第一章 緒論
第一節 研究緣起
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第一章 緒論
第一節 研究緣起
我在 2012 年夏天，因業務調動，在醫院遇見了脊椎側彎反覆入院手術的青 少年病患，與他們建立關係和對話過程，常讓我無法想像他們的生活樣貌，譬如 手術過後必須麻煩別人提供身體私密照顧、想維繫同儕友誼卻是事與願違、缺少 為生涯做夢的勇氣……，他們分享的點點滴滴，開啟我對脊椎側彎青少年，在學 業、社交及生涯發展上的好奇與關注。
脊椎側彎（scoliosis）是指患者的脊椎有不正常的側向曲線（有時會伴隨脊 椎旋轉）的一種症狀。通常患者進行X光檢查時可以看到X光片中的脊椎呈現S 型、C型等的形狀而非一條直線。國內相關學進行脊椎側彎的調查，盛行率在 3.8%-19.3%之間，而與英國、希臘、美國、愛爾蘭等國家盛行率比較（7%-15.3%）
是屬於發生率較高的國家（陳靜敏，1997）。80%左右的脊椎側彎發生原因不明，
由基因、姿勢、發育、營養等綜合因素所引起。
脊椎側彎依發病年齡可分為嬰兒型（0-3歲）、少年型（4-9歲）和青少年型
（10-成熟期），其中以青少年型占80%最為常見；發病年齡小於五歲的早發型兒 童脊椎側彎，雖僅占特發型脊椎側彎案例的5%，但病童多半併有複雜的脊柱畸 型，除了影響體態外觀，對健康亦造成危害，例如患者長期腰酸背痛、睡眠品質 不佳，脊椎關節長期受力不均衍生成退化性關節炎，或當側彎度數過大而影響心 肺功能和對腹腔增壓。尤其病童在青春期時，骨骼快速發育，病況惡化機率會隨 之增加，若側彎角度超過70度，患者的平均餘命則僅約30-40歲，在骨骼發育成 熟後，治療的進展則相當有限。
我在病房看見這群青少年病患承受身體上的痛楚，也影響他們的心理層面、
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社會人際的發展。阿義（化名），一位 13 歲的青少年，為了治療脊椎側彎症，中 斷學業，休學期間經歷兩次重大手術，矯正脊椎彎度，又因為傷口癒合不佳合併 感染問題，復學後仍無法避免反覆入院治療，嚴重影響課業進度；脊椎手術後，
需要長時間在胸腹上打石膏、穿著背架支撐身體，不舒適的情況經常令人抓狂難 受，更限制了活動選擇和參與程度；此外，該是跳躍奔跑的青春期，他們卻是嚴 重駝背、肩膀高低傾斜、穿著背架、打上石膏的奇形怪樣，外觀上的改變，不免 讓這群病患產生自卑感受；在與其他同儕的互動上，由於不耐久走、久坐，經常 需要其他同學幫忙，然而在反覆住院治療或休學的狀況下，使得人際關係無法延 續；在沒完沒了的治療過程中，青少年最深的罪咎感受，是自己成為父母的負擔，
以及屢次手術、住院所產生的龐大花費，對家庭經濟造成影響；其他病友死亡的 陰影、個體面對重大手術的恐懼，也讓他們的生命經歷，比同齡青少年承受更多 考驗。
從 Erikson（1963）提出心理社會發展階段來看，人生每個階段都有其既定 的任務，青少年時期確實是人生的一個重要轉折點。青少年時期的發展任務是「認 同與角色混淆」，此時期的青少年不惟藉由自己的認知探索「自我」為何，也在 乎「別人眼中的自己」是如何。若他們能正確詮釋「我」的問題，形成「自我認 同」的價值信念、態度與人格特質，期能找到人生發展目標，瞭解生存的意義；
反之若引發角色的混淆，生活缺乏目標、迷失人生方向，會感到徬徨失措產生危 機。影響青少年自我認同的因素很多，包括日常生活經驗、家庭、同儕團體、社 會文化與環境等等；罹患脊椎側彎的青少年，因為疾病造成外觀上的改變、身體 活動受到限制、人際關係、社會參與減少，在學校、家庭中，成為被照顧的對象，
這些因疾病產生的生活經驗，不斷形塑青少年此階段的自我認同，影響其對未來 生涯的規劃與想像。然而，在漫長的抗病過程中，青少年克服疾病帶來的種種挑 戰，運用內外在資源克服逆境的經驗，這股堅韌的力量，將成為他們自身的優勢。
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醫務社會工作者的職責，是運用社工專業方法協助病人解決有關的社會、經 濟、家庭、職業、心理等問題。在個人所服務的單位，醫療團隊共同看見這群青 少年在生理-心理-社會等面向上的困境，因此吾人期待以此研究了解罹患脊椎側 彎症的青少年，他們與自身疾病共處、適應的過程經驗，希望幫助臨床服務工作 者，看見青少年既有的優勢、仍然存有的能量，提供整合性服務計畫，陪伴他們 度過疾病發展最迅速、惡化機率也最高的青少年時期。本研究試圖藉由有系統的 研究方法，深入了解這群罹病少年面對疾病的適應歷程與感受、接受到的挑戰和 收穫、對自己未來生涯的規劃與想像等，並期待將結果呈現給病友及醫療團隊，
與少年一起面對生命的考驗！