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Their Childhood—The Study on Asperger Adolescents’ Experiences
in Elementary School
Abstract
In this study three Asperger adolescents spoke about the experience in elementary school. The interview focused on their interaction with peers and teachers, leads us to know the problems they have and the feeling about the interpersonal skills training.
The results show the frustrating experiences on interpersonal relationship bring about little trust in people and self-centeredness. It leads to the difficulty on distinguishing the cause, congenital or acquired. They seldom stated concrete events in their experiences in elementary schools but the uncomfortable feelings. Besides, the warmness and protection from teachers could keep them from being bullied by the peers.
As to interpersonal skills training, it was helpless, they thought, to be trained with other disabled students. They were able to learn the skills but they didn’t know the way to use. However, the cooperation between school and parents can improve Asperger students’ interaction with others.
Finally, the researcher shares thoughts from Asperger adolescents with readers. Based on the result of this study, the researcher proposes recommendations to teachers, competent authority of education department and for the purpose of future study.
11 及時發現，或是願意接受診斷，使其未有機會接受資源班個別化的服務與指導。 近幾年，根據國民教育法第十條規定，自民國 101 年 8 月起逐年設置國民中、 小學之專任輔導教師，負責全校學生心理輔導相關事宜（國民教育法，2011）。 服務對象理應包含特殊或有障礙的學生，但其角色是否該與特教教師有所區別？ 有學者表示輔導教師主要協助學生處理自我了解、行為表現、學習習慣、人際交 往、環境適應、生涯等方面的問題（引自林萬億、黃韻如等，2010）。但由於專 任輔導教師過去接受的訓練中，並未有特殊教育的專業訓練，使得實務現場處處 碰壁。 在學校，AS 學生多半會因為肢體暴力行為、關係霸凌、不與人互動或情緒 控管差而被轉介給輔導教師，以我自身接受的心理輔導訓練而言，在實務工作中 會特別注重學生的情緒感受，以及他們對於發生的事件有何想法；相較於教師們 最在意的是干擾或衝動的外顯行為，期盼著輔導能將「當機」的部分修一修，至 於是什麼刺激造成此種當機表現，似乎不那麼重要。這些人際相處的社會規範與 技巧是必須讓孩子們了解、學習的，但修正、填鴨式的協助未能替他們發聲，也 並非每一位學生都能夠接受，試想，當自己行為背後的內在狀態未被理解，還得 接受額外的訓練學習改善自己的行為表現，是否更覺委屈呢？王政茹（2007）建 議師長們學習「AS 模式」，了解他們的思考模式、如何接收與處理外界訊息、學 習從他們的角度看世界，並傾聽他們行為背後的喃喃自語，以免花費許多精神， 卻使用了一堆讓他們感到挫折和生氣的介入方法（Longhurst, Richards, Copenhaver, & Morrow, 2010）。
13 1. 了解 AS 青少年國小階段的學校經驗。 2. 了解 AS 青少年國小階段的學校經驗對其目前人際關係的影響。 3. 探討 AS 青少年國小階段在學校適應上所需要之協助。
二、 待答問題
根據上述研究目的，本研究想探討的問題如下： 1. AS 青少年在國小時與同儕、師長們的互動情形為何？ 2. AS 青少年如何解讀國小時的人際互動經驗？ 3. 國小時的人際經驗對 AS 青少年的影響為何？ 4. AS 青少年在國小時，所接受過的訓練課程或協助有哪些？ 5. AS 青少年對於在國小時所接受的訓練課程與協助有何感受？ 6. 回顧過去的學校經驗，AS 青少年認為在小學階段所需要的協助為何？第四節 名詞釋義
以下針對本研究的相關名詞做一說明。一、 亞斯伯格症青少年
美國精神醫學會（American Psychiatric Association，簡稱 APA）於 2013 年出 版心理疾病診斷統計手冊第五版（ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th
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第二章 文獻探討
本章將整理國內外對 AS 的相關研究，以了解 AS 的起源、定義、診斷等資 訊，以及 AS 學生在學校可能遇到的困難與協助。以下分別針對 AS 的緣起、AS 者的小學學校生活經驗，以及現有對 AS 學生的相關輔導策略作探討。第一節 亞斯伯格症簡介
AS 包含在泛自閉症群中，但又和 Kanner 於 1943 年所提出的自閉症特質有些 出入。以下便針對 AS 之特徵、診斷標準、盛行率以及 AS 在心理健康方面的議 題做一簡介。一、 亞斯伯格症
亞斯伯格症（Asperger Syndrome，簡稱 AS）源自於發現此症的漢斯‧亞斯伯 格（Hans Asperger）醫生。他是個小兒科醫生，接觸到一些社交上難以融入的孩 子，於西元 1944 年針對機構中四名社交能力異常的孩子做描述，當時他稱之為 「自閉式精神病」（Autistic psychopathy）。文中提及這些孩子的困難如何嚴重影響 他們的日常生活，「他們使得父母的生活變得悲慘（miserable），讓老師們絕望 （despair）」。當時 Asperger 的文章是以德文寫成，故極少讀者閱讀到，直到 1980 年代 Lorna Wing 將之翻譯為英文，才廣為人知。原本使用的自閉式精神病聽起來 太過負向，且患者覺得 Asperger syndrome 相較之下較能接受，因人們對自閉症的 觀念是指沒有任何語言表達、無社會互動和眼神接觸的（Cumine, Dunlop, & Stevenson, 2010；Schopler, 1996），一直到 1994 年 AS 才正式被認定為特殊疾病， 才得到國際社會的注意與重視（Attwood, 1998/2009；Tammet, 2006/2008）。
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在平均或平均之上，主要特徵包括社交互動有質的障礙、重複的行為與特殊興趣、 特殊的語言表達與理解，以及感覺統合方面的困難（Attwood, 1998/2009；Buettel, 2006；Cumine et al., 2010；Ramsay et al., 2005；羅湘敏，網路文章）：
（一） 社交互動質的障礙
AS 常呈現出天真、幼稚、單向的社會互動樣貌，在雙向社會互動的能力上 有缺損，使得他們與同儕間的互動方式較為奇怪，甚至因此而被孤立，但他們可 能並不擔心。隨著年齡增長，與他人互動的需要日增，會開始想要有自己的朋友， 也試圖與他人互動，但卻因為不了解社會規則、缺乏發展及維持友誼的策略 （Ghaziuddin, 2010；Ghaziuddin, Tsai, & Ghaziuddin, 1992；Stichter et al., 2010）使得 人際互動成了莫大的挫敗與壓力。
19 意願。
（二） 重複行為與特殊興趣
固著、重複的行為、興趣及活動或許能夠帶給他們些許安定感，有時可能是 手部拍打的動作或者跺腳等表現，有時還可能是口中不停地碎念著，特別在遇到 焦慮狀態時，更是明顯。若暴露在任何非預期、或不是例行事項中的事情，便會 焦慮，且可能有退化行為（Cashin, 2008）。 此種固著態度在面對自己的興趣與日常生活中也有很大的影響。「特殊興趣」 顧名思義，即他們產生強烈興趣的事物，是同儕感到莫名、沒有吸引力的，可能 是天文、化學、氣象、機械等領域，AS 展現出非常專注的樣子，立刻像個學者 般地研究、探索，甚至每一次和他人的溝通都是環繞在此興趣之上。另一方面， 生活中的一切例行事務也都需要井然有序，最好不要有太多的變化；屋內的擺設 或者是書籍、衣物等，都有一定的排列順序與規則，他們會不厭其煩地將紊亂的 序列重新歸位。（三） 特殊語言表達與理解
AS 者的溝通障礙和語言能力沒有關係，Tantam（1988）表示這些自閉性的 孩子會自由地使用語言，但卻未能適應不同的社交情境或不同聆聽者的需要（引 自 Chaziuddin, Tsai, & Ghaziuddin, 1992）。以致於會發現他們和同儕與師長的說話 方式是一樣的，不會因為互動對象與場合的不同做調整，便容易產生禮貌上的問 題。另一項特色則是重複、學究式的言詞、沉溺在自己的獨白中，使用誇張的字 和表情，提供細節，顯現格律和語調上的問題（Ghaziuddin, 2010）。20 說話音量，總覺得好像是在與一位戲班子演員對戲呢！令我印象深刻的是他無法 理解太過於抽象的話語或是笑話，當他不了解我的意思時，就會表現當機，突然 沒有任何回應，也不皺眉表示疑惑，幾秒鐘過後，平淡地丟一句：「你剛說的是 什麼意思？」
（四） 感覺統合困難
許多資料提到 AS 在感官上過度敏感，對於某些食物或者特別的質地有很極 端的感受，此外，他們還有感覺統合不協調、行動笨拙、姿勢怪異、用腳尖走路 等情形（Gibbons & Goins, 2008）。因聽力太過敏感，常會摀住耳朵來隔絕聲音，觸覺方面可能無法忍受衣物標 籤或某些質料的服裝，但過度敏感可能使得他們對於痛、冷和熱的感受缺乏覺察。 手部的細緻動作難以駕馭，使得許多 AS 學生並不喜歡寫字或者是上體育課，面 對快速移動身體的體育活動會感到困難。 不過，目前並沒有「動作笨拙」（clumsiness）的明確定義，若此項特徵是 AS 的重要特徵，那不只適當定義是重要的，也需要能夠拿來適當評估（Ghaziuddin et al., 1992）因此，在 DSM-IV 與 ICD-10 的診斷標準中，並沒有將動作笨拙納入。
22 （5）理解力的缺損，包括錯誤解讀字面以及隱含的意義 5. 非語言溝通問題（至少包含下列其中一項） （1）使用的手勢極為有限 （2）笨拙不適切的身體語言 （3）臉部表情極少 （4）不恰當的臉部表情 （5）怪異的眼神凝視 6. 動作笨拙 （1）神經發展檢查顯示手眼協調不理想 世界衛生組織也於 1993 年出版第十版的《國際疾病分類》（International Classification of Diseases, 10th Edition，簡稱 ICD-10）以及 1994 年，美國精神醫學 會也出版了第四版的《精神疾病診斷與統計手冊》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition，簡稱 DSM-IV），這兩個診斷系統同時將亞斯伯格 症列入廣泛性發展障礙（pervasive developmental disorders，簡稱 PDD）的類別中 （Attwood, 2007/2009；Guo, Wang, Corbin-Burdick, & Statz, 2013）。
23 圖 1 AS 在 DSM-IV 診斷中的類屬關係 從圖中可看到 PDD 這個診斷類別如同一把大傘，涵蓋了五種不同的症狀， AS 雖然與典型自閉症同屬 PDD，但兩者有各自的診斷標準，是區分開來的。不 過在新出版的 DSM-5 中，「廣泛性發展障礙」改為「自閉症類群障礙」（Autism Spectrum Disorder，簡稱 ASD），除了雷特症候群之外，其餘四類都歸屬於自閉症 光譜之下（蔡文哲，2013）。ASD 的臨床診斷主要有兩個向度：（1）社交溝通及 社會互動上的困難，以及（2）固定的興趣及重複的行為，針對這兩大區塊以及 不同的嚴重程度作評估，如圖 2 所示，等級越高，所需要的資源越多，在新的診 斷標準下，AS 很有可能被排除在診斷之外，此外，領取同樣 ASD 診斷的學生之 間也會有更大的差異性，不過，這還需經由臨床實務的觀察與討論。
廣泛性發展障礙
Pervasive Developmental Disorders
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自閉症類群障礙症
Autism Spectrum Disorder
第三級 【需要非常大量的支援】 第二級 【需要大量的支援】 第一級 【需要支援】 圖 2 DSM-5 對 ASD 的診斷等級圖示 資料來源：台灣精神醫學會（2014）。DSM-5 精神疾病診斷準則手冊。新北市：合 記。 排除 PDD，創造單一個 ASD 對於患者在接受相關服務上是有影響的，曾有 AS 者表示獲得診斷是個自我認識很重要的里程碑，賦予過去和現在的經驗重要 的意義，也更專注自己的需求。因此，取消此診斷類別可能會使這些特質繼續被 忽略、被誤解。因此，應該在既有的亞型診斷上做更正與說明，而非將所有亞型 移除；相較於 DSM-5，計畫於 2015 年出版的 ICD-11 極大可能繼續使用自閉症、 AS 等亞型（Tsai & Ghaziuddin, 2014；Rosqvist, 2012）。
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一、 AS 的學習經驗
36 他拒絕學習的科目與他所感興趣的主題相連結，便能夠促使其學習新領域的知識 （Myles, 2005/2008；羅湘敏，網路資料）。 何菀婷（2012）進行教學策略介入來改善 AS 學生的學校適應，包括學習方 面的專注力、課程參與度、作業書寫態度等，都有所提升。關鍵策略便是提供他 所需、十分清楚的架構（Boyd, 2003/2010）： 1. 下指令要十分明確 2. 將工作分成幾個不同的階段，勿使其負擔過重 3. 把事情逐條寫下，並使用視覺輔助工具 4. 移除令他分心的東西 5. 時間限定，告訴他該做什麼，以及有多少時間可運用 有條理的規則與日程表能夠減少他們的焦慮感，或者老師們可允許他們手中 握有小物品或壓力球，以因應突如其來的壓力情境；由於他們的手部動作協調性 差，在手寫作業的質與量上可能需要做調整，考試時也應該在個人的空間、時間 及測驗方式上做必要的調整（Gibbons & Goins, 2008）。
40 對於人際的渴望。但是，對 AS 兒童來說，學校是個「社交礦場」，很容易引發 其他孩子身上的母性或是掠食性本能（Boyd, 2003/2010）。不是單純、弱勢的模樣 引起同儕的憐憫之情，就是因太過於固著、不諳情理而燃起同學競爭之意，進而 產生許多衝突。 AS 難以了解社會互動的規則、缺乏變通能力，處理衝突較可能選擇攻擊性 的回應策略。因此，教師須明確教導其行為期待和規則，也邀請班上同學示範適 切的社交行為，鼓勵同儕間的合作遊戲。教師可提供有結構、可預期的、安全的 教室環境，減少改變，並教導放鬆技巧，幫助 AS 學生有更適切的社交表現；協 助學生尋覓安全有結構性的社團或活動，讓 AS 學生在那樣的環境中練習與同儕 互動（Barnhill, 2001；Gibbons & Goins, 2008；羅湘敏，網路資料）。
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四、 心理輔導
為了幫助 AS 學生擁有更多成功的學校經驗，需要提供他們行為、社交和學 業方面的協助，包含生理上的職能治療，以及長期諮商（Gibbons & Goins, 2008）。 過去許多研究發現，治療 AS 有效的方法包括個別心理治療、社交技巧訓練、行 為調節、親職教育，以及感覺統合訓練的介入（Longhurst et al., 2010）。 國內針對 AS 者在心理輔導方面的文獻並不多，鄭玉汶（2010）針對 AS 學 生的特質說明他們易焦慮的原因，並提出介入策略，包含：透過人為安排減少感 官刺激、提供秩序和架構、社會技能的教導、認知行為模式的介入，以及提供正 向的情感支持。彭惠玲（2012）分享自己運用兒童中心取向遊戲治療對於 AS 兒 童的治療經驗；劉筱湄（2012）分享使用團體藝術治療對於 AS 學生社交技巧的 改善，情緒方面也獲得了些許控制，從 AS 學生的作品中，也可以發現他們表達 出自己所遇到的困難；也有學者分享團體諮商改善 AS 兒童人際關係的方案與歷 程（黃宜靜、王怡仁、林家興、洪淑霞、許豪沖，2013）
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第三章 研究設計
本研究採取質性研究法中的「訪談研究」，透過與研究參與者的深度訪談， 了解 AS 青少年對於小學階段的人際互動經驗、在學校遇到的困難與成功經驗之 主觀感受，以及他們所期待師長們的協助為何。本章分別從研究方法、研究參與 者、研究工具、資料蒐集與分析、研究信效度及研究倫理部分進行說明。第一節 研究方法
本節將分別介紹此研究所使用的研究方法及研究程序。一、 研究方法
本研究欲探討 AS 青少年的小學學校經驗，重點置於其獨特的人際互動經驗 之敘述，以及對此經驗之觀點與詮釋。因質性研究比較適合在微觀層面對個別事 物進行細緻、動態的描述與分析（林淑馨，2010），故選擇質性研究方法進行探 究。（一） 質性研究
簡春安與鄒平儀（2002）提及，當研究者想探究受訪者的內心世界，或欲透 過他們的觀點去詮釋社會現象或行為意義時，就適合採用質性研究（引自林淑馨， 2010）。關於質性研究的定義眾說紛紜，普遍認為的質性研究特質包括幾個關鍵 要素（引自 Ritchie & Lewis, 2003/2008）：52 重點之一。此外，訪談的過程中，也可觀察到他們的符號互動方式／歷程，因此 選擇以符號互動論作為研究方法，讓大家更加了解 AS 與人互動的樣貌。
（二） 深度訪談
質性研究的訪談是知識的建構場所，透過一種有目的、有結構的面對面對話 過程，針對特定的問題作了解；若研究者感興趣的是研究對象的個人經驗感受， 以及他們對於該經驗所賦予的意義，訪談研究就是一種強而有力的方式，協助研 究對象揭露內隱的知覺、感受及理解，特別是研究對象如何理解個人生活經驗及 背後的意義。透過對話的過程與開放、彈性的原則，允許訪談過程中意外產生的 新議題，進而深入了解研究對象對某個主題的經驗、感受與觀點等（Glesne 1996/2006；Kvale, 2007/2010；Seidman, 2006/2009；鈕文英，2013；蔡清田，2013）。 Kvale 藉由「挖礦」與「旅行」之隱喻來討論訪談法的意涵：前者意味著知 識藏於研究參與者這座寶庫，等待著研究者去挖掘，只要工具恰當，任何人來挖 掘都會得到同樣的礦產；後者則將研究者視為旅人，經歷的每一場對話都是旅人 與路人共同創造出來的（瞿海源、畢恆達、劉長萱、楊國樞，2012）。訪談可讓 雙方討論彼此對於生活世界的詮釋，並表達出他們如何以自身觀點來看待這些情 境（Cohen, Manion & Morrison, 2000/2010）。74
過程中，依照事件發生的時間、因果關係順序作呈現，進一步以圖示來呈現主題 間的關係，在整體故事的脈絡中看到各類主題的進程。
（四） 詮釋
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三、研究參與者的檢驗
以我與 AS 學生互動的經驗為引線，引發研究參與者更多的回應與討論，作 為多重資料來源的檢視。此外，也邀請研究參與者共同針對分析後的內容進行閱 讀與討論，以確定研究者對於研究參與者對事物賦予的意義之理解和表達是否確 切。第六節 研究倫理
研究倫理，是指研究者在研究的過程中，其行為必須符合一般研究社群所秉 持的共同價值信念與道德觀點（林淑馨，2010）。多數質性研究具有個人化性質， 意味著研究者需要對可能造成研究參與者傷害或困擾的事物有敏感的覺察 （Gibbs, 2007/2010）。研究參與者有權獲得研究者的保護，免於因為訪談過程或 是訪談結果的傳佈而遭受危害；關於人類參與研究的最根本倫理規範準則就是， 參與者必須知情且自願同意，此外，對於研究參與者之相關資料、研究結果等， 皆須妥善保密與處理（Seidman, 2006/2009；Cohen et al., 2000/2010）。164
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（四） 寧可保護自己不受傷害
外表看起來桀傲不遜的 AS，其實內心是脆弱的。他們很害怕失敗、批評和 不完美，對自我的要求高於其他人對他的要求（Attwood, 2015/1998），高惠娟（2007） 發現 AS 多渴望擁有免於被欺壓的自我防衛能力。AS 學生似乎不太能夠接受他人 的嘲笑或者是人際挫折，他們似乎是在漠不關心和完美主義的兩個極端之間反覆 不已，他們不能忍受自己本來有把握的事情，卻突然落敗（林俞君，2009），可 能會為了避免失敗的可能性，在他沒有信心的任何領域都完全退出（Boyd, 2003/2010）。 有的 AS 學會避免受傷而偽裝自己或遠離人群（江秋樺等人，2000），當 AS 學生看清了自己在人際互動上的劣勢，小維選擇與同儕膚淺的互動方式；安安不 帶情感的與他人互動；阿輝則是小心地尋求同儕的認同。唯一的共同點就是，他 們都不希望讓自己在人際關係上繼續重蹈覆轍，受到傷害，會盡可能迴避自己的 弱點，與大家成為泛泛之交，不輕易伸出友誼之手再度嘗試。（五） 想要一個頻率對的朋友
整體來說，人們對於自閉症的觀念是他們只待在自己的世界中，不會想要與 人互動。但是 AS 學生並不這麼認為，雖然小學的互動經驗並沒有很好，但是他 們的心裡還是渴望交友的（Ghaziuddin, 2010；Gibbons & Goins, 2008；高惠娟，2007； 鍾政潔，2014），只是他們對於朋友的定義，以及尋找的方式有些不同。168 缺乏彈性、一板一眼的 AS 學生，不一定完全沒有類化能力，只是需要更多 的時間與指導，就像阿輝表示自己是一直到國中之後才比較有類化的能力，才能 夠學習的更快速。此外，對應他們的特質，許多資源班老師們反而會設計出缺乏 彈性的課程，小維描述自己拿著老師遞給他的「劇本」，直接在老師設定的情境 中對著互動對象說出指定的話語，這樣的練習讓小維覺得一點用處也沒有。
（二） 家長或其他機構的協助
除了學校資源班的訓練課程之外，有些家長會很積極的尋找其他的機會來協 助。AS 學生除了校內的課程外，假日可能還會參加自閉症協會，或者其他機構 辦理的活動或訓練。當然，家長也會以自己學到的方式教孩子。其實，協會或機 構所辦理的課程比較是針對 AS 學生量身訂做的，像是 ABA1 、super skill2 ，或是 地板時間3 等策略都是。 無論是哪一種方式，都會有不同的反應。阿輝就很讚賞自閉症協會所提供的 課程，特別是 super skill，他誠懇地表示若能夠有一套有系統的課程，就能夠很 快地學會社交技巧。相較於阿輝，小維則是嫌棄每一種社交策略的學習，小維媽 很用心地指導小維，無論是社會故事，還是行為指導的小卡片，小維都覺得很煩 人，因為對他來說，這些內容他都知道，只是不知道該怎麼使用。（三） 已經會的東西不需要教—沒有幫助
許多文獻告訴師長們，AS 看不懂人們的面部表情，但是並非所有的 AS 都是1 ABA（應用行為分析法）由 Dr. Ivar Lovaas 發明。將一個合成的指令，拆解成一個個小而簡單
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180 5. 協助校內師生瞭解 AS 學生的特質 輔導教師對於 AS 議題的理解是最重要的，在學校，AS 多半會因為情緒爆發、 人際互動失利等情形被轉介至輔導室，若能夠立即辨識、了解，便可及時連結相 關資源。最重要的是協助疑似生在學校生活中的適應，讓導師有機會更了解學生 的情形，以及幫忙學生申請資源班的人際課程…等。 輔導老師可與特教老師合作，辦理教師講座宣導常見的特殊生特質，以及面 對他們的特殊性該如何因應。無論是一般教師、行政人員，甚至是家長都應該對 特殊學生有基本的認識，就能夠避免不小心碰觸到這些學生的地雷，造成心理上 的傷害。另一方面，輔導老師透過班級輔導的方式將 AS 學生的特質介紹給同班 同學知道，讓同儕學習該如何與 AS 學生相處，藉由日常生活中同學們互動的事 件做教材，與同學討論可行的策略與方法。
