家庭生活的變化

第三節回溯小旋因病確定成為多重障礙迄今，家庭生活的變化情形，包括

(一)家庭活動受到侷限：原本一家人除了工作之外，經常是跟朋友歡聚，或 者從事戶外活動，但是小旋一病，旋媽跟著過了半年以醫院為家的日子，旋爸也 是除了上班以外都守著醫院。出院回家後，旋媽更是只能獨力守在小房間裡，一 下要用鼻胃管餵食、一下要抽痰、一下要拍背，還要隨時注意呼吸器與氣切口狀 況。即便小旋後來白天稍為可以離開呼吸器，旋媽也曾帶著她跟朋友一起爬山、

逛街，但是隨著年齡漸長，小旋幾乎不肯外出，就算只是到朋友家，因為小旋一 直搶著遙控器亂按電視，為了免除困窘，旋媽跟旋爸也不太敢帶她去作客。現在 小旋大多只是坐在電視機前，從早到晚看電視，全家人很少出去活動，連帶的，

妹妹小旋也失去了更多樣化家庭活動的機會。

(二)妹妹小柔的命運隨著小旋打轉：旋媽發現懷有小柔，正值小旋數度被醫 院通知病危之際，對於第二胎順利報到已經無心雀躍，而且因為照顧小旋備極艱 辛，也無暇特意照顧自己跟肚子裡的新生命。小柔出生後，直接由好朋友一家接 去照顧，只有周休假日才回家短暫團聚，小柔對於將自己視若己出的乾爹乾媽一 家，親切感更勝自己的家人。直到小柔要跟緩讀一年的姊姊一起入小學就讀，旋 媽才真正將小柔接回家。小柔從小就會幫忙陪姊姊玩、教姊姊功課、甚至會幫忙 換抽痰管，對於自己有一個需要人家特別照顧的姊姊，小柔倒是不以為苦。但是 旋媽無可避免的將所有期待都放在小柔身上，從小就省吃儉用讓小柔學習才藝、

補習，升上國中以後，發現小柔的學業成績不若預期，或者愛玩愛看漫畫、穿踝 襪而不是穿白襪等時下青少年常見的行為舉止，旋媽就擔憂小柔是不是學壞了？

而小柔則對於母親的少見多怪、小題大做也漸感不耐，親子間的大小衝突接踵而 至。

(三)家庭經濟壓力大：一確定小旋的病是重症，旋媽很快就辭職，家庭收入 立刻減少，雖然當時健保制度已經開辦，在重大傷病卡的補助下，醫藥費倒不是

太大負擔，但是日常開銷、復健療育所用的輔具、醫療耗材，再加上病急亂投醫 初期，耗費在各種偏方、保健食品的錢，也對小家庭經濟造成不小的壓力。後來 小柔開始補習、學才藝，只靠旋爸在工廠的收入更是捉襟見肘。奈何因為旋爸跟 兄弟共同持有繼承的土地、自有住宅，無法符合中低收入的門檻，補助就會比較 有限。旋媽現在最大的焦慮就是妹妹小柔只能選讀學費昂貴的私立高中，無法負 擔將來小旋日托的費用，更別提為小旋準備信託基金的夢想。

原以為好不容易盼來的孩子，會成就小家庭更美好的未來，然而小旋這一場 影響終生的病，卻讓一家人的生活全都跟著亂了套。

一、家庭活動受到侷限

旋爸跟旋媽都是喜愛戶外活動的人，假日經常跟朋友出去玩，露營、爬山都 是夫妻倆至今仍津津樂道的經驗。小旋出生後，他們也照樣帶孩子山巔水湄接近 自然。自從小旋因急症入院以後，原本一家三口的平靜生活驟起波瀾，旋媽不得 不從職場退出，跟著住在醫院，全時照顧。旋爸也是每天下班就直奔醫院，大半 年的時間幾乎以醫院為家。

出院返家以後自行照護的艱辛萬狀，旋媽至今想起都仍然止不住淚涔涔，本 來婆婆、兄弟、妯娌就住在旁邊，雞犬相聞，但是一聽到重症的孩子要回來，大 家都忙不迭的更動生活作息，婆婆火速安排每天一早要復建、嫂嫂開始學起游 泳。其實要強的旋媽從不曾開口求援，獨自守著孩子，須臾不離片刻。

小旋不太睡，我幾乎一步都不能離開房間，時時要守著，吃飯、上廁所也只 能匆匆解決，片刻不能大意，每天都等著老公下班，可以讓我喘口氣(ISM01)。

或許正是為母則強，虛弱疲累的旋媽決心守護孩子、重振自己的家。當時我 滿腦子想的都是可以做些什麼對他有幫助，很想把他帶好，我覺得不可能一輩子 只能跟他待在一個小房間，也不知哪來的衝勁，就開始帶他到處針灸、復健，到 處跑，我覺得老天爺真的有在看耶，一步步慢慢來，真的有走出來(ISM04)。

旋媽心裡想的不只是要帶小旋走出房門，更要走向陽光、走向世界。

後來她白天可以脫離呼吸器，我們還是繼續以前到處跑的生活，連馬拉邦 山、加里山我們都去，今年過年我們去鹿場，去加里山我是背著他去爬，雖然只 爬一小段。讓我回憶最多的是高雄柴山，當時還插著鼻胃管，我也背著。石磊的 一號、二號瀑布，幾乎是原始狀態，我們帶著柴刀劈路，我也背著去，真的好漂 亮。從竹東進去那個啞口，你有聽過嗎？那裏有個瀑布也好美，我都帶小旋去 (ISM04)。

其實發生事情的前半年旋媽還沒有心思去想未來，她還沒醒過來的時候只知 道一定要救她，也不知道救回來會怎麼樣(ISM04)。即便知道孩子就是腦傷，救 回來也終生無法復原時，也就是哭啊！一直哭，也無能為力。因為沒有自己帶他 的感覺，其實還沒體會到，所以只是知道就是這樣了，後來自己回想，才感覺不 應該讓她自己在加護病房獨自受那麼多苦(ISM04)。

堅毅的旋媽彷彿也慶幸自己沒有一直沒頂於自怨自艾的負面情緒，我的想法 是只要能跟她在一起的每一天、每一分、每一秒我都要珍惜。那時連電視都沒在 看，除了帶她以外的事我都覺得不太重要，沒想太多，就是帶著她一直往前衝 (ISM04)。

旋爸也確切感受到孩子出事後家庭生活的大改變，但是他決定跟旋媽一起坦 然面對。他回想夫妻倆帶著當時還插著管子的小旋，跟朋友一起去爬馬拉邦山；

還有帶著奶粉，去高雄爬柴山、逛六合夜市的壯舉。我有兩三個朋友鼓勵我說也 是要放鬆一下，不能太緊繃，常邀我們出去玩(ISF01)。

然而隨著小旋年齡漸長，體重遽增，脊椎開刀後行動能力變差，一家人反而 不太能出去，小旋也不肯出門，旋爸坦言為了她，很多事不能做，最後一家人也 都不會想跑太遠，頂多開車出去繞繞。上次帶去向天湖，才第一站她就哇哇叫要 回家。上星期去尖石，繞從五峰回家，開著車四、五個小時，她沿路問：要回家 了嗎？我們一直告訴她：對呀，要回家了，在路上(ISF01)。

其實在國小階段老師就一直擔心，如果一家人要到哪裡玩，小旋經常大聲叫

嚷，會讓家人不好意思，大概也很難帶她到像文化中心這類的地方，參與比較靜

態的活動，這樣更限制小旋對外參加活動的類型跟次數。

國中老師也有同樣的擔憂：現在媽媽也很難帶他出去，即使爸爸媽媽都想帶 他出去走走，他自己硬是拗著不出門，根本就沒辦法，爸爸媽媽也只好跟著犧牲，

但是長久下來，我覺得負擔真的很重(ITJ101)。

旋爸的確也因為小旋的衝動行為感到苦惱，每次帶她去人家家，她就喜歡拿 人家的電視遙控器，還好朋友們都了解，也都說：給她看，給她看，但她會一直 按，一直轉台，要選自己喜歡的，我們很不好意思，就少帶去不太熟的人家。比 較熟的朋友都知道，但我怕不太熟的人家會不高興(ISF01)。

早些年主要的生活重心就是醫療，林口長庚醫院、桃園療養院、竹北新仁醫 院、小兒科、神經內科、骨科、眼科、牙科、復健科、內分泌科、針灸，只要人 家介紹可能會有一線生機的方法，旋媽幾乎都要試試看。

現在她在長庚的次數已經比較少了，大概就是神經內科、骨科，有的像彭醫 師已經在竹北開業，我們就在竹北看，(媽媽補充：其實還有眼科要追蹤啦，牙 科)牙科醫生現在在桃園有看，禮拜六也可以掛號，我們不必特別請假。我們三 個月上去一次。這些醫生都是從小就在看的，只是有的在外面開業，我們就不必 再到醫院。(媽媽補充：眼科我們本來都是半年看一次，有一次醫生出國跳過去，

結果我們重新掛號，希望選假日或寒暑假，但是一直掛不進去，我們沒有很積極，

所以很久沒看)。還有他的居家護理是在新仁醫院，以前我們都要到長庚拿氣切 管子，這一兩年新仁可以拿，現在我們都在新仁拿，回家自己換(ISF01)。

然而宥於小旋總是寧可守在電視機前面看電視、寫作業，愈來愈不願外出，

一家人的活動顯得益形貧乏。小柔經常為了姊姊看電視看太多勸姊姊，不過小旋 通常都是直接生氣鬧彆扭(ISS01)，旋爸也覺得：現在帶他出去很不方便，全家都 好像一起受到限制(ISF01)。旋媽雖然認為電視也算是小旋接觸世界的一個窗 口，但是對於一家人這幾年又因小旋而逐漸縮小生活圈，禁錮在家中，也難免憂 心忡忡。

視幾乎都開著，她也會邊看電視邊寫作業，不過有時她邊看電視邊念字幕，我覺 得很多事情她好像無形中也會從電視上學來吧。比方認字。只是以前我沒上班，

會特別選擇一些比較有教育意義、或教學性的節目給她看，現在大多是她自己 選，但是她到目前為止，還是喜歡卡通，(媽媽回頭問小旋，你最愛看那個什麼

~~，小旋咿咿嗚嗚說著，聽不清楚，媽媽繼續問，我們這一班、下課花路米嗎？

有，海賊王嗎？有。突然伸手抓研究者的眼鏡，媽媽制止她，告訴她這樣沒禮貌，

研究者問她：你最喜歡看什麼節目？小旋回答：森巴舞、印度舞~~~阿姨是印尼

研究者問她：你最喜歡看什麼節目？小旋回答：森巴舞、印度舞~~~阿姨是印尼