發展遲緩兒童服務歷程中非自願性家庭之原因初探

全文

(1)中文摘要. 本研究目的在於探究發展遲緩兒童之家庭拒絕接受早期療育服務或是接受療育服務後中斷的原因，以及個案管理員對於非自願性家庭拒絕或中斷服務的歸因與因應。研究以自編問卷兼訪談作為研究方法，針對家庭內部與家庭外部等相關因素進行探討，並依據兒童、父母、家庭、服務體系及個案管理員五個層面設計的個案問卷及個案管理員問卷，對苗栗縣內四十六位（53％）非自願性個案與其家庭及六位（86％）個案管理員進行訪談與資料收集。研究結果發現，在評估（54％）和療育（39％）階段的服務歷程中成為非自願性個案的比率最高。而個案未能接受療育服務的原因，是以家長忙碌而未能接受服務、個案家長認為孩子沒有問題而無須接受服務、家中因為缺乏協助的人手而拒絕接受服務、個案家長認為療育無實質之幫助及家庭經濟困難等因素為主，導致個案拒絕接受服務；療育中斷的原因則是時間不夠、人力不足、療育地點距離太遠、交通不便等為主要因素。本研究將依據研究結果，對提供早期療育服務者及非自願性家庭提出進一步之建議。此外，也建議未來研究可以比較自願性個案與非自願性個案在服務歷程中未能完成服務之因素探討。. 關鍵字：早期療育、發展遲緩兒童、非自願個案、家庭服務、個案管理員. I.

(2) Abstract This research is to investigate why families, in the case of early child developmental delay, refuse early intervention or halt it prematurely. Furthermore the research will also source opinions from medical staff as to why they feel families refuse or prematurely stop early intervention. The subject pool of the research comes from Miao Li district's 46(53%) families which refused early intervention as well as 6(86%) case managers. The two main tools used in the research are surveys and interviews, which are focused on factors internal and external to the affected families. The five main groups involved are the affected children, parents and family members as well as the providers of early intervention and the relevant case managers. The results of the research indicate that the probability of families halting treatment prematurely is the highest during the assessment(54%) and therapeutic(34%) phases. The reasons why families are refuse early intervention include the busy schedules of parents, parents believing that their children are actually fine as well as insufficient manpower at home to assist with the early intervention. In the case of families halting treatment prematurely, the main reasons cited are time constraint, lack of manpower, transportation difficulties as well as the long traveling distance between homes and treatment centers. Based on the findings, appropriate recommendations will be offered to the providers of early intervention as well as the families which refuse early intervention. For future research, it can be suggested that the reasons causing families to prematurely halt early intervention or to refuse to do it completely be compared and analyzed.. Key Words: early intervention、children with development delay、 involuntary case、domestic service、case managers II.

(3) 目. 錄. 第一章緒論 ......................................... 1 第一節. 研究動機與問題背景 ......................... 1. 第二節. 研究目的 ................................... 7. 第三節. 研究問題 ................................... 7. 第四節. 名詞釋義 ................................... 8. 第二章文獻探討 ..................................... 10 第一節. 早期療育服務中家庭參與之探討 .............. 10. 第二節. 早期療育服務中個案管理工作之探討 .......... 22. 第三節. 早期療育非自願性個案相關服務之探討 ........ 31. 第三章研究方法與步驟 .............................. 39 第一節. 研究架構 .................................. 39. 第二節. 研究對象 .................................. 41. 第三節. 研究工具 .................................. 42. 第四節. 研究步驟 .................................. 49. 第五節. 資料處理與分析 ............................ 52. 第四章結果與討論 .................................. 53 第一節. 基本資料描述與分析 ........................ 54. 第二節. 個案之服務歷程與經驗 ...................... 68. 第三節. 個案拒絕與抗拒早期療育服務相關因素之探討 .. 80. 第四節. 個案管理員影響非自願性個案服務相關因素之探討 ..................................... 122. 第五節. 綜合討論 ................................ 133 III.

(4) 第五章結論與建議 ................................. 141 第一節. 研究結論 ................................. 141. 第二節. 研究建議 ................................. 148. 第三節. 研究限制與對未來研究之建議 ............... 153. 參考文獻............................................ 156 一、中文部分 ......................................... 156 二、英文部分 ......................................... 162. 附錄 ................................................ 166 附錄一. 非自願性家庭服務問卷 ..................... 166. 附錄二. 非自願性服務個案管理員問卷 ............... 171. 附錄三. 問卷編製之專家效度名單 ................... 175. IV.

(5) 表. 目. 錄. 表 1-1 家庭問卷之內容架構............................. 44. 表 1-2 家庭問卷-相關問題分配情形...................... 44. 表 1-3 個管員問卷之內容架構........................... 47. 表 1-4 個管員問卷-相關題目分配情形.................... 47. 表 1-6 質性訪談代號說明............................... 52. 表 2-1 總體個案人數分析............................... 56. 表 2-2 問卷填答者資料表............................... 57. 表 2-3 非自願性個案兒童基本資料分析................... 60. 表 2-4 非自願性個案家庭基本資料分析................... 65. 表 2-5 個案管理員基本資料分析......................... 68. 表 2-6 個管中心歸類非自願性服務家庭個案拒絕服務時程階段別.......................................... 69. 表 2-7 個管中心歸類非自願性服務家庭個案拒絕服務依據判定別.......................................... 70. 表 2-8 個管中心認為非自願性個案拒絕接受服務類型原因.. 71. 表 2-9 訪談後發現非自願性服務家庭個案拒絕服務類型原因. 72. 表 2-10 個案接受個案管理服務歷程...................... 74. 表 2-11 個案於個管服務歷程中之感受.................... 81. V.

(6) 表 2-12 個案對於各主題的同意程度分量表和全量表反應情形 83 表 2-13 個案對各主題的同意程度整體反應情形............ 84. 表 2-14 個案對各主題同意程度百分比之前三項排序........ 86. 表 2-15 「案家對早期療育相關認知層面」方面各試題同意程度分析表................................ 87. 表 2-16 「案家對早期療育相關服務—復健層面」方面各試題同意程度分析表.......................... 88. 表 2-17 「案家對早期療育相關服務—學前安置層面」方面各試題同意程度分析表...................... 89. 表 2-18 「案家對早期療育相關服務—專業人員層面」方面各試題同意程度分析表...................... 90. 表 2-19 個管員對於各主題的同意程度分量表和全量表反應情形 ......................................... 92. 表 2-20 個管員對各主題的同意程度整體反應情形 ......... 93. 表 2-21 個管員對各主題同意程度百分比之前三項排序...... 95. 表 2-22 「家長對早期療育認知層面」方面各試題同意程度分析表.................................. 96. 表 2-23 「家長對早期療育相關層面—復健層面」方面各試題同意程度分析表.......................... 97. VI.

(7) 表 2-24 「家長對早期療育相關層面—學前安置層面」方面各試題同意程度分析表......................... 98 表 2-25 「家長對早期療育相關層面—專業人員層面」方面各試題同意程度分析表........................ 100 表 2-26 個案拒絕接受早期療育相關服務的歸因........... 106 表 2-27 個案中斷早期療育相關服務的歸因............... 110 表 2-28 家長對於接受早期療育的態度之探討............. 114 表 2-29 家長對於早期療育相關服務的需求與建議之探討... 117 表 2-30 個管員對於家長體認兒童發展況狀之看法......... 118 表 2-31 個管員對於家長認知早期療育服務之看法......... 119 表 2-32 個管員對於家長教養觀念之看法................. 119 表 2-33 個管員對於家長拒絕療育服務之看法-1........... 120 表 2-34 個管員對於家長拒絕療育服務之看法-2........... 120 表 2-35 個管員對於家長交通能力之看法................. 120 表 2-36 個管員對於各主題的同意程度分量表和全量表反應情形 ........................................ 122 表 2-37 個管員對各主題的同意程度整體反應情形......... 122 表 2-38 個管員對各主題同意程度百分比之前三項排序..... 124. VII.

(8) 表 2-39 「個案管理員個人服務感受層面」方面各試題同意程度分析表............................... 125 表 2-40 「個案管理員服務機構環境層面」方面各試題同意程度分析表............................... 126 表 2-41 「個案管理員與個案服務層面」方面各試題同意程度析表................................. 127 表 2-42 個管員對非自願性個案管理服務壓力之看法....... 128 表 2-43 個管員對非自願性個案管理服務壓力源之看法..... 129 表 2-44 個管員對非自願性個案管理服務所面臨的挑戰之看法 ............................................. 129 表 2-45 個管員對非自願性個案管理服務壓力影響之看法... 130 表 2-46 個管員對非自願性個案管理服務中所需支持之看法. 130 表 2-47 個管員對非自願性個案管理服務中與案家關係建立之看法 ........................................ 131 表 2-48 個管員對提供非自願性個案管理服務中案家支持者之看法 ........................................ 132 表 2-49 個管員對非自願性個案管理服務中與案家有效溝通之看法 ........................................ 132. VIII.

(9) 圖. 目. 錄. 圖 1-1 苗栗縣早期療育的服務流程圖..................... 5. 圖 1-2 苗栗縣實際實施早期療育的流程與現況............. 6. 圖 2-1 早期療育的內涵 ............................. ... 12. 圖 2-2 非自願性個案的定義與類型....................... 31. 圖 2-3 非自願性個案的不同自願性與非自願性層次......... 32. 圖 3-1 研究架構....................................... 40. 圖 3-2 研究步驟與流程................................. 51. 圖 4-1 研究結果架構................................... 54. 圖 5-1 早期療育服務流程之簡化說明.................... 148. IX.

(10) 第一章緒論緒論將針對目前早期療育在台灣推展的現況與所面臨的服務困境、以及相關研究發現作為本研究之問題背景，而將研究者對於苗栗縣早期療育服務現況與困境之認知作為研究動機；其次依據研究動機擬訂本研究之目的與待答問題；最後則針對本研究之重要名詞予以解釋與定義。. 第一節問題背景與研究動機一、問題背景早期療育服務的流程是一種制度化與連續性的服務，基本上都要包含以下六個階段：初步篩檢、發現個案、予以通報、轉介適當服務機構、評估、療育或安置及家庭支持等服務流程（許天威，2004）。此外，早期療育在政策與行政執行方面，需要社政、衛生和教育三大部門的合作與協調；在實務方面，則就需要各種不同專業的團隊合作（郭美滿，2002）。只是，早期療育在我國推展至今，每個縣市因為主管機關和區域文化的不同，其服務模式與流程亦會有所差異。但在各縣市早期療育服務中普遍存在療育資源不足、民眾與家長認知不足、家庭問題、幼稚園與托兒所招收意願不高、學前與國小銜接問題、聯合評估中心缺乏、鑑定與個案管理服務量低、資源重複使用問題、鑑定費時、轉介無強制力、資源掌握整合不易等問題(王天苗，2000)。郭美滿（2002）也指出我國早期療育服務所面臨的問題有法令的整合問題、政府部門間的整合不易、未建置標準化的服務流程、缺乏評估工具、專業間協調合作的困難、療育資源不足、療育經費補助不足、家長未參與及支持不足等。由此可以得知，在服務中所面臨的困境除了服務資源、輸送本身之外，政策法令的制定、專業人員專業素質以及家長認知與態度都是造成服務上無力感的來源。而依據國內對於早期療育服務之發展與現況的相關分析研究指出，「個案管理服務模式」一直是早期療育服務所倡導與實行的運作模式，然 1.

(11) 而，我國因為目前早療資源不足且分布不均，再加上早期療育之概念尚未普遍化，使得家長抗拒接受兒童發展遲緩之事實，導致有些家庭拒絕接受早療服務，錯失了早期介入的時機且嚴重影響到孩子未來的發展；此外，部分家長對於專業人員有錯誤認知，將所有的療育責任交予專業人員，而不願意參與早期療育相關之服務，也未發揮親職角色之功能。（周文麗， 2000；姚淑芬，2000；周月清，2001；廖靜芝，2002；李鳳紋，2003；郭美滿，2002）。面對這些沒有接受療育服務意願的家庭，社工人員(個案管理員)則扮演家庭與相關專業體系間的橋樑和溝通者（張秀玉，2003），因此，如何協助這些家庭願意進入及接受早期療育服務是社工的專業職責所在（周月清，2001）。只是，在國外探討非自願性案主的文獻中卻指出，社工人員在工作上遭遇到挫折有一部分原因其實是來自本身的因素，如對案主問題傾向個人歸因，對專業有不當的期待，或是訓練不足等（Rooney,1992；Egan,1994; Ivanoff ,1994）。就以國內現階段早療中心或個管中心的社工員的角色與功能而言，亦尚未視此項「協助拒絕接受服務家庭進入早療體系」為其重要專業職責，只採取被動性對這些家庭貼上「非自願性個案」的標籤，而未給予個案及其家庭進一步之協助，導致這些個案錯失療育最佳時機，最後接案社工亦因此感到無奈與挫敗（周月清、朱鳳英、許昭瑜等人，2001；周月清、許昭瑜，2004）。然而，國內對於個案及其家庭在接受早期療育服務時所面臨的家庭問題相關研究也指出，基於部分發展遲緩兒童的家長對於兒童發展認知不足、主要照顧者缺乏家庭成員的支持、或是家庭因為主觀個人因素及客觀環境限制而導致家長拒絕或排斥接受醫療評估和療育服務，此更影響孩子的發展甚深（黃淑文，2001；周月清、朱鳳英、許昭瑜等，2001；許素彬、王文瑛、張耐和張菁芬，2003；周月清、許昭瑜，2004；黃源協、陳伶珠和童伊迪，2004；宋芊晴，2004；潘雨辰、郭煌宗、蔡明瑀，2004；施惠 2.

(12) 琪，2005；鄭夙芬、鄭期緯和林雅琪，2005）。. （二）研究動機研究者身為苗栗縣人，同時因就讀系所的緣故有機會可以參與苗栗縣發展遲緩兒童早期療育推動小組委員之聯繫會議，因此對於苗栗縣現行之早期療育服務現況能獲得一些了解，基於對這份家鄉的「關懷」，乃將苗栗縣之早期療育服務作為研究場域。苗栗縣於推動發展遲緩兒童之早期療育服務時，也面臨與國內其他縣市同樣服務困難的問題，此外苗栗縣早期療育的資源有嚴重不足且不均的問題（梁英男，2005），更加上苗栗縣內部分鄉鎮因地處偏遠、醫療資源不足加上交通不便，家長對於兒童發展認知及主動接受評估意願不高，或更有拒絕接受服務之個案，這些結果除了容易延宕兒童療育黃金期，造成兒童發展上的落差外，這些非自願性服務個案及其家庭也經常直接、間接的在親子溝通互動、親職壓力及家庭功能方面出現許多問題（伊甸基金會，2005）。從數據上來看，苗栗縣自民國八十八年至九十四年十月為止，累計通報個案數為 2856 人，其中通報及轉介中心轉介於個案管理中心之個案中，依據九十四年度通報及轉介個案的數據顯示，所有通報量為 356 位兒童，其中身心障礙兒童有 13 位（3.7％）、發展遲緩兒童中，領有發展遲緩證明之兒童為 172 位（48.3％）、疑似發展遲緩兒童則有 171 位（48％）。其中，疑似發展遲緩的兒童比率很高，顯示超過一半之兒童未接受聯合評估或是醫院診斷而進入通報流程中。此外，截至九十四年十月底苗栗縣聯合評估中心下鄉服務之個案報告中，呈現有 32.2％之疑似發展遲緩之診斷。在苗栗縣九十四年度發展遲緩兒童早期療育推動委員第一次、第二次的聯繫會議中，通報中心及個案管理中心曾多次指出疑似發展遲緩個案因缺乏持續追蹤、以及各個個案管理中心對疑似發展遲緩個案之開案指標（個案. 3.

(13) 分級制度）與提供的處遇計畫差異性甚大，造成疑似發展遲緩個案無法獲得連續、完整之個案服務，同時也造成個案管理服務上的困難，再者，通報中心與個案管理中心也提出所服務的非自願性個案中，這類疑似發展遲緩個案是拒絕服務或未接受服務比例很高的個案族群（伊甸基金會， 2005）。若從苗栗縣早期療育整體的服務歷程來看，圖 1-1 可以了解苗栗縣早期療育服務的整個流程，但在實際執行過程中會因為服務對象以及服務環節不同而有所調整，但也因應這樣的服務流程而出現各單位間銜接不易等問題（參見圖 1-2）。也因著服務流程與服務輸送體制的關係，加上不可控制之人為因素，造成很多經通報後需要複評的個案造成服務上的錯置，也導致個管中心接案之後發現有所謂拒絕服務與抗拒服務之「非自願性服務」個案及其家庭（伊甸基金會，2005）。以上，只是非自願性服務個案可能的來源之一，有更多非自願性服務個案來源與拒絕服務的原因，尚待更多專業人員之介入與探討。從兒童發展與福利服務的角度來看，高風險家庭是早期療育很重要的介入對象，疑似發展遲緩兒童及其家庭、抗拒或拒絕接受療育服務之家庭等，也可能出現於高風險家庭指標之中，如此也會導致處於弱勢的個案及其家庭更加的弱勢（伊甸基金會，2005）。只是，面對這樣的服務個案，對於提供早期療育服務的專業人員而言，也是削弱其服務熱忱很大的主因，所以若是能夠了解個案拒絕接受服務的原因，發現造成非自願性個案的危險因子，就能夠針對個別家庭的拒絕因素而給予相對的因應，同時也能降低發展遲緩兒童家庭的風險、及社服相關工作人員之挫折感，並提升服務績效與服務品質，而這也就是本研究目的之所在。. 4.

(14) 圖 1-1 苗栗縣早期療育的服務流程圖（苗栗縣社會局網站，2005）. 發現（衛生局、教育局、社會局、其他）. 通報中心（A 中心）. 轉介評估鑑定. 資格不符. 個管服務（A 中心、B 中心、C 中心）. 諮詢服務. 結案. 專業討論會議. 個別化家庭服務計畫（專業團隊諮詢服務、教育輔導、家庭服務、療育服務）. 是. 成效評估. 結案. 追蹤. 5.

(15) 圖 1-2 苗栗縣實際實施早期療育的流程與現況（研究者自行整理）. 由○○醫院進行初評，而聯評中心如何與通報中心密切聯繫已漸受重視。權責釐清因應大部分未接受評估個案，與＊＊基金會合作，進行點狀式個案「新評」、「複評」之跨專業團隊服務。. 非自願性案主家庭服務介入. 發現. 幼托園所的主動篩檢機制三歲以下的通報率提昇. 通報中心（二篩）. 個管中心. 聯評中心. 跨專業討論會. 個別化家庭計畫. 成效評估. 追蹤. 結案. 6. 通報後將全部個案派案至個管中心進行個管服務因大部分個案未接受過評估，所以需聯絡醫檢單位進行評估，如此造成個管服務延宕以及增加服務量。. 個案分級制結案指標.

(16) 第二節研究目的基於上述之問題背景與研究動機，本研究之目的如下：一、了解個案與其家庭之狀況與家長接受服務意願低落或抗拒服務的原因，探究並分析非自願性家庭之問題與原因，作為早期療育服務在提供家庭切合實際需求服務時之參考。二、探究個案管理員對於非自願性服務個案的歸因與因應，評估不利服務的因素，有助於未來規劃非自願性個案可行的服務模式，同時降低社服相關工作人員之挫折感，並提升服務績效與服務品質。. 第三節研究問題依據研究目的，本研究所要研究的待答問題有以下：一、非自願性服務個案與家庭之狀況為何？二、非自願性個案接受早期療育相關服務的歷程為何？三、非自願性服務個案與家庭抗拒或拒絕接受療育服務的原因為何？四、個案管理中心社工對於非自願性服務個案的歸因與因應為何？. 7.

(17) 第四節名詞釋義一、發展遲緩兒童服務歷程（一）發展遲緩兒童根據兒童及少年福利法施行細則第六條之定義，「發展遲緩兒童」係指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。經評估為發展遲緩兒童，每年至少應再評估一次（兒童及少年福利法施行細則，2004）。本研究所指的苗栗縣發展遲緩兒童家庭，是指家中有六歲以下之疑似發展遲緩或持有發展遲緩證明或身心障礙手冊之兒童。. （二）服務與其歷程根據兒童及少年福利法施行細則第五條之定義，「早期療育」係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。經早期療育後仍不能改善者，輔導其依身心障礙者保護法相關規定申請身心障礙鑑定（兒童及少年福利法施行細則，2004）。服務歷程包括六個階段：初步篩檢、發現個案、予以通報、轉介適當服務機構、評估、療育或安置及家庭支持等服務流程（許天威，2004）。本研究所指的早期療育服務，是指已經進入通報及個案管理流程的個案服務。. 8.

(18) 二、非自願性家庭（個案）所謂非自願性個案係指接受服務的案主是在一種被迫的、或是在有壓力的情況下與助人工作者發展專業關係，通常以接受法律裁決以及未接受法律裁決之個案為分類（Rooney,1992；Egan,1994）。抗拒行為，包括逃避、不合作、防衛心強、缺乏意願或抗拒等，通常是實務工作者對於非自願性個案其行為反應之描述（周月清，2001）。而本研究所指之「非自願」乃實指「抗拒」與「拒絕」而言，只是基於「抗拒」一詞太過於抽象，於是採取一種普遍性的名詞作為本研究樣本的代稱詞。因此，本研究之非自願性家庭乃定義為：「發展遲緩兒童家庭未能協助疑似發展遲緩或是確認遲緩或障礙兒童完成評估等早期療育服務歷程者」。其來源是依據苗栗縣三個早期療育個案管理中心所提供之八十七位個案作為研究對象。. 三、個案管理與個案管理員個案管理服務模式是早期療育中最有效的資源連結與管理方式（黃源協、陳伶珠、童伊迪，2004）。而個案管理員必須具有三種角色，分別是資源協調者、服務倡導者以及個案諮商者（周月清，2000）。本研究所指的個案管理員，是隸屬於苗栗縣政府委託民間辦理早期療育個案管理業務機構中的社工，其職責是對於有早期療育需求之個案進行個案管理、資源連結與資訊提供等服務，且曾服務非自願性個案者。. 9.

(19) 第二章文獻探討本研究之文獻探討共分為三節，首先是探討家庭參與早期療育之重要性，其次是探討個案管理對早期療育服務之角色與任務，最後則是對早期療育非自願性個案進行探討。. 第一節早期療育服務中家庭參與之探討早期療育在台灣正方興未艾，有很多領域的專業人員對於早期療育都積極投入，也正因為早期療育的範圍涵蓋了社政、醫療和教育三大領域，因此，對於早期療育服務對象與服務內容的了解，對於相關領域的早期療育工作者而言，是很重要的一環。此外，早期療育的服務方案皆以「家庭為中心」式的服務方案為主（Bailey & Wolery,1992），其原因主要是因為家庭在早期療育中有很重要的角色。有別以往以兒童為中心式的服務方案，當前的早期療育服務應該以兒童所處的整體環境，即其家庭，為服務方案整體的考量，並以家庭的優勢及現在所處情況中所蘊含的能量作為日後早期介入借力使力的地方（周月清，1994；周月清、許昭瑜等 2001、2004；張秀玉，2003、2005）。基於兒童發展的結果是受到家庭形態、家庭特質以及潛在壓力源的影響（Guralnick,1997,1998），因此兒童與其生長環境的互動關係是早期介入不容忽視的一環。在本節中，將進一步探討以家庭為中心的早期療育服務精神，以及家庭參與早期療育的重要性，以便能更清楚知道早期療育的服務必須以「人在情境中」之觀點做為介入的指標。最後，則會探討早期療育服務中，影響家長參與早期療育服務的相關因素。. 10.

(20) 一、家庭參與早期療育的緣起與相關法規（一）早期療育的起源與定義早期療育的起源乃基於民主人道精神的上揚、對於學前幼兒缺乏先被能力問題的覺察、以及因應社會變遷而有所改變的家庭結構和受教權的重視、還有鑑於早期介入後對經濟效應及社會成本的助益已獲得證實而開始蓬勃發展（Hodges & Spicer,1967；引自傅秀媚，2006）。早期療育的定義，雖然有法令上的定義（羅秀華，1997；引自傅秀媚， 2006）、實務界的定義（朱鳳英，2000）以及學術界的定義（郭煌宗，1996；萬育維、莊鳳如，1995；黃美娟，1997），但綜合以上各學者對於早期療育的定義後發現，其主要內涵都包括有以下（黃世鈺，1997）： 1. 性質：早期療育屬於一種整合性的服務。 2. 服務對象：以嬰幼兒，包括發展遲緩、身心障礙、或有發展危機的兒童及家庭為主。 3. 服務提供的時間：多半於 0~3 歲的嬰幼兒，有些服務包括 6 歲前學齡前的兒童。 4. 服務內容：早期篩檢與發現、診斷、醫療、教育、及社會服務服務。 5. 服務提供的方式：以專業整合性方式進行，並依個案需求實施個案管理。 6. 目的：透過早期療育計畫的實施，增加兒童的適應能力和學習準備度、激發潛能、提供其家庭支持，以便有效減少長期的社會成本。. 11.

(21) 而早期療育的專業性與服務事項可以圖 2-1 表示之：圖 2-1 早期療育的內涵（許天威等，2004，p.1-8）早期療育. 早期早年時間（懷孕至五歲）及早發現障礙導因與適應困難時機. 科技團隊整合. 特殊教育需求. 療育滿足個別的、特殊的醫療（醫療/社區健康機構）輔導/教育（學前教育機構）服務措施（福利/養護機構）. 家庭參與—夥伴合作. 建立評鑑標準. 從上述早期療育的緣起與內涵中發現，在進行早期療育服務的時候，把家庭納入為服務中的夥伴關係是很重要的一環，而將兒童與家長視為最重要的服務對象，將家庭視為最直接的處遇地點，則是落實早期療育整合性服務最根本的理念。（二）家庭參與早期療育的相關法規從國內外法規的制定可以看出早期療育發展的趨勢與沿革，而每一項法規與法案制定的過程都有其時代性意義。以下，將針對有關家庭參與早期療育之法規做整理與說明（朱鳳英，2000；兒童及少年福利法施行細則， 2004；許天威等，2004；傅秀媚等，2006; Bailey,1989；Beckman,2002； Gallagher, Harbin, Thomas, Clifford & Wenger,1988；Gallagher, Trohanis, & Clifford,1989；Gallagher, Rhodes, & Darling,2004； Trivette, Dunst, & Deal,1997）： 1. 美國早期療育之重要法案美國政府最早提出早期療育施政計畫是始於 1965 年的「啟蒙教育方案」（Project Head Start），針對高危險家庭及障礙幼兒提供服務。之後是 12.

(22) 1968 年的 90-538 公法，也就是障礙兒童早期扶助法案（the Handicapped Children’s Early Childhood Assistance Act），政府與民間開始關心早期療育兒童及其家庭的需求，之後還有訂定相關法案，其中與家庭參與有相關的有以下：（1） 94-142 公法（1975 年）：全體障礙兒童教育法案（Education for All Handicapped Children Act；HEA）此法案是對特殊需求幼兒之特殊教育及早期療育最具深遠影響的重要法案，強調家庭參與的部份為：父母有權利保留訴訟權，此原則是確保家長能夠得知兒童教育決策中所有訊息及鼓勵家長參與決策的過程。（2）99-457 公法（1986 年）：1986 年特殊幼兒教育修定案（The Federal Mandate for Early Childhood Special Education of 1986）本法案主要貢獻在於確認對有特殊需求之嬰幼兒「評量」的部份，針對嬰幼兒之需求建立適當的教育計畫。雖然本法案沒有明確指出家長參與的部份，但是此法案 H 部分規定要為每一個嬰幼兒及其家庭實施個別化家庭服務計畫，正因為 0~5 歲的嬰幼兒生長環境多處於家庭中，所以個別化家庭服務計劃乃針對兒童及其家庭之需求為主要介入的目標。（3）101-476 公法（1990 年）：障礙教育法案（Individuals with Disabilities Education Act；IDEA）本法案強調重點為：零拒絕、無歧視的評量、適應的教育、最少限制環境、訟訴的權益、以其家長參與。在 IDEA 中增加父母與家庭的正式參與，及重視親師合作。而 IDEA 中 C 部分也證明學前幼兒的父母是特殊障礙兒童發展上的專業夥伴，認為家庭成員是參與發展中必要的一份子。此外，C 部分也更整合以家庭為中心的服務，增加兒童服務量，以及改進對兒童和家庭服務的品質。因此，早期療育的服務便是一個完整、合作協調、跨系統的服務系統，且是依一系列能符合個別兒童及其家庭需要的服務和資源所組織而成的。 13.

(23) 2.. 我國早期療育服務的相關法令美國早期療育相關法案始於 1965 年，而我國早期療育相關法令始於. 82、83 年修訂通過的「兒童福利法」及「兒童福利施行細則」，開始重視早期療育的重要性，也針對學齡前（六歲以前）之幼兒提供適當的早期療育服務，雖然兒童福利法及其施行細則已廢除，但是在制法的過程中仍對於早期療育服務中家長參與的部分佔有很重要的地位。以下就針對國內與早期療育家庭參與相關之法令做介紹與說明：（1）兒童及少年福利法第十九條：直轄市、縣（市）政府，應鼓勵、輔導、委託民間或自行辦理以下兒童及少年福利措施…對兒童及少年及其家庭提供諮詢輔導服務…對兒童及少年及其家庭辦理親職教育…對於無力撫養其未滿十二歲之子女或被監護人者，予以家庭生活扶助或醫療補助…其他兒童及少年及其家庭之福利服務。（2）兒童及少年福利法施行細則第五條：本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。第二十三條：政府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照顧兒童之人，應配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。（3）身心障礙團隊設置與實施辦法第八條：專業團隊於提供身心障礙學生專業服務前，應徵詢學生家長同意；實施專業服務時，應主動邀請學生家長參與；服務後之結果，應通知學生家長，並做成紀錄，建檔保存。. 14.

(24) （4）特殊教育施行細則第十七條：特殊教育法第二十六條所提供特殊教育學生家庭支援服務，應由各級學校指定專責單位辦理。其服務內容應於開學後兩週內告知特殊學生家長；必要時，應依據家長之個別需要調整服務內容及方式。綜觀國內外與早期療育相關的法案重點，可以歸納出有特殊需求之嬰幼兒在成長過程中所接觸的服務，是以整合的、個別化的、具有轉銜特性、並且是以「家庭為中心」所提供的適性服務為主。. 二、家庭參與早期療育服務的意義與重要性（一）家庭與早期療育的關係從國內法令對於發展遲緩兒童以及早期療育的界定中，可得知我國早期療育的服務的兩大特點，即強調跨專業團隊合作的服務模式，以及同時視兒童與其家庭為服務的對象（張秀玉，2003）。國外的法案，也明確規定服務要以家庭為中心，且針對兒童與其家庭之需求設計個別化家庭服務計畫（許天威等，2004；Gallagher, Rhodes,& Darling,2004）。生態理論、家庭系統理論、依附理論等觀點都說明了家庭在兒童發展歷程中所扮演的重要角色（Bailey & Powell, 2005；引自 McWilliam,2005）。早期介入需要和家庭一起工作，因為家庭代表的幾個基本的要素，可以從實際面的觀點來看： 1. 家庭會影響障礙孩子的發展和行為家庭可以促進孩子的發展和情緒規範的能力。但在教養特殊兒童的過程中，對使父母面臨挑戰和挫折，使得父母角色無法有效發揮，因此早期療育過程中，專業人員需要和父母一起共同幫助父母認定自己的角色，並使父母學習如何使特殊兒童互動或佈置符合孩子發展需求、行為需求的家庭環境（Kaiser & Hancock,2003）。. 15.

(25) 2. 擁有特殊兒的經驗對家庭影響很大有特殊幼兒的家庭對面臨許多挑戰，且需要很長時間的適應和調整。當專業人員介入家庭時，則必須以支持和充權的角度和家庭互動，並協助家庭認同自己與使用非正式資源（Dunst,2000）。 3. 家庭代表多個成員所互動組合而成並隨時間而不同的複雜系統家庭成員間的關係與環境間對家庭的影響是多面向的，專業人員必須認知到家庭本身隨環境、成員間所交織成的異變特質與家庭需求經常改變的特質，採取彈性的執行模式以回應這些變化（Gallimore, Coots, Wiesner, Garner, & Guthrie,1996）。 4. 每個家庭對障礙的回應方式是不同的家庭功能深深影響特殊兒童的發展，也會影響家庭因應特殊兒童的需求的表現，只是每個家庭所展現的時間點與形式有所不同，而影響家庭功能的因素包括：障礙嚴重程度、障礙兒童氣質、家庭社經狀況、利用正式與非正式支持系統狀況、認知處理方式、評價策略、宗教信仰、文化信念系統。因應每個家庭不同的狀況，專業人員介入時則需採用正式、非正式的評估策略以了解每個家庭的獨特性和需求性（McWilliam,2005）。由以上觀點可知，專業人員在與家庭合作的過程中，則特別需要考量到家庭是存在於文化、社會政治脈絡之下，而這樣的脈絡會影響家庭內部成員的信念、認知與執行。因此，專業人員需要覺察家庭處於不同社會文化中的有利角色並使他們適應這些互動方式以及依此提供服務。（二）家庭參與早期療育服務的意義與重要性除了上述理論上與實務上認為早期療育服務應以家庭為中心的觀點之外，家庭參與早期療與有其實質上的意義。早期療育的介入是將家庭視為專業人員的延伸，因此專業人員與家庭一起工作就是要幫助家庭能成為孩子更好的指導者，此即為以家庭為中心式的服務模式。McWilliam（2005）提出與家庭一起工作的明確結果是家 16.

(26) 長對於教養障礙兒童感到有勝任感、更了解自己的權利和責任、能更有效的掌握服務系統與倡導服務、滿意服務的方式，對專業人與服務體系有較正向的看法與決定被對待的方式、對於未來較樂觀，且較有能力面對未來的挑戰、最後則是能體驗到正向的生活品質。國內學者許天威等人（2004）也針對家庭參與早期療育的意義，作以下三個面向的說明： 1. 擴大早期療育服務範圍與提昇早期療育成效早期療育工作要強調親職教育，協助家長認識早期介入的重要性；並促進親師溝通與團隊合作，以促進發展遲緩兒童之家庭提昇發展與照護方面的知能，且將父母參與視為早期療育中不可或缺的要素。 2. 促進早期療育兒童家庭功能的發揮與展現早期療育重視家庭參與，可藉由應用客觀評量工具評估家庭功能，以了解整個家庭之需求，如此不但幫助兒童成長，亦有助於整體家庭問題之解決。而早期療育的介入，是爲協助家庭發揮其功能，其中包括家庭成員的凝聚力、孩子的教養問題、支持的行動力、休閒娛樂、合作協調、經濟支配與財務管理等方面（鄭期緯，2004；引自許天威等，2004）。 3. 促進專業人員與父母雙方的成長將家庭納入早期療育的服務對象中，不僅對於專業人員有所成長，對於父母的知能提升、教養態度等也相得益彰，同時，對於家庭生活品質之提昇也有很大的助益。就父母或家庭成員而言，能夠達到「使能」、「充權」的父母效能，使父母有能力與信心擔任兒童教養與照護的角色並發揮其親職之功能。就專業人員而言，可與障礙兒童及其家庭維持長久之關係，以提昇早期療育介入之功效。. 17.

(27) 在了解家庭與早期療育的關係，以及家庭參與早期療育的意義之後，可歸納出家庭參與早期療育的重要性有以下（Marfo & Kysela，1985；引自張秀玉，2005）： 1.. 以家庭為早期療育方案之介入重點，其目的在減少父母因發展遲緩兒童的出現所帶來的罪惡感、不安與混淆情緒。. 2.. 早期療育之實施可以讓父母了解發展遲緩兒童之發展，並協助父母提早預備孩子所需接受的各種療育與增強父母配合之動機。. 3.. 早期療育的內容以提供如何協助發展遲緩兒童的技巧給父母。. 4.. 預防發展遲緩兒童因父母不當之反應而形成不必要的行為退縮。. 5.. 促進父母利用社區資源之能力與相關知識的吸取。. 由以上家庭參與早期療育服務的意義與重要性探討中發現，倘若早期療育服務能重視家庭與兒童發展相互影響的關係，進而提供個別化的家庭服務計劃以滿足家庭所需的資源與能量，便能達到協助家中有障礙兒童的目的，也能減少家庭在照顧發展遲緩兒童時的無力感，並增加發展遲緩兒童對家庭的正向影響。. 三、影響家庭使用早期療育服務的相關因素有早期療育需求之家庭，在面對身心障礙嬰幼兒的療育與復健、家庭與外在環境的互動經驗、以及外在環境對其使用資源的限制這三個面向上，可能會因為其內在與外在因素而影響其對參與早期療育服務感到無力與挫折（張秀玉，2005）。而影響家庭參與早期療育服務之因素有以下之面向：（一）障礙兒童的個人因素 1. 障礙類別陳明聰（1997）提出，不同障礙類別的父母在參與早期療育時會有差異，但似乎無法明確指出哪些類別之間有差異，以及是哪些參與內容上的. 18.

(28) 差異。白淑華（2003）亦認為特殊幼兒本身的障礙會對父母、下個安置環境和學前安置機構準備度造成延伸性的問題，而直接或間接成為身心障礙兒童適應新環境時的阻礙（引自高宜芝，2005）。因此，家長對障礙兒童教育計畫的參與，最關鍵的部份是家庭與家人對特殊兒童的接受與適應（唐紀絜、林宏熾、林金定和林美專等，2005） 2. 安置型態陳明聰（1997）認為，安置方式越融合，特殊兒童父母的參與程度越高。融合式教育方案中的父母較能參與 IEP 的設計；子女在融合教育方案中的父母與子女在資源方案中的父母，對子女在家活動有較多的參與。楊碧珠（2005）亦指出，同時於機構療育及幼稚園受教育的特殊幼兒，其行為問題會對班級活動的進行造成影響，而身心障礙兒童之父母參與園所特教事務，則有利與園所教學之進行。 3. 年齡研究中發現，母親的參與隨子女年齡增加而減少，其中尤以父母對在家教育活動的參與最為明顯，不過對於倡導團體的參與則無差異。雖然兒童的年齡會影響父母參與子女教育或家庭活動的程度，但參與程度與兒童年齡並無實證指出確定的年齡（陳明聰，1997）。 4. 障礙程度雖然沒有明確研究指出障礙程度的輕重會對父母參與早期療育服務有差異，但是兒童障礙程度的輕重仍會對家庭造成某程度的壓力與影響，一般而言，障礙程度越嚴重對家庭的衝擊也會越大（唐紀絜等，2005；陳明聰，1997；萬育維和王文娟，2002）。（二）家庭特質因素 Coots（1992）表示要了解影響父母參與的變項，要由廣泛的家庭脈絡中著手。而這些重要的家庭因素包括：家庭社經地位、居住地、父母的參與態度、家庭支持、家庭壓力、父母傳統角色的差異、父母的能力、種 19.

(29) 族等（引自陳明聰，1997）。其中主要的家庭因素分述如下： 1. 社經地位一個家庭的社經地位包括很多向度，如主要照顧者的智商、經濟資源、教育程度和職業等。社經地位越高之家庭，擁有越多的資源與能力去使用相關的服務，其參與早期療育的服務也較為積極；此外，社經地位的不同，也會影響父母如何面對家庭與學校之間的關係，其中，高社經地位的家庭與學校較容易形成夥伴關係（萬育維和王文娟，2002）。 2. 家庭支持 Dune、Trivette 和 Deal（1998）廣泛定義出「介入」的意涵為「支持資源的提供」，包含正式與非正式；直接與間接影響孩子、家長和家庭功能的資源。除了家庭本身內部的支持之外，家庭以外的社會支持會影響孩子發展的結果、健康、親子互動，也會成為家庭參與早期療育服務很重要的資源與助力（引自 McWilliam,2005）。 3. 家庭壓力 Jones 和 Lowiter（1989）研究皆指出，家庭壓力越高者，父母參與程度越低；反之，家庭壓力越平衡者，越能參與子女的教育（引自陳明聰， 1997）。 4. 父母特質父母如果有憂鬱現象，其孩子在社會、教育、行為、甚至職業上可能會有危險因子，可能透過直接遺傳的方式，或是透過其他管道而影響到孩子（McWilliam,2005）。此外，父母對於壓力的因應採用問題中心的處理方式會比情緒中心的處理方式更為有效（Lazarus & Folkman,1984；引自 McWilliam,2005）。. 20.

(30) （三）早期療育服務相關因素 1. 服務提供型態許天威等人（2004）認為，提供服務的傳輸應站在家庭的立場，而非以早期療育專業團隊為中心，形成所謂不友善的早期療育政策。且因應家庭系統類型的不同，早期療育專業團隊能確實評估每個家庭不同的需求，並提供不同的服務。 2. 個別化家庭服務計劃早期療育為有特殊需求之兒童及其家庭設計個別化家庭計畫，是因為這樣的服務一方面可消極的協助家庭化解其家有障礙兒所可能帶來的焦慮與苦惱，一方面可積極的協助家庭面對有障礙兒所必須採取的有效對策（許天威等，2004）。而個別化家庭服務計畫很重要的意涵就是以家庭為中心，視家庭為整體改善的目標，其資料的收集是以家庭為中心的，包括了家人對所需服務的優先順序，也必須包含家人認為與兒童發展相關的優勢和弱勢（廖華芳譯，2005）。其中，家庭的選擇和家庭優勢觀點是整個服務計畫中須包含兩個重要的元素，對於家庭參與早期療育服務也是需要被考量的相關因素（Allen & Petr,1996；引自鍾莉娟譯，2004）。從早期療育相關法規和早期療育的服務對象中，可以看出早期療育的理念是以家庭為中心，並強調家庭參與的重要性。然而，要將家庭納入為早期介入中的合作夥伴，仍會有一些困難和阻礙。因此，本研究欲了解影響家庭參與早期療育的因素，提供服務者在介入家庭時有更多面向的考量，以真正落實以個案及其家庭為介入核心的早期療育服務宗旨。. 21.

(31) 第二節早期療育服務中個案管理工作之探討本節將從三個面向探討個案管理工作者與早期療育服務的關係，首先，從個案管理工作的定義與內涵，探討於早期療育中的應用與執行困境；其次，從個案管理員在早期療育家庭與服務系統中的角色和任務，了解個案管理員對個案及其家庭的重要性，以及在早期療育服務體系中所發揮的功能；最後，從影響個案管理員工作的相關因素中了解與非自願性個案及服務的關係。. 一、個案管理工作與早期療育服務（一）個案管理的緣起與定義個案管理（Case Management）其概念源自 1863 年美國麻省的全國慈善會的成立，透過協調公共救助金及妥善運用社會服務經費，傳送給需要幫助的貧窮及身心有困難者，此後的發展透過睦鄰之家及慈善組織會社等社區組織處理個案的問題上從建立有效管理、整合協調服務，逐漸發展至聯合專業診斷及重視服務品質（高迪理，1990a；潘淑滿，2000）。在美國個案管理發展的歷程中發現，其由於工業化、都市化之興起，對社會結構產生了影響，促使人所面臨之問題與需求、提供服務之機構制度以及服務方式均日益複雜，而「個案管理」應運而生，正反映了此種社會變遷下之自然發展。而在台灣，許多社會福利機構已不在侷限於從事傳統的個案工作或團體工作，而是逐漸朝向整合性的個案處理工作模式（潘淑滿，2000）。個案管理的定義是「個案管理係指專業人員替一個或一群案主協調整合一切助益性活動的一種程序。而透過這種程序使得來自相同或不同福利及相關機構中的各個工作人員能彼此溝通協調，以專業的團隊合作方式提供案主所需之服務，並擴大服務的效果。」（王玠、李開敏、陳雪真譯， 1998；蔡漢賢，2000）。此外，高迪理（1990b）則將個案管理定義為：「一 22.

(32) 種協助的過程，所協助的對象因面臨各種問題，而呈現生活上之需求無法滿足、失意、無成就感，這些協助需要同時從不同的管道資源來獲得」。因此，個案管理強調兩個重點：一、是著重在發展或強化一個資源網絡（resource network），資源網絡是指想幫助某一特定個案的人所構成的鬆散組織，由個案管理員整合它們對此特定個案所提供的任何協助工作；二、個案管理除了增進個案使用資源的知識、技巧及態度，更著重在強化個案個人取得資源及運用資源的能力（王玠，1998）。由以上個案管理的定義中可以了解，個案管理其實是一種工作方法也是一種概念，主要是協助具有多重問題與具有多元資源需求的個案，可以增進其運用相關資源的能力；試圖強化個案既有的資源網絡，並且協助個案建構新的資源網絡，如此不僅可使個案得到所需的資源與服務，更可以透過個案管理方法的運用，避免資源浪費的情況。因此，在個案管理的運用中，最重要的概念包括：「服務體系」、「資源體系」及兩者之間的互動關係（張秀玉，2003）。（二）個案管理模式與早期療育服務張秀玉（2003）將個案管理的定義與功能彙整之後，提出早期療育服務需要個案管理方式的提供之原因如下： 1. 發展遲緩兒童與其家庭具有多重問題以及需要與多元的資源交涉、互動之特質。 2. 發展遲緩兒童與其家庭缺少有效運用相關資源與服務之能力。 3. 相關機構所提供的早期療育有重疊、重複的現象。 4. 各個機構所提供的早期療育服務品質不一，需由專業人員協助發展遲緩兒童與家庭進行篩檢、評估與評鑑，一方面保障個案的權益；一方面也展現社會工作專業的責信。然而，在早期療育中，各服務模式（專業團隊中的訓練、多專業團隊服務模式、專業間的服務模式及跨專業服務模式）的差異在於專業人員的 23.

(33) 分工、訊息分享、合作等互動程度，又因為障礙兒童的問題與需求不盡相同，所以需要的專業服務與資源介入也會有所不同。為了要提高療育服務的成效，以及避免資源的浪費或重複，專業人員間的合作便顯得重要。而最有效的資源連結與管理方式就是運用個案管理的方法（黃源協、陳伶珠、童伊迪，2004）。而內政部也在民國八十六年所制定的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中明確說明，國內發展遲緩兒童的早期療育服務要包括：通報、轉介、聯合評估及療育服務四個階段。目前全國二十五個直轄市、縣（市）政府皆成立「發展遲緩兒童早期療育通報轉介中心」，與委託相關單位設立「發展遲緩兒童早期療育個案管理中心」，以執行個案管理的相關業務（兒童局，2004；引自黃源協等，2004）。不過方案的執行，各縣市政府多委託民間辦理，因為人力、物力之考量，並非所有被通報的發展遲緩兒童都能進入個案管理系統。一般進入個管系統的派案指標多以高度多重複雜問題及家庭失功能的個案為優先考量（黃源協等，2004；潘雨辰等，2004）。而張秀玉（2003）則歸納近年來我國在實施早期療育個案管理服務上的困境，包括療育、醫療資源的分配不均與不足；跨專業、跨機構的理念難以執行；個案管理者的專業知能不足；各直轄市、縣（市）政府之發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心的運作模式不一。由此更能得知個案管理於早期療育服務中實施的困難，有待更整合的政策來輔助。. 二、個案管理員於早期療育服務中的角色功能與任務無論「通報及轉介中心」或「個案管理中心」主要與兒童家庭取得聯繫，並提供家庭服務的第一線專業人員即是社會工作師（員），其中在個案管理中心擔任社工師（者）因應提供個案管理服務之故而或稱為個案管理員（楊玲芳，2004）。而早期療育個案管理員的角色可就兩個層面來分. 24.

(34) 析（傅秀媚等，2006）：（一）就個案（case）的角度而言：個案管理員針對發展遲緩兒童本身及家庭成員的問題與需求，提供個別化或整體性的協助，使其個體或家庭得以適應社會並發揮其社會功能。（二）就管理（management）的角度而言：協助管理發展遲緩兒童家庭的療育資源，或其他滿足兒童家庭問題需求的資源。而欲發揮管理的功能，個案管理員必須扮演開拓者、連結者與協調者等角色。整體而言，針對「個案」與「個管」加總之角度＝個案需求＋資源媒合者＋協調者＋整合者。而其早期療育服務工作中的任務是（楊玲芳， 2004；周月清，2005；傅秀媚等，2006）： 1. 協助家庭成員間的互動關係； 2. 協助紓解家庭壓力及增強解決家庭問題之能力； 3. 協助家庭與社會間的互動關係； 4. 協助家庭積極運用療育資源，使子女順利接受療育； 5. 提供家庭情緒支持，協助父母面對子女發展遲緩障礙的問題； 6. 教導父母相關知識和技巧，並期訓練父母成為幼兒的個案管理者。此外，個案管理員於早期療育家庭服務中與早期療育專業團隊中，各有其角色與任務，分述如下（林麗英，2004；周月清，2005；傅秀媚等， 2006；張秀玉，2003；楊玲芳，2004）：（一）個案管理員在早期療育的任務 1. 目的：支援或支持家庭，促進其對幼兒之教養發揮最大的功能。 2. 角色與任務：（1）評估家庭能力是否能提供基本照顧；（2）提供家庭與服務機構間之聯繫，並評估家庭之優缺點；（3）調查兒童虐待與忽視；（4）針對家庭功能進行評估與服務提供； 25.

(35) （5）支持家庭權益並爭取社區服務；（6）個案負責人；（7）針對家庭問題，提供諮詢給其他專業人員；（8）計畫並實施家庭服務，如家庭諮商、家族治療等；（9）對家庭服務之成效進行評估。（二）個案管理員在早期療育專業團隊中的任務 1. 目的：幫助多重問題的兒童家庭，經由相關機構或服務方案的協同合作、機構間或不同專業間的連結與協調，協助兒童及其家庭所需資源之連結與使用。 2. 角色與任務：（1）評估個案所需要的專業團隊人員；（2）評估個案家庭資源（包括：經濟、人力、物力、心理和情緒等）；（3）結合其他資源以提供多元之服務；（4）協調專業間各種不同意見，並促進其達成共識；（5）安置、轉介、及追蹤個案；（6）參與教學討論與個案研討；（7）個別化家庭服務計畫（IFSP）以及個別化教育方案（IEP）之擬定與指導。綜觀個案管理員於早期療育服務中的角色、功能與任務，不難發現個案管理員是協助個案及其家庭進入服務系統進而完成服務歷程，以及提供相關服務連結與溝通很重要的角色，也是整體早期療育服務中不可或缺的服務提供者。. 26.

(36) 三、影響個案管理員於早期療育個案管理服務之相關因素從個案管理的定義以及與早期療育服務的關係中可以得知，個案管理工作與個案管理員對於發展遲緩兒童及其家庭有著很重要的角色，不僅是兒童問題與需求的發現者，家庭支持與資源的使能者，更是將家庭與整個早療服務系統連結的整合者（張秀玉，2003）。因著個案管理員與家庭有著密不可分的關係，個管員對於個案的態度以及對於個案工作的體認也會對個案進入服務系統產生影響。因此，了解影響個案管理員於早期療育個案管理服務的因素，不僅對於服務提供單位在個案管理與督導上有所幫助，也會對執行個案管理服務的專業人員有所助益，其相關因素如下（甘玉慈 2000；周月清，2005；施睿誼，2001）：（一）個案管理工作方面依據施睿誼（2001）和甘玉慈（2000）對於影響個案管理相關因素的研究中，可以看出機構的性質、服務內容及地理位置或是服務單位內部行政或管理支持、個案負荷量與個案分派方式、督導的支持、個案管理訓練、服務網絡建立等都會對個案管理員於實際業務上執行造成影響。對於以上可能影響個案管理工作之因素，針對與本研究目的相關之因素做進一步的說明。就督導支持而言，適當的督導支持對於個案管理員是必要的支持動力，而且可以避免工作疲乏。朱小綺（2000）針對台北市身心障礙個案管理所做的研究顯示，督導支持與協助有助於提升個案管理服務品質（引自施睿誼，2001）。就個案服務量而言，個案管理員若承接過多的個案數，將會對服務輸送造成影響，個案負荷量若是過多，常會減低去和個案建立親密的關係，工作人員也會傾向較為被動的態度，進而影響服務的品質（高永興，1990；引自施睿誼，2001）。一般而言，對於個案管理員所服務的個案量是很難. 27.

(37) 有定論，不過可以理解的是過多的個案量對於服務提供者與服務本身都不是有利的因素。（二）個案管理員個人方面 Pooney（1992）認為會影響助人工作者成為非自願性工作者的個人因素包括：缺乏耐心、對工作過度投入、對輔導成效寄予太高的期望、或是無法忍受處遇過程中的不順利等，這些因素對導致助人工作者的專業耗竭，而無法再對案主產生任何幫助（引自陳怡如，2002）。而 Ivnoff（1994）更進一步指出助人工作者有三方面的個人因素會對非自願性關係有不利之影響，分別是（引自陳怡如，2002）： 1. 對問題的歸因：問題歸因對受到工作者個人價值觀的影響，特別是當案主的問題可能被視為偏差、社會失功能或是心理不健康的時候，存在於工作者內心的價值及態度就顯得格外重要，工作者若依其過去累積之經驗、既定的偏見來瞭解、預測及解釋個案的行為時，就會淪為偏頗，且不為個案之本意。工作者其個人價值觀及對問題的歸因就如其介入的技術對於處遇的過程一樣有重要之影響，因此工作者不應先認定所有非自願性個案都是失功能的，並且要仔細審視自己對問題的價值觀，才不會對個案管理工作形成障礙。 2. 對專業的期待：工作者會將個案的沉默、敵意或任何不情願的表顯解釋為個案對他們的貶低，進而產生對自我的否定，然而這樣的自我否定是因為沒有認知到案主抗拒的合理性，並且對於個案期望落空而產生沮喪和失落。因此，工作者若不能或不願意接受個案的抗拒，就容易在工作上遭遇挫折，抑或是一味的逃避或是沒有適當的回應個案之抗拒行為，則會因彼此溝通不善而未能發展出正向的關係。. 28.

(38) 3. 訓練不足：工作者很少被教導如何有效的處理非自願性個案負面的情緒，以及反彈或不順從的行為，也缺乏模擬、演練的機會，因此當助人工作者不能成功的與非自願性個案建立專業關係時，就經常感受到挫折與壓力，甚至專業耗竭。（三）其他相關因素張淑美於 2003 提出，社工員工作限制的環境因素分為組織內部層面與組織外部層面的影響，其中於組織外部層面中指出工作人員某部分的限制來自於家長的抗拒，包括家長無法接受兒童發展遲緩的事實、交通不便、對早期療育認識或對通報及轉介中心服務內容了解等不足而無法配合療育，主要照顧者、其他重要他人或祖父母的教養與早期療育認知不足、參與親職教育或相關機構活動的意願低落等，這些限制都會影響社會工作者的工作績效。從個案管理的角度來看個案管理員，不難發現其角色與功能在社會服務中佔有很重要的地位，而其人格特質、訓練背景、價值觀等對於非自願性案主的處育或在實際執行個管服務上，都會是很重要的影響因素。不僅是個案管理員本身之因素會對個管服務產生影響，連帶如機構本身、制度政策、督導支持、個案態度與意願等，也會對於個案管理員於服務提供時造成影響。而就針對非自願性服務個案而言，個案管理員與非自願性個案工作的困境可歸因於以下兩點：其一是對於非自願性個案的抗拒缺乏應有的接納及認識，尤其社工人員容易受到社會主流價值與個人價值觀的影響，對於非自願性個案存有偏見，將他們視為偏差或失功能的一群，同時將抗拒視為其個人偏差或失功能的展現，而降低對非自願性個案同理及接納的能力；其二是社工人員對輔導成效期待過高，而容易將處遇過程中的不順遂歸咎於案主的不配合或自我專業能力的不足（陳怡如，2002）。. 29.

(39) 對於個案管理工作上的政策制度與實際執行個案管理工作之間的平衡，是很多從事個案管理工作的社會工作者很大的期待，提供服務的機構應該重視個案管理員的需求與服務提供時所遭遇的困境，給予行政上的督導建議以及心理上的督導支持，相信對於個案管理員而言，會是面對非自願性服務或是發展遲緩兒童家庭很大的助力與能量。因此，本研究欲從個案管理員對於非自願性個案的歸因以及面對個案管理工作之處遇情形，來了解個案管理員於進行個案管理工作時的困境與對非自願性個案的認知與態度，進而對實務工作者提出建議。. 30.

(40) 第三節早期療育非自願性個案相關服務之探討本節欲探討非自願性個案的定義以及抗拒行為，並以早期療育服務現況中，對於有關非自願性個案相關的研究進行彙整，以研討本研究關於非自願性個案的指標。. 一、非自願性服務個案的定義 Rooney（1992）提出，自願性和非自願性個案可以藉由案主與專業人員的關係來定義，其定義如下（引自周月清，2001）：（一）自願性個案（voluntary clients）即指個案和專業人員是建立在一種自願的關係，個案自己意識到自己的問題，也有強烈的動機要去改變，因此會主動尋求專業人員的協助，並容易與專業人員形成合作關係，且能主動揭露自己的問題。（二）非自願性個案（involuntary clients）個案和專業人員是建立在一種非自願性的關係，這個專業關係是被迫促成的，如來自法律規定或是法庭裁決的，或是經由被轉介而來的，如機構、學校、家人或其他第三者的轉介。這樣的定義，如同 Compton 和 Galaway （1994）所提出的個案分類中的反應性個案（respondent clients），是指個案被要求與實務工作者接觸，亦即有來自外在壓力的情況下與社工接觸，包括法院裁決之個案及不情願的個案（引自周月清，2001）。簡言之，所謂「非自願性個案」意指：當個案在被迫或是在有壓力的情況下發展的受助關係則屬之，其中又可分為法律裁決的個案；以及非法律裁示，但卻是非自己情願的不情願個案（見圖 2-2）（周月清，2001）。. 31.

(41) 圖 2-2 非自願性個案的定義與類型（Rooney,1992,p.6；引自周月清， 2001,p.162）. 非自願性個案（Involuntary Client）在被迫或感受到有壓力的情境下尋求專業人員協助者. 法律裁定必須接受服務的個案（mandated client）--來自法律的約束或法庭的命令得與專業人員合作。. 不情願個案（non-voluntary client）--並非來自法律裁定，而是由社會福利或相關機構人員或家人轉介，或因某事件、情境而被迫得與專業人員接觸。. 其中，不情願的個案，通常與專業人員的受助關係都來自第三者的轉介，這類的非自願性個案也可稱之為「看不見的非自願」（invisible clients），他們不情願的反應很容易受到專業人員的忽視，且很容易就被專業人員標籤為不合作、有防衛性、或抗拒性頑強的個案。然而，有一些自己轉介的自願性個案也會因為與專業人員接觸的關係中獲得不好的服務經驗，也會從原本的自願性求助變成非自願性個案（周月清，2001）。以上這兩類個案，與本研究中的非自願性個案屬性相同。由以上可以得知，接受服務的個案不是絕對的「自願性」或「非自願性」的兩極劃分，不同案主的差別只是在於接受專業服務協助關係的動機程度相異而已。自願性個案與非自願性個案實質上是因其本身自願程度不同而分布在一條連續線譜上（Egan,1994；Ivanoff,Blythe,& Tripodi,1994；Rooney,1992；引自陳怡如，2002），這樣的分布，可藉由圖 2-3 中獲得相關概念：. 32.

(42) 圖 2-3 非自願性個案的不同自願性與非自願性層次（整理自 Rooney,1991；引自周月清，2001，p.164）區間 1：高度非自願性—高度宿命觀、高度感受到失去自由（法律裁決的）。區間 2：無求助管道的非自願性—高度約束與宿命觀，低度感受失去自由。高區間 3：無法辨識的非自願性— 低度之法律約束（強制性）、高度宿命觀。區間 4：自願性求助個案—低度強制性（沒有法律裁定），低度宿命觀及低度感受到失去自由. 低. 二、非自願性服務抗拒行為的表現抗拒（resistance）一詞最早是由推崇精神分析學派的佛洛伊德（Freud,1920）所提出，其認為抗拒是案主於治療過程中不願將壓力的思考、感覺和衝動帶入意識覺察，而產生對抗焦慮的一種防衛性反應，是個人避免心理衝突以維持內在平衡的方法。然而，以人性觀點來看，當個人被強迫去做某事時，會出現抗拒行為則是很正常的反應（周月清，2001）。抗拒行為，包括逃避、不合作、防衛心強、缺乏意願或抗拒等，通常這是實務工作者對於非自願性個案其行為反應之描述（周月清，2001），陳怡如（2002）於研究中指出，兒童保護社會工作者認定父母之抗拒行為的表現有以下：拒絕型、挑戰及質問型、指責及威脅型、肢體衝突型、否認及解釋型、敷衍推托及逃避型、事後行動派、回答表面而膚淺或掩飾. 33.

(43) 真實情況、對問題缺乏自己的覺察以及依賴等行為表現。然而，在早期療育服務中的抗拒行為，會同時發生於非自願性的專業關係中，包括實務工作者與個案兩方面（周月清、朱鳳英、許昭瑜等， 2001）。當個案經常性以口頭或非口語的方式在拒絕合作時，社工員同樣的也會以情況（如：拒絕合作的情況）認定方式從事服務工作，而忘記爲個案其獨特的個人提供其專業服務的協助，這時候實務工作者也可能成為非自願性的工作者，譬如實務工作者或個案管理員，其本身也會有認知衝突，如：責怪個案，而不是針對問題上的處理；自責，對工作體系的抱怨和欠缺與體系合作的動機；對社會工作價值的懷疑；或對案主、機構及自我，不再期待改變等（周月清等，2001）。因此，社工人員若缺乏檢視自己是否為非自願性的實務工作者的敏感度；忽略非自願性個案反彈的正常性，以及未能與個案發展出夥伴平等的關係，且在進行服務時也忽略檢視家庭生態對個案及其家庭的影響，而對拒絕進入早療服務之個案貼上「非自願」的標籤，則是對個案及其家庭進行不客觀之評估且加劇其拒絕接受服務的可能性（周月清等，2001）。. 三、早期療育非自願性個案的成因與指標探討早期療育服務實施的困境，會對家庭參與早期療育服務造成影響，也會造成家庭拒絕進入早期療育的服務體系中，林金定（2002）提出國內之早期療育資源跨及社政、醫療與教育體系，各有其服務特色與專業特長，因此整合不易（引自鄭夙芬、鄭期緯和林雅琪，2005）。這樣的服務執行之下，所遭遇的困難常是人力不足、療育資源缺乏、與相關單位的聯繫與協調困難，如此不但造成專業連結上的困難，更會造成家長於服務使用上的困擾，這樣對於資源不了解與未使用，更是導致家長拒絕進入早期療育服務體系的因素之一（朱鳳英，2000；周月清等，2001）。. 34.

(44) 針對早期療育服務介入的相關研究，家庭未能有效參與早期療育，以及對早期療育服務產生抗拒行為的可能原因進行整理：黃淑文（2001）針對有心智障礙兒童之家庭，探討早期療育服務介入之後對其家庭之影響中發現：有障礙兒童之家庭，其在接受早期療育服務過程中的經驗與感受、期待與想法，以及服務介入後對家庭產生之影響都互為關係。其中，服務單一化與供需間的失衡、服務使用經驗不佳、對早期療育認識不足、家庭支持的缺乏、以及對早期療育服務認知錯誤等，都會造成家庭對資源的不信任與拒絕使用的情形，也會增加資源使用的焦慮情形，對於主要照顧者的壓力非但未能減輕，反而加劇家庭在接受療育服務時的抗拒情形。周月清、朱鳳英、許昭瑜等（2001）針對台北市早期療育通報及轉介中心中拒絕接受早期療育服務之家庭進行成因探討並發展出協助此類家庭進入服務體系之模式。對於家長服務使用的評量向度中，可歸納個案及其家庭沒有接受療育服務的原因有：對於早期療育服務及兒童發展相關認知之缺乏、認為早期療育對個案沒有幫助、家長沒有時間、家中缺乏經濟與可協助之人力、對於早期療育服務流程感到複雜或是對相關專業人員的服務感到不滿意等。許素彬、王文瑛、張耐和張菁芬（2003）進行幼兒與家庭需求之相關研究中發現，家庭因素（家人認為沒有必要、沒時間、沒人力以及沒有經濟能力）及醫療系統因素（醫生認為沒必要、檢查中、排不上療程及聚離遠）會對家庭於服務資源運用上造成阻礙。此外，家長亦表示因為專業人員的建議不夠具體或是不了解專業術語，而有時無法了解專業人員的建議，而無法有效或正確的使用相關資源。周月清、許昭瑜（2004）在進行早期療育個案管理實務研探中提出，家庭與社會工作者認知不一致、處理非傳統家庭之問題、服務對象能力有限、家庭成員有互動問題、突發事件、家庭合作意願低、體系不支持和資 35.

(45) 源不配合、社會工作者本身抗拒與專業自信不足等，是執行療育方案時的困難，但專業人員與家庭共事時焦點應放在家庭是否願意合作順從，否則貼上「非自願」或是「有問題家庭」的標籤，忽略兒童及其家庭來自社會、政治、文化等的環境因素，則無法探究個案及其家庭拒絕進入早期療育服務的真正原因。此外，個案及其家庭拒絕接受早期療育服務的原因會比個案拒絕接受服務的現況或結果來的重要。黃源協、陳伶珠和童伊迪（2004）也曾提出將個案管理模式應用在早期療育服務當中時，發展遲緩兒童及其家庭常見的問題有以下：一般家長對發展遲緩兒童認知不足、家庭關係的衝突、復健治療、學前教育訓練資源缺乏或不足、家長參與意願不足、其他問題，如照顧人力不足、家庭經濟狀況不佳、交通不便及療育資源可近性低等因素。宋芊晴（2004）針對旗山地區 0~6 歲幼兒之家庭，進行影響疑似發展遲緩兒童的生理和社會因素，以及影響使用療育服務相關因素之探討中發現：阻礙發展遲緩兒童現身的因素有「單項發展遲緩不易產生覺察」、「產前檢查及健兒門診的品質不甚理想」、「早期療育認知不足」；而阻礙疑似發展遲緩兒童使用福利服務的因素則是「家庭人力不足」、「無法獲得療育補助」及「宗教療法的介入」。潘雨辰、郭煌宗、蔡明瑀（2004）探討發展遲緩兒童拒絕接受通報轉介社工介入服務原因與現況中提出，苗栗縣、台中市、台中縣、南投縣市和彰化縣等個案管理中心之開案指標共同基本條件主要是：有疑似或已是發展遲緩、療育需求、家庭失功能及資源連結不足；其中台中縣還將拒絕接受服務之個案列為開案指標之一。施惠琪（2005）探討在宅服務對特殊兒童及家庭影響中提出，在專業人員介入時，家長會礙於家中及他成員的想法及交通上的困難或是否認孩子的障礙等，很容易拒絕專業人員在宅輔導之服務。. 36.

(46) 鄭夙芬、鄭期緯和林雅琪（2005）針對八個來自兒童發展聯評中心的家長進行訪談，在家庭對於早期療育服務觀點的建構以及早期療育服務對家庭的影響中發現，家庭對於早期療育經驗的建構是主觀性的，其中正向經驗會幫助家庭更有效的處理相關問題；負向經驗則會降低家庭使用早期療育服務的意願與增加對專業的不信任感。此外，家庭與專業人員之間缺乏明顯的合作關係，會降低家庭共同參與早期療育服務的意願與動機。針對以上對於早期療育中非自願性個案服務的現況與成因之探討及相關研究等發現，擬定本研究對於非自願性個案的指標，其指標如下：（一）非自願性個案拒絕接受服務時程階段別： 1. 發現； 2. 初篩； 3. 二篩； 4. 評估； 5. 療育； 6. 其它。（二）非自願性個案拒絕接受服務依據判定別： 1. 電訪三次皆遭拒絕； 2. 家訪一次即遭拒絕； 3. 聯絡不上案家； 4. 多次未參與服務； 5. 個案拒絕通報； 6. 個案不符合服務資格； 7. 個案服務轉銜不易； 8. 個案服務困難； 9. 與個案溝通不良； 10. 其它依據等。 37.