第五章 研究結論與建議
第一節 研究結論
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第五章 研究結論與建議
本章將簡單摘要研究結果分析並作討論，再對本研究所觸及議題做反思。第 一節分別針對少年罹病的經驗做整理；第二節進一步提出研究建議；第三節則整 理了研究限制，以作為日後相關研究的參考。
第一節 研究結論
一、 脊椎側彎青少年罹病及治療的經驗
(一) 罹病少年的生理症狀
脊椎側彎造成青少年生理上許多不舒適的感受，包括痠痛、睡不好、活 動受限，或因側彎的脊椎壓迫心肺等器官，而有喘、尿床、進食困難的症狀，
此外，由於側彎的脊椎造成少年或是駝背或是肩膀一高一低，他們會挑剔外 表令人不滿的地方，而負面的身體心像，也對他們的自尊有所有影響。
(二) 治療的經驗
脊椎側彎少年其治療經驗，是隨著病況依時續向前延伸的歷程。
1. 焦急的四處求醫
多數的受訪者嘗試過多種的治療方式，研究者不論是從訪談或實務過 程中，皆發現由於醫療資訊不足，家人帶著少年在多處就醫，繞著多種治 療打轉，為了治療脊椎側彎改善或治癒脊椎側彎的病症，少年及其家人多 半嘗試過各種方式，希望能治癒疾病。
2. 治療的挫折與無力
少年在發現脊椎側彎時多是輕、中度的脊椎側彎，背架輔以復健治療 是西醫醫療體系中治療輕、中度脊椎側彎的主要方式。從本研究的分析可
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發現背架治療的方式帶來不舒服、悶熱，且穿戴背架不慎美觀的外型，使 得治療無法持續，未能達到治療成效；而復健治療也需規律且投入大量的 時間，才能看出效果，這兩種方式，對於幼齡的患者，若未有家人的督促 或增強，多只能達到有限的療效。少年及其家人雖為了治癒疾病勞心勞力，
但確仍感到無力與受挫。
3. 不得不的手術治療
隨著疾病的惡化，罹病的少年也僅能採取手術治療方式，期待病情可 獲得改善。因脊椎手術風險高，因此對青少年及其家人而言，是否做手術 是一個重大的決定，而手術治療後帶給少年的影響是長久深遠的。
（1） 手術治療的決定
因手術治療對青少年日後健康狀況影響深遠，因此是否做手術對 青少年及其家人而言是一個重大的決定。在決定的類型上，大致可分 為自主決定及代理決定，自主決定的少年其家人尊重少年的自主性，
讓少年主導對自己身體的自主權；由家長代理決定的少年，多因手術 時年紀較小，由家長考量對少年最好的情況下，決定動手術治療。
（2） 手術治療考慮的因素
少年在考量是否手術時考慮的因素可分為生理、社會心理及家庭 因素三個層面，在生理層面，除了因疾病惡化，為了生命安全不得不 動刀外，少年也希望可緩解脊椎側彎帶來的不舒服的症狀，結束疾病 好好壞壞反覆的過程；在心理層面，少年期待藉由手術改善外貌，增 加自信，並改善與同儕的關係；在家庭層面，少年考量家庭照顧及經 濟上的負擔，因此希望手術後自己可獨立，不再讓家人為自己的疾病 所苦。
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4. 手術治療後的影響與調適
成功的手術確實帶給青少年與常人無異的外表，不必再遭受他人異樣眼 光的少年自信心增加，也更勇於與同儕建立關係，但脊椎側彎對生理的影響 並未完全消失，少年仍須忍受疾病帶來的痠麻、睡不好的症狀。而在手術中 發生神經損傷的少年，術後雙腳無力、排泄系統受損的狀況帶給青少年更艱 辛的挑戰，雖然手術結果不如預期，但自我調適轉換心境，只要心裡有正向 的力量，似乎可擊退生活的種種挑戰。
二、 脊椎側彎症對青少年發展的影響
青少年時期個體面對的發展任務包括自我認同、獨立、同儕關係的發展等，
在進入成年前期，他們也會對未來的志向、婚姻有所想像與規劃、準備。罹病使 得青少年的社會心理發展會受到疾病的影響，而他們的人生選擇也會圍繞著疾病，
而存在著相當程度的限制。
罹病少年因異常的外表讓他們成為同儕嘲諷霸凌的對象，他們自我認同會受 到負面的自我心像影響，讓少年感到害怕、退縮與自卑。他們比一般青少年更難 建立同儕關係，容易被排擠、不易融入團體，久而久之使得他們的人際關係較為 封閉。
在獨立自主的發展任務上，少年因長期生理的不便，成為家人照顧、保護的 對象，但家人的保護也同時限制了少年的自主與自由，使得少年游移於需要家人 關心支持及過度保護限制的兩端，讓自己脫離家庭的保護而獨立自主，似乎不是 件容易的事。
課業成績的好壞會影響青少年的自我認同，罹病少年因疾病本身帶來的不適 經常需要請假休息，或是因治療的因素請假就診甚至休學，學業的中斷讓少年的 學業成績與同儕相比失去競爭力。
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因少年身體狀況不佳、活動受限，罹病少年對於未來工作的選擇也會受到限 制，會擔心自己無法勝任自己期待的工作，少年的父母也會對少年降低期待，不 期待孩子功成名就，反而希望他們從事比較「輕鬆」的工作。然而對於未來志向 的選擇上，因為曾經有受人幫助的經驗，少年會希望從事護理或社工等助人工 作。
罹病少年對婚育的考量上，他們與一般少年無異對未來的另一半有所期待，
但在擇偶態度上則相對消極，希望對方可體諒自己身體的狀況，給予協助與包容。
對於女性少年，生育對他們而言比一般人還要困難，除了須考量個別的生理狀況 外，懷孕的過程也會讓她們更加辛苦。
三、 青少年復原力的展現
(一) 從因應困境的方式，探討復原力的展現
復原力係指擁有從逆境重回常態下的能力，並由此一歷程獲得成長，學 得成功經驗，益於未來的發展，然而其復原歷程中，使個體得以克服壓力而 緩衝負面影響的正向特質被稱為保護因子（protective factors），保護因子可 分為三類，包括個人、家庭、與社會保護因子。本研究中分析少年（1）個 人保護因子包括：獨立、懂得努力並勇於嘗試、主動爭取資源、樂觀面對疾 病苦痛、忍耐、疾病中求生存，發展出因應疾病的方式；（2）家庭保護因子 包括：情緒性支持，家人引導正向思考及給予無條件心理支持、工具性支持 則是協助青少年身體照顧；（3）社區保護因子包括：學校方面，學習環境 提供少年新的正向經驗，師長的介入讓少年正向適應學校環境，介入策略包 括協助運用學校資源、介入少年同儕關係，此外，同儕關心和接納，包括同 理與接受少年，並提供實質幫助，也能讓少年獲得團體歸屬感；在醫療環境 支持上，醫療人員給予實質協助、給予支持鼓舞及醫療補助減輕少年家庭經 濟壓力，另外病友團體提供病友相互交流的機會，也幫助少年正向適應。
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(二) 展現復原力量的結果
本研究在脊椎側彎的受訪少年上，發現復原力量展現的結果面貌可分為 四個面向，分別為（1）改變慣性認知，重新建構生命意義：少年對疾病重 新定義，認為是考驗、磨練，賦予疾病正向的意義；（2）感同身受，滋養寬 以待人的同理能力：更能體貼他人，了解他人苦楚；（3）樂於助人：希望可 透過自己的經驗幫助他人、幫助病友，甚至從事志願服務；（4）生命態度的 樣貌：少年多懷抱感恩心情，感謝家人、朋友、醫療人員等在抗病過程中的 協助，並更與珍惜當下，勇於表達愛與感謝。