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第一章 緒論

本章將針對進行此研究的動機、研究目的、待回答的問題,以及本研究相關 名詞的解釋做一說明。

第一節 研究動機

這個世界只有做好事的好人,和做壞事的壞人…。

「我的名字叫可汗」帶領我進入一個難忘又感人的世界!片中主角可汗—一 名亞斯伯格症(Asperger Syndrome,簡稱 AS)者—他的 AS 特性:重複某特定動 作、複述他人話語、不懂拐彎抹角的對話…引起周遭人們的異樣關注,特別是在 美國九一一事件後,為了向總統正名自己非恐怖份子,為達目標他經歷了一段艱 苦的旅程,但他所呈現的正是身為人最原始的純真。直到現在,憶起這部片,心 裡還是會有些許感動與相信:感動這群 AS 在複雜的社會化世界中依然保有直率、

善良的本性;相信他們會帶領著我們學會人與人之間的真誠與尊重。

這份感動是引發此篇研究的原始動力之一,進一步促成本研究的動力則是我 在生活中與 AS 的互動、閱讀 AS 相關的自傳、文獻,以及工作實務上的省思,

以下分別陳述之。

一、 闖進亞斯的世界

在我進入校園服務後,意外地發現原來被診斷為 AS 或疑似 AS 的學生並不 少,導師們常常前來諮詢該如何教育這些行為、思考邏輯與眾不同的「外星人」。

在班上總是缺乏適切的人際互動,不是成天獨自一人呆坐在位置上,就是常出現 同儕間的肢體衝突,讓師長們不勝其擾,只是,缺乏人際互動真的是這些孩子們

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的困擾嗎?而那些肢體衝突正是因為他們情緒管理差,易被激怒?

(一) 「我用耳朵聽你說」—缺乏彈性的東東

與東東談話時,他的想法和論點總是令我哭笑不得,互動過程中,他幾乎和 我沒有眼神的接觸,甚至表示「妳在說話,我用耳朵聽呀!所以我用耳朵對著妳 沒有錯呀!很正常的…」。對於他在班上不會和同學一起玩,也讓導師有些擔心,

但「下課的時候,我就坐在座位上發呆…不會想和同學一起玩,我覺得發呆比和 他們玩還有趣…」,這樣的說法引發我的好奇,對他來說,「我不用學習交朋友,

因為我已經有電腦和電視做我的好朋友了…」人與人的互動是必要的?還是一種 負擔?在導師眼中的孤僻或孤單,對他而言是否並非如此?

因為東東的衛生習慣並不好,常常在公開場合挖鼻孔,同學們明顯的會遠離 他,甚至將他視為移動病毒,但這樣的同儕氛圍卻讓東東有更豐富的校園生活!

當他不小心碰到某位同學,那位同學便會開始驚恐尖叫,立刻奔跑或者是再去碰 別人,這樣的畫面讓東東覺得很有趣,「平常他們讓我不快樂,我就要想辦法給 自己多一點的娛樂呀!」這樣的行為和結論不免讓人覺得東東很自私,怎麼可以 將自己的快樂建築在別人的痛苦上呢?當我提及這樣的行為到最後反而會讓自 己惹上麻煩時,他立刻回應「不是我…都是他們在找我的麻煩!」

(二) 「我是亞斯」—離家出走的安安

怎麼也想不到,我的室友竟會在我們第一次的聚會中坦承自己曾被診斷為 AS!那個午后讓我有很深的感觸和極大的震撼!安安會在外租房子是因為她和 父親打架,憤而離家出走,無處可去時她聯繫了導師,但那天晚上她還是選擇在 派出所度過。自此之後,家中竟多了一條家規—不准她再踏進家門!直到現在她 還是遵守這條從天而降的規定。

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她目前是高二的學生,互動的過程中,聽到一些她過去所遇到的挫折和苦難,

也了解到她習慣獨自一人的輕鬆自在,與人互動時,反而有許多的壓力。對她來 說,雖然曾想要交朋友,但又覺得不需要這麼多朋友,因為面對不同的朋友,還 需要轉換不同的樣貌來應對,很累!

安安的 AS 特性在稍後的生活中一一浮現,包括她滔滔不絕地向我介紹她最 喜歡的動漫歌曲,還有那些日文歌詞的意義,彈奏著她記憶中好聽的主題曲,每 天晚上我都可以聽到她沉浸在自己的歌聲中咧!此外,她突然發飆的狀況也讓我 錯愕不已,只因為小姑姑穿著鞋子踏到她手洗的腳踏墊上,那一刻她開始發瘋似 地叫罵著,就算人已經離開了,她仍在房間裡生氣大罵許久,憤怒的感覺即便我 沒有看到,也可感受到颶風過境的情景。

與她的相遇,我覺得很感動也很特別,不禁讓我產生一些希望感,期待從她 的經驗談中,學習一些與 AS 學生的相處秘訣,她曾對我說過一句話:「不要過 度的保護他們(AS 學生),把他們視作玻璃娃娃,這樣他們會傷得更重!…不然,

至少也要讓他們成為強化玻璃…」。我不禁開始納悶,那強化玻璃要如何塑造呢?

雖然坊間已有許許多多的書籍整理出教導 AS 學生的方法,我相信他們都有足夠 的能力可以學習,只是我更想要從他們的角度去看世界,理解他們真正想要的是 什麼。

在人際關係的部分,安安曾經努力過,以這個社會可以接納的方式偽裝了一 段時間,但,沒過多久就破功了!一旦形象毀滅,她便開始做自己,只是心中不 免納悶著:「那個人的成績沒有我厲害,為什麼可以有這麼多的朋友?」她曾說 過小學不時被霸凌的日子是成長過程中最難熬的,不懂那些異常的(她說自己才 是正常的)小孩為何要常常欺負她、捉弄她?她覺得學校輔導老師並不能夠做什 麼,只是個緩衝罷了!我正是渴望了解那個「緩衝」是什麼意思?她心中想要的 緩衝是什麼?情緒穩定的浮板?還是更多的社交技巧學習?抑或是…?

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二、 傳記文獻閱讀有感

我曾思考過,AS 或許就像初來乍到的外國人一樣,對別人來說再自然不過 的事情,他們都得努力才能搞懂,因為他們就是來到這世間的觀光客(Picoult, 2010/2011)。對於我們的風土民情、習慣與規則 AS 似乎都很陌生,雖然我們使 用相同的語言,但內涵卻不同,他們需要花一些時間去了解、學習,並適應。

(一) AS 傳記

為了更加了解 AS 是如何克服困難,讓自己適應這個社會文化,我閱讀了一 些(Hall, 2001/2010;Shore, 2003/2008;Tammet, 2006/2008;Carley, 2008/2010;Robison, 2007/2008)AS 撰寫的自傳,有幾個令人印象深刻的共同議題如下:

1. 喜愛穩定與秩序

規則愈少,能詮釋的東西就愈多,會讓 AS 無所適從。

…與亞斯伯格症快樂共處(Carley, 2008/2010)

強烈的秩序和穩定能為他們帶來最大的安全感,他們不喜歡生活中有太多的 改變,每日的例行公事令他們感到安心,甚至連書籍、衣服的擺放方式、進食順 序都有一定的流程。

喜歡對事務的掌控感,要知道事情是如何發生、何時發生的,喜歡事情條理 分明。或許這也是他們覺得對待沒有生命的事物比對人更容易產生感情與共鳴,

那是有規則可循的,一個口令一個動作。不過,缺乏彈性的堅持往往使周遭的人 們感到麻煩與困惑,畢竟,生活中各種變動是難以避免的。

2. 人際困境

我們很想與人交際,但不知道該怎麼做;

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我們很想與人交際,但一有機會反而逃開;

有人想跟我們做朋友,我們卻可能完全錯失機會;

我們就是不想跟別人交朋友。

…與亞斯伯格症快樂共處(Carley, 2008/2010)

對 AS 來說,社交簡直就是場災難,對他們而言,自己一個人遊戲是很自在、

喜悅的,與不同年齡的大人相處比和同儕相處順利,甚至將其他的同學視為背景,

不存在自己的世界中,並不覺得需要朋友或者是分享遊戲。即便如此,他們也不 想要當一位隱士,隨著年紀漸長,會感到越來越孤單,開始會想要結交朋友,但 卻不得其門而入:不知道何時回應他人的話語、非語言表達困難、難以辨別社交 線索、缺乏社交技巧或同理心。

此外,因為感官的敏感性,人群聚集會讓他們感到困擾,特別是校園裡喋喋 不休的說話聲會像炸彈一般在耳邊轟炸。在這樣的情境下很容易讓他們產生莫大 的焦慮,以及因情緒不被了解而引爆。

3. 情緒風暴

只要事情不如我意,我一定會抓狂。

…星星小王子(Hall, 2001/2010)

突如其來的改變,或者是讓他們感受到極大壓力時,情緒的爆發是令周遭人 不解又驚訝的。年紀小時,表達的方式多半是攻擊,向外攻擊或向內攻擊自己都 是有可能的事情,但往往這樣的行為結束後,他們的內心有更多的後悔,難過自 己為何又如此失控?

許多 AS 者願意站出來發聲,想讓更多人認識他們「原本的樣子」,無論是 人際交往的困難、特意的動作行為表現、執著在某些興趣所帶來的麻煩,或是努 力成為大家眼中的正常人。每本自傳都可看到他們被誤解,一路跌跌撞撞到最後

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獲得肯定的過程。可惜的是,這些傳記都是出自西方國家人士之手,在重視個人 主義的國家裡,他們面對自身在人際相處上的缺陷已是如此困難,更遑論在台灣 這個注重群體關係的社會中,他們將面臨多大的挑戰!

目前僅看到台灣第一位取得碩士學位的自閉症者蔡松益出的自傳「會說話的 虎尾蘭」(2011),他的樂觀、毅力及專注使他克服成長中的阻礙,去追尋自己的 夢,很能夠激勵人心。不過,從文中並未能看到他受挫時的心理感受與思考過程,

以及週邊相關資源介入的具體陳述,令我好奇若沒能及早發現,接受早期療育的 孩子,其成長過程是否無法如此順遂?

成長是一段孤寂而且痛苦的路程(Robison, 2007/2008)。這使我開始思考著,

AS 正常的智力及思考功能,絕對不是一般人眼中的傻瓜,還有可能縝密到常人 無法想像,不過卻因為難以用「我們的」語言說清楚,而產生許多衝突和誤會,

實在是有口難言呀!此刻心中的委屈和挫折感想必不少吧?身為輔導老師,又該

實在是有口難言呀!此刻心中的委屈和挫折感想必不少吧?身為輔導老師,又該