第一章 緒論
第二節 研究動機與目的
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第二節 研究動機與目的
一、 研究問題意識
（一）珍視佝僂的青春年少－患有早發性脊椎側彎的青少年
「早發性脊椎側彎」是指脊椎骨發育時，沒有適當成型所造成的脊柱畸形。
此病症鮮少為人所知，多數人對於脊椎側彎的想像，如同我一般，皆認為它是輕 微的病症，對患者生活應不至於造成影響，直到我遇到這群病友。由於此病症的 資訊甚少，因此患者經常延誤就醫；而確認診斷的患者及家庭更是徬徨無助，不 知道如何選擇適當地醫療，加上每次治療過程高低起落，對少年與家庭皆是一次 次嚴厲的考驗；此外，社會大眾的不瞭解，也讓此群病人承受他人的異樣眼光。
檢視國外對於早發性脊椎側彎的相關研究，除關注患者醫療層面的議題外，
亦開始注意疾病與治療對患者的身心發展（MacLean et al., 1989；Noonan et al., 1997；Payne et al., 1997）及家庭（MacLean et al., 1989）的影響；反觀國內針對 脊椎側彎患者的治療層面，在醫療界已有為數不少的研究，然而對於患者社會心 理層面的瞭解，卻跟不上醫療科技的進步。國內在探討脊椎側彎少年社會心理發 展的研究僅有兩則，一則以量化研究的方式探討青少年疾病知識、身體心像與自 我照顧行為（曾翠華，1997）；一則以敘說研究的方式了解一位長期使用呼吸器 脊椎側彎青年之生命歷程（楊麗麗，2008），但未曾有以深度訪談的方式，瞭解 這群青少年共同的生命經驗。
研究者希望藉由此篇研究，探討早發性脊椎側彎青少年成長的酸甜苦辣、歡 笑與淚水，對於直接服務這群青少年的我而言，讓自己更貼近少年的生命經驗，
增加自我臨床服務的知能，並且期能提昇社會大眾對這群青少年的重視與關注。
（二）看清披荊載棘的成長面貌－早發性脊椎側彎對青少年的影響
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青少年時期是一個體內、外在環境劇烈變化的重要時期，是一個人建構自尊，
形成自我心像，預備成為一個成人的過程，這種邁向成熟的發展過程本身即是一 種危機（郭靜晃、吳幸玲譯，1994），而疾病則使得青少年的發展更為複雜，有 學者即指出發生於兒童時期的慢性疾病，在青少年時期往往造成續發性的發展問 題，疾病帶來的不確定感、身體心像、日常生活型態的改變，均會造成其發展上 的壓力（Ettinger and Heiney, 1993；Patterson and Blum, 1996；引自李宜芳，2001）。
因此，疾病伴隨著發展的危機，將使得罹病少年身心各方面的適應更為困難。
罹患早發性脊椎側彎的少年從幼兒時期就經歷一次次的追蹤治療，少年的發 展過程伴隨疾病進程而有許多起起落落，亦引發生理、心理、社會等各層面的問 題。青少年時期在自我認同的發展尤為重要，對於患病的青少年除須面對疾病的 不適引起的情緒反應外，脊椎側彎患者外觀的改變和活動的限制，也可能影響他 們的自我價值，及與手足、同儕間的人際互動，阻礙其社會發展。因此，本研究 也將探究罹病對青少年的影響為何。
（三）顛簸同行尋回復原－從復原的觀點看待罹病青少年
社會工作在實務處遇或是政策設計上，都仍偏向以病理觀點（pathology perspective）來診斷案主的問題。在實務處遇上，多特別著重於發現案主的缺 陷或不足之處，而忽略了案主的力量與優勢的研判；在政策設計時，多數也只 針對案主需要補救的部分加以協助，而忽略了運用或是加強原先就存在於案主 環境中的正式與非正式資源（張秀玉，2003）。
青少年罹患脊椎側彎症，對其生活造成許多影響，包括疾病、學校適應、人 際互動等，深刻影響了青少年的成長歷程。然而，身為服務提供者的一員，希望 在陪伴少年抗病的過程中，協助青少年在學業成就、生活適應與未來生涯發展上，
可以擺脫疾病所帶來的不利因素影響，從他們身上看到逆境中復原力（resilience）
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的發展，並釐清復原力如何形成？哪些復原力是協助青少年正向適應的因素？期 以提供研究者在日後提供服務的一個新的思考。
二、 研究目的
綜上所述，本研究的目的有下列四項：
（一） 瞭解罹患早發性脊椎側彎少年罹病歷程的主觀感受與經驗詮釋。
（二） 分析早發性脊椎側彎症對青少年發展的影響。
（三） 探究患有早發性脊椎側彎的少年在罹病過程中復原力的展現。
（四） 透過研究結果提供相關建議，並增進社會大眾對早發性脊椎側彎少 年的處境的了解。