生活品質之相關文獻

壹、生活品質的涵義

「生活品質」這個概念最早可追溯至西方哲學之父-亞里斯多德，他認為幸 福是靈魂上得到滿足的狀態，幸福的人會凡事順利且生活狀態良好，換言之，就 是有較好的生活品質（Farquhar, 1995；Zhan, 1992）。相對中國傳統的思考則是從 陰陽調和的角度來看生活品質，認為生活中的各種事物可分為陰與陽，若一個人 能順天地之運行法則而生活，陰陽就能調和，則會長壽且有好的生活品質（Zhan, 1992）。最早認為的生活品質非常抽象，並未對生活品質有明確的說明（王慧伶，

2008）。

在 1960 年代早期，生活品質的評估進入實地研究，Karnofsky（1949）是第 一個在醫療場域引進測量病患生活品質量表的先鋒，這些量表提供病患生活品質 的測量，但是因為這些量表被限制在單一概念的生活品質，也就是所謂的健康功 能類型的量表，因而沒有被廣泛使用（引自 Zhan, 1992）。在第二次世界大戰結束 後，Campbell、Converse 與 Rodgers（1976）首度正式提出「生活品質」一詞，他 們認為生活品質是個人對其婚姻、家庭生活、朋友關係、生活水準、財務、宗教

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等各方面的滿意度（引自吳佳珍、林秋菊，1997）。當時所強調的生活品質是有 好的生活，而不單只是物質上的滿足而已（Meeberg, 1993；引自姚開屏，2002a）。 此時才真正對生活品質的內涵做界定，從此之後便有許多學者對生活品質的內涵 做定義。

生活品質研究所涉及的範圍相當廣泛，不同領域的學者對生活品質有不同的 定義或看法（姚開屏，2002a），通常大部分的學者以「滿意度」來定義生活品質

（吳佳珍、林秋菊，1997）。Bergner（1989）指出生活品質應包括身體活動力、

社交及休閒活動、疾病、收入、自尊、心理情緒適應、性、人際關係及整體的生 活滿意度（引自王慧伶，2008）。Schmidt 與 Petersen（2002）認為生活品質是以個 人為主體所進行的一種健康評估，是個人處在一種生理、心理、認知情感、社會 及身體功能均健康安適的狀態（引自江季蓁、駱麗華，2002）。Devinsky, Westbrook, Cramer 和 Glassman（1999）表示生活品質是個人在身體、心理及社會方面自我感 覺安適之程度（引自趙善如，2006a）。Meeberg（1993）認為生活品質係指個人以 內在獨特的標準和判斷力，評估自己當前生活環境及周遭事物與欲達成的生活目 標、期望之間差距的知覺及滿意程度，此一標準因人而異（引自張慈惠、黃秀梨，

2000）。Ferrans 和 Power（1985）的研究將生活品質定義為一種多層面的概念，對 自己感到重要事物的滿意程度，是個人對於幸福或滿意的主觀感受。

趙善如（2006a）綜合不同學者對生活品質之定義，整理生活品質之測量主 要包括七個面向：居住環境、健康、家庭關係、社交/人際關係、子女教育、工 作、休閒，並指出生活品質能反映個人或家庭對其現階段整體生活的滿意度及期 望。世界衛生組織（World Health Organization）對生活品質的定義為「個人在所 生活的文化價值體系中的感受程度，這種感受與個人的目標、期望、標準、關心 等方面有關，生活品質包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、

個人信念以及環境六大方面」，此定義強調個人在自己文化下之主觀感受的重要 性（姚開屏，2002a）。

綜合上述學者對於生活品質之定義，可以顯示出生活品質是從個人的主體出

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發，強調個人主觀的感受，其內涵包含了多層面向的概念。世界衛生組織對生活 品質之定義符合上述這些條件，因此，研究者採取世界衛生組織對生活品質之定 義，作為本研究之生活品質的定義。

貳、發展遲緩兒童家庭之生活品質相關研究

目前國內已有數篇研究探討發展遲緩兒童家長或主要照顧者的生活品質（陳 琦棻，2008；羅鳳菊，2007；郭孟瑜、王翠鳳，2006；孫佩雯，2006；高寶蓮，

1998；黃郁菁，1996；林麗玲，1988），其中以接受早期療育服務之家長為研究 對象者僅有二篇（陳琦棻，2008；林麗玲，1988），因此這部分的生活品質實證 研究整理以發展遲緩或身心障礙兒童之家長為研究對象，而非只限定於探討有接 受早期療育服務的家長，茲將發展遲緩兒童家長之生活品質相關實證研究彙整於 附錄一的表 2-3。

綜合生活品質實證研究文獻可以發現，發展遲緩或身心障礙兒童家長的生活 品質現況介於中等範圍（陳琦棻，2008；孫佩雯，2006；高寶蓮，1998；郭孟瑜、

王翠鳳，2006），家長對於心理範疇生活品質的評價最低（陳琦棻，2008；羅鳳 菊，2007；孫佩雯，2006；吳佳賢，2002；郭孟瑜、王翠鳳，2006），老年身心障 礙者之主要照顧者也是對心理範疇的評價最低（吳佩珊，2009）。陳琦棻（2008）

的研究指出，由於照顧孩子的關係，主要照顧者的生、心理狀況較差，但不影響 其社交休閒。吳佳賢（2002）的研究也有類似發現，約有五成的學前自閉兒主要 照顧者經常覺得精神上有壓力，照顧者的心理健康狀況主要多來自於心理及身體 上的困擾，而較少出現社會方面的困擾。

許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬（2003）以特殊需求嬰幼兒之家庭為研究對 象，研究結果發現雖然多數的家長認為教養特殊幼兒子女對自己的身心健康不會 造成太大的威脅，不過多數的家長表達了照顧特殊嬰幼兒所帶來的壓力、焦慮、

煩惱及憂心，另外在社會參與的部分上，84%的家長會因為照顧孩子而減少或放 棄一些個人生活，其中影響最多的是休閒娛樂，其次為與朋友聯繫及個人興趣，

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而且有 80%的家長自從孩子出生後就不曾參加過社區活動。由此可看出家長在心 理及社會參與方面的生活品質皆不佳。

部分研究發現，家長對生理健康範疇生活品質的評價最高（孫佩雯，2006；

郭孟瑜、王翠鳳，2006）。黃郁菁（1996）的研究則發現，自閉症兒童主要照顧 者四個層面的生活品質中，以身心健康方面的生活品質最佳，情緒支持方面的生 活品質最差。從上述文獻得知，多數研究顯示發展遲緩兒童家長認為自己的心理 狀態較差，因而也可瞭解到情緒支持對主要照顧者的重要性。

陳琦棻（2008）探討彰化縣發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質之 研究，透過相關分析發現發展遲緩兒童家庭的家庭功能愈好者，其生活品質愈佳；

藉由迴歸分析發現，父母婚姻狀況與家庭收入最能預測發展遲緩兒童家庭的生活 品質。郭孟瑜與王翠鳳（2006）探討發展遲緩幼兒母親的自我效能、親職壓力與 生活品質之相關研究，研究結果顯示母親的自我效能愈低，親職愁苦程度愈高，

則會導致其生活品質愈差。

孫佩雯（2006）探討學齡前自閉症患童主要照顧者人格堅毅、社會支持與生 活品質之關係，研究結果發現主要照顧者的人格堅毅程度愈高，其所感受到的生 活品質愈佳，主要照顧者主觀所獲得的社會支持愈高，其所感受到的生活品質也 愈佳，人隔堅毅程度及社會支持為生活品質的重要預測變項。黃郁菁（1996）探 討自閉症兒童主要照顧者之照顧需要與生活品質研究，經由相關分析的結果發現，

主要照顧者的整體照護需要程度愈高者，其整體生活品質愈差，其中以「社會資 源」方面的需要影響生活品質最大，若能配合主要照顧者在「社會資源」方面的 需要，最能改善其生活品質。

吳佳賢（2002）探討學前自閉症兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理 健康之相關研究，經由相關分析發現，家庭干擾、烙印、愧疚、照顧者緊張、案 主依賴和整體照顧負荷程度愈高，學前自閉兒主要照顧者的心理健康狀態愈差，

其中以家庭干擾負荷程度與心理健康的關係最強。「家長性別」和「家庭干擾」

可以預測主要照顧者的心理健康狀況，其中以家庭干擾的預測力較高，當主要照

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顧者感受家庭干擾負荷程度愈高，其心理健康狀態會越差。在照顧負荷對心理健 康的影響上，工具支持及情緒支持對心理健康並不具有主要效果及緩衝效果，無 法有效調適主要照顧者的心理健康狀況，換言之，家庭干擾對心理健康的影響，

並不會受到工具支持與情緒支持的影響而有所減緩。

羅鳳菊（2007）探討先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之 研究，結果顯示患童母親的整體親職壓力與生理健康範疇、心理範疇、環境範疇 及整體生活品質呈顯著負相關，僅與社會關係範疇無顯著相關。高寶蓮（1998）

探討裘馨型肌肉失養症患孩父母親的社會支持、照顧負荷與生活品質之關係，研 究發現父母親所接受的社會支持愈多，則其生活品質感受愈佳，父母親的照顧負 荷感受愈輕者，其生活品質也愈佳；透過迴歸分析發現，母親的社會支持是照顧 負荷感受的重要預測變項，母親的社會支持與照顧負荷感受同時為生活品質的重 要預測變項。

吳佩珊（2009）探討影響老年身心障礙者主要照顧者生活品質之研究，研究 結果顯示社會支持、照顧負荷與主要照顧者的生活品質有顯著相關，經由階層迴 歸分析發現，照顧負荷、自覺健康狀況、社會支持為老年身心障礙者主要照顧者 生活品質的預測因子，且能解釋生活品質 37.2％的變異量，由質性資料可以得知，

主要照顧者的社會支持、自覺健康狀況、家庭總收入是影響照顧負荷的重要因素，

進而影響照顧者的生活品質。

除了人口基本變項對生活品質有影響外，生活品質的影響因素尚包括家庭功 能（陳琦棻，2008）、自我效能（郭孟瑜、王翠鳳，2006）、親職壓力（郭孟瑜、

王翠鳳，2006）、人格堅毅（孫佩雯，2006）、社會支持（孫佩雯，2006；高寶蓮，

王翠鳳，2006）、人格堅毅（孫佩雯，2006）、社會支持（孫佩雯，2006；高寶蓮，