教養過程

第二節敘述旋媽走出傷痛愁苦的囚牢，勇敢面對命運的磨難，積極帶孩子進 行各種療育、以及進入學校接受教育的歷程，依時間序分別包括(一)放手拼搏不 放棄：小旋出院後仍然狀況不斷、旋媽積極學習因應與調適，想方設法要改變小 旋與全家的命運(二)早療與融合教育：想帶小旋到早療機構參加療育，卻四處碰 壁，最後終於得以在聲名卓著的仁愛啟智中心奠下日後學習基礎的(三)學校生活 以及進入小學、國中接受特殊教育。

海倫凱勒說：「雖然這個世界處處是苦難，但戰勝苦難的例子也相當多。」

旋媽並不那麼熟悉海倫凱勒的事蹟，然而她告訴自己：「我可以接受命運，但我 絕不放棄。」

一、放手拼搏不放棄

旋媽並不諱言，小旋剛出事時，夫妻倆心慌意亂，有個做直銷的媽媽還帶我 用小旋的衣服去作法，反正可以試的都試(ISM01)。其實我想懷孕時，也試過求 神，小旋出事也有很多人熱心介紹我去問神，一開始我因為不好意思拒絕，心裡 也想說多試一條路，但是我沒帶小孩去，只有自己去，可是他講的根本不對，他 看小旋的生辰，竟然說孩子命很好，很順；還有一家說是很靈的，沒懷孕前我還 有去放生。小旋出事我去問，他也說沒辦法。我以前還去太極門氣功，跟著大家 撈，後來撈到懷孕。小旋生病進加護病房那天，還遇到在長庚當醫生的太極門師 兄，大家很熱心的陪在加護病房，但也就是這樣(ISM03)。

旋爸也清清楚楚的記得這些四處奔走求助的過程。

我太太還拼命找一大堆治療方法，想說盡量做，盡我們的能力，別的根本不 敢想，就是想把她醫好一點，看可以恢復幾成就是幾成。人家跟我太太說哪裡有 秘方，我們就去，比方說每天熬中藥給他吃、也不知道有沒有效，每天排汗很嚴 重，一天不知道換幾件，常常皮膚冰冷。還去頭份拿什麼偏方，他說裡面有犀牛

角，還要用童子尿泡開水，很貴，好像一天 1800、後來 1200，每次拿 10 天分，

可是吃了沒什麼感覺，實在好貴，我們去了兩次吧。那是一個女孩子，應該是密 醫。

(旋媽在旁說：還有人跟我介紹直銷)對，那是丞燕，一次要拿兩三萬塊錢，

總共也吃掉很多錢，都是一包一包的，最貴的是一瓶像洋酒一樣的叫千禧泉，要 六、七千塊，每次泡一小杯，吃了也沒感覺。(旋媽補充，還有個中醫，我們吃 了兩三年，一天大概 200)每次拿一個月，聽說這個中醫很有名。(最近都還常上 電視的喔)就熬藥、煮藥給她吃，還針灸，能做什麼就做。不過有一些真是花了 冤枉錢，比方去台北針灸(ISF01)。

旋媽覺知到不該再相信偏方，不該再花冤枉錢，而是應該相信醫療、相信教 育。於是她開始積極尋求協助、每天和先生搬著沈重的機器，載著小旋去針灸、

復健，那怕只有一絲機會，也不肯放過。

我跟老公商量，帶著去針灸，老公一下班就開車帶著全副配備去香山針灸，

就是懷孕前幫我針灸的中醫，維持一年多，每周至少兩三次。有一次老公開車還 把全家人栽進六家(在新竹竹北地區)的大圳，還好命大沒事。沒針灸的時候我們 就到長庚復健，也是每個禮拜一兩次，反正不是針灸就是復健，每天都在跑。每 次到長庚就推出急診室的床，整個搬上去(ISM02)。

旋爸對於太太的努力，也深表認同：在新竹香山的針灸就真的很好，還有健 保，沒花太多錢，(旋媽補充：我們一直針到小旋小六你知道嗎，後來到聯電宣 明智的兒子那裏針灸，也針了五、六年，他是免費的，可是第一年我們每次都會 自己投個一兩百，放進他的筒子裡，總要給人家買材料)，只有第一年，後面他 連桶子都收起來囉，不讓人家丟錢。後來他去大陸念書，才停下來(ISF01)。

長庚的醫生說，小孩子潛力很大，我們真的做了好多方法、針灸、吃藥、一 大堆，也不知道哪個方法最有效，就是拼命做(ISF01)。

其實回家後，小旋仍然經常出現緊急狀況。一張又一張的診斷證明，鋪著旋

86 年 5 月 13 日，沙門氏細菌敗血症併敗血性休克，腦膜炎，併發中樞性呼 吸不足或不呼吸，醫囑進行居家呼吸器治療，需要呼吸器、氧氣製造機、氧氣鋼 瓶、抽痰機、拍痰機、噴霧治療機、站立架(DHO04)。

87 年 5 月 19 日，敗血症合併休克，腦膜炎導致下肢癱瘓，大小便控制不佳。

(DH005)

88 年 1 月 31 日，支氣管肺炎住院五天 (DHO06) 。4 月 6 日，抽痰機損壞，

無法修復(DHO07)。7 月 13 日，右手前臂革蘭氏陰性桿菌感染膿瘍，意識不清住 進加護病房(DHO09)。

89 年 4 月 13 日，因為感染再度入院(DHO10)。7 月 25 日，氣管造口滲血、

上呼吸道感染、吸入性肺炎，住進長庚醫院加護病房(DHO11)。8 月 10 日住院接 受呼吸衰竭後牙齒手術復健(DHO12)。

小旋反反覆覆入院治療，不但讓爸爸媽媽神經緊繃、隨時備戰，也讓從出生 就不得不托育在保母(後來變成乾媽)家的妹妹，承受著莫大的壓力。

印象中，姐姐經常因為發燒、腸胃炎、肺炎這些病，忽然就要送醫院，我一 直很擔心，每次都很怕她會出事(ISS11)。

Reinhold Niebuhr 在祈禱文中說：「上帝，讓我們欣然、平靜的接受無法改變 的事實，請賜給我們勇氣改變應該改變的事，請賜給我們智慧，分辨這兩者的不 同。」

旋媽清楚的知道，小旋因病造成的障礙，已經是此生無法改變的事實，然而 她也決定鼓起勇氣，改變應該改變的事。即便小旋仍然經常進出加護病房跟死神 搏鬥，但是只要她一有起色，旋媽就照常訓練她的腳力，看著她原本沒有反應的 腳漸漸會動，也學會坐，所有的辛苦都得到回報。她期待將來小旋可以活得有尊 嚴，能被視為一個獨特的個體，能表達自己的感受，能獲得他人關切與瞭解，……

對於小旋的未來，旋媽知道自己還有好多要忙的。

當時我本來只有一個小孩，總覺得再等也不會改變，醫生跟護士都鼓勵我孩 子的潛力比較大，越早開始療育將來的機會越大 (ISM03)。

為了訓練她自己呼吸，旋媽漸次加長小旋離開呼吸器的時間，五分鐘、十分 鐘、三十分鐘……一年之後，小旋終於可以在白天不用呼吸器了，雖然因為痰跟 口水太多，必須不停抽痰，才不會引起肺炎，然而旋媽已經開始感受到久未體會 的陽光乍現了。

上天有眼，慢慢她白天不必接著呼吸器，感覺有很大進步(ISM02)。

小旋吞嚥困難，口水都不會吞，也無法自己進食，以前用鼻胃管灌一百 CC 會有 60CC 的空氣，肚子鼓鼓的，她一定很不舒服，我都兩邊鼻子交替，她用手 隨便一摳就掉，所有的食物、水都流出來，在醫院時如果她一摳掉，機器也會 BB 叫，整個病房都被吵到，很不好意思。

有一天幫她漱口時，她竟然吞下整杯水，我高興極了，馬上再準備一杯，她 又喝完，真的看得到進步(ISM01)。

二、早療與融合教育

從孩子出事開始，旋媽的世界似乎縮小到只有醫院的範疇，孩子一進加護病 房，她就守在小小的家屬休息室，等著親子可以會面的短暫片刻，然後又到休息 室，繼續新的等待，……轉到普通病房的時候，就忙著學習照護，日子忙得團團 轉。旋媽笑說自己連當年震驚社會的桃園縣長劉邦友公館血案，都是發生後好幾 天，才從同院的其他家長口中得知。

當然，一起在醫院陪孩子跟病魔搏鬥的家長們所提供的訊息，無疑都成為旋 媽開始跟特殊教育接上線的關鍵。

林口啟智學校在長庚醫院的床邊教學服務，就開啟了小旋最早的特殊教育之 門。旋媽從其它家長口中得知可以去排隊申請，印象中登記後等了將近一學期才 排到，雖然每次小旋一進加護病房就不能上課，實際上課時間並不多，但是當時 一對一的教學，奠定了小旋在認知能力方面的基礎，像是寫名字、數數、看時間 等。

老師主要教認知，……一開始就寫名字，因為不會寫也不會講，就開始教電

腦，……給她用鍵盤。數學就認數、配對、買東西、看時鐘，當時已經學到看整 點、半點，雖然不是很熟練，但是已經都學了。床邊教學的陳老師真的對孩子很 好，給我很多訊息 (ISM03)。

陳老師也讓旋媽深信，小旋的學習潛力值得繼續開發，越早開始，孩子越有 機會培養生活能力。

當時旋媽並不知道，臺灣早在民國82年就已經將早期療育服務正式納入兒童 福利法，86年內政部公布的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」，清楚界定 早期療育服務之實施流程與內涵 (內政部，1997)，不過並不是所有的縣市地方政 府都有能力立刻開辦，也不是所有面對孩子身心障礙的殘酷事實，早已手足無措 的父母，都清楚自己能為孩子爭取的權益。

但是從醫護與社工人員的口中，她知道為了讓小旋可以開始跟世界接觸，必 須儘快讓她接受早療。旋媽四處尋訪可以接受日托的早療機構，但是走遍許多機 構，大家都因為小旋太過重度，隨時有生命危險而不敢收容，一直到民國 87 年，

仁愛啟智中心陳寶珠主任有感於他們夫妻對孩子的用心，破例讓小旋試讀、最後 入班，才讓他們有機會帶孩子走在陽光下。

我們在長庚復健，資訊都很新、也很多，家長都會相交換訊息，會到仁愛啟 智也是在那裏知道的。剛開始人家介紹到常青，……我打電話去，他聽我說小旋 的狀況，說沒辦法收；後來我到華光，他也不收有氣切的，我就到仁啟，仁啟說 已經額滿，叫我先回新竹縣再去世光看看，……我看他們的病童幾乎都是癱著的 比較多，太重度，我覺得不適合。又回頭找仁啟，我告訴她小旋雖然還不會走，

但是很有反應，也會動，我覺得世光不適合，後來陳主任跟班上老師說讓我們試

但是很有反應，也會動，我覺得世光不適合，後來陳主任跟班上老師說讓我們試