從雙向觀點探討家長參與職能治療時段療育之研究

全文

(1)國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文. 指導教授：林巾凱博士. 從雙向觀點探討家長參與職能治療時段療育之研究. 研究生：吳瑋君撰中華民國 104 年 7 月.

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(3) 謝辭感謝指導教授林巾凱老師在撰寫論文其間所給予的指導、支持以及等待，讓我得以完成論文；並感謝兩位口試委員陳雅玲老師、吳佩芳老師針對論文內容所給予精闢的建議，使得論文更加完善與具意義，並更符合研究的目的。還有，感謝孟令夫老師在我論文書寫過程中的指導。特別感謝參與研究的兩位媽媽以及職能治療師，包容我多次的打擾，還給我支持與鼓勵，因為有您們提供的意見，讓我得以分享您們的寶貴經驗；感謝工作上的夥伴，在我研究所期間給予的方便與幫忙；並由衷感謝我的好朋友們毓庭、婉瑜、小桂、婅妢、惠英總是能在我需要時出現，給我滿滿的能量繼續奮戰；謝謝志豪，一路上的陪伴，無限的包容與支持，以及照顧生活，成為我強力的後盾，更要謝謝我的家人給予無限的支持，讓我無後顧之憂，專心於論文寫作。最後，謹將我一點點的小成就與天上的爸爸分享，希望您能以我為榮！吳瑋君. 謹誌於民國一零四年七月.

(4) 從雙向觀點探討家長參與職能治療時段療育之研究中文摘要本研究採用質性研究法，旨在探討並了解特殊需求兒童家長以及職能治療師執行家長參與職能治療時段療育的現況，以及影響執行的因素並藉此進一步了解家長與治療師對於其他相關人員的期待與建議。研究者透過深度訪談的方式，蒐集 2 位特殊需求兒童家長以及 2 位職能治療師的想法。彙整訪談資料，與文獻資料相對應之後，進行分析與討論，並提出研究結果。 1.以特殊需求兒童家長的觀點來看，家長較偏重於「指導者」、「學習者」、「溝通者與訊息提供者」等角色的參與。在「支持者」與「決定者」角色則顯得較不積極。 2.以職能治療師的觀點來看，職能治療師在協助家長成為「指導者」、「學習者」、「溝通與訊息提供者」、「支持者」的角色上提供較多的機會讓家長參與。而在協助家長成為「決定者」的角色上執行的較為有限。 3.影響執行家長參與職能治療時段療育的因素包含：正向促進因素與負向阻礙因素 (1)影響家長參與職能治療時段療育的因素：家長本身的正向看法、治療師的支持以及兒童本身的喜好是促進家長能積極參與兒童療育的正向動力。而來自家人的因素、家長本身的因素以及社區的因素是阻礙家長參與兒童療育的三大負向力量。 (2)影響職能治療師執行家長參與職能治療時段療育的因素：職能治療師本身的正向看法及服務機構的支持力量是促進職能治療師積極執行家長參與兒童療育的正向. I.

(5) 動力。而來自職能治療師本身的因素、家長的因素及服務機構的因素是阻礙職能治療師執行家長參與的三大負向力量。 4.特殊需求兒童家長與職能治療師執行家長參與時對於相關人員的建議基於生態理論的觀點，兒童療育計畫應從治療室延伸至家庭與幼兒園中，因此特殊需求兒童家長針對職能治療師與幼兒園教師提出相關建議，而職能治療師則針對特殊需求兒童家長、服務機構以及其他部分提出建議，以期能更深入的參與職能治療時段療育。本研究依據研究結果，對行政單位、療育單位及專業人員、特殊需求兒童家長提出進一步之建議。關鍵字：家長參與、特殊需求兒童、職能治療、早期療育. II.

(6) A Study on Exploring Parental Involvement in Occupational Therapy Segmental Therapeutic Courses from Bidirectional Viewpoints Abstract This study adopted qualitative research method to investigate and understand current situation of parental involvement in occupational therapy segmental therapeutic course implemented by parents of children with special needs and occupational therapists as well as the factors affecting the implementation, and thereby to further understand expectations and suggestions of parents and therapists for other relevant personnel. Through in-depth interview way the researcher had collected ideas of two parents of children with special needs and two occupational therapists. After aggregated and compiled interview data, and compared and matched with literatures, this study conducted analysis and discussion, and then proposed research findings as follows. 1. From viewpoint of parents of children with special needs, parents are more inclined to the involvement role of “mentor”, “learner”, and “communicator and information provider”, but less active to the involvement role of “supporter” and “decision-maker”. 2. From viewpoint of occupational therapists, occupational therapists provide more involvement opportunities for parents in assisting parents to become the role of “mentor”, “learner”, “communicator and information provider”, and “supporter”, but are more limited to the implementation of assisting parents to become the role of “decision maker”. 3. Factors affecting the implementation of parental involvement in occupational therapy. III.

(7) segmental therapeutic course include: (1) Factors affecting parental involvement in occupational therapy segmental therapeutic course: Positive view of parents themselves, support of therapist, and preference of children themselves are the positive driving forces able to promote active involvement of parents in children’s rehabilitation; while factor from family members, factor from parents themselves, and factor from community are the three major negative forces that hinder parental involvement in children’s rehabilitation. (2) Factors affecting occupational therapist’s implementation of parental involvement in occupational therapy segmental therapeutic course: Positive view of therapists themselves and supportive force from service institution are the positive driving forces able to promote therapists’ implementation of active involvement of parents in children’s rehabilitation; while factor from occupational therapists themselves, factor from parents, and factor from service institution are the three major negative forces that hinder occupational therapist’s implementation of parental involvement. 4. The recommendations of parents of children with special needs and occupational therapists for relevant personnel when implementing parent involvement Based on viewpoints of ecological theory, child habilitation program should be extended from treatment room to family and kindergarten. Therefore, parents of children with special needs had proposed recommendations for occupational therapists and kindergarten teachers, and occupational therapists had also proposed recommendations for parents of children with special needs, service institutions, and other relevant parties in the expectation of their more in-depth involvement in occupational therapy segmental therapeutic course. IV.

(8) Based on research findings, this study proposed further recommendations for administrative units, rehabilitation institutions and professionals, and parents of children with special needs. Keywords: parental involvement; children with special needs; occupational therapy, early intervention. V.

(9) 目錄第一章緒論..............................................................1. 第一節研究背景與動機................................................1. 第二節研究目的......................................................7. 第三節名詞解釋......................................................8. 第二章文獻探討.........................................................11. 第一節家長參與的內涵……...........................................11. 第二節職能治療的內涵...............................................28. 第三節家長參與特殊需求兒童職能治療的重要性.........................36. 第四節影響家長參與的相關研究.......................................46. 第三章研究設計.........................................................53. 第一節研究方法.....................................................53. 第二節研究步驟與流程...............................................55. 第三節資料蒐集與分析...............................................64. VI.

(10) 第四節研究的嚴謹度.................................................67. 第五節研究倫理.....................................................70. 第四章研究結果與討論...................................................71. 第一節. 特殊需求童家長與職能治療師執行家長參與職能治療時段療育課程的現. 況...........................................................71 第二節. 特殊需求童家長與職能治療師執行家長參與職能治療時段療育課程的影響因素......................................................104. 第三節. 特殊需求兒童家長與職能治療師對相關人員的期望與建議..........121. 第五章結論與建議......................................................127 第一節研究結論....................................................127 第二節研究建議....................................................138 參考文獻................................................................143 一、中文文獻........................................................143 二、英文文獻........................................................153 附錄....................................................................161 附錄一家長訪談同意書..............................................161 附錄二治療師訪談同意書............................................162 附錄三家長參與訪談大綱............................................163. VII.

(11) 附錄四職能治療師執行家長參與之訪談大綱............................165 附錄五訪談效度問卷(家長版)........................................166 附錄六訪談效度問卷(治療師版)......................................167. VIII.

(12) 表次表 2-1 國內外學者對家長參與之相關定義....................................... 13 表 2-2 家長參與職能治療時段療育課程之內容與角................................21 表 2-3 國內家長參與相關法令..................................................40 表 2-4 影響家長參與之主要因素................................................46 表 2-5 教師對家長參與在知覺與態度之相關研究..................................48 表 3-1 特殊需求兒童家長基本資料..............................................58 表 3-2 特殊需求兒童基本料.................................................. 59 表 3-3 職能治療師基本資料....................................................60 表 3-4 訪談日期與地點一覽表..................................................61 表 3-5 訪談資料代號說明......................................................66 表 3-6 可信度分析表..........................................................67. VI.

(13) 圖次圖 3-1 研究流程..............................................................63. VII.

(14) 第一章緒論本研究旨在從特殊需求兒童家長與職能治療師雙向的角度來了解目前在職能治療時段療育執行家長參與的現況、執行家長參與時所遭遇的困境以及促進家長參與的相關建議，研究者進一步整理兩者觀念上的差異性，以做為日後治療師與家長合作之參考。本章共分為三節，第一節闡述研究背景與動機；第二節說明研究目；第三節為名詞釋義。. 第一節研究背景與動機一般兒童在兒童早期多能穩定且順利的成長與發展，但對特殊需求兒童則不然，因為他們受到先天或是後天疾病的影響，限制了他們接受外在環境的刺激及減少與環境探索的機會，這將會使其未來認知、語言、動作、情緒的發展更加困難(毛連塭，1995)。有許多的學者、教育家、心理學家認為兒童從出生到後來的五年期間，腦神經元快速、大量的連結，且兒童的身體、認知、語言、社會情緒和自理能力也在此時有極大的進展，是發展的黃金期對特殊需求兒童來說尤為重要，掌握此階段將有機會促進其發展，降低障礙的形成(毛連塭，1995；周文麗、鄭麗珍、林惠芳，2000；林佳瑩，2012)。而在兒童早期生活中，家庭是他們最早接觸的場域，家長與兒童接觸的時間最多，家長的言行舉止、眼神的接觸都會影響兒童的成長發展，兒童許多知能、行為及人格發展都是以家長為榜樣，對兒童早期具有關鍵性的影響(張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑王亭， 2008；Maboney & Wiggers, 2007)，因此家長被視為促進兒童發展的主要資源，若家長能提供適當的指導、相當的容忍與耐心及豐富的資源於特殊需求兒童，將能激發兒童的. 1.

(15) 潛能，使之將障礙降到最低。在一些相關研究顯示在兒童學習及發展的過程中，家長參與對於兒童的重要性，如：Ketelaar、Vermeer、Helders 與 Hart (1998)認為藉由家長參與，家長能更加了解腦性麻痺兒童的能力，並藉由技巧的學習能夠協助腦性麻痺兒童將已學習的技能類化至生活中，提升兒童的療育效果。Chao、Bryan、Burstein 與 Ergul (2006) 回顧文獻後指出家長參與早期療育能促進特殊需求兒童生理、社交、認知及語言的技巧。可知對特殊需求兒童來說，家長是療育過程中不可或缺的角色，影響早期療育計畫的成效(Pretis, 2011）。家庭是一個系統，任何孩子的出生都會導致家庭結構與家庭動力的改變，當特殊需求兒童降臨這個家庭時，更加劇家庭的挑戰與改變(徐享良，2000)。尤其對家長而言，面對兒童的身心障礙通常會經歷一連串的心理歷程，拒絕、憤怒、期待、沮喪與接納，並承受極大的挑戰與壓力，倘若家長未能做適當的心理調適，將會影響家庭的和諧及兒童的發展與學習(陳昭儀，1995; Smith, 2003)。簡璽如與柳雅瀞(2006)也指出發展遲緩兒童家庭有多元化支持管道、資訊管道以及休閒生活規畫等三項特殊需求。因此，適時的提供外在資源及支持服務予家長顯得格外重要，將能夠維持家庭功能及家庭系統的平衡(黃志雄、陳明聰，2012)。而早期療育就是以整個家庭為對象來提供服務，除特殊需求兒童本身之外，也將家長納入其中。藉由不同專業人員評估特殊需求兒童及其家庭的需求提供個別化的治療服務。在特殊需求兒童部分提供服務與活動以預防或是矯正發展上及社會心理問題，而所. 2.

(16) 涵蓋的服務課程包括物理治療、職能治療、語言治療、認知訓練等等(Maboney & Wiggers, 2007)，在家長部分，專業人員提供情感支持、教養技巧及外在資源等來協助家長增權賦能，讓家長能夠支持與引導兒童學習。過去的研究也指出家長參與兒童的療育課程，能改善發展遲緩兒童認知、溝通與行為表現，也讓家長從中獲得情感的支持及增加對發展遲緩兒童的知能，進而改善對其教養的認知、態度與價值(King, Cathers, King, & Rosenbaum, 2001)。因此，在特殊需求兒童療育的過程中，除了醫師、治療師、社工、教師…等不同領域之專業人員外，更需要將家長納入專業團隊的成員之一，一方面提供家庭支持，讓他們學習技巧照顧特殊需求兒童，有能力扮演教養與照護的角色，另一方面在團隊之中，家長就像是特殊需求兒童的代言人，所以家長應積極利用家庭內外資源和專業人員共同合作，以協助特殊需求兒童發展上所遇到的困難。職能治療時段療育課程係屬早期療育涵蓋的服務範圍之一，在本研究當中所探討的是指在一般醫療院所為特殊需求兒童提供每週固定時段一對一的或是一對多的職能治療服務，職能治療師針對其感覺發展、動作控制、認知發展、社會心理發展、口腔動作發展等各層面進行評估，並擬定介入計畫及目標(郭逸玲、卓妙如，2004)。過去在一般的療育課程視治療師為專家，是唯一的治療提供及治療計畫決策者，家長被期待為被動參與者(Bazyk, 1989)；而現在強調的是以家庭為中心的服務概念，家長與治療師互為夥伴關係(唐美華、林巾凱，2007)，透過家長作為醫院及家庭間的橋梁，家長在日常生活情境中創造機會，讓特殊需求兒童能持續的學習及練習，將醫療院所習得的技巧類化至. 3.

(17) 日常生活中，延續療育成效。同時，也期待藉由家長隨時反應兒童在家、學校及社區的各種職能表現，讓治療師能掌握兒童的狀況，修正兒童的治療目標。有許多文獻指出家長參與對於特殊需求兒童、家長及專業人員帶來許多益處，也肯定家長參與的重要性(黃志雄，2009；張茹雯，2007；鄭翠娟，2004)，且國內外政府也不斷利用立法程序來保障家長參與的權利與義務，其中最著名的為美國1975年通過的 94-142公法，以及台灣1997年通過的「特殊教育法」，首次透過法令規章賦予家長參與兒童教育。因此家長參與甚至被列為是二十一世紀特殊教育的重要趨勢之一(陳明聰， 1990)。就研究者在臨床實務中發現家長對於時段療育課程實際的參與情況卻不甚踴躍，家長多數是在治療室外等待兒童或是利用這時段去做其他的事情，被動接受治療師的建議，但這只是由治療師單方面的角度所觀察到的。Pretis(2011)指出家長參與的定義會因每位家長其家庭、文化、社經地位等背景所選擇參與的模式不一。對部分家長而言或許在治療室之外為兒童付出許多的心力，可能包括閱讀相關書籍、尋找社區資源、參與家長支持團體等，這些都屬於家長參與的範疇，治療師僅因缺乏管道了解家長在背後所付出的心力，造成治療師對家長產生誤解。故本研究欲從特殊需求兒童家長本身的角度出發，探討家長實際參與職能治療時段療育課程的情形，這將有助於職能治療師進一步了解家長參與的真實狀況。在職能治療服務的場域中，研究者發現能夠主動進入治療室學習技巧及諮詢的家長，回家後也較能實際引導兒童練習，其兒童進展的速度較快。反之，家長較不積極參與的. 4.

(18) 兒童其發展進展也受到影響。楊惠娟(2007)指出家長本身對於參與子女教育的看法與觀念及是否獲取充足的社會支持，會影響到他們參與的動機。此外，在家長參與時會受到家庭功能與適應等內外在壓力與困難，包括：家長對特殊需求兒童的接受程度、家長不知道如何指導兒童、家庭支持網絡的改變等困難(王大延，1995；Stephens & Tauber, 2001)，這些困難有可能影響家長參與的意願和程度。因此針對職能治療時段療育課程，家長對參與兒童療育的想法與面臨到的困難或壓力等影響到家長參與的因素為何？且在這些影響因素之下，家長對職能治療師的期待和建議為何？這些期待和建議將提供專業人員作為參考依據，以期協助家長共同參與，並藉此提高特殊需求兒童的職能表現(研究動機一)。在倡議家長參與之際，我們也不能忽視專業人員的重要性，專業人員是家長接觸教育或是醫療系統主要的窗口，也是與家長互動最頻繁的人員，對於促進「家長參與」扮演重要的角色(吳沐馨，2004)。且在特殊需求兒童發展的過程中，家長與專業人員為共同參與者，需要相互的支持合作才能為兒童的發展達到最大的效益。但對於執行家長參與，專業人員的態度與認知如何，有許多學者指出，學校人員與教師的態度對家長參與的成功與否有著重要的決定因素(林明地，1998; Addi-Raccah & Ainhoren, 2009)。 Souto-Manning 與 Swick(2006)的研究顯示，多數的專業人員認同家長參與的概念，但專業人員本身的信念會影響實際執行家長參與的狀況。因此，本研究欲探究與家長接觸頻繁的職能治療師執行家長參與的情形，如何協助家長參與特殊需求兒童療育課程？並進. 5.

(19) 一步探究職能治療師執行家長參與兒童療育的想法及影響其執行家長參與的困難及壓力為何？在這些影響因素之下，職能治療師對於家長的期待和建議為何？以做為未來家長在與專業人員合作時的參考依據，進一步提升合作關係及治療成效（研究動機二）。國內目前針對特殊教育家長參與的研究領域，有以啟智班、資源班、資優班以及特教班家長為研究對象，研究範疇在國中或國小家長參與為主(林晨華，2012；徐淑珠， 2004；翁鴻勳，2010；許正凱，2012；許凱文，2012；楊惠琴，2000)，但近幾年來陸續有一些研究將研究對象延伸至學前特殊需求兒童家長(陳婷潔，2008；張茹雯，2008；楊惠娟，2007)。而在學前特殊需求兒童早期療育領域相關研究，也多以特殊需求兒童家長為研究對象探討其參與早期療育的情形(邱詩涵，2012；陳琳，2010)，且主要以量化的方式作為研究進行方式。而有關家長參與早期療育之質性研究，則有鍾珠宜(2007) 針對台南市身心障礙幼兒家長對早期療育的參與採取以量化為基礎加上質性訪談所做之研究。而在家長參與早期療育之相關研究，甚少同時以專業人員及特殊需求兒童家長為研究對象，故本研究擬以職能治療師與特殊需求兒童家長為研究對象，並以質性的研究方式深入探討目前參與特殊需求兒童職能治療時段療育的情形及影響執行家長參與的因素，作為相關專業人員推動家長參與之參考(研究動機三)。. 6.

(20) 第二節研究目的根據上述研究背景及動機之闡述，本研究之目的如下：一、分就特殊需求兒童家長與職能治療師的角度，探究執行家長參與職能治療時段療育課程的現況。二、分就特殊需求兒童家長與職能治療師的角度，釐清執行家長參與職能治療時段療育課程的影響因素。三、探討在職能治療時段療育課程過程中，特殊需求兒童家長與職能治療師合作時，對於相關人員的期望與建議。. 7.

(21) 第三節名詞釋義一、特殊需求兒童林寶貴與李旭原(2003)將特殊需求兒童定義為「兒童具有身心障礙、或處於發展遲緩的情境中，這些兒童需要特別的服務措施或治療以利身心發展；或是在教學上與環境上提供適當的改變，以滿足其學習上的需求」。依新修正的特殊教育法(2014)第三條規定：「身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，頇特殊教育及相關服務措施之協助者；其分類如下：智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦性麻痺、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙」本研究所指的特殊需求兒童係指涵蓋 0 至 6 歲領有發展遲緩證明或身心障礙手冊之兒童，且目前有使用職能治療時段療育服務者。二、職能治療時段療育課程時段療育是早期療育服務模式之一，係指為特殊需求兒童安排於一天中的某一固定時段提供一對一或一對多的專業治療服務，其服務內容包含職能治療、語言治療、物理治療、感覺統合治療、行為治療、遊戲治療及認知訓練等；療育地點含括地方政府核定之地點皆可接受時段療育服務，例如：一般醫療院所（醫院或復健中心）、私人工作室、辦理早期療育相關業務的機構（通報中心/個管中心、基金會、身障機構、家長團體療育中心）（莊瓊惠，2006）。. 8.

(22) 本研究之「職能治療時段療育課程」係指於醫院或診所進行每週固定時段的療育服務，並由職能治療師依照兒童不同需求安排一對一個別療育或一對多團體療育所進行的職能治療課程。三、家長參與一般廣泛的家長參與定義係指家長為了促進兒童的學習與發展，所參與的一切活動，參與的範圍涵蓋家庭、學校與社區，例如：觀察兒童學習情形、在家中安排學習機會、參與親職教育、親師溝通、擔任學校志工、參與學校決策與社區中相關人員進行合作… 等等。本研究所指的家長參與係指家長為促進特殊需求兒童職能表現，藉由各種方式與相關專業人員合作，參與家庭、時段療育課程以及社區的各類學習活動，包含閱讀有關書籍、網路資訊或使用社區資源進一步瞭解兒童的學習狀況、與其他家長交換教養經驗、參與職能治療時段療育課程、瞭解兒童參與時段療育課程學習狀況、親師溝通、在生活中創造機會引導兒童練習技巧、遵從治療師給予的建議執行居家活動等。. 9.

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(24) 第二章文獻探討第一節家長參與的內涵一、家長參與的定義「家長參與」（parent participation或parent involvement）一詞始於18世紀初，但直到 1964-1965年美國相關法令(民權法、初等與中等教育法案)強調家長需經常參與兒童教育之後，才逐漸受到各方的重視(Lunts, 2003)。許多學者開始進行家長參與的相關研究，因研究範疇與目的不同，對於家長參與的定義有廣狹不同程度的看法；Sy、Rowley與Schulenberg (2007)提出「家長參與」是一個複雜的構念包含各種態度與行為，對不同的人代表不同的意義，無法使用單一或是一致的定義說明。Epstein(1987)指出家長參與即是家長與孩子討論在學校的生活，協助完成家庭作業。Hoover-Dempsey、Bassler與Brissie (1992)認為家長參與是指家長在家中參與能促進兒童發展的活動，直接或是間接引導兒童的學習技巧。 Grolnick與Slowiaczek(1994)對家長參與的定義並無環境限定，認為家長參與為家長尌本身的價值觀、經費及可利用資源，提供某領域的資源給兒童。於1995年Epstein針對家長參與做了新的定義，他認為家長參與是家長、學校、社區成員共同合作，成為學校的夥伴，一貣協助兒童的教育與發展。Werf、Creemers和Guldemond (2001)與Lee和Bowen(2006)皆認為家長參與為家長為支持兒童學習，參與家庭或學校相關教育活動，如：出席親師會議，擔任學校志工，協助完成家庭作業等。Sy、Rowley與Schulenberg(2007)則認為家長參與涵蓋在各種情境中(學校、家庭、社區)，家長為促進或是增進兒童的教育發展，所產生的各種. 11.

(25) 行為，且家長參與可能是直接或是間接的發生。在國內的研究也針對家長參與的定義提出不同的看法，任秀媚(1985)認為家長參與是指家長參與學校相關事務，如：到學校參加教學活動、觀察兒童行為、在教室中指導幼兒童學習、協助教師教學、接受親職教育課程及決定學校決策等。林明地(1999)彙整國內外文獻，將家長參與的範圍從學校擴展到家中與校外，任何能夠讓家長加入教育過程的活動形式皆稱為家長參與。孫淑柔(2007)指出家長參與為家長為子女布置有利於成長與學習的家庭環境、參與子女學校的活動、與教師間的溝通聯繫、以及在家中參與子女的學習活動等均屬之。黃千毓(2008)提出除了讓家長參與各類型活動促進兒童的學習與發展外，進一步提供兒童學習歷程中所需的協助與資源，均屬家長參與的範疇。綜合上述，各學者對家長參與所提出的定義有細部上的差異，但廣泛的來說家長參與係指家長為促進兒童教育與發展所參與的一切活動均屬之。而過去家長參與定義的領域多指家長參與普通教育，後來有許多研究提倡家長應參與兒童學習的歷程之後，家長參與的概念也逐漸延伸至早期療育。美國小兒科醫學會於 1992 年時提出早期療育計劃是由相關領域的專業人員共同評估、討論後形成，父母或主要照顧者必須完全參與，於過程中專業人員需保障家長與兒童的權益。楊惠娟(2007)指出家長為了學前特殊兒童的學習和發展，基於本身能力與意願，在校、在家，甚至是在社區中以不同方式和教師或相關專業人員合作，參與一切與兒童學習、成長相關的活動，以促進特殊兒童身心發展之活動。鍾珠宜(2007) 認為家長參與為家長參與身心障礙幼兒早期療育之所有相關活動的歷程，從最基本的提供. 12.

(26) 有利孩子學習的環境、與教師或治療師間的溝通、到參與家中的教育活動、參與孩子的醫療門診、參與機構或學校活動，乃至參與孩子教育計畫的決定和相關法令的倡導等活動皆屬之。邱詵涵(2012)認為家長參與為家長為了提升兒童溝通能力，藉由各種方式參與兒童於家庭、時段療育課程與社區層面的各種學習活動。研究者進一步將國內外學者對「家長參與」的定義整理為表 2-1。表2-1 國內外學者對家長參與之相關定義學者. 家長參與定義. Epstein(1987). 家長在家與孩子討論在學校的生活，協助完成家庭作業. Hoover-Dempsey,Bassle,& Brissie(1992). 家長在家中參與能促進兒童發展的活動，直接或是間接引導兒童的學習技巧。. Grolnick& Slowiaczek. 家長尌本身的價值觀、經費及可利用資源，提. (1994). 供某領域的資源給兒童。. 通. Epstein(1995). 家長、學校、社區成員共同合作，成為學校的夥伴，一貣協助兒童的教育與發展. 教. Werf,Creemers,&Guldemond (2001). 家長在家支持子女的學習活動到及到學校參與相關教育活動. 育. Lee & Bowen (2006). 家長參與涵蓋家庭與學校，家長出席親師會議，擔任學校志工，在家協助完成家庭作業、與孩子討論學校的生活與學習等。. Sy, Rowle,& Schulenberg. 家長為促進或增進兒童的教育發展，所產生的. (2007). 各種行為，家長參與可能是直接或是間接的發生，且涵蓋在各種情境中(學校、家庭、社區). 任秀媚(1985). 家長參與學校相關事務，家長到學校參加教學活動、觀察幼兒行為、在教室中指導幼兒學習、協助教師教學、接受親職教育課程以及決定學校決策. 林明地(1999). 任何能夠讓家長加入教育過程的活動形式，涵. 普. 13.

(27) 蓋的範圍學校、家庭與社區. 特殊教育 / 早期療育. 楊惠琴(2000). 家長為提升學校效能，促進兒童的學習發展，在家庭、學校和社區中，所從事與子女教育有關的一切活動。. 孫淑柔(2007). 凡家長為子女布置有利於成長與學習的家庭環境、參與子女學校的活動、與教師間的溝通聯繫、以及在家中參與子女的學習活動等均屬之。. 楊惠娟(2007). 家長為了學前特殊兒童的學習和發展，基於本身能力與意願，在校、在家，甚至是在社區中以不同方式和教師或相關專業人員合作，參與一切與兒童學習、成長相關的活動，以促進特殊兒童身心發展之活動。. 鍾珠宜(2007). 家長參與身心障礙幼兒早期療育之所有相關活動的歷程，從最基本的提供有利孩子學習的環境、與教師或治療師間的溝通、到參與家中的教育活動、參與孩子的醫療門診、參與機構或學校活動，乃至參與孩子教育計畫的決定和相關法令的倡導等活動皆屬之。. 邱詵涵(2012). 家長為了提升兒童溝通能力，藉由各種方式參與兒童於家庭、時段療育課程與社區層面的各種學習活動。. 資料來源：研究者自行整理研究者尌過去的文獻、本研究的研究目的及場域，將家長參與定義為家長為促進特殊需求兒童職能表現，藉由各種方式與相關專業人員合作，參與家庭、時段療育課程以及社區的各類學習活動，包含閱讀有關書籍、網路資訊或使用社區資源進一步瞭解兒童的學習狀況、與其他家長交換教養經驗、參與職能治療時段療育課程、瞭解兒童參與時段療育課程學習狀況、親師溝通、在生活中創造機會引導兒童練習技巧、遵從治療師給的建議執行居家活動等。. 14.

(28) 二、家長參與的類型回顧過去文獻各學者因研究目的不同，故在家長參與的類型上有不同的定義，但多以家長參與的角色及家長參與的內容來呈現家長參與的類型，故以下即以此兩方面來說明與介紹： (一)家長參與的內容 Epstein與Dauber(1991)提出家長參與的內容包含五種，(1)家庭的基本義務：提供兒童健康與安全、發展親職技巧、營造正向的居家情境支持學校的學習。(2)學校的基本義務：家長藉由電話、聯絡簿、晤談以及書信與學校溝通有關學校的方案以及兒童的學習進展。 (3)參與學校活動：家長參與或是支持學校事務，如：擔任志工協助教師、管理者和兒童在班級或是學校中的學習。(4)參與家庭中的學習事務：包含兒童在家中的閱讀、討論、非正式的學習以及家長教導學習技巧等活動。(5)參與政策的決定、管理與擁護：家長參與諮詢會議、其他社區與學校的團體或會議。而Baker等人(1999)則將家長參與分成三類：「課外參與」、「學校工作參與」、「在校內的參與」。Fantuzzo、Tighe與Childs(2000)歸納過去文獻之後，提出家長參與的內容除了家庭及學校之外，還須涵蓋社區的部分，故將其畫分成與子女學習成長最密切的家庭本位、與子女教學直接有關的學校本位、遠端全校性及社區本位的家長參與。另外，Sheldon(2002)則認為家參與的內容可分為兩部分，(1)以家庭為基礎的活動：與兒童討論學校學習及活動內容、指導兒童學業、安排及參與兒童的休閒活動。(2)以學校為基礎的活動：與教師、學校互動溝通、出席及參與學校相關活動。. 15.

(29) 在國內的部分，何華國(1996)提出了特殊需求兒童之家長的參與內容應涵蓋：直接的家長訓練、被動的教育與治療活動、主動的教育與治療活動以及從事處遇的方案規劃、發展、運作與評鑑。吳璧如(1998)將家長參與的內容與分為三種，(1)非傳統的家長參與：擔任志工、協助校務基金募款及支援教材、參加相關決策委員會、提供可利用的社區資源。 (2)傳統的家長參與：參加家長座談會或親師座談會，與老師溝通兒童學習的課程內容、了解兒童學業成績評分方式。(3)與兒童直接相關的溝通：協助教師了解兒童目前身心發展狀況、與教師保持聯繫以隨時掌握兒童在校的表現。而林明地(1999)歸納過去文獻，將家長參與內如分為七種類型，(1)親職教育：家長參與親師座談會，了解兒童在校的狀況，協助教師解決兒童的問題。(2)面對面溝通：以面對面溝通的方式，參與學校事務。(3)藉由文件溝通：以文件形式進行溝通，如：連絡簿。(4)擔任義工：家長利用自己空閒的時間及專長到學校擔任義工。(5)支持學校：家長參與學校各類活動。(6)在家教導自己小孩：協助小孩學習的活動及與小孩談學校生活等在教室外所進行的教與學活動。(7)代表他人做決定：參加家長會代表選舉，參與教師聘任及兒童課程規劃設計等活動。在早期療育領域，陳麗芬 (2000)認為發展遲緩兒童家長參與的內容可分為：特殊教育訓練、親職座談或演講、專家諮詢服務、其他資源服務以及個別化教育計劃。鍾珠宜(2007)將家長參與的內容分為與學校/機構間的溝通、家庭教育、對學校/機構的支持、學習教養知能以及參與兒童教育直接或間接相關專業服務等五個方面。邱詵涵(2012)則指出家長參與特殊需求兒童語言治療時段療育的內容，分為三個層面：知能與技巧學習、親師溝通、支持兒童發展與學習。. 16.

(30) 在職能治療時段療育課程，家長陪同特殊需求兒童一同接受療育，除了可瞭解兒童現階段的發展、優勢與限制之外，也能和職能治療師共同合作擬定符合特殊需求兒童發展及生活所需的療育目標。而早期療育服務需要家長參與「評估」與「目標擬定」的歷程之外，也需要家長參與療育的「過程」，隨同入教室參與並觀察兒童上課的反應及遇到的困難，學習使用適宜的策略並瞭解策略使用後兒童可能會產生的回應，以便於日常生活中製造相似的機會使兒童練習與類化。此外，在參與療育課程時，家長和職能治療師的溝通交流與意見回饋，讓治療師可清楚的掌握到特殊需求兒童在家庭、社區與學校中的學習情況、同儕間互動情形、家長引導兒童時遇到的困難。藉由專業人員與家長間的訊息交流與共享決定權，為早期療育介入計畫帶來較高的成效(Pretis, 2011) 匯整國內外相關文獻，了解家長參與的面向十分廣泛，除家庭層面與學校/機構層面參與之外，還擴及到社區層面的參與。本研究將特殊需求兒童家長參與職能治療時段療育分為，家庭層面、機構層面、社區層面來說明，詳述如下： 1.家庭層面的參與：係指家長指導兒童在家中的學習或是指導兒童進行機構要求的相關活動，包含：在家中與兒童練習與執行治療師給予的回家作業、生活中安排學習的機會，引導兒童應用與類化動作能力以支持療育課程的學習。 2.機構層面的參與：係指家長參與機構所舉辦的活動與互動，包含：出席兒童的療育課程、陪同入治療室參與療育課程且觀察兒童上課、互動的情形，適時的協助治療師、家長透過電話、文件、面對面等各種方式與治療師保持聯繫，建立合作的夥伴關係，提供有關. 17.

(31) 兒童成長的資料或在家中及幼兒園的表現等資訊給治療師參考，進一步共同擬定兒童的療育目標。 3.社區層面的參與：係指家長在社區當中，參與任何能增進自我能力與促進兒童發展的活動，包含：家長藉由家長之間互相分享教養經驗、閱讀相關書籍或參加親職教育講座來學習引導兒童發展技巧與知能、尋找社區中有助於兒童發展與學習的活動(社區親子活動、園遊會等)並積極參與、告知幼兒園教師兒童現階段的療育目標以共同配合，促進療育成效。 (二)家長參與的角色家長參與的內容廣泛，家長會視自己的資源與兒童的需求，來扮演不同的角色以促進與支持兒童的學習。在特殊教育領域中，Schulz (1987)提出家長多扮演三種角色，(1)家長為提供者，尋找相關社區資源來協助特殊需求兒童學習，亦會在家中自己教導。(2)家長為接受者，家長被動關心特殊需求兒童的教育安置、評估過程、課程選擇等。(3)家長為參與者，家長主動參與特殊需求兒童每日的教育活動，並主動與教師或專業人員溝通。詹月菁 (2003)將資源班家長參子女教育的類型與角色歸納為下列五種，(1)監督者與指導者：家長監督學校教育活動與子女學習狀況，此外，家長需提供有利於子女學習的環境，指導子女學習，培養各方能力。(2)溝通者與訊息提供者：家長透過各種方式與學校維持聯繫，溝通彼此教育理念與意見，讓家長能瞭解子女在校的學習狀況，老師可進一步獲得學生校外生活的資訊。(3)支持者與協助者：家長出席學校活動、擔任教學助理與志工，提供學校人力、. 18.

(32) 物力或財力上的資源。(4)學習者：家長間交流教養經驗、向教師或專家請益、參加親職研習或講座，以獲得教養資訊。(5)倡導者與決定者：家長可針對學校計畫提出建議，或透過家長團體為子女爭取權益，和子女直接或間接相關的決定，家長也享有決策權。何東墀(2003) 將家長參與扮演的角色歸納為十種，分別為理念的倡導者、訴訟的發動者、立法的催生者、行政的協商者、執行的監控者、教學的協助者、家庭的諮商者、兒童的代言者、大眾的教導者與人權的維護者。楊惠娟(2007)歸納各學者的意見，將家長參與的角色分為六種，分別為指導者、支持者、溝通者、學習者、決定者、倡導者。在早期療育領域，Winton 與 Divenere (1995)在探討早期介入家長支援服務，認為家長扮演的角色分別為教師、課程監督者、專業人員成長的團隊成員、計劃者和政策制定者，這意指家長可以是任務執行者、顧問、經費的檢閱者、其他家庭的導師及支持者、還可提出服務品質改進的方向，及參與專業人員的職前訓練。在國內方面，吳美姝(2007)則提出家長參與早期療育計劃的角色有六種，(1)服務提供者：負責接送障礙兒童參加療育課程，提供兒童療育所需的物品與材料。(2)專業團隊成員之一：家長參與 IEP 與 IFSP，以及其他活動協助專業人員進一步獲得特殊需求兒童的資料。(3)學習者：家長透過參與主題講座、療育課程，學習照顧及教導特殊需求兒童的技巧。(4)諮商者及支持者：家長參與各類家長組成的團體，獲得相關資源、情感支持，增加自我調適能力。(5)政策鼓吹者：家長可透過管道，表達心聲及結合各方力量來為特殊需求兒童爭取社會福利及相關法令制定。(6)特殊需求兒童在家中的教師：家長透過筆記、照相或者錄影，學習訓練兒童的技巧，在家對兒. 19.

(33) 童執行計畫內容，延續復健及教育的療效。而張茹雯(2007)利用問卷探討學前聽障班家長參與的角色分別為學習者、教導者、協助者、倡議者、決策者。邱詵涵(2012)將家長參與語言時段療育課程所扮演的角色，歸納為以下七種，觀察者、溝通者與訊息提供者、決定者、協助者、學習者、監督者與指導者、聯繫者。綜合上述各學者的論點，家長在特殊教育與早期療育的參與角色可歸納為從傳統的日常生活照顧、溝通聯繫、參與機構或學校的活動、學習與教導特殊需求兒童能力與技巧，到近幾年來因以家庭為中心的教育理念興貣，家長開始重視自我的權益，參與兒童教育計畫的決策及透過各種管道爭取與維護兒童權益，藉由上述各種角色的扮演，讓家長有更多機會參與兒童的教育與生活。研究者尌以上彙整的相關文獻與本研究所訂定的職能治療時段療育家長參與內容，將家長參與的角色分為五類，(1)家長是指導者：家長指導兒童完成治療師給予的居家復健活動，並於生活中創造機會讓兒童精熟動作，以延續療育成效。(2) 家長是學習者：家長透過參與親職講座與研習會、與其他家長經驗交流、閱讀相關書籍或電腦資訊、向治療師討論等方式，獲取兒童的教養知能與引導技巧。(3)家長是溝通者與訊息提供者：家長透過各種管道與治療師保持聯繫，以瞭解兒童現階段的發展及需協助之處，同時家長也將兒童在家、學校及社區中的表現提供給治療師，讓治療師能更全面的掌握兒童的發展狀況。另外，家長能告知幼兒園教師兒童現階段的療育目標以共同配合，促進療育成效。(4)家長是支持者：家長為增進兒童發展能力以及自我的教養知能，出席兒童療育課程、陪同入治療室參與療育課程且觀察兒童上課互動的情形、尋找社區中有助於兒童發. 20.

(34) 展與學習的活動(社區親子活動、園遊會等)並積極參與。(5)家長是決定者：家長直接或間接參與兒童教育學習的各項決定，例如參與療育計畫的擬定與決定。研究者將本研究職能治療時段療育課程中家長參與的內容與角色整理於表 2-2 表 2-2 家長參與職能治療時段療育課程之內容與角色層面. 內容. 角色. 指導兒童進行治療師給予的居家復健活動. 指導者. 於生活中創造機會讓兒童精熟動作. 指導者. 家庭層面出席兒童的療育課程、陪同入治療室參與療育課程且支持者觀察兒童上課互動的情形機構層面. 透過各種方式與治療師保持聯繫，提供兒童在家中及溝通者與訊息提供者幼兒園的表現給治療師共同擬定兒童的療育目標。. 決定者. 藉由家長之間互相分享教養經驗、閱讀相關書籍、參學習者加親職教育講座、與治療師討論等方式來學習引導兒童發展技巧與知能社區層面. 尋找社區中有助於兒童發展與學習的活動(社區親子活動、園遊會等)並積極參與. 支持者. 告知幼兒園教師兒童現階段的療育目標以共同配合，促進療育成效。. 溝通者與訊息提供者. 資料來源：研究者自行整理三、家長參與的理論基礎從上述我們可以了解到近年來家長參與的風氣從一般教育延伸至特殊教育、早期療育，. 21.

(35) 且家長參與的範圍從學校擴展至家庭與社區。這說明了家長參與強調兒童的療育需從多元的環境介入，需專業人員與家庭、家長共同合作與配合以及家長態度的改變。以下研究者尌過去相關文獻以及本研究的研究目的，將回顧生態理論、社會交換理論以及充權理論來說明家長參與： (一)生態理論美國著名心理學家 Bronfenbrenner(1979)提出生態理論(ecological theory)，此理論認為兒童會受到後天環境因素的影響，其發展的進展是透過經驗逐步建構出來的人格，每個有意義的新經驗都會改變和促進兒童個人特質的形成(郭靜晃、陳正乾，1998)。 Bronfenbrenner 認為生態理論是探討成長中的個體如何與環境發生關係的方法，因此想努力地瞭解兒童在發展過程的情境中，以及包含這些情境的較大情境脈絡兩者間的關係(沈美君，2009)。生態觀點認為兒童的發展有兩種不同的看法，其一為兒童與家庭的關係為一種循環模式，強調兒童與照顧者會互相影響與依靠。例如：當家長不知如何照顧餵食困難的嬰兒，因而產生無力感，家長可能會將這種無力感類化至其他和幼兒互動的領域(陳英進，2007)。因此在提供早期療育需要考慮到關係的循環和進行，除了給予兒童之外，需同時將家長納入療育計畫中，才能讓早期療育發揮其成效。. 生態觀點的另一觀點為系統模式，強調兒童與所處環境之間的互動關係，環境依與人的空間與社會距離，分成一層套一層的幾個系統，而每一層都能相互緊密的對入（馮燕，. 22.

(36) 1995），這也尌是說每一層結構涉及個人與情境間的互動，此一互動與緊鄰的外一層較廣的結構彼此互相影響(戴國璋，1995)。從最內層到外層依序為微觀系統（microsystem）、中介系統（mesosystem）、外在系統（exosystem）、鉅觀系統（macrosystem）。微觀系統係指兒童在特定的環境當中所親身經歷過的活動或是接觸過的人所產生的關係，包括：家長、手足、同儕、治療師等。中介系統是由兩個或兩個以上的微觀系統互動而延伸出的關係，如：家庭與早療單位或家庭與學校。外在系統為社會的環境與條件，個體雖然未直接接觸或參與這系統，但它們卻影響著對個體最密切的微觀系統，再透過微觀系統而對個體產生影響，如：社區支援及設施、家長的工作等。鉅觀系統指的是影響外在系統、中介系統與微觀系統的社會文化意識、價值觀及制度(陳英進，2007；陳玲婉，2007；戴國璋， 1995)。Katenkamp(2008)以系統觀點來說明兒童發展，他提到兒童在發展過程參與了許多的微觀系統，尌家庭來說特殊需求兒童的療育成效會受到家長教養的方式、提供的資源、家庭的社經地位、家長的教育程度或是家長是否有足夠的時間協助兒童等直接或是間接影響；而兩個微觀系統如家庭與療育單位的互動形成中介系統也影響兒童的療育成效，家長與治療師有正向的互動，瞭解彼此的角色與期待，家長可以進一步提供兒童的訊息，治療師可以教導家長教養技能等。另外，社區提供給特殊需求兒童及家長的資源，更甚至是社會對於特殊需求兒童的價值觀等，都會影響到微觀系統及中介系統的發展。. 個體與家庭、周遭環境是不可分離的，每個系統對個體的發展影響甚鉅，單一系統的改變會使整體改變。而個體與家庭的關係更是密切，因而建立一個健康的家庭生態是很重. 23.

(37) 要的，所以需進一步了解家庭、家庭所處的社會環境、甚至文化、現行政策等各系統之間的影響，以利個體的成長。. (二)社會交換理論. 社會交換理論(Social Exchange Theory, SET)發展於1950年代末期，是由經濟學上的交換關係演變而成的，強調的是人類的理性和不同目的，主張人類的所有行為都歸結為一種交換，交換的對象不一定是能看得見的物品，如聲望、喜愛、幫助、贊同等同樣可以做為交換的對象，痛苦與難堪的避免、機會與利益等亦可用來交換(葉至誠，1997；劉麗、殷曉旺，2010)。社會交換理論假定個人是以自我利益出發，在選擇交換對象前，人們會權衡預估可能得到的回報和需付出的成本代價，包括互動所需投入的時間、人力、經費、智慧等資源，及可能獲得的報酬，如金錢、權力、名聲、知識、技能等資源，各方都為了追求最大的報酬與最小的成本而進行互動(劉麗、殷曉旺，2010)；或是在交換過程中會考量其可能獲得的利益或酬賞，當一方不能得到適當的酬賞時，則沒有交換的必要，社會互動也尌不會發生。因此，社會互動是個人與個人之間，在交換過程中對「利潤和成本」以及對「給和取」的計算與運用(張宏文，1996)。社會交換理論最具代表的學者有：Homans(1958)、Blau(1964)、Emerson(1972)等三位，最早是由Homans提出的，從交換行為主義的角度解析社會交換理論，他認為人類行為是由「相互作用的個人」所組成，人與人之間的互動行為是一種交換的過程，在此過程中雙方參與者執行與對方有關的活動，且交換有價值資源。而社會運轉的基本動機尌是獲取 24.

(38) 個人利益，並且也指出人們會根據環境所提供的肯定或否定的因素來修正他們的行為(葉源鎰、高育芸，2006)。 Blua的觀點是從Homans延伸出來的，從交換結構主義的角度對社會生活基礎形式導入多元結構，目的是想從社會結構、文化層次與基本形式及交換做整合。因此，所探討的題材是大規模結構之間的交換問題，包括有個人層次、個人與團體層次、團體與團體層次的探討，因此被運用於許多領域，包括：購買者與銷售者、知識分享者與接收者、管理者與部屬之關係(王宜敏，2001)。人們是基於各種理由而彼此吸引，既而促進建立一種交往，於初步的連繫形成，各自提供的報酬尌能夠維持和強化彼此的關聯，交換中的報酬可包含內含的(intrinsic)或是外在的(extrinsic)，一旦參與者兩方並不總是對等相互報酬，權力的差異尌會產生(Ritzer,1983)。Blua(1964)的理論當中另有一個很重要的觀點，即為信任，他認為人際間行為是利基於人際間的信任，在信任的基礎之下，人們才願意從事有益於他人的行為，並期待往後他人的回報。 Emerson則整合個體與總體的各層面並著重於網絡的概念，尌是將交換理論與網絡分析結合，進一步討論社會網絡中的不平等與權力。Emerson認為交換行為需兩個以上的個體彼此往來與互動才能形成，故個人與個人間的社會交換關係才是真正的基本研究單位。 Emerson強調交換關係的結構，而非行動者的特徵，因此交換關係中依賴、權力與平衡尌成為中心思想。他提出權力在社會交換當中所扮演的角色，認為交換關係的雙方會以彼此間的相互依賴來決定他們的相對權力。權力來自於掌握對方所需要的資源，在這一個關係. 25.

(39) 當中於，這樣的相互依賴關係會產生影響「較依賴對方的那一方」行為的效果(Hallén et al., 1991)。經過一階段的平衡操作過程，彼此之間對報酬的依賴性將趨於平衡，也尌是說交換活動中的權力差異，會隨時間趨於平衡。在涉及到多個行動者的複雜交換關係中，依賴、權力和平衡的基本過程，將隨新的行動者和新的資源進入交換關係而波動（巫吉清， 2006）。. 綜合上述，人們之間持續重複執行著有關對方的行動，乃是因為他發覺此關係較其他人能獲得更多的報酬，當雙方皆獲得自己所期待的報酬時，彼此之間的關係將會強化與鞏固，但當一方未能提供相對的報酬時，將會造成彼此的交往關係漸漸疏離。特殊需求兒童家長與治療師之間的互動，也是存在著利益的交換，家長期待能獲得治療師的提供的教養資訊或是情感支持，及看見兒童的進展；而治療師也希望家長能夠提供兒童的各方面的資訊，讓治療師能掌握特殊需求兒童全方位的表現，調整療育計畫與目標，並期待家長能將所習得的技巧應用於兒童身上促進療育成效。因此本研究詴圖將社會交換理論應用到家長參與的領域，來研究家長參與的行為。. (三)充權理論. 目前國內相關文獻對於「Empowerment」一詞的中譯常見的有賦權增能、增強權能、充權、增能、擴權、培力等(張秀玉，2005；張美雲、林宏熾，2007；鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪，2005；謝中君、王天苗、周治蕙，2008)。「充權」代表的是「動機」、「知識」和. 26.

(40) 「技巧」。「動機」包括有自信、有掌控感，對未來懷抱期望、有行動的能量、與堅持到底的決心等；而「知識」和「技巧」則包括了獲得資訊及有解決問題、管理生活和溝通的知識與技巧(謝中君、王天苗、周治蕙，2008)，而 Saleeby(1996)認為充權可分為兩種層次，個人層次是指透過協助過程，增加服務對象自我對於生活的控制力，並對於預定的目標加以行動，且能對自己的行為感到滿意，也逐步建立自我的能量；社會層次則是增加服務對象所處社會情境脈絡中的機會及資源的動員與運用。. 當特殊需求兒童誕生於家庭時，家長及家庭可能因對於兒童問題的不了解、相關資源訊息的缺乏以及社會福利政策不足等，開始產生挫敗及無力感，這會讓家庭忽略的自己的優勢及擁有的資源。但專業人員透過充權觀點介入，協助特殊需求兒童家庭瞭解自己過去曾經成功解決問題的經驗、發現或學習家庭可以自己解決問題的優勢與資源，透過此種觀點的協助，可以使其展現其本身在困難環境中生存下來的復原力量(張秀玉，2005)。而顏倩霞(2005)提出充權家長所採取的步驟為應當藉由宣導或教育使家長瞭解自己孩子的能力，以及所擁有的家庭內部資源；且在選擇服務方案時，家長必須在被尊重，被瞭解地意願下作決定。. 因此，我們可以了解到家長需要參與在兒童的療育計畫當中，專業人員才能充權予家長，提供以家庭為中心的服務模式，以不同角度發覺家庭的內外在資源，並給予家長在療育方面的親職教育及引導技巧養成，使家長有能力面對兒童的問題及提升家庭功能，藉以產生自信減少無力感。 27.

(41) 第二節職能治療的內涵一、職能治療的定義「職能」是指人們在日常生活中所做的事情，這些每天所例行從事的事，攸關個人的健康與福祉，包括自我的照顧、享受生活以及貢獻於社會及經濟結構，而「職能治療」根據世界職能治療師聯盟的定義，為一門藉由職能提升人們健康及福祉的專業(楊國德，2006a； AOTA, 2014)。故當一個人因生理、心理及社會功能障礙、發展遲緩、學習障礙、老化或社會文化環境不利等因素，而導致其執行日常生活活動，及參與社會等能力受限，此時可藉由職能治療專業的介入，協助其能夠執行有意義的日常活動，以維持其身心功能，並預防功能之退化，提升或恢復獨立自理日常生活的能力，讓每個人都能夠過著有品質的生活 (黃曼聰，2006)。職能治療提供服務的對象涵蓋各年齡層及各種診斷，故從剛出生的嬰兒到年長的老年人，且舉凡有基因、神經、骨科、肌肉骨骼、免疫與心臟功能障礙及心理、行為或情緒障礙影響其功能者或是沒有疾病的健康老人，職能治療師都可藉由其專業能力，協助他們完成希望做的日常事情的能力(陳瓊玲、楊國德，2008；羅鈞令、毛慧芬、吳明宜，2004)。職能治療的服務對象大至可畫分成三個領域，以下進一步針對服務領域的對象及所提供的服務範疇說明(陳葦長、潘璦琬、曾美惠，2001；黃曼聰，2006；蔡宜容、褚增輝，2014)： (一)生理職能治療：服務對象包括：中樞神經受損或有功能障礙者，如腦血管疾病（如中風）、退化性疾. 28.

(42) 病、脊髓損傷及腦傷等患者。以及周邊神經系統或肌肉骨骼系統有功能障礙者，如手外傷、灼傷、關節炎、截肢等。生理職能治療利用各種治療性活動，增進患者之肌力、關節活動度、全身的運動控制功能、手眼協調、平衡能力、改善自我照顧能力。必要時，可製作副木及使用輔具，預防和矯治因疾病所造成之後遺症。並給感覺功能再教育，增進知覺和認知功能，促進情緒上和社會功能上的適應及參與治療的動機。 (二)心理職能治療：服務對象包括：精神障礙之病患，包括精神分裂症、躁鬱症、憂鬱症、妄想症、酒癮、藥癮、人格問題、老年失智症、適應障礙、強迫症等患者。心理職能治療依據人類發展學、心理學、行為治療、學習理論和一般系統等理論，也是藉由各種活動，以個別或團體的方式，來幫助精神疾患個案認清或滿足自我的需要，增加對自我的認識及自我能力之了解，建立合乎現實之自我人生觀和價值觀，培養日常生活所需的各種技巧和休閒嗜好，建立規律正常之生活作息，改善社交技巧，促進良好工作態度及工作能力之建立。 (三)小兒職能治療：服務對象包括：腦性麻痺、唐氏症、發展遲緩、智能不足、自閉症、腦病變或遺傳疾病、早產兒、注意力缺損過動症、情緒障礙、感覺統合功能障礙、學習障礙等患者。小兒職能治療利用適當選擇與設計之活動、遊戲與輔具以發展或恢復兒童的精細動作. 29.

(43) 技巧、感覺動作技巧、視覺動作技巧，協助兒童在日常生活、遊戲、學習以及人際上逐漸獨立。另外，提供家長諮詢、支持與協助，增加其照顧兒童的能力。然而，本研究只探討此小兒領域的家長參與。二、職能治療師於早期療育之服務職能治療隸屬早期療育所提供的服務項目之一，而目前早期療育服務模式大致可分為時段療育、到宅服務、學前特教班、特教機構等。以下針對職能治療師在其中所提供的服務做說明(王天苗，2003；侯任鍾，2010；莊瓊惠，2006；楊國德，2006b)： (一)時段療育：為一般醫療院所、早期療育機構、私人工作室提供的早期療育模式，職能治療師針對特殊需求兒童提供一對一或一對多的專業治療服務，評估特殊需求兒童的能力，提供神經肌肉、感覺整合發展、日常生活功能等訓練，提升生理、心理、認知、社會功能。近年來更是強調家長與兒童一貣上課，期待家長能協助兒童將習得的技巧延伸至家庭，另外，也可提升家長的教養技能。 (二)到宅療育：職能治療師實際到兒童家中提供服務，讓兒童在最自然的情境下接受療育，將學習到的技巧可直接使用在生活情境中，另一方面，引導主要照顧者配合執行療育評估。職能治療師所提供的服務分為兩類，直接服務包含提供專業的評估與治療，以改善兒童發展相關功能或預防殘障的發生與惡化，強調兒童的感覺動作、認知、社會心理功能、遊戲技巧、自我照顧及學習準備技巧；間接服務則包含提供家屬或團隊成員相關諮詢與支持服務，擔任個案管理人，成為服務協調者的角色與功能。. 30.

(44) (三)學前特教班：職能治療師藉由定期的巡迴輔導方式進入班級，和教師做個別化的教育計畫討論，並提供諮詢服務解決教師教導特殊需求兒童在校學習、生活和參與活動的問題，這些問題包括手功能、手眼協調、日常活動、感覺統合、生活輔具的使用、和環境改造等，進而使兒童獲得最好的教育服務。 (四)特教機構：教養院、發展中心或啟能中心等特教機構，針對六歲以下兒童設立了早療部門。早療部門中多數聘有專職的專業人員。而職能治療師藉由與其他專業人員共同合作，協助教師解決教導特殊需求兒童上的困難，這些問題包括手功能、手眼協調、日常活動、感覺統合、生活輔具的使用、和環境改造等。因可經常性的接觸兒童，故介入模式多為直接進入教室作教學示範及演練。依據統計資料顯示，台灣職能治療師的執業人數逐年增長，從 1987 年 157 人(褚增輝、羅鈞令，1987)，1990 年 229 人(褚增輝、徐志誠、呂淑貞，1990)，直到 2013 年底，總執業人數增加至 2969 人(蔡宜容、褚增輝，2014)。在職能治療從事的三個工作領域中，過去的執業人數多以生理及心理領域為主，近年因政府與民間單位極力推動早期療育，才促使小兒領域逐漸發展(侯任鍾，2010)；而陳葦長、潘璦琬與曾美惠(2001)提出，於民國 86 年身心障礙保護法的頒布及特殊教育法的修訂之後，小兒職能治療領域逐漸從醫院延伸至學校、社會福利機構，但經調查後小兒職能治療師的人力分部仍以醫療單位居多(包含醫院及診所)，這也說明目前職能治療師所從事的早期療育模式仍以時段療育為大宗。. 31.

(45) 三、職能治療師在早期療育的角色與介入範疇早期療育服務是由社會福利、教育、衛生等領域的專業人員以團隊合作的方式為未滿 6 歲之發展遲緩兒童及其家庭提供所需的服務以滿足個別需求，期望可減緩兒童發展遲緩的現象及預防二次障礙發生，進一步促進兒童發展的潛能以減少社會負擔（周文麗、鄭麗珍、林惠芳，2000）。而根據內政部民國一百零一年公布的兒童及少年福利與權益保障法施行細則第 8 條的內容指出，職能治療師也為早期療育專業團隊的一員，職能治療專業秉持早期療育以家庭為中心的服務概念，強調需依每位特殊需求兒童及其家庭的需求提供服務與支持，進一步促進特殊需求兒童在自然環境中參與職能的能力(AOTA, 2014; Clark, Polichino, & Jackson, 2004)。因此，職能治療師在早期療育服務中，有三個重要的角色來促進早期療育的成效，第一個角色為服務提供者，針對特殊需求兒童的問題，提供整合性的服務，促進其生長與發育以有能力參與家庭及社區生活，另外，也針對家長部分，培養家長的教養能力，使其能獲得充分的技能與資源來幫助兒童的成長，並能藉由與治療師共同為特殊需求兒童訂定目標而得到參與感，增進親子間的互動，使得兒童能發揮其最大潛能 (周映君，1999；AOTA, 2014)。第二個角色為服務協調者，引導特殊需求兒童家庭能夠參與評估與介入的過程，以及協調家長與專業間、專業與專業間的服務(AOTA,2014; Clark, Polichino, & Jackson, 2004)。第三個角色為服務評估者，每位兒童需要接受即時且多專業的評估，職能治療師評估兒童的發展技巧且同時將家庭所擁有的資源、家長的優先考量及期待納入評估資訊中，以決定早期療育中家長及兒童所需的服務與支持(AOTA, 2014)。. 32.

(46) 而在提供早期療育職能治療服務之前，兒童需先經過篩檢，若有需要則轉介給職能治療師，後續職能治療師進行全面性的評估，依據評估結果與特殊需求兒童家長互相討論以擬訂計畫，之後共同執行計劃(Morroni & Hickman, 1986)。以下尌各流程分別說明(楊國德， 2006b ; AOTA, 2014; Stephens & Tauber, 2001)： (一)篩檢(Screening)：篩檢的目的在於兒童是否需接受更全面化的評估，職能治療師透過回顧兒童的醫療、發展以及家族史，觀察兒童在自然情境的表現及透過教師與家長來收集相關資訊，使用標準化或非標準化的篩選工具，來了解兒童生理與社會心理的發展、反射成熟度、神經生理狀態、適應技巧、感覺功能以及日常生活技能。 (二)轉介(Referral)：當兒童具有或可能有失能的狀況時，經由家長、健康照護人員、教育工作者或其他專業人員轉介予職能治療師，進行有關職能表現缺失的評估及介入治療。 (三)評估(Evaluation)：評估的過程在於收集與解釋兒童目前的發展程度與功能性發展階段，與家長會談收集兒童的醫療背景、家庭可獲取的資源以及家庭所在意的議題等相關資料。職能治療師以認知、溝通、動作、社會情緒以及適應性外加遊戲技巧共六個面向來了解兒童目前的發展階段，在評估時需要注意到的要點為，以整體發展及質性功能優勢的觀點，與團隊其他成員及家庭合作，透過與家屬的晤談及在自然情境中觀察兒童，以檢核表、問卷、調查表、表現評量、評等量表或標準化測驗工具，從多元角度來了解兒童及其家庭的需求。 (四)擬定計畫(Individual Program Planning)：職能治療師需以家庭為中心的觀點來擬定計. 33.

(47) 畫，重視兒童在日常生活中的職能表現，且符合家庭的需求。 (五)執行個別計畫(Individual Program Implementation)：職能治療調整環境且提供特殊治療技巧與策略，以達到目標。家長在此過程中主動參與，透過治療師給予的家庭作業，持續管理特殊需求兒童的行為及生理與強化其發展技巧。如此一來，兒童能夠快速的達到功能目標。 (六)再評估(Re-Evaluation)：針對兒童的表現，再次進行評估以了解兒童在接受職能治療之後是否進步，是否需繼續接受職能治療服務。在早期領域範疇中，基於專業的專長，職能治療師會特別強調下列領域的介入(楊國德，2006b；Stephens & Tauber, 2001)： (一)動作表現：職能治療師會注意到兒童動作領域的延遲發展或是出現非典型的表現，尤其是在手功能技巧與精細動作，包括抓握或釋放物體、手中操弄物體、手眼協調、雙手操弄及工具使用技巧。職能治療師藉由觀察特定的動作表現，分析出影響其表現的因素，之後進一步與照顧者討論要介入的策略融入兒童的日常生活作息中以矯正其動作技巧缺失。 (二)感覺處理：有感覺處理信息困難的兒童，缺乏調節環境需求或達到內在控制的能力。有些兒童易生氣、經常哭鬧、對於生活作息的改變難適應等。相反的，有些兒童則過度熟睡，清醒時間少，無法注意到環境的刺激或有動作發展遲緩的問題，這些都會影響到其每日職能的參與，如：洗澡、穿衣、進食等。職能治療師介入的方法有兩種，第一，使用適. 34.

(48) 當的觸覺、前庭與本體覺輸入誘發兒童組織其行為與調適其反應。第二、著重於兒童生理與社會情境，需要時協助改變以適應自然環境。 (三)口腔動作功能與進食：當兒童出現進食不足、吃飯時間過長或其他口腔動作問題，如：吸吮、吞嚥、咀嚼。其他行為方面的問題，如：活動量過高、拒絕等都可轉介給職能治療師。職能治療師介入的重點在於維持身體及頸部的姿勢、提供近端穩定度、透過抑制及促進的手法來產生一個適當的口腔動作。 (四)遊戲技巧：遊戲對兒童來說是一重要的職能活動，兒童透過遊戲學習不同的技巧，如：操弄物品、問題解決以及社會行為等能力，這些都是日後其他生活技能的基礎。職能治療師介入的目標在於，教導兒童學習如何去玩。另外，也指導照顧者如何促進兒童的遊戲技巧以及透過遊戲來增進兒童的發展。 (五)擺位與輔具：早期療育中強調以功能為取向，職能治療師透過擺位以及生活輔具的選擇、設計及應用，提升兒童全面的功能。綜合上述，在早期療育當中職能治療師經由篩檢、評估的過程了解特殊需求兒童的能力與需求，並憑藉專業的知能、擺位與輔具的應用，提供兒童及其家長適當的介入策略，以增進兒童的姿勢控制、手部功能、感覺處理、口腔動作及遊戲技巧等發展，讓兒童能夠參與其日常生活的職能活動。除了兒童之外，家長也是職能治療師服務的對象，藉由家長提供兒童的相關資料以及家庭的需求，訂定以家庭為中心的服務計畫，讓家長能夠共同執行，從中獲取教養兒童的技巧與資訊以及治療師給予的情感支持。. 35.

(49) 第三節家長參與特殊需求兒童職能治療的重要性研究者回顧過去研究少直接探討家長參與職能治療的相關研究，然職能治療隸屬早期療育提供的服務項目之一，故研究者將從家長參與早期療育的視角來說明家長參與的重要性，分從家長參與在特殊需求兒童早期療育的地位、法令保障家長參與的內容和家長參與的益處來說明。一、家長參與在特殊需求兒童早期療育的地位 Leff 與 Walizer(引自唐美華、林巾凱，2007)從發展心理學家的研究證實所有的家庭成員對兒童的發展具有重要的影響力，其中家長更是主要且持續和兒童生活緊密結合的重要他人，因此家長對兒童來說是發展過程中最關鍵的資源。對特殊需求兒童而言，本身生理或是心理功能發展遲緩，及年齡較小的限制，故生活、療育與教育多需仰賴家長，家長被認為在特殊需求兒童發展過程中具舉足輕重的影響(周月清，1985；楊惠娟，2007)，需要肩負貣兒童療育與教育上的決策者、監督者與指導者(林素貞，1999)。因此，陸續有學者及文獻都認為家長必需參與特殊需求兒童的學習，吳武典(1984)表示家長比任何人都了解其子女、且不受限於空間與環境可提供一對一的協助，因此提出間接輔導特殊需求兒童的家長比直接治療特殊需求兒童的效果更佳。Wilson(1998)提出成功的特殊幼兒教育計畫需具備十一項重要指標，其中一項為在計劃與決策過程，專業人員須與家長建立合作的夥伴關係，讓專業人員能了解並支持家庭在結構與需求上的多樣性，以訂定個別化的計畫與目標。Mabony 與 Wiggers(2007)認為應該讓家長主動參與兒童的療育服務，原因有三，第一，. 36.

(50) 學習應當發生在自然環境下；第二，家長最常出席兒童的生活與兒童接觸的時間最多；第三，回顧過去文獻顯示早期療育成效的關鍵在於家長與兒童能有效的互動。家長可協助兒童延續在學校所學習到的知識與技巧類化到社區，且當兒童表現良好時可以立即給與回饋，讓特殊需求兒童獲得更好的發展（Smith, Polloway, Patton, & Dowdy, 2001）。綜合上述，我們可了解特殊需求兒童早年多仰賴家長各方面發展會受家長的影響，家長有最多機會觀察及與兒童相處。且早期療育服務除了在治療室執行之外，更多時後需要家長的支持與配合，協助兒童於生活中練習，才能發揮療育效果。故我們可以說，家長對障礙兒童有相當程度的了解與影響，可成為教育過程中合作的助益角色(王大延，1995)。許多研究也證實，透過親師合作或以家長為教學者，可有效的提升障礙兒童的學習成效與完成療育目標(王天苗，1992，1994)。因此，職能治療師與家長皆必須了解到家長對於兒童發展的重要性，彼此建立合作、互信與尊重的夥伴關係，結合彼此的力量為特殊需求兒童的學習與成長努力。二、家長參與相關法令規章實證研究顯示家長角色的重要性，故國內外莫不以法令規章保障家長的參與權。由於我國有關家長參與的相關法令規章多借鏡美國，因此以下針對美國及我國家長參與之相關法令來做說明與介紹： (一)美國相關法令美國第一次出現家長參與的相關法令可追溯至 1965 年的「啟蒙教育計畫」（Head Start. 37.