身障兒童成長與發展需求的相關研究

人類是群性的動物，原本就有相互依存的需要，難以離群索居，尤其身心障 礙兒童在成長與發展過程中，更需要得到各種來源與不同類別的支持援助。受到 生態系統理論興起的影響，美國對特殊幼兒所提供的早期介入計畫，自八 O 年 代以來，從以往鎖定幼兒與主要照顧者的概念，逐漸轉變為以家庭為核心(陳惠 茹，2010)。

Brofenbrenner 在 1979 年的研究指出，由於家庭成員、小家庭、大家庭、乃至 社區，都是影響個人發展與家庭功能的重要因素，要提供身心障礙孩子良好的發 展，應該一併改善其直接接觸的環境，也就是建立以家庭為焦點的社會支援體 系，協助家庭成員擴大社會參與，取得社會資源，使這些孩子得以在家庭功能健 全運作的情況下，獲得最佳發展(引自陳惠茹，2010)。

胡蓉、嚴嘉楓、林金定(2008)也指出，長期照顧身心障礙兒童的主要照顧者，

持續面對孩子失能、行為問題、對未來不確定感的焦慮等負面情緒不斷累積，對 心理健康很容易造成傷害，透過社會支持的介入，滿足其照顧需求，教導其因應 照顧過程中的困難，而且在介入前經過評估，以期達到符合其需求的目標，都是 降低照顧者壓力、減少憂鬱與焦慮的良方(圖 2-3)。

可以確認的是，當主要照顧者所感受到的社會支持越高，其正向情緒也越 高。有人協助照顧、分擔照顧工作，心理壓力較低，也會有較佳的生活品質。反 之，如果缺乏社交活動、或社會對孩子有負向態度，可能會導致社會隔離現象。

一般比較常見的方式包括：與其他類似狀況病童的家庭或專業人員建立聯繫網 絡，在社區就近找尋宗教、家庭扶助中心等支持團體。

圖 2- 3 身心障礙兒童照顧者心理健康需求服務介入評估模式

資料來源：胡蓉、嚴嘉楓與林金定(2008)，智能障礙兒童主要照顧者壓力來源對其心理健康之影 響。身心障礙研究，6(3)，218

分析社會支持的來源可以約略分為正式與非正式，正式來源指的是政府或社 會機構所提供的服務，包括醫療專業人員、社工師、老師、社會組織，宗教團體、

支持性團體或其他專業機構等；非正式的來源係由政府與社會機構外的配偶、家 庭成員、親戚、朋友、鄰里所提供的自然支持，如：居家協助。依據 Bronfenbrenner 1979 年提出的家庭生態系統理論，家庭需要這些支持，才能有足夠的知識、技 巧、時間和精力協助孩子的發展(引自陳惠茹，2010)。而且這樣的正面影響將直 接反映在父母與其子女互動的風格，有益身心障礙兒的發展(Dunst，1991；引自 陳惠茹，2010)。簡淑伶（2003）認為其中最直接有幫助的來源包括：

（一）家庭

最常見的家庭支持模式就是父親負擔經濟來源，母親照顧子女並管理家庭，

祖父母與手足則提供精神上的慰藉與其他實質協助，讓身心障礙者可以得到持續 的支持與照顧，因此家庭可以說是最基本的資源與支持系統。

（二）學校

照顧者負面情緒(壓力過大、憂鬱、焦慮…)

身心障礙兒童行為問題、失能狀況、心理調適…

滿足照顧者需求(照顧技能、福利政策) 介入支持服務

學校提供鑑定、安置、評量與特殊教育，同時也透過親職教育提供精神上的 協助與相關資訊，讓父母了解孩子未來的發展可能，並適時提供諮詢服務。對身 心障礙兒童與家庭都是重要的社會資源與支持系統。

（三）社區鄰居與朋友

所謂遠親不如近鄰，社區的鄰居與朋友提供障礙者的家庭即時性的紓解服 務，往往在最危急的時候，幫忙的總是鄰近的朋友。

（四）宗教團體

人類在自覺力有未逮、求助無門之際，往往會尋求宗教信仰解除心理壓力，

不少人在接觸宗教之後，接著改變個人內在的信念，對身心障礙兒童的態度也隨 著改變。同時在宗教團體中，得以認識信仰相同、價值觀相近的朋友，彼此的互 動與關心，都能提供無助的身心障礙者家庭心靈的慰藉，更有信心與勇氣克服困 境。

（五）家長團體

愈來愈多的身心障礙者家長組織同質性的家長團體，例如智能障礙者家長總 會、腦性麻痺協會、赤子心教育基金會、學習障礙協會、喜憨兒文教基金會、自 閉症教育協進會、唐氏症關愛者協會等，大家彼此提供、交換醫療訊息、教養態 度、內心支持、心路歷程分享等活動，也聯手爭取改善有關身心障礙兒童的福利。

（六）身障服務機構及社團

對身心障礙者提供安置、訓練、醫療、諮商、職業輔導的服務機構，以及身 心障礙者自己所組成的社團，都讓身心障礙者有機會打開面對世界的窗，開拓更 寬廣的發展空間。

至於社會支持的類別，簡淑伶(2003)年依據 Powell 與 Gallagher（1993）的說

法，將其分類為情緒支持、實質支持、醫療支持，並指出這些父母最需要的支持 與協助有下列幾種：

（一）紓解性的照顧

（三）交通接送服務

（四）就業輔導服務

（五）住宿安置服務

（六）同胞手足的諮商與訓練

（七）父母的諮商與訓練

（八）休閒活動輔導服務

（九）財務支援服務

（十）社會工作服務

（十一）身障子女信託

（十二）互持服務

有關社會支持影響身心障礙兒童行為與發展的關連，陳惠茹(2010)提供了

Dunst(1999)的模式做為參考(如圖 2-4)。

圖 2- 4 社會支持及家庭內因素對孩子行為和發展的直接和間接影響

資料來源：引自陳惠茹(2010)，早期介入家庭支援服務之探討。特殊教育季刊，114，25。

這個模式的說法是：

社會支持一方面能提升父母的福祉，改變父母的教養方式，然後對孩子發展產生 影響；一方面也會影響家庭內的其他因素例如：家庭社經地位、家人關係等，和 這些因素交互作用，產生對孩子間接的幫助；而某些社會支持也可能直接有益於 孩子的發展(引自陳惠茹，2010，早期介入家庭支援服務之探討。特殊教育季刊，

114，24-25)。

社會支持

福祉

教養方式

孩子行為發展 家庭內因素

不過就算是在成長與發展中提供給家庭支持服務的重要性已經不言可喻，陳 惠茹(2010)認為在方式上仍應考量 what 與 how 兩個重要因素，才是真正達成以家 庭為核心的目標。Bruder(2000)說明執行上的三個重點：(1)從家庭及身心障礙兒 的優勢出發協助他們善用既有的能力與資源去獲取新的資源。(2)強化家人的決策 能力，尊重家庭才是最終決策者。(3)以夥伴關係合作。

然而隨著歲月流逝，身心障礙兒一樣會逐漸成長，國內外探討智障者中學以 後生活需求的研究中，Vaughn、Wyatte 與 Dunlap (2002)認為家長對自己的智能障 礙子女之未來，會有三種需求：經濟支援與規劃、社會福利協助、社區活動參與。

Mutua、Miller 與 Mwavita (2002)更提出家長對智能障礙子女的未來生活期待，分 別是：健康、教育、友誼、婚姻、宗教信仰、社區適應、工作、家庭。台灣的張 淑燕(1997)也曾調查國中啟智班學生家長對孩子未來生涯的需求，發現家長的期 待是：未來職業安置、相關單位提供職業訓練、規畫孩子老年問題、協助繼承遺 產與管理財產、訓練獨立生活與自我照顧、提供職業相關課程、學校教師在孩子 畢業後繼續追蹤輔導。

陳思妤(2007)整理國內外法令也發現，教育、獨立生活、社區參與、工作是 身心障礙者從學校轉銜到社會時，最常被考量的四個要項。無論是家長、教育工 作者、政府相關部門或社會福利機構在提供其成長與發展所需的同時，都應該更 謹慎思量。

12 年就學安置計畫已經實施 10 餘年，特教通報網上 100 學年度就讀高中職 部分的特殊教育學生人數有 4676 人，其中以綜合職能科的 4400 人居冠，次為實 用技能科的 162 人、復健按摩科 59 人、美工科 49 人，以及在普通班接受特教服 務的 6 人(教育部特教通報網，2011 年 10 月 20 日)。學生受教育階段延長，教育 重心也由認知與自理轉而著重在職業教育。目的就在透過有系統的教育與訓練，

讓身心障礙者在生活及工作上更獨立(陳思妤，2007)，

綜上所述，在身心障礙兒童一路成長與發展的過程中，相關部門可以在家庭

（一）為家長增能 1.專業人員提供心理支持

面對家有障礙兒的衝擊，有的家長在經歷悲傷期後，重新接納自己與孩子，

有些則選擇放棄。因此如何在發生之初就及早提供心理支持及諮詢，建立正確態 度，或是輔導家庭選擇宗教信仰，都有助於家庭面對問題時，有能力用更積極的 態度走出另一片天空。

2.組織父母及手足團體

透過組織的力量，提供身心障礙兒童家長及手足相互砥礪、交換訊息、分享 心得、彼此提供情緒支持，可避免自己在黑暗中孤獨摸索，也有更多力量爭取權 益，並規劃相關課程，讓家庭更了解孩子的發展及教育，更有力量因應問題。

3.提供專業教養資訊

透過刊物、親職圖書館等管道提供新知，指引結合資源、尋求服務，解決教 養壓力過重之問題。

4.協助紓解壓力

由於經常面對別人的特殊眼光，有時甚至會危及婚姻與教養品質，因此輔導 育有身心障礙兒童的家庭紓解壓力並從事休閒活動也是近來備受關注的議題。

5. 加強父職功能

受傳統觀念影響，在教育特殊兒童的過程中，主要照顧者幾乎都是母親，但 其實父親角色認同也是相當重要的，加強父職角色的認知，鼓勵夫妻共同教養，

對孩子的發展助益更大。

（二）提供喘息服務、擴大社會福利服務 1.專業的臨時托育

身心障礙兒童的家長必須長時間照顧孩子，不但無暇休息、充電，即便臨時 有急事，也往往找不到專業臨托，身心壓力之大，生活之不便利可想而知。

2.妥善的社會福利

大多數身心障礙兒童體質特異，三天兩頭送醫，或從早療開始接受特教、復

大多數身心障礙兒童體質特異，三天兩頭送醫，或從早療開始接受特教、復