身障兒童對家庭生活影響與教養 的相關研究

的相關研究

一、身心障礙學童對家庭生活的影響

家庭是整體社會的主幹，是形成社會的基礎組織，也是每個人最早接觸、接 觸最久的社會。家庭滿足每個人的基本需求，培養成熟的人格，一個穩固健全的 家庭環境，絕對有助於孩子的身心發展。對大多數家庭而言，家中一旦出現身心 障礙的孩子，對整個家庭所造成的壓力往往都是持續又多方面的影響。這些障礙 所衍生的特殊需求，如欲獲得適當的紓解與輔導，勢必會導致家庭資源，如經濟、

人力等各方面的消耗，家庭成員對壓力的感受也就因之而起 (黃俊瑋、羅丰苓、

王碧霞、黃永森，2003) 。

幾乎沒有一個家庭能免於「家有特殊兒」的影響，這個意外必然為其父母、

手足等家庭成員帶來許多心理和生活上的問題、壓力和調適的挑戰(羅湘敏，

1995)。影響層面可能包括家庭成員的人生觀、生活形態、工作、時間分配、經 濟、夫妻感情、再生育意願、教養方式、情感表現、社交人際等(吳武典、王天 苗、Retish，1987)。

國外曾有研究證實，育有特殊兒童的父母親在各項特質的表現上與一般兒童 的父母親並無顯著差異，但相較之下，特殊兒童的父母比較常反映自己曾經承受 較多、較大的壓力(Erickson & Kurz-Riemer, 1997)。對於家有多重障礙兒的父母 親而言，這樣的壓力更是可想而知。

研讀歷年來的相關研究可以發現，多重障礙學童的家庭所面臨的壓力，大致 有以下幾種：

一、 照護的壓力

許多多重障礙學童連基本的生活自理都要仰賴他人協助(王振德，1989)，父

母親長期負擔居家照護，幾乎沒有時間從事個人活動，這種壓力常使父母在生理 或心理都承受著極大的壓力。雖然近年來早期療育的普及、特殊教育體系的介入 都已經可以減輕家庭對身心障礙兒童生活自理與人際關係上的訓練負擔。但照顧 孩子的責任永遠都會落在主要照顧者(通常都是母親)的身上，長年累月、永無止 息的壓力，許多人都會產生焦慮、憂鬱、甚至輕微的精神疾病(胡蓉、嚴嘉楓、

林金定，2008)。

二、 經濟的壓力

為了照顧多重障礙的孩子，大部份母親會選擇辭職(林琦華、蔡芸芳、陳月 枝、黃美娟，2005)，家庭收入減少，然而許多障礙兒因身體特殊狀況可能有特 殊的飲食需求，並需要設置無障礙空間，為了復健療育、購買輔具，或者龐大的 醫療費用，支出卻增加了，經濟壓力自然產生(中華民國殘障聯盟，2007)。

三、 情緒的壓力

多重障礙學童通常既要忍受生理上的痛苦，也會因為同時具有不同障礙而影 響生活功能、欠缺自我照顧能力，家庭成員不得不負擔其生理與情緒上的特殊需 求。

突然要接納自己的孩子是身心障礙，甚至是多重障礙，對任何家庭都是巨大 的衝擊，從被宣判的那一刻起，家人就必須學著重新調整生活、重新調整對孩子 未來的期待，開始要去認識已經註定要跟著孩子的種種障礙。許多文獻都提到，

在得知孩子為身心障礙時，父母會歷經一連串的情緒適應歷程，有些父母甚至會 產生內疚及羞愧的感覺，面對孩子不可知的未來，內心惶恐至極（何金針，2006；

陳昭儀，1995；吳武典，1984； Batshaw, 2001; Dormans & Pellegrino, 1998）。

李明濱於 2001 年的研究中指出，如果家長出現憂鬱，隨之而來的表現就可 能包括情緒低落、悲觀的想法、凡事缺乏性興趣與活力、反應遲緩、注意力難集 中、低自尊等。如果出現焦慮，則會表現出過度不合理的擔憂思考、非因其他疾 病所造成的心身狀況(引自胡蓉、嚴嘉楓、林金定，2008)。

四、 與家人及親友互動的壓力

家裡出現身心障礙兒，對父母的婚姻關係也是極大的考驗。何金針（2006）

指出，有些父親不能接受家有障礙兒的事實，選擇逃避，因而造成夫妻離異。

然而利翠珊（2005）的研究卻發現，在這樣的壓力下，對婚姻未必會有破壞性 的影響，他們所感受到的親職壓力，對夫妻之間的恩情具有預測效果，壓力愈 大的夫妻彼此之間的恩情反而愈高。

此外，由於許多父母全心投注在照顧障礙兒的生活，可能犧牲了自己或其他 子女的生活，也會引起其他家庭成員的不滿。有些身心障礙學童的父母則懼怕 親友異樣的眼光，預期會遭到拒絕、憐憫或嘲笑，而不太願意跟大家往來（張 英熙，2002）。

五、 環境的壓力

劉佩榕（2003）指出，身心障礙兒童的家庭最需要感受到整體社會的接納與 關懷，如若不然，可能就會降低父母的自我認同、無法面對障礙兒、對未來生活 感到沮喪。相對的，如果有足夠的社會支持，身心障礙學童及其家庭的幸福感也 會隨之提升(Skok, Harvey, Reddihough, 2006)。

二、身心障礙學童家庭的教養

然而，檢視諸多針對特殊兒童家庭的研究，可以發現大多以母親為對象，許 靖敏(2002)認為，主要原因是因為特殊兒的主要照顧者有 75%~90%是母親。周 月清(1998)更直指，特殊兒童的家庭照顧，其實幾乎等同母親照顧。因為母親就 是直接生下孩子的人，因此一旦確定孩子是身心障礙，容易出現他責和自責的現 象，社會也比較會把造成身心障礙學童的結果放在母職角色上(許靖敏，2002)。

母親經常被賦予維護家庭成員健康、面對並應付患兒疾病變化、維持正常家 庭功能、長期照顧患兒等神聖使命，長年累月不間斷的照顧多重障礙的孩子，常 使照顧者健康受損，連帶也產生負面的心理感受，最常見的就是憂鬱症。

周月清(1998)認為家有身心障礙者，母親的犧牲最大，單親母親又比雙親家 庭的母親受更大影響；其家庭所面臨的壓力隨著障礙者本身、父母與家庭特質不

同而各異；是不是能得到充分的社會支持也是決定母親教養身心障礙兒時壓力程 度的主要因素；如果夫妻共同參與教養身心障礙子女，並可以直接溝通，則是最 佳的支持；早期介入臨托、個案管理、到宅服務等協助這些家庭，也是避免問題、

強化家庭適應的最佳方法。此外，周月清(1998)的研究也發現，相較於其他年齡 的身心障礙父母，學齡前的身心障礙兒童父母使用比較多的社會資源。另一方 面，Orr, Cameron, Dobson, & Day(1993)的研究也發現，隨著身心障礙兒童的年齡 增長，尤其是 6-12 歲之間也就是小學階段，其父母親的壓力是最大的。

在教養身心障礙兒童的過程中，如果父母或家庭長期處於悲傷或隔離的情 境，自然也會限制障礙者本身與其家人之間的互動，進而影響家庭功能，無論父 母會因自責而過度保護身心障礙兒，或者會因羞愧而持續處於拒絕的心態，身心 障礙者的兄弟姊妹都很容易因為自卑，影響與同儕之相處，而較難接納家有身心 障礙手足的事實。

稍早 Krauss(1993)的研究已經發現，儘管父母雙方在養育壓力的程度相近，

但彼此對養育角色的知覺與對孩子的期望不同。從父母本身的壓力看來，父親壓 力來自家庭環境效果；母親壓力則受個人社會網絡影響。從與孩子相關的壓力來 看，父親壓力來自孩子的氣質、和孩子之間關係所帶來的感受；母親壓力則來自 個人教養孩子的結果。

Bryant 在 1971 的研究中也曾將父母在教養身心障礙兒童時的心態與反應分 為三種類型(引自楊坤堂，2002)：(1)拒絕或無法接納(2)過度補償或過度保護(3) 接納並滿足其特殊需求，維持正常生活。不同類型的父母態度，對孩子的教養也 隨之呈現不同的樣貌。第一種父母始終拒絕接納孩子障礙的事實，容易漠視孩子 的特殊需求，可能出現過於嚴苛或過於忽視的極端態度。第二種雖然接納孩子的 障礙，但因急於補償，可能會過度熱切於訓練、補救，造成孩子的壓力。第三種 則是全然接納孩子的特殊性，並且正視其特殊需求，力求維持正常生活形態。

陳美娥(1996)的研究曾經發現，父母的整體教養態度與各因素層面，會受到 兒童不同資質、性別、年級、社經地位的不同而有差異。Roskam 與 Schelstraete

(2007)將母親教養身心障礙兒童的行為，區分為強制高壓與引導兩種，研究中還 強調養育身心障礙兒童時，為了因應孩子的障礙狀況、能力、性格以及可觀察的 行為之特殊性，父母採用最適當的教養態度，可能會合併強制高壓與引導兩種方 式，這樣未必會有負面的效果。

林虹伶(2004)的研究則進一步發現，中度智障學生的家長多採引導的教養態 度，重度智能障礙學生的家長則有忽視與引導兩種態度，其中採忽視者較多。然 而，父母如果採取引導型教養態度，學生適應行為表現會比較優於忽視型教養。

至於同時有正常手足的身心障礙兒童，父母對其與手足的教養態度也一直是 學界所關注的議題。有的學者發現家庭生活皆以障礙兒童為優先考量，父母會為 了照顧身心障礙兒童而不參加正常手足的活動(李麗玲，1995)；也有人認為，身 心障礙兒童享受父母較多的愛與關懷，致使其他手足應該得到的關注相對減少 (洪碧芬，1990)。

除此之外，因為對家有身心障礙兒的無奈與缺憾感，許多父母會對其正常子 女有過多的期待或不合理的要求(吳雅雯，2006)，例如希望他們有更好的學業表 現、期待他們分擔照顧身心障礙手足、或承擔較多家事等(Slade,1988；鍾易錚，

1999)，都可能對正常手足造成負面影響。當然也有一些研究發現，父母與正常 手足共同照顧身心障礙兒童的過程，反而會增進彼此的互動及歸屬感(張瓊月，

1991)。顯見家有身心障礙兒，父母的教養態度除了要從身心障礙兒的角度來探 討，也要兼顧其正常手足的面向，才稱得上周全。綜上所述，可以發現父母的教

1991)。顯見家有身心障礙兒，父母的教養態度除了要從身心障礙兒的角度來探 討，也要兼顧其正常手足的面向，才稱得上周全。綜上所述，可以發現父母的教