第一章 緒論
第一節 研究背景與研究動機
第一章 緒論
第一節 研究背景與研究動機
根據兒童及少年福利法施行細則第六條之界定，發展遲緩兒童係指「在認知 發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑 似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給 證明之兒童。」倘若兒童的某個或某些功能之發展趕不上正常年齡孩童應有的程 度，即為發展遲緩兒童。根據內政部兒童局（2011）之資料顯示，從 2004 年起，
台灣每年接獲通報轉介及接受個案管理的發展遲緩兒童人數有逐年增多之趨勢
（詳見表 1-1），截至 2010 年 12 月底，接受個案管理服務的發展遲緩兒童人數 高達 33,193 人，較前一年度急遽成長 42.6%。也許這樣的數字有人可能覺得只是 少數而已，但是在現今少子化的趨勢下，發展遲緩兒童通報轉介人數及個案管理 人數卻逐年增加，這樣的現象實在不容小覷。究竟台灣有多少學齡前兒童有發展 遲緩之現象？根據世界衛生組織之研究推估，發展遲緩兒童發生率約佔兒童人口 數的 6％至 8％（黃美涓，2002），從內政部戶政司（2011）之統計資料得知，
2010 年底台灣學齡前兒童（0～6 歲）為 1,391,454 人，以 6％至 8％的比例推估，
台灣約有 83,487 至 111,316 名孩子為潛在的疑似發展遲緩兒童，如此也代表約有 十萬個家庭需要擔負照顧發展遲緩兒童的責任。
表 1-1 台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表
年別 通報轉介(人) 個案管理(人) 個案療育服務(人) 到宅服務(人)
2000 年 9,421 6,552 7,436
2001 年 11,981 7,698 9,350
2002 年 13,264 11,609 16,286 1,326
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表 1-1 台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表（續）
年別 通報轉介(人) 個案管理(人) 個案療育服務(人) 到宅服務(人)
2003 年 13,231 12,442 17,909 1,899
2004 年 11,778 13,327 20,318 1,939
2005 年 12,176 14,642 17,997 1,549
2006 年 12,688 15,432 18,662 1,354
2007 年 14,250 17,011 18,981 1,444
2008 年 15,033 19,588 21,232 1,501
2009 年 16,167 23,280 20,695 1,648
2010 年 17,304 33,193 20,853 1,295 資料來源：內政部兒童局（網頁最近更新日期：100.05.16）
欄位說明
1. 通報轉介：當年度家長、監護者、托育機構、早療機構、社福機構、幼教機構、醫療院所、
衛生所及其他人員通報疑似發展遲緩、發展遲緩（含身心障礙）人數。已通報個案及重開 案之個案不重複計算。
2. 個案管理：係指提供相關資源之整合服務個案數。包含上年度延續服務個案數及本年度增 加個案數。
3. 個案療育服務：係指當年度個案接受療育服務，如醫療院所療育、到宅療育、日間療育、
時段療育（含定點療育）及其他療育之人數。
4. 到宅服務：係指專業團隊人員至個案家中所提供療育服務人數。
王天苗（1994）在一項比較心智障礙幼兒與普通幼兒的家庭狀況差異性之研 究中發現，心智障礙幼兒家庭相較於普通家庭有較差的經濟狀況、運作功能、支 持來源及養育信念。張美雲（2007）整理相關文獻發現，發展障礙幼兒的父母承 受較多的壓力且較缺乏幸福感，父母與家庭成員時常感到悲傷、沉重負擔及無力 感。特殊需求兒童家庭較一般兒童家庭需適應生活中因特殊性需求所衍生的多元 面向壓力（林詩韻，2009），發展遲緩兒童的特殊性帶給家庭極大的挑戰（郭孟 瑜、王翠鳳，2006；何志鴻、黃惠璣，2007），使得家庭必須改變原來的生活形
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態來加以調適（倪志琳，1995），家庭受影響的層面包括心理、生理、社會關係 及經濟狀況等（周月清，2000；曾家琪，2008；倪志琳，1995）。
目前透過特殊醫學儀器的檢測，孕婦可於懷孕過程中檢查胎兒是否有先天性 遺傳疾病，唯有發展遲緩現象很難於產前檢查發現，因此，當孩子被評估為發展 遲緩或身心障礙時，對父母的心理衝擊可想而知（蔡玉純，2006），父母可能會 出現震驚、否認、憤怒、自責、悲傷、沮喪及無助等情緒反應（Marsh, 1992；引 自郭孟瑜、王翠鳳，2006）。接著父母要憂心孩子在生長發育上可能會有的問題，
因為未來的不確定性而感到焦慮，若孩子難以教養，時常出現哭鬧、生氣、過動、
抗拒等行為時，更造成父母極大的負荷與壓力（蔡玉純，2006）。主要照顧者每 日照顧遲緩兒耗盡許多精力與時間，影響其生活作息與睡眠品質，使得其社交休 閒有所限制，和其他家人的相處互動也受到影響，在長期的照顧負荷與壓力環境 下會導致主要照顧者身心俱疲（蔡玉純，2006；周月清，2000；何志鴻、黃惠璣，
2007）。除此之外，兒童療育費用所造成的經濟負擔也是發展遲緩兒童家庭的壓 力源之一，研究發現家長為發展遲緩幼兒所花費之費用平均佔家庭月收入的三分 之一，顯示發展遲緩幼兒家庭的經濟狀況普遍有不小的壓力（洪素英，1999）， 而且發展遲緩幼兒之母親常會因為照顧孩子的關係而辭掉工作，導致家庭收入減 少，給家中帶來很大的經濟壓力（曾紀瑩，1993）。
發展遲緩或身心障礙兒童出生後，家庭隨即開始面臨一連串的壓力與挑戰。
研究者過去在早期療育機構實習的經驗，觀察到許多家長為了把握孩子的黃金療 育時間，長期帶著孩子奔波在各大醫療院所，有些家長為了全心全力照顧孩子甚 至辭去工作，到孩子的學校當志工，陪伴孩子學習成長。教養孩子耗盡主要照顧 者許多精神，使得主要照顧者沒有自己的時間及空間，難以兼顧生活品質，長期 下來也會影響其照顧孩子的心力。
從家庭系統理論的觀點言之，家庭任何一成員的狀況都會影響其他成員，親 子之間的互動關係是相互影響的，子女的氣質、行為表現會影響父母的情緒反應，
而父母的態度、信念也會影響子女的成長（郭孟瑜、王翠鳳，2006；何志鴻、黃
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惠璣，2007）。從生態系統觀點（Ecological Perspective）來探討，兒童的發展深受 其所處環境脈絡之影響，不論發展遲緩或身心障礙兒童有無接受療育服務，家庭 與父母的功能都是影響兒童發展與療育成效的重要因素（Bronfenbrenner，1979；
引自張秀玉等，2008）。父母是障礙兒童的資源，也是促使孩子接受服務的啟動 者，父母更是政策的倡導者，為障礙者爭取權利，若要論誰對特殊需求兒童最為 重要且最有貢獻，父母絕對是不二人選（萬育維、王文娟譯，2002）。
然而長期奮戰的重擔與責任可能會使得父母心力交瘁，對其生活品質的負面 影響甚鉅（蔡玉純，2006）。但是父母必須先照顧好自己才有能力照顧孩子，所 以我們應該重視發展遲緩兒童家長的生活品質，關心其生理健康、心理狀態、以 及社交休閒等各面向。提高生活品質不僅是家庭成員共同追求的方向，也是社會 福利制度所努力的目標，生活品質已成為重要的觀察指標，可做為篩選需要進一 步協助個人或家庭的重要工具（趙善如，2006a）。因此瞭解家長的生活品質有其 必要性，而目前發展遲緩兒童家長的生活品質究竟如何?值得我們一探究竟，故 本研究選擇「生活品質」作為依變項。
研究者整理發展遲緩兒童家庭之相關實證研究，歸納出生活品質的影響因素 包括家庭功能（陳琦棻，2008）、自我效能（郭孟瑜、王翠鳳，2006）、親職壓力
（郭孟瑜、王翠鳳，2006）、人格堅毅（孫佩雯，2006）、社會支持（孫佩雯，2006；
高寶蓮，1998；吳佩珊，2009；林麗玲，1988）、照顧負荷（高寶蓮，1998；吳佩 珊，2009；吳佳賢，2002）、壓力知覺（林麗玲，1988）及照護需要（黃郁菁，1996）
等，其中自我效能、親職壓力、人隔堅毅、照顧負荷及社會支持是生活品質的重 要預測因子。
張美雲（2007）整理相關文獻發現，研究指出社會支持是降低障礙兒童家庭 的壓力源之一。當家庭資源愈多，家庭的調適能力愈佳，則愈有機會享有較佳的 生活品質（趙善如，2006a）。兒童發展的品質不僅決定於家庭如何孕育孩子的 成長，也決定於外在環境如何支持家庭，幫助家庭發揮功能（許素彬、王文瑛、
張耐、張菁芬，2003）。家庭外在環境給予的支持，包括來自正式與非正式支持
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系統給予的愛、訊息、財物、服務等社會支持（趙善如，2006b）。許素彬、王文 瑛、張耐及張菁芬（2003）整理相關研究發現，發展遲緩兒童的發展速率與早期 療育的時間及類別沒有太大的關聯，但卻與家長所接受到的服務時數與品質有顯 著關係，而且家長是否接受到足夠的社會支持，顯著影響家長的壓力、個人福祉、
對子女的態度、親子互動的頻率及參與早期療育的程度等。身心障礙嬰幼兒家庭 支持度的高低，與其能否持續進行療育、能否達到療育預定成效有著密切關係，
若家庭能夠獲得所需的資源及能量，則可協助身心障礙嬰幼兒成長，並且降低家 庭在照顧身心障礙嬰幼兒時的無力感，增加對家庭的正向影響（張秀玉，2005）。
由此可知社會支持對於發展遲緩兒童家庭的重要性。
學者 Dunst（2000）採用社會系統理論（Social Systems Theory）的概念，將早 期療育定義為「非正式與正式社會支持網絡提供給嬰幼兒及其家庭的各種支持，
這些支持對父母、家庭及家庭的功能有直接或間接的影響。」（引自張秀玉，2006）， Bailey 和 Wolery（1992）認為早期療育服務係指提供零至六歲發展遲緩與身心障 礙兒童及其家庭教育性、治療性、預防性與家庭支持性的服務，對於兒童及其家 庭盡早提供上述服務，才能夠增加兒童在未來發展改善與進步的可能性，並且提 昇家庭成長與適應的能力（引自張秀玉，2001）。萬育維與莊凰如（1995）認為 所謂的早期療育是指針對學前階段（零至六歲）具有特殊需求的嬰幼兒及其家屬，
所提供的各項專業整合性的服務，經由提早的醫療、復健或福利方案等措施，以 預防性的觀點培育發展遲緩兒童生活適應等能力。此外，根據兒童及少年福利法 施行細則第五條之界定：「本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專 業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供 必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。」
不管是早期療育的內涵或法令的規定，皆明確範定發展遲緩兒童的家長或家
不管是早期療育的內涵或法令的規定，皆明確範定發展遲緩兒童的家長或家