早期療育服務中家庭參與之探討

早期療育在台灣正方興未艾，有很多領域的專業人員對於早期療育都 積極投入，也正因為早期療育的範圍涵蓋了社政、醫療和教育三大領域，

因此，對於早期療育服務對象與服務內容的了解，對於相關領域的早期療 育工作者而言，是很重要的一環。

此外，早期療育的服務方案皆以「家庭為中心」式的服務方案為主

（Bailey & Wolery,1992），其原因主要是因為家庭在早期療育中有很重 要的角色。有別以往以兒童為中心式的服務方案，當前的早期療育服務應 該以兒童所處的整體環境，即其家庭，為服務方案整體的考量，並以家庭 的優勢及現在所處情況中所蘊含的能量作為日後早期介入借力使力的地 方（周月清，1994；周月清、許昭瑜等 2001、2004；張秀玉，2003、2005）。

基於兒童發展的結果是受到家庭形態、家庭特質以及潛在壓力源的影 響（Guralnick,1997,1998），因此兒童與其生長環境的互動關係是早期介 入不容忽視的一環。在本節中，將進一步探討以家庭為中心的早期療育服 務精神，以及家庭參與早期療育的重要性，以便能更清楚知道早期療育的 服務必須以「人在情境中」之觀點做為介入的指標。最後，則會探討早期 療育服務中，影響家長參與早期療育服務的相關因素。

一、 家庭參與早期療育的緣起與相關法規

（一）早期療育的起源與定義

早期療育的起源乃基於民主人道精神的上揚、對於學前幼兒缺乏先被 能力問題的覺察、以及因應社會變遷而有所改變的家庭結構和受教權的重 視、還有鑑於早期介入後對經濟效應及社會成本的助益已獲得證實而開始 蓬勃發展（Hodges & Spicer,1967；引自傅秀媚，2006）。

早期療育的定義，雖然有法令上的定義（羅秀華，1997；引自傅秀媚，

2006）、實務界的定義（朱鳳英，2000）以及學術界的定義（郭煌宗，1996；

萬育維、莊鳳如，1995；黃美娟，1997），但綜合以上各學者對於早期療 育的定義後發現，其主要內涵都包括有以下（黃世鈺，1997）：

1. 性質：早期療育屬於一種整合性的服務。

2. 服務對象：以嬰幼兒，包括發展遲緩、身心障礙、或有發展危機的兒童 及家庭為主。

3. 服務提供的時間：多半於 0~3 歲的嬰幼兒，有些服務包括 6 歲前學齡前 的兒童。

4. 服務內容：早期篩檢與發現、診斷、醫療、教育、及社會服務服務。

5. 服務提供的方式：以專業整合性方式進行，並依個案需求實施個案管 理。

6. 目的：透過早期療育計畫的實施，增加兒童的適應能力和學習準備度、

激發潛能、提供其家庭支持，以便有效減少長期的社會成本。

而早期療育的專業性與服務事項可以圖 2-1 表示之：

圖 2-1 早期療育的內涵（許天威等，2004，p.1-8）

早期療育

早期

„ 早年時間（懷孕至五歲）

„ 及早發現障礙導因與適應困 難時機

療育

滿足個別的、特殊的

„ 醫療（醫療/社區健康機構）

„ 輔導/教育（學前教育機構）

„ 服務措施（福利/養護機構）

科技團隊整合 特殊教育需求 家庭參與—夥伴合作 建立評鑑標準

從上述早期療育的緣起與內涵中發現，在進行早期療育服務的時候，

把家庭納入為服務中的夥伴關係是很重要的一環，而將兒童與家長視為最 重要的服務對象，將家庭視為最直接的處遇地點，則是落實早期療育整合 性服務最根本的理念。

（二）家庭參與早期療育的相關法規

從國內外法規的制定可以看出早期療育發展的趨勢與沿革，而每一項 法規與法案制定的過程都有其時代性意義。以下，將針對有關家庭參與早 期療育之法規做整理與說明（朱鳳英，2000；兒童及少年福利法施行細則，

2004；許天威等，2004；傅秀媚等，2006; Bailey,1989；Beckman,2002；

Gallagher, Harbin, Thomas, Clifford & Wenger,1988；Gallagher, Trohanis, & Clifford,1989；Gallagher, Rhodes, & Darling,2004；

Trivette, Dunst, & Deal,1997）：

1. 美國早期療育之重要法案

美國政府最早提出早期療育施政計畫是始於 1965 年的「啟蒙教育方案」

（Project Head Start），針對高危險家庭及障礙幼兒提供服務。之後是

1968 年的 90-538 公法，也就是障礙兒童早期扶助法案（the Handicapped Children’s Early Childhood Assistance Act），政府與民間開始關心 早期療育兒童及其家庭的需求，之後還有訂定相關法案，其中與家庭參與 有相關的有以下：

（1） 94-142 公法（1975 年）：全體障礙兒童教育法案（Education for All Handicapped Children Act；HEA）

此法案是對特殊需求幼兒之特殊教育及早期療育最具深遠影響的重 要法案，強調家庭參與的部份為：父母有權利保留訴訟權，此原則是確保 家長能夠得知兒童教育決策中所有訊息及鼓勵家長參與決策的過程。

（2）99-457 公法（1986 年）：1986 年特殊幼兒教育修定案（The Federal Mandate for Early Childhood Special Education of 1986）

本法案主要貢獻在於確認對有特殊需求之嬰幼兒「評量」的部份，針 對嬰幼兒之需求建立適當的教育計畫。雖然本法案沒有明確指出家長參與 的部份，但是此法案 H 部分規定要為每一個嬰幼兒及其家庭實施個別化家 庭服務計畫，正因為 0~5 歲的嬰幼兒生長環境多處於家庭中，所以個別化 家庭服務計劃乃針對兒童及其家庭之需求為主要介入的目標。

（3）101-476 公法（1990 年）：障礙教育法案（Individuals with Disabilities Education Act；IDEA）

本法案強調重點為：零拒絕、無歧視的評量、適應的教育、最少限制 環境、訟訴的權益、以其家長參與。在 IDEA 中增加父母與家庭的正式參 與，及重視親師合作。而 IDEA 中 C 部分也證明學前幼兒的父母是特殊障 礙兒童發展上的專業夥伴，認為家庭成員是參與發展中必要的一份子。此 外，C 部分也更整合以家庭為中心的服務，增加兒童服務量，以及改進對 兒童和家庭服務的品質。因此，早期療育的服務便是一個完整、合作協調、

跨系統的服務系統，且是依一系列能符合個別兒童及其家庭需要的服務和 資源所組織而成的。

2. 我國早期療育服務的相關法令

美國早期療育相關法案始於 1965 年，而我國早期療育相關法令始於 82、83 年修訂通過的「兒童福利法」及「兒童福利施行細則」，開始重視 早期療育的重要性，也針對學齡前（六歲以前）之幼兒提供適當的早期療 育服務，雖然兒童福利法及其施行細則已廢除，但是在制法的過程中仍對 於早期療育服務中家長參與的部分佔有很重要的地位。以下就針對國內與 早期療育家庭參與相關之法令做介紹與說明：

（1） 兒童及少年福利法

第十九條：直轄市、縣（市）政府，應鼓勵、輔導、委託民間或自行 辦理以下兒童及少年福利措施…對兒童及少年及其家庭提供諮詢輔導服 務…對兒童及少年及其家庭辦理親職教育…對於無力撫養其未滿十二歲 之子女或被監護人者，予以家庭生活扶助或醫療補助…其他兒童及少年及 其家庭之福利服務。

（2） 兒童及少年福利法施行細則

第五條：本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員 以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供 必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。

第二十三條：政府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫 療、就學方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照顧兒童之人，應配 合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。

（3） 身心障礙團隊設置與實施辦法

第八條：專業團隊於提供身心障礙學生專業服務前，應徵詢學生家長 同意；實施專業服務時，應主動邀請學生家長參與；服務後之結果，應通 知學生家長，並做成紀錄，建檔保存。

（4） 特殊教育施行細則

第十七條：特殊教育法第二十六條所提供特殊教育學生家庭支援服 務，應由各級學校指定專責單位辦理。其服務內容應於開學後兩週內告知 特殊學生家長；必要時，應依據家長之個別需要調整服務內容及方式。

綜觀國內外與早期療育相關的法案重點，可以歸納出有特殊需求之嬰 幼兒在成長過程中所接觸的服務，是以整合的、個別化的、具有轉銜特性、

並且是以「家庭為中心」所提供的適性服務為主。

二、 家庭參與早期療育服務的意義與重要性

（一） 家庭與早期療育的關係

從國內法令對於發展遲緩兒童以及早期療育的界定中，可得知我國早 期療育的服務的兩大特點，即強調跨專業團隊合作的服務模式，以及同時 視兒童與其家庭為服務的對象（張秀玉，2003）。國外的法案，也明確規 定服務要以家庭為中心，且針對兒童與其家庭之需求設計個別化家庭服務 計畫（許天威等，2004；Gallagher, Rhodes,& Darling,2004）。

生態理論、家庭系統理論、依附理論等觀點都說明了家庭在兒童發展 歷程中所扮演的重要角色（Bailey & Powell, 2005；引自

McWilliam,2005）。早期介入需要和家庭一起工作，因為家庭代表的幾個 基本的要素，可以從實際面的觀點來看：

1. 家庭會影響障礙孩子的發展和行為

家庭可以促進孩子的發展和情緒規範的能力。但在教養特殊兒童的過 程中，對使父母面臨挑戰和挫折，使得父母角色無法有效發揮，因此早期 療育過程中，專業人員需要和父母一起共同幫助父母認定自己的角色，並 使父母學習如何使特殊兒童互動或佈置符合孩子發展需求、行為需求的家 庭環境（Kaiser & Hancock,2003）。

2. 擁有特殊兒的經驗對家庭影響很大

有特殊幼兒的家庭對面臨許多挑戰，且需要很長時間的適應和調整。

當專業人員介入家庭時，則必須以支持和充權的角度和家庭互動，並協助 家庭認同自己與使用非正式資源（Dunst,2000）。

3. 家庭代表多個成員所互動組合而成並隨時間而不同的複雜系統 家庭成員間的關係與環境間對家庭的影響是多面向的，專業人員必須 認知到家庭本身隨環境、成員間所交織成的異變特質與家庭需求經常改變

3. 家庭代表多個成員所互動組合而成並隨時間而不同的複雜系統 家庭成員間的關係與環境間對家庭的影響是多面向的，專業人員必須 認知到家庭本身隨環境、成員間所交織成的異變特質與家庭需求經常改變