研究討論與建議

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第二節 研究討論與建議

本節是根據研究者過去臨床工作經驗、文本分析討論及研究發現，分別針對 社工實務、資源體系以及社會政策面進一步提出建議，希望能提供家庭、專業助 人者以及相關資源體系一些參考，協助建構對罹病青少年更友善的成長環境。

一、 議題討論

(一) 消失在青少年眼中的醫務社工角色

本研究的研究對象雖然不是每個少年都接受過醫務社工的協助，但對於 受過幫助的青少年口中，他們提及的社工角色，似乎都是模模糊糊，並不清 楚社工在他們醫療過程中，曾經做了什麼協助，或是在醫療體系中扮演什麼 角色。

醫務社會工作者雖然也是第一線服務人員，但患者在醫院中首當關心疾 病的治療，他們希冀醫師、護理師的幫忙，而醫護人員的幫助，也是最直接 能直接回應其需求，如給予用藥、護理、衛教諮詢等，跟患者的互動最為密 切。然而社會工作者在醫務領域發揮不出角色嗎？為何在青少年口中看不見 社工的角色呢？

社會工作者在醫院中協處的是因疾病而衍生的社會心理問題，具體而言 可能是經濟、照顧或適應問題等，在許多時候，由於社工人員案量負荷重，

且患者住出院時間短暫，為因應短期間需要協處經濟、照顧等問題，多聚焦 於與青少年家長工作，因此在本研究中雖然較無法看到醫務社工的角色，並 非醫務社工無法介入處遇，而可能是在有限的時間與高案量的壓力下，較忽 略對青少年本人的評估與處遇。然而，社工人員在多方的問題纏繞下，如何 分出輕重緩急，讓青少年及家庭能正向適應度過難關，對醫務社工的無疑是 嚴峻的考驗。

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(二) 青少年具有復原力

社會工作 1930 年代以來，多是運用佛洛依德的精神分析觀點。佛洛依 德的觀點認為是過去負面經驗的累積，聚焦於人的問題以及人的缺失（宋麗 玉、施教裕，2009）。病理觀點只看人的問題、缺點和缺失，研究者作為一 個醫療體系的社工，除了疾病之外，如何看到疾病之外的個人，少年在疾病 之外，展現出來的是什麼，是研究者欲了解的。

從本研究的研究結果來看，青少年是有復原力的。他們即使長期面對疾 病的困境，不論是在面對脊椎側彎帶來生理的、治療上疼痛，經歷一次次手 術後的低谷，或是處在學校中面對課業、同儕的壓力，他們發展出屬於自己 的因應方式，越過重重的困境，這些克服困境的力量，來自於內裡一股強而 有力的韌性。

少年 A 在確診脊椎側彎疾病後，由於側彎的角度複雜，程度嚴重，經 歷 8 次的手術治療，在期間，除了疾病與治療的不適，學校課業落後、人際 關係的衝突與緊張，皆是龐大的壓力，但少年 A 面對這些重重的挑戰，始 終找到方式勇敢面對，在治療中遇到低谷但仍重新站起，在休學後重返校園 依舊完成學業，在困境中發展自我解決問題的能力，從中看見自己的能力而 建立自信。受盡欺凌的國中生涯雖然對少年 B 是「不願回顧的過去」，然而 進入高中後，學校給予的機會讓少年 B 挑戰自我，讓她重拾樂觀開朗的個 性，而經歷治療的受助經驗，也讓少年 B 拓展生活投入助人的志願服務領 域，增加視野打破過去生活框架，建立自己的正向磁場，釋放過去的負面情 緒善待自己。至於家中經濟條件不佳的少年 E，經歷疾病的磨難後，覺得自 己「得到了更多」，感受到家人無條件的付出與支持，讓少年 E 更珍惜、重 視親情的陪伴，對家庭更具責任感且關心家人，家庭的凝聚也將會是少年一 生珍貴的內在資源。

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罹病帶來的不只是負向的影響，還使得他們的生命增加更多的歷練，他 們來自生命上的體悟與成長，將統整出一個有意義有價值的人生體驗。若能 讓青少年有分享的機會，將這些正向經驗相互傳遞回饋，影響他人並累積更 多的正向能量，有助於更多病友在疾病中獲得良好的適應。

(三) 關注父母照顧者

本研究以青少年為研究主體，了解青少年與疾病共舞的生命經驗，然而 在少年身邊一路相伴，給予支持的重要他人，即是「照顧者」的角色。在本 研究中可發現，為了因應少年照顧與治療的需求，家人無條件的付出，在少 年需要時永不缺位，如：協調人力帶少年就醫、陪伴少年住院治療、付出時 間、金錢、精力，在生活中做許多調整與安排。在關心少年的同時，照顧者 的需求與壓力也是需要被重視的。

照顧是一條漫長的路程，罹病少年從被診斷到治療完成，期間可能需經 歷數年的時間，隨著少年生理的發展與變化，照顧者也需隨時調整與回應，

對於單親家庭而言，家庭的支持較缺乏，照顧更是一條辛苦的路，單親的戶 長需擔負經濟壓力，也就較難以兼顧孩子治療與照顧的需要。

我國有關家庭照顧者的既有研究，多關注於照顧老年人的子女、配偶照 顧者，而針對照顧者的需求，目前長期照顧的體系，已有居家服務、居家護 理、喘息服務、日間照顧等提供照顧者與被照顧者服務，然對於家中有特殊 疾病兒童的家庭，他們的需求並未被看見。

有特殊疾病兒童的家庭，照顧者多為父母照顧者，他們除了也須獲得喘 息支持外，因應家中兒童發展的需求，父母照顧者在孩子每個成長階段需要 更多的資源與資訊，他們面對的不僅僅只是照顧的壓力，還需面對孩子長遠 的生涯發展議題。因此醫務社工除了協助家庭挺住一波波照顧的壓力，協助 父母照顧者喘息，維持家庭平衡外，連結並提供就學、就業相關資源資訊，

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協助少年與少年父母面對漸進的發展課題，也是重要的目標。

(四) 親職角色的性別議題

親子關係是人際關係中最自然的，也是最特殊的，然而在過去的家庭關 係研究中，「父母親」多半沒有性別，好像在家庭互動中，父母親是同一類 人。但從本研究中對少年的訪談中可窺探，父母親是有性別的，「母親」相 對於「父親」而言，似乎承載著更多少年的情感性需求。

林雅娟（2007）認為「母職角色信念內涵」應包括下列三項：（1）養育

╱照顧；（2）主動╱接納；（3）情感╱支持。而女性外出就業促使雙薪夫妻 重新架構家庭經濟來源，將傳統「男主外，女主內」的角色分工模式帶往一 個全新局面，即當妻子與丈夫一起承受家庭經濟壓力，在職場上合力為家計 責任效勞之時，丈夫自然也應回歸家庭，與妻子共同分擔家庭勞務與親職任 務，相互協調負起各項家庭責任。兩性家庭角色正隨著家庭型態改變而有所 調整，夫妻雙方在親職任務參與程度上的差距日漸減少。

本研究中六位受訪者有一半來自於從母居的單親家庭，對於單親家庭的 少年而言，母親為主要照顧者，少年與母親的連結也較強，然而值得注意的 是，對於擁有完整家庭的少年，少年對於母親的情感依賴也較深，即使主要 照顧者為父親，但母親仍為少年最重要的情感支支持來源，此與學者所認同 的母職角色相近，雖然家務勞動的角色已改變，但母親與孩子情感的依附關 係在親職角色的扮演上仍難以動搖。

二、 建議

此處是根據研究者臨床工作經驗、文本分析討論及研究發現，分別針對社工 實務、資源體系以及社會政策進一步提出建議，希望能提供專業助人者以及相關 資源體系一些參考，滿足罹病少年的獨特需求，建構對罹病少年更友善的成長環

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境，協助少年在面對疾病的困境時能正向的因應。

(一) 對實務工作的建議

從研究中發現，復原力展現，除了青少年面對逆境磨練出的個人特質外，

家庭與學校皆為重要的保護因子，對於青少年獲得正向的適應有重要的影響 力，因此實務工作者須對個人、家庭與環境做完整的評估，以從中找尋介入 的方向，增強青少年正向適應的能力。

1. 充權個人

在與罹病青少年工作的過程中，讓青少年了解脊椎側彎的病因、影響 與治療，從中培養自我照顧的能力，學習因應因疾病帶來的不便與挑戰，

增進問題解決的能力，提升自信心，並讓青少年參與治療的決策，讓青少 年擁有對身體的控制感，促進自我決定並提升自尊。

罹病使他們希望能幫助有相同經驗的人，面對患有相同疾病的病友，

讓他們透過分享傳遞正向抗病經驗，激勵自己激勵他人。在實務工作中，

若能引導、給予少年分享的機會，讓少年交流抗病的經驗，共同學習如何 維護健康，如何適應生活中面臨的身、心、課業、家庭的問題，除了分享 抗病歷程外，也可使少年提高正向的人際互動經驗，增加自信。此外，透 過分享正向經驗的傳遞，讓少年從助人的過程中激勵自己，發現自己在團 體中還有能力幫助別人，可以增加個人的自信心，更加體認生命的意義。

2. 營造具有復原力的環境

復原力是個人與環境兩者交互影響所產生的正向力量，因此而營造家 庭與社區的優勢環境，讓青少年遭遇重大危機時，減少危險元素並增強保 護因子，增強青少年擁有面對困境、克服逆境的力量。

社會工作者在評估脊椎側彎青少年除了面對少年本身，置身其中的家

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庭與密切互動的學校環境，皆為社會工作者可進一步評估、了解與介入的

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