補償方面則進行情緒管理和人際互 動技巧的隨機指導練習，並以優勢帶動弱勢方式提升學習態度與動機。

第二節 家庭支援服務系統現況與需求

家庭支援服務系統現況與需求係從家長填寫「支援服務需求與調整 評估表」的量性資料與訪談家長綜合分析之，藉以進入家庭直接介入服 務之行動研究。以下分就家庭支援服務系統現況、需求與需求調整重點 進行統整分析，並從家長觀點提出學校支援服務系統之現況，以及家長 對學校支援服務系統需求之意見。

一、經濟方面：經濟能力影響家庭生活與孩子教育

除父母都是醫生的張生與父親自行開業的王生和徐生外，其他個案 家庭的經濟勉強維持收支平衡，亦有家庭屬透支狀況，明顯影響在學校 外教育的支出，多利用公共免費的活動或場所。以李生為例，早期療育 所花費的金錢不訾「如一對一藝術治療 800 元 1 小時，足球課程 1.5 小時 200 元，

一個月的治療費用 1 萬多元。其他在台電與仁愛醫院不用錢，台安醫院半價還可報 稅。…目前累積各項花費已負債 200 萬，投資用在孩子身上…」(李媽訪 970321)。此 與吳昆壽(2001)對身心障礙資優生生態系統的研究發現其等微視系統所 呈現的家庭經濟負擔較重，以及孩子障礙面較受關注相似。

二、人力方面：家庭人力匱乏需要外求有同樣需求之人力支援

以下分別從家族內、小家庭夫妻間與手足間等人力概況，以及鄰居、

朋友、同學家長等外部人力支援，分析人力之需求。

(一)家族人力支援有限

受長輩年邁與距離因素，人力支援有限。「親戚都在中南部，他們沒察覺 任何問題，他們對我們影響也有限」(黃媽訪 970411)、「公婆與娘家年紀都大，家人 都很忙，多靠自己和學校」(董媽訪 970408)。從晤談中還可以發現家族長者對 個案的身心障礙認知不強，覺得是父母過度操心，認為個案成績優異不 會有身心障礙問題或者不配合協助療育課程，使得個案父母只能報喜不 報憂的方式處理。

「因我媽媽不接受他的診斷，心態還是不能承認這件事，覺得是大雞慢 啼，所以儘量都自己搞定，儘量不麻煩他人」(張爸訪 970408)。

「老人家不懂，說他不像自閉症，很活，不笨，是媽媽想太多，大家族聚 會認為他只是有個性，大人沒教」(寇媽訪 970403)。

老人家認為小孩都拿獎狀，第一名，很聰明，沒有問題(林爸訪 970324)

「婆家不接納，認為是沒病變有病，對於他功課沒有一百分也會質疑哪裡 有資優」(董媽訪 970408)。

媽訪 970325)。

「長輩認為他很聰明根本沒問題，我要帶去醫院要偷偷的，所以錯過早療 學習」(李媽訪 970321)。

而其他親戚妯娌之間，每個家庭都有自己的事要忙，支援不易

「剛開始有請擔任護士的妹妹找教具，如穿線版、七巧板…目前大家都有自己 家庭很忙的事情」(林爸訪 970324)，或者個案問題不好處理，多不敢將 孩子託負家族親人，怕造成她們困擾，即使有心也會擔憂不知道如 何帶領，「支援都沒有，也不敢暫放別人家，怕影響他人」(王媽訪 970325)、

「孩子早期很難帶，雖然我自己有 8 個姐妹，但她們沒小孩都不敢帶」(李媽訪 970321)，所以得不到家族人力支援，只好自給自足的方式，「家族支 援少，一家四人相互支持」(謝媽訪 970401)、「人力支援靠自立自強囉(謝媽支 970410) 」，長期下來家長的精神與體力負擔頗重。

(二)小家庭夫妻間需要不停協商

9 位個案中除 3 位是由父親主要照顧與協助學習外，其餘都是 由母親為主要照顧者。特別的是 G/AS 與 G/HFA 的 6 位個案中，有 1 位的父親在研究期間已被臺大醫院邱彥南醫師確診為 AS，另有 1 位 母親也強烈懷疑其先生為 AS，遺傳因素的議題值得進一步探究。

「先生的協助越幫越忙，交給先生後，先生自己吃飯，沒給孩子吃，以為 孩子不需要…父親也是不太社會化…」 (寇媽訪 970403)。

「先生少一根筋，問他小孩晚餐吃什麼，他自己吃泡麵，不會顧到小孩，

理由是說因為她們沒說肚子餓。父親像小孩子，不會讓他，現在知道他也 是有特質，…先生的社會線索很差」(李媽訪 970321)。

(三)經常處理家庭手足間紛爭

9 位個案的手足人數、排行稱謂與特質狀況如表 4-2-2 所示。其中 有兩位是獨子，其他 3 位手足為身心障礙者，1 位為資優生，另 3 位為 一般生，非常多元而又特殊。不同手足狀況亦影響家庭互動與人力支援。

如身心障礙的手足使得照顧者分身乏術，「弟弟出生後，我每天平均睡 2-3 小 時，如今弟弟被診斷為發展遲緩，很不好帶，我一母對二子，長期睡眠不足」(董媽 訪 9700408)、「完成作業花太多時間且還有哥哥要處理」（寇媽訪 970403）；或如資 優生手足敏感嫉妒，「姐姐是超完美型又愛吃弟弟的醋，佔有慾強，小一時行為 退化，不自己穿鞋」(李媽訪 970321)，都讓家長分身乏術，而即使是一般生的 手足，面對手足內公平問題，也有處理不完的困擾「我家沒有公平的標準，

如妹妹質疑哥哥考 25 分為什麼有冰淇淋，她 95 分卻沒有獎勵，…他在其他地方已 經佔了便宜，所以如家事分工不會允許他偷懶」(徐爸訪 970408)、「他會問：『你比較 愛我還是弟弟』，兄弟曾為此爭吵」 (謝媽訪 970401)；或互動問題「和妹妹的互動 觀察起來和一般小孩不太一樣，要刻意安排擺在一起玩才會互動，妹妹主動較多，

他比較少」(張爸訪 970408)，「讓弟弟看英文版的哈利波特，會糾正弟弟行為，還會 說教媽媽，你這樣對弟弟是不對的」（謝媽訪 970401），都是家長無時無刻必須 處理的難題。

表 4-2-2 個案手足一覽表

手足數 個案 手足稱謂與簡述

獨子 林生、王生 董生、寇

生、黃生、

另一手足亦為障礙者：董生弟弟為發展遲緩，寇生哥 哥確診為 AS，黃生姐姐為 HFA

李生 李生姐姐為資優生 兩人

張生、謝生 張生妹妹與謝生弟弟為一般生

三人 徐生 徐生為雙胞胎哥哥，另有 1 位妹妹，其弟弟、妹妹皆 為一般生

(四)有同樣需求之外部人力成為支援來源

家庭之外的鄰居、朋友與同學家長等，因為孩子的特殊性也不太會 尋求朋友或鄰居的幫忙，寇生的家長表示同是資源班同學的家長或是朋 友比較容易開口，因為她們的孩子有類似的問題，能諒解也比較能知道 如何處理，相較於親人反而提供更直接與立即的支援。

三、有心自行在家教導卻苦無方法與策略

父母自行在家教導課業、情緒、溝通、生活以及課外學習等方面，林 生與李生家長認為自己教導沒有困難；董生、王生與寇生則煩惱情緒管理 與理性溝通的部份；王生、寇生、黃生與徐生都對於無法協助指導完成學 校課業感到無助，「情緒管理與溝通表達是難題，常常大叫哭鬧，只因為不能接受 別人的說法或作法或是不能輸」(寇媽支 970410)；至於課外學習則有 4 位個案(董 生、王生、寇生、徐生)尚無特別規劃與安排，其中的原因除經濟因素，

還包括個案的行為和作業完成問題，「不好意思送去補習，怕造成別人困擾(王媽 支 970410)、 因為金錢的考量且功課花掉太多的時間」（寇媽支 970410）。另從訪談 中可以歸納發現課業指導與情緒處理方面，父親扮演了舉足輕重的角色：

「但父親比較有份量，有說服力，不是因為威嚴，是因為距離比較沒這麼 親…兒子會抓到我的心理軟化程度。…跟父親比較客氣，父親也蠻有智 慧，能言善道，會講道理。很簡單扼要，譬喻也蠻好」(黃媽訪 970411)。

「寫作文時（照樣造句）或日記時，反而接受爸爸的提示或理由。可能爸 爸的語詞較精準，媽媽太白話，不嚴謹，與父親的論調相同，能接受他的 言語」(寇媽訪 970403)。

「跟父親有說不完的話，學校事件不太會表達，但會跟父親一直分享。和 爸爸非常合得來，可以溝通後非常能玩在一起…爸爸兩三天不在家，他比 較會想念父親，會問爸爸為何不回家」(李媽訪 970321)。

「主要問題在於情緒管理，我與他一起約定控制脾氣，會利用生活話劇的 方式引導正確的情境處理，找情節合適的 Video 供小朋友觀賞，編故事給 小朋友聽」(張爸支 970410)。

四、休閒活動與日常生活需在安排

有 4 位個案（董生、李生、林生、寇生）因為人力或時間或金錢等 因素，較少安排戶外休閒，如「個人的空間與物資都不滿足，想玩的資源無法 參與」(寇媽訪 970403)。李生、黃生與謝生則於假日多利用免費且豐富的社 區資源。

五、家庭氛圍非長期平穩，但朝溫暖、支持與關愛努力

五、家庭氛圍非長期平穩，但朝溫暖、支持與關愛努力