成長與發展的需求

現在比較困擾旋媽的是，以後呢？等小旋特教學校畢業以後，長得更大以後 呢？甚至他們夫妻百年以後呢？小旋成年以後的生活應該是什麼樣貌？當父母 已經無力再照顧這樣一個多重障礙極重度的孩子，難道真的只能把重擔加諸手足 的身上？或者會有別的可能？小旋未來成長與發展的路上，還會有哪些需求？

第五節探究這位母親對於即將邁入高職階段的多重障礙女兒未來成長與發 展的需求，依據訪談結果，整理出旋媽所認為的，關於小旋(一)教育上的需求(二) 對社會支持的需求(三)未來發展的需求(四)轉銜的需求，分別敘述如下。

一、教育上的需求

身心障礙者保護法第四條明確規範了「身心障礙者之人格及合法權益，應受 尊重與保障，除能證明其無勝任能力者外，不得單獨以身心障礙為理由，拒絕其 接受教育、應考、進用或其他不公平之待遇(內政部，2001 修正)。」

第二十一條也規定「各級教育主管機關應主動協助身心障礙者就學，各級學 校亦不得因其障礙類別、程度、或尚未設置特殊教育班（學校）而拒絕其入學(內 政部，2001 修正)。」

雖然在尋求早療資源的階段曾經受挫，旋媽慶幸自己不必再奔走爭取小旋受 教育的權益。然而剛入小學的小旋幾乎要怎麼叫就怎麼叫，一看到電腦或任何讓 她興奮的事物，即使當時不太會走，也是不斷叫喊、扭動甚至爬過去，堅持要去 玩，所以非常需要針對過動訓練聽指令、依規矩行事。另外就是安全，當時她不 但過動而且不太會走路，經常跌得滿身包，到處瘀青(ITE01)。

進入國中也是首重安全，在國小入國中時她整個長高又變胖，同時還因為脊 椎側彎動手術，手術癒後又沒有很好，所以還是會有跌倒的危險，在變胖以後跌 倒可能還比幼年跌倒更危險，學校更需要關心注意(ITE01)。

治療師也認為學校環境要比較平坦的無障礙環境，預防跌倒，因為其實她在 步行時還是有跌倒的可能(IOT01)。

老師回想國一時有一次助理阿姨要帶學生出去走路，叫小旋跟另一個自閉症 的孩子在門口等一下，阿姨先進教室拿東西，結果一轉身她們就不見了。阿姨跟 老師到處找，當時她還不太會爬樓梯，沒想到她會上樓，大家在樓下找一圈，廁 所、外面都沒發現，只好上二樓試試，一上樓，有老師看到我慌慌張張，就問是 不是在找學生？還告訴我有一個這裡(比氣管)有個孔的和另外一個學生，往那邊 走去了。等我找到的時候，小旋被同學牽著，已經走到另一棟教學大樓，兩個人 像劉姥姥逛大觀園似的，在每間教室探頭探腦的看。我很驚訝的是，她爬樓梯的 能力沒有想像中的差，另外，我也很驚訝我們的老師怎麼這樣看著她們，還問：

需要什麼幫忙嗎？然後又放她們走，都沒警覺……就看著他們逛(ITJ101)？

在教育需求上，物理治療師比較建議進行職業技能評估，健康體適能的促 進、心肺耐力、健康促進等(IPT01)。

實際上，除了旋媽每個星期都固定會帶小旋去復健之外，國中每天早上也都 安排復健運動，每天第一件事就是要跪著擦地板，這也是治療師說的，要讓她挺 起來。擦完地板就要坐在椅子上做治療師建議的一些復健運動，例如雙手高舉過 頭，因為她兩邊不平衡，所以就讓她手往後拉，面壁貼壁站，雙手高舉，一直要 超過她最喜歡的同學的照片的位置上面，數到 100，大概 15 分鐘，然後就是我 們的上課時間，體育課，天氣好她就要先走操場兩圈，回來阿姨就帶她做復健運 動，譬如平行移動、上下移動爬網，還有跑步機、腳踏車，天氣好她還在外面騎 腳踏車，阿姨在旁邊看著，她還要作投籃動作，把籃球投過橫桿，治療師說要練 挺腰的動作。還有就是仰臥起坐，這些就是每天第一節阿姨會盯著她做的運動，

所以她一天大概有三個半小時都在做復健動作。當然有兩個小時就是一邊站著一 邊上課，媽媽在跟我們開 IEP 會議的時候，也希望是以復健為優先，因為她也體 認到自己越來越老，沒辦法抱得住她，所以要以好照顧為原則(ITJ201)。

此外，語言治療師認為持續進行衝動控制、情境判斷、社交能力人際互動訓 練、閱讀理解訓練都是未來教育的重點(IST01)。

老師們注意到的另一個重點就是性別教育，國小畢業時她就開始會說自己愛

什麼男生了，到國中月經也已經來了，因此性平教育、處理自己的月經，或用清 楚有禮貌的口語請求家人協助處理都很重要，還要讓她明白這是隱私，不可以大 聲嚷嚷，不可以把玩使用過的衛生用品，而是要包好妥善處理丟棄，這些青春期 該有的學習應該是國中階段的重點(ITE01)。

國二開始，可能因為賀爾蒙分泌的影響，老師感受到小旋對異性有比較濃厚 的興趣，尤其是排卵期前後特別明顯，她對異性示愛的頻率跟強度都會增加，有 一次她轉過頭去對心儀的男同學說：我愛你，對方回答說：我才不愛你。那個感 覺當場覺得很好玩，但是也讓我想到，這樣的孩子一樣會有心理、生理上的需求，

她常說：我要做漂亮的新娘子，以我們老師跟家長的立場，可能會想：你這樣怎 麼當新娘？雖然我們也常鼓勵她：要多復健才能站得直、才能當新娘，可是依我 們看來，其實還是不太可能，這也是個很大的衝擊。站在他們的角度來講，人生 目標也許不是像 IEP 目標一樣讀好書、站得直，他們才會覺快樂，或許他們也跟 一般人一樣，想找個男朋友或女朋友，有想戀愛的感覺……雖然或許一輩子都不 可能擁有，她卻已經顯露有這樣的需求(ITJ101)。

現在小旋即將進入特殊教育學校高職部，國小老師認為應該多訓練她做簡單 的家事，因為她雖然行動不方便，但手卻動個不停又有力，給她一些簡單安全的 家事，例如拿掉枕頭套給媽媽洗、媽媽收好衣服之後請她幫忙摺，這些都是她兩 隻手可以做的事(ITE01)。

其它像電腦操作、打字，應該是小旋將來比較有機會做的事，學校教育可以 多做訓練。她整個肢體協調、粗動作都不夠好，所以說我們可能可以再幫他加強，

她還有個很大問題就是工作耐力不夠，很容易分心，這都是未來要努力的方向 (ITJ101)。

語言治療師則認為下一個階段教育的重點應該放在衝動控制、情境判斷、社 交能力、人際互動訓練以及閱讀理解訓練方面(IST01)。

二、對社會支持的需求

任何一個家庭遇到這種突如其來的變故，往往渴望在情緒上、訊息上或實質 需要上得到相當程度的支持(吳舜菁，2008)，才能面對，才能堅持走在這不知何 時才會有坦途的道路上。然而這些支持卻未必見得會在最有需要的時候出現，有 時甚至主動尋求亦未可得。旋爸始終記得當年從鬼門關前救回小旋的心路歷程：

心裡感覺很難過很難過，上班的時候也一直擔心她到底會不會好起來？很多 人勸我們這麼嚴重，放棄算了，但是醫生說我們醫護人員都沒放棄，你怎麼能放 棄，對呀，怎麼可能放棄(ISF01)？

然而救回來之後，一家人要怎麼承受這外人難以體會的苦痛折磨？無論是在 醫院搶救的生死瞬間、氣切後返家自行照料的煎熬、四處尋求療育資源卻屢屢碰 壁的無奈，還是順利完成教育階段之後即將面對未知的徬徨，這一路旋媽一家人 是多麼需要支持系統適時提供協助。

包括醫療疏失部分的法律諮詢、尋求療育資源、經濟補助與福利資源、喘息 服務、職業訓練、個案輔導員、長期照護等，都是像旋媽這樣遭遇的個案，一路 上可能需要的支持。

回想當年陪小旋困坐愁城，因為想不通一個健康活潑的孩子怎麼就這麼全變 了樣，不甘心孩子因此被改變一生命運的旋媽開始想為孩子討個公道，然而醫生 很敏感，只開給我可以有保險給付的乙種證明(ISM04)，旋媽到最初就診的醫院 看病歷、查原因，感覺上都是我一個人在找答案(ISM04)。旋媽需要法律諮詢，

但是她得自己到處打探，我就開始到處問，人家介紹台大有免費諮詢的，有個學 生介紹我專門打醫療糾紛的律師，那個律師估計醫院應該理賠大約 250 萬吧，不 過他建議我找消基會，我就去了(ISM04)。

在消基會協助下開了兩次協調會，他們兩個副院長也都有出席，其中一個還 是我表哥耶，我忘記開一次還是兩次，不過那個表哥閃得很遠，我們也不想找他 幫忙了，當然也是因為我們經驗不夠、搞不懂啦。……我們說出當天在醫院的經

過，另一個副院長有承認那是他們的疏失，不過他希望我私底下再講，回去後他 就叫我去找個民意代表(ISM05)。由於親戚恰好有人是該民意代表的樁腳，慨然 應允居間引介。然而當時旋媽卻感受不到那位民意代表為民服務、真誠幫忙的態 度，我找他好幾次，他很忙，我當時考慮他跟堂哥是朋友，自己也很緩和，不想 太強硬，想說交給我堂哥，沒想到他其實沒很給面子，更誇張的是後來我朋友說 他都有幫忙應該去謝謝他，其實他是民意代表應該為民服務呀，結果我帶著孩子 去，我們帶著氣切、全癱的孩子，他竟然紅包、洋酒都收 (ISM05)。

本來律師評估可以拿到 250 萬賠償，請民意代表幫忙的結果只有 150 萬，其 中只有一小部分(好像 50 萬，我不太記得)是錢，差不多 100 萬只可以買醫材消 耗品，我買了血氧濃度機(一台 6 萬塊吧)、 跑步機，還有因為要抽痰，我買最 多的是抽痰管，後來還送了一些給創世基金會。這種條件好像就是那位民代建議

本來律師評估可以拿到 250 萬賠償，請民意代表幫忙的結果只有 150 萬，其 中只有一小部分(好像 50 萬，我不太記得)是錢，差不多 100 萬只可以買醫材消 耗品，我買了血氧濃度機(一台 6 萬塊吧)、 跑步機，還有因為要抽痰，我買最 多的是抽痰管，後來還送了一些給創世基金會。這種條件好像就是那位民代建議