發展遲緩兒童家長的社會支持、充權與生活品質之相關研究：以臺北市及新北市接受早期療育服務之家長為例

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(1)國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士論文. 發展遲緩兒童家長的社會支持、充權與生活品質之相關研究：以臺北市及新北市接受早期療育服務之家長為例. 指導教授：沈慶盈博士研究生：王思淳. 撰. 中華民國一○一年二月.

(2) 國立臺灣師範大學社會工作學研究所碩士學位論文發展遲緩兒童家長的社會支持、充權與生活品質之相關研究:. 以台北市及新北市接受早期療育服務之家長為例經考試合格特止b，豎明釣且. 甘，膚淋. 吾拋一. 學位考試委員會召集人:. /. 指導教授: T小. 口試委員: 口試委員:. 中華民國101 年I月9 日.

(3) 摘要本研究目的在於瞭解接受早期療育服務之家長的社會支持、充權及生活品質之現況，探討家長的社會支持與充權對生活品質之影響，根據研究結果，提出具體建議以提升家長之生活品質，並作為早期療育機構規劃家庭支持服務之參考。本研究採取問卷調查法，研究對象為台北市及新北市接受早期療育服務的發展遲緩兒童家長。研究者先將樣本「分層」，再分別從社福、衛生、教育三大單位進行「便利取樣」，總共回收 235 份有效問卷。研究工具為結構式問卷，包括：社會支持量表、家庭充權量表、台灣簡明版世界衛生組織生活品質量表、及基本資料。研究者使用社會科學統計套裝軟體（SPSS）進行資料分析，研究結果如下：一、在早期療育服務概況部份，將近四成五的家長每個星期和早療服務人員連繫一次，至於家長認為和其最常接觸或印象最深刻的早療服務人員是治療師（42.6%），其次是特教老師（29.7%），再來才是社工員（11.9%）。二、家長感受到早療服務人員所提供之社會支持為中度偏低。在社會支持的三個構面中，家長最常感受到的為資訊性支持，其次為情緒性支持，工具性支持則最低。三、家長之整體充權程度為中度偏高。在充權的三個層面中，家長得分最高的是服務系統，其次為家庭，社區與政策則為最低。四、家長的綜合生活品質與綜合健康滿意度均屬中度偏低程度。在生活品質的四個範疇中，家長得分最高的是生理健康，其次分別為社會關係、環境，心理則為最低。五、在社會支持與充權之相關部份，整體社會支持與整體充權呈顯著正相關，除了工具性支持與家庭層面充權未達顯著相關外，社會支持各構面與充權各層面均達顯著正相關。在社會支持與生活品質之相關部份，資訊性支持與整體 i.

(4) 生活品質及其各範疇達顯著正相關，但工具性支持與整體生活品質及其心理範疇、社會關係範疇、環境範疇則呈顯著負相關，而整體社會支持、情緒性支持與生活品質及其各範疇則皆未達顯著相關。在充權與生活品質之相關部份，整體充權及其家庭層面、服務系統層面與整體生活品質及其四個範疇達顯著正相關；不過，社區與政策層面充權與整體生活品質及其四個範疇皆未達顯著相關。六、階層迴歸分析發現，迴歸模型對整體生活品質的解釋力達 23.3%，而家庭充權、資訊性支持、工具性支持、及早療服務頻率為整體生活品質之重要預測因子。路徑分析則發現，資訊性支持除了直接影響外，還會透過充權的間接中介效果對整體生活品質產生影響；情緒性支持會透過充權的間接中介效果對整體生活品質產生影響，並且為完全中介效果。最後，研究者根據研究結果，分別對早期療育實務工作者、機構組織、未來研究者提出建議。. 關鍵字：社會支持、充權、生活品質、早期療育服務. ii.

(5) Abstract The purpose of this research is to study the current condition of social support, empowerment, and quality of life of parents with developmental delay children who have accepted early intervention services, and to investigate the impacts of social support and empowerment on quality of life.. This research adopts questionnaire survey method, and objects of study are parents with developmental delay children who have accepted early intervention services in Taipei City and New Taipei City. The sample is first stratified, and then conducted convenience sampling from Social Welfare Organizations, Health Organizations, and Educational Organizations. The total of 235 valid questionnaires is recycled for this study, and Social Supportive Scale, Family Empowerment Scale, and WHOQOL-BREF are applied for analysis.. After analysing data with SPSS, the findings are as follows:. 1.. As for early intervention services, therapists (42.6%) play the most profound role in impression and contacting with parents, followed by special education teachers (29.7%) and social workers (11.9%). Nearly 45% of parents contacts early intervention service staff every week.. 2.. As for the part of parents’ perception toward social support, parents feel that social support provided by early intervention service staff is moderately low. Among the three dimensions of social support, the most frequently received support in early intervention services is information support, followed by emotional support and instrumental support accordingly.. 3.. As for the part of parents’ empowerment, the degree of overall empowerment of iii.

(6) parents is moderately high. Among those three levels of empowerment, parents scored the highest is in service system, followed by family, and community/policy. 4.. As for the part of parents’ quality of life, the overall quality of life and general health are moderately low. Parents scored the highest in the physical health domain, followed by the social relationships domain, then the environment domain, and psychological domain.. 5.. (1) The finding of correlation analysis shows that there is a significant positive correlation between overall social support and overall empowerment. However, instrumental support is not significantly associated with family empowerment. (2) Informational support shows a significant positive correlation with overall quality of life and four other domains. But instrumental support shows a significant negative correlation with psychological domain, social relationship domain, environment domain, and overall quality of life. Overall social support is not significantly associated with overall quality of life and four other domains. Emotional support is not significantly associated with overall quality of life and four other domains. (3) Overall empowerment, family empowerment, and service system empowerment show a significant positive correlation with overall quality of life and four other domains. But the community /policy empowerment is not significantly associated with overall quality of life and four other domains.. 6.. (1) The hierarchical regression analysis shows that the regression model has contributed to 23.3% variance in overall quality of life. The significant predictors of overall quality of life are family empowerment, informational support, instrumental support, and the frequency of early intervention services . (2) Path analysis shows that thru indirect mediation effect of overall iv.

(7) empowerment, informational support will have a partial mediation effect on overall quality of life, and emotional support will have a completed mediation effect on overall quality of life.. Based on the result of research, this study provides suggestion to early intervention services, related institutions, organizations, and researchers. Key words：Social Support、Empowerment、Quality of Life、Early Intervention Services. v.

(8) 目錄第一章. 緒論.......................................................................................................................1. 第一節. 研究背景與研究動機.................................................................................1. 第二節. 研究目的......................................................................................................7. 第三節. 名詞解釋......................................................................................................8. 第二章. 文獻探討............................................................................................................11. 第一節. 早期療育服務與社會支持之相關文獻.................................................11. 第二節. 充權之相關文獻.......................................................................................23. 第三節. 生活品質之相關文獻...............................................................................30. 第三章. 研究方法............................................................................................................43. 第一節. 研究架構與研究假設...............................................................................43. 第二節. 研究樣本....................................................................................................45. 第三節. 測量工具....................................................................................................49. 第四節. 資料蒐集方法與過程...............................................................................65. 第五節. 資料分析方法............................................................................................66. 第四章. 研究結果............................................................................................................69. 第一節. 早期療育服務與社會支持感受..............................................................69. 第二節. 充權之分佈情形.......................................................................................76. 第三節. 生活品質之分佈情形...............................................................................83. 第四節. 生活品質之迴歸分析.............................................................................103. 第五章. 研究結論與建議.............................................................................................117. 第一節. 研究結論..................................................................................................117. 第二節. 研究建議與研究限制.............................................................................121. vi.

(9) 參考文獻...........................................................................................................................125 網路資料...................................................................................................................125 中文文獻...................................................................................................................125 英文文獻...................................................................................................................131 附錄...................................................................................................................................133 附錄一：相關實證研究整理...................................................................................133 附錄二：社會支持量表使用同意書......................................................................142 附錄三：家庭充權量表使用同意書......................................................................143 附錄四：生活品質量表使用同意書......................................................................144 附錄五：問卷初稿....................................................................................................145 附錄六：問卷專家效度修改意見之彙整..............................................................151 附錄七：受訪同意書................................................................................................155 附件八：正式施測問卷............................................................................................156. vii.

(10) 表次表 1-1. 台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表........................................................1. 表 3-1. 研究樣本分布一覽表........................................................................................46. 表 3-2. 家長與家庭之基本資料....................................................................................47. 表 3-3. 目前和發展遲緩兒童同住的家人（複選題）..................................................48. 表 3-4. 發展遲緩兒童之基本資料...............................................................................48. 表 3-5. 社會支持量表之構面及題項...........................................................................51. 表 3-6. 家庭充權量表的概念性架構與題項..............................................................53. 表 3-7. 生活品質量表之範疇及題項...........................................................................55. 表 3-8. 專家效度檢核之專家名單（按姓氏筆劃排序）.............................................57. 表 3-9. 社會支持之主成份因素分析表.......................................................................58. 表 3-10. 社會支持量表之信度分析...............................................................................59. 表 3-11 家庭層面之主成份因素分析表.......................................................................60 表 3-12. 服務系統層面之主成份因素分析表..............................................................61. 表 3-13. 社區與政策層面之主成份因素分析表..........................................................61. 表 3-14. 家庭充權量表之信度分析...............................................................................62. 表 3-15. 生理健康範疇之主成份因素分析表..............................................................63. 表 3-16 心理範疇之主成份因素分析表.......................................................................64 表 3-17. 社會關係範疇之主成份因素分析表..............................................................64. 表 3-18 環境範疇之主成份因素分析表.......................................................................64 表 3-19. 生活品質量表之信度分析...............................................................................65. 表 4-1. 早期療育服務之概況........................................................................................70. 表 4-2. 早期療育服務之使用現況（複選題）..............................................................71. 表 4-3. 社會支持三構面之比較分析...........................................................................73. 表 4-4. 社會支持各題項的平均數與標準差..............................................................73 viii.

(11) 表 4-5. 不同早療服務單位在社會支持之差異比較..................................................75. 表 4-6. 早療服務時間與社會支持之皮爾森積差相關分析.....................................76. 表 4-7. 早療服務頻率與社會支持之皮爾森積差相關分析.....................................76. 表 4-8. 充權三層面之比較分析....................................................................................77. 表 4-9. 充權各題項的平均數與標準差.......................................................................79. 表 4-10. 家長對不同早療服務單位充權之差異比較..................................................81. 表 4-11. 早療服務時間與充權之皮爾森積差相關分析.............................................81. 表 4-12. 早療服務頻率與充權之皮爾森積差相關分析.............................................82. 表 4-13. 社會支持與充權之皮爾森積差相關係數矩陣.............................................82. 表 4-14. 生活品質各範疇的平均數與標準差..............................................................84. 表 4-15. 生活品質四範疇之比較分析...........................................................................86. 表 4-16. 生活品質各題項的平均數與標準差..............................................................87. 表 4-17. 孩子是否領有身障手冊的家長在生活品質之差異情形............................90. 表 4-18. 不同障礙程度的孩子其家長在生活品質之差異情形.................................91. 表 4-19. 孩子開始接受早療服務的年齡與生活品質之皮爾森積差相關分析.......91. 表 4-20 主要照顧者身份在生活品質之差異情形......................................................92 表 4-21 同住家人人數與生活品質之皮爾森積差相關分析.....................................93 表 4-22. 不同婚姻狀態之家長在生活品質之差異情形.............................................94. 表 4-23. 家長受教育年數與生活品質之皮爾森積差相關分析.................................95. 表 4-24. 家庭每月經濟收入與生活品質之皮爾森積差相關分析............................95. 表 4-25. 不同早療服務單位服務的家長在生活品質之差異情形............................96. 表 4-26 早療服務時間與生活品質之皮爾森積差相關分析.....................................97 表 4-27 早療服務頻率與生活品質之皮爾森積差相關分析.....................................97 表 4-28 社會支持與生活品質之皮爾森積差相關係數矩陣.....................................98 表 4-29. 充權與生活品質之皮爾森積差相關係數矩陣.............................................99. 表 4-30. 各變項與生活品質各範疇之差異與相關情形...........................................102 ix.

(12) 表 4-31. 生理健康範疇之階層迴歸分析表.................................................................104. 表 4-32. 心理範疇之階層迴歸分析表.........................................................................106. 表 4-33. 社會關係範疇之階層迴歸分析表.................................................................108. 表 4-34. 環境範疇之階層迴歸分析表.................................,,,.....................................110. 表 4-35. 整體生活品質之階層迴歸分析表.................................................................111. 表 4-36. 路徑分析各項效果分解說明.........................................................................113. 圖次圖 3-1. 研究架構圖.........................................................................................................43. 圖 4-1. 路徑圖...............................................................................................................112. x.

(13) 第一章. 緒論. 第一節研究背景與研究動機根據兒童及少年福利法施行細則第六條之界定，發展遲緩兒童係指「在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。」倘若兒童的某個或某些功能之發展趕不上正常年齡孩童應有的程度，即為發展遲緩兒童。根據內政部兒童局（2011）之資料顯示，從 2004 年起，台灣每年接獲通報轉介及接受個案管理的發展遲緩兒童人數有逐年增多之趨勢（詳見表 1-1），截至 2010 年 12 月底，接受個案管理服務的發展遲緩兒童人數高達 33,193 人，較前一年度急遽成長 42.6%。也許這樣的數字有人可能覺得只是少數而已，但是在現今少子化的趨勢下，發展遲緩兒童通報轉介人數及個案管理人數卻逐年增加，這樣的現象實在不容小覷。究竟台灣有多少學齡前兒童有發展遲緩之現象？根據世界衛生組織之研究推估，發展遲緩兒童發生率約佔兒童人口數的 6％至 8％（黃美涓，2002），從內政部戶政司（2011）之統計資料得知， 2010 年底台灣學齡前兒童（0～6 歲）為 1,391,454 人，以 6％至 8％的比例推估，台灣約有 83,487 至 111,316 名孩子為潛在的疑似發展遲緩兒童，如此也代表約有十萬個家庭需要擔負照顧發展遲緩兒童的責任。. 表 1-1. 台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表. 年別. 通報轉介(人). 個案管理(人). 個案療育服務(人). 2000 年. 9,421. 6,552. 7,436. 2001 年. 11,981. 7,698. 9,350. 2002 年. 13,264. 11,609. 16,286. 1. 到宅服務(人). 1,326.

(14) 表 1-1. 台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表（續）. 年別. 通報轉介(人). 個案管理(人). 個案療育服務(人). 到宅服務(人). 2003 年. 13,231. 12,442. 17,909. 1,899. 2004 年. 11,778. 13,327. 20,318. 1,939. 2005 年. 12,176. 14,642. 17,997. 1,549. 2006 年. 12,688. 15,432. 18,662. 1,354. 2007 年. 14,250. 17,011. 18,981. 1,444. 2008 年. 15,033. 19,588. 21,232. 1,501. 2009 年. 16,167. 23,280. 20,695. 1,648. 2010 年. 17,304. 33,193. 20,853. 1,295. 資料來源：內政部兒童局（網頁最近更新日期：100.05.16）欄位說明 1.. 通報轉介：當年度家長、監護者、托育機構、早療機構、社福機構、幼教機構、醫療院所、衛生所及其他人員通報疑似發展遲緩、發展遲緩（含身心障礙）人數。已通報個案及重開案之個案不重複計算。. 2.. 個案管理：係指提供相關資源之整合服務個案數。包含上年度延續服務個案數及本年度增加個案數。. 3.. 個案療育服務：係指當年度個案接受療育服務，如醫療院所療育、到宅療育、日間療育、時段療育（含定點療育）及其他療育之人數。. 4.. 到宅服務：係指專業團隊人員至個案家中所提供療育服務人數。. 王天苗（1994）在一項比較心智障礙幼兒與普通幼兒的家庭狀況差異性之研究中發現，心智障礙幼兒家庭相較於普通家庭有較差的經濟狀況、運作功能、支持來源及養育信念。張美雲（2007）整理相關文獻發現，發展障礙幼兒的父母承受較多的壓力且較缺乏幸福感，父母與家庭成員時常感到悲傷、沉重負擔及無力感。特殊需求兒童家庭較一般兒童家庭需適應生活中因特殊性需求所衍生的多元面向壓力（林詩韻，2009），發展遲緩兒童的特殊性帶給家庭極大的挑戰（郭孟瑜、王翠鳳，2006；何志鴻、黃惠璣，2007），使得家庭必須改變原來的生活形 2.

(15) 態來加以調適（倪志琳，1995），家庭受影響的層面包括心理、生理、社會關係及經濟狀況等（周月清，2000；曾家琪，2008；倪志琳，1995）。目前透過特殊醫學儀器的檢測，孕婦可於懷孕過程中檢查胎兒是否有先天性遺傳疾病，唯有發展遲緩現象很難於產前檢查發現，因此，當孩子被評估為發展遲緩或身心障礙時，對父母的心理衝擊可想而知（蔡玉純，2006），父母可能會出現震驚、否認、憤怒、自責、悲傷、沮喪及無助等情緒反應（Marsh, 1992；引自郭孟瑜、王翠鳳，2006）。接著父母要憂心孩子在生長發育上可能會有的問題，因為未來的不確定性而感到焦慮，若孩子難以教養，時常出現哭鬧、生氣、過動、抗拒等行為時，更造成父母極大的負荷與壓力（蔡玉純，2006）。主要照顧者每日照顧遲緩兒耗盡許多精力與時間，影響其生活作息與睡眠品質，使得其社交休閒有所限制，和其他家人的相處互動也受到影響，在長期的照顧負荷與壓力環境下會導致主要照顧者身心俱疲（蔡玉純，2006；周月清，2000；何志鴻、黃惠璣， 2007）。除此之外，兒童療育費用所造成的經濟負擔也是發展遲緩兒童家庭的壓力源之一，研究發現家長為發展遲緩幼兒所花費之費用平均佔家庭月收入的三分之一，顯示發展遲緩幼兒家庭的經濟狀況普遍有不小的壓力（洪素英，1999），而且發展遲緩幼兒之母親常會因為照顧孩子的關係而辭掉工作，導致家庭收入減少，給家中帶來很大的經濟壓力（曾紀瑩，1993）。發展遲緩或身心障礙兒童出生後，家庭隨即開始面臨一連串的壓力與挑戰。研究者過去在早期療育機構實習的經驗，觀察到許多家長為了把握孩子的黃金療育時間，長期帶著孩子奔波在各大醫療院所，有些家長為了全心全力照顧孩子甚至辭去工作，到孩子的學校當志工，陪伴孩子學習成長。教養孩子耗盡主要照顧者許多精神，使得主要照顧者沒有自己的時間及空間，難以兼顧生活品質，長期下來也會影響其照顧孩子的心力。從家庭系統理論的觀點言之，家庭任何一成員的狀況都會影響其他成員，親子之間的互動關係是相互影響的，子女的氣質、行為表現會影響父母的情緒反應，而父母的態度、信念也會影響子女的成長（郭孟瑜、王翠鳳，2006；何志鴻、黃 3.

(16) 惠璣，2007）。從生態系統觀點（Ecological Perspective）來探討，兒童的發展深受其所處環境脈絡之影響，不論發展遲緩或身心障礙兒童有無接受療育服務，家庭與父母的功能都是影響兒童發展與療育成效的重要因素（Bronfenbrenner，1979；引自張秀玉等，2008）。父母是障礙兒童的資源，也是促使孩子接受服務的啟動者，父母更是政策的倡導者，為障礙者爭取權利，若要論誰對特殊需求兒童最為重要且最有貢獻，父母絕對是不二人選（萬育維、王文娟譯，2002）。然而長期奮戰的重擔與責任可能會使得父母心力交瘁，對其生活品質的負面影響甚鉅（蔡玉純，2006）。但是父母必須先照顧好自己才有能力照顧孩子，所以我們應該重視發展遲緩兒童家長的生活品質，關心其生理健康、心理狀態、以及社交休閒等各面向。提高生活品質不僅是家庭成員共同追求的方向，也是社會福利制度所努力的目標，生活品質已成為重要的觀察指標，可做為篩選需要進一步協助個人或家庭的重要工具（趙善如，2006a）。因此瞭解家長的生活品質有其必要性，而目前發展遲緩兒童家長的生活品質究竟如何?值得我們一探究竟，故本研究選擇「生活品質」作為依變項。研究者整理發展遲緩兒童家庭之相關實證研究，歸納出生活品質的影響因素包括家庭功能（陳琦棻，2008）、自我效能（郭孟瑜、王翠鳳，2006）、親職壓力（郭孟瑜、王翠鳳，2006）、人格堅毅（孫佩雯，2006）、社會支持（孫佩雯，2006；高寶蓮，1998；吳佩珊，2009；林麗玲，1988）、照顧負荷（高寶蓮，1998；吳佩珊，2009；吳佳賢，2002）、壓力知覺（林麗玲，1988）及照護需要（黃郁菁，1996）等，其中自我效能、親職壓力、人隔堅毅、照顧負荷及社會支持是生活品質的重要預測因子。張美雲（2007）整理相關文獻發現，研究指出社會支持是降低障礙兒童家庭的壓力源之一。當家庭資源愈多，家庭的調適能力愈佳，則愈有機會享有較佳的生活品質（趙善如，2006a）。兒童發展的品質不僅決定於家庭如何孕育孩子的成長，也決定於外在環境如何支持家庭，幫助家庭發揮功能（許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003）。家庭外在環境給予的支持，包括來自正式與非正式支持 4.

(17) 系統給予的愛、訊息、財物、服務等社會支持（趙善如，2006b）。許素彬、王文瑛、張耐及張菁芬（2003）整理相關研究發現，發展遲緩兒童的發展速率與早期療育的時間及類別沒有太大的關聯，但卻與家長所接受到的服務時數與品質有顯著關係，而且家長是否接受到足夠的社會支持，顯著影響家長的壓力、個人福祉、對子女的態度、親子互動的頻率及參與早期療育的程度等。身心障礙嬰幼兒家庭支持度的高低，與其能否持續進行療育、能否達到療育預定成效有著密切關係，若家庭能夠獲得所需的資源及能量，則可協助身心障礙嬰幼兒成長，並且降低家庭在照顧身心障礙嬰幼兒時的無力感，增加對家庭的正向影響（張秀玉，2005）。由此可知社會支持對於發展遲緩兒童家庭的重要性。學者 Dunst（2000）採用社會系統理論（Social Systems Theory）的概念，將早期療育定義為「非正式與正式社會支持網絡提供給嬰幼兒及其家庭的各種支持，這些支持對父母、家庭及家庭的功能有直接或間接的影響。」（引自張秀玉，2006）， Bailey 和 Wolery（1992）認為早期療育服務係指提供零至六歲發展遲緩與身心障礙兒童及其家庭教育性、治療性、預防性與家庭支持性的服務，對於兒童及其家庭盡早提供上述服務，才能夠增加兒童在未來發展改善與進步的可能性，並且提昇家庭成長與適應的能力（引自張秀玉，2001）。萬育維與莊凰如（1995）認為所謂的早期療育是指針對學前階段（零至六歲）具有特殊需求的嬰幼兒及其家屬，所提供的各項專業整合性的服務，經由提早的醫療、復健或福利方案等措施，以預防性的觀點培育發展遲緩兒童生活適應等能力。此外，根據兒童及少年福利法施行細則第五條之界定：「本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。」不管是早期療育的內涵或法令的規定，皆明確範定發展遲緩兒童的家長或家庭為早期療育服務對象，家長及家庭在早期療育服務中扮演關鍵角色早已備受關注（林詩韻，2009；許素彬，2007）。因此，專業人員在提供早期療育服務時，必須把家庭視為處遇的重點（張秀玉，2001；萬育維、莊凰如，1995）。早期療 5.

(18) 育服務的主體是家庭，工作者最重要的任務是協助家庭發掘或擴展能夠滿足其需求之正式或非正式的資源網絡，在服務過程中，家庭有選擇及參與決策的權利，服務結束後，家庭能否提升掌握生活環境的資源與權力，皆是早期療育服務的重要目標（張秀玉，2006）。近年來，以家庭為中心實施早期療育服務是國內實務、學術與政策上一致的理念（林詩韻，2009；許素彬，2007），許多學者將這種以家庭為中心的服務模式倡導為「家庭增權」（family empowerment）的概念（Dunst et al.,1994；引自林詩韻，2009）。張秀玉等（2008）整理相關文獻指出，以家庭為中心的服務模式，即是將家庭視為早期療育服務系統中的一分子，專業工作者必須與家庭建立合作的夥伴關係，協助家庭尋找正式與非正式資源，以達到促進兒童發展及增強家庭權能（family empower）的目標。身為一位助人者，充權他人不僅是責任，也是義務，專業人員應先協助案家得到力量，進而使案家達到充權（萬育維與王文娟譯，2002）。Adams（1996）認為充權會使得個人、團體或社區能夠掌控其環境，進而協助自己與他人能夠擁有更好的生活品質（引自鄭麗珍，2002）。由此可知，增強家庭權能可以使得家庭擁有更好的生活品質。透過前述文獻可以瞭解社會支持及充權對於發展遲緩兒童家庭的重要性，而且現今以家庭為中心的早期療育服務模式強調充權家庭及協助家庭獲取資源，因此研究者想要瞭解目前接受早期療育服務的家庭，家長實際上所感受到的社會支持與充權程度究竟如何？高充權程度的家長是否其生活品質較佳？社會支持與充權是否會影響生活品質並且可做為生活品質的預測因子？故本研究選擇「社會支持」與「充權」作為自變項。目前國內已有許多研究調查發展遲緩兒童家長或家庭的社會支持現況（張玉璇，2010；汪俐君，2003；張美雲，2007；陳凱琳，2000；陳進吉，2003；曾佳珍，2010；郭孟瑜、余季容，2006；吳佳賢，2002；孫佩雯，2006；郭芳嫻，1999；高寶蓮，1998；林麗玲，1988；楊金寶，1990；陳秋玫，1993），但是探討發展遲 6.

(19) 緩兒童家長或家庭的充權情形只有二篇研究，一篇是張雅惠（2010）調查中部地區發展遲緩兒童家長的增強權能感受，另一篇則是張美雲（2007）探討發展遲緩兒童家庭社會支持、親職壓力與賦權增能之相關研究。雖然目前國內已有數篇研究探討發展遲緩兒童家長或家庭的生活品質，但多數研究僅限於探討特定障礙類別的發展遲緩兒童家長（孫佩雯，2006；高寶蓮，1998；林麗玲，1988；黃郁菁， 1996），只有少數研究是以發展遲緩及身心障礙兒童的家長為研究對象（陳琦棻， 2008；郭孟瑜、王翠鳳，2006）。而且目前尚未有實證研究探討發展遲緩兒童家長的充權程度是否可以做為生活品質的預測因子？社會支持、充權與生活品質三者之間的關係到底為何？值得我們一窺究竟。. 第二節研究目的基於上述的研究背景與動機，本研究擬透過實證調查研究，達到下述之研究目的：瞭解接受早期療育服務之家長的社會支持、充權及生活品質之現況，探討接受早期療育服務之家長的社會支持與充權對生活品質之影響，並且根據研究結果，提出具體建議以提升發展遲緩兒童家長之生活品質，並作為早期療育機構規劃家庭支持服務之參考。為達成本研究之目的，針對下列問題進行探討：一、接受早期療育服務之家長的社會支持、充權與生活品質之現況為何？二、不同人口基本變項與早期療育服務概況在生活品質上之差異及相關情形為何？三、接受早期療育服務之家長的社會支持、充權與生活品質三者間的關係為何？四、人口基本變項、早期療育服務概況、社會支持及充權對於接受早期療育服務家長之生活品質的解釋程度為何？ 7.

(20) 第三節名詞解釋茲將本研究之重要名詞定義說明如下：壹、發展遲緩兒童根據兒童及少年福利法施行細則第六條之界定，發展遲緩兒童係指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。經評估為發展遲緩兒童，每年至少應再評估一次。本研究的發展遲緩兒童係指，年齡介於 0 至 6 歲或尚未就讀國小，領有發展遲緩證明或身心障礙手冊，並且正在臺北市或新北市接受早期療育服務之個案。. 貳、家長本研究的家長係指正在臺北市或新北市接受早期療育服務，且為發展遲緩兒童之父親或母親，或是在日常生活中花費最多時間負擔發展遲緩兒童的照顧責任，瞭解其生活狀況與療育情形，與其有親屬關係者，此處不包括受僱之褓母與外籍幫傭。. 參、社會支持本研究的社會支持係指家長從早期療育服務系統中獲取工具性、資訊性及情緒性之正式社會支持，並且個人主觀上認為或感受到有支持之作用。本研究修訂湯麗玉（1991）所編製的「社會支持量表」，以測量家長從早期療育服務系統中感受到的正式社會支持程度，社會支持量表分為工具性支持、資訊性支持及情緒性支持，分數愈高表示家長所獲得的正式社會支持愈多。. 肆、充權充權係指發展及給予個體權力，以降低其生活中的無力感受，使得個體有能 8.

(21) 力去影響人群、組織及生活環境，並且能夠掌控自己的人生，參與自己所生活的社區（Koren, DeChillo, & Friesen, 1992）。本研究翻譯 Koren, DeChillo 與 Friesen 於 1992 年所編製的「家庭充權量表」（Family Empowerment Scale, 簡稱 FES），家庭充權量表的向度分為家庭、服務系統、社區與政策三個層面，分數愈高表示家長的充權程度愈高。. 伍、生活品質世界衛生組織（World Health Organization）對生活品質之定義為「個人在所生活的文化價值體系中的感受程度，這種感受與個人的目標、期望、標準、關心等方面有關，生活品質包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面」（姚開屏，2002a）。本研究採用世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組編製之「台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷」，量表的向度分為生理健康範疇、心理範疇、社會關係範疇、以及環境範疇，分數愈高表示家長的生活品質愈佳（姚開屏， 2005）。. 9.

(22) 10.

(23) 第二章. 文獻探討. 第一節早期療育服務與社會支持之相關文獻壹、早期療育服務一、早期療育的定義國外學者 Bailey 和 Wolery（1992）指出早期療育服務（Early Intervention Service）係指提供零至六歲發展遲緩與身心障礙兒童及其家庭教育性、治療性、預防性與家庭支持性的服務，對於兒童及其家庭盡早提供上述服務，才能夠增加兒童在未來發展改善與進步的可能性，並且協助家庭成長與適應的能力（引自張秀玉， 2001）。柯秋雪（2009）綜合德國聯邦政府與學者的觀點，早期療育係指提供零至六歲（入學前）發展遲緩與身心障礙嬰幼兒及其家庭之不同專業整體性的輔助，透過醫療復健、心理諮詢、特殊教育及社會福利等措施的整合，協助兒童發展與提供家庭支持性的服務，以期達到預防、促進發展及融合於社區之目標。萬育維與莊凰如（1995）認為所謂的早期療育是指針對學前階段（零至六歲）具有特殊需求的嬰幼兒及家屬，所提供的各項專業整合性的服務，經由提早的醫療、復健或福利方案等措施，以預防性的觀點培育發展遲緩兒童生活適應等能力。此外，根據兒童及少年福利法施行細則第五條之界定：「本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。」早期療育是一種人性化、主動而整體性的服務，透過醫療復健、特殊教育及社會福利等不同專業的整合介入，解決發展遲緩兒童之發展落後或發展異常問題，並且開發孩子的潛能，以減低其未來形成障礙之可能或減輕其障礙程度（黃碧霞， 2006；黃淑文，2002）。早期療育服務內容包括（黃淑文，2002）：. 11.

(24) 1.. 治療及說明其相關之生理病因。. 2.. 早療服務人員以其專業訓練幫助孩子各方面之發展，包括粗大動作、精細動作、認知、語言、生活自理、社會行為等。. 3.. 協助解決家庭問題，增強家庭功能，教導父母親職與療育技巧，使孩子有更佳之成長環境。. 4.. 提供孩子及家庭個別化所需之教育及各種資源。. 早期療育服務除了關注兒童發展的特殊性之外，也應考量各個發展遲緩或障礙兒童家庭的獨特性需求，從家庭服務的介入著手（張秀玉，2006），強調納入家庭資源，提供家庭支持性和個別化的服務，並且鼓勵家庭參與，增強家庭權能，以家庭為中心設計個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan），作為服務介入之依據（Krauss, 1990；引自劉芷瑩、郭煌宗、陳素禎，2009）。. 二、以家庭為中心之早期療育服務模式近年來，以家庭為中心實施早期療育服務是國內實務、學術與政策上一致的理念，而家庭中心取向（family-centered）遂成為早期療育的服務模式（林詩韻， 2009；許素彬，2007）。許多學者將這種以家庭為中心的服務模式倡導為「家庭增權」（family empowerment）的概念，希冀透過家庭的參與、平權決策的夥伴關係，使早期療育服務內容及輸送方式能更符合家庭的需求（Dunst et al.,1994；引自林詩韻，2009）。張秀玉等（2008）整理相關文獻指出，以家庭為中心之早期療育服務模式將家庭視為早期療育服務系統中的一分子，專業工作者必須瞭解每個家庭所具有之價值觀、文化、優勢、以及其對問題和需求的定義與排列順序，秉持著「家庭知道什麼是問題的答案，並具有處理問題的能力」之態度，與家庭建立合作的夥伴關係，協助家庭尋找正式與非正式資源，以達到促進兒童發展及增強家庭權能（family empower）的目標。家庭中心實務即是秉持支持與尊重家庭自決的態度， 12.

(25) 透過家庭與專業間協同合作的夥伴關係，促使家庭有參與選擇及決策的機會以增強其權能，且以個別化、彈性化的介入策略去回應與提供資源支持以達成極大化兒童與家庭福祉的目標（林詩韻，2009）。以家庭為中心之早期療育服務模式強調家庭與社區的重要性，藉由提供家庭足夠的資源，拓展其社會支持網絡，以增進發展遲緩兒童的療育成效（劉芷瑩、郭煌宗、陳素禎，2009）。目前國內以個案管理作為早期療育的主要服務執行模式，強調以家庭為中心及社區資源整合運用為服務原則，來提供發展遲緩兒童及其家庭連續、適切以及更全面性的服務（林詩韻，2009）。. 三、國內早期療育的服務方式臺灣的早期療育服務乃是結合衛生、教育及社會福利體系之相關單位共同提供適切完整的服務，若依據孩子的安置或接受療育的地點區分，可分為下列七種服務方式（林美璦，2006）： (一) 醫院或診所的鐘點式醫療復健服務由醫院復健科的各專業人員，包括語言治療師、物理治療師、職能治療師、臨床心理師等，提供鐘點式的復健療育服務，針對個別孩子提供連續性、有系統、有目標的治療。目前醫院鐘點式服務由健保給付制度來支持孩子接受早期療育，有一小部分需要家長自費時，可申請該縣市政府提供的療育補助費。 (二) 幼稚園或托兒所的日托服務我們通常會將疑似發展遲緩或輕度發展障礙的孩子，轉介到幼稚園或托兒所的普通班接受融合教育，有些幼托園所本身聘有特教背景的老師，或是幼教老師已經累積一些帶領身心障礙兒童的經驗，他們會視情況接受發展遲緩的孩子。 (三) 幼稚園的學前特幼班或特殊教育學校的學前階段班級專為經鑑輔會鑑定通過的身心障礙幼童所設立的安置方式之一，學前特幼班之教師以具有幼稚園教師資格，並修畢特教教師職前課程，通常要求兩位任教老師中至少有一名具有學前特殊教師資歷，特幼班的學生人數以不超過 10 人為原則。 13.

(26) (四) 早期療育機構的日間安置專為學齡前發展遲緩兒童及身心障礙兒童設立的安置方式之一，機構通常以特教老師與教保員為主力，兼聘療育專業人員鐘點式的參與提供服務，此種模式以日托服務為主，對於兒童學習生活自理及團體生活的常規建立有明顯功能。 (五) 早期療育機構的部分時制療育服務機構自行聘請療育專業人員提供早期療育服務，一般而言比較針對自己機構內的孩子，機構外的兒童則較少使用此種服務，因為專業人力服務自己機構的孩子，人力已經飽和之故，而且此種模式通常比較不容易聘足各種專業人力。目前國內機構有提供此種服務的單位有台北市私立第一兒童發展中心、新北市聖心兒童發展中心、八里愛心教養院等。 (六) 到宅療育服務對於距離療育資源較偏遠的家庭、孩子年齡過小或體弱多病、家長或主要照顧者的親職功能無法施展、或其他特殊原因之個案，由家長或社工員提出到宅服務申請，安排早療服務人員擬定到宅療育服務計畫，親自到幼童家中示範如何照顧與教養孩子，此種服務屬於配套型的支持性服務方案，而不是一種機構或安置服務單位。 (七) 早期療育個案管理中心或早期療育社區資源中心提供之服務個案管理中心對於家庭失功能、危機家庭、支持系統不足、案主有迫切療育需求、案家具多重且複雜之問題，需多種專業資源介入、案家使用資源能力不足、案主有療育需求但家長抗拒、或是其他經轉介中心評估確實有需要者，提供早期療育相關資訊及福利諮詢、家庭支持服務、轉介及追蹤服務，從幼兒出生至接受教育，進行健康、教育、社會福利服務之兒童發展各項服務連結。然而，早期療育社區資源中心是一種社區化的服務模式，結合民間資源建立社區化的服務，以促進社區內早療兒童的發展及滿足家庭的照顧需要，使發展遲緩兒童及其家庭可以就近取得療育服務資源，提供的服務內容包括專業諮詢、家庭支持、親職活動、資源轉介、幼托園所及保母之合作等。. 14.

(27) 貳、早期療育服務的社會支持效果一、社會支持的定義、來源及內容 (一) 社會支持的定義社會支持的概念起源於 1950 年代，社會學者觀察當時的社會政策、社會變遷及工業化等現象，推論在這樣的社會現象下，人們的社會關聯解離及社會統整喪失會導致人們產生問題行為與幸福感低落等負面影響，因而衍伸出社會支持的重要性（陳凱琳，2000）。從 1970 年代以來，已有許多學者提出有關社會支持的研究與探討，並獲致相當多的成果（林麗玲，1988）。韋伯辭典中的社會支持定義為「在社會環境中的力量或要素，用來促進人類本質的生存，包含社會關係連結和交互作用觀點，且有別於身體和心理的健康。」（吳佳賢，2002）。Cobb（1976）將社會支持定義為一種訊息的傳遞，透過該資訊使得個體感受到關愛及尊重，個體屬於某一個相互須盡義務的團體，並視自己為社區網絡的一員。Thoits（1982）認為社會支持是透過與他人互動所獲得滿足的程度，而且為個人之基本社會需求（引自曾佳珍，2010）。 Lin（1986）整理過去學者對社會支持的定義，將社會支持分成「社會」及「支持」兩個面向建立定義；從「社會」面探討，社會支持隱含個體與社會環境的連結，它分別呈現在社區、社會網絡及親密伴侶三個關係層面上，越靠近個體的關係，對個體的影響越大，也越具有意義；從「支持」面探討，則可將支持分為工具性支持及表達性支持兩種；綜上所述，社會支持的定義為個體在社區、社會網絡與親密伴侶關係中，所感受到和實際接受到的工具性或表達性支持（引自宋麗玉，2002）。汪俐君（2003）認為社會支持是一種主觀的感受，個體透過與他人的互動，獲得情緒需求或實質需求的滿足，並且會對個人帶來正向的影響。曾佳珍（2010）整理相關文獻發現，當個人透過人際關係之交流，感受到家人與重要他人對自己的付出，並且對自己的行為及價值觀給予肯定和認同，提供象徵性或實質性的幫助，這即是所謂的社會支持。社會支持是一個多面向的組成，且是一種個人主觀 15.

(28) 的感受，必須要接受者感受到被支持才算是社會支持（林麗玲，1988）。綜上所述，社會支持之定義係指個體從正式或非正式的關係中獲取情緒上（emotional）、知覺上（cognitive）與物質上（material）之支持，並且個人主觀上認為或感受到有支持之作用（高迪理，1991）。從此定義中可以發現社會支持的來源包括正式及非正式系統，社會支持的內容含括情緒上、知覺上與物質上之支持，這三種支持即為一般所指的情緒性、資訊性及工具性支持，以下分別說明社會支持的來源及內容。. (二) 社會支持的來源有關社會支持的來源，大部分的學者將之區分為下列兩大類（陳凱琳，2000；吳佳賢，2002；汪俐君，2003；張美雲，2007；曾佳珍，2010；張玉璇，2010）： 1.. 非正式支持系統：這是一種自然的結合，在非結構安排下所產生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫彼此關係的依存，例如：家人、親戚、朋友、同事、鄰居等，非正式支持系統通常在個人面臨危機時，首先提供支持或被要求提供幫助，因此又稱為初級的社會支持來源。非正式支持系統的力量很大且具有持續性，可以補充正式資源的不足。. 2.. 正式支持系統：具有特定目標的專業機構或組織，在個人面臨危機或困難時能提供幫忙或協助，進而提升服務接受者的福利，例如：政府機關、社會福利機構、醫療機構等，正式支持系統通常是個人面臨危機時的第二線支持者，所以被視為次級的社會支持來源。 Cobb（1976）指出，一般人由非正式支持系統所獲得的協助多於正式支持系. 統，而非正式社會支持最主要的來源是家人或朋友，家人的支持特別以配偶最為重要。由於本研究的目的是探討接受早期療育服務的家長從早期療育服務系統中所獲取的社會支持之現況為何，因此本研究僅調查「正式支持來源」所提供的社會支持。. 16.

(29) (三) 社會支持的內容社會支持的內容會因研究目的及研究性質而各有差別，但皆涵蓋給予個體支援的概念（曾佳珍，2010；汪俐君，2003）。一般最常將社會支持分為下列三種類型（吳佳賢，2002；汪俐君，2003；張美雲，2007；曾佳珍，2010；張玉璇， 2010）： 1.. 情緒性支持（emotional support）：係指可以從他人處得到關心或傾訴，包括正向的情感表達與肯定的讚賞，例如：親密感、歸屬感、信任、關愛、肯定、讚賞等，讓人有安全感與信賴感。. 2.. 訊息性支持（informational support）：來自他人所提供的知識、訊息或意見，以幫助個人解決問題，包括給予指導、建議或回饋等，例如:當生病時，從醫護人員處得到治療的訊息。. 3.. 工具性支持（instrumental support）：個人實質所接受到的幫助，用以解決實際上所遭遇的困難，例如:提供物質或金錢的協助、尋求社會資源的援助、實際照顧或家事協助等。從上述對社會支持分類的論述可知，它強調主觀感受的情緒性支持，亦注重. 個體實質獲得的工具性及訊息性支持，從這三方面能充分地瞭解到社會支持的內涵，因而本研究以情緒性支持、工具性支持與訊息性支持來含括對社會支持內容的定義。. 二、社會支持對發展遲緩兒童家庭之重要性特殊嬰幼兒與一般嬰幼兒一樣，發展的過程與品質受到以家庭為核心的生態系統網絡影響，一個家庭如何養育孩子，以及外在環境如何支持家庭，皆會影響兒童發展的品質（許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003）。對於育有發展遲緩兒童的家庭來說，發展遲緩幼兒的出生對家庭的經濟、教育方式及家庭成員間的關係，帶來了不少的負擔及壓力，使得家庭必須改變原來的生活形態來加以調適，並且需要外界資源的支持與協助（倪志琳，1995）。趙善如（2006b）指出家庭 17.

(30) 外在環境給予的支持，包括來自正式與非正式支持系統給予的愛、訊息、財物、服務等社會支持，屬於家庭復原力的一種，而家庭復原力可以使得家庭有能量與資源克服危機及壓力，幫助家庭回復穩定的生活軌道。每一位父母親都有自己調適壓力的心理歷程，而社會支持則有助於父母親的調適歷程（張美雲，2007）。由此可知，身心障礙嬰幼兒與家庭具有相互影響的關係，若能使家庭獲得所需的資源及能量，則可協助身心障礙嬰幼兒成長，也能夠降低家庭在照顧幼兒時所產生的無力感，增加其對家庭的正向影響（張秀玉，2005）。家庭在兒童發展與療育的過程中扮演關鍵性的角色，而社會支持對於家庭更是不可或缺。 Caplan（1976）指出社會支持有三大功能：（一）幫助個體使用心理資源以解決情緒上的困擾、（二）分擔個體的任務，對於個體提供金錢、工具及技能上的幫助、（三）提供認知性的指引，幫助個體解決困境（引自張玉璇，2010）。House 和Kahn（1985）認為社會支持可從三方面影響健康：（一）直接滿足個人安全、被肯定、歸屬與情感上的需要等，而增進個人健康；（二）直接減少生活壓力，間接增進個人健康；（三）在壓力的情境下，緩衝壓力對健康的負面影響（引自陳凱琳，2000）。Caplan、Cassel和Cobb等人在探討生活壓力對生理與心理健康所造成的負面影響時，也發現社會支持可以緩和生活壓力對生理或心理健康所造成的衝擊，並且能增進個人的生活適應（引自孫佩雯，2006）。支持系統為壓力的緩衝劑，可協助個體渡過壓力所引發的危機事件，進而促使個體有良好的生活適應，社會支持在壓力調適的過程中扮演重要的角色。郭芳嫻（1999）探討智能障礙兒童家庭所獲得的社會支持對其家庭適應功能之影響，研究結果發現社會支持來源多，對社會支持所提供之協助感到滿意的家庭，家人的身心狀況佳，家人間的關係良好，並且能夠維持家庭的休閒娛樂，也較能從支持網絡中覓得解決家庭問題的資源，增加家人的教養信心。此外，許素彬、王文瑛、張耐及張菁芬（2003）整理相關研究發現，發展遲緩兒童的發展速率與早期療育的時間及類別沒有太大的關聯，但卻與家長所接受到的服務時數與品質有顯著關係，而且家長是否接受到足夠的社會支持，顯著影 18.

(31) 響家長的壓力、個人福祉、對子女的態度、親子互動的頻率及參與早期療育的程度等。由此可知，社會支持對於發展遲緩兒童家庭之重要性。. 三、早期療育服務的社會支持效果研究者綜合歸納早期療育相關研究，發現早期療育服務對於家長的社會支持效果如下： (一) 減輕家長的經濟負擔許多研究結果均指出社政單位所提供的療育補助確實可以減輕家庭的經濟負擔（黃淑文，2000；黃英琪，2004；吳曉華，2005；歐姿秀，1998），增加家長參與早期療育服務之動機（黃英琪，2004）。 (二) 紓解家長的心理壓力早期療育服務所提供的家庭支持可以減輕家庭的壓力，使得父母得以獲得調適，並能成功扮演父母的角色（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009）。而家長團體能讓父母彼此交換經驗、分享心情，疏導其日積月累的心理壓力及照顧孩子的苦楚（歐姿秀，1998）。早期療育服務有助於家庭減少照顧上的困難（吳曉華，2005），減輕家長的照顧負擔（葉淑文，1998），也使得家長多了可以傾聽及支持他們的對象，紓解精神上的壓力與負擔，（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009）。 (三) 增進家長使用早療資源的能力家長接受早期療育服務後，可以增進其對於早期療育服務相關訊息的獲得與使用早療資源的能力（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009），一旦家庭獲得相關資源的支持與協助，便能強化家庭協助孩子進行後續療育服務之意願與能力（張秀玉，2006）。 (四) 提升家長的教養能力藉由早期療育服務之提供，教導家長照顧技巧，改變家長的教養態度及提昇教養能力，讓家長對於孩子的發展有所瞭解，並且體認到早期療育的重要性，增 19.

(32) 進家長參與孩子療育活動的動機，改善親子之間的互動關係，而且在遇到困難時，家長主動向外求助的意願及問題解決能力均有所增加（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009；歐姿秀，1998）。 (五) 家長獲得喘息的機會早期療育服務讓家長獲得喘息機會（吳曉華，2005），擴展了身心障礙幼兒家庭的社交休閒（歐姿秀，1998），使得家長能更自由的安排生活，對其生活品質的提昇非常有幫助（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009）。. 參、發展遲緩兒童家庭之社會支持相關研究目前國內期刊及碩博士論文以接受早期療育服務之家庭或家長為研究對象者僅有五篇（張玉璇，2010；張美雲，2007；汪俐君，2003；郭芳嫻，1999；林麗玲，1988），其餘則是以發展遲緩或身心障礙兒童之家庭（曾佳珍，2010；郭孟瑜、余季容，2006；陳進吉，2003；陳凱琳，2000），或是特定障礙類別兒童之家長（孫佩雯，2006；吳佳賢，2002；高寶蓮，1998）為研究對象，因此這部分的社會支持相關實證研究整理均將這二部分納入探討，而且此部分探討的社會支持包括正式支持與非正式支持，研究整理彙整於附錄一的表 2-1。國內已有許多研究探討發展遲緩兒童家長或家庭的社會支持現況，綜合社會支持實證研究文獻可以發現，發展遲緩兒童家庭對於社會支持的需求程度不定，陳凱琳（2000）的研究發現將近七成的發展遲緩幼兒家庭認為目前不需要任何協助，郭孟瑜與余季容（2006）的究則顯示社會支持的需要程度為中上程度，陳進吉（2003）發現台北市發展遲緩兒童家庭需求程度普遍呈現高度的需求程度。多數研究發現父母最需要資訊方面的協助（張玉璇，2010；陳凱琳，2000；陳進吉， 2003），家長希望可以知道教養子女的技巧與子女目前發展狀況方面的訊息（陳進吉，2003），而家庭最需要的支持來源則為配偶與專業人員的協助（陳凱琳， 2000；陳進吉，2003）。發展遲緩兒童家庭所獲得之社會支持大多介於中等範圍的程度。汪俐君 20.

(33) （2003）的研究發現學前身心障礙子女母親所獲得的社會支持是中等偏少的程度；曾佳珍（2010）的研究指出發展遲緩兒童家庭所獲得之整體社會支持為中等程度，獲得協助的情形介於偶而至很多之間，認為社會支持對其實際幫助則是僅有部分幫助；郭孟瑜與余季容（2006）及陳進吉（2003）也發現發展遲緩幼兒母親獲得之社會支持為中等程度。在社會支持類型中，部分研究顯示發展遲緩兒童家庭所獲得的情緒性支持最多（汪俐君，2003；曾佳珍，2010；孫佩雯，2006；高寶蓮，1998），部分研究則發現以訊息性支持最多（張玉璇，2010；張美雲，2007；吳佳賢，2002），不過，大多數研究一致顯示發展遲緩兒童家庭所獲得的工具性支持最少（張玉璇， 2010；汪俐君，2003；張美雲，2007；曾佳珍，2010；吳佳賢，2002；孫佩雯， 2006；高寶蓮，1998）。發展遲緩兒童家庭大多能感受到他人對自己及孩子的態度是親切友善，並且有人可以安慰及鼓勵，但對於交通及金錢以外的物質協助均感到不足（曾佳珍，2010）。關於社會支持的來源，特殊嬰幼兒之家長無論在尋找替代照顧者、處理情緒問題、解決經濟需求或尋求諮詢時，主要資源均來自於非正式的社會支持系統（許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003；張玉璇，2010；吳佳賢，2002；林麗玲， 1988），這些自然支持不僅能長久持續下去，也更能符合家長們的立即性需求（許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003），而且非正式社會支持比正式社會支持更能減緩母親的壓力（Boyd, 2002）。不過，張美雲（2007）的研究卻顯示，發展遲緩兒童家庭的社會支持來源以正式支持為最多，其次才是非正式支持。正式社會支持的主要來源為社工及早期療育方案人員（張玉璇，2010；張美雲，2007）。專業人員提供的協助以資訊性支持最多，情緒性支持次之，主要照顧者認為專業人員能夠同理其所處的情境，給予鼓勵及肯定，而成為其傾訴的對象（吳佳賢，2002）；社工主要也是提供訊息性支持及情緒性支持（張玉璇，2010）。在正式支持系統中，工具性支持最主要的來源是社會福利機構（陳進吉，2003；陳凱琳，2000）；訊息性支持最主要的來源是社工（陳凱琳，2000）、老師（陳 21.

(34) 進吉，2003；陳凱琳，2000）及醫護人員（陳進吉，2003）；情緒性支持最主要的來源為老師（陳進吉，2003；陳凱琳，2000）。非正式支持的主要來源為家人（張玉璇，2010；吳佳賢，2002；林麗玲，1988；郭芳嫻，1999；Boyd, 2002），尤其是配偶給予的支持最多且最為重要（張玉璇， 2010；吳佳賢，2002；張美雲，2007），其次為親戚朋友（張玉璇，2010；林麗玲，1988；郭芳嫻，1999；Boyd, 2002）、其他發展遲緩兒童家長（張玉璇，2010； Boyd, 2002）。在非正式支持系統中，工具性支持的主要來源為配偶（吳佳賢， 2002；陳進吉，2003；陳凱琳，2000）、(外)祖父母（吳佳賢，2002；陳凱琳， 2000）及有經驗的家長（陳進吉，2003）；資訊性支持的主要來源有配偶、朋友（吳佳賢，2002）及其他發展遲緩兒童家長（陳凱琳，2000；吳佳賢，2002）；情緒性支持的主要來源有配偶、(外)祖父母及朋友（吳佳賢，2002；陳凱琳，2000）。有關發展遲緩兒童家庭之社會支持研究發現，社會支持與照顧負荷呈現顯著負相關，亦即當發展遲緩兒童家長所獲得的社會支持愈多時，其照顧負荷程度愈輕（吳佳賢，2002；高寶蓮，1998）。吳佳賢（2002）的研究發現，情緒支持對照顧負荷具有緩衝效應，但並無主要效應存在，也就是說，情緒支持對照顧負荷並無顯著影響，但透過情緒支持的確可減緩兒童障礙對主要照顧者照顧負荷的影響。高寶蓮（1998）的研究顯示，母親的社會支持是照顧負荷感受的重要預測變項，母親的社會支持與照顧負荷感受同時為生活品質的重要預測變項。社會支持類型與親職壓力呈現顯著負相關，而且以情緒性支持與親職壓力的相關最大，發展遲緩兒童家長所感受到的情緒性支持愈少，其親職壓力會愈高（汪俐君，2003；張美雲，2007）。社會支持能有效預測親職壓力感受，家長獲得社會支持協助的程度愈低，社會支持愈缺乏時，其親職壓力會愈高（郭孟瑜、余季容，2006；張美雲，2007；汪俐君，2003）。張美雲（2007）的研究結果顯示，社會支持類型、支持來源與賦權增能呈現顯著正相關，社會支持來源與支持類型對賦權增能有正向的預測力，情緒支持、正式支持、親職愁苦、工具支持及訊息支持可預測賦權增能，其中以情緒支持的 22.

(35) 預測力為最大。此外，社會支持和生活品質呈顯著正相關，家長獲得的社會支持愈多，其生活品質感受愈佳；透過迴歸分析發現，社會支持為生活品質之重要預測變項（高寶蓮，1998；孫佩雯，2006）。從上述的文獻探討可以發現社會支持能有效預測照顧負荷（高寶蓮，1998）、親職壓力（郭孟瑜、余季容，2006；張美雲，2007；汪俐君，2003）、賦權增能（張美雲，2007）及生活品質（高寶蓮，1998；孫佩雯，2006），若發展遲緩兒童家長獲得的社會支持愈多，則能讓其照顧負荷愈輕、親職壓力愈低、賦權增能愈高，並且生活品質愈佳。. 第二節充權之相關文獻壹、充權之涵義充權之概念發展源自 1960 年代末期與 1970 年初，為巴西教育家 Paul Freire 在開發中國家所提出的教育理念，藉由識字營活動觀察中低階層民眾在社會環境中的角色與地位，透過對話性的教育（dialogue pedagogy）與提問（problem-posing）的方式，引導他們互動與反思，增進其對於自身所處情境的敏感度，以提升他們的問題解決能力及對生活的控制力，進而去除壓迫自身的障礙。Freire 強調充權之目的是為了讓群眾的「批判意識覺醒」，這個批判意識的覺醒是一個結合「反思」與「行動」的實踐過程，也是一個去除壓迫與被壓迫關係的社會改革（張麗春、李怡娟，2004）。充權（Empowerment）之概念使用廣泛，舉凡管理、心理諮商、社區發展、社會工作、教育及醫療護理領域等，都有運用到充權的概念（陳佩英，2008；張麗春、李怡娟，2004）。Empowerment 一詞在不同的領域會有不同的翻譯名詞， 23.

(36) 陳佩英（2008）綜合整理有關 Empowerment 的相關研究，發現諮商治療以重新得力和賦能來代表 Empowerment，在教育領域多半使用賦權或增能來表達，社工、社區發展、弱勢者的教育與社會行動，則使用充權、賦權、增權、灌權、增能、賦能、培力、啟力等用語。牛津辭典對充權之定義為「合法地授權或正式擁有權力或權柄，以某種目的或責任給予或贈與權力，使能夠（enable）、允許、獲得或具有權力」（張麗春、李怡娟，2004）。藉由他人的授權（delegation），讓個體有獲取資源之管道，促使個體能採取有效行動，個人得以掌控生活和生活事件，進而減少生活中的無助感（謝協君、何東墀、吳訓生，2005）。充權是一種過程，也是一種狀態；充權是一種態度、察覺、能力、知識及行動；目前文獻對於充權的定義大約一致，但是對於充權所涵蓋的層面則有不同的看法（Koren, DeChillo, & Friesen, 1992）。充權概念的內涵相當豐富，本身具有多元向度（宋麗玉，2006）。不同研究領域在測量充權此一特質的量表上，均由不同的構面所組成，不過各量表的因子仍不脫離充權的基本概念與內涵（廖格培、黃千慈，2002）。宋麗玉（2006）綜合關於增強權能概念之相關文獻後，對增強權能下一個綜合的定義：「個人對自己的能力抱持肯定的態度，自覺能夠掌控自己的生活，並且在需要時影響週遭的環境。」根據生態觀點，權能感可透過三個層面呈現，在個人層面，個人擁有自尊、自我效能及掌控感，能夠肯定自己的能力，擬定目標並採取具體行動以達成目標；在人際層面，個人具備與人溝通的知識及技巧，能夠與他人形成夥伴關係，對他人有影響力或得到他人的尊重，同時也能夠考慮別人的需求或自己的責任；在社會政治層面，知道自己應有的權利，肯定團結的重要性並相信集體行動可以改變現況環境，願意為維持公義採取行動（宋麗玉， 2006）。張美雲與林宏熾（2007）歸納整理相關文獻後，以七個向度來說明發展遲緩兒童家庭之賦權增能：（一）自我效能：係指家庭的主要照顧者有能力協助孩子 24.

(37) 成長及發展，例如有能力解決孩子的行為問題；（二）自我決策：係指家庭的主要照顧者能針對家庭的需求做出好的決定，也能一起和專業人員決定孩子所需的服務；（三）影響力：係指家庭的主要照顧者在孩子的發展與服務上具有重要的影響力，不但能影響家中成員甚而能影響其他家庭或法規的制定；（四）接觸資源：係指家庭遇到問題時，主要照顧者有能力主動尋求所需的社會資源，並有效地使用之；（五）賦予能力：係指家庭認為自己與專業人員是一種合作夥伴關係，主要照顧者會定期和專業人員聯絡，並告訴他們需要何種服務；（六）社區參與：係指家庭時常參與發展遲緩兒童團體的活動，並體認到自己和是他們是一體的，也能提供其他家庭所需的資源與支持；（七）自我擁護：係指家庭知道自己擁有的義務與權利，主要照顧者會與專業人員一起為孩子爭取權益。充權即為發展及給予個體權力，以降低其生活中的無力感受，使得個體有能力去影響人群、組織及生活環境，並且能夠掌控自己的人生，參與自己所生活的社區（Koren, DeChillo, & Friesen, 1992）。Koren 等人（1992）以兩個概念性架構來定義充權的內涵，第一個面向是「充權的層面」，第二個面向是「表達充權的方式」，茲說明如下： (一) 充權的層面：充權反應在家庭、服務系統及社區與政策三個層面上。 1.. 家庭（Family）：亦即家中目前的情況，主要是指父母對於日常生活的管理情形。. 2.. 服務系統（Service System）：亦即專業人員與機構提供給兒童的服務，主要是指父母積極地與服務系統一起工作，以獲取孩子所需的服務。. 3.. 社區與政策（Community/Political）：亦即法律的主體、政策制定者、機構及社區成員，他們關心障礙兒童及其家庭，並且相信自己對增進服務具有影響力，主要是指父母為了促進兒童福利進行倡導，而非只為自己的孩子進行倡導。. (二) 表達充權的方式：可透過態度、知識及行為表達充權。 1.. 態度（Attitudes）：係指父母的知覺與信念。 25.

(38) 2.. 知識（Knowledge）：係指父母知道做些什麼。. 3.. 行為（Behaviors）：係指父母實際上做些什麼。張美雲（2007）整理相關實證研究發現，Koren等人（1992）所設計的家庭充. 權量表主要是用來評估情緒障礙兒童之家長及主要照顧者的充權情形，後來有許多學者均採用他們的量表進行充權之研究。因此，研究者採用Koren等人（1992）對充權之定義，作為本研究之充權的定義，並且以其所設計的家庭充權量表來測量家長的充權情形。. 貳、充權對於發展遲緩兒童家庭的重要性發展遲緩兒童的出生對家庭所造成的壓力是一個家庭危機事件，家庭成員必須加以調適並產生權能才能對發展遲緩兒童有所助益，若家長未被充權，其在態度和行為上會顯現出挫折、壓力、沮喪、無力感及依賴服務之提供（張美雲，2007）。一個未被充權的人通常感到困惑，雖然對自己的問題有所瞭解，但是卻沒有解決的力量與行動；但是，一個被充權的人經常對於自己的行為感到滿意，也建立了自我的能量，清楚知道自己要什麼，並且朝此方向去努力（萬育維、王文娟譯， 2002）。在社會工作實務理論中，充權觀點（Empowerment Perspective）強調釐清服務對象的無力感，運用優勢觀點（Strength Perspective）評估服務對象與其所處環境之間的優勢與障礙，透過充權的過程讓服務對象改善無力感的情況，使其看到自己的資源與優勢，並且發展出運用資源來解決困境的能力與權力，使得服務對象滿意自己的表現，建立自己的能量（strengths），知道自己要些什麼，也朝著這個方向努力，最後達成抱負並提高其主動掌控生命與環境的能力（張秀玉， 2005）。一個具有賦權增能的人，在遇到困境的時候，有能力尋找所需的資源，也能進一步與專業工作者一起合作、一同爭取應有的權益，並且有能力決定或控制未來的生活方式（張美雲、林宏熾，2007）。充權意謂著人們可以用自己的力量掙 26.

(39) 脫環境中的束縛，試著追求自己所想要的生活。若社會工作者以病理與問題取向去提供早期療育服務時，則會把評估的重點聚焦於服務對象的缺陷與問題上，自然容易把服務對象形塑為一個具有很多問題，卻沒有能力解決的「無助求助者」，對服務對象而言，社會工作者便成為問題解決專家，而不是一位令人信任的夥伴；但是，若能以增強權能取向進行處遇時，社會工作者會將服務對象視為一個擁有別人所沒有的特質、能力、資源或是優勢的獨特個體，因此，處遇焦點就會集中在發掘服務對象與案家的能力與資源，並且重視服務對象對於自己目前問題困境的看法，在這樣的過程中，服務對象也較容易發展出信任自己的能力，並且容易與社會工作者形成夥伴關係（張秀玉， 2005）。 Ann P. Turnbull 與 H. Rutherford Turnbull,Ⅲ指出瞭解案家與專業人員的資源是充權的一部分，案家與專業人員彼此合作，以使雙方充權。家庭及專業的資源皆含括了兩種成份：「動機」與「知識技巧」，擁有動機與知識技巧則達成充權的起步。動機與知識技巧的來源說明如下（萬育維、王文娟譯，2002）：一、動機的來源 (一) 自信：所謂的自信就是相信自己有能力，案家的自信意謂著案家相信自己有能力照顧孩子，提昇孩子的生活品質。而且自信是會傳染的，對自己愈有信心，表現出來的行為便會鼓勵他人也變得有信心，這樣的氣氛會促使彼此達到充權。研究指出父母的自信心愈高，則其自願參與學校事務、教育活動以及和老師電話連絡的次數愈多。 (二) 知道自己有控制能力：控制能力是指相信自己有能力改變現況。父母需要瞭解有哪些可能的選擇，並且能夠自由地做決定，能夠對每件事做決定是達到充權的基石。若案家一味地順從專業人員，將永遠無達到充權。. 27.