急性紫質症自學式手冊之發展步驟

一、 文獻探討與相關資料收集

本研究首先對於國內外自學式手冊及成人衛生教育之相關研究進行 文獻探討，以確認影響醫師診斷罕見疾病之重要變項，並運用健康行為 科學理論-計畫行為理論、健康信念模式、社會認知理論、溝通說服理論 等，及閱覽相關自學式手冊之平面媒體設計形式，作為內容建置與手冊 編排之參考。

二、 重要人士訪談

為了使手冊之設計，可符合讀者(臨床醫師)的需求及喜好，因此，

研究生進行手冊「需求評估」，採面對面訪談的方式，訪問了 4 位臨床上 對急性紫質症疾病相當瞭解的專業醫師，以瞭解研究對象普遍對罕見疾 病的認識與專業程度、對學習罕見疾病相關知識的需求與期望、及平時 的學習習慣與對閱讀手冊的喜好，做為手冊規劃與編排的重要參考依據。

另外，訪問了 4 位急性紫質症患者，談論患者過去疾病被診斷與治療的 歷程，瞭解罕病患者的內心感受，做為手冊柔性訴求的內容素材。

三、 手冊內容設計

依據理論背景及相關策略進行內容設計。手冊的整體企劃思考，希 望能吸引醫師閱讀有關罕見疾病的資訊，並以醫師臨床診斷所需訊息為

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主，因此，將教育內容與計畫行為理論、健康信念模式、社會認知理論、

溝通說服理論等健康行為科學理論結合後發展而成，並配合研究架構中 的各項傳播因素，包括來源、訊息、管道、接受者及目的等因素中所列 之細項，同時，考量時間與經費有限的條件下，完成手冊文字內容初稿。

四、 手冊美編製作

擬定手冊文字初稿後，由手冊教育內容企畫者與專業美編人員共同 討論，將文字內容與設計概念，透過情境圖或整理表的編排，設計出兼 具教育意涵及視覺美感的學習手冊，以吸引醫師閱讀、達到學習目標的 效果。

五、 專家審查內容

完成手冊初稿後，邀請衛生教育學者與罕見疾病急性紫質症之醫學 專家進行內容專業度審查。請專家學者針對手冊初稿中的圖文內容及編 排方式評估是否符合教育目標，並請提供修正意見。

六、 媒體測試

專家審查後，請 4 位醫師進行媒體測試，蒐集與整理測試意見後，

在指導教授的指導之下，進行手冊最後的修改與定稿，並完成印製作業。

七、 發展成效評價工具

手冊定稿後，依據手冊的內容，並配合本研究之研究目的，編擬成 前後測成效研究問卷，問卷內容之設計(詳見第三章)與手冊內容相互配

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26,27,28,29 3,5,6,9

13,15,16 單元四

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單元名稱 教育目標 依變項 問卷題號

單元六 病患衛教

1. 知識目標：使學習者獲得疾病誘發因子的知 識。

2. 態度目標：加強學習者認為了解疾病知識，

可有助教導病患如何自我照顧的正向信念。

3. 自我效能目標：增強學習者有信心可向患者 說明清楚如何避免再次發作。

知識 態度

自我效能

33,34 4

19 單元七

遺傳諮詢

1. 知識目標：使學習者獲得疾病遺傳模式的知 識。

2. 自我效能目標：增強學習者有信心可向患者 說明清楚疾病遺傳問題。

知識 自我效能

22 20 單元八

病患的話

態度目標：引用病患的話語，使醫師感受到醫 師的治療態度，對患者具有很大的影響，誘發 醫師對罕見疾病患者照護的正向態度。

態度 12

參考附錄 提供相關單位的服務內容與聯絡資訊備用 封底 提供手冊審閱名單

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