身為乳癌患者,蘇珊‧桑塔格(Susan Sontag)使用「反詮釋」的辯證方 法,撥除疾病當中粗糙的軍事隱喻、道德隱喻、意欲平息對疾病的想像。她在《疾 病的隱喻》中指出肺結核被當成浪漫化的象徵,成為文雅的病(文學作品中茶花 女、林黛玉因結核病而死亡的過程都被過渡美化);而罹癌是不體面且不公平的,
是一種對壓抑情感的報復,對不健康生活的懲罰,因此必須被隱藏。但從醫學上 來看,疾病就只是病理上的問題,不需要加諸任何隱喻,因此疾病必須從歷史的 洪流中解構,脫離社會、文化、政治上的影響,才能還原疾病本有的樣子。22
當病的成因不明,或無法痊癒時,賦予疾病隱喻,在某個程度上也解除了 病患與家屬間的不安與恐懼,得到了一個心安理得的答案。一樣從患者的身份來 思考疾病的卜若雅(Anatole Broyard)在《病人狂想曲》中不避諱的去談疾病,
在接受疾病的同時他也建議患者樹立自己的風格去戰勝疾病,他要求「雖死猶 生」。23他的好友麥克‧文生‧米勒說:「安那托視風格為連接永恆的方法,而文 學在他心目中則取代了宗教,是對付死亡之道。」24初看疾病,他認為病人看什 麼都像隱喻,有罪惡的感覺;再看疾病,他反而能從幽默樂觀的角度,去觀看親 友間的憂色,把想像力與藥物一同服食,從疾病文學的啟發當中,為疾病建立自 信與自尊的風格。
同樣採取正面姿態迎戰疾病的凱博文(Arthur Kleinman),在《道德的重量—
不安年代中的希望與救贖》一書中,他將疾病視為一種真實的道德經驗,所謂的
「真實」就是「有苦也有樂」、「常在變動中」、「不完美」、「不確定和危險」,真 實道德指的是面臨苦難的生命經驗,個人如何在不改造大環境的條件下,誠實的
22蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)著,叼筱華譯,《疾病的隱喻》(Illness as Metaphor AIDS and its Metaphors)(台北:大田出版,2000 年)。
23安納托‧卜若雅(Anatole Broyard)著,尹萍譯,《病人狂想曲》(Intoxicated By My Illness—And Other Writings on Life and Death)(台北:天下出版,1999 年)。
24亞麗珊卓‧卜若雅,〈後記〉,《病人狂想曲》,頁 148。
面對危機,從而做出讓生活變得更美好的抉擇。25他在 1988 年的著作《談病說 痛—人類的受苦經驗與痊癒之道》26中指出疾病的誤解與社會的偏見,造成了病 人脆弱的自我。他區分醫者所見的「疾病」(diseases)與病人所感受到的「病痛」
(illness)的兩者之間的差異,他首先透過病例深入探討患者的病痛感,包括:
疼痛的脆弱、生活的痛苦、慾望的挫折、精神衰弱疾、及病痛的烙印和羞恥……
等等,接著探討患者對病痛的不同詮釋方式對生活所造成的不同影響,這同時也 是真實的道德經驗帶給病患的挑戰。最後,他期許醫者要能重視病患的病痛感,
重新調整醫病關係,邁向醫學的心理治療。
沿用凱博文在《談病說痛—人類的受苦經驗與痊癒之道》所提出的概念,
賴其萬等人在《解開疾病的迷思》27一書中,針對八種在台灣普遍遭到誤解與偏 見的疾病加以闡述:癲癇、自閉症與智能不足、愛滋病、過動症、不孕症、精神 病、藥物濫用與糖尿病,讓讀者瞭解患者所遭受的生理、心理及社會層面的處境,
並削減對特定疾病的誤解與歧視。
鼓勵患者面對真實的道德經驗,期許醫者與一般大眾瞭解患者的處境並減 輕對患者的歧視,都代表著將患者至於「他者」的位置,視患病為異於常人的經 驗。身為神經醫學教授的奧立佛‧薩克斯(Oliver Sacks)則以平等的角度觀看 聾啞人士,去尊重、體驗與反思他們的文化。他在《看見聲音》提到,在人類世 界,少了文字語言的門票就無法開啟與一般人溝通的門,容易過著「幽禁的世 界」,因為文字具有定義事物、論析條理、任由主觀操縱的特質,所以聾啞人士 也必須學習使用文字,才能增廣對外在世界的感知能力。然而比起文字,手語具 有空間運用的優越性,能強化空間辨識的能力,同時手語在靈活度、具體性、鮮 活性……等等都優於文字,因此他主張要從醫學觀點(將病狀和缺陷矯正)抽身,
25凱博文(Arthur Kleinman)著,劉嘉雯、魯宓譯,《道德的重量—不安年代中的希望與救贖》(What Really Matters-living A Moral Life Amidst Uncertainty and Danger)(台北:心靈工坊,2007 年)。
26凱博文(Arthur Kleiman),陳新綠譯,《談病說痛-人類的受苦經驗與痊癒之道》(The Illness Narratives-Suffering, Healing & the Human Condition)(台北:桂冠出版,1995 年)。
27賴其萬等著,《解開疾病的迷思》(台北:慈濟文化志業,2003 年)。
從文化的角度去審視,將聾啞人士看做擁有獨立文化及語言的族群。28
但聾啞人士和外界接觸時,免不了會活在歧視眼光當中,薩克斯指出:對 現狀的難以忍受會反應歷史性的自我意識覺醒,透過教育、抗議、研究及藝術表 現,能產生社會改革,讓聾啞人士重拾自尊爭取權益、鞏固聾啞人士本身的族群 意識,也讓一般人更願意接受文化的多樣性,體認聾啞人士的文化內涵,塑造一 個新的形象。29
《不要叫我瘋子》30的兩位作者派屈克‧柯瑞根(Patrick Corrigon)、羅伯特‧
朗丁(Robert Lundin)都曾經患有精神障礙,他們主要從對精神障礙者被污名化 的角度去談偏見和歧視的問題,幫助讀者瞭解污名化的原因,並提供改變社會的 策略來幫助患者消除不必要的羞恥感,讓社會大眾對精神障礙者有更多的接納。
認為疾病非個人的問題及悲劇,是環境的不是當所造成的,因此要調整的是社會 的觀念。
《給山姆的信》的作者丹尼爾‧戈特里布(Daniel Gottlied)具有多重身份,
他是一個四肢癱瘓的心理及家庭治療師,也是一個擁有自閉症孫子的爺爺,他希 望透過寫給自閉症孫子的三十二封信,引導讀者思考疾病這件事,也希望能讓讀 者對身心障礙者多一分寬容及關懷。他認為透過疾病反而激發了患者的潛能,讓 患者傾聽外界的聲音;透過疾病,反而引出了更多人性善良的一面。雖然痛苦終 會消逝,但並非按照人所指定的時間,因此並不用過渡執著於眼前的困境,重要 的是迎向挑戰的姿態,因為「療癒心靈傷口所需的一切,早已經在我們心理」。31 此外他反對標籤,他認為他只是有四肢癱瘓的問題,而非四肢癱瘓,身為一個人 的價值,不能因為標籤而有所簡化、忽略與取代。作者使用輕鬆簡單的話語,祈 願能散播更多的愛,讓讀者在面對缺憾時,能做出讓世界變得更寬容、更憐憫、
28奧立佛‧薩克斯著(Oliver Sacks),韓文正譯,《看見聲音》(Seeing Voices)(台北:時報出版,
2004 年)。
29奧立佛‧薩克斯,《看見聲音》。
30派屈克‧柯瑞根(Patrick Corrigon)&羅伯特‧朗丁(Robert Lundin)著,張葦譯,《不要叫 我瘋子》(Don’t Call Me Nuts!)(台北:心靈工坊,2003 年)。
31丹尼爾‧戈特里布(Daniel Gottlied)著,陳筱宛譯,《給山姆的信》(Letters to Sam)(台北:
商周出版,2007 年),頁 131。
更慈悲的選擇。
從桑塔格的論點當中能讓讀者層層剝除疾病的隱喻,反思污名化的背後意 涵,並還原疾病的原點;然而卜若雅的觀點在哲思之外,更貼近患者的日常生活,
說服病患建立自己的風格去挑戰疾病;凱博文從病人的「病痛」感談起,希望患 者及社會大眾能珍視自己的選擇,來減輕患者的病痛感;薩克斯則主張將聾啞人 士視為擁有獨立文化的族群,並論及有時必要的反抗也能為受壓迫的聾啞人士樹 立新形象;柯瑞根與羅伯特‧朗丁從污名的角度談起,希望能從實用的觀點來幫 助患者撇開污名;另外,戈特里布則從「愛」的角度著眼,透過殘缺,生命反而 圓融。
以上從文化評論、文學藝術、醫學人類學、神經醫學及心理治療的相關論述 當中,整理疾病相關之論述,提供研究者以不同的視野來觀看身心障礙者,讓研 究者在辯證與反思當中,深化本論文的內涵。