側彎人生正向行－早發性脊椎側彎青少年與疾病共舞之生命經驗 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學社會工作研究所碩士學位論文. 側彎人生正向行－. 治. 政早發性脊椎側彎青少年與疾病共舞之生命經驗大. 立. ‧ 國. 學. The Experiences of Adolescents Living in Harmony with. ‧. Early Onset Scoliosis. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 指導教授：呂寶靜博士研究生：陳思淳撰. 中華民國一○三年七月 DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(2) 中文摘要本研究以深度訪談的方式，訪談 6 位早發性脊椎側彎青少年患者，了解他們罹病的主觀感受與經驗詮釋，分析疾病對青少年發展的影響，並探究少年在罹病過程中復原力的展現。脊椎側彎的青少年生理上許多不舒適的感受，包括痠痛、睡不好、活動受限，或因器官受壓迫，而有喘、尿床、進食困難的症狀。脊椎側彎少年的治療經驗，是隨著病況依時續向前延伸的歷程，本研究將其歷程分為四個階段：（1）焦急的. 政治大. 四處求醫；（2）治療的挫折與無力；（3）不得不的手術；（4）治療後的影響與調. 立. 適。. ‧ 國. 學. 罹病少年與一般青少年有著相同的發展職責，卻面對與一般青少年有不同的. ‧. 壓力與考慮，他們的人生選擇也會圍繞著疾病，而存在著相當程度的限制。研究發現青少年（1）身體心像紊亂；（2）過度保護下失去對自主的掌控；（3）人際. y. Nat. io. sit. 關係遭霸凌與排拒；（4）在治療與學業中分身乏術；（5）生涯選擇影響上：青少. n. al. er. 年因健康因素帶來生涯選擇的限制，家長也會對少年職涯發展期待降低。但青少. Ch. i n U. v. 年則較希望從事助人工作；（6）消極的婚姻擇偶考量：擔心身體的限制成為交往上的阻礙及能否正常生育。. engchi. 青少年經歷疾病的歷程後，支持他們度過這些困境的復原力量為何，這股復原的動能又如何對少年的生命或未來產生影響。研究發現影響復原力的保護因子有（1）個人保護因子：獨立、懂得努力並勇於嘗試、主動爭取資源、樂觀面對疾病苦痛、忍耐、疾病中求生存，發展出因應疾病的方式；（2）家庭保護因子：情緒性支持（家人引導正向思考、家人給予無條件心理支持）、工具性支持（協助身體照顧）；（3）社區保護因子：學校環境的支持（提供少年機會擁有正向經驗、師長適度關心，增加少年安全感、同儕關心和接納，獲得團體歸屬感）、醫 II. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(3) 療環境的支持（醫療人員給予專業的建議與協助、支持與鼓舞、醫療補助減輕家庭經濟負擔、病友間同理與激勵的力量）。復原力量展現的結果面貌可分為四個面向，分別為（1）改變慣性認知，重新建構生命意義；（2）感同身受，滋養寬以待人的同理能力；（3）樂於助人；（4）生命態度的樣貌－懷抱感恩心情，並更珍惜當下，勇於表達愛與感謝。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. III. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(4) 英文摘要 In-depth interviews were conducted in this study, and six adolescents with early onset scoliosis were interviewed to understand their subjective feelings and experience interpretations, analyzing the impact of the illness on their development, and investigating the demonstrations of resiliencies in the course of the illness.. Adolescents with scoliosis experience much physiological discomfort, including pain and soreness, poor sleep quality, limited mobility, or symptoms caused by organ. 政治大. compression such as shortness of breath, bed-wetting, and difficulties in eating. The. 立. treatment experiences of adolescents with scoliosis are continuous processes. ‧ 國. 學. extending alongside their conditions; the process is divided into four stages in this study: (1) a frantic search of medical help; (2) frustration and helplessness during the. ‧. treatment; (3) unavoidable surgery; (4) impacts and adaption after the treatment.. y. Nat. er. io. sit. The adolescents with the illness have the same responsibilities to develop themselves as normal adolescents do, but have to face different pressures and. n. al. Ch. i n U. v. concerns; moreover, with their life choices revolving around the illness, there are. engchi. considerable levels of limitations. Studies have found the adolescents to be: (1) disturbed in body images; (2) deprived of autonomy due to overprotection; (3) bullied and rejected in relationships; (4) unable to handle medical treatments and academic work at the same time; (5) affected in career choices: the adolescents’ career choices are limited by their health, and their parents also have lower expectations for their career development; (6) pessimistic when it comes to considering marriage or partner choices: they worry that their body limits may become dating obstacles, and that they may not have be able to have children normally.. IV. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(5) After the adolescents go through the journey of the illness, what are the resiliencies supporting them through the difficulties, and how do the resiliencies impact their life and future? Studies have found that protecting factors that can influence recovery include: (1) personal protecting factors: independence, an understanding that hard work is required and courage in venturing, positivity in facing the pain from the illness, resilience, the will to survive the illness and figure out ways to cope with it; (2) family protecting factors: emotional support (guidance in positive thinking and unconditional psychological support from the family), instrumental support (body. 政治大 (opportunities to create positive experiences, appropriate attention from teachers, a 立 care assistance); (3) community protecting factors: school environmental support. sense of safety, acceptance and affection from peers, which can provide a sense of. ‧ 國. 學. belonging), medical environmental support (professional advice and assistance from. ‧. the medical staff, support and cheering from the medical staff, medical financial. sit. y. Nat. support to alleviate family burdens, empathy and the power of encouragement. io. er. between patient friends). The results of recovering strength demonstration can be divided into four aspects: (1) adjustment of habitual mindsets and the reconstruction. al. n. v i n of life meaning; (2) feeling for C others and the cultivation h e n g c h i U of the ability to be forgiving. and have empathy; (3) eagerness in helping others; (4) exhibiting a life attitude embracing feelings of gratitude, and possessing a stronger appreciation of the moment and courage in expressing love and gratefulness.. V. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(6) 目次第一章. 緒論 ....................................................................................................... 1. 第一節. 研究緣起 ........................................................................................... 1. 第二節. 研究動機與目的 ................................................................................ 4. 第二章. 文獻探討 ................................................................................................... 7. 第一節. 脊椎側彎症與治療現況 .................................................................... 7. 第二節. 青少年發展 ..................................................................................... 15. 第三節. 青少年復原力.................................................................................. 24. 第三章. 研究方法與設計 ..................................................................................34. 第三節. 政治大研究對象 ......................................................................................... 37 立資料蒐集與分析 .............................................................................. 45. 第四節. 研究者角色與研究倫理 .................................................................. 49. 研究方法..............................................................................................34. 第二節. 學. 第四章. ‧ 國. 第一節. 研究發現..................................................................................................52. ‧. 脊椎側彎的症狀與治療驗..................................................................52. 第二節. 脊椎側彎對青少年社會心理發展的影響..........................................72. 第三節. 青少年復原力的展現..........................................................................85. y. sit. io. al. er. 研究結論與建議......................................................................................112. n. 第五章. Nat. 第一節. i n U. v. 第一節. 研究結論............................................................................................112. 第二節. 研究討論與建議................................................................................117. 第三節. 研究限制............................................................................................128. Ch. engchi. 參考文獻. ...........................................................................................................129. 壹、. 中文部分 ....................................................................................... 129. 貳、. 英文部分 ....................................................................................... 133. 附錄一. 訪談大綱..................................................................................................136. 附錄二. 訪談同意書..............................................................................................138. VI. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(7) 表次 3-2-1. 受訪者基本資料.............................................................................................39. 4-2-1. 疾病對青少年發展的影響.............................................................................82. 4-3-1. 影響復原的因子...........................................................................................107. 4-3-2. 復原力展現的結果.......................................................................................108. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. VII. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(8) 圖次 2-1-1. 科卜氏角度（cobb’s angle）測量示意圖.......................................................10. 4-1-1. 脊椎側彎青少年疾病治療的歷程...............................................................69. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. VIII. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(9) 第一章. 緒論. 第一節研究緣起我在 2012 年夏天，因業務調動，在醫院遇見了脊椎側彎反覆入院手術的青少年病患，與他們建立關係和對話過程，常讓我無法想像他們的生活樣貌，譬如手術過後必須麻煩別人提供身體私密照顧、想維繫同儕友誼卻是事與願違、缺少為生涯做夢的勇氣……，他們分享的點點滴滴，開啟我對脊椎側彎青少年，在學. 政治大. 業、社交及生涯發展上的好奇與關注。. 立. 脊椎側彎（scoliosis）是指患者的脊椎有不正常的側向曲線（有時會伴隨脊. ‧ 國. 學. 椎旋轉）的一種症狀。通常患者進行X光檢查時可以看到X光片中的脊椎呈現S 型、C型等的形狀而非一條直線。國內相關學進行脊椎側彎的調查，盛行率在. ‧. 3.8%-19.3%之間，而與英國、希臘、美國、愛爾蘭等國家盛行率比較（7%-15.3%）. y. Nat. al. er. io. 由基因、姿勢、發育、營養等綜合因素所引起。. sit. 是屬於發生率較高的國家（陳靜敏，1997）。80%左右的脊椎側彎發生原因不明，. n. v i n Ch U 脊椎側彎依發病年齡可分為嬰兒型（0-3歲） e n g c h i 、少年型（4-9歲）和青少年型（10-成熟期），其中以青少年型占80%最為常見；發病年齡小於五歲的早發型兒童脊椎側彎，雖僅占特發型脊椎側彎案例的5%，但病童多半併有複雜的脊柱畸型，除了影響體態外觀，對健康亦造成危害，例如患者長期腰酸背痛、睡眠品質不佳，脊椎關節長期受力不均衍生成退化性關節炎，或當側彎度數過大而影響心肺功能和對腹腔增壓。尤其病童在青春期時，骨骼快速發育，病況惡化機率會隨之增加，若側彎角度超過70度，患者的平均餘命則僅約30-40歲，在骨骼發育成熟後，治療的進展則相當有限。我在病房看見這群青少年病患承受身體上的痛楚，也影響他們的心理層面、 1. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(10) 社會人際的發展。阿義（化名），一位 13 歲的青少年，為了治療脊椎側彎症，中斷學業，休學期間經歷兩次重大手術，矯正脊椎彎度，又因為傷口癒合不佳合併感染問題，復學後仍無法避免反覆入院治療，嚴重影響課業進度；脊椎手術後，需要長時間在胸腹上打石膏、穿著背架支撐身體，不舒適的情況經常令人抓狂難受，更限制了活動選擇和參與程度；此外，該是跳躍奔跑的青春期，他們卻是嚴重駝背、肩膀高低傾斜、穿著背架、打上石膏的奇形怪樣，外觀上的改變，不免讓這群病患產生自卑感受；在與其他同儕的互動上，由於不耐久走、久坐，經常需要其他同學幫忙，然而在反覆住院治療或休學的狀況下，使得人際關係無法延. 治政大以及屢次手術、住院所產生的龐大花費，對家庭經濟造成影響；其他病友死亡的立續；在沒完沒了的治療過程中，青少年最深的罪咎感受，是自己成為父母的負擔，. 陰影、個體面對重大手術的恐懼，也讓他們的生命經歷，比同齡青少年承受更多. ‧. ‧ 國. 學. 考驗。. 從 Erikson（1963）提出心理社會發展階段來看，人生每個階段都有其既定. Nat. sit. y. 的任務，青少年時期確實是人生的一個重要轉折點。青少年時期的發展任務是「認. n. al. er. io. 同與角色混淆」，此時期的青少年不惟藉由自己的認知探索「自我」為何，也在. i n U. v. 乎「別人眼中的自己」是如何。若他們能正確詮釋「我」的問題，形成「自我認. Ch. engchi. 同」的價值信念、態度與人格特質，期能找到人生發展目標，瞭解生存的意義；反之若引發角色的混淆，生活缺乏目標、迷失人生方向，會感到徬徨失措產生危機。影響青少年自我認同的因素很多，包括日常生活經驗、家庭、同儕團體、社會文化與環境等等；罹患脊椎側彎的青少年，因為疾病造成外觀上的改變、身體活動受到限制、人際關係、社會參與減少，在學校、家庭中，成為被照顧的對象，這些因疾病產生的生活經驗，不斷形塑青少年此階段的自我認同，影響其對未來生涯的規劃與想像。然而，在漫長的抗病過程中，青少年克服疾病帶來的種種挑戰，運用內外在資源克服逆境的經驗，這股堅韌的力量，將成為他們自身的優勢。. 2. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(11) 醫務社會工作者的職責，是運用社工專業方法協助病人解決有關的社會、經濟、家庭、職業、心理等問題。在個人所服務的單位，醫療團隊共同看見這群青少年在生理-心理-社會等面向上的困境，因此吾人期待以此研究了解罹患脊椎側彎症的青少年，他們與自身疾病共處、適應的過程經驗，希望幫助臨床服務工作者，看見青少年既有的優勢、仍然存有的能量，提供整合性服務計畫，陪伴他們度過疾病發展最迅速、惡化機率也最高的青少年時期。本研究試圖藉由有系統的研究方法，深入了解這群罹病少年面對疾病的適應歷程與感受、接受到的挑戰和收穫、對自己未來生涯的規劃與想像等，並期待將結果呈現給病友及醫療團隊，與少年一起面對生命的考驗！. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 3. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(12) 第二節研究動機與目的一、. 研究問題意識. （一）珍視佝僂的青春年少－患有早發性脊椎側彎的青少年「早發性脊椎側彎」是指脊椎骨發育時，沒有適當成型所造成的脊柱畸形。此病症鮮少為人所知，多數人對於脊椎側彎的想像，如同我一般，皆認為它是輕微的病症，對患者生活應不至於造成影響，直到我遇到這群病友。由於此病症的. 政治大. 資訊甚少，因此患者經常延誤就醫；而確認診斷的患者及家庭更是徬徨無助，不. 立. 知道如何選擇適當地醫療，加上每次治療過程高低起落，對少年與家庭皆是一次. ‧ 國. 學. 次嚴厲的考驗；此外，社會大眾的不瞭解，也讓此群病人承受他人的異樣眼光。. ‧. 檢視國外對於早發性脊椎側彎的相關研究，除關注患者醫療層面的議題外，亦開始注意疾病與治療對患者的身心發展（MacLean et al., 1989；Noonan et al.,. y. Nat. io. sit. 1997；Payne et al., 1997）及家庭（MacLean et al., 1989）的影響；反觀國內針對. n. al. er. 脊椎側彎患者的治療層面，在醫療界已有為數不少的研究，然而對於患者社會心. Ch. i n U. v. 理層面的瞭解，卻跟不上醫療科技的進步。國內在探討脊椎側彎少年社會心理發. engchi. 展的研究僅有兩則，一則以量化研究的方式探討青少年疾病知識、身體心像與自我照顧行為（曾翠華，1997）；一則以敘說研究的方式了解一位長期使用呼吸器脊椎側彎青年之生命歷程（楊麗麗，2008），但未曾有以深度訪談的方式，瞭解這群青少年共同的生命經驗。研究者希望藉由此篇研究，探討早發性脊椎側彎青少年成長的酸甜苦辣、歡笑與淚水，對於直接服務這群青少年的我而言，讓自己更貼近少年的生命經驗，增加自我臨床服務的知能，並且期能提昇社會大眾對這群青少年的重視與關注。（二）看清披荊載棘的成長面貌－早發性脊椎側彎對青少年的影響 4. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(13) 青少年時期是一個體內、外在環境劇烈變化的重要時期，是一個人建構自尊，形成自我心像，預備成為一個成人的過程，這種邁向成熟的發展過程本身即是一種危機（郭靜晃、吳幸玲譯，1994），而疾病則使得青少年的發展更為複雜，有學者即指出發生於兒童時期的慢性疾病，在青少年時期往往造成續發性的發展問題，疾病帶來的不確定感、身體心像、日常生活型態的改變，均會造成其發展上的壓力（Ettinger and Heiney, 1993；Patterson and Blum, 1996；引自李宜芳，2001）。因此，疾病伴隨著發展的危機，將使得罹病少年身心各方面的適應更為困難。罹患早發性脊椎側彎的少年從幼兒時期就經歷一次次的追蹤治療，少年的發. 政治大. 展過程伴隨疾病進程而有許多起起落落，亦引發生理、心理、社會等各層面的問. 立. 題。青少年時期在自我認同的發展尤為重要，對於患病的青少年除須面對疾病的. ‧ 國. 學. 不適引起的情緒反應外，脊椎側彎患者外觀的改變和活動的限制，也可能影響他們的自我價值，及與手足、同儕間的人際互動，阻礙其社會發展。因此，本研究. ‧. 也將探究罹病對青少年的影響為何。. y. Nat. n. al. er. io. sit. （三）顛簸同行尋回復原－從復原的觀點看待罹病青少年. i n U. v. 社會工作在實務處遇或是政策設計上，都仍偏向以病理觀點（pathology. Ch. engchi. perspective）來診斷案主的問題。在實務處遇上，多特別著重於發現案主的缺陷或不足之處，而忽略了案主的力量與優勢的研判；在政策設計時，多數也只針對案主需要補救的部分加以協助，而忽略了運用或是加強原先就存在於案主環境中的正式與非正式資源（張秀玉，2003）。青少年罹患脊椎側彎症，對其生活造成許多影響，包括疾病、學校適應、人際互動等，深刻影響了青少年的成長歷程。然而，身為服務提供者的一員，希望在陪伴少年抗病的過程中，協助青少年在學業成就、生活適應與未來生涯發展上，可以擺脫疾病所帶來的不利因素影響，從他們身上看到逆境中復原力（resilience） 5. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(14) 的發展，並釐清復原力如何形成？哪些復原力是協助青少年正向適應的因素？期以提供研究者在日後提供服務的一個新的思考。. 二、. 研究目的. 綜上所述，本研究的目的有下列四項：（一）瞭解罹患早發性脊椎側彎少年罹病歷程的主觀感受與經驗詮釋。（二）分析早發性脊椎側彎症對青少年發展的影響。. 政治大. （三）探究患有早發性脊椎側彎的少年在罹病過程中復原力的展現。. 立. （四）透過研究結果提供相關建議，並增進社會大眾對早發性脊椎側彎少. ‧ 國. 學. 年的處境的了解。. ‧. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 6. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(15) 第二章. 文獻探討. 第一節脊椎側彎症（scoliosis）與治療現況脊椎分為頸椎（ cer vica l ver t ebr ae）、胸椎（ t ho r acic ver t ebr ae）、腰椎（ lu mbar ver t ebr ae）及薦骨（ s acr u m），是支撐人身體軀幹的重要構造。正常的脊椎從後面來看是直的，當一個人有脊椎側彎時，脊椎則呈現曲度；此側彎曲度可以是 S 型或 C 型，有些甚至呈螺旋狀，即為脊椎側彎。側彎的脊椎會造成人的身體向左或向右傾斜，許多患有脊椎. 治政側彎的孩童肩膀看起來會一高一低，或是腰部會不平行而看起來傾向於某一邊。大立學. 脊椎側彎原因與分類. ‧. ‧ 國. 一、. 脊椎側彎的原因可分成非結構性脊椎側彎與結構性脊椎側彎兩大類（吳文興，. io. sit. y. Nat. 2010；陳珮娥等，2005）：. er. （一）非結構性脊椎側彎. al. n. v i n Ch 係指脊椎向側方彎曲變形，但脊椎本身沒有迴旋，且能自行回復直立 engchi U. 的側彎；可能造成的原因為姿勢不良、結構或功能性的長短腳所造成的側彎。此種非結構性的脊椎側彎病患，側彎發生的原因不在本身的結構異常，只要發生原因根本改善，脊椎側彎自然可恢復（孫鴻明，2007）。如長短腳病患的短腳部分加高鞋子的高度，即可改善脊椎側彎。. （二）結構性脊椎側彎又分為非特發性及特發性兩種。原因在於脊椎本身，只有透過治療脊椎才能改善。不同於非結構性的脊柱側彎症，病人在躺下來時側彎不 7. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(16) 會消失。 1. 非特發性脊柱側彎：起因於某一特定原因，病患另外有某種的疾病，包括：先天性半椎體性脊椎側彎、小兒麻痺、腦性麻痺等都會造成脊椎側彎，可能因骨骼、神經、肌肉病變或幾種因素同時存在所造成（陳珮娥等，2005）。 2. 特發性脊柱側彎：發生原因不明，通常認為與遺傳有關，占 80%左右的脊椎側彎，若換病患脊椎側彎出現的年齡在 10 歲以前，稱為早發型（early onset scoliosis），10 歲以後，則稱為晚發型。而早發型脊椎. 治政側彎又可細分為三類（Scoliosis Research 大Society，2013）。立 ‧ 國. 學. （1）嬰兒型（infantile idiopathic scoliosis）：脊椎側彎的年齡發生於 0-3 歲。嬰兒型佔特發性側彎的 1%，且多合併其它先天性異常. ‧. 如心臟，髖關節及智能障礙，此型另一特點為自然康復或快速. sit. y. Nat. 惡化。一般而言，診斷為特發性脊椎側彎畸型者，若年紀愈年. io. al. n. 惡化最快速嚴重的時期。. Ch. engchi. er. 輕，骨骼發育成熟期愈早，愈容易惡化，到了青少年期，則為. i n U. v. （2）少年型（juvenile idiopathic scoliosis）：脊椎側彎的年齡發生於 4-10 歲。少年型約占特發行脊椎側彎的 10%-15%，女多於男；女性患者脊椎側彎多向右彎曲，且側彎的情況往往較嚴重。（3）先天型（congenital scoliosis）：在懷孕的初期，由不明原因造成脊椎的變異，通常在嬰兒期就發現，其特性為脊椎的分化發生缺陷，是半脊椎或是未分節的脊椎而造成脊椎側彎。. 8. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(17) 二、. 脊椎側彎的治療. （一）脊椎側彎治療考慮的因素治療脊椎側彎需要考慮的因素很多，如發生的原因、病患年齡、性別、側彎類型、側彎彎曲角度、柔軟度、融合固定節數、螺釘術及螺釘數與融合固定節數比值等。目前臨床上最常用來測脊椎側彎嚴重程度的為科卜氏角度（cobb’s angle），在前後向 X 光片中，定義最傾斜的兩個椎體之上端板與下端板個畫出一條線，該兩線交角之角度為柯卜氏角度，可代表脊柱之偏移角度（鄭芳欣，2009）。. 政治大. 一般而言，柯卜氏角度小於 10 度可視為正常範圍，輕度脊椎側彎側彎. 立. 指柯卜氏角度 20 度者以下，中度脊椎側彎為側彎角度 20 度至 40 度或 50 度，. ‧ 國. 學. 重度脊椎側彎為側彎角度 40 度或 50 度，此時大部份會合併脊椎退化關節炎；若側彎超過 60 度或 70 度，常會造成心肺功能障礙（小兒脊椎側彎，2013）。判斷. ‧. 青少年的脊椎側彎，除了需要考量側彎的角度外，也需要將未來是否可能繼. y. Nat. er. io. sit. 續惡化納入考慮。青少年由於骨骼正處於生長期，因此惡化機率越高。. al. 而在骨骼成熟度（risser sign）方面，可藉由 X 光判讀，其程度分為 0-5 級，. n. v i n C芳h欣， 2009）。例如以脊椎側彎分數越低則骨骼越不成熟（鄭 50 度的患者而 engchi U. 言，若骨骼成熟度在 0-1 級的患者，因其骨骼尚未發育完全，側彎進行的角度變化較為快速，需 4 個月追蹤一次；若骨骼成熟度為 3-4 級的患者，則需每半年追蹤一次即可（孫鴻明，2007）。. 9. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(18) 學. ‧ 國. 圖 1-1-1. 政治大科卜氏角度（cobb’s angle）測量示意圖立. （二）脊椎側彎的治療原則. ‧. 一般來說，脊椎側彎的治療可分為較保守的復健運動、背架治療及較積極的. sit. y. Nat. 手術治療，當保守療法不能阻止脊椎持續側彎惡化，手術治療即有其必要性。而. io. al. er. 治療的方式，則依據患者脊椎側彎的狀況可多管其下，以達到較好的治療效果。. n. 以下說明脊椎側彎的治療原則：. Ch. engchi. i n U. v. 1. 復健運動：輕度脊椎側彎病患，多數是給予復健運動治療，並每三到六個月以X光片追蹤觀察（鄭芳欣，2009；吳文興，2010）。運動治療對於結構性脊椎側彎矯正效果有限，若觀察有惡化則必須立刻採取進一步措施。 2. 背架治療：當骨骼成熟度在等級為2-3級，或年紀更小的青少年，因為他們的骨骼有生長的潛力，應考慮以背架矯正來治療。另外，側彎角度大於 30-45度，或者在大於25度、且追蹤過程惡化程度大於5度者，則建議穿背架。接受背架治療時，仍然可以正常走路、起臥與運動，但必須長期穿著，每天高達23小時以上（王金蓮等，2010），如米華基背架（milwaukee brace） 10. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(19) 及波士頓背架（boston brace）；或者另有夜間型側彎背架，只需要晚上穿8 小時，但穿著時無法坐和站立（Fayssoux et al., 2010）。 3. 體石膏：體石膏包圍整個軀幹，需在全身麻醉下打上體石膏，適用於背架配合度差，或者在穿背架時側彎角度仍持續惡化者；2歲以下需每6～12 週更換石膏（Akbarnia, 2007；D’Astous and Sander, 2007；引自王金蓮等， 2010）。 4. 手術治療：當脊椎側彎角度大於45度，並且有惡化趨勢者，建議手術治療，藉由植入內固定器來矯正脊椎外型。手術時將特殊金屬製成的脊椎杆、鉤、. 政治大. 和螺絲以醫療器械置入，用以矯正脊椎骨彎曲。在施行手術前需先矯正調. 立. 整畸型，將椎體及軀幹慢慢拉直，再用金屬植入，為椎體進行融合手術。. ‧ 國. 學. 一般病患在青春期時，因骨骼成熟度低，可以先施行脊椎延長術，在病患體內植入生長棒（growing rod）來矯正脊柱畸形，每隔4～6個月漸進性施. ‧. 行生長棒延長手術，待骨骼成熟後再做椎體融合術，以減少脊椎側彎持續. y. Nat. sit. 惡化。另外，若因有先天性的半椎體異常，預期這個異常會造成軀幹持續. n. al. er. io. 性的惡化，在病患年紀比較小時（大於一歲以上），預先施行半椎體的切. i n U. v. 除手術，將椎體做調整後，再做小範圍的融合手術，可以降低持續性的惡. Ch. engchi. 化，同時也減少病患長大後所需要融合的範圍。. 三、. 脊椎側彎及其治療的影響. （一）生理方面脊椎側彎除了造成患者外觀不好看外，更重要的影響，是由於身體的平衡是靠脊椎、韌帶、肌肉、椎間盤以及椎間關節相互協調作用，當脊椎變形成側彎角度，將會造成上述組織及相關軟組織受力不均，極易導致中樞神經及末梢脊椎神經受到壓迫，出現疼痛和肌肉無力之症狀，進而影響工作、睡 11. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(20) 眠……等生活品質。脊椎側彎可能因身體彎曲的凹側，造成生理組織構遭受到擠壓或短縮，久而久之，椎體間關節發生退化性關節炎，同時亦造成椎弓、脊椎管、胸廓變形，甚至出現呼吸短促現象，有時因側彎角度過大而壓迫到胸、腹等器官，易造成心肺衰竭（施世亮、劉建麟，1997）。脊椎側彎的患者依側彎角度的嚴重情況不同，需要長時間穿戴背架，而穿著背架經常是令人難以忍受的，根據 MacLean et al.（1989）的研究指出，穿著背架期間，患者常見的不適感，包括：酸脹、皮膚受刺激、困難呼吸、和進食、肢體等活動受限制。若以體石膏治療，除了活動受限、悶熱、搔癢、. 政治大. 皮膚摩擦受刺激的不舒適感之外，也因石膏需保持清潔乾燥，患者不能淋浴. 立. 或坐在浴缸內沐浴，清潔工作亦將對患者造成偌大考驗。. ‧ 國. 學. 手術治療脊椎側彎的患者，周邊組織因手術造成改變，促使週邊神經釋放. ‧. 產生疼痛感受的物質，因此手術後會發生急性疼痛；任何侵入性治療均會破. sit. y. Nat. 壞第一道防禦線，因此手術可能存有潛在感染風險（陳珮娥等，2005）；尤其. io. er. 在歷經數次手術後，個體組織肌肉受損，皮膚變薄，令傷口不易癒合，感染機會更大幅增加。此外，手術後的病患，因為需要暫時性臥床休息，執行日. al. n. v i n Ch 常生活與活動的能力會受影響，導致暫時性自我照顧能力受限（陳珮娥等， engchi U 2005）。更令脊椎側彎病患擔心的是個體經常伴有心肺功能不佳，而大大增加手術風險，例如發生氣胸、血胸等情況，使患者感到生命受危害與威脅。. （二）社會心理方面個體脊椎側彎的情形是漸進發生的，患者在早期並無痛苦感覺，但若側彎角度嚴重至外觀變形時，除了上述生理疼痛外，在心理上無可避免地產生負向影響，如自卑、自暴自棄、同儕關係不良及身體心像變差等（Asher et.al., 2004；引自陳珮娥等）。 12. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(21) Noonan et al.（1997）的研究指出，脊椎側彎的病人不滿意自己在治療期間外觀改變，甚至因此受到較多的歧視，對於接受手術治療側彎情況的病患，其低落的自我形象將持續許多年。患有脊椎側彎的青少年，在自我形象概念上顯現出男女差異，男性比起女性較滿意自己身體形象（Sapountzi-Krepia DS et al., 2001）。. MacLean et al.（1989）的研究，比較了脊椎側彎患者及其家人因應疾病的態度，46%的家長認為自己的女兒在治療期間有情緒困擾，感到焦慮、害怕、社會退縮及憂鬱；而在穿著背架治療方面，訂定規律的治療計畫是有幫助的，. 政治大. 可以讓病人擁有重新自我掌控的感受；在家人的協助上，母親若有較正向的. 立. 態度面對孩子的脊椎側彎疾病，孩子也能發展出對疾病較正面的態度，而此. ‧. ‧ 國. 響。. 學. 正面態度能促使病人有較高的自尊，而不受到因疾病所產生的負面情緒所影. sit. y. Nat. Payne et al.（1997）以脊椎側彎的青少年作為研究對象，有 50%的男性認. io. er. 為自己不健康、97%擔心自己疾病惡化、79%認為自己同儕關係不佳、94%的青少年有大量飲酒的習慣，且至少有 10%患者有自傷意念，女性的自傷意念. n. al. 則比同齡男性高出 55%。. Ch. engchi. i n U. v. 脊椎側彎的患者因外觀改變和活動限制，影響其自我價值和家庭成員、學校同儕間的互動，阻礙其社會發展。青少年時期在自我認同的發展上尤為重要，對於患有脊椎側彎疾病的青少年，除需面對疾病不適引起的情緒反應外，也極有可能因身體心像引起同儕團體認同不足與發展危機。小. 結本節介紹脊椎側彎疾病的成因與治療。脊椎側彎包括結構性與非結構性的脊. 椎側彎，兩者的分別在於發生側彎情況有無結構上的異常，非結構性脊椎側彎僅 13. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(22) 需在發生原因改善後，脊椎側彎即可恢復，而結構性脊椎側彎則需經過治療，脊椎本身才能得到改善。結構性脊椎側彎又分為非特發性與特發性脊椎側彎，非特發性脊椎側彎病患通常同時罹患其他疾病如小兒痲痺、腦性麻痺、脊髓萎縮症等，而特發性脊椎側彎則依發病的年齡不同，續分為嬰兒型、少年型及先天型。在脊椎側彎的治療上，需考慮發生原因、年齡、性別、側彎類型、側彎的彎曲角度等，做不同層面的治療，大致治療方式有復健運動、背架、體石膏及手術治療等。本研究試圖瞭解早發型脊椎側彎之青少年的醫療過程，提出的問題如：何時發現脊椎側彎？哪類型的側彎？曾作過哪方面的治療？治療的期程有多長？接受治療的經驗為何等。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 14. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(23) 第二節青少年發展本節首先從青少年階段的發展任務出發，說明青少年期發展的職責，第二部份將探討脊椎側彎症對青少年發展過程可能產生的影響與危機。. 一、. 青少年發展任務. 所謂青少年就是指兒童期至成人期間的成長過度階段，此時期個體將面對生理、心理及社會劇烈的變化。以下回顧有關青少年發展任務的文獻，期以對青少. 政治大. 年面臨的發展議題及特殊挑戰，有更清晰完整的圖像。. 立. （一） Erik Erikson 的社會心理發展階段. ‧ 國. 學. 根據 Erikson 提出的人生週期理論，將人的心理社會發展分為八個階段，. ‧. 而各階段都有必須完成的任務，也有特定的心理危機或衝突，個人若成功克. Nat. sit. y. 服發展的任務，較能順利面對下一階段的課題。Erikson 定義青少年時期的. n. al. er. io. 發展任務是「認同 vs.角色混淆」。此時期的青少年，不惟藉由自己的認知. i n U. v. 探索「自我」為何～我是誰？我為何來到這世界？我之於這個世界的定位如. Ch. engchi. 何？我的未來何去何從？也在乎「別人眼中的自己」是如何～......若他們（青少年）能正確地詮釋「我」的問題，形成「自我認同」的價值信念、態度與人格特質，則較容易找到人生發展目標，瞭解生存的意義。所謂「認同」是一種心理傾向，它導引個人的行為與思想趨於一致。有關「自我認同（self-identity）」此一概念的界定，多採用 Erikson 的論述，即「個體在各階段是藉由實地的探索及實驗，認清自己在各種社會脈絡中的特定角色，知道自己的需要、愛惡與動機，根據對自己的瞭解建立生活的理想與目標，以及在自己理想的引導下追尋既定的目標（張春興，1983）。在建構自我認同的過程中，他們需要一再調整自己的意識形態、職業傾向及價 15. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(24) 值系統等自我結構，其目的在於能保持本身自我的連續性，同時又能適應社會要求，並與他人形成互動關係，如此發展出自己認定的一套信仰或價值體系，且對此價值體系做出具有承諾的忠誠感，這樣的自我概念才能有助於個體未來的正向發展（陳坤虎等，2005）。. （二） Robert Havighurst 之青少年發展任務 Robert Havighurst（1948）提出之發展理論，指個體成長的每個階段都有相對應的需要去完成或發展的事項、工作或任務。在不同的人生階段，個. 政治大成或達成階段性發展任務者，才是一個健康或適應良好的人；無法完成發展立. 人需要發展不同的技能、知識、功能與態度，以符合社會期望或要求。能完. 任務者，將會產生焦慮、無能的情緒，或被社會所排斥。不同的年齡和階段，. ‧ 國. 學. 會有不同的發展任務，而不同的文化所給予個人的發展任務亦不盡相同。他. ‧. 指出青少年的發展任務如下（引自黃德祥，1994）：. Nat. 2.. 與同年齡的男生及女生發展適當的人際關係. 3.. i n C 情緒獨立，不再依附父母或其他成人 hengchi U. 4.. 追求經濟獨立. 5.. 相信自己可以自謀其力；選擇與準備職業，並試著進入工作世界. er. sit. y. 接納自己的身體與容貌，並有效善用. io. 1.. n. al. v. 中 6.. 發展符合社會，期望的認知技能與概念. 7.. 瞭解並能努力表現負責任的行為. 8.. 為未來的婚姻與家庭做準備. 16. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(25) 9.. 建立價值體系，以符合現實世界的要求. （三）曾華源（1999）認為青少年身心發展的任務，包括生理、心理、認知、社會與性發展等五項任務（引自吳宇娟，2004）：. 1.. 生理發展任務：青春期個體生理上有許多明顯變化，這些改變使青少年開始注意自己身體的儀容與外表，並影響自己的認同與期望。. 2.. 心理發展任務：青春期生理的變化，將觸動內在心理平衡或失序而導致情緒波動，情感矛盾來自於愛恨衝突的關係以及分離的過程。. 政治大方面的態度、情感或看法的參考架構，並以此參考架構來生活。立. 少年的自我認同，有賴與社會環境互動過程而建立出一套對自己各. ‧ 國. 學. 3.. 認知發展任務：皮亞傑（J. Piaget）的認知發展論，認為少年的認知發展處於形式運思期，青少年期思考型態不再侷限於感覺的、具. ‧. 體的事務，可運用抽象、合乎邏輯的思考方式去判斷或推理以解決. y. Nat. sit. 問題。少年時期的認知發展任務，是要能從具體思考目標走到形式. n. al. er. io. 操作目標，並能分析自己的想法和建構理論。由於少年常建構理想，. i n U. v. 並拿來與現實作比較，當發現不符合理想，容易於心理產生不滿或成為困擾。 4.. Ch. engchi. 社會發展任務：主要的發展任務之一是學習獨立，逐漸減少對家庭的依賴，對自己和朋友的依賴則逐漸增加，並且把注意力轉向參與他人及社會的各種活動。少年前期與同性別的人有親密的關係，其主要著重在表達比兒童期還深的心裡秘密、想法、感覺和抱負；在少年後期，親密需求增加，學習確認他喜歡的對象，且嘗試配合意願，度過終身。. 5.. 性發展任務：青少年性生理的成長帶來性衝動與欲望，性發展和伴 17. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(26) 隨而來的行為受個人成長經驗中對性的態度、歸因等價值觀及社會生活中的社會期望與限制二方面因素交互影響。綜合上述學者對青少年發展過程的任務職責之論述，青少年時期的重要發展任務有自我認同、發展適當人際關係與親密關係、學習獨立、脫離對原生家庭的依賴、發展符合社會期待的認知和技能、並決定未來生涯與生活方式等。. 二、. 脊椎側彎症對青少年發展的影響. 治政有學者指出發生於兒童時期的慢性疾病，在青少年時期往往造成續發性的發大立展問題，疾病帶來的不確定感、身體心像和日常生活型態改變，均會造成其發展 ‧ 國. 學. 壓力（Ettinger and Heiney, 1993；Patterson and Blum, 1996；引自李宜芳，2001）。. ‧. 對患有脊椎側彎的少年而言，他們除了需要面對發展上的挑戰，疾病本質也可能造成發展障礙，從臨床上的觀察發現，罹患脊椎側彎的青少年，因為疾病造成外. y. Nat. io. sit. 觀上的改變、身體活動受到限制、人際關係、社會參與減少，在學校、家庭中，. n. al. er. 成為被照顧的對象，這些因疾病產生的具體生活經驗，不斷形塑青少年此階段的. Ch. i n U. v. 自我認同，影響其對未來生涯的規畫與想像。此處將透過文獻檢視，從身體心像. engchi. （body image）、家庭與獨立自主、與同儕的社會關係、親密關係及與生涯規劃的發展五個面向，分析脊椎側彎症可能對青少年帶來的影響。. （一）身體心像（body image）身體心像（body image）是個體對自己的一種感覺與看法，以身體心像作為對生理特徵的態度和反映，一直被認為是自我概念發展過程中的核心要素，並且對實際的社會適應有著重要的影響（Drench, 1994；引自吳麗敏，2001）。青少年時期隨著生理成長，心理狀態也跟著有所改變，他們開始注重外表，常常挑剔自己外表令人不滿的地方，多數青少年相信外表影響他們受歡迎及 18. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(27) 被同儕接納的程度（陳毓文、鄭玲惠，2000）。Koff et al.（1990）的研究指出，青少年生理魅力和身體心像與其正面的自我評價、受歡迎程度以及同伴接受性，也有重要相關。罹病的青少年如感受到身體形像因疾病或治療有所改變，且其「現實我」和腦海中的「理想我」有很大的落差的時候，就可能發生「身體心像紊亂」及低自尊問題。北美護理診斷學會（ North American Nursing Diagnosis Association, NANDA）將身體心像紊亂定義為個人身體結構、功能、外觀的改變，造成身體心像信念產生干擾的現象。使病患無法接受失去功能的肢體或. 政治大. 正視身體，逃避或拒絕社交接觸產生自我負向感受，影響自我概念與價值感，. 立. 出現身體心像紊亂之問題（張秀如、余玉眉，2007）。. ‧ 國. 學. 青少年脊椎側彎病患，在身體發展上與同儕有明顯差異，並且無法改變. ‧. ～他們因脊椎彎曲，身高通常比同齡者矮小，且經常伴有駝背、或肩膀高低. sit. y. Nat. 傾斜的樣貌，對自己擁有這種不同於正常的身體心像，會出現無能為力、無. io. er. 法掌控的感受，還會增強個體在生理、心理適應上的困擾。另外，他們也受疾病和治療的影響，大多不滿意自己在治療期間的外觀改變，並且受到較多. al. n. v i n Ch 的歧視；接受手術治療的脊椎側彎青少年病人，其低落的自我形象甚至會持 engchi U 續許多年（Noonan et al.，1997）；而罹病青少年在身體心像還顯現出男女的. 差異，男性比起女性較滿意自己身體心像（Sapountzi-Krepia DS et al., 2001）。. （二）家庭與獨立自主發展青少年社會化的過程中，追求獨立與自主也是相當重要的。自主通常有兩個方面的表現，其一是「行為自主」，它包括獲得足夠的獨立和自由，不過於依賴其他人指導的情況下各行其事，其二是「情感自主」，它指的是拋棄兒童期那種在情緒、情感上對父母的依賴。青少年在追求獨立自主的過程 19. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(28) 中，逐漸離開受父母保護、限制的軌道，即 Ausubel 所提出的「衛星化」與「脫離衛星化」（黃德祥，2000；引自曠慧君，2003）。Bowen 在家庭系統理論中討論自我分化對個體成長的重要性，指出自我分化意味著個體情感與理智功能的分化，以及個體與家庭情感關係的分化；自我分化良好者，在面對壓力情境時，能發揮理智功能處理之，不受情感因素干擾；在家庭的情感關係上，亦不受情感糾葛的影響，能同時保有自我自主性與家人關係平衡，自我獨立性不受家庭關係牽絆（引自吳宇娟，2004）。疾病使得青少年由依賴到獨立的發展過程，變得更為複雜，一方面疾病. 政治大. 迫使其成為依賴的病人角色，另一方面仍被期待學習成為獨立的個體，對自. 立. 己的健康控制負更多的責任。此階段的青少年徘徊在為自己負責、或父母必. ‧ 國. 學. 要／過度性保護中，呈現出自我矛盾與親子衝突情形，要能獨立自主更是難上加難，即使成功走上獨立之路的青少年，他們不免會懷疑自我照顧的能力。. ‧. sit. y. Nat. 國內外研究在罹病兒童或青少年的獨立自主發展上，也有類似的發現。. io. er. Buchanan et al.（1979）針對患有杜顯氏肌肉痿縮症（Duchenne muscular dystrophy）的兒童家庭進行研究，發現有 52%的父母會對孩子有過度保護的. al. n. v i n Ch 行為，而此過度保護的結果，會造成兒童社會適應不良；這樣的狀況也可能 engchi U 出現在罹患脊椎側彎的少年身上。在父母多方給予保護與照顧的情境下，少年多缺少獨立和多方嘗試的機會，又因為父母多半會特別照顧病童，以致其他手足覺得不公平，甚至產生憤怒的情緒（Lavigne and Ryan, 1979；引自陳毓文、鄭玲惠，2000）。. （三）與同儕的社會關係所謂社會化，是指個人發展成為社會個體和社會成員的成長過程。當個體成長到青少年階段時，個體必須學習成人社會所需具備的知識、技能與角 20. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(29) 色行為，才能順利進入成人社會中。青少年藉由分享相同的興趣、感受、隱私與秘密，學習共同解決生活的難題、相互分擔問題、分享建議、幫助與扶持，以協助解決人際衝突，減低個人身心改變所帶來的不安全感與焦慮，避免心理上的孤單與寂寞，在同儕中重新界定自己與獲得力量。因此，良好的同伴關係對青少年期正常的社會性發展來說是必要的。Payne et al.（1997）以脊椎側彎的青少年作為研究對象，有 79%認為自己同儕關係不佳。疾病讓青少年與同儕的互動較退縮，當個體嘗試像同儕般正常的生活和社交，往往因健康因素而受許多限制，使得人際關係中斷或無法延續。. 政治大. 個體社交孤立或難以融入某一社會網路的現象，與很多不同類型的問題和. 立. 障礙有關，這包括犯罪、酗酒、抑鬱等（Hops et al., 1997；Kupersmidt and Coie,. ‧ 國. 學. 1990；引自雷靂、張雷，2003）。而青少年積極的同伴關係和積極的社會適應有關。兒童期和青少年期的同儕關係也和日後的發展、中年良好的心理健. ‧. 康有關（Hightower, 1990）。罹病的青少年或許因為經常缺課、或是比一般青. Nat. sit. y. 少年在人生體悟上較同儕早熟，使其困難建立或維持同儕關係（Eiser, 1998；. n. al. 再讓個體在社交上，易遭遇困難而較為退縮。. （四）. 親密關係的發展. Ch. engchi. er. io. 引自曠慧君，2003）；又或者，因疾病及治療限制了與同儕互動的機會，再. i n U. v. 親密關係是指能與他人分享真實且深刻的自我，包括好與不好的部份，個體若沒有成功建立親密關係，就無法以瞭解、同理心與支持作為基礎與他人互動，將面對寂寞孤單的人生（林哲立、邱曉君、顏菲麗譯，2007）。此時期的青少年多半相信外表與表現會影響他們受歡迎及被同儕接納的程度，對於患有脊椎側彎的少年而言，疾病與長期治療可能改變其外貌與行為，造成他們負面的自我形象，進而影響自我價值建立和情感發展。而在發展親密關係的過程中，自身的健康因素可能成為交友的問題與壓力，使得個體不願或 21. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(30) 延遲發展親密關係。. （五）. 生涯規劃與發展. 青少年是個人生涯、休閒與興趣發展的關鍵時期，對個人一生的發展與適應影響深遠（黃德祥，1994）。吳芝儀（2001）綜合生涯難題各種觀點，提出「生涯不確定」和「生涯猶豫」，認為「生涯不確定」是指在生涯發展過程中因蒐集的自我與生涯資訊不足，暫時無法作明確的生涯決定，包括：（1）不知興趣或能力；（2）多元興趣或能力；（3）缺乏工作世界的資訊；而「生. 政治大長期的未定向感。包括：（1）個人興趣與能力落差；（2）個人偏好與社會期立涯猶豫」是指個人面對職業或生涯選擇關卡時，因個人特質上的因素導致較. 待衝突；（3）價值導向與環境條件限制；（4）非理性生涯信念的桎梏；（5）. ‧ 國. 學. 個人內外多元勢力的拔河（引自曠慧君，2003）。此外 Super（1990）認為有. ‧. 問題的自我概念，包括低肯定與低自我效能，不明確或衝突的自我概念、非. sit. y. Nat. 現實或過於單純的自我概念，均會對有效生涯形成阻礙（引自吳芝儀，2003）。. n. al. er. io. 生涯一詞，不僅限於謀生餬口的工作，也可及於個人生活、整體生命中. i n U. v. 的志向、抱負、理想（張添洲，1997）。對於疾病本質及治療使得他們生命受. Ch. engchi. 威脅、耽誤課業與學習、減少生涯探索、角色扮演等練習，也讓他們對未來的想像受限，較一般人容易發生「生涯不確定」和「生涯猶豫」的機會。小結本節討論青少年在青春期所面對的生理、心理、社會發展問題。在生理上，這階段是生理及性成熟的時期，這期間除了個體身體上發生了很多重要的、成長方面的變化，亦有需面對社會心理發展任務。一般而言，青少年的發展任務包括自我認同、發展適當的人際關係與親密關係、學習獨立並脫離對原生家庭的依賴、發展符合社會期待的認知與技能、決定未來生涯與生活方式等。 22. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(31) 疾病對青少年發展的影響為何？患有脊椎側彎的青少年，除了青春期生理變化外，也需要承受脊椎側彎惡化的風險，不論是疾病本身或治療帶來的不適症狀，使個體更困難適應生理的變化；在心理層面，疾病對情緒帶來負面影響，也可能讓個體自我認同不足、自尊低落；社會發展層面，則難與同儕建立關係、獨立自主發展受限，在親密關係及生涯發展考量上，也可能落後於一般青少年。本節從身體心像、家庭、同儕、親密關係及生涯發展五個面相探討罹病少年的發展課題，於此，本節文獻回顧可能提出的問題如：您想像的青少年生活應適何種樣貌？罹病讓您有哪些部分與同齡青少年不同？疾病是否使您在外觀上產. 政治大. 生變化，這樣的變化對生活有何影響？在治療過程中，您感受家人對你生病和治. 立. 療的看法如何？父母對您與其他手足的教養態度如何？在與異性朋友交往上，可. ‧. ‧ 國. 學. 能會有哪方面的考量？未來希望從事哪方面的工作？等。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 23. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(32) 第三節青少年復原力本研究以罹患早發性脊椎側彎的青少年為對象，目的在探討他們於此時期成長、發展的經驗，並期待從這個經驗中找到保護、緩衝或支持他們因應疾病的因素，期以提供更有利的社會工作實務技巧和觀點，協助罹病青少年正向面對疾病。本節將以復原力觀點，分析青少年抗病過程中可能得以良好適應的因素。. 一、復原力的內涵. 政治大. Block and Block（1980）認為，在不斷改變的環境中，能夠適應其中可能發. 立. 生的意外事件的策略性能力即稱為復原力（引自戴昀、伊慶春，2008）。Egeland. ‧ 國. 學. et al.（1993）認為，復原力是成功適應的能力，個體處在具有高度壓力的環境或經歷挫折事件，依然能運用其所擁有的內在或外在資源以突破自身所處的困境。. ‧. Saleebey（1996）一個人能夠在調適情境需求和行為回應上取得平衡，就是復原. sit. y. Nat. 力的展現。因此，所謂的「復原力」係指一種將處於困頓、痛苦、匱乏的生命經. n. al. er. io. 驗轉化的能力，此種能力能夠幫助個體抵抗困難、面對逆境，並能以一種健康正向的心態持續過著有功能的生活，便是復原力的展現。. Ch. engchi. i n U. v. 在實證研究中，國內外學者對復原力的概念提出許多不同見解，在Freiberg （1994）在「都市中最貧困地區之教育背景下的復原力」的研究中，明確指出欲給予復原力一個操作性定義，必須結合社會工作、諮商、教育、心理等相關文獻探討（引自羅文苑，2005）。國內學者常欣怡與宋麗玉（2007）亦從社工、心理輔導、教育、醫學等四大層面，分別整理出復原力的概念與定義。從社會工作角度來說，復原力的展現是個體與環境交互作用的動態過程，William（2003）指出，復原力不是最後的結果，而是一個發展和持續適應的過程；Fraser et al.（1999）則定義復原力為：在不利環境下能夠成功適應的動態建構過程，且必須是從生態的觀點來看，也就是說復原力是在危機情境下，個體與環境交互影響而形成正向 24. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(33) 的適應或表現，因此，復原力是一種情境中的動力過程（引自羅文苑，2005）。在心理輔導領域，強調復原力的過程性及發展歷程，復原力是個體原本所擁有的，但在不同情境下產生的復原力是不盡相同的（蕭文，1999）。在教育領域，Luther et al.（2000）指出復原力是個體暴露在重大威脅下仍能取得良好的適應。在醫學方面，則關注於個體遭遇負面事件時，內外在保護因子形成防禦機制的動力過程（Bonanno, 2004）。由此可知，復原力是個體所具有的一種可被啟發的潛能與特質，個人遭遇逆境並自覺危機存在後，此潛能、特質與環境互動的過程，可以協助個體發展出良. 政治大. 好適應及因應的能力，最終突破困境。故研究者認為復原力的概念可運用下列三. 立. 學. ‧ 國. 項條件具體定之：. （一）復原力在逆境中被激發. ‧. 脊椎側彎青少年長期面對疾病考驗和生理病痛，使個體在成長過程中，. Nat. sit. y. 時常面對疾病治療壓力的高低起落，並對其身心發展造成影響，處於此逆. n. al. er. io. 境下，個體仍能正向適應，即可稱為復原力的展現，若缺乏處於逆境的條. i n U. 件，僅能視為個人能力的成長（曾文志，2005）。. Ch. engchi. v. （二）人在情境中展現的動態過程. 復原力的發展是一動態的過程，因此理解復原力概念時，需探究個人與環境因素之間的影響力，了解個人與所處環境之間達成平衡的互動過程。是故，復原力除了是個人所具備的能力、特質以外，更是在個人與環境彼此互動過程所產生的能量（常欣怡、宋麗玉，2007）。對罹病的青少年而言，復原力的運作過程，即是個人特質與其身處的周邊環境，如家庭、學校、醫院等，透過不斷交互作用的方式，加以修補、調適的歷程。. 25. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(34) （三）個體能成功適應或發展出正向的結果復原力讓個體在創傷與壓力的情境中，突破逆境、化解壓力、展現出健康的因應策略、獲得自我控制的能力，並促使個體成功的適應與成長，展現出正向能力。個體所呈現出的現象可判斷復原力的展現，在經驗歷程中， Masten et al.（2001）提出三種復原力型態：（1）克服困難的能力：處在高風險、高危機的情境中，仍能發展成功的問題解決能力；（2）克服壓力的因應能力：處在高風險、高危機的情境中，仍能發展正向的適應能力；（3）創傷復原的能力：在負向的生活經驗事件中，仍能成功調適，發展正向的自我. 政治大. 復原能力（引自劉月敏等，2000）。另外，莫黎黎（1997）提到復原力的展. 立. 現有兩種方式：（1）有抵抗力，即使遭遇壓力仍保持身心健全；（2）積極的. ‧ 國. 學. 生活方式，在困境中仍能積極生活。. ‧. 二、復原力的保護因子之探討. y. Nat. io. sit. 何以有些人即使成長於逆境中，或經歷重大的負面生命事件，仍然能夠發展. n. al. er. 良好的社會適應與生活能力？Athony（1974）研究發現，某些來自父母精神異常. Ch. i n U. v. 家庭的兒童，在其後個人發展中，卻可免疫或健康成長，他將這些兒童稱之為「良. engchi. 好適應的兒童（involnerable child）」（引自常欣怡、宋麗玉，2007）。之後，也有許多研究開始注意同樣身處於高危險情境中的兒童或青少年，有些有良好的適應，但有些卻有發展的困擾，因此引導出許多有關保護因子探討。所謂保護因子是能夠緩和人們對壓力情境、或長期逆境的反應，或補償危機的負面衝擊，使個體適應會比這些因素不存在時更為成功（曾文志，2005）。保護因子分成內、外兩種保護因子，Spielberg et al.（1982）將保護因子分為三類（引自張淑慧，2007），以下分述之。. 26. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(35) （一）個人保護因子 Spielberg, Sarason and Milgram（2009）個人復原力的內涵因素包括理解焦慮的心理態度、年齡（越年輕越能儲存能量）、性別（男性被期望為防衛者）、能彈性解決問題、認同感和對社區及目標的滿意度。Benard（1991）認為有復原力的兒童具備以下四種能力（1）社會能力：能夠引起他人的積極性反應，能與同儕及成人建立積極性關係的能力；（2）問題解決能力：自我控制及尋求他人協助的能力；（3）自主：具有自我認同感，獨立且能夠掌控環境；（4）對未來具目的感：有生活目標、教育期望、堅持力、希. 政治大. 望感及未來感（引自戴昀、伊慶春，2008）。Brooks and Goldstein（2003）. 立. 提出具有復原力傾向之人所具有的特質，包括：對自己的生活有掌控感、知. ‧ 國. 學. 道如何增強抗壓性、具有同理心與同情心、溝通與問題解決能力良好、認為自己是特殊的個體等（引自江振亨，2009）。蕭文（2000）則認為復原力包. ‧. 括了：具有幽默感、處於挫折但能將自我與情境分離、自我認同、生活具有. Nat. sit. y. 目的、未來導向、具有向環境及壓力挑戰的能力、良好的社會適應技巧及較. n. al. er. io. 少強調個人的不幸。. （二）家庭保護因子. Ch. engchi. i n U. v. Spielberg et al.（1982）認為家庭復原力與家長的有效性與控制程度有關（引自張淑慧，2007）。學者Walsh（2002）進一步從臨床實務工作中發展出來家庭復原力的架構，包括三個層面：家庭信念系統（belief systems），所謂的家庭復原力，是從透過幫助家庭成員對危機情境賦予意義的分享過程中孕育而生，有良好信念系統的家庭，當遇到困境與挑戰時，能夠凝聚家庭成員彼此的力量突破難關，主要的關鍵因素包括：（1）給予困境意義：家庭可以正向觀點看待困境；（2）組織型態彈性：家庭結構若愈彈性、能夠分工和合作、相互支持來面對困境，則家庭復原力也會產生，主要的因素包括彈性（譬 27. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(36) 如重新改組的能力）、聯絡性（譬如相互支持與合作）、能尊重每個家庭成員的需求、能夠提供並保護受到傷害的家庭成員所需的社會與經濟資源；（3）溝通過程開放坦誠，在危機下，家庭成員之間能以澄清、開放的情緒，進行表達、同理等溝通與回應，則其孕育解決問題的能力較佳，此過程重要的元素包括：澄清、開放的情感分享、解決問題與建立合作方式。. （三）社區保護因子 Spielberg et.al（1982）社區保護因子與個體的社區能否提供更支持系統. 政治大社區及宗教信仰等，如同儕的影響及支持、學校環境、學業表現（Warner, 立. 有關（引自張淑慧，2007）；許多研究也指出社區保護因子涵蓋朋友、學校、. 1995；Olsson et al., 2003）、師長的關心與支持（Walsh, 2002；常欣怡、宋麗. ‧ 國. 學. 玉，2007；戴昀、伊慶春，2008）、社會支持、支持性網路、安全的社區環. ‧. 境（Olsson et al., 2003；常欣怡、宋麗玉，2007；Warner, 1995）及良好的宗. sit. y. Nat. 教信仰與寄託（Warner, 1995）。. n. al. er. io. 若仔細探討此三種類別的保護因子，「個人保護因子」可能包括了個人. i n U. v. 因應壓力的能力、個人給予困境意義，並且強調罹病青少年與外界資源互動. Ch. engchi. 的能力，可說是罹患脊椎側彎的青少年其個人內在所具有的正向力量，擁有個人保護因子的青少年，便擁有較多可以協助其面對困境的資源；「家庭保護因子」指的是家庭、父母、手足給予罹病個體的支持能力，可從瞭解家庭的凝聚力是否足夠？能否相互支持以面對困境？家庭成員之間是否能以澄清、開放的情緒來溝通？等面向評估；「社區保護因子」則可以從學校、醫療體系中的人員，是否能給與足夠的理解與支持，社會大眾對於罹病青少年所持的認知與態度來看；此外，脊椎側彎症青少年病患如何解讀？採取何種行動面對主流文化與價值對罹病的看法？也是影響個體面對困境能否正向適應的重要因素。 28. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(37) 復原力的概念是受個人與環境因素兩者之間交相互動的影響，其復原的要素不僅只是個人特質，也取決於個人與環境間的平衡，因此，在理解復原力概念時，需要探究個人與環境因素之間的影響力，減少危險元素出現，增加保護因子，以確保個體擁有面對困境、克服逆境的能量。透過復原力的保護因子和保護機制，有利於了解復原力內涵，並有助於實務工作者規劃增進復原力的介入方案。. 三、復原力的運作模式（一）. 復原力發展模式. 立. 政治大. 復原既是一個動態的過程，人與環境如何互動建構而展現出個體復原力. ‧ 國. 學. 亦是相當重要的概念。以保護因子觀點看復原力的運作模式，Walsh（2002）. ‧. 在探討如何增進家庭復原力的著作中，提出三種復原力的運作模式，分別為預防模式（ immunity model）、挑戰模式（challenge model）及補償模式. y. Nat. n. er. io. al. sit. （compensatory model）。 1. 預防模式（immunity model）. Ch. engchi. i n U. v. 認為個體可以從成功經驗中學習，亦即個人能夠從先前成功的經驗中獲得自信與應對的方法。臨床上重視青少年過去成長階段的成功正向經驗，例如個體曾經有效解決類似的問題或困境，衍生出自我知覺及控制能力，降低緊張感，將彼成功經驗轉移到此壓力困境，期以增加個體對問題行為、危險因子的抵抗力。 2. 挑戰模式（challenge model）強調危機對個人而言不是負向壓力，反而強化個人解決問題的機會與技巧，提升潛能、發揮潛力，認為青少年一旦知覺到壓力的存在，在個人 29. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(38) 能力可以承擔的狀況下，便能夠激起其挑戰的意志。這時候，危機對罹病青少年個人而言，並不一定是負面的，挫折事件反而對其有幫助，個人因此學習新經驗、或激發新潛能，獲得促進改變行為的動機。 3. 補償模式（compensatory model）指個人特質或社會資源，能在個人遭逢危機時提供協助，使危機不致對個人產生影響。個人特質如樂觀、積極、有改變動機等，環境資源如家人支持、同儕鼓勵、專業人員協助和陪伴，可以緩衝、阻斷危險情境和壓力事件所帶來的影響。. 立. 政治大. 上述三種模式，可能單獨或交互出現，如進行個別心理、行為輔導，以預. ‧ 國. 學. 防模式及挑戰模式，較貼近青少年的心態；如以綜合復原力因子與復原力的運作模式來看，青少年的同儕、學校、醫療體系等資源如欲協助少年達到良. ‧. 好適應，則以補償模式為主要的運作模式。. sit. y. Nat. 培育青少年復原力. io. n. al. er. （二）. i n U. v. 復原力的內涵因子來源多重，從內在心理到外在社會環境，均會影響罹病. Ch. engchi. 青少年的發展，當個體生活、社會適應出現危機時，可由個人內在的心理因子介入，激發復原的動力，同時藉由家庭、同儕、社會等外在資源與支持系統介入，一同與罹病青少年度過極富挑戰的成長階段。由於復原力非單獨的受某一因素影響，而是個人與環境動態互動連結歷程，Henderson and Milstein （1996）認為透過增加連結、設立明確和持續的界線、教導生活技能、給予關懷和支持、設立高期望和溝通說明、提供有意義參與的機會，可以培養復原力的互動方式，這六種保護行動，將透過互動以產生復原作用（引自陳月琴，2005）。. 30. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(39) 在個人層面，Murray（2003）認為欲加強復原力發展，在個人層面可由促進自我決定、提升自尊、增進問題解決能力與改變既有的認知等面向著手。而Schaap（2007）也指出，強化個體擁有控制感、自信、良好的自我印象，培養認知與問題解決的技巧，皆為提升復原歷程的重要元素（引自包康寧，2011）。在陳雅玲（2007）針對九位獲得總統教育獎兒童的研究中，也發現了提升兒童與青少年們的自我概念、自我能力與自信心，有助於減少他們在面對挫折與困境時產生負向情緒，進而在克服困難的過程中，增加自己的知識、提升問題解決技巧與人生智慧等。. 政治大. 在外在支持層面，Lock et al.（2002）也將復原力運用在家庭和學校，提. 立. 出以下策略：（1）實行無條件且增進自信的承諾；（2）建立緊密的支持網. ‧ 國. 學. 絡；（3）傳達實際可行的規範，以言語或行為表達對孩子的信任；（4）建立清楚且有共識的輔導關係；（5）建立少批評的正向互動環境；（6）經常. ‧. 具體的讚美孩子；（7）讓孩子明確知道如何正向達到目的；（8）肯定孩子. Nat. sit. y. 的努力成果；（9）提供機會以延長孩子獲得滿意心情與成就；（10）教導孩. n. al. er. io. 子生存和生活技術；（11）發展孩子感興趣的能力；（12）強化家人互相支. i n U. v. 持；（13）提供孩子服務的機會；（14）鼓勵孩子自我比較，不跟他人競爭. Ch. engchi. 比較；（15）讓孩子學習溝通策略；（16）從電影和書中分享激發孩子們的故事；（17）鼓勵孩子參加團體，以創造各種可能的機會；（18）幫助孩子建構重要性行為；（19）以身示範、分享幽默；（20）輔導歷程中，有成熟的復原力存在模型（引自張淑慧，2007）。復原力的概念逐漸被不同專業領域人員關注與重視，然而在健康照顧專業體系的團隊人員，則較少涉獵此概念。劉月敏等（2010）探討血液透析患者在醫療體系中獲得的復原力，指出護理人員在照顧長期接受透析治療的患者時，應主動給予關懷及提供情緒、訊息和工具性的支持，將能有效增加患者的復原力；另外，也應協助家人和病患間維持良好的互動，並透過適當社會 31. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(40) 支持網路，讓病患肯定自我存在的價值，使其生活更具意義。宋淑偵（2010）在針對癌症少年的復原力研究中，指出罹癌少年的復原力與母親的調適和支持系統有關，因此健康照顧專業人員，應同時評估病人與母親的調適和支持系統是否足夠，而專業人員可根據少年過去的成長經驗給予激勵，提出重要指南，克服癌症的挑戰，提升罹癌少年長期與短期的預後。溫雅蘭（2013）等人進一步彙整健康照顧專業人員促進癌症病人復原力的方式為：（1）促進正向思考；（2）強化心理適應能力；（3）締造生命意義與價值；（4）建立社會支持網絡。. 政治大心理復原力的研究，但上述相關研究指出醫療體系如何提升病人的復原力，立. 本研究關注的對象是早發性脊椎側彎的青少年，國內外雖缺乏對此族群. ‧ 國. 學. 仍具有參考價值。青少年罹病的經驗確實衝擊著病人及其家庭，醫療專業人員更需了解其所處逆境的復原力經驗，而非侷限於疾病探索與關注。醫療社. ‧. 會工作者關注病人因疾病所引發的社會、心理、靈性與社會等層面問題，若. sit. y. Nat. 社工等專業人員可讓病人發現自己的能力與周遭資源，將有助於提升青少年. n. al. er. io. 病患，面對疾病逆境的適應能力，促進其身、心、靈的健康。小結. Ch. engchi. i n U. v. 復原力是個體所具有的一種可被啟發的潛能與特質，個人遭遇逆境並自覺危機存在後，此潛能、特質與環境互動的過程，可以協助個體發展出良好適應及因應的能力，最終突破困境。保護因子則是激發個體復原力的重要因素，包括個人、家庭及社區保護因子。復原力透過保護因子與環境互動而產生，三種互動模式分別為預防模式、挑戰模式及補償模式，其中補償模式是指外在資源可以協助個體緩衝、阻斷危險情境和壓力事件所帶來的影響。許多學者指出從個人層面及外在支持培育復原力的策略，在健康照顧體系上，則多運用於癌症病人，研究指出與病患維持良好的互動，協助發展適當社會支持網路，促進病患正向思考、肯定其 32. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(41) 自我存在的價值皆有助於復原力的發展。為探討影響早發性脊椎側彎少年在抗病過程中正向適應的復原力，研究者可提出的問題如：在抗病的過程中，您是如何面對、處理疾病帶來的影響？有什麼樣關鍵的因素、事件來協助您面對疾病帶來的影響？在您適應疾病的過程中同儕、家人、醫療體系專業人員提供什麼樣的協助？他們發揮哪些功能？等。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v. 33. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.

(42) 第三章. 研究方法與設計. 第一節研究方法一、. 質性研究的特性與適用性. Walter Wallace（1969）的科學之輪闡釋了科學中歸納邏輯與演繹邏輯間的互動關係，這兩種不同的思維方式運用於社會科學研究的過程，即產生了「量化研究」（quantitative research）與「質性研究」（qualitative research）兩種研究方法。. 治政大定的事實存在，因此量化研究從理論概念的建構開始，進而對每個假設作操作化，立量化研究採取演繹法的邏輯思維，認為世界的運行是有法則、有秩序的，且有穩. 使研究者可對變項進行觀察與測量，以檢視研究假設的正確性。質性研究運用歸. ‧ 國. 學. 納法進行研究，它將現實世界看成一非常複雜的現象，且這個現象是不斷的變動. ‧. 的，由許多層面的意義與想法組成，且受情境中的個人主觀的解釋影響，因此質. y. Nat. 性研究者多對現象進行觀察，並經由廣泛的資料蒐集，以逐步歸納對研究現象的. er. io. al. sit. 解釋觀點，發展理論建構的基礎。. v. n. 質性研究相較於量化研究，更重視研究過程中對人類社會日常生活世界的理. Ch. engchi. i n U. 解，而這種理解是建立在對社會事實不確定假設之基礎。基本上，質性研究的本質是強調在動態的過程中，對所探究的現象與行動，落實在社會脈絡情境中，透過全面式、深度的探索，了解其豐富的內涵（潘淑滿，2005）。其基本的特性包括（胡幼慧，1996）：（一）透過被研究者的眼睛看世界，研究者必須能夠掌握被研究者個人的解釋，才能明瞭其行事的動機。（二）仔細描述研究的場景，而不將事件化約抽離，一方面引導研究者深層的解釋，一方面提供讀者評價研究者的分析與解釋。 34. DOI:10.6814/THE.NCCU.GISW.003.2019.F04.