家長參與特殊需求兒童職能治療的重要性

研究者回顧過去研究少直接探討家長參與職能治療的相關研究，然職能治療隸屬早期 療育提供的服務項目之一，故研究者將從家長參與早期療育的視角來說明家長參與的重要 性，分從家長參與在特殊需求兒童早期療育的地位、法令保障家長參與的內容和家長參與 的益處來說明。

一、家長參與在特殊需求兒童早期療育的地位

Leff 與 Walizer(引自唐美華、林巾凱，2007)從發展心理學家的研究證實所有的家庭成 員對兒童的發展具有重要的影響力，其中家長更是主要且持續和兒童生活緊密結合的重要 他人，因此家長對兒童來說是發展過程中最關鍵的資源。對特殊需求兒童而言，本身生理 或是心理功能發展遲緩，及年齡較小的限制，故生活、療育與教育多需仰賴家長，家長被 認為在特殊需求兒童發展過程中具舉足輕重的影響(周月清，1985；楊惠娟，2007)，需要 肩負貣兒童療育與教育上的決策者、監督者與指導者(林素貞，1999)。因此，陸續有學者 及文獻都認為家長必需參與特殊需求兒童的學習，吳武典(1984)表示家長比任何人都了解 其子女、且不受限於空間與環境可提供一對一的協助，因此提出間接輔導特殊需求兒童的 家長比直接治療特殊需求兒童的效果更佳。Wilson(1998)提出成功的特殊幼兒教育計畫需 具備十一項重要指標，其中一項為在計劃與決策過程，專業人員須與家長建立合作的夥伴 關係，讓專業人員能了解並支持家庭在結構與需求上的多樣性，以訂定個別化的計畫與目 標。Mabony 與 Wiggers(2007)認為應該讓家長主動參與兒童的療育服務，原因有三，第一，

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學習應當發生在自然環境下；第二，家長最常出席兒童的生活與兒童接觸的時間最多；第 三，回顧過去文獻顯示早期療育成效的關鍵在於家長與兒童能有效的互動。家長可協助兒 童延續在學校所學習到的知識與技巧類化到社區，且當兒童表現良好時可以立即給與回饋，

讓特殊需求兒童獲得更好的發展（Smith, Polloway, Patton, & Dowdy, 2001）。

綜合上述，我們可了解特殊需求兒童早年多仰賴家長各方面發展會受家長的影響，家 長有最多機會觀察及與兒童相處。且早期療育服務除了在治療室執行之外，更多時後需要 家長的支持與配合，協助兒童於生活中練習，才能發揮療育效果。故我們可以說，家長對 障礙兒童有相當程度的了解與影響，可成為教育過程中合作的助益角色(王大延，1995)。

許多研究也證實，透過親師合作或以家長為教學者，可有效的提升障礙兒童的學習成效與 完成療育目標(王天苗，1992，1994)。因此，職能治療師與家長皆必須了解到家長對於兒 童發展的重要性，彼此建立合作、互信與尊重的夥伴關係，結合彼此的力量為特殊需求兒 童的學習與成長努力。

二、家長參與相關法令規章

實證研究顯示家長角色的重要性，故國內外莫不以法令規章保障家長的參與權。由於 我國有關家長參與的相關法令規章多借鏡美國，因此以下針對美國及我國家長參與之相關 法令來做說明與介紹：

(一)美國相關法令

美國第一次出現家長參與的相關法令可追溯至 1965 年的「啟蒙教育計畫」（Head Start

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Project）。其主要目的是透過提供早期介入來克服惡劣環境所造成的不利影響，保障低社經 地位家庭與環境不利因素的嬰幼兒也能享有公平的教育機會和教育品質，內容包括促進幼 兒的發展、維持營養與健康、鼓勵家長參與、提供家庭支持性服務(陳英進，2007；Bailey

& Wolery, 1992)。之後是 1968 年通過的「障礙兒童早期扶助法案」 (Handicapped Children's Early Education Assisstance Act, P.L.90-538），開始注重特殊需求兒童及其家庭的需求，建立 早期療育服務模式(何華國，2006)。於 1975 年制定「全體殘障兒童教育法案」(Education

for All Handicapped Children Act, EAHCA, P.L.94-142)，為之後美國特殊教育法發展與修訂 的依據，首次賦予家長參與兒童教育決定的權益，其中強調家長參與的部分為：家長須參 與子女個別化教育計畫(Individualized Education Program; IEP)之訂定，並有權查閱相關資料 及對教育決策提出申訴(何華國，2006；楊惠娟，2007)。而在 1986 年通過的障礙者教育 修正案(the Education of Handicapped Act Amendments, P.L.99-457)，是早期療育相關法案的 里程碑，將服務對象年齡擴展至 5 歲以下(包含剛出生的嬰幼兒)的特殊需求兒童及其家庭，

認為服務這階段的兒童需以家庭為中心，故推展個別家庭服務計畫(Individual Family

Service Plan; IFSP)，強調專業人員需與家庭互相合作，視家庭的需求提供親職教育、諮詢 服務以及家庭支持，使特殊需求兒童在適當的教養環境之下充分發揮其潛能(陳英進，2007;

韓福榮、曹光文，2011)。此法案肯定兒童及早治療的重要性以及家長有權決定兒童的服務 計畫(何華國，2006)。接著 1990 年、1997 年以及 2004 年的身心障礙者教育法案(Individuals with Disability Education Act, IDEA)依循著六大原則，零拒絕、無歧視的評量、合適的教育、

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最少的環境限制、家長與學生的參與以及法定程序，在法令中發展出許多家長參與的權益 與義務，包括 IDEA(1990)針對學前特殊需求兒童及其家庭提供多領域、跨單位合作之綜合 性服務，且此服務需要以家庭為取向。IDEA(1997)中主張家長被賦予合法的權益，及安置 的決策權，另外，學校需將法規中宣稱的家長權益完整通知家長。IDEA(2004)強調需要為 有障礙的兒童及其家庭，推行全州的、綜合的、對等的、多樣的、機構內的早期療育服務 制度。IDEA 相關法案的訂定，合法化障礙兒童家長的教育決定角色，促進家長與專業人 員發展出合作的夥伴關係 (鄭翠娟，2004)。

(二)國內相關法令

美國早期療育的相關政策始於 1965 年，歷經多次的修正與補充已逐漸完善。而相較 於美國，台灣早期療育的法令貣步較晚，家長團體有鑑於早期介入對特殊需求兒童發展的 重要性，且了解到國外先進國家對特殊需求兒童的相關服務完善，因此在 1992 年成立「智 能障礙家長總會」，大力倡導台灣應對發展遲緩兒童有更明確及完整的照顧及協助，致力 於推動政府制定法令。於 1993 年修正「兒童福利法」，為我國早期療育法源的依據，其中 增加有關發展遲緩兒童的相關條文，包括發展遲緩的定義、早期療育服務的內涵、服務提 供的原則與對象 (周文麗、鄭麗珍、林惠芳，2000)。於 1997 年修訂的特殊教育法更明訂 賦予家長參與的權利與義務，顯示政府相關單位逐漸重視特殊需求兒童的教育及療育，這 對特殊需求兒童及其家長帶來影響 (陳英進，2007)，茲將特殊需求兒童家長參與有關之 法條詳列如表 2-3:

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置轉銜等內容是極其重要的議題，需要將家長納入團隊成員，共同討論、決定，替特殊需 求兒童進行最適切的設想與安排；此外，家長權利義務觀念也是期待家長在享受其權利時，

能夠善盡義務積極參與子女的學習，使得特殊需求兒童的學習不在侷限於學校或機構，可 擴大至家庭、社區及家長，全面充實兒童的學習經驗，也讓兒童的學習得以連續不間斷，

讓其能夠獲得最佳的發展。

三、家長參與的益處

家長參與的議題近年來逐漸受到重視，是因研究發現在兒童的教育或療育計畫當中，

若能讓家長參與其中，對兒童的發展將有許多方面的助益(Castro, Bryant, Peisner-Feinberg,

& Skinner, 2004)。故以下將分別尌兒童、家長及專業人員的角度來探究特殊需求兒童家長 參與所帶來的益處：

(一)尌兒童而言

Short、Schkade 與 Herring(1989)的研究發現家長若能參與兒童的步態訓練計畫，兒童 能夠較快的獲得技巧及達成目標。Scharf(1990)分析有關支持家長參與學校文章之後，發現 家長參與身心障礙子女教育方案，可以提高子女對自我的概念和學習動機。Al-Shammari 與 Yawkey(2008)的研究指出家長認為透過參與特殊教育計畫，讓家長能了解兒童的學習狀 況，以及如何類化在治療環境外，進而改善兒童的發展，提升學習成效。另外，在學前方 面的研究，認為家長參與情形和幼兒的能力發展有緊密的關係，當家長參與的次數愈多且 愈主動，愈能夠提升兒童各方面能力的發展，減少未來對特殊教育的需求(王天苗，1995；

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Marcon, 1999；Miedel & Reynolds, 1999)。

(二)尌家長而言

藉由家長參與，家長能對兒童有近一步的了解，調整對於兒童的期待，並學會如何與 特殊需求兒童相處與互動，進而改善對兒童的教養態度與行為(黃志雄，2009；Guerney, 1991；

Roskos & Neuman, 1993)。Chao、Bryan、Burstein 與 Ergul (2006)回顧文獻後指出家長參與 早期療育能促進特殊需求兒童生理、社交、認知以及語言的技巧，另一方面能夠增進家長 的自信與自我控制感，且也能提升家長對於療育的滿意度。鄭翠娟(2004)指出當家庭成員 或家長參與早期療育，透過參與能夠讓其自覺有能力面對兒童的各種問題，以及協助兒童 在療育課程中所學習到的技巧類化到其他環境中，並知道自己應有的權力。張茹雯(2007) 探討學前聽障班家長參與，研究結果顯示參與的過程中能增進家長間彼此的交流、從教師 間獲取相關資訊與資源、親師關係良好。

(三)尌專業人員而言

透過家長的參與，家長與治療師雙方溝通訂定早期療育目標與計畫，並藉由教導家長 教養兒童的技巧及提供回家練習的課程，使兒童的早期療育計畫得以連續進行，進而促進 早期療育的成效(鄭翠娟，2004)。張茹雯(2007)則指出，家長進到聽障班級中，能夠減輕 教師的教學負擔，教師尌能夠專心準備教材並穩定教學。黃志雄(2009)則指出家長參與特 殊需求兒童班級義工活動，能促成親師合作，並增加教師對於自我督促與期許。

綜合上述國內外學者的論點及研究，我們得知透過家長的參與不僅只有助於特殊需