研究建議與研究限制

壹、對早期療育實務工作者的建議

一、持續提供資訊性支持外，應該加強提供家長情緒性支持

研究結果發現，家長經常感受到早療服務人員提供的資訊性支持，不過，家 長僅偶爾感受到早療服務人員有提供情緒性支持，而且研究結果也顯示家長對於 心理範疇生活品質的評價最差。早期療育實務工作者對於孩子的療育皆能提供專 業服務，也能經常給予家長照顧孩子的建議及相關資訊，顯示早療服務人員在資 訊性支持方面的服務做得還不錯，但在情緒性支持方面的服務則有待補強。

透過路徑分析結果得知，早療服務人員提供的資訊性支持與情緒性支持，能 夠提高家長的充權程度，進而提升家長的生活品質。因此，早期療育實務工作者 應持續提供家長照顧孩子所需的資訊及建議，並且加強給予家長心理支持，鼓勵 與肯定家長對孩子的付出及努力，瞭解家長在照顧孩子時所面臨的處境，使得家 長更有信心與能量去陪伴孩子成長。這些服務皆能提高家長的充權程度，進而增 進其生活品質。

二、重新審視工具性支持服務的內容及提供方式

藉由路徑分析結果得知，早療服務人員提供的工具性支持，並無法提升家長 的充權程度，而且提供家長愈多的工具性支持，家長的生活品質反而愈差。由此 可知，早期療育實務工作者應該重新審視工具性支持服務的內容與提供方式，不 能僅是提供家長所需要的實物或經濟補助，而是要在提供服務的過程中，提升家 長的能力，這樣才能達到充權家長的效果，進而提升其生活品質。

三、應該讓家長瞭解自己與孩子在特殊教育法令中擁有的權利

透過受訪家長之充權調查結果發現，家長對於特殊教育法令中有關家長及孩 子的權利不甚瞭解。早期療育實務工作者應該多舉辦相關法律知識講座，補強家

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長此方面的法律知識，讓家長瞭解自己與孩子在法律中所擁有的權利。對於相關 權利瞭解之後，家長才能為孩子捍衛及爭取應有的福利。讓家長瞭解自己與孩子 在特殊教育法令中擁有的權利，是早療實務工作者充權家長的首要工作之一。

四、必須將家長視為早期療育服務系統中的一分子

雖然本研究未調查早療服務人員是以孩子為中心或以家庭中心去提供服務，

不過，研究結果發現早療服務人員在資訊性支持服務做得還不錯，但是工具性支 持與情緒性支持則需多加強，可想早療服務人員偏向以孩子為中心去提供服務。

由於以家庭為中心實施早期療育服務是現今國內實務、學術與政策上一致的理念，

早療服務人員除了提供孩子專業的療育復健外，也應該重視家長是其專業服務的 一環。家長絕對是影響孩子療育成效的關鍵者，因此早期療育實務工作者應將家 長視為早期療育服務系統中的一分子，在家長的參與、早療服務人員的專業投入、

政府的承擔三方力量同心協力下，使得孩子的發展成長更為迅速，家長擁有更好 的生活品質。

貳、對機構組織的建議

一、加強宣導早期療育社區資源中心（個案管理中心）的定位及服務

研究調查結果顯示，只有不到 5%的家長認為自己的孩子有接受早期療育社 區資源中心（個案管理中心）的服務，社區資源中心的樣本佔了總數的 9%，卻 只有 4.7%的家長認為自己的孩子有接受此服務，這可能是因為家長不曉得其所 接受的服務是由「社區資源中心」所提供，也有可能是家長不認為這是一種服務，

因此，政府及相關單位應該加強宣導早期療育社區資源中心（個案管理中心）的 定位及服務，深入瞭解家長對服務的需求，以免失去了當初成立該中心的宗旨及 美意。

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二、持續提供以家庭為中心、充權家庭的早期療育服務

研究者透過階層迴歸分析的結果發現，「家庭層面充權」確實為預測家長之 生活品質及其各範疇的重要因子，家長在家庭層面充權之得分愈高，其對整體生 活品質及其各範疇之評價愈佳。因此，機構應持續提供以家庭為中心、充權家庭 的早期療育服務，而不能只是提供家長資源、協助家長解決問題，應該要提升家 長連結資源及解決問題的能力，使得家長在面臨問題時，能夠知道該如何行動，

並且可以正向的角度去看待事情，這樣才能達到充權家長的效果，使得家長能擁 有更好的生活品質。

參、未來研究建議

後續從事相關研究議題的研究者應多注意問卷設計的簡單性、適用性及完整 性。由於本研究主要是採取自填式問卷，所以若是透過早療服務人員代為轉發問 卷，她們只會將問卷發放給可以獨力完成問卷的家長。因此，本研究無法調查到 低社經地位、外籍配偶或文字理解閱讀能力較差的家長，僅有從醫院回收的樣本，

因為研究者可以面對面訪問家長，故可以調查到此類型的家長，但也僅佔少數。

未來研究應注意問卷設計的簡單性，倘若問卷的譴詞用語能更淺顯易懂，則此調 查能適用於更多家長。

另外，關於社會支持量表的設計，由於研究者當初修改刪減量表時，主要是 由社福單位的角度出發設計，未考慮到衛生單位與教育單位可能不會提供工具性 支持分量表裡所提到的協助，而且她們可能也不認為這屬於她們的專業服務範圍，

故導致調查結果顯示受訪家長所感受到的社會支持偏低。因此，有關社會支持量 表的設計，未來研究要顧及這三大類型早療服務單位實際所會提供的服務，注意 問卷的適用性及完整性，才能確實調查出家長從正式支持系統所感受到的社會支 持程度為何。

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肆、研究限制 一、抽樣的限制

由於本研究是先將樣本「分層」，分別從衛生、教育及社政三個單位去發放 問卷，因為此類研究對象的樣本取得不易，無法進行分層隨機抽樣，所以研究者 是採取「便利取樣」，問卷總共發放至 19 個單位，其中從社福單位所回收的樣本 數幾乎佔了總樣本數的一半。由於考量學校、醫院及早療機構參與研究的意願，

所以研究者無法平均分配這三大單位所回收的樣本數以達到適當的配額。

另外，關於台北市早期療育社區資源中心所回收的樣本，研究者是透過中心 辦理親職活動時到現場發放問卷，願意參加活動的家長，本身可能早已接受孩子 有發展遲緩或身心障礙的事實，所以也願意主動積極參與親職活動，因此這類的 家長可能與不願意參加活動的家長在社會支持、充權或生活品質上有些不同，但 是由於此部分所回收的樣本僅佔總樣本的 9%，故對本研究的影響不大。

二、分析的限制

由於本研究不是採取隨機抽樣方法，故本研究的分析結果無法推論至台北市 及新北市所有使用早期療育服務之家長，僅能說明參與本研究之受訪家長的實際 情形。

此外，研究者在過錄（coding）問卷時發現，少數受訪家長把醫院的治療師 當作是特教老師，早期療育機構或兒童發展中心的特教老師當作是治療師，早療 社區資源中心的社工認為是兒童發展中心的社工。另一個現象是研究者發現部分 受訪家長在第一頁所勾選的早療服務人員是在通報轉介中心或社區資源中心工 作的社工，但在最後一頁有關孩子目前正在接受的服務，受訪家長卻未勾選通報 轉介中心或社區資源中心的服務，產生了這樣矛盾的現象，因此這部份的基本資 料可能不完整精確。

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參考文獻

網路資料

內政部戶政司（2011）。民國 99 年重要人口指標。2011 年 5 月 18 日取自 http://www.ris.gov.tw/version96/population_01.html。

內政部兒童局（2011）。台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表。2011 年 5 月 18 日取自 http://www.cbi.gov.tw/CBI_2/internet/main/index.aspx。

廖格培、黃千慈（2002）。「家庭充權量表」之發展。2011 年 5 月 26 日取自 http://www.family.ncyu.edu.tw/students/other/2002/family-empowerment.doc。

中文文獻

王天苗（1994）。心智發展障礙幼兒家庭狀況之研究。特殊教育研究學刊，10，119-141。

王慧伶（2008）。社區照顧關懷據點服務與老人生活品質之相關性研究－以高雄市為例。

未出版之碩士論文。暨南國際大學社會政策與社會工作學系，南投縣。

朱鳳英（2007）。臺北市早期療育服務社區照顧經驗。護理雜誌，54（5），18-22。

江季蓁、駱麗華（2002）。新診斷白血病兒童住院期間主要照顧者之生活品質。護理雜 誌，49(2)，42-50。

何志鴻、黃惠璣 (2007)。影響身心障礙兒童家庭照顧者憂鬱之因素。身心障礙研究，5(1)，

41-50。

吳佩珊（2009）。影響老年身心障礙者主要照顧者生活品質之探討─以中部地區居家服 務老人為例。未出版之碩士論文。暨南國際大學社會政策與社會工作學系，南投縣。

吳佳珍、林秋菊（1997）。「生活品質」的概念分析。榮總護理，14(1)，102-107。

吳佳賢（2002）。學前自閉症兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理健康之相關研 究。未出版之碩士論文。暨南國際大學社會政策與社會工作學系，南投縣。

吳曉華（2005）。重度智能障礙兒童之家庭照顧與早期療育使用經驗之研究。未出版之 碩士論文。玄奘大學社會福利研究所，新竹市。

126

宋麗玉（1999）。精神病患照顧者之探究：照顧負荷之程度與其相關因素。中華心理衛 生學刊，12（1），1-30。

宋麗玉（2002）。社會支持網絡、壓力因應與社會網絡處遇。載於宋麗玉、曾華源、施 教裕、鄭麗珍（著），社會工作理論—處遇模式與案例分析（285-338 頁）。臺北市：

宋麗玉（2002）。社會支持網絡、壓力因應與社會網絡處遇。載於宋麗玉、曾華源、施 教裕、鄭麗珍（著），社會工作理論—處遇模式與案例分析（285-338 頁）。臺北市：