第三章 研究方法與設計
第二節 研究對象
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第二節 研究對象
一、 研究對象的界定
本研究採用立意抽樣，立意抽樣是指依照研究對象或特殊研究興趣去選擇特 定的樣本，藉由不同的樣本豐富原本理論的深度與廣度。為求研究結構嚴謹與提 升個案訪談之可能性，本研究選取樣本的標準包括：
（一） 在少年的界定上
本研究的受訪者為早發性脊椎側彎的青少年，青少年各家說法不一。依 據中華民國法律，在民法總則中，以滿 20 歲為成年（法務部，2013）；刑法 為 18 歲（法務部，2013）；兒童及少年福利與權利保障法中將青少年定義為 12 歲至 18 歲（法務部，2013），如行政院青輔會（2007）所出版的「青少年 白皮書」中，定義為 12 歲至 21 歲；由行政院主計處與青輔會（1997）合編 的「青少年狀況調查報告」，調查對象橫跨 12 至 24 歲。因本研究研究群體特 殊樣本尋求不易，為求研究資料的豐富性，將青少年年齡定為 12 至 24 歲，
採取最廣義的年齡界定。
（二） 早發性脊椎側彎的定義上
脊椎側彎情況出現於 10 歲以前的早發性脊椎側彎青少年，並排除合併其 它先天性異常疾病，如心臟，髖關節發展異常及智能障礙的患者，以排除其 他疾病的影響，更聚焦於脊椎側彎症對青少年發展的影響。
（三） 相關理論考量
本研究探討患有早發性脊椎側彎的青少年發展上可能的影響與危機，並 分析抗病過程中復原力的展現。為達成研究結果的豐富性，研究者擬將罹病 青少年曾採取的治療方式（皆曾作過背架、復健及手術治療）及年齡（18 歲
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以上或 18 歲以下）納入考量，盡量求取樣本之最大變異性。
（四） 在復原力的定義上
受訪者在抗病的歷程中，需主觀感知曾面臨逆境或挑戰，最後發展出較 原來更好的因應方式或態度。
（五） 其他因素考量
本研究對象為青少年之故，除了青少年願意參與研究外，也須經由監護 人同意。此外，質性研究著重受訪者對自身經驗的主觀陳述，因此考量少年 語言表達能力，篩選合適的受訪者。
二、 研究對象的來源
(一) 取樣的方式
本研究預計從臺北榮總骨科病房及門診選取研究樣本。針對兒童脊椎側 彎之病友，臺北榮總目前設立脊椎畸形整合門診，提供早發性脊椎側彎整合 性的醫療服務，並於每個月定期召開醫療討論會，邀請病友、骨科醫師、護 理師、復健科醫師、復健師、社工師、輔具廠商等，針對青少年治療、復健、
社會心理、社會福利面向做討論，並讓青少年家庭有機會相互認識、聯繫、
分享心情。
另兒少脊椎側彎的病友家庭們在醫護、社工等專業人員的協助下，於去 年及今年舉辦兩次聯誼活動，除分享醫療新知外，也凝聚病友力量，並希望 能成立病友團體，服務更多有類似經驗的病人。研究者透過自身工作場域、
病友及醫療團隊引介樣本，說明如下：
1. 研究者為服務兒少脊椎側彎病友醫療團隊的一員，其工作場域有機會接 觸患有早發性脊椎側彎之青少年，並與少年、家庭建立關係，邀請其參
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T1O-T11 側 彎 42 度
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少年 A 從國小二、三年級發現脊椎側彎，由於側彎的角度特別，困難 治療，風險亦相當高，每次手術總會特別擔心害怕。多次進出醫院，多由 退休的父親陪伴照顧，但她心理上還是依賴母親，與母親感情特別好，是 她持續進行治療的定心丸，能安撫她不安的情緒。由於前次手術造成神經 損傷，不良於行，她仍每天到學校上課並努力復健，進步程度飛快。
少年 A 說：每次的治療、每次的復學，對她總有種種挑戰，但她願意 去面對、去適應、去克服，讓研究者再再看見生命的蛻變與成長。
2. 受訪者 B
初次見面，少年 B 看起來落落大方，親和力十足，如果不是朋友引 介，光從外表，實在難以發現她也是脊椎側彎的患者。
這個熱心、愛往外跑的女孩，在國二時發現脊椎側彎。雖是單親家庭，
母親不辭辛勞，工作之餘還花費許多時間、金錢，帶她四處求醫；目前已 接受手術矯治，不用再東奔西跑，但與母親的感情，至今仍然十分親暱。
少年 B 在接受矯治手術前，與眾不同的外表，讓她在國中階段，受到同 儕惡意對待，倍極心酸，談及此時期的遭遇和影響，少年 B 表現出餘悸 猶存、膽怯與顫抖，停頓片刻的調適之後，又能侃侃而談，表現坦率與真 誠。
不同於國中階段自我放逐的她，高中時期的少年 B，因緣際會下獲得 在校的表現機會，逐漸重拾自信。手術治療後，雖然已不再承受別人異樣 眼光，但仍承擔疾病帶來的苦痛，心裡的擔憂與不安全感並未消失，只是 減低而已。
由於家裡經濟條件不好，課業表現未臻理想，高中畢業後，少年 B 選擇投入職場，在速食店工作；工作中的種種挑戰，也時常讓她懷疑「我
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做得到嗎？」這些考驗與磨練，仍在適應調整中。不同於其他受訪者的是，
少年 B 在重整自己的歷程上，添加助人行動，除了捐助工作所得，認養 偏鄉兒童，更利用工作排休，遠從南投到台北來從事志願服務，實踐自己 克服手術挑戰的承諾。
3. 受訪者 C
與一般的大學生無異，是對少年 C 的第一印象。客氣又不顯得失禮 互動關係，可發現少年 C 是家教甚好的女孩。
少年 C 國一因健康檢查發現脊椎側彎，一開始不以為意，直到某次她 發現身體坐右邊不對稱，才比較在意自己脊椎側彎。少年 C 的父母幾乎 每週不辭千里裡帶她到處看名氣響亮的整脊師傅，雖然整脊對她而言是相 當痛苦的經驗，但她配合度極高，也是個自律甚嚴的好病人，固定時間做 瑜珈、游泳、運動，照顧保護自己的身體。
少年 C 國中、高中皆是就讀升學率高、管教風氣甚嚴的名校。在學 校的她同儕關係良好，幾乎與他人無異。而這樣的無異，有許多時候皆是 少年 C 堅毅的忍耐得來的，忍耐參與運動會的不舒服，忍耐每次整脊的 痛楚，忍耐住宿時因疾病帶來的種種不便。
「這過程中我沒哭過也不敢喊痛，因為我告訴自己一定要好……」， 這是少年 C 手術後寫下的話語，現在的她，已是個朝自己興趣努力的大 學生，雖然手術後仍承受些許生理上的不便與不適，但治療辛苦的心路歷 程，現在看來皆已雲淡風輕，只有滿懷的感恩仍留存心中。
4. 受訪者 D
少年 D 是個白白瘦瘦的男孩子，話很少，總是帶著一抹傻氣的微笑。
少年 D 的父親在他很小的時候便過世，曾有一個哥哥，嬰兒時期因病夭
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折，少年 D 是在母親、祖母百般呵護、照顧下長大，雖然生活並不寬裕，
卻有母親、祖母的萬般疼惜。
少年 D 自出生後即發現脊椎側彎，曾在小學接受「穿背架」的治療，
但他在醫囑遵從度不佳，沒多久便放棄治療。少年 D 的脊椎側彎表現，
除了外觀上呈現肩膀高低不一，在生活各方面，都不覺得有太大影響。直 到國二時，他察覺身體時不時的就喘起來，才又正視脊椎側彎問題，並積 極就醫。這次就醫的經驗，少年 D 與母親並未花太多時間掙扎、猶豫或 考慮，而是以「相信醫生可以治癒疾病」的信念與默契，配合治療計劃，
並決定為此，中斷學業，休學一年。
只是接受手術後的少年 D，承受了神經損傷的風險，下肢感覺不若術 前那樣敏銳，肌肉力量亦不如以往，甚至排尿功能也受影響；母親為了照 顧他，辭去小吃店的打雜工作，陪他進出醫院、接受積極復健與治療。所 幸少年 D 經過復健，已逐漸恢復，目前仍努力為復學做準備，與母親相 依為命的生活，也慢慢步入軌道中。
5. 受訪者 E
「我要對自己負責，我不想成為家裡的負擔」是少年 E 在治療過程中 強烈的信念。父母離婚，從母居的她生長在單親的大家庭，四個手足皆是 母親一手拉拔長大，在如此的成長環境，使得哥哥姊姊獨立懂事，也讓少 年 E 努力不讓自己的病痛成為拖垮家中的重擔。
這個個頭矮小的女孩，在經歷疾病的考驗中，展現過人的勇氣，而接 受手術治療，則是少年 E 最後的放手一搏，「如果成功了，我可以，我可 以讓媽媽不用那麼忙碌，也不用讓大家為了我擔心，可是如果不成功的話，
家裡不用壓力那麼大，因為媽媽一個人養我們四個，非常的辛苦。」少年 E 的成熟與體貼，也更讓別人覺得心疼。
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經歷辛苦的抗病過程，也讓少年 E 更珍惜當下，「我很怕說哪一天喘 不過氣，心臟沒辦法跳動，我不想留下遺憾，……，我常常跟媽媽說我愛 你，每天都抱媽媽」，家人的愛，是少年 E 從疾病中最寶貴的收穫，也希 望能以自己的經歷幫助別人，體會生命的可貴。
6. 受訪者 F
少年 F 在幼稚園時發現脊椎側彎後，定期到醫院追蹤治療，第一次手 術是在就讀小學六年級時，之後陸續動了九次大大小小不同的手術，至今 F 已經 16 歲，仍持續治療，不同於其他未成年的孩子，單親家庭的少年 F 總是自己到醫院回診，小小的個頭卻有股邁開大步的勇氣。
少年 F 的父親在她國小五年級時去世了，由母親帶著五個孩子生活。
她在家中排行第三，與雙胞胎的妹妹同樣有脊椎側彎的情形。少年 F 的母 親肩負家中生計，忙碌的生活中所幸有少年 F 阿姨的幫忙，分擔經濟與照 顧的壓力。
少年 F 是特別乖巧聽話的女孩，靦腆的笑容下，總小心隱藏著自己的 情緒，而疼惜母親的心情，卻不能抑止的滿溢，「雖然我們身體這樣，可 是最辛苦的是媽媽」，每當提到母親給予的支持，少年 F 總是默默掉淚。
對他而言，治療的目標是希望自己趕快好，趕快長大，才能減輕母親的負
對他而言，治療的目標是希望自己趕快好，趕快長大，才能減輕母親的負