腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 家 長 之 所 以 引 起 研 究 者 關 注 的 原 因 ， 有 下 列 二 項 原 因 ：
壹 、 研 究 者 的 親 身 經 歷
由 於 研 究 者 本 身 也 是 一 位 腦 性 麻 痺 兒 的 母 親 ， 小 孩 目 前 2 歲 。 出 生 時 產 程 遲 滯 缺 氧 導 致 抽 筋 ， 轉 診 到 教 學 醫 院 × × 醫 院 住 院 2 1 天 ， 四 個 月 大 時 被 榮 × 醫 師 診 斷 為 重 度 腦 性 麻 痺 合 併 癲 癇 、 視 覺 障 礙 ， 家 人 完 全 不 能 接 受 ， 也 常 暗 暗 告 訴 自 己 小 孩 是 正 常 。 隨 著 日 子 一 天 天 的 過 ， 我 的 小 孩 卻 沒 有 照 著 發 展 階 段 ， 不 會 翻 身 、 不 會 坐 ， 目 前 停 留 在 三 個 月 發 展 階 段 。 當 時 照 顧 小 孩 沒 有 人 可 請 教 ， 公 婆 責 怪 、 先 生 不 諒 解 ； 在 不 知 所 措 ， 手 忙 腳 亂 、 日 夜 顛 倒 中 慢 慢 摸 索 ， 天 天 處 於 備 戰 狀 態 ， 神 經 緊 繃 ， 於 是 我 的 家 庭 就 成 為 特 殊 幼 兒 家 庭 ， 家 有 慢 飛 天 使 ， 每 個 人 生 活 的 腳 步 均 須 重 新 調 整 。 期 間 的 經 歷 ， 非 一 般 人 所 能 體 會 ， 研 究 者 一 方 面 探 討 別 人 的 經 驗 、 一 方 面 反 思 自 己 的 教 養 經 驗 。 「 自 助 而 後 人 助 」 這 是 身 為 母 親 的 我 有 感 而 發 ， 這 一 年 多 來 ， 放 下 手 邊 的 一 切 ， 每 天 努 力 尋 找 孩 子 進 步 的 契 機 ， 最 常 奔 波 於 醫 院 、 家 庭 之 間 ， 除 了 這 些 我 們 還 可 以 為 孩 子 做 什 麼 ？ 而 且 孩 子 做 了 復 健 不 ㄧ 定 就 會 進 步 ， 腦 麻 是 一 異 質 高 的 併 發 症 ， 有 時 醫 療 院 所 辛 苦 做 復 健 不 ㄧ 定 有 相 對 的 回 報 ， 但 是 家 長 一 定 要 先 站 起 來，家 長 準 備 好 了，才 能 作 為 小 孩 與 社 會 溝 通 的 橋 樑 。
避 免 走 冤 枉 路 ， 也 分 享 彼 此 的 心 靈 成 長 。
貳 、 國 內 無 專 題 探 討 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 的 教 養 經 驗
研 究 者 探 查 與 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 文 獻 ， 國 內 在 全 國 博 碩 士 論 文 資 訊 網 搜 尋 結 果 ， 發 現 目 前 研 究 的 面 向 有 ：
近 1 0 年 的 文 獻 內 容 大 都 以 量 的 研 究 為 主，記 錄 照 顧 者 感 受 到 的 問 題 及 應 變 策 略 （ 林 芳 怡 ， 1 9 9 5 ）、 母 親 壓 力 與 健 康 的 關 係
（ 黃 玉 苹 ， 1 9 9 8 ）、 家 庭 需 求 （ 洪 秀 主 ， 2 0 0 1 ）、 記 錄 母 親 日 常 職 能 活 動 （ 蕭 小 菁 ， 2 0 0 4 ）、 居 家 教 學 對 兒 童 與 母 親 的 影 響 （ 蕭 瑄 琪 ， 2 0 0 4 ）、 家 庭 壓 力 研 究 （ 范 秀 麗 ， 2 0 0 5 ）； 在 質 的 研 究 方 面，記 錄 二 個 家 庭 處 理 腦 麻 兒 童 從 小 到 大 的 生 活 經 驗（ 陳 麗 美 ， 2 0 0 6 ）， 以 及 利 用 繪 本 研 究 家 長 失 落 歷 程 （ 黃 婉 雯 ， 2 0 0 6 ）。 由 此 得 知 ， 家 長 支 持 的 探 討 非 常 缺 乏 ， 焦 點 完 全 放 在 學 齡 前 家 長 的 教 養 經 驗 上 更 是 少 之 又 少 ， 而 家 長 的 教 養 經 驗 影 響 著 照 顧 者 與 被 照 顧 者 的 照 護 品 質 。 尤 其 是 家 有 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 家 庭 ， 大 都 處 於 子 女 剛 被 診 斷 評 估 確 認 的 階 段 ， 對 其 家 長 教 養 經 驗 的 探 討 ， 更 能 及 早 發 現 此 類 家 庭 的 教 養 需 求 與 所 需 要 的 協 助 ， 使 家 長 及 孩 子 都 能 接 受 適 當 的 專 業 服 務 。
根 據 以 上 的 動 機 ， 本 研 究 主 要 目 的 是 以 關 懷 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 為 出 發 點 ， 希 望 了 解 他 們 教 養 子 女 的 過 程 ， 能 夠 呈 現 研 究 結 果 作 為 其 他 尚 未 接 受 自 己 子 女 的 家 長 為 參 考 ， 幫 助 她 們 能 早 日 度 過 哀 傷 期 ， 以 正 向 的 態 度 迎 接 艱 辛 的 日 子 ； 更 期 望 此 結 果 ， 能 成 為 專 業 工 作 者 、 學 前 教 育 機 構 、 保 母 及 老 師 、 政 府 相 關 部 門 、 醫 療 院 所 等 ， 與 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 庭 互 動 時 的 參 考 ； 也 期 待 看 到 這 本 論 文 的 一 般 人 士 ， 能 對 腦 性 麻 痹 嬰 幼 兒 家 庭 有 更 進 ㄧ 步 的 了 解 而 給 予 接 納 與 關 懷 ， 幫 助 他 們 走 出 困 境 ， 面 對
未 來 。
本 研 究 目 的 有 下 列 二 項 ：
（ 一 ） 瞭 解 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 、 兒 之 教 養 經 驗 ， 包 括 家 長 之 教 養 態 度 、 心 理 調 適 歷 程 、 壓 力 以 及 資 源 使 用 等 四 個 方 面 。
（ 二 ） 瞭 解 影 響 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 教 養 之 因 素 。
透 過 本 研 究 目 的 之 實 踐 ， 提 供 學 術 界 及 實 務 界 對 此 一 早 期 療 育 服 務 議 題 及 對 象 有 基 礎 性 之 參 考 資 料 ， 以 作 為 後 續 研 究 及 實 務 工 作 推 動 的 參 考 依 據 。