一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

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國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班碩士論文

指導教授：劉明松博士魏俊華博士

永不放棄—

一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

研究生：羅婉君撰

中華民國一 ○ 一年八月

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謝誌

大學剛畢業時，總覺得自己一路在聯考中披荊斬棘，其實並不確切知道心之所欲，於是選擇進入職場；兩年後，再度燃起進修渴望，也獲得國外大學的入學許可，然而最終還是選擇與所愛攜手共組家庭。延宕了二十幾年以後，在兒子大學甄試放榜的當天，驀然想起與兒子約定他們讀大學我也要去進修的往事，毅然報考也幸運上榜。

人生的際遇往往不一定都在自己的掌握之中，雖然我年近不惑才踏入特教，

現在幾近半百才完成研究所的學業，但我深信，生命就是因為有著一次又一次的意外與轉彎，才會顯得更加豐富與光彩。

論文完成，最感謝主要研究參與者旋媽一家人，因為你們全家齊心為小旋付出，譜出這段令人動容的生命故事，才會促成這個研究的發想，更感謝你們在研究進行期間，毫無保留的提供自己的經歷、想法與文件資料。也感謝小旋的老師與專業團隊治療師們，因為你們細心的觀察與精闢的意見，才讓我順利完成論文。

感謝指導教授魏俊華老師、劉明松老師，從決定論文方向開始就細心引導，

在研究與寫作過程中，不厭其詳的提點與修正，讓我從一個學術門外漢，到現在得以初窺堂奧。也感謝張勝成老師，在百忙之中遠道來為我口試，並耐心指正。

感謝最佳拍檔芳玲的體諒，一肩承擔雙重壓力；感謝所有關心我或適時伸出援手的同學、同事、家長，在寫論文期間的鼓勵與協助。

感謝公公婆婆一直以來對我視若己出，對我的進修也始終相挺；感謝已經在天上的媽媽，為我樹立活到老學到老的好榜樣。感謝親愛的兒子潘毅、潘醇，因為有你們讓我的生命更完整，感謝曾經親自陪你們度過童年的每一天，感謝你們這幾年也像過去媽媽為你們加油一樣幫我打氣。

感謝此生最重要的伴侶，一直以來包容我、呵護我，時時以我為念，尊重我的決定，並始終做我的最佳後盾。今天我終於完成遲了二十幾年的學業，最急著與你分享，一如相識、牽手三十一年來，我們總是共同承擔、共同分享生命中的每一刻。羅婉君 2102.8.4

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永不放棄—一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

羅婉君

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班

摘要

本研究以一位孩子因後天疾病造成多重障礙的母親為主要研究對象，採用質性研究深度訪談法，訪談包括主要研究對象本人、其配偶、另一名正常子女，以及孩子的老師、治療師等 9 人，一共進行 14 次半結構式訪談。研究旨在透過生命故事敘說，來探討這位永不放棄的母親教養多重障礙子女的歷程、家庭生活變化、過程中的助力與阻力、以及多重障礙子女成長與發展的需求。研究發現如下。

一、教養歷程：晚婚的個案婚後六年經多次不孕治療才生下第一個孩子，八個月大時因蛋殼上的沙門氏菌感染，引起休克、腦炎、腦膜炎、敗血症，造成嚴重腦傷，自此成為呼吸器官缺損、肢體、智能中度的多重障礙極重度學童。在震驚與不知所措、無助悲傷與不捨、病急投醫求偏方、積極主動找資源的調適歷程之後，以醫療和教育做為陪孩子克服障礙的主要方法。

二、家庭生活的變化：因為孩子的障礙，家庭活動受到侷限；另一名正常子女出生後到入學前都寄養在朋友家、成長過程中也背負父母較高的期待；補助門檻高，家庭經濟壓力始終未得緩解。

三、教養過程的助力與阻力：主要助力來自於夫妻相互扶持、貴人適時伸出援手；而太慢開辦的早療服務、孩子的發展因障礙受到侷限則是較大的阻力。

四、成長與發展的需求：

1.教育方面是安全、復健、理解與表達、性別教育、自我照顧、衝動控制；

2.社會支持方面有法律與醫療諮詢、補助與福利資源、喘息服務與長期照護；

3.未來發展需要日間托育持續學習、探索庇護就業的可能；

4.轉銜需求則為人力、持續復健、彈性接送、以及母親自己調整教養態度。

根據結果，分別針對相關單位、有類似經驗的家長及後續研究提出建議。

關鍵詞：後天性多重障礙、生命故事敘說

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A life story narrative

about a never give-up mother with a child of multiple disabilities Written by Marisa Lo

Abstract

This study is to investigate a mother with a child of multiple disabilities caused by acquired diseases based on a qualitative research depth interview. The interviewees include her spouse, her normal child, the disabled child’s teachers and his therapists, a total of nine persons. This study intends to discuss how the mother raises her child of multiple disabilities, what changes brings to her family, what assistance and hindrance they encounter and what needs for growing and development of the child. The study has the following findings.

1. Parenting process: The mother gave birth to her first child after being married for six years. The child got shock, Encephalitis, Meningitis and Sepsis due to Salmonella when she was eight-month-old, aroused to serious brain injury, and the respiratory apparatus, physical disabilities, mental retardation. Experiencing shocks, not knowing what to do, helplessness, sadness and anxiety, and the critical remedies,the mother actively looked for health care and education as the main method to help her daughter .

2. Changes to the family life: Family activities were confined because of the child with multiple disabilities. The other normal child after being born was fostered by a friend before 6. The normal child bore with higher expectation from parents. Because of high subsidy threshold, the family has been under economy pressure for a long while.

3. Assistance and hindrance: The main assistance came from the mutual support between husband and wife and the help from supporters. The hindrance meant to be the slow launch of early intervention service and the confinement of retardation which hindered the development of the child.

4.Needs for growing and development

4-1 On education, what we need is safety, rehabilitation, understanding and presentation, gender education, self-care and impulse control.

4-2 On social support, what we need is legal and medical counsel, subsidy and welfare resources, respite care and long-term caring.

4-3 For future development, what we need is to have continuing learning during day time nursing and look for the possibility of assisted employment.

4-4 Transitional needs will be human resources, continuing rehabilitation, flexible transferring service and the adjustment of parenting attitude for mothers.

Based on the findings, the study will provide suggestions to the related agencies, and families with similar cases as well as implications for post researches.

Keywords: acquired multiple disabilities, life story narrative

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表次

表 2-1 2002-2010 身障人口比例 ... 10

表 2-2 2002-2010 年身心障礙人數按年齡分 ... 11

表 2-3 2002-2010 年身心障礙人數統計按等級分 ... 12

表 2-4 2010 年身心障礙者人數統計按障礙類別分 ... 13

表 2-5 100 學年度各階段一般學校特教類別學生數統計(身障) ... 14

表 2-6 我國有關多重障礙定義 ... 16

表 2-7 重度障礙學生四個主要行為問題類型、定義及成因 ... 22

表 2-8 2010 年身心障礙者人數按殘疾成因分 ... 23

表 3-1 接受訪談或觀察的研究參與者... 43

表 3-2 建立專家效度學者專家名單(依姓氏筆劃排序) ... 45

表 3-3 編號方式說明 ... 48

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圖次

圖 2-1 2002-2010 年身心障礙人口佔總人口比例(%) ... 10

圖 2-2 民國 2002~2010 年各等級身心障礙人口數變化圖 ... 12

圖 2-3 身心障礙兒童照顧者心理健康需求服務介入評估模式 ... 34

圖 2-4 社會支持及家庭內因素對孩子行為和發展的直接和間接影響 ... 36

圖 3-1 研究架構圖 ... 42

圖 3-2 研究流程圖 ... 47

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附錄次

附錄一研究參與者受訪同意函 ... 135

附錄二研究參與者受訪逐字稿回饋函 ... 136

附錄三訪談大綱—旋媽 ... 137

附錄四訪談大綱—旋爸 ... 138

附錄五訪談大綱—小柔 ... 139

附錄六訪談大綱—國小老師 ... 140

附錄七訪談大綱—國中老師 ... 141

附錄八訪談大綱—治療師 ... 142

附錄九小旋的身障手冊與診斷證明 ... 143

附錄十小旋的診斷證明 ... 144

附錄十一小旋床邊的維生器材 ... 145

附錄十二小旋的學前融合生活 ... 146

附錄十三 P ECS 溝通圖庫與攜帶式溝通簿 ... 147

附錄十四旋爸自製或改善的生活輔具 ... 148

附錄十五小旋給智邦公益館的感謝函 ... 149

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第一章緒論

有愛，就會有力量；有愛，就有機會突破萬難，為生命找到不可能的出口。

愛，足以撼動山岳；愛，讓一個母親燃起無與倫比的力量，把一個被腦炎折磨得奄奄一息的脆弱生命，帶出生命的幽谷，勇敢迎向所有艱難與挑戰。

任何一個家裡只要出現身心障礙的孩子，都是一輩子無法卸除的沉重負擔。

然而如果孩子是因為後天性因素造成障礙，對父母的衝擊自然更大，對命運也自然有更多不甘心。更何況一個原本健康活潑的孩子，因為腦炎一夕間變成多重障礙，也牽動全家人的命運。

是什麼樣的力量能夠讓一家人緊緊守護這個被老天爺開了個大玩笑的小生命？是什麼樣的磨練讓一個平凡的母親從零開始，一步步成為照顧、訓練、教育特殊需求兒童的行家？在每個就學階段，孩子與母親遇到哪些新的困難？面對未來的漫漫長路，這一家人要怎麼繼續邁開依舊艱難的步履、走向未知的挑戰？

第一節研究背景與動機

生命就是緣起於愛，每一個孩子都是父母生命的延續，當然也承載著全家人無限的期待與想像，想像即將出世的孩子會是怎樣的樣貌，想像孩子一路成長會有哪些點點滴滴。父母對未出世子女所刻畫的理想形象，正足以反映其對自己與生活中重要他人之知覺，以及社會對所謂完美孩子的刻板印象(Bristor, 1984)。也因此，當父母親得知孩子已然成為身心障礙者時，最嚴重的打擊並非孩子障礙的事實，而是美好期待的幻滅(Wolfensberger, 1967)。

對於有身心障礙子女的家庭而言，孩子的障礙以及因障礙而衍生的各種特殊需求，無可避免的將對家庭經濟、生活型態造成重大影響，而且這種影響更及於整個家庭系統與所有家庭成員，層面涵蓋生理與心理(鄭維瑄、楊康臨與黃郁婷合譯，2004)。母親是兒童最初與最重要的依賴，在陷入失落與悲傷的情緒之餘，

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能否接納、調適以及重新平衡身心狀態，通常就關係著後來身心障礙孩子的發展，甚至整個家庭是不是反而能因身障子女而有更緊密的結合。

有研究發現，照顧身心障礙兒的工作大多由母親承擔，在重大壓力下，可能會產生「母愛枯竭症候群」」(Maternal Depletion Syndrome)（陳昭儀，1995），

而身心障礙兒母親出現母愛枯竭症候群的比例，明顯高於一般兒童的母親(王麗美，1991)，可以合理推論就是因為巨大壓力所致。不過也有學者支持身心障礙者與家庭存在著交互影響的關係，認為身心障礙者影響了家庭生活，但家庭環境也影響了身心障礙者的發展，進而主張身心障礙者父母的悲哀值得同情、其苦衷應被瞭解、其困難應被協助，但父母也應該力謀自我調適、改善教養態度與方法，

以幫助身心障礙子女(吳武典、王天苗、Retish, 1987)。

在自助人助、相互扶持的理念下，近年來各種社會福利基金會、家長團體如雨後春筍般成立，發展遲緩兒童基金會、早產兒基金會、發展遲緩兒早期療育協會、阿寶教育基金會、心路社會福利基金會、育成社會福利基金會、喜憨兒社會福利基金會、智障者家長協會等，都成為支持身心障礙兒童成長，以及協助父母獲取資源、減輕壓力的重要力量。拜電子媒介與網路無遠弗屆之賜，更讓社會大眾逐漸有機會看到一個又一個身心障礙孩子勇敢與命運搏鬥、一個又一個家庭從心碎到感恩的淬鍊歷程，每一個故事都讓觀者潸然淚下，每一個無奈與辛酸的背後都讓我們看到愛的力量無可匹敵。

從 37 歲開始轉換跑道成為一名特教老師以來，這些撼動人心的故事驟然從書面與電視畫面上，躍入生活之中。每個孩子都帶著一個故事，每個家長都經歷過否認、憤怒、討價還價、沮喪自責、接受的過程(Opirhory & Peters, 1982)，因著以往的新聞訓練背景，我總是想著有朝一日要為他們撰述心路歷程、分享奮鬥故事。

2002 年我從集中式特教班轉任資源班教師的第二年，有一名原本當年要入學的多重障礙極重度學生小旋（化名），申請通過延緩入學。由於母親事前曾到校溝通，表示將來有意申請安置資源班，為了順利轉銜，我以學區資源班教師的

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身份到其家中提供諮詢服務。

母親告訴我孩子是在八、九個月大的時候，因為高燒被誤診為一般感冒，延誤就醫造成嚴重腦傷，在鬼門關前走了好幾次，救回一個全身癱軟、連呼吸都不會的孩子，靠著醫療與復健，慢慢進步到當時已經是最好的狀態。

看著鑑定報告上寫著「呼吸器官、肢障中度，智障中度」，領有「多重障礙極重度身障手冊」、「呼吸衰竭重大傷病卡」以及「腦性麻痺、呼吸衰竭、脊椎側彎、右前額葉受損」診斷證明 (DAC16)的這個孩子，頸部有明顯的氣切口，不會呼吸、不會吞嚥，靠著鼻胃管與呼吸器才活下來、走起路來顛簸蹣跚，總歪著頭嗯嗯啊阿、沒有口語，還不時被口水嗆著，心想這應該會是我最重大的挑戰。

即使母親強調孩子曾參加過林口長庚醫院床邊教學、仁愛啟智中心早療班、

學前融合班，已經擁有認知基礎、也學過圖卡指認，床邊教學老師跟治療師都建議他應該讓孩子在普通教育多參與一般孩子的生活，但當時還算是個特教新兵的我，無可避免的還是充滿疑慮，當年的訪談札記中，我自己寫著：

需要努力克服的問題：

1、獨立行動能力或入班協助？

2、接受性與表達性語言尚未成熟，用圖卡嗎？

3、安全顧慮？緊急狀況校內醫療支持？

由於當時我奉派到台北參加「圖卡式交換溝通系統 (Picture Exchange Communication System)（以下簡稱 PECS）訓練」工作坊，於是開始利用空堂時間，配合小旋原本已經學習過的圖卡指認，到小旋家中跟媽媽分享如何利用既有的圖卡、數位相機拍攝照片、以及科技輔具 U1 的圖片檔案，將日常生活中可能用到的圖卡範疇，分門別類重新整理圖卡冊。

媽媽開始為小旋複習圖卡指認，然後依據 PECS 訓練的六個步驟，從激發主動溝通意願開始，逐漸練習到可以用句帶完整表達，我們認為這是她將來進一步認知學習的基礎。媽媽進而教她認識注音，積極為正式進入小學生活做準備。

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校內當時也還沒有助理教師，媽媽又很難全時陪讀，最終還是選擇安置在集中式特教班。不過我因此有幸認識了這勇於面對磨難的一家人，小旋、旋爸、旋媽、

以及小旋的妹妹小柔。

歷經無數次徘徊生死邊緣與死神搏鬥，似乎看不到盡頭的急救、治療、復健、

開刀、……，成長路上總是不斷跌到又不斷爬起來的小旋長大了。現在小旋就讀國中特教班三年級，在醫療團隊的治療、媽媽的細心照護訓練、以及特教老師與專業團隊的支持下，已經會自己坐在椅子上，也會自己站立、行走，甚至慢慢上下樓梯。雖然理解有限，但一般指令與描述都能接收，也會讀寫課文；雖然口語不夠清晰、敘述不盡合宜，但已會表達需求。雖然還不太能使用剪刀，但已可握筆塗鴉，也會自己刷牙、洗臉、擰毛巾、擦手、擤鼻涕、梳頭髮、洗餐具、擦桌子(DTJ01)。

每一點進步，都包含著家人無盡的愛與奮戰不懈的堅持，未來他們還要面對更多、更艱難的挑戰，他們的故事還有漫漫長長的續集。這樣一個後天造成的多重障礙極重度的孩子、孩子的母親、他們的家人、成長中的重要關係人，已然構成一個令人動容的故事。

本研究以深度訪談加上文件資料蒐集整理分析的方法，介紹這千千萬萬個感人故事的縮影之一，希望以質性的深入敘說，介紹這位永遠不放棄孩子的堅強母親旋媽，如何從結婚六年後才喜獲麟兒的天堂、墜入孩子一夕之間成為多重障礙極重度的地獄，卻能勇敢走出陰霾、積極尋求資源，讓孩子與家人都能生活在陽光下的歷程。也能反映硬體環境、教育和社福制度等支持系統，甚至無形的態度，

都關係著每個身心障礙孩子的成長之路。

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第二節研究目的與待答問題

基於以上的背景與動機，本研究希望透過真實個案對生命歷程的敘說，瞭解一個後天性原因導致多重障礙極重度學童的母親與其家人，在生命走到最黑暗的時候，經歷了哪些心理調適而能堅持信念走向陽光？在面對苦難挑戰時，他們的家庭產生了什麼樣的變化？過程中哪些因素是幫助母親穿越障礙的助力？哪些又是曾讓她心灰意冷的阻力？以家長的角度，當變生肘側之際，最需要的支持系統包括什麼？隨著多重障礙極重度子女日漸成長，家長對孩子未來發展的期待與規劃是什麼？新的困難會是什麼？因此本研究的目的為：

一、瞭解後天性多重障礙學童母親的教養歷程。

二、瞭解子女因後天因素成為多重障礙學童後，家庭生活的變化情形。

三、瞭解後天性多重障礙學童母親在教養過程中遇到的助力與阻力。

四、瞭解後天性多重障礙學童母親對子女成長與發展需求的看法。

根據這些研究目的，本研究的待答問題如下：

一、後天性多重障礙學童母親的教養歷程為何？

二、子女因後天因素成為多重障礙學童後，家庭生活的變化情形為何？

三、後天性多重障礙學童母親在教養過程中遇到的助力與阻力為何？

四、後天性多重障礙學童母親對子女成長與發展需求的看法為何？

4-1 後天性多重障礙學童母親對子女教育上需求的看法為何？

4-2 後天性多重障礙學童母親對子女對社會支持需求的看法為何？

4-3 後天性多重障礙學童母親對子女未來發展需求的看法為何？

4-4 後天性多重障礙學童母親對子女轉銜需求的看法為何？

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第三節名詞解釋

以下謹就本研究的重要名詞後天性多重障礙學童、生命故事敘說分別加以解釋：

一、後天性多重障礙學童

根據教育部「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」(2006) 第 11 條明定：

「多重障礙，指具兩種以上不具連帶關係且非源於同一原因造成之障礙而影響學習者。多重障礙之鑑定，應參照本標準其他各類障礙之鑑定標準。」

本研究所謂的後天性多重障礙學童，係指一位出生時正常，出生後八個月才

「因沙門氏菌感染引發腦炎、腦膜炎，導致敗血性休克、合併腦損傷、腦幹功能異常、中樞性換氣不足，並有氣切造口、需長期使用呼吸器、氧氣製造機、抽痰機、血氧偵測器維生，肢體癱瘓」(見附錄九、十 DHO01、DHO02、DHO03、

DHO04、DHO20)的女孩，本研究中將之化名為小旋。

小旋因病導致呼吸器官、肢體與智能三項障礙，且加重計，故為後天性多重障礙學童。在身心障礙手冊上記載著類別為多重障礙，程度為極重度，多重障礙單項類別登記為：「呼吸器官、肢障中度以及智障中度」(見附錄九 DHO21)。

二、生命故事敘說

敘說係指研究者使用研究方法，讓接受研究者說出他們的生活故事，藉以瞭解被研究者個人體驗其周遭世界的方式(Clandinin & Connelly, 1992)。這種研究方式採取現象學觀點來看個人內在的經驗世界，相信人類的心靈與意識不只是被動的接受者，更是看待世界、以及世界的意義之所以產生的主要原因。由敘說者自己組織、重整經驗、並賦予不同的意義，從敘說中創造其個人意義與生命現實 (Bickman , Rog & Hendrick, 1998)。

緣此之故，研究者與接受研究者是一種夥伴關係，研究者扮演的是秘書與觸媒的功能(Conle, 2000)，透過交談將被研究者提供的資料加以組織，建構出有關

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其個人經驗的故事，並賦予這些經驗價值及意義。也就是透過生命故事產生經驗，進而形成知識的過程(Cochran, 1990)。

本研究由研究者透過深度訪談，讓接受研究者將已發生和正在發生的經驗情節再現，搭配接受研究者提供的照片、文件、醫療與教育診斷資料等，同時依時間與事件序列整理分析、加以組織後，建構出被研究對象對自己生命故事的意義與價值感。

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第二章文獻探討

本研究透過資料蒐集與深度訪談的方式，探討一位因後天疾病造成多重障礙的學童，其母親與整個家庭在其變成身心障礙後所受的影響、在過程中遭遇的困難、教養歷程中的心理變化與社會支持需求。本章將分別對以下的相關文獻進行探討。第一節，多重障礙學童之身心特質。第二節，家庭生活與教養之相關研究。

第三節，心理調適之相關研究。第四節，成長與發展需求之相關研究。

第一節多重障礙學童之身心特質

一、多重障礙人口

依據內政部的統計資料，2010 年底我國總人口為 2 千 316 萬 2 千 123 人，領有身心障礙手冊的人口為 107 萬 6 千 293 人，佔總人口數的 4.65 %，比 2009 年底的 107 萬 1 千零 73 人增加了 5 千 220 人，成長率 4.9%，(內政部，2011)。而 2009 年相較於 2008 年底的 104 萬 585 人，身心障礙人數增加逾 3 萬人，占總人口數 4.63％，成長率 2.9％(內政部，2011)。

從表 2-1、圖 2-1 都可以清楚看出，雖然醫療科技不斷進步，國民健康水準也日益提升，但我國身心障礙的人口隨著總人口數的增加逐年增加，其所占比例始終呈現微幅遞增的趨勢，身心障礙者的權益、福利、生活品質都日益受到關注，

各種家長組織、團體也相繼出現發聲。然而身心障礙的成因、類別各異，不同的障礙類別有不同的特徵、獨特的身心特質，不同成長階段的需求也迥異，實在無法一以概之。

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表 2- 1

2002-2010 身障人口比例

年度身心障礙人口數(人) 全國總人口數(人) 身障人口比例(%) 2002 831,266 22,520,776 3.69

2003 861,030 22,604,550 3.81 2004 908,719 22,689,122 4.01 2005 937,944 22,770,383 4.12 2006 981,015 22,876,527 4.29 2007 1,020,760 22,958,360 4.45 2008 1,040,585 23,037,031 4.52 2009 1,071,073 23,119,772 4.63 2010 1,076,293 23,162,123 4.65

資料來源：內政部(2011 年 10 月 29 日)。內政部統計年報。取自

http://sowf.moi.gov.tw/stat/year/list.htm

0 1 2 3 4 5

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

圖 2- 1 2002-2010 年身心障礙人口佔總人口比例(%)

從年齡結構來看，在這 107 萬 6 千餘名身心障礙者之中，未滿 18 歲的高中職以下人口佔了 6 萬 2 千 705 人(見表 2-2)，約為全部身心障礙人口的 5.83%。如果能夠從早期療育、國中小、高中職等各個階段就持續提供充足有效的支持系

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統、教育服務、專業團隊服務等，一方面可以減輕未成年身障者家庭的負擔，一方面也可以增加身障者成年後獨立生活的可能性、降低社會成本。這也正是近年早期療育、特殊教育備受重視的主要原因之一。

表 2- 2

2002-2010 年身心障礙人數按年齡分

年底別總計 0-2 歲 3-5 歲 6-11 歲 12-14 歲 15-17 歲 18-29 歲 30-44 歲 45-59 歲 60-64 歲 65 歲以上 2002 年 831,266 1,983 6,641 21,710 11,645 12,858 76,677 168,788 177,012 58,665 295,287 2003 年 861,030 2,203 6,915 22,195 12,207 13,266 78,491 171,030 193,854 60,918 299,951 2004 年 908,719 2,271 7,546 23,279 12,724 14,059 80,804 173,397 214,672 64,735 315,232 2005 年 937,944 2,151 7,593 23,782 13,312 14,338 81,212 171,091 232,405 64,361 327,699 2006 年 981,015 2,188 7,424 24,655 13,764 14,575 81,657 171,099 249,923 65,366 350,364 2007 年 1,020,760 1,998 7,032 25,182 14,133 15,167 81,872 169,317 267,302 67,669 371,088 2008 年 1,040,585 1,792 6,660 25,218 14,241 15,598 80,794 166,051 279,376 70,869 379,986 2009 年 1,071,073 1,727 6,571 24,580 14,566 15,996 79,739 164,809 290,051 76,555 396,479 2010 年 1,076,293 1,609 6,255 24,219 14,402 16,220 78,173 161,901 296,491 83,244 393,779 資料來源：內政部(2011 年 10 月 29 日)。內政部統計年報。取自 http://sowf.moi.gov.tw/stat/year/list.htm

從障礙程度來看，需要長時間照顧與養護的重度與極重度人口合計 30 萬 9 千 921 人，佔了身心障礙人口的 28.80% (見表 2-3)，而且除了在 2003 年人數曾經一度變少外，自 2003 到 2010 年全國重度與極重度人口一直都是微幅上揚的狀態 (見圖 2-2)。但是這多達身心障礙總人口兩成八的重度與極重度人口，長久以來卻以安置在隔離環境中為主，即便是應該跟同儕在一起快樂學習的學齡兒童亦然。直到零拒絕、回歸主流、融合教育等觀念蔚為風氣，法令也明確保障，重度與極重度的學童才逐漸回到非隔離的環境中接受教育、適應生活。

再從障礙類別來分析，2010 年全國 1,076,293 個身心障礙人口中，多重障礙

有 109,402 人，約佔全部身心障礙人口的 10.16%(見表 2-4)。檢視特殊教育通報網，

100 學年安置於一般學校的特殊需求學生，從學前到高中職階段共計 91,972 人，

其中多重障礙以 6,273 人佔了 6.82%居第四位，僅次於智能障礙、學習障礙、自

(26)

閉症(表 2-5)。但依據林宏熾(2000)整理第一次與第二次特殊兒童普查的結果，我國對多重障礙學生仍有低估的現象。對於實際上可能比已知數字更多的多重障礙學生，實在有必要多做了解，以期落實提供持續且廣泛性的支持服務。

表 2- 3

2002-2010 年身心障礙人數統計按等級分

年底別總計極重度重度中度輕度

2002 年 831,266 100,536 176,465 299,523 254,742 2003 年 861,030 99,044 174,386 309,623 277,977 2004 年 908,719 102,469 176,417 324,553 305,280 2005 年 937,944 104,266

109,883

176,891 332,473 324,314 2006 年 981,015 183,292 343,111 344,729 2007 年 1,020,760 115,594 188,130 351,966 365,070 2008 年 1,040,585 117,033 188,535 354,579 380,438 2009 年 1,071,073 120,597 193,224 360,414 396,838 2010 年 1,076,293 119,798 190,123 359,721 406,651

資料來源：內政部(2011 年 10 月 29 日)。內政部統計年報。取自 http://sowf.moi.gov.tw/stat/year/list.htm

0 50000 100000 150000 200000 250000 300000 350000 400000 450000

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

極重度重度中度輕度

圖 2- 2 民國 2002~2010 年各等級身心障礙人口數變化圖

(27)

表 2- 4

2010 年身心障礙者人數統計按障礙類別分

障礙類別總計(人) 佔身障人口比例(%) 視覺障礙者

55,603 5.17 聽覺機能障礙者 117,103 10.88

平衡機能障礙者 3,518 0.33

聲音機能或語言機能障礙者 13,329 1.24

肢體殘障者 387,369 35.99

智能障礙者 96,565 8.97

重要器官失去功能者 120,776 11.22

顏面損傷者 4,458 0.41

植物人 4,749 0.44

失智症者 32,580 3.03

自閉症者 10,160 0.94

慢性精神病患者 110,809 10.30

多重障礙者 109,402 10.16

頑性(難治型)癲癇症者 4,479 0.42 因罕見疾病而致身心功能障礙者 1,542 0.14

其他障礙 3,851 0.36

總計 1,076,293 100

(28)

表 2- 5

100 學年度各階段一般學校特教類別學生數統計(身障)

障礙類別學前國小國中高中職所有階段智能障礙 953 11880 7634 5472 25939 視覺障礙 65 432 282 327 1106 聽覺障礙 335 1183 715 688 2921 語言障礙 490 1401 155 126 2172 肢體障礙 495 1850 1300 1209 4854 身體病弱 274 1547 844 919 3584 情緒行為

障礙

74 2872 1259 878 5083 學習障礙 0 8801 7460 6182 22443 多重障礙 764 3290 1616 603 6273 自閉症 883 4582 2034 1229 8728 發展遲緩 5733 318 0 0 6051 其他障礙 228 1713 517 360 2818 總計 10294 39869 23816 17993 91972

資料來源：教育部(2011 年 10 月 20 日)。教育部特教通報網【特殊教育統計查詢】。取自 http://www.set.edu.tw/sta2/default.asp

二、多重障礙的定義

一提到多重障礙，許多人最先想到的應該是 Anne Sullivan 對 Helen Keller 教育成功的典範，但是要確切認識多重障礙，自然得先討論有關多重障礙的定義。

依據林宏熾(2000)的說法，美國最早確立多重障礙類別是在 1975 年聯邦政府通過的「全體殘障兒童教育法案」(Education for All Handicapped Children Act ，簡稱 EHA，又名 94-142 公法)，1970 年代以後因為陸續受到常態化、反隔離化、反教養機構化、回歸主流、最少限制環境、普通教育改革、完全融合、生涯轉銜、

零拒絕原則、輔助科技、生活品質等各種思潮影響，才開始正視重度障礙者的教育。

從許多特殊教育文獻(林宏熾，2000；鈕文英，2008；蘇美齡，2010)中，可以看出美國經常將多重障礙、重度與極重度等概念合在一起談，例如 1973 年的美國復健法案(Rehabilitation Act of 1973)、1974 年殘障教育局(Bureau of Educationfor

(29)

the Handicapped)的定義、1975 年 94-142 公法、1992 年美國智能障礙協會( American Association of Mental Retardation，簡稱 AAMR) 對重度障礙的定義、1997 年公布的

「身心障礙個別教育法修正案」 (Individuals with Disabilities Education Act Amendments of 1997，簡稱 IDEA 1997)、1999 年公告實施的「身心障礙兒童教育以及身心障礙嬰幼兒早期介入方案法規施行細則」(又稱 IDEA 施行細則)、2004 年「身心障礙者個別教育促進法案」 (Individuals with Disabilities Education Improvement Act ，簡稱 IDEIA)等均屬之。

相形之下，我國 1984 年公布實施的特殊教育法第 15 條第 10 款出現多重障礙一詞，但未提及具體定義。

到了 1990 年修正的殘障福利法才比較明確指稱：具有非因果關係，且係非源自同一原因，所造成之兩類以上障礙者，如兼具智障、視障、聽障、語障、肢障、顏面傷殘、植物人、病弱、自閉症等兩類以上之障礙者(內政部，1990)。也就是說兩類以上生理功能障礙，或兩類以上不具有連帶，且非源自同一原因所造成之障礙者。

真正比較明確的規定首見於 1992 年的「多重障礙兒童鑑定標準及就學原則輔導要點」：

多重障礙係指特殊教育法第 15 條第 1 款至第 9 款(智能不足、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、性格異常、行為異常、學習障礙) 中，2 款或 2 款以上之情事者 (教育部，1992) 。

1998 年公布、1999 年修正的「身心障礙及資賦優異學生鑑定原則鑑定基準」，乃至 2006 年修正為「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」，界定多重障礙為：

指具兩種以上不具連帶關係非源於同一原因造成之障礙而影響學習者。多重障礙之鑑定，應參照本標準其他各類障礙之鑑定標準 (教育部，2006) 。此外，2008 年公布的身心障礙等級規定：

一人同時具有兩類或兩類以上不同等級之身心障礙時，以較重等級為準；同

(30)

限(內政部，2008)。

而配合 2009 年 11 月 18 日公告修訂之特殊教育法第 16 條，前項「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」已擬改為「身心障礙及資賦優異學生鑑定基準」，在內政部的條文修正草案中可以發現，有關多重障礙的鑑定基準即將改為：

指具兩種(含)以上不具連帶關係之顯著障礙而影響學習與生活者；其鑑定應參照其他各類障礙之鑑定基準(教育部，2009)。

綜合我國對於多重障礙定義的說法，整理如表 2-6：

表 2- 6

我國有關多重障礙定義

年法案/標準/基準定義備註

1990 殘障福利法具有非因果關係，且係非源自同一原因，所造成之兩類以上障礙者，如兼具智障、視障、聽障、

語障、肢障、顏面傷殘、植物人、病弱、自閉症等兩類以上之障礙者。

修正

1992 多重障礙兒童鑑定標準及就學原則輔導要點

多重障礙係指特殊教育法第 15 條第 1 款至第 9 款(智能不足、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、

肢體障礙、身體病弱、性格異常、行為異常、學習障礙)中，2 款或 2 款以上之情事者。

1998 身心障礙及資賦優異學生鑑定原則鑑定基準

具兩種以上不具連帶關係且非源於同一原因造成之障礙而影響學習者。多重障礙之鑑定，應參照各類障礙之鑑定原則、基準

1999 年修正

2006 身心障礙及資賦優異學生鑑定標準

具兩種以上不具連帶關係非源於同一原因造成之障礙而影響學習者。多重障礙之鑑定，應參照本標準其他各類障礙之鑑定標準

修正 1999 年版 2009 身心障礙及資

賦優異學生鑑定基準

指具兩種(含)以上不具連帶關係之顯著障礙而影響學習與生活者；其鑑定應參照其他各類障礙之鑑定基準

草案

綜觀美國與我國有關多重障礙的定義可以發現，美國早期僅以盲聾為對象，

而後逐步著重於需長期仰賴多重障礙服務措施的身心障礙者，在 IDEA 中，盲聾與多重障礙已經各自被界定為獨特的類別，新的概念是將重點放在教育與相關服

(31)

務措施的提供，可以看出以往著重在障礙診斷的觀點已經轉變為由支持程度來定義，屬於更具彈性與廣泛詮釋的概念。

至於我國則從強調「兩種以上不具連帶關係且非源於同一原因」、「影響學習者」修改到「兩種(含)以上不具連帶關係之顯著障礙」、「影響學習與生活者」

學者認為這些重點因素，係較為具體明確且有助於鑑定與安置的執行(林宏熾，

2000)。

三、多重障礙學童的身心特質

綜合各種多重障礙的定義以及不同學者的說法，可以發現多重障礙可能會隨著不同障礙的組合，出現多種獨特的樣貌，無論提供教育或其他長期服務，都必須更深入了解個別的類型與特質，才能訂出最適切的服務內容。多重障礙究竟可以分為哪些類型？

特殊教育學者在討論多重障礙時多採取常見的障礙組合，例如 Brimer(1990) 將多重障礙分為(一)以智能障礙為主的多重障礙(二)以嚴重行為異常為主的多重障礙(三)以感官障礙為主的多重障礙。

Kirk、Gallagher 與 Anastasiow(1997)則列出下面幾種主要的多重障礙：

(一)情緒困擾為主的多重障礙：如自閉症兼有因神經疾病造成溝通、語言理解、遊戲、社交技巧、人際關係發展障礙。

(二)感覺器官為主的多重障礙：如盲與聾、聽損與行為異常等，無法正常接受感官刺激，阻礙認知學習。

(三) 智能障礙為主的多重障礙：如智障兼腦性麻痺、智障兼情緒障礙等。

我國於 1992 年公布的「多重障礙兒童鑑定標準及就學輔導原則」中，則是依據影響發展與學習最嚴重之障礙，將多重障礙分為(1)以智能障礙為主之多重障礙(2)以視覺障礙為主的多重障礙(3)以聽覺障礙為主的多重障礙(4)以肢體障礙為主的多重障礙(5)以其他某一顯著障礙為主的多重障礙。

(32)

李翠玲(2009)則以較常出現在教育體系中的障礙組合，將多重障礙分為(1)智能障礙兼其他障礙(2)視障兼聽障(3)腦性麻痺兼其他障礙(4)自閉症兼其他障礙。

然以現行「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」中具兩種以上不具連帶關係非源於同一原因造成之障礙而影響學習者的定義，多重障礙的組合類型可以包括兩種障礙的組合、兩種以上障礙的組合，可能產生的類型不知凡幾。而且每一種障礙與他種障礙合併發生之後，其所造成的障礙狀況，又不是單純的相加效果，

實則會因交互影響而產生另一種新的障礙。

多重障礙既為生理、心理、智能或感官上兩種或兩種以上的障礙，很難有一致性的描述。因此，一直以來多重障礙不僅在定義上無法像其他障礙類別般明確，在類型分野上也經常莫衷一是，這樣的窘況自然對多重障礙教育多了幾分挑戰。因為在規畫教育方案或提供支持系統前，首要之務就是要認識多重障礙學童的特質，然而這異質性極高的群體，既無法將所有障礙類別的特質統整、也無法預期合併之後可能產生哪些新的情況。

職是之故，學者多從這些共通性的特徵表現來解說多重障礙學童的特質，分述如下：

(一)生理方面的特徵

Thuppal 與 Sobsey(2004)指出，相較於一般兒童，重度與多重障礙學生的健康

問題顯得更頻繁、更嚴重。諸如高血壓、過度肥胖、骨質疏鬆、憂鬱、容易疲累，

以及腦性麻痺、唐氏症、癲癇、水腦、脊柱裂、視障、聽障、先天性心血管疾病、

呼吸疾病、生長遲緩等生理方面的疾病與感官障礙( Ault, Rues, & Graff, 1994;

Silberman, Bruce, & Nelson, 2004; Westling & Fox, 2004)。林宏熾(2000 )也分析，多重障礙學童由於腦部或脊髓受傷，常有不自主性的反射動作與姿勢異常；有時更因新陳代謝或荷爾蒙分泌異常，出現發展遲緩、持續性惡化或老化的現象；有些則因障礙或損傷伴隨有癲癇、呼吸問題、耳朵感染、皮膚潰爛、氣喘、過敏等現象；有些則有視覺、聽覺或兩者以上的感官障礙或損傷。

此外，林宏熾(2000)也指出重度與多重障礙學童可能因為長期治療導致肌肉

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萎縮或褥瘡、心臟或肺部疾病、頭髮脫落、牙齦發炎、同時因為醫療與肢體上的限制，影響飲食的方式與食物種類，導致營養均衡與體重問題。

(二)動作方面的特徵

許多重度與多重障礙兒童有動作技能發展遲緩的現象，諸如粗大動作發展、

身體移動與控制能力欠佳，精細動作發展與手眼協調、抓、握、操作等協調性動作也常出現問題(何華國，2004)。有一部分還可能因肢體畸形或未持續物理治療，

行動能力受到限制，甚至無法行走、無法坐或站，常須依賴助行器、拐杖或輪椅，

動作十分遲緩 (林宏熾，2000)。有的還會伴隨知覺動作障礙，如張力異常、原始反射、姿勢控制差、肌力不足等，影響所及，多重障礙學童因為移動能力、操作能力都差，擴充生活經驗的機會也隨之受到侷限，所有領域的學習自然無可避免的受到限制(Forney & Heller, 2004；Sternberg, 1994)。

(三)自我協助方面的特徵

大部分重度與多重障礙學童缺乏自我照顧能力，無法獨自處理日常生活各種需求，就連對普通人再簡單不過的飲食、穿著、如廁等能力也有明顯的困難。有些極重度腦性麻痺學童會有咀嚼、吞嚥的困難，需依賴別人餵食；大小便無法自理，需長期包著尿布，洗澡也須別人協助或代勞(李翠玲，2009；林宏熾，2000 ； Heward ,2003)。

(四)語言溝通方面的特徵

重度與多重障礙學童很難發展出良好的語言和溝通能力，經常是無法理解他人的意思、無法表達自己的需求，甚至沒有口語能力，而只憑藉手勢、動作來表達，影響所及當然就很難適應獨立生活，也難以發展適當的人際關係(李翠玲，

2009 ；林宏熾，2000；莊妙芬，2000；；黃志雄，2002；Downing, 2002)。劉明松(2011)也指出，多重障礙學生經常是遇到困難找不到適當的溝通對象，或是對方無法理解多障學生的溝通方式；另一方面，由於生活經驗匱乏，也減少其與他人互動的話題和意願，凡此都會影響多重障礙學生的適應情形。

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明確、缺乏自發性溝通、非口語溝通方式和異常行為的溝通模式(莊妙芬，2000；

黃志雄，2003；Westling & Fox, 2004)，不能說自己想說的，或動作有困難，常由他人做選擇(Orelove & Sobsey, 1996)。

(五)社會互動方面的特徵

人類是群居的動物，宋鎮照(2000)指出社會互動通常是指人與人之間在社會規範約束下的交互反應往來。然而重度與多重障礙兒童缺乏對認知與探索的好奇，很少主動尋找環境中的訊息，也比較少表現出情緒，以致阻礙他們社交知覺的發展，無從了解自己與社交環境連結之必要性(Green & Cobb, 1991)。其次，社交互動需要經由觀察與學習，多重障礙兒童無法從眼神、面部表情注意到他人意圖，別人也很難得到他們的注意力或觀察出他們的反應，當然就比較難進行互動 (Frea, 1995；Heward, 2003)。

在這樣的影響下，有學者認為多重障礙者的社會行為呈現兩極化，可能會反應不足、可能會過度反應，也可能出現自我刺激(李翠玲，2009)。

早期 Loeb 和 Sarigiani(1986)曾針對融合在普通班級的 64 位 8~15 歲身心障礙兒童進行研究，結果發現他們都有社交困難、同儕不接納、在團體中被孤立的問題。其後 Brimer(1990)也曾指出，多重障礙兒童因為智力缺陷導致注意廣度窄、

缺乏自信、挫折容忍力低等現象，都直接影響其社交，加以經常出現攻擊或自傷行為，生活自理與自我照顧能力低下，都是阻礙與他人互動的重要因素。

換句話說，由於多重障礙所帶來的種種限制，使此類兒童幾乎與外界隔離，

鮮少跟正常同儕互動，他們經常出現的反社會性行為或非社會性行為，往往不容易被一般不了解多重障礙者所接納(林宏熾，2000)。這也正是為什麼重度或多重障礙學生雖然跟普通學生一樣都有人際互動的需求，但卻因為缺乏主動社交能力，而大多被安置在集中式特教班或特教學校，少有與一般學生互動機會的原因。

(六)情緒行為方面的特徵

在社會行為表現上多重障礙學生也常有不適當反應，如遇到陌生人會尖叫，

有的表現過於熱情、或主動與人握手、擁抱；有些非常退縮、對別人的招呼沒有

(35)

反應，甚至不能察覺環境中別人的存在；有些有刻板行為，如一直在眼前揮手、

前後晃動或旋轉身體、咬牙、出怪聲、尖叫、哭；咬人、推人 (劉裴文，2000)。

也有一些會出現自傷行為，如不斷打自己的臉、拉頭髮、用手擠壓眼睛、咬自己的手、嘴唇或頭撞牆、撞桌子。Chandler 和 Dahlquist(2006)的研究發現，重度障礙學生有 14~38%會出現破壞與攻擊行為，如打人、丟家具、咬人；40~60%有固著行為，如拍手、重覆口語、搖晃；6~40%有自傷行為，如咬手、敲頭、挖眼等。

林美修(2005)綜合多位學者的研究後指出，這類行為的動機與功能不外(1)社會性增強：引人注意、獲得喜愛的事物。(2)社會性負增強：避開嫌惡的人、事、物。

(3)自發性正增強：自己的感官得到刺激回饋。(4)自發性負增強：減少自己感官或身體的不適感。

葛竹婷(2002)則整理了 Gast 與 Wolery 於 1987 年的研究，以及 Westling 與 Fox 於 1995 年的研究，列出重度障礙學生四個主要的行為問題類型包括：自我刺激行為、自傷行為、攻擊行為、不當社會行為(表 2-7)。

(36)

表 2- 7

重度障礙學生四個主要行為問題類型、定義及成因行為問

題類型

自我刺激行為

(Gast & Wolery,1987)

自傷行為

攻擊行為

不當社會行為

(Westling & Fox,1995)

定義持續、反覆出現，

有節奏搖動身體或身體的一部分。

泛指造成個人生理受傷行為，通常是典型且重複出現的。

對他人造成傷害的行為。

反社會行為

例子擺頭、搖晃身體，

晃動手臂或手指、交叉手指或東西。

打或撞擊自己的頭部、咬身體部位、拉自己的頭髮、用指甲抓自己、戳眼睛。

踢人、打人、咬人、捏人、扯頭髮、向別人丟東西、破壞物品、以口語脅迫別人等。

在公共場所自慰、不當情感性行為(如吻陌生人)、

歇斯底里的笑、大吼大叫、過度囤積物品、不當的對話言詞

可能之原因

提供感官刺激。 1.心理因素 2.神經心理或感官刺激

3.機體或生物因素 4.環境影響

1.特定環境因素 (噪音、氣溫、健康等)

2.教學內容過難 3.未習得合宜行為 4.觀察、摹仿習得此類行為

5.受到正負增強 6.有溝通功能

未習得合宜社交行為

資料來源：葛竹婷(2002)，重度障礙學生正向行為支持方案。國小特殊教育，34，

頁 23

(七)認知學習方面的特徵

受到短期記憶力和訊息整合能力有限、類化能力差(Alper,1996; Westling &

Fox,2004)，以及學習動機薄弱、預期失敗心理(何華國，2004)等影響，重度與多重障礙兒童普遍學習速度緩慢、即便短期學習成功，後續維持和類化也相當困難，而且他們不太會整合所習得的各種技能、對刺激和各種線索的注意力、觀察力和學習能力都比較低落，嚴重影響認知學習的效果，聽說讀寫算的能力都不足 (李翠玲，2009)。

綜合學者們的說法，可以發現由於多種障礙伴隨出現，多重障礙學童的身心

(37)

發展往往受到極大限制，而且隨著障礙程度加劇、障礙類別愈多，其發展限制也就愈大。多重障礙通常在心智、感官知覺、動作、語言溝通及社會適應上同時兼具數種障礙。而且由於這些障礙大多發生於身心發展最關鍵的階段，有相當比例是源自於嚴重腦傷，所以經常合併重度肢體障礙、感官知覺損傷和重度智能障礙。也有一些多重障礙極重度的個案還會有嚴重生理問題，例如：吞嚥困難、呼吸問題、癲癇以及對外界刺激警覺過低等問題，而且這些問題大多將伴一生。

從內政部戶籍人口統計年報公布的 2010 年身障人數按殘疾成因區分資料來看，先天性障礙佔身障總人口 12.63%，因疾病、意外、交通事故、職業傷害、

戰爭等後天因素造成障礙的人數則佔 71.71%；其中因疾病造成的身障人數就高達 57.92%(表 2-8)。本文多重障礙學童正是因疾病造成。

表 2- 8

2010 年身心障礙者人數按殘疾成因分

多重障礙學生無論在照養或教育上的需求，都比單一障礙來得複雜，而無時無刻都要面對這種巨大壓力的母親，更是這些孩子能否在黑暗中看見陽光與希望的最大關鍵。然檢索「台灣博碩士論文知識加值系統」發現，自 1995 年以來，

國內碩博士論文與多重障礙相關的研究中，以改善教學成效為主要範疇的就有 19 篇，跟處理問題行為相關的有 8 篇，有關現況的是 3 篇，討論個別化課程的有 1 篇，另外有 1 篇是一位極重度多重障礙者本身生命意義之探討，1 篇探討多重障礙者家庭照顧歷程，1 篇探討雇用外傭的母親角色與親子關係，1 篇是母親的個人特質對壓力認知與心理調適之影響的研究。真正以多重障礙兒童母親處境

總計先天疾病意外交通事故職業傷害戰爭其他

1,076,293 135,981 623,440 73,179 43,613 29,476 2,061 168,543

比例(%) 12.64 57.92 6.80 4.05 2.74 0.19 15.66

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黃惠美(2005)「永遠的天使寶貝-多重障礙在家教育的親職經驗」兩篇。

即使是討論多重障礙的期刊論文，也十有八九是以課程與教學為導向，鮮少關注多重障礙學童母親的心理層面，更遑論專門探討因後天性因素造成多重障礙的學童之母親心理歷程的篇章。

(39)

第二節身障兒童對家庭生活影響與教養

的相關研究

一、身心障礙學童對家庭生活的影響

家庭是整體社會的主幹，是形成社會的基礎組織，也是每個人最早接觸、接觸最久的社會。家庭滿足每個人的基本需求，培養成熟的人格，一個穩固健全的家庭環境，絕對有助於孩子的身心發展。對大多數家庭而言，家中一旦出現身心障礙的孩子，對整個家庭所造成的壓力往往都是持續又多方面的影響。這些障礙所衍生的特殊需求，如欲獲得適當的紓解與輔導，勢必會導致家庭資源，如經濟、

人力等各方面的消耗，家庭成員對壓力的感受也就因之而起 (黃俊瑋、羅丰苓、

王碧霞、黃永森，2003) 。

幾乎沒有一個家庭能免於「家有特殊兒」的影響，這個意外必然為其父母、

手足等家庭成員帶來許多心理和生活上的問題、壓力和調適的挑戰(羅湘敏，

1995)。影響層面可能包括家庭成員的人生觀、生活形態、工作、時間分配、經濟、夫妻感情、再生育意願、教養方式、情感表現、社交人際等(吳武典、王天苗、Retish，1987)。

國外曾有研究證實，育有特殊兒童的父母親在各項特質的表現上與一般兒童的父母親並無顯著差異，但相較之下，特殊兒童的父母比較常反映自己曾經承受較多、較大的壓力(Erickson & Kurz-Riemer, 1997)。對於家有多重障礙兒的父母親而言，這樣的壓力更是可想而知。

研讀歷年來的相關研究可以發現，多重障礙學童的家庭所面臨的壓力，大致有以下幾種：

一、照護的壓力

許多多重障礙學童連基本的生活自理都要仰賴他人協助(王振德，1989)，父

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母親長期負擔居家照護，幾乎沒有時間從事個人活動，這種壓力常使父母在生理或心理都承受著極大的壓力。雖然近年來早期療育的普及、特殊教育體系的介入都已經可以減輕家庭對身心障礙兒童生活自理與人際關係上的訓練負擔。但照顧孩子的責任永遠都會落在主要照顧者(通常都是母親)的身上，長年累月、永無止息的壓力，許多人都會產生焦慮、憂鬱、甚至輕微的精神疾病(胡蓉、嚴嘉楓、

林金定，2008)。

二、經濟的壓力

為了照顧多重障礙的孩子，大部份母親會選擇辭職(林琦華、蔡芸芳、陳月 枝、黃美娟，2005)，家庭收入減少，然而許多障礙兒因身體特殊狀況可能有特殊的飲食需求，並需要設置無障礙空間，為了復健療育、購買輔具，或者龐大的醫療費用，支出卻增加了，經濟壓力自然產生(中華民國殘障聯盟，2007)。

三、情緒的壓力

多重障礙學童通常既要忍受生理上的痛苦，也會因為同時具有不同障礙而影響生活功能、欠缺自我照顧能力，家庭成員不得不負擔其生理與情緒上的特殊需求。

突然要接納自己的孩子是身心障礙，甚至是多重障礙，對任何家庭都是巨大的衝擊，從被宣判的那一刻起，家人就必須學著重新調整生活、重新調整對孩子未來的期待，開始要去認識已經註定要跟著孩子的種種障礙。許多文獻都提到，

在得知孩子為身心障礙時，父母會歷經一連串的情緒適應歷程，有些父母甚至會產生內疚及羞愧的感覺，面對孩子不可知的未來，內心惶恐至極（何金針，2006；

陳昭儀，1995；吳武典，1984； Batshaw, 2001; Dormans & Pellegrino, 1998）。

李明濱於 2001 年的研究中指出，如果家長出現憂鬱，隨之而來的表現就可能包括情緒低落、悲觀的想法、凡事缺乏性興趣與活力、反應遲緩、注意力難集中、低自尊等。如果出現焦慮，則會表現出過度不合理的擔憂思考、非因其他疾病所造成的心身狀況(引自胡蓉、嚴嘉楓、林金定，2008)。

四、與家人及親友互動的壓力

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家裡出現身心障礙兒，對父母的婚姻關係也是極大的考驗。何金針（2006）

指出，有些父親不能接受家有障礙兒的事實，選擇逃避，因而造成夫妻離異。

然而利翠珊（2005）的研究卻發現，在這樣的壓力下，對婚姻未必會有破壞性的影響，他們所感受到的親職壓力，對夫妻之間的恩情具有預測效果，壓力愈大的夫妻彼此之間的恩情反而愈高。

此外，由於許多父母全心投注在照顧障礙兒的生活，可能犧牲了自己或其他子女的生活，也會引起其他家庭成員的不滿。有些身心障礙學童的父母則懼怕親友異樣的眼光，預期會遭到拒絕、憐憫或嘲笑，而不太願意跟大家往來（張英熙，2002）。

五、環境的壓力

劉佩榕（2003）指出，身心障礙兒童的家庭最需要感受到整體社會的接納與關懷，如若不然，可能就會降低父母的自我認同、無法面對障礙兒、對未來生活感到沮喪。相對的，如果有足夠的社會支持，身心障礙學童及其家庭的幸福感也會隨之提升(Skok, Harvey, Reddihough, 2006)。

二、身心障礙學童家庭的教養

然而，檢視諸多針對特殊兒童家庭的研究，可以發現大多以母親為對象，許靖敏(2002)認為，主要原因是因為特殊兒的主要照顧者有 75%~90%是母親。周月清(1998)更直指，特殊兒童的家庭照顧，其實幾乎等同母親照顧。因為母親就是直接生下孩子的人，因此一旦確定孩子是身心障礙，容易出現他責和自責的現象，社會也比較會把造成身心障礙學童的結果放在母職角色上(許靖敏，2002)。

母親經常被賦予維護家庭成員健康、面對並應付患兒疾病變化、維持正常家庭功能、長期照顧患兒等神聖使命，長年累月不間斷的照顧多重障礙的孩子，常使照顧者健康受損，連帶也產生負面的心理感受，最常見的就是憂鬱症。

周月清(1998)認為家有身心障礙者，母親的犧牲最大，單親母親又比雙親家庭的母親受更大影響；其家庭所面臨的壓力隨著障礙者本身、父母與家庭特質不

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同而各異；是不是能得到充分的社會支持也是決定母親教養身心障礙兒時壓力程度的主要因素；如果夫妻共同參與教養身心障礙子女，並可以直接溝通，則是最佳的支持；早期介入臨托、個案管理、到宅服務等協助這些家庭，也是避免問題、

強化家庭適應的最佳方法。此外，周月清(1998)的研究也發現，相較於其他年齡的身心障礙父母，學齡前的身心障礙兒童父母使用比較多的社會資源。另一方面，Orr, Cameron, Dobson, & Day(1993)的研究也發現，隨著身心障礙兒童的年齡增長，尤其是 6-12 歲之間也就是小學階段，其父母親的壓力是最大的。

在教養身心障礙兒童的過程中，如果父母或家庭長期處於悲傷或隔離的情境，自然也會限制障礙者本身與其家人之間的互動，進而影響家庭功能，無論父母會因自責而過度保護身心障礙兒，或者會因羞愧而持續處於拒絕的心態，身心障礙者的兄弟姊妹都很容易因為自卑，影響與同儕之相處，而較難接納家有身心障礙手足的事實。

稍早 Krauss(1993)的研究已經發現，儘管父母雙方在養育壓力的程度相近，

但彼此對養育角色的知覺與對孩子的期望不同。從父母本身的壓力看來，父親壓力來自家庭環境效果；母親壓力則受個人社會網絡影響。從與孩子相關的壓力來看，父親壓力來自孩子的氣質、和孩子之間關係所帶來的感受；母親壓力則來自個人教養孩子的結果。

Bryant 在 1971 的研究中也曾將父母在教養身心障礙兒童時的心態與反應分為三種類型(引自楊坤堂，2002)：(1)拒絕或無法接納(2)過度補償或過度保護(3) 接納並滿足其特殊需求，維持正常生活。不同類型的父母態度，對孩子的教養也隨之呈現不同的樣貌。第一種父母始終拒絕接納孩子障礙的事實，容易漠視孩子的特殊需求，可能出現過於嚴苛或過於忽視的極端態度。第二種雖然接納孩子的障礙，但因急於補償，可能會過度熱切於訓練、補救，造成孩子的壓力。第三種則是全然接納孩子的特殊性，並且正視其特殊需求，力求維持正常生活形態。

陳美娥(1996)的研究曾經發現，父母的整體教養態度與各因素層面，會受到兒童不同資質、性別、年級、社經地位的不同而有差異。Roskam 與 Schelstraete

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(2007)將母親教養身心障礙兒童的行為，區分為強制高壓與引導兩種，研究中還強調養育身心障礙兒童時，為了因應孩子的障礙狀況、能力、性格以及可觀察的行為之特殊性，父母採用最適當的教養態度，可能會合併強制高壓與引導兩種方式，這樣未必會有負面的效果。

林虹伶(2004)的研究則進一步發現，中度智障學生的家長多採引導的教養態度，重度智能障礙學生的家長則有忽視與引導兩種態度，其中採忽視者較多。然而，父母如果採取引導型教養態度，學生適應行為表現會比較優於忽視型教養。

至於同時有正常手足的身心障礙兒童，父母對其與手足的教養態度也一直是學界所關注的議題。有的學者發現家庭生活皆以障礙兒童為優先考量，父母會為了照顧身心障礙兒童而不參加正常手足的活動(李麗玲，1995)；也有人認為，身心障礙兒童享受父母較多的愛與關懷，致使其他手足應該得到的關注相對減少 (洪碧芬，1990)。

除此之外，因為對家有身心障礙兒的無奈與缺憾感，許多父母會對其正常子女有過多的期待或不合理的要求(吳雅雯，2006)，例如希望他們有更好的學業表現、期待他們分擔照顧身心障礙手足、或承擔較多家事等(Slade,1988；鍾易錚，

1999)，都可能對正常手足造成負面影響。當然也有一些研究發現，父母與正常手足共同照顧身心障礙兒童的過程，反而會增進彼此的互動及歸屬感(張瓊月，

1991)。顯見家有身心障礙兒，父母的教養態度除了要從身心障礙兒的角度來探討，也要兼顧其正常手足的面向，才稱得上周全。綜上所述，可以發現父母的教養態度、家庭氣氛、親子互動等，都是影響孩子認知發展、人格特質、社交技巧的重要因素。

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第三節身障兒童父母心理調適之相關研究

大多數父母親知道子女已然成為身心障礙兒時，都會經歷一段無法自我控制的階段，此時為人父母者最想問的通常都是：「孩子真的有問題嗎？」「為什麼是我的孩子？」這類再三確認、詢問、預期、推測的內容(江家榮，2000)，有些學者認為這種悲傷過程跟失去心愛的人極為相似，就像在哀悼完美孩子的死亡一樣 (引自許瑛玿，2001)。

許多文獻（何金針，2006；陳昭儀，1995；吳武典，1984； Batshaw, 2001;

Cogher, Savage, & Smith, 1992; Dormans & Pellegrino, 1998）也指出，父母得知孩子為身心障礙時，會歷經一連串情緒適應歷程，包括震驚與擔憂、絕望與拒絕、

憤怒、許願、沮喪與失落、轉念與接納等。有些甚至會產生內疚及羞愧的感覺。

此外，面對孩子不可知的未來，許多父母內心更是充滿畏懼。

Kubler-Ross 在 1997 年的研究整合了失落與悲傷模式，他說明身心障礙兒童父母面對孩子障礙的事實時，會有不同階段的悲傷反應(引自許瑛玿，2001)：

1、震驚：第一個反應就是震驚、拒絕承認。

2、強烈悲傷：發洩其憤怒歉疚、傷心、沮喪、渴望等複雜情緒，試圖透過科技、

醫療、神祇等挽回健康的孩子。

3、重建生理與心理平衡：接受事實，學習因應與調適方法，試著恢復身心平衡。

不過這些歷程並沒有一定的發生順序或必然關係，也沒有可預測的時間表，

主要受到孩子障礙程度、排行、年齡、溝通和發展能力、父母親個性、家庭內外在環境等因素的影響。

陳昭儀(1995)整理的有關身心障礙兒童家長心理調適過程的研究，則歸納出五個調適階段：

一、震驚、憂慮、絕望、拒絕：確認孩子有障礙初期的反應，無論是對自己、對障礙子女、正常子女都感到憂慮，很難接受孩子障礙的事實。

二、憤怒不平：想找出原因、父母相互怪罪，有些甚至危及婚姻關係。

一位後天性多重障礙學童母親的 生命故事敘說

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

指導教授： 劉明松 博士 魏俊華 博士

永不放棄—

一位後天性多重障礙學童母親的 生命故事敘說

研究生：羅婉君 撰

中華民國一 ○ 一年八 月

謝誌

永不放棄—一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

摘 要

Abstract

目 次

表 次

圖 次

附錄次

第一章 緒論

第一節 研究背景與動機

第二節 研究目的與待答問題

第三節 名詞解釋

第二章 文獻探討

第一節 多重障礙學童之身心特質

第二節 身障兒童對家庭生活影響與教養

的相關研究

第三節 身障兒童父母心理調適之相關研究

一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

國立台東大學特殊教育學系碩士在職專班碩士論文

指導教授：劉明松博士魏俊華博士

一位後天性多重障礙學童母親的生命故事敘說

研究生：羅婉君撰

中華民國一 ○ 一年八月

摘要

目次

表次

圖次

第一章緒論

第一節研究背景與動機

第二節研究目的與待答問題

第三節名詞解釋

第二章文獻探討

第一節多重障礙學童之身心特質

第二節身障兒童對家庭生活影響與教養

第三節身障兒童父母心理調適之相關研究