省思與討論

從 2010 年底徵得旋媽一家同意，開始進行本研究以來，每一次的訪談都讓 研究者對這原以為已經熟稔的一家人有新的認識，對生命的無常多了幾分敬畏，

也對母愛的力量有更深刻的體認。走筆至此，回頭審視以往的相關研究與文獻，

可以發現以下幾個或吻合或迥異之處。

一、關於小旋的身心特質

李翠玲(2009)以教育體系中較常出現的障礙組合，將多重障礙分為五類，小

旋比較趨近其中「腦性麻痺兼其他障礙」，因為腦傷導致腦性麻痺，在生理上的 特徵包括肢體障礙、呼吸疾病、生長遲緩，以及多種感官障礙或損傷，動作能力、

自我協助能力、語言溝通能力、社會互動能力、情緒行為能力都有相當程度的困 難，即便在剛開始接受療育之初，小旋的認知學習能力相對於其他多重障礙的學 童算是比較優異的，然而畢竟還是被診斷為智能障礙，在日後的學習中，也出現 理解困難的窘境。

二、關於家庭生活與教養

正如羅湘敏(1995)以及吳武典、王天苗、Retish(1987)的研究發現一樣，小旋 的意外為一家人帶來許多生活上的問題、壓力與挑戰，也嚴重影響了家庭的時間 分配、生活形態、經濟、社交。由於全心投注在照顧小旋，旋媽辭去工作，一家 人不但改變整個生活作息，連初生的妹妹小柔都被迫託養在朋友家，直到入小學 前夕才接回家。

小旋出院返家時，旋媽懼怕親友異樣的眼光，感受到大家可能會拒絕、憐憫 或嘲笑，而把自己跟小旋困在小房間裡，一度不太願意跟毗鄰而居的親族往來，

也跟張英熙(2002)的研究不謀而合。

至於孩子因病造成身心障礙對於婚姻關係的考驗，旋媽夫妻在壓力下反而因 相互扶持彼此益發情真意篤，這與何金針(2006)的研究結果不同，但符合利翠珊 (2005)的發現。

在教養方面，比對周月清(1998)的研究，因為在照顧孩子的過程中旋媽夫妻 能夠共同參與、直接溝通，才得以逐漸減輕教養壓力。而旋媽對小旋的教養方式，

也正像 Roskam 與 Schelstraete(2007)所說的合併強制高壓與引導，一邊配合小旋 的能力，一邊也施加壓力將她的能力向前推進，才能在早期療育階段，顯現出令 醫護與療育人員都嘖嘖稱奇的成果。

然而在優先考量小旋的無奈之中，旋媽對小女兒小柔的教養自然也受到衝 擊。一開始小柔全天候都託育在朋友家，的確比較少得到關注，這跟洪碧芬(1990) 的發現一致。後來旋媽把小女兒接回來，不但竭力培育小柔，也特別提醒自己不 要把照顧小旋的重擔加諸在妹妹身上，而且小柔也透過跟父母共同照顧姊姊的過 程，增進與家人的互動及歸屬感，彌補前段親情的空缺，這一點符合張瓊月(1991) 的研究結果。只是隨著小柔年齡漸長，旋媽夫妻一直期待小柔能有更好的學業表 現，對小柔而言可能就比較像吳雅雯(2006)所謂的過多的期待或不合理要求了。

三、關於壓力與心理調適

在本研究中，旋媽原以為小旋只是感冒發燒，對於沙門氏菌感染的原因、表 現症狀、可能後果都一無所悉，因此在長庚醫師宣告這麼多種重症名稱時，旋媽 跟旋爸其實還是一片茫然。小旋在加護病房期間，夫妻倆還一度因為不少孩子在 加護病房一陣子就可以康復出院，而認為小旋也可能在醫治後重新健康回家。

直到確認小旋的狀況已無可挽回，勢必成為多重障礙，旋媽跟旋爸不斷自 問：為什麼會這樣？為什麼是我的孩子？再三想跟醫師確認結果、開始推測未來 的狀況，這就符合江家榮(2000)的研究發現。接下來就是陳昭儀(1995)所謂震驚、

憂慮、絕望、拒絕相信的階段，在照顧孩子的過程中，因為不捨而產生內疚感，

面對未來，更是充滿恐懼，旋媽跟旋爸在訪談中都提到眼淚流了又乾、乾了又流，

惶惶不知所終的經歷，這種強烈悲傷的階段也跟 Kubler-Ross(1997)提到的悲傷反 應不謀而合。

從小旋生病開始，旋媽立即面臨照護的壓力，尤其轉到普通病房後，旋媽疲

旋媽一個人孤軍奮戰，既要照料連呼吸都要仰賴呼吸器的孩子，又要擔心親戚鄰 人同情、畏懼的眼光，胡蓉、嚴嘉楓、林金定(2008)在研究中所指稱的焦慮、憂 鬱的狀況很快就找上旋媽了。

所幸在經歷一連串的壓力情境以及心理衝擊後，旋媽跟旋爸很快都調整到接 納的狀態，在備極辛苦之餘能夠欣賞孩子的長處、發現跟小旋相處的樂趣，進入 陳昭儀(1995)所謂的第五個調適階段，也才會有這令人動容的生命篇章。Lloyd 與 Hastings(2008)認為對身心障礙孩子的接納程度越高，父母壓力、憂鬱、焦慮 的反應會越輕微，也在旋媽身上得到印證。

四、關於成長與發展的需求

本研究中小旋八個月大時被沙門氏菌感染，因急診醫師錯誤判斷引發重症，

當時徬徨無助的旋媽最需要的是醫療上的支持，訪談中，旋媽與旋爸都慶幸當時 已開辦健保制度，不必在搶救生命的同時，還要憂心龐大的醫療費用。在長庚醫 療團隊救回性命垂危的孩子之後，還提供社會資源協助，胡蓉、嚴嘉楓、林金定 (2008)認為，社會支持可以滿足照顧需求，是降低照顧者壓力、減少憂鬱與焦慮 的良方，這應該也是旋媽可以很快走出悲傷、接納事實，積極尋求更多協助的重 要因素。

簡淑伶(2003)認為最有幫助的家庭、學校、社區鄰居與朋友、宗教團體、家 長團體、身障服務機構及團體幾項內容，在訪談中旋媽大多都曾提及，足見因後 天疾病造成障礙的學童父母所需之支持系統並不亞於先天性障礙的個案。

旋媽從醫院及其他家長口中得知療育的重要性，積極主動尋求協助，包括 醫院社服、居家護理、仁愛啟智中心、學前融合教育、伊甸基金會、身心障礙補 助、學校獎助金、輔具借用或補助、智邦公益基金等，但是大部分都在學齡階段，

這點與周月清(1998)的發現並無二致。

現在小旋即將進入特殊教育 12 年安置體系中的特殊教育學校高職部，旋媽 仍然懷著忐忑不安的心情，因為新學校還有不少亟待補強的硬體設備或人力，而 未來高職畢業後，社政與勞政單位的服務是不是能夠無縫接軌，教育階段結束只

能回歸家庭照顧嗎？日託補助的門檻對於有祖居卻無足夠收入的家庭來說太過 嚴苛，這種種的疑慮都曾經在陳思妤(2007)、陳惠茹(2010)、張淑燕(1997)、Vaughn、

Wyatte 與 Dunlap(2002)等人的研究中被關注與討論過。

除了與過往研究的相互驗證，說完旋媽跟小旋的故事，在感傷與感動之餘，

我們也可以看見幾個值得深思的問題。

一、城鄉差距的無奈。鄉下醫療資源匱乏，孩子有狀況，一般父母總是先以 最常見的感冒認定，自然就近送醫，然而遇到突發性重症，卻因為醫生專業的傲 慢、對父母的憂心如焚嗤之以鼻，導致錯誤判斷，延誤診治的黃金時間。這對醫 療人員來說，或許只是許多次誤診的其中一次，然而對原本可以健康成長的孩 子，卻成了永劫不復的傷害；對於孩子未來有無數美好想像與期待的父母，也猶 如被判處終身桎梏的極刑。

比對內政部 2010 年公布的身心障礙人數按殘疾成因分，因疾病造成身障的 人數佔了 57.92%(見表 2-8)，高居各類因素之冠。旋媽耿耿於懷小旋發病之初，

醫院對家屬的憂心始終不以為然，堅持嚴重盜汗只是發燒後退燒的正常現象，而 未針對孩子意識逐漸不清的狀況進一步檢查，才會延誤醫治。

醫療第一現場對於降低因病導致殘疾的比例，原應責無旁貸，但實則未然。

當小旋深夜被送到當地區域醫院，急診室的醫師可能欠缺對沙門氏菌感染的警覺 性，才會遲遲未做正確處遇，貽誤先機。這除了看出部分醫療單位的專業傲慢之 外，也凸顯台灣偏鄉醫療品質較都會區低落的現象。

二、社會福利制度的落實與否，黃玉苹於 1999 年的研究指出，腦性麻痹患 孩母親的壓力結構因素，可分為：「來自醫療照護的壓力」「來自家人互動與溝通 的壓力」「來自患孩照護的壓力「來自社會環境資源的壓力」及「來自子女教養 的壓力」五大類別，其中以「來自照護患孩的壓力」程度最大 (引自羅婉榛，

2007) 。引用此一結果探討多重障礙極重度的母親之壓力因素，應該也不致相去

訪談中，可以明顯感覺到，最令旋媽痛楚的回憶，就是一個人在普通病房、

在家中，獨力照護小旋的無助與惶惶不安。儘管內政部的早療實施方案 86 年就 公布了，後來也有「內政部加強推展居家服務實施方案」「提供日常生活功能需 他人協助之居家身心障礙者居家服務或短期暨臨時托育服務」，不過當年旋媽來 不及感受到這些福利服務的好處，也幾乎處於無時能緩解照護壓力的狀態。

其實就算已經開辦的縣市，也經常有緩不濟急的遺憾。旋媽記得當時仁啟的 早療有分可以走路的一組新竹縣市只收 9 個，不會走的一組也只有 9 個名額，都 很難擠進去(ISM03)。

此外，許多補助的認定對於鄉下地區有祖居、卻收入有限的人而言，也像是 懲罰。無論申請生活補助、托育補助或養補助，都有嚴格的標準(內政部，2011)，

旋媽心裡卻早已經憂心著小旋更遠的未來。

近年來臺灣相關的身心障礙福利措施已經漸趨完善，內政部通過身心障礙保 護法、教育部特殊教育也已經再度修法，甚至民間社福機構、各種基金會都慷慨 解囊，務期使已經遭逢家人身心障礙殘酷現實的家庭，可以獲得奧援。然而我們

近年來臺灣相關的身心障礙福利措施已經漸趨完善，內政部通過身心障礙保 護法、教育部特殊教育也已經再度修法，甚至民間社福機構、各種基金會都慷慨 解囊，務期使已經遭逢家人身心障礙殘酷現實的家庭，可以獲得奧援。然而我們