本研究的主要參與者是一位結婚六年，歷經多次不孕治療才終於得遂心願，
在 36 歲生下第一個孩子的旋媽，不料孩子在八個多月大因沙門氏菌感染引發腦 炎、腦膜炎，卻在急診室被誤判為一般感冒發燒，因延誤救治，錯失黃金時間，
導致休克、嚴重腦傷、腦性麻痺，在加護病房、普通病房進進出出六個月，幾度 接獲病危通知，好不容易從鬼門關前搶救回來，卻成為全身癱軟、要靠呼吸器維 持生命的多重障礙兒。
透過深度訪談，旋媽敘說了生養、照顧小旋迄今的生命故事，同時也藉由對 小旋其它家人、老師與專業團隊治療師的深度訪談，印證或補強每個階段旋媽的 故事。本章針對研究目的與待答問題整理出結論，並以旋媽的故事對相關單位、
有類似經歷的家長、以及以後的研究提出建議。
第一節 結論
經過與 9 位研究參與者 14 次的深度訪談，並參考研究參與者所提供的文件 資料、研究者的觀察記錄以及研究手札，將所獲致的結論分別敘述如下：
壹、後天性多重障礙學童母親的教養歷程 一、旋媽個人的成長背景養成堅毅性格
旋媽自幼生長在鄉間，父親長年在外營生，養成其性格獨立堅毅的一面。
二、小旋因遭誤診致障影響終生
小旋因發燒不退，送醫後卻被當成一般感冒，後來發現是沙門氏菌感染，導 致影響終生的多重障礙。
三、沙門氏菌感染引發重症，數度與死神搏鬥
剛聽到鋪天蓋地而來的重症名稱，旋媽不知所措，等到從死神手中搶回小 旋，更要從零開始學習怎麼照顧一個連自己呼吸、進食都辦不到的孩子，旋媽體
四、積極尋求機會，放手拼搏不放棄
堅強的旋媽很快就決定重新帶小旋走回陽光下，從一開始的求神問卜、到後 來的推拿針灸、營養食品、秘方偏方，旋媽不放過任何可以讓小旋更好的機會。
五、參加早期療育，奠定學習基礎
等到從幻想奇蹟之中醒悟，旋媽確認教育才是今後要陪小旋走下去的道路。
老師與治療師都感受到旋媽的付出對小旋認知能力與動作能力的幫助。
六、學校生活安全居首，衝動控制關鍵因素
小旋就讀集中式特教班，安全顧慮一直是各階段學校生活的首要重點。至於 學習能力，認知優於理解與表達；動作能力從開完刀不能走，現在可以自己走操 場；然而衝動控制一直是影響學習的最大關鍵。
整理旋媽的教養過程可以發現，旋媽的心理調適與情緒適應歷程，大致可以 分為震驚與不知所措、無助悲傷與不捨、病急投醫求偏方、積極主動找資源。
貳、子女因後天因素成為多重障礙學童後，家庭生活的變化情形
當命運無可挽回，小旋確定要終生成為多重障礙之後，對整個家庭生活產生 的變化最主要出現在以下幾個方面：
一、家庭活動受到侷限
小旋只喜歡守著電視機、寫作業，幾乎不肯外出，旋媽也不太敢帶她到朋友 家，整個家庭的活動大受侷限。
二、妹妹小柔的命運隨小旋打轉
為了專心照料小旋，妹妹小柔一出生就託好朋友照顧，直到上小學才回家團 聚。小柔經常協助照顧姊姊、教姊姊功課、學著幫忙抽痰，甚至考慮過學護理。
但旋媽對功課中等的小柔有著過高的期待，親子衝突在國中青春期益顯緊張。
三、家庭經濟壓力大
小旋生病後旋媽辭去工作，旋爸一份薪水養一家四口備感壓力，旋媽不敢奢 望可以存夠錢為小旋設立基金，而小柔升學考試落在中等，在繳交她的私立高中 學費後，是否還有餘錢預備支付將來小旋日托的費用也令旋媽焦慮不已。
叁、後天性多重障礙學童母親在教養過程中遇到的助力與阻力
看著小旋從剛救回來時的癱軟無力，到現在可以表達、可以行走，旋媽感激 教養過程中一些有所助益的力量，包括：
一、夫妻相互扶持同舟共濟
旋爸總是載著母女倆到早療、醫院，天涯相隨永不離棄，無論家裡或學校，
都看得到旋爸親手做的輔具與復健器材，甚至氣切口的 Y 紗、抽痰管，十有八 九是旋爸親力親為，自己動手換的。旋媽認為夫妻倆面對這一場影響終生的危厄 時，患難與共、同舟共濟，是她能夠始終如一，永不放棄的最大助力。
二、溫情人間多逢貴人
另一項幫助旋媽勇敢走出陰霾、走向陽光的重要因素，就是遇到許多一路相 挺相扶持的貴人，例如：首先發現小旋是重症的黃醫師、開啟小旋學習之門的床 邊教學陳老師、仁愛啟智中心的陳主任、國小國中的特教老師與專業團隊治療 師，都是給予她勇氣與力量的來源
然而在教養小旋的過程中，也有一些阻力，讓已經心力交瘁的旋媽備感無 力。像是：
一、早療服務緩不濟急
明明中央已經公布相關法令，但財政拮据的偏鄉卻遲遲未能實施，徒有法 而未能確實執行，等到旋媽所在縣市開始辦理早療業務，小旋已經入小學，讓這 樣一個後天性多重障礙的孩子苦等多年，真所謂緩不濟急。
二、多重障礙影響，學習成長受限制：
因為障礙的影響，無論是行動能力、理解與表達能力或衝動控制能力，都出 現了難以再明顯突破的限制。
肆、後天性多重障礙學童母親對子女成長與發展需求的看法
綜合幾位研究參與者的看法，像旋媽這樣後天性多重障礙學童的母親，對子
一、後天性多重障礙學童母親對子女教育上需求的看法
(一)安全為首要之務(二)持續復健與健康促進(三)增進理解與表達(四)介入性 別教育(五)協助家務自我照顧(六)控制衝動提升耐力
二、後天性多重障礙學童母親對子女社會支持需求的看法 (一)法律與醫療諮詢
小旋係遭誤診導致重症，後續的和解談判、賠償爭取都不是一般人可以應付 的，旋媽感覺當年如果有法律與醫療諮詢，或許能替小旋爭取到更有利的條件。
(二)補助與福利資源
小旋一家並不符合中低入申請的標準，目前經濟上的補助杯水車薪，對於急 著想為小旋打點未來的旋媽而言，在經濟上並不能得到真正的緩解。
(三)喘息服務與長期照護
從小旋發生意外以來，旋媽亦步亦趨跟著照料，當然也有身心俱疲的時候，
未來高職畢業面臨無處可去的窘境，旋媽更加憂心。因為小旋的氣切加上過動衝 動，並不是任何的養護托育都適合，實在難以解決小旋未來長期照護的問題。
三、後天性多重障礙學童母親對子女未來發展需求的看法 (一)日間托育持續學習
高職畢業以後，旋媽希望小旋可以到有安排訓練課程的機構參加日托。
(二)探索庇護就業的可能
未來小旋是否不得不回歸家庭照護、或者可以在安置機構日托，仍在未定之 天，但小旋已經具備一些職業能力，老師跟治療師希望可以再試探是不是可以透 過職業技能評估、工作調整，或者安排伴護的就業輔導，讓小旋有機會在庇護環 境下就業。
四、後天性多重障礙學童母親對子女轉銜需求的看法 (一)人力充足確保安全
目前小旋已經通過鑑定安置在新成立的特殊學校，旋媽比較擔心小旋又有氣 切、又有脊椎開刀的問題、而且還不是乖乖坐在輪椅上，反倒過動衝動，除了充
足的人力，也需要學校的相關人員都能具備相關的基礎護理知能，才能確保安全。
(二)持續復健維持效果
小旋的動作與行動能力之所以能夠有重大進步，就是因為每天持續不斷的復 健，安全的環境加上加上充足的復健課程，也是現階段轉銜的重點需求。
(三)彈性接送好因應
旋媽對於未知的新環境忐忑不安，她擔心將來連接送小旋上學都有困難，她 期待能夠有稍具彈性的做法，讓因為衝動無法搭交通車的小旋可以配合爸媽的時 間上學跟回家。
(四)調整教養新契機
陪著小旋走到今天，旋媽始終有著放心不下的憂煩，對小旋來說這個階段的 確有許多轉銜的需求，對旋媽而言其實也是她應該調整教養態度與方法的時機。
第二節 建議
社會是由每個單一個人所組成，個人無疑就是社會的縮影，每個個體的生命 故事組成大社會的篇章，也印證見微知著的概念。從確立研究主題開始，我一直 知道自己要說一個簡單的故事，但是我也明白這樣單一的生命故事敘說，其實可 以反映無數個有類似經驗個體的生命歷程，也可以從近似的生命經驗之中，看到 一些共通的脈絡與問題。
現在，旋媽的故事暫時告一個段落，旋媽一家人跟小旋仍要繼續在漫漫長長 的生命之路上一步一腳印，我們暫時無法知道未來的樣貌，但是根據過往的軌 跡，本研究分別針對相關單位、有類似經驗的家長，以及後續研究提出下列建議。
一、對相關單位的建議
(一)均衡城鄉醫療資源，提升醫師人文關懷，減少因病致障比例
每一個生命都有同等的價值，像旋媽這樣居住在鄉村、大眾運輸交通便利性 差，孩子急症也只能就近醫療，小旋半夜高燒，等爸爸下班送到大醫院，卻又因 為醫師堅持只是感冒，絲毫未覺異常，也沒有進一步檢查，才會延誤救治，造成 嚴重後果。台灣有 57.92%身心障礙人口是因為疾病導致障礙，唯有醫療資源更 均衡分配、醫師更視病如親同理病患與家屬的憂心、更謹慎以對，才能避免年年 有這麼多原本可以健康一生、卻意外身陷殘疾的不幸案例。
(二)福利措施全國無差等施行，落實照顧弱勢美意
(二)福利措施全國無差等施行，落實照顧弱勢美意