有愛，就會有力量；有愛，就有機會突破萬難，為生命找到不可能的出口。
愛，足以撼動山岳；愛，讓一個母親燃起無與倫比的力量，把一個被腦炎折磨得 奄奄一息的脆弱生命，帶出生命的幽谷，勇敢迎向所有艱難與挑戰。
任何一個家裡只要出現身心障礙的孩子，都是一輩子無法卸除的沉重負擔。
然而如果孩子是因為後天性因素造成障礙，對父母的衝擊自然更大，對命運也自 然有更多不甘心。更何況一個原本健康活潑的孩子，因為腦炎一夕間變成多重障 礙，也牽動全家人的命運。
是什麼樣的力量能夠讓一家人緊緊守護這個被老天爺開了個大玩笑的小生 命？是什麼樣的磨練讓一個平凡的母親從零開始，一步步成為照顧、訓練、教育 特殊需求兒童的行家？在每個就學階段，孩子與母親遇到哪些新的困難？面對未 來的漫漫長路，這一家人要怎麼繼續邁開依舊艱難的步履、走向未知的挑戰？
第一節 研究背景與動機
生命就是緣起於愛，每一個孩子都是父母生命的延續，當然也承載著全家人 無限的期待與想像，想像即將出世的孩子會是怎樣的樣貌，想像孩子一路成長會 有哪些點點滴滴。父母對未出世子女所刻畫的理想形象，正足以反映其對自己與 生活中重要他人之知覺，以及社會對所謂完美孩子的刻板印象(Bristor, 1984)。也 因此，當父母親得知孩子已然成為身心障礙者時，最嚴重的打擊並非孩子障礙的 事實，而是美好期待的幻滅(Wolfensberger, 1967)。
對於有身心障礙子女的家庭而言，孩子的障礙以及因障礙而衍生的各種特殊 需求，無可避免的將對家庭經濟、生活型態造成重大影響，而且這種影響更及於 整個家庭系統與所有家庭成員，層面涵蓋生理與心理(鄭維瑄、楊康臨與黃郁婷 合譯，2004)。母親是兒童最初與最重要的依賴，在陷入失落與悲傷的情緒之餘，
能否接納、調適以及重新平衡身心狀態，通常就關係著後來身心障礙孩子的發 展，甚至整個家庭是不是反而能因身障子女而有更緊密的結合。
有研究發現，照顧身心障礙兒的工作大多由母親承擔，在重大壓力下，可能 會產生「母愛枯竭症候群」」(Maternal Depletion Syndrome)（陳昭儀，1995），
而身心障礙兒母親出現母愛枯竭症候群的比例，明顯高於一般兒童的母親(王麗 美，1991)，可以合理推論就是因為巨大壓力所致。不過也有學者支持身心障礙 者與家庭存在著交互影響的關係，認為身心障礙者影響了家庭生活，但家庭環境 也影響了身心障礙者的發展，進而主張身心障礙者父母的悲哀值得同情、其苦衷 應被瞭解、其困難應被協助，但父母也應該力謀自我調適、改善教養態度與方法，
以幫助身心障礙子女(吳武典、王天苗、Retish, 1987)。
在自助人助、相互扶持的理念下，近年來各種社會福利基金會、家長團體如 雨後春筍般成立，發展遲緩兒童基金會、早產兒基金會、發展遲緩兒早期療育協 會、阿寶教育基金會、心路社會福利基金會、育成社會福利基金會、喜憨兒社會 福利基金會、智障者家長協會等，都成為支持身心障礙兒童成長，以及協助父母 獲取資源、減輕壓力的重要力量。拜電子媒介與網路無遠弗屆之賜，更讓社會大 眾逐漸有機會看到一個又一個身心障礙孩子勇敢與命運搏鬥、一個又一個家庭從 心碎到感恩的淬鍊歷程，每一個故事都讓觀者潸然淚下，每一個無奈與辛酸的背 後都讓我們看到愛的力量無可匹敵。
從 37 歲開始轉換跑道成為一名特教老師以來，這些撼動人心的故事驟然從 書面與電視畫面上，躍入生活之中。每個孩子都帶著一個故事，每個家長都經歷 過否認、憤怒、討價還價、沮喪自責、接受的過程(Opirhory & Peters, 1982)，因 著以往的新聞訓練背景，我總是想著有朝一日要為他們撰述心路歷程、分享奮鬥 故事。
2002 年我從集中式特教班轉任資源班教師的第二年，有一名原本當年要入 學的多重障礙極重度學生小旋（化名），申請通過延緩入學。由於母親事前曾到 校溝通，表示將來有意申請安置資源班，為了順利轉銜，我以學區資源班教師的
身份到其家中提供諮詢服務。
母親告訴我孩子是在八、九個月大的時候，因為高燒被誤診為一般感冒，延 誤就醫造成嚴重腦傷，在鬼門關前走了好幾次，救回一個全身癱軟、連呼吸都不 會的孩子，靠著醫療與復健，慢慢進步到當時已經是最好的狀態。
看著鑑定報告上寫著「呼吸器官、肢障中度，智障中度」，領有「多重障礙 極重度身障手冊」、「呼吸衰竭重大傷病卡」以及「腦性麻痺、呼吸衰竭、脊椎側 彎、右前額葉受損」診斷證明 (DAC16)的這個孩子，頸部有明顯的氣切口，不 會呼吸、不會吞嚥，靠著鼻胃管與呼吸器才活下來、走起路來顛簸蹣跚，總歪著 頭嗯嗯啊阿、沒有口語，還不時被口水嗆著，心想這應該會是我最重大的挑戰。
即使母親強調孩子曾參加過林口長庚醫院床邊教學、仁愛啟智中心早療班、
學前融合班，已經擁有認知基礎、也學過圖卡指認，床邊教學老師跟治療師都建 議他應該讓孩子在普通教育多參與一般孩子的生活，但當時還算是個特教新兵的 我，無可避免的還是充滿疑慮，當年的訪談札記中，我自己寫著：
需要努力克服的問題：
1、獨立行動能力或入班協助？
2、接受性與表達性語言尚未成熟，用圖卡嗎？
3、安全顧慮？緊急狀況校內醫療支持？
由 於當 時 我奉派到 台北參加「 圖卡式交換 溝通系統 (Picture Exchange Communication System)（以下簡稱 PECS）訓練 」工作坊，於是開始利用空堂時 間，配合小旋原本已經學習過的圖卡指認，到小旋家中跟媽媽分享如何利用既有 的圖卡、數位相機拍攝照片、以及科技輔具 U1 的圖片檔案，將日常生活中可能 用到的圖卡範疇，分門別類重新整理圖卡冊。
媽媽開始為小旋複習圖卡指認，然後依據 PECS 訓練的六個步驟，從激發主 動溝通意願開始，逐漸練習到可以用句帶完整表達，我們認為這是她將來進一步 認知學習的基礎。媽媽進而教她認識注音，積極為正式進入小學生活做準備。
校內當時也還沒有助理教師，媽媽又很難全時陪讀，最終還是選擇安置在集中式 特教班。不過我因此有幸認識了這勇於面對磨難的一家人，小旋、旋爸、旋媽、
以及小旋的妹妹小柔。
歷經無數次徘徊生死邊緣與死神搏鬥，似乎看不到盡頭的急救、治療、復健、
開刀、……，成長路上總是不斷跌到又不斷爬起來的小旋長大了。現在小旋就讀 國中特教班三年級，在醫療團隊的治療、媽媽的細心照護訓練、以及特教老師與 專業團隊的支持下，已經會自己坐在椅子上，也會自己站立、行走，甚至慢慢上 下樓梯。雖然理解有限，但一般指令與描述都能接收，也會讀寫課文；雖然口語 不夠清晰、敘述不盡合宜，但已會表達需求。雖然還不太能使用剪刀，但已可握 筆塗鴉，也會自己刷牙、洗臉、擰毛巾、擦手、擤鼻涕、梳頭髮、洗餐具、擦桌 子(DTJ01)。
每一點進步，都包含著家人無盡的愛與奮戰不懈的堅持，未來他們還要面對 更多、更艱難的挑戰，他們的故事還有漫漫長長的續集。這樣一個後天造成的多 重障礙極重度的孩子、孩子的母親、他們的家人、成長中的重要關係人，已然構 成一個令人動容的故事。
本研究以深度訪談加上文件資料蒐集整理分析的方法，介紹這千千萬萬個感 人故事的縮影之一，希望以質性的深入敘說，介紹這位永遠不放棄孩子的堅強母 親旋媽，如何從結婚六年後才喜獲麟兒的天堂、墜入孩子一夕之間成為多重障礙 極重度的地獄，卻能勇敢走出陰霾、積極尋求資源，讓孩子與家人都能生活在陽 光下的歷程。也能反映硬體環境、教育和社福制度等支持系統，甚至無形的態度，
都關係著每個身心障礙孩子的成長之路。