身障兒童父母心理調適之相關研究

大多數父母親知道子女已然成為身心障礙兒時，都會經歷一段無法自我控制 的階段，此時為人父母者最想問的通常都是：「孩子真的有問題嗎？」「為什麼是 我的孩子？」這類再三確認、詢問、預期、推測的內容(江家榮，2000)，有些學 者認為這種悲傷過程跟失去心愛的人極為相似，就像在哀悼完美孩子的死亡一樣 (引自許瑛玿，2001)。

許多文獻（何金針，2006；陳昭儀，1995；吳武典，1984； Batshaw, 2001;

Cogher, Savage, & Smith, 1992; Dormans & Pellegrino, 1998）也指出，父母得知孩 子為身心障礙時，會歷經一連串情緒適應歷程，包括震驚與擔憂、絕望與拒絕、

憤怒、許願、沮喪與失落、轉念與接納等。有些甚至會產生內疚及羞愧的感覺。

此外，面對孩子不可知的未來，許多父母內心更是充滿畏懼。

Kubler-Ross 在 1997 年的研究整合了失落與悲傷模式，他說明身心障礙兒童 父母面對孩子障礙的事實時，會有不同階段的悲傷反應(引自許瑛玿，2001)：

1、震驚：第一個反應就是震驚、拒絕承認。

2、強烈悲傷：發洩其憤怒歉疚、傷心、沮喪、渴望等複雜情緒，試圖透過科技、

醫療、神祇等挽回健康的孩子。

3、重建生理與心理平衡：接受事實，學習因應與調適方法，試著恢復身心平衡。

不過這些歷程並沒有一定的發生順序或必然關係，也沒有可預測的時間表，

主要受到孩子障礙程度、排行、年齡、溝通和發展能力、父母親個性、家庭 內外在環境等因素的影響。

陳昭儀(1995)整理的有關身心障礙兒童家長心理調適過程的研究，則歸納出 五個調適階段：

一、震驚、憂慮、絕望、拒絕：確認孩子有障礙初期的反應，無論是對自己、對 障礙子女、正常子女都感到憂慮，很難接受孩子障礙的事實。

二、憤怒不平：想找出原因、父母相互怪罪，有些甚至危及婚姻關係。

三、祈求許願：有些人耐心照顧，希望孩子可以痊癒，有些人求神問卜，祈求奇 蹟出現。

四、沮喪及失落感：一旦發現無法改變事實，就轉為沮喪與失落。

五、接納：已經調適到最佳狀態，容忍孩子的缺陷、能欣賞孩子的長處，發現與 孩子相處的樂趣。

後續的研究也發現，家有身心障礙兒，父母幾乎都需要經歷連續再適應，而 且可能會重複發生，但最後也大多可以接受現實。心理學上認為接納是影響壓力 大小的重要因素之一。英國學者 Lloyd 與 Hastings 在 2008 年的研究證實，照顧 者接納身心障礙孩子的程度，跟自己本身的焦慮、憂鬱、壓力感受顯著負相關，

也就是說，接納程度越高，壓力、憂鬱、焦慮的反應越輕微。

Doberman(1998)認為父母經歷一連串心理衝擊之後，應該可以調整本身的能 力，重新找尋生活意義，以維持平衡。他建議身心障礙兒的父母要自我成長、自 我發展，同時他也建議了一些心理調適的原則：

一、保持充足休息與睡眠，好好照顧自己。

二、夫妻繼續保有私人活動。

三、自己、配偶、家人都要有生活目標。

四、認知自己的能力與體力。

五、維持工作與家庭平衡，積極生活。

六、找尋專家指導，接受專家意見。

七、做個有活力的專家父母，不要只是被動。

八、尋找清晰正確的資訊，以期訂妥未來的適應計畫。

九、確實了解孩子障礙的狀況、需要的照顧以及發展的限制，以求家人成功適應。

十、尋求整個家庭的心靈支持，如宗教。

十一、有時要轉換個人、父母、孩子的生活週期。

十二、暫時卸下照顧重擔，學習「隨他去吧」的態度。

願的壓力，而所謂的主要照顧者，有 75~90%是母親(陳文靜，2005)，如果不能自 我調適，長久的壓力負荷勢必會讓母親的身心健康狀況大受影響。此外，也有學 者建議，透過針對照顧能力或以家庭為基礎的介入方式，協助提升主要照顧者的 自我效能，讓他們學習以更有效的方式解決孩子的問題行為，增加孩子自我照顧 的能力，也是有效改善壓力感受的良方( Kuhn & Carter, 2006; Lloyd & Hastings, 2008)。

檢諸各家說法，在學理闡述上大多大同小異，然而，對於原本生出健康的孩 子，卻因為醫師誤診而造成孩子一夕變成多重障礙極重度的悲傷母親，卻比較少 見深入的敘說研究。這也促使研究者想要進一步介紹此單一研究對象的生命故 事，期待醫療、社會福利、社會資源，能自變故發生開始就提供完整的支持，以 免家長手足無措、茫然摸索，也期待公部門能對成年身心障礙者的照顧有更完整 而全面的規劃，不要讓好不容易從巨大悲痛中逐漸調適的家長，面對自己終老後 身障子女的處境，再度充滿無力與無助。

身心障礙兒童的父母往往經歷一連串負面情緒反應，最後才能慢慢自我調 適，並且接納事實、尋求資源與協助。

本文的研究對象也不可避免的經歷了這每一個調適階段，從事情發生到現在 經過十四年多，她已經調適到完全接納，而且也決心無論投入多少的時間、精力 和金錢，都會一路陪著孩子，永遠不會放棄。