教養過程中的助力與阻力

第四節分析旋媽一路教養孩子的過程中，所遇到的各種助力與阻力。旋媽認 為最主要的助力來自於：

(一)夫妻相互扶持同舟共濟：旋爸國小時父親就過世，幾個兄弟習慣承擔家 計、分擔家務，對於妻子經常必須獨力照顧重病的小旋，旋爸其實一直心有不捨，

因此能夠分擔壓力的時候，旋爸總是竭心盡力，成為旋媽最主要的助力。

(二)溫情人間多逢貴人：旋媽感激救回小旋的醫師、啟蒙教育的床邊教學老 師、早療中心的主任與老師、國小國中特教老師，無論是改善小旋的健康狀況、

奠定學習基礎、協助尋找福利資源，或者提供心理支持，也是旋媽教養小旋過程 中，非常重要的助力。

在阻力方面，旋媽印象最深刻的是：

(一)早療服務緩不濟急：旋媽所居住的縣市太慢開辦早療業務，讓她不得已 帶著小旋四處奔走、四處碰壁，等到小旋要上小學那年自己的縣市才辦，慢了其 它縣市好幾年，也讓當年急著需要療育的小旋差點錯失黃金期。

(二)小旋學習成長受到限制：當初醫生曾經驚訝於小旋強韌的生命力，床邊 教學的老師也看好小旋發展的潛力，然而，當年旋媽費盡心力培養了小旋的基 礎，卻仍然因為小旋腦傷與肢體各方面的限制，屢屢遭遇瓶頸，這也是比較困擾 旋媽的阻力。

一路走來，旋媽從一開始的惶惶不知所措、歷經萬難後終得走出陰霾，她感 激過程中所有正向力量給她勇氣，帶小旋走在陽光裡；對於教養過程中，遇到的 艱難險阻，過去的她已經一一突破，未來的她期望自己也能繼續披荊斬棘。

助力一、夫妻相互扶持同舟共濟

長時間照護一個多重障礙、無法獨立生活的孩子，再多的愛只怕也要磨蝕殆 盡，旋媽慶幸自己有個願意同舟共濟、一起面對危厄的伴侶。小旋住院期間旋爸

下班、休假就急著到醫院陪妻女，還學著幫忙給孩子洗澡、清潔、換 Y 紗(ISF01)，

早療階段旋爸負擔主要的接送工作，對於瘦弱的太太經常必須獨力照顧這個重症 的女兒，旋爸除了不捨，更是心存敬意。

我上班的時候就載她兩個去到仁愛，下班就去載回來，有好幾次我太太還自 己騎摩托車載她去耶，好厲害(ISF01)。

聽到另一半提及往事，媽媽補充說：對呀，她在前面一直丟車籃子裡的東西，

我還一邊騎一邊撿東西，還要沿路停下來抽痰，因為有時候好天氣我想別總是要 爸爸載，所以試試看自己騎車。有時候因為爸爸上中班，我們早療課結束後還要 接著到東元醫院復健，爸爸的時間沒辦法配合。有時候下雨，坐過幾次計程車，

太貴了，沒辦法，就騎車啊(ISF01 札記)。

除了感激老公的體貼，旋媽也對他的手藝讚不絕口，為了改善小旋生活與學 習的環境，旋爸自己動手釘了個小馬桶，用木頭釘個架子放在小便盆上，讓他練 習上廁所，家裡一個、學校一個。……我就自己想辦法，做了這種手可以抓著可 以放好，也有靠背的輔助椅。木板、水管、做踏墊的海綿皮都變身為滾筒、滑板、

盪鞦韆(見附錄十四)，就希望她在家、在學校都可以持續一直復健啦(ISF01)。

學校如果什麼東西不夠用，找旋爸幫忙，幾乎都能迎刃而解，目前在小旋當 年就讀的國小擔任特教助理員的旋媽特別提起：知動教室不鏽鋼的放球的架子，

現在還在用啊。旋爸點頭稱是：那時候老師說跟廠商買的話，塑膠的就要七八千，

我請朋友做，他不肯收錢，我還是給他，後來他請我們吃飯。(旋媽補充：蓋校 舍的時候，家長反映臨時教室外面有水溝不安全，爸爸也自己釘水溝蓋，釘了好 幾個；還有怕蚊子，爸爸又去釘紗窗，前後紗門。無障礙廁所不通，我也去找朋 友整個馬桶掀開修理)那個廁所的把手也是我去裝的， (旋媽補充：還有小朋友 上廁所不夠高，爸爸也裝了個木頭墊子讓小朋友可以踏)，我還漆好幾遍油漆耶，

防水，小孩才坐得上去(ISF01)。

結果等新校舍蓋好，環境大多改善，我們的小孩已經畢業了。東校門的無障 礙扶手當年也是我請朋友幫忙做的，小旋很少用，倒是附近的老人家最常用

(ISF01)。

夫妻倆絮絮叨叨的接力回想著小旋的成長路上，旋爸是如何與旋媽攜手克服 障礙，陪孩子順利進入學習的殿堂。提到小旋一直以來都樂於上學，旋爸欣慰的 說：我覺得她算是喜歡讀書的，這點還好(ISF01)。言談間彷彿一切的辛苦與付 出都因為這樣而灰飛煙滅。旋爸清楚這就是夫妻兩人互相扶持、互相打氣所產生 的力量，當時就想著要把她照顧起來，不管發生什麼事都要把她盡量帶起來就對 了，其它也沒想太多(ISF01)。

總被同事說是老實又頑固的旋爸，在孩子意外後同樣歷經不知所措、震驚、

不甘心的歷程，雖然旋媽感覺他好像在跟別人爭這方面很沒主見，……以前我們 剛結婚一直沒小孩，他也說沒關係，我說來抱一個、做一個，他都說好，很配 合，……那時候在跟醫院談賠償我也覺得很累，感覺都是我一個人在跑，我在跑 他也不會反對(ISM04)。不過以實際行動支持照顧孩子，旋爸永遠跑在第一線。

旋媽從生活細節中感受到先生心疼孩子，幾乎每天晚上他都要幫小旋抽痰，

機器很靈敏，稍有狀況就一直叫，有時一個晚上好幾次，爸爸都要起來檢查有什 麼問題(ISM03)。旋爸確認說：氣切管也都是我自己在換，已經換 10 年了，本來 是省新的護士去仁愛換，有一次颱風他撲了個空，就變成都是我自己換，從 3、

4 歲到現在(ISF01)。

然而即便衷心要感謝另一半，旋爸也只是靦腆的說：我太太的影響好大，真 的很…怎樣講？很偉大，她…好辛苦，那時候我們也沒別人好幫忙，只能她把工 作放掉，我兩夫妻互相幫忙。……如果不是她肯這樣，我工作就很難做下去，會 變成我在家吧。她真的很肯做、很照顧家庭……(ISF01)。

夫妻同命也讓小柔見證父母相敬相親正是維繫這個家的關鍵，家裡的事大多 媽媽在做主，通常爸爸都會答應，他們感情不錯，但是有時候也會為一點小事吵 架啦。爸爸蠻照顧整個家，他有時候比媽媽還擔心姊姊，有時連媽媽都還沒發現 姊姊感冒，爸爸就會急著說要帶姊姊看醫生囉，爸爸有時候比媽媽還擔心姊姊

從小一開始就在學校專業團隊為小旋提供服務的職能治療師也認為，爸爸媽 媽的協力付出，是小旋進步顯著的重要因素。

印象最深的是她家人一直為她的學習準備很多，像那時候爸爸還為她特製一 個椅子可以坐著上課，不會溜下來。在家裡呢，也花很多時間教她操作電腦，所 以他很小就開始會打字(IOT01)。

助力二、溫情人間多逢貴人

回想小旋自八個月大生病以來的點點滴滴，旋媽百感交集，她有時埋怨老天 爺的不公平，有時又感謝這麼多「貴人」，在她最脆弱的的時候伸出援手，陪她 度過難關。

像是長庚醫院黃玉成醫師，幾年來不但在醫療上做我們最重要的後盾，而且 經常主動為我們尋求社會支持體系，抒解我們龐大的醫療負擔，流感疫苗、牙科 醫療的龐大醫療費用(ISM01)，都是這位當選為「最有親和力醫師」的活菩薩為 小旋奔波設法得來的。

仁愛啟智中心的陳寶珠副主任對小旋也有形同再造之恩，旋媽一直覺得當時 如果不是她慨然決定收容小旋，小旋可能就會錯失早期療育的黃金時期，也很難 有今天的進步。旋媽再三強調他們夫妻永遠不會忘記陳副主任悲天憫人的情懷，

更感謝她引領走入早期療育與特殊教育的範疇，協助當時茫然不知所從的他們摸 索對小旋最有利的路。

長期照顧一個在許多方面都有重度障礙的孩子，旋媽不但嚐遍人情冷暖，早 已心力交瘁，在經濟上也屢現窘迫。然而因為她從不放棄，也經常感受到社會溫 情的一面，所有一點一滴的協助，她都銘感五內。

伊甸基金會從小旋三歲開始，基金會的服務人員每三個月左右就會電話詢問 小旋的狀況，大約每半年就會親自到家中來關懷我們一家人。經過嚴格的評估 後，就開始供應我們尿布奶粉，提供每個月 5000 醫材費(後來 7000)，一直到早 療結束(ISM03)。這對於早已陷入沈重經濟負擔的小旋一家人而言，就像是雪中

送炭。

還有國小資源班老師不但到家裡來教我圖卡溝通，後來還幫我在智邦基金會 po 文，募款買來特製的腳踏車，幫助小旋練腳力、體力、平衡，生活也比較不 呆板。後來我們還有帶小旋到醫院麻醉裝牙套，……都有一些補助(ISM03)。

小旋還親手打字，在媽媽協助下做了一張感謝卡向智邦公益道謝(附錄十五)。

從國小開始老師就知道小旋的醫療費用比較龐大，媽媽也坦白告訴老師當時 的開銷，幾乎都是在用小旋出事前的積蓄，而且為了照顧小旋，媽媽已經辭職，

唯一收入只有爸爸在工廠的微薄薪水，所以當年我們就積極為她申請各種獎助學 金，希望有些補助、有些幫助，另外媽媽對於身障學生的福利例如居家服務、臨 托這些，也都會自己關注，在偶爾有需要比如看醫生的時候提出申請。這種每個 月有固定時數的福利，媽媽就會運用以方便自己臨時有急事要辦時應用，不過這 個時數實在是很少，所以感覺媽媽還是非常疲累(ITE01)。

國中老師比較有印象的是輔具申請、人力支援，剛進國中主要是安全方面的 需求，媽媽覺得很需要專人照顧，所以就申請專門人力照顧他，有一段時間教育 處不再提供助理員的經費，家長會長也提供經費讓助理阿姨繼續照顧他。還有站

國中老師比較有印象的是輔具申請、人力支援，剛進國中主要是安全方面的 需求，媽媽覺得很需要專人照顧，所以就申請專門人力照顧他，有一段時間教育 處不再提供助理員的經費，家長會長也提供經費讓助理阿姨繼續照顧他。還有站