國 立 臺 中 教 育 大 學 早 期 療 育 研 究 所
碩 士 論 文
指導教授：張秀玉 博士
腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 之 研 究
研究生：陳文卿 撰
中華民國九十七年六月
謝 辭 二 年 的 研 究 生 涯 即 將 結 束 ， 在 必 須 兼 顧 學 業 、 家 庭 、 孩 子 的 壓 力 下 ， 若 沒 有 眾 人 的 協 助 ， 僅 我 個 人 之 力 ， 是 無 法 將 論 文 完 成 的 ， 回 想 這 一 路 走 來 的 點 點 滴 滴 要 感 謝 的 人 實 在 太 多 了 。 首 先 要 感 謝 我 的 指 導 教 授 張 秀 玉 老 師 ， 您 清 晰 睿 智 的 引 導 與 正 向 積 極 的 態 度 幫 助 我 打 通 論 文 的 任 督 二 脈 ， 給 予 我 必 要 的 協 助 與 支 持 ， 以 釐 清 研 究 過 程 中 的 每 一 個 盲 點 與 瓶 頸 ， 使 我 在 此 學 習 歷 程 中 獲 益 良 多 ； 其 次 感 謝 口 試 委 員 傅 秀 媚 老 師 與 陳 斐 虹 老 師 ， 在 自 我 學 習 與 為 人 處 事 上 的 殷 切 引 導 ， 對 論 文 精 闢 而 具 有 深 度 的 寶 貴 意 見 ， 使 論 文 更 臻 完 善 ； 也 感 謝 林 巾 凱 老 師 、 王 淑 娟 老 師 、 郭 煌 宗 老 師 與 朱 彩 萍 老 師 們 在 課 程 中 的 身 教 與 言 教 帶 領 我 走 進 更 上 一 層 的 學 術 殿 堂 ； 同 時 也 感 謝 滿 光 哲 助 教 平 日 對 我 的 叮 嚀 與 協 助 。 在 此 要 感 謝 所 有 願 意 接 受 訪 談 的 家 長 們 ， 由 於 您 們 的 真 誠 信 任 與 熱 情 開 放 ， 讓 這 篇 論 文 有 豐 富 且 深 刻 的 生 命 內 涵 。 同 時 要 感 謝 一 路 上 陪 伴 我 的 早 療 所 同 學 們 ， 芳 榕 、 肇 珮 、 素 儀 、 瑞 芬 、 蔭 梅 、 鼎 鈞 、 禛 璟 、 琦 棻 、 金 燕 、 倩 茹 、 依 芳 、 世 真 、 冠 蘭 、 美 華 ， 在 修 課 期 間 ， 給 予 我 學 業 上 的 支 持 以 及 口 試 時 的 大 力 協 助 ； 學 姐 芷 瑩 、 育 伶 、 素 菁 、 瓊 儀 、 淑 芬 、 淑 亭 、 璧 卉 等 的 加 油 打 氣 。 最 後 的 感 謝 給 我 摯 愛 的 雙 親 、 公 婆 ， 因 為 你 們 始 終 如 一 的 等 候 與 守 護 ， 讓 我 可 以 撐 過 這 麼 多 的 考 驗 ， 尤 其 是 我 先 生 代 課 忙 碌 的 日 子 仍 要 協 助 我 負 起 照 顧 小 孩 的 責 任 ， 在 此 期 間 也 很 感 謝 小 孩 的 配 合 ， 他 知 道 媽 媽 很 忙 不 可 以 生 病 住 院 ， 一 切 就 是 令 人 疼 惜 。 簡 單 的 言 語 無 法 說 盡 心 中 所 有 的 感 激 之 意 ， 但 是 您 們 的 關 懷 對 待 ， 會 是 我 生 命 中 最 特 別 的 悸 動 與 記 憶 。 陳 文 卿 謹 誌 於 2 0 0 8 年 仲 夏 清 水
中 文 摘 要 本 研 究 主 要 目 的 在 於 瞭 解 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 經 驗。研 究 者 以 質 性 研 究 的 方 式 ， 經 由 文 獻 的 探 討 與 整 理 ， 設 計 半 結 構 式 的 訪 談 大 綱 ， 以 一 對 一 深 度 訪 談 的 方 式 收 集 研 究 資 料 。 本 研 究 共 訪 問 九 位 居 住 在 台 中 縣 、 市 的 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 ， 瞭 解 他 們 的 教 養 經 驗 以 及 影 響 其 教 養 經 驗 之 相 關 因 素 。 研 究 發 現 如 下 ： 一 、 教 養 經 驗 部 分 研 究 者 先 從 家 長 生 產 及 孩 子 診 斷 過 程 作 為 訪 談 的 開 始 ， 並 依 據 文 獻 探 討 的 結 果 ， 從 心 理 壓 力 、 心 理 調 適 、 教 養 態 度 及 資 源 使 用 此 四 個 面 向 了 解 家 長 的 教 養 經 驗 。 茲 將 四 個 面 向 的 發 現 簡 述 如 下 ：（ 一 ） 家 長 之 心 理 壓 力 包 括 照 顧 的 壓 力 、 心 理 的 壓 力 、 經 濟 的 壓 力 、 婆 婆 溝 通 的 壓 力 、 診 斷 病 名 的 壓 力 （ 二 ） 心 理 調 適 則 包 含 母 親 養 育 健 康 孩 子 的 失 落 、 母 親 的 夢 想 破 碎 、 父 親 的 堅 強 、 家 人 的 支 持 、 信 仰 的 力 量 等 歷 程 （ 三 ） 教 養 態 度 包 括 家 長 在 家 指 導 協 助 子 女 、 家 長 之 自 我 學 習 、 家 長 與 專 業 人 員 之 溝 通 、 家 長 之 教 養 知 能 （ 四 ） 家 長 之 資 源 使 用 面 向 ， 研 究 者 從 早 期 療 育 通 報 及 資 源 使 用 效 果 討 論 ， 不 管 是 自 行 通 報 或 是 醫 療 院 所 協 助 通 報 ， 發 現 家 長 均 肯 定 早 期 療 育 的 功 效 。 二 、 影 響 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 之 教 養 因 素 部 分 研 究 者 將 訪 談 資 料 整 理 成 正 向 優 勢 能 力 與 負 向 的 阻 礙 力 量 。 （ 一 ） 正 向 面 向 的 優 勢 能 力 有 教 養 態 度 樂 觀 積 極 、 社 會 支 持 。 （ 二 ） 負 向 面 向 的 阻 礙 力 量 有 家 庭 層 面 的 困 難 、 社 會 層 面 的 困 難 。
最 後 ， 研 究 者 依 據 研 究 結 果 ， 對 提 供 早 期 療 育 服 務 之 相 關 人 員 與 腦 性 麻 痺 家 長 提 出 進 一 步 之 建 議 。
關 鍵 字 ： 早 期 療 育 、 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 、 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 、 教 養 經 驗
T h e s t u d y o f P a r e n t i n g E x p e r i e n c e s i n i n f a n t s w i t h c e r e b r a l p a l s y A b s t r a c t T h e p u r p o s e o f t h i s s t u d y i s t o u n d e r s t a n d p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s i n i n f a n t s w i t h c e r e b r a l p a l s y . T h i s s t u d y u s e q u a l i t a t i v e s t u d y , d o c u m e n t s t o c o n f e r a n d a r r a n g e m e n t , d e s i g n a i n t e r v i e w p r o g r a m o f s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e r s , t o c o l l e c t e d s t u d y d a t a o n e b y o n e . T h i s s t u d y i n t e r v i e w n i n e p a r e n t s w i t h c e r e b r a l p a l s y i n T a i c h u n g c i t y , t o r e a l i z e d t h e c u r r e n t s i t u a t i o n o f p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s a n d t h e i n f l u e n c i n g f a c t o r s o f p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s i n i n f a n t w i t h c e r e b r a l p a l s y . T h e m a i n f i n d i n g s i n t h e s t u d y a r e a s f o l l o w e d : 1 . P a r e n t i n g e x p e r i e n c e s i n i n f a n t w i t h c e r e b r a l p a l s y ： f i r s t u n d e r s t a n d t h e p r o c e s s o f p a r e n t ’s c h i l d b i r t h a n d c h i l d ’s d i a g n o s e , a r e s u l t o f d o c u m e n t s t o c o n f e r , t o r e a l i z e t h e p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s , i n c l u d i n g f o u r p a r t s o f m e n t a l s t r e s s , m e n t a l a d a p t e , p a r e n t i n g a t t i t u d e a n d u s e o f i n t e r v e n t i o n r e s o u r c e s 。 F o u r p a r t s s i m p l e d e s c r i b e a s f o l l o w ; （ 1 ） p a r e n t ’s m e n t a l s t r e s s i n c l u d e o f s i c k i n f a n t c a r e , m e n t a l s t r e s s , e c o n o m i c a l p r e s s u r e , M o t h e r - i n - l a w l i n k s u p p r e s s u r e , th e d i a g n o s i s g e t s s i c k a p r e s s u r e . （ 2 ） a d j u s t m e n t p r o c e s s i n c l u d e o f t h e m o t h e r r a i s e s t h e h e a l t h y c h i l d l o s i n g , M o t h e r ' s d r e a m b r o k e n , F a t h e r ' s s t r e n g t h , fa m i l y m e m b e r ' s s u p p o r t , be l i e f s t r e n g t h . （ 3 ） p a r e n t ’s a t t i t u d e o f e d u c a t i o n ： d i r e c t i n g a n d a s s i s t i n g t h e c h i l d r e n i n t h e h o m e , s e l f -
s t u d y , c o m m n i c a t i o n w i t h p r o f e s s i o n a l s , p a r e n t ’s k n o w l e d g e a n d a b i l i t y （ 4 ） u s i n g e a r l y i n t e r v e n t i o n s e r v i c e r e s o u r c e s b y p a r e n t s , r e s e a r c h e r f r o m t h e e a r l y i n t e r v e n t i o n o f n o t i f i c a t i o n a n d t h e r e s o u r c e s u s e e f f e c t d i s c u s s e s , no m a t t e r i s v o l u n t a r i l y n o t i f i e s p e r h a p s t h e h e a l i n g i n s t i t u t e a s s i s t s t h e n o t i f i e s , di s c o v e r e d t h e p a r e n t s a l l a r e a f f i r m e d t h e e f f e c t s i n e a r l y i n t e r v e n t i o n . 2 . T h e i n f l u e n c i n g f a c t e r s o f p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s i n i n f a n t w i t h c e r e b r a l p a l s y , i n c l u d i n g p o s i t i v e a s p e c t s a n d n e g a t i v e a s p e c t s . （ 1 ） p o s i t i v e a s p e c t s c o m e f r o m t h e p a r e n t i n g m a n n e r o p t i m i s t i c i s p o s i t i v e a n d s o c i a l s u p p o r t . （ 2 ） n e g a t i v e a s p e c t s c o m e f r o m t h e h a r d s i t u a t i o n f r o m f a m i l y a s p e c t , s o c i a l a s p e c t . B a s e d o n t h e f i n d i n g s , a p p r o p r i a t e r e c o m m e n d a t i o n s w e r e o f f e r e d t o t h e p r o v i d e r s o f e a r l y i n t e r v e n t i o n a s w e l l a s t h e p a r e n t s w i t h c e r e b r a l p a l s y . K e y w o r d s : e a r l y i n t e r v e n t i o n , c e r e b r a l p a l s y i n f a n t , c e r e b r a l p a l s y i n f a n t p a r e n t s , p a r e n t i n g e x p e r i e n c e s
目 次
中文摘要 ……… Ⅰ 英文摘要 ……… Ⅲ 目 次 ……… Ⅴ 表 次 ……… Ⅶ 第一章 緒論 1 第一節 研究背景……… 1 第二節 研究動機與目的……… 5 第三節 名詞釋義……… 8 第二章 文獻探討 9 第一節 特殊兒童之早期療育……… 9 第二節 腦性麻痺嬰幼兒的發展特質……… 14 第三節 腦性麻痺嬰幼兒的教養經驗……… 19 第四節 腦性麻痺嬰幼兒家長之相關研究……… 28 第三章 研究設計 35 第一節 研究方法的選取……… 35 第二節 研究者背景經驗與角色……… 38 第三節 研究步驟……… 42 第四節 資料收集與分析……… 49 第五節 研究之信度與效度……… 52 第六節 研究倫理……… 56 第四章 研究結果與討論 59 第一節 腦性麻痺嬰幼兒家長之教養經驗……… 62 第二節 影響家長對腦性麻痺嬰幼兒之教養因素……… 109第五章 結論與建議 131 第一節 結論……… 131 第二節 討論……… 134 第三節 研究建議……… 139 第四節 研究者省思……… 145 參考書目 147 中文部分 ……… 147 英文部分 ……… 152 附錄一 家長教養經驗訪談大綱……… 155 附錄二 訪談同意書……… 159 附錄三 訪談效度問卷……… 161
表 次
2-1 國內、外腦性麻痺家庭的相關研究……… 31 3-1 受訪對象與其家庭基本資料 ……… 45 3-2 受訪對象子女基本資料……… 46 3-3 訪談日期與地點一覽表……… 48 3-4 訪談資料代號說明……… 50 3-7 效度問卷分析表……… 53 4-1 家長的生產及孩子診斷過程……… 69 4-2 家長之教養經驗內涵………106 4-3 正向面向的優勢能力………116 4-4 負向面向的阻礙能力………129第 一 章 緒 論
本 章 主 要 在 闡 述 腦 性 麻 痺 （ c e r e b r a l p a l s y 簡 稱 C P ） 嬰 、 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 之 重 要 性 ， 探 討 研 究 背 景 與 動 機 、 進 而 定 義 研 究 目 的 、 重 要 名 詞 解 釋 。 第 一 節 研 究 背 景 以 腦 性 麻 痺 而 言 ， 腦 性 麻 痺 在 任 何 國 家 、 任 何 家 庭 都 可 能 發 生 。 早 期 的 研 究 指 出 美 國 每 一 仟 次 的 活 產 當 中 有 將 近 6 個 嬰 兒 患 有 腦 性 麻 痺 ， 隨 著 近 代 產 前 及 生 產 醫 護 和 診 斷 程 序 的 改 進 ， 目 前 以 聯 合 國 世 界 衛 生 組 織 保 守 的 估 計 ， 其 發 生 率 約 千 分 之 二 （ 曾 進 興 譯 ， 1 9 9 9 ）。 目 前 國 內 尚 無 正 確 的 統 計 資 料 ， 台 灣 人 口 出 生 數 9 6 年 一 月 到 九 月 新 生 兒 登 記 為 1 4 萬 6 5 1 7 人 ， 以 此 推 估 腦 性 麻 痺 嬰 兒 約 佔 2 9 3 位 （ 內 政 部 ， 2 0 0 7 ）。 由 於 腦 性 麻 痺 是 在 腦 部 未 成 熟 階 段 ， 因 非 進 行 性 、 非 暫 時 性 腦 傷 ， 導 致 的 損 害 以 動 作 障 礙 為 主 ， 可 能 合 併 症 有 癲 癇 、 智 能 問 題 、 視 力 問 題 、 聽 力 問 題 、 注 意 不 足 過 動 症 、 生 長 及 營 養 問 題 、 胃 食 道 逆 流 、 中 耳 炎 、 便 秘 、 口 腔 問 題 、 肺 癌 及 呼 吸 系 統 問 題 、 肌 肉 痙 攣 、 骨 折 與 骨 質 疏 鬆 、 髖 關 節 病 變 、 脊 椎 側 彎 、 功 能 退 化 等 常 見 健 康 問 題（ 張 嘉 獻 、 陳 嘉 玲 、 洪 禎 雯 、 陳 玉 瑩 ， 2 0 0 7 ）。 這 些 健 康 問 題 影 響 孩 子 的 預 後 發 展 ， 家 長 需 要 反 覆 不 斷 處 理 孩 子 的 健 康 問 題 ，「 當 初 不 要 救 他 就 好 ， 現 在 孩 子 受 苦 ， 家 長 也 受 累 」，常 常 造 成 家 長 倫 理 兩 難 的 照 顧 問 題，不 禁 要 問 孩 子 的 未 來 何 在 （ 陳 麗 美 ， 2 0 0 6 ） ？除 了 上 述 健 康 問 題 ， 腦 性 麻 痺 隨 著 年 紀 愈 長 ， 可 能 會 面 臨 的 侵 入 性 治 療 有 ： 肉 毒 桿 菌 毒 素 注 射 、 選 擇 性 背 神 經 根 切 除 術 及 椎 管 內 藥 物 注 射 、 鬆 筋 手 術 、 矯 正 截 骨 術 及 骨 折 固 定 、 水 腦 症 及 腦 室 引 流 術 、 氣 管 造 口 術 、 胃 瘻 管 等 狀 況 因 人 而 異 ， 有 時 狀 況 會 重 複 出 現 ， 子 女 需 在 醫 院 進 進 出 出 ， 這 麼 繁 瑣 的 照 顧 ， 必 須 靠 父 母 親 或 家 人 每 天 的 照 顧 才 能 存 活 ， 此 情 形 往 往 帶 給 家 庭 長 期 性 的 影 響 ， 以 及 艱 辛 的 照 護 及 教 養 過 程 （ 張 嘉 獻 等 人 ， 2 0 0 7 ）。 有 一 句 廣 告 用 語 「 我 是 當 爸 爸 後 ， 才 開 始 學 當 爸 爸 」， 而 這 群 孩 子 的 家 長 ， 也 是 當 孩 子 被 診 斷 確 定 時 ， 才 開 始 學 習 如 何 照 顧 孩 子 ； 在 剛 面 臨 這 樣 的 衝 擊 時 ， 常 常 是 無 助 、 不 安 、 拒 絕 與 否 認 。 突 然 間 ， 他 們 必 須 成 為 腦 性 麻 痺 的 專 家 ， 除 了 扮 演 父 母 的 角 色 ， 也 必 須 隨 時 成 為 孩 子 的 醫 療 人 員 、 保 育 人 員 、 復 健 人 員 、 教 師 、 玩 伴 … 等 。 這 麼 多 的 角 色 扮 演 接 踵 而 來 ， 對 於 親 職 角 色 尚 未 準 備 的 家 長 ， 卻 被 迫 要 堅 強 面 對 子 女 的 各 項 需 求 ， 對 於 子 女 的 未 來 發 展 具 有 不 確 定 的 感 受 ， 懷 疑 自 己 是 否 具 有 照 顧 孩 子 能 力 等 負 面 的 自 我 評 價 ， 常 會 有 挫 敗 、 擔 心 等 無 力 感 產 生 （ 林 琦 華 ， 2 0 0 5 ； 張 秀 玉 ， 2 0 0 3 ）。 每 天 一 睜 開 眼 睛 ， 家 長 就 需 為 子 女 的 復 健 費 心 ， 在 醫 療 院 所 做 復 健 ， 與 專 業 人 員 緊 密 配 合 ， 回 家 後 仍 須 照 表 操 課 ， 運 用 親 子 互 動 的 方 式，將 復 建 的 效 果 延 續，期 待 子 女 的 症 狀 有 改 善 。 這 麼 辛 苦 的 過 程 ， 如 果 輕 易 說 放 棄 ， 屈 服 在 壓 力 下 ， 會 造 成 家 長 內 心 的 悲 痛 ， 對 孩 子 有 負 面 的 影 響 ， 反 之 家 長 能 迎 接 挑 戰 ， 接 受 孩 子 障 礙 的 事 實 ， 積 極 尋 求 療 育 的 機 會 ，「 永 不 放 棄 ， 就 有 奇 蹟 」（ 張 玉 奇 ， 2 0 0 7 ； 林 美 媛 ， 2 0 0 6 ）。 即 使 家 長 具 有 要 與 子
女 一 同 面 對 療 育 復 健 過 程 中 種 種 困 難 的 決 心 ， 但 是 家 長 是 否 具 備 正 確 、 專 業 的 教 養 態 度 及 能 力 ， 往 往 是 影 響 子 女 療 育 成 效 的 關 鍵 因 素 。 目 前 國 內 身 心 障 礙 研 究 多 以 自 閉 症 、 智 能 障 礙 等 類 別 為 大 宗 ， 研 究 面 向 以 探 討 家 長 之 心 路 歷 程 、 壓 力 與 需 求 等 相 關 議 題 為 主 ， 然 而 關 於 腦 性 麻 痺 兒 童 有 三 篇 ， 一 是 莊 竣 博 （ 2 0 0 0 ） 的 「 發 展 遲 緩 兒 童 之 母 親 的 孩 童 概 念 及 其 家 庭 關 係 - - 一 個 應 然 與 實 然 的 交 錯 , 從 接 受 到 認 同 的 過 程 」，其 研 究 對 象 包 括 多 種 不 同 類 型 的 特 殊 幼 兒 家 長 ， 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 僅 是 其 中 一 位 ； 一 是 陳 清 惠 （ 2 0 0 3 ） 的 「 家 有 安 琪 兒 - 發 展 遲 緩 兒 童 父 母 親 心 理 歷 程 之 研 究 」 研 究 對 象 為 三 對 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 心 理 調 適 與 因 應 、 影 響 調 適 的 因 素 ； 最 後 是 楊 建 源 （ 2 0 0 4 ） 的 「 身 心 障 礙 者 父 母 的 生 活 經 驗 研 究 」 研 究 對 象 也 是 多 種 不 同 類 型 的 特 殊 幼 兒 家 長 ， 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 僅 是 其 中 一 位 ， 所 以 文 獻 中 探 討 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 較 缺 乏 ， 令 研 究 者 想 進 一 步 去 討 論 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 。 王 天 苗 （ 1 9 9 4 ） 研 究 指 出 家 長 積 極 的 參 與 是 早 期 介 入 實 施 成 效 重 要 關 鍵 ， 早 期 的 親 子 互 動 品 質 對 兒 童 往 後 的 發 展 有 重 要 的 影 響 力 。 且 九 O 年 代 之 後 ， 親 子 關 係 在 早 期 療 育 中 的 重 要 性 已 被 強 調 （ A t k i n s - B u r n e t t & A l l e n - M e a r e s , 2 0 0 0 ）。 所 以 家 長 對 家 庭 生 活 衝 擊 的 感 受 、 接 受 事 實 的 程 度 、 因 應 方 式 、 支 持 系 統 、 社 會 周 邊 資 源 等 因 素 ， 對 孩 子 接 受 療 育 的 效 果 ， 都 會 有 不 同 程 度 的 影 響 。 研 究 者 本 身 為 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 ， 面 對 教 養 歷 程 中 的 「 資 訊 支 援 」 的 需 求 是 最 迫 切 的 ， 而 所 獲 取 的 資 訊 卻 是 寥 寥 可
數 ， 使 教 養 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 過 程 中 ， 缺 乏 相 關 書 籍 或 研 究 可 作 為 諮 詢 參 考 之 依 據 ， 研 究 者 不 禁 思 考 其 他 腦 性 麻 痺 的 家 長 在 教 養 過 程 中 ， 是 否 也 曾 出 現 這 種 需 要 協 助 或 是 不 知 所 措 的 經 驗 ？ 接 下 來 我 們 要 問 ， 家 長 究 竟 如 何 教 養 子 女 ？ 又 是 如 何 安 排 療 育 計 畫 ？ 腦 性 麻 痺 是 一 種 不 會 治 好 的 病 ， 需 要 長 期 在 醫 院 做 復 健 。 研 究 者 近 二 年 在 台 中 縣 、 市 醫 療 院 所 觀 察 的 結 果 ， 發 現 有 下 列 現 象 ： 一 、 當 診 斷 評 估 確 定 後 ， 等 待 復 健 療 育 的 時 間 都 要 好 幾 個 月 後，療 育 資 源 不 足，加 上 家 長 可 能 缺 乏 資 源 使 用 管 道 及 訊 息 ， 造 成 小 孩 錯 失 六 歲 以 前 的 黃 金 治 療 期 。 二 、 家 長 與 治 療 師 合 作 時 會 有 專 業 間 不 同 的 看 法 ， 造 成 家 長 無 所 適 從 ， 一 位 重 度 腦 麻 的 母 親 說 「 × × 醫 院 說 要 綁 輔 具 作 復 健 治 療 ， 另 一 家 治 療 師 反 對 ， 到 底 我 的 小 孩 要 不 要 綁 輔 具 ？ 」 造 成 家 長 在 家 為 孩 子 做 復 健 練 習 的 困 擾 。 研 究 者 的 小 孩 本 身 是 重 度 腦 麻 ， 曾 經 有 位 教 學 醫 院 的 復 建 醫 生 ， 建 議 研 究 者 不 用 那 麼 辛 苦 作 復 建 ， 讓 他 在 家 快 樂 過 日 子 。 醫 療 人 員 如 此 的 告 知 ， 令 研 究 者 內 心 受 到 打 擊 ， 情 緒 好 幾 天 都 不 能 平 復 ， 也 產 生 一 度 想 放 棄 教 養 子 女 的 念 頭 。 三 、 研 究 者 心 理 的 調 適 歷 程 ， 否 認 、 拒 絕 ， 隨 著 小 孩 的 成 長 慢 慢 改 變 ， 孩 子 出 生 4 個 月 後 由 研 究 者 自 行 通 報 ， 安 排 療 育 復 健 、 親 職 教 養 、 臨 時 托 育 ， 積 極 尋 求 社 政 、 醫 療 、 教 育 協 助 ， 至 今 孩 子 的 發 展 有 緩 慢 但 確 實 的 進 步 。 研 究 者 不 禁 想 到 還 有 多 少 腦 麻 孩 子 的 家 長 ， 可 以 透 過 內 、 外 在 資 源 的 協 助 ， 勇 敢 面 對 孩 子 的 狀 況 ， 積 極 處 理 問 題 ？ 在 他 們 教 養 孩 子 的 過 程 中 ， 又 遇
到 何 種 挫 折 ？ 又 有 什 麼 需 要 協 助 之 處 ？ 這 些 便 是 本 研 究 所 欲 探 究 之 問 題 。 第 二 節 研 究 動 機 與 目 的 腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 家 長 之 所 以 引 起 研 究 者 關 注 的 原 因 ， 有 下 列 二 項 原 因 ： 壹 、 研 究 者 的 親 身 經 歷 由 於 研 究 者 本 身 也 是 一 位 腦 性 麻 痺 兒 的 母 親 ， 小 孩 目 前 2 歲 。 出 生 時 產 程 遲 滯 缺 氧 導 致 抽 筋 ， 轉 診 到 教 學 醫 院 × × 醫 院 住 院 2 1 天 ， 四 個 月 大 時 被 榮 × 醫 師 診 斷 為 重 度 腦 性 麻 痺 合 併 癲 癇 、 視 覺 障 礙 ， 家 人 完 全 不 能 接 受 ， 也 常 暗 暗 告 訴 自 己 小 孩 是 正 常 。 隨 著 日 子 一 天 天 的 過 ， 我 的 小 孩 卻 沒 有 照 著 發 展 階 段 ， 不 會 翻 身 、 不 會 坐 ， 目 前 停 留 在 三 個 月 發 展 階 段 。 當 時 照 顧 小 孩 沒 有 人 可 請 教 ， 公 婆 責 怪 、 先 生 不 諒 解 ； 在 不 知 所 措 ， 手 忙 腳 亂 、 日 夜 顛 倒 中 慢 慢 摸 索 ， 天 天 處 於 備 戰 狀 態 ， 神 經 緊 繃 ， 於 是 我 的 家 庭 就 成 為 特 殊 幼 兒 家 庭 ， 家 有 慢 飛 天 使 ， 每 個 人 生 活 的 腳 步 均 須 重 新 調 整 。 期 間 的 經 歷 ， 非 一 般 人 所 能 體 會 ， 研 究 者 一 方 面 探 討 別 人 的 經 驗 、 一 方 面 反 思 自 己 的 教 養 經 驗 。 「 自 助 而 後 人 助 」 這 是 身 為 母 親 的 我 有 感 而 發 ， 這 一 年 多 來 ， 放 下 手 邊 的 一 切 ， 每 天 努 力 尋 找 孩 子 進 步 的 契 機 ， 最 常 奔 波 於 醫 院 、 家 庭 之 間 ， 除 了 這 些 我 們 還 可 以 為 孩 子 做 什 麼 ？ 而 且 孩 子 做 了 復 健 不 ㄧ 定 就 會 進 步 ， 腦 麻 是 一 異 質 高 的 併 發 症 ， 有 時 醫 療 院 所 辛 苦 做 復 健 不 ㄧ 定 有 相 對 的 回 報 ， 但 是 家 長 一 定 要 先 站 起 來，家 長 準 備 好 了，才 能 作 為 小 孩 與 社 會 溝 通 的 橋 樑 。
避 免 走 冤 枉 路 ， 也 分 享 彼 此 的 心 靈 成 長 。 貳 、 國 內 無 專 題 探 討 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 的 教 養 經 驗 研 究 者 探 查 與 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 文 獻 ， 國 內 在 全 國 博 碩 士 論 文 資 訊 網 搜 尋 結 果 ， 發 現 目 前 研 究 的 面 向 有 ： 近 1 0 年 的 文 獻 內 容 大 都 以 量 的 研 究 為 主，記 錄 照 顧 者 感 受 到 的 問 題 及 應 變 策 略 （ 林 芳 怡 ， 1 9 9 5 ）、 母 親 壓 力 與 健 康 的 關 係 （ 黃 玉 苹 ， 1 9 9 8 ）、 家 庭 需 求 （ 洪 秀 主 ， 2 0 0 1 ）、 記 錄 母 親 日 常 職 能 活 動 （ 蕭 小 菁 ， 2 0 0 4 ）、 居 家 教 學 對 兒 童 與 母 親 的 影 響 （ 蕭 瑄 琪 ， 2 0 0 4 ）、 家 庭 壓 力 研 究 （ 范 秀 麗 ， 2 0 0 5 ）； 在 質 的 研 究 方 面，記 錄 二 個 家 庭 處 理 腦 麻 兒 童 從 小 到 大 的 生 活 經 驗（ 陳 麗 美 ， 2 0 0 6 ）， 以 及 利 用 繪 本 研 究 家 長 失 落 歷 程 （ 黃 婉 雯 ， 2 0 0 6 ）。 由 此 得 知 ， 家 長 支 持 的 探 討 非 常 缺 乏 ， 焦 點 完 全 放 在 學 齡 前 家 長 的 教 養 經 驗 上 更 是 少 之 又 少 ， 而 家 長 的 教 養 經 驗 影 響 著 照 顧 者 與 被 照 顧 者 的 照 護 品 質 。 尤 其 是 家 有 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 家 庭 ， 大 都 處 於 子 女 剛 被 診 斷 評 估 確 認 的 階 段 ， 對 其 家 長 教 養 經 驗 的 探 討 ， 更 能 及 早 發 現 此 類 家 庭 的 教 養 需 求 與 所 需 要 的 協 助 ， 使 家 長 及 孩 子 都 能 接 受 適 當 的 專 業 服 務 。 根 據 以 上 的 動 機 ， 本 研 究 主 要 目 的 是 以 關 懷 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 為 出 發 點 ， 希 望 了 解 他 們 教 養 子 女 的 過 程 ， 能 夠 呈 現 研 究 結 果 作 為 其 他 尚 未 接 受 自 己 子 女 的 家 長 為 參 考 ， 幫 助 她 們 能 早 日 度 過 哀 傷 期 ， 以 正 向 的 態 度 迎 接 艱 辛 的 日 子 ； 更 期 望 此 結 果 ， 能 成 為 專 業 工 作 者 、 學 前 教 育 機 構 、 保 母 及 老 師 、 政 府 相 關 部 門 、 醫 療 院 所 等 ， 與 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 庭 互 動 時 的 參 考 ； 也 期 待 看 到 這 本 論 文 的 一 般 人 士 ， 能 對 腦 性 麻 痹 嬰 幼 兒 家 庭 有 更 進 ㄧ 步 的 了 解 而 給 予 接 納 與 關 懷 ， 幫 助 他 們 走 出 困 境 ， 面 對
未 來 。 本 研 究 目 的 有 下 列 二 項 ： （ 一 ） 瞭 解 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 、 兒 之 教 養 經 驗 ， 包 括 家 長 之 教 養 態 度 、 心 理 調 適 歷 程 、 壓 力 以 及 資 源 使 用 等 四 個 方 面 。 （ 二 ） 瞭 解 影 響 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 教 養 之 因 素 。 透 過 本 研 究 目 的 之 實 踐 ， 提 供 學 術 界 及 實 務 界 對 此 一 早 期 療 育 服 務 議 題 及 對 象 有 基 礎 性 之 參 考 資 料 ， 以 作 為 後 續 研 究 及 實 務 工 作 推 動 的 參 考 依 據 。
第 三 節 名 詞 釋 義 茲 就 本 研 究 重 要 名 詞 做 定 義 一 、 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 2 1 世紀初學者 Bax,Goldstein,Rosenbaum,Leviton,Paneth,Dan,Jacobsson 與 Damiano 指 出 腦 性 麻 痺 新 定 義 為 ： 一 群 動 作 及 姿 勢 發 展 障 礙 ， 導 致 活 動 受 限，歸 因 於 胎 兒 或 嬰 兒 發 展 中 的 腦 部 受 損 等 非 進 行 性 的 損 傷 ； 腦 性 麻 痺 除 動 作 障 礙 外 ， 通 常 合 併 有 感 覺 、 認 知 、 溝 通 、 知 覺 、 行 為 或 癲 癇 等 問 題 。（ 廖 華 芳 譯 ， 2 0 0 6 ） 本 研 究 中 所 稱 之 「 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 」 係 指 ： （ 一 ） 領 有 殘 障 手 冊 之 肢 障 或 多 重 障 礙 嬰 幼 兒 。 （ 一 ） 子 女 為 0 - 6 歲 之 嬰 幼 兒 。 （ 二 ） 設 籍 於 台 中 縣 、 市 。 二 、 家 長 本 研 究 所 稱 的 家 長 係 指 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 父 或 母 ， 親 自 照 顧 期 間 超 過 6 個 月 。 三 、 教 養 經 驗 教 養 經 驗 涵 蓋 的 範 圍 很 廣 ， C a r o l G e s t w i c k i（ 1 9 9 6 ） 指 出 教 養 態 度 包 含 孩 子 成 長 過 程 所 需 的 關 懷 、 注 意 、 保 護 、 照 顧 及 教 育 （ 郭 靜 晃 譯 ， 1 9 9 6 ）、 本 研 究 著 重 探 討 家 長 在 實 際 生 活 中 力 行 子 女 教 養 態 度 、 心 理 調 適 、 壓 力 以 及 資 源 使 用 等 方 面 。
第 二 章 文 獻 探 討
本 章 的 文 獻 探 討 ， 分 為 四 節 呈 現 ： 第 一 節 特 殊 兒 童 之 早 期 療 育、 第 二 節 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 發 展 特 質、第 三 節 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 經 驗 、 第 四 節 腦 性 麻 痺 家 長 之 相 關 研 究 等 四 部 份 進 行 相 關 文 獻 的 整 理 。 第 一 節 特 殊 兒 童 之 早 期 療 育 本 節 將 分 別 從 早 期 療 育 的 內 涵 、 早 期 療 育 的 功 能 分 述 之 。 一 、 早 期 療 育 的 內 涵 早 期 療 育 的 發 展 要 從 美 國 的 歷 史 開 始 談 起，在 1 9 6 5 年 詹 森 總 統 所 簽 署 的 『 啟 蒙 教 育 方 案 』 （ P r o j e c t H e a d S t a r t ） 促 進 弱 勢 幼 兒 的 發 展 ， 1 9 7 2 年 的 9 2 - 4 2 4 公 法 規 定 ， 所 有 啟 蒙 教 育 中 心 必 須 保 留 1 0 ％ 的 註 冊 名 額 給 特 殊 障 礙 幼 兒 ， 提 昇 特 殊 障 礙 幼 兒 認 知 能 力 ， 多 年 後 發 現 推 展 良 好 ， 受 到 全 美 國 民 的 重 視 。 接 下 來 在 1 9 7 5 年 通 過 的 9 4 - 1 4 2 公 法 『 全 體 殘 障 兒 童 教 育 法 案 』 （ E d u c a t i o n f o r A l l H a n d i c a p p e d C h i l d r e n A c t ； E H A ）， 具 體 要 求 父 母 有 參 與 其 子 女 評 量 、 設 計 個 別 化 教 育 計 畫 、 個 案 資 料 查 閱 的 權 利 。 進 而 在 1 9 8 6 年 公 佈 9 9 - 4 5 7 公 法 『 1 9 8 6 特 殊 幼 兒 教 育 修 正 案 』（ T h e F e d e r a l M a n d a t e f o r E a r l y C h i l d h o o d S p e c i a l E d u c a t i o n o f 1 9 8 6 ）， 納 入 對 家 長 和 身 心 障 礙 兒 童 的 服 務 ， 強 調 0 - 5 歲 早 期 療 育 的 需 求 及 診 斷 程 序 的 改 善 （ 許 天 威 ， 2 0 0 4 ）。 1 9 9 1 年 通 過 「 障 礙 者 教 育 法 案 」 （ I n d i v i d u a l s w i t h D i s a b i l i t i e s E d u c a t i o n A c t ， 簡 稱 I D E A ） 修 正 案 通 過 後 ， 其 服 務 對 象 分 作 0 - 2 歲（ 3 歲 以 下 ）和 3 - 5 歲（ 6 歲 以 下 ）兩 個 年 齡 層 ，其 中 P a r t H 部 份 專 指 為 三 歲 以 下 具 有 明 顯 障 礙 狀 況 、 發 展 遲 緩 或 高 危 險 群 幼 兒 提 供 早 期 介 入 的 服 務 ， 強 調 服 務 必 須 為 孩 子 擬 定 「 個 別 化 家 庭 服 務 計 畫 」 （ I n d i v i d u a l F a m i l y S e r v i c e P l a n ， 簡 稱 I F S P ） ， 內 容 包 含 零 拒 絕 、 最 少 限 制 環 境 、 無 歧 視 的 評 量 、 家 長 參 與 並 且 加 入 轉 銜 的 觀 點 。 美 國 早 期 療 育 的 發 展 將 早 期 療 育 服 務 使 用 者 的 年 齡 界 定 在 三 歲 以 前 ， 主 要 是 依 據 I D E A 的 界 定 ， 並 考 量 早 期 療 育 的 介 入 時 機 在 三 歲 ， 根 據 聯 合 國 世 界 衛 生 組 織 指 出 ， 今 日 投 資 一 美 元 於 療 育 工 作 ， 日 後 將 可 節 省 三 美 元 成 本 ， 根 據 美 國 所 做 的 一 項 研 究 ， 此 研 究 對 象 的 年 齡 從 出 生 到 三 歲 的 高 危 險 群 兒 童 ， 共 有 早 產 兒 及 低 體 重 兒 共 9 8 5 個 ， 研 究 結 果 顯 示 早 期 療 育 的 介 入 對 三 歲 前 兒 童 之 智 力 認 知 發 展 及 社 會 調 適 能 力 ， 皆 有 正 向 明 顯 之 影 響 （ R a m e y ＆ R a m e y ， 1 9 9 8 ） 。 所 以 我 們 可 以 發 現 ， 三 歲 之 前 是 兒 童 發 展 的 黃 金 階 段 ， 如 果 可 以 及 早 在 三 歲 前 介 入 療 育 的 話 ， 兒 童 的 發 展 會 比 三 歲 後 做 更 有 成 效 ， 所 節 省 的 成 本 花 費 也 會 相 對 提 高 ， 所 以 有 些 人 提 到 「 三 歲 前 做 一 年 ， 勝 過 於 三 歲 後 做 十 年 」 （ 黃 淑 文 2 0 0 1 ； 陳 麗 如 ， 2 0 0 4 ） 。 相 對 於 此 ， 國 內 法 令 對 這 個 部 分 的 重 視 來 得 較 晚 ， 開 始 推 動 可 源 自 於 1 9 9 2 年，當 時 是 由 一 群 關 心 發 展 遲 緩 兒 童 的 家 長 團 體 積 極 的 倡 導 、 推 動 ， 在 他 們 的 努 力 下 ， 1 9 9 3 年 公 佈 的 兒 童 福 利 法 、 1 9 9 7 年 特 殊 教 育 法 修 正 及 通 過 身 心 障 礙 者 保 護 法 （ 2 0 0 7 修 正 為 身 心 障 礙 者 權 益 保 障 法 ） 等 對 早 期 療 育 服 務 納 入 法 令 中 ， 服 務 0 - 6 歲 發 展 遲 緩 幼 兒 ， 法 令 另 規 定 ， 早 期 療 育 應 於 六 年 內 完 成 自 三 歲 起 予 以 特 殊 教 育 服 務 。 2 0 0 3 年 通 過 兒 童 及 少 年
福 利 法，其 第 1 9 條 規 定 對 於 發 展 遲 緩 之 特 殊 兒 童 建 立 早 期 通 報 系 統 ， 並 提 供 早 期 療 育 服 務 等 相 關 規 定 。 另 外 ， 依 據 內 政 部 於 2 0 0 6 年 所 修 訂 頒 布 的 「 發 展 遲 緩 兒 童 早 期 療 育 服 務 實 施 方 案 」 中 ， 早 期 療 育 服 務 的 實 施 包 含 下 列 幾 個 階 段 ： 通 報 、 轉 介 中 心 、 聯 合 評 估 、 轉 介 中 心 、 療 育 服 務 。 在 這 實 施 方 案 下 提 供 以 家 庭 本 位 、 中 心 本 位 及 綜 合 的 服 務 模 式 （ 陳 麗 如 ， 2 0 0 4 ）。 研 究 者 基 於 研 究 動 機 與 目 的 的 關 注 ， 將 家 庭 本 位 模 式 再 加 以 說 明 ， 提 供 家 庭 本 位 的 服 務 模 式 ， 在 於 使 家 長 成 為 主 動 參 與 者 ， 並 了 解 自 己 在 早 期 療 育 系 統 的 中 樞 及 長 期 性 角 色 （ D u n s t , 2 0 0 2 ）。 D e G r a c e （ 2 0 0 3 ） 提 出 八 個 以 家 庭 為 中 心 的 獨 特 性 、 卻 彼 此 相 關 的 層 面 ：（ 一 ） 採 取 社 會 系 統 觀 點 ；（ 二 ） 視 家 庭 成 員 為 早 期 療 育 團 隊 中 的 一 員 ；（ 三 ） 增 強 權 能 家 庭 ；（ 四 ） 介 入 重 點 放 在 「 促 進 成 長 能 力 」 的 增 強 ， 而 非 如 傳 統 以 「 治 療 兒 童 問 題 」 為 主 ；（ 五 ） 著 重 以 家 庭 為 基 礎 的 需 求 ；（ 六 ） 建 立 家 庭 的 能 力 ；（ 七 ） 強 化 家 庭 的 社 會 網 絡 ；（ 八 ） 擴 大 專 業 人 員 的 角 色 範 圍 與 執 行 方 式 。 以 上 強 調 家 長 能 夠 成 為 子 女 的 決 策 者 與 權 力 倡 導 者 ， 透 過 子 女 相 關 療 育 服 務 的 選 擇 ， 家 長 可 以 清 楚 自 己 的 角 色 與 擁 有 的 權 利 ， 以 增 強 權 能 的 方 式 ， 提 升 家 庭 的 能 力 。 貳 、 早 期 療 育 的 功 能 早 期 療 育 是 一 專 業 團 隊 的 工 作 ， 無 法 單 靠 單 一 專 業 領 域 滿 足 服 務 對 象 的 多 元 需 求 ， 必 須 透 過 多 專 業 間 的 協 調 合 作 ， 由 醫 療 、 教 育 、 社 會 福 利 三 個 領 域 的 專 業 人 員 ， 以 專 業 團 隊 合 作 的 方 式 提 供 個 案 最 適 切 的 服 務 （ 張 秀 玉 ， 2 0 0 3 ）。 其 專 業 人 員 包 括 有 幼 兒 特 教 老 師 （ E a r l y C h i l d h o o d S p e c i a l E d u c a t o r s ）、 幼 教 老 師
（ E a r l y C h i l d h o o d G e n e r a l E d u c a t o r s ）、 醫 師 （ P h y s i c i a n s ）、 職 能 治 療 師 （ O c c u p a t i o n a l T h e r a p i s t s ）、 物 理 治 療 師 （ P h y s i c a l T h e r a p i s t s ）、 視 覺 治 療 師（ V i s i o n S p e c i a l i s t s ）、 社 工 人 員（ S o c i a l W o r k e r s ）、 心 理 師 （ P s y c h o l o g i s t s ）、 護 理 人 員 （ N u r s e s ）、 營 養 師 （ N u t r i t i o n i s t s ）、 聽 力 師 （ A u d i o l o g i s t s ）、 說 話 - 語 言 病 理 師 （ S p e e c h - L a n g u a g e P a t h o l o g i s t s ）（ 許 天 威 ， 2 0 0 4 ）； 其 執 行 的 服 務 項 目 有 ： 聽 覺 、 視 覺 訓 練 、 職 能 治 療 、 物 理 治 療 、 語 言 治 療 、 感 覺 統 合 訓 練 、 認 知 治 療 、 音 樂 治 療 、 父 母 諮 商 、 行 為 及 情 緒 治 療、家 庭 環 境 改 善 及 學 前 特 殊 教 育（ 黃 秀 梨、邱 怡 玟，1 9 9 9 ）。 但 參 與 的 專 業 人 員 則 須 視 服 務 個 案 的 需 求 而 定 （ 許 天 威 ， 2 0 0 4 ）。 傅 秀 媚（ 1 9 9 6 ）指 出 由 於 特 殊 幼 兒 生 、心 理 的 缺 陷 與 障 礙 ， 需 要 醫 療 復 健 及 早 期 療 育 來 啟 發 潛 能 ， 而 B a r r y（ 1 9 9 7 ） 認 為 早 期 療 育 能 促 進 障 礙 兒 童 及 家 庭 的 生 活 品 質 ， 所 以 經 過 早 期 療 育 服 務 的 提 供，對 於 特 殊 兒 童 發 展、家 庭 及 社 會 上 具 有 幾 項 功 能 ： （ 許 天 威 ， 2 0 0 4 ； 張 秀 玉 ， 2 0 0 3 ； 林 巾 凱 ， 2 0 0 2 ； B a i l e y & W o l e r y , 1 9 9 2 ） 一 、 從 預 防 與 成 效 的 觀 點 ， 減 少 延 誤 接 受 療 育 ， 使 兒 童 在 關 鍵 期 獲 得 生 理 認 知 、 生 活 自 理 、 社 會 互 動 、 情 緒 和 語 言 等 各 方 面 的 發 展 進 而 增 進 兒 童 智 力，加 強 兒 童 生 活 適 應 的 能 力。 二 、 預 防 二 度 障 礙 發 生 （ s e c o n d a r y d i s a b l i n g c o n d i t i o n s ）， 降 低 對 特 殊 服 務 的 未 來 需 求 ， 減 少 機 構 收 容 、 或 安 置 在 特 殊 班 的 機 會 ， 降 低 社 會 依 賴 的 可 能 性 。 三 、 提 供 家 庭 資 源 ， 透 過 增 強 權 能 的 觀 點 ， 增 加 家 庭 正 向 積 極 的 態 度 ， 降 低 父 母 養 育 特 殊 兒 童 之 壓 力 及 無 力 感 ， 改 善 父
母 心 理 上 的 調 適 。 四 、 提 供 成 本 效 益 的 服 務 ， 降 低 兒 童 福 利 之 成 本 ， 減 輕 社 會 負 擔 、 日 後 教 育 經 費 的 支 出 。 五 、 兒 童 人 權 的 提 昇 ： 藉 由 早 期 療 育 服 務 的 提 供 ， 能 夠 保 障 障 礙 兒 童 的 受 教 權 、 生 存 權 ， 透 過 兒 童 人 權 的 保 護 ， 提 昇 國 家 的 公 共 形 象 。 透 過 上 述 學 者 的 研 究 ， 對 於 特 殊 兒 童 的 早 期 介 入 、 早 期 服 務 以 及 早 期 診 斷 ， 除 了 在 個 人 心 理 、 家 庭 功 能 有 影 響 外 ， 甚 至 在 社 會 福 利 、 國 家 人 權 都 是 層 層 影 響 ， 相 互 依 賴 ， 經 由 早 期 療 育 的 介 入 ， 以 減 輕 其 障 礙 程 度 或 使 其 回 歸 正 常 ， 也 就 是 早 期 發 現 、 早 期 治 療 的 核 心 精 神 。
第 二 節 腦 性 麻 痹 嬰 幼 兒 的 發 展 特 質 本 節 將 從 腦 性 麻 痺 的 定 義 （ c e r e b r a l p a l s y ， 簡 稱 C P ）、 發 生 原 因 以 及 類 型 ， 最 後 說 明 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 發 展 特 質 。 壹 、 腦 性 麻 痺 的 定 義 醫 學 文 獻 上 ， C P 最 早 於 1 9 3 5 年 由 英 國 外 科 利 特 醫 生 （ W i l l i a m J . L i t t l e ） 提 出 ， 因 此 又 稱 之 為 利 特 氏 病 （ L i t t l e ’ s d i s e a s e ）， 至 1 9 8 8 年 B u r g e s s 醫 師 提 出 個 案 報 告 ， 才 開 始 使 用 腦 性 麻 痺 這 個 名 稱 （ 廖 華 芳 ， 2 0 0 6 ）。 在 定 義 上 ， 腦 性 麻 痺 是 指 腦 部 在 發 育 未 成 熟 之 前 受 到 損 壞 或 發 生 病 變 ， 是 一 種 非 進 行 性 的 腦 部 病 變 ， 導 致 運 動 機 能 障 礙 ， 包 括 姿 勢 與 動 作 控 制 異 常 。 有 時 候 可 能 會 傷 害 到 動 作 以 外 的 其 他 腦 部 區 域 ， 而 伴 隨 有 感 覺 、 視 覺 、 聽 覺 、 語 言 、 認 知 、 社 會 情 緒 及 學 習 等 發 展 上 的 多 重 障 礙 （ 陳 嘉 玲 ， 2 0 0 6 ）。 一 、 腦 性 麻 痺 的 原 因 （ 傅 秀 媚 ， 1 9 9 6 ） 1 、 出 生 前 （ 妊 娠 至 生 產 ）： 大 都 由 於 妊 娠 中 患 了 病 毒 性 感 染 ， 或 者 照 射 過 度 X 光 ， 或 由 於 父 母 親 R H 因 子 不 合 等 。 2 、 生 產 時 （ 分 娩 前 後 ）： 出 生 時 的 原 因 ， 包 括 早 產 、 分 娩 、 難 產 、 墮 胎 分 娩 等 缺 氧 現 象 ， 外 傷 出 血 等 問 題 。 3、 出 生 後 （ 幼 兒 期 ）： 出 生 後 的 原 因 ， 包 括 疾 病 、 外 傷 、 中 毒 等 類 型 ， 通 常 以 幼 兒 期 （ 即 六 歲 前 ） 為 限 ， 在 大 腦 發 育 過 程 中 導 致 障 礙 者 稱 為 腦 性 麻 痺 ， 超 過 這 一 時 期 ， 縱 然 大 腦 損 傷 ， 也 不 再 稱 為 腦 性 麻 痺 。
貳 、 腦 性 麻 痺 的 分 類 根 據 所 表 現 肌 肉 張 力 和 不 正 常 的 動 作 型 態 來 區 分 。 所 謂 肌 肉 張 力 ， 是 指 由 中 樞 神 經 所 產 生 的 衝 動 傳 遞 到 肌 肉 上 ， 使 肌 肉 維 持 一 種 緊 張 的 狀 態 。 區 分 腦 性 麻 痺 類 別 ， 可 依 神 經 動 作 障 礙 形 式 及 身 體 障 礙 部 位 不 同 分 幾 種 類 型 ， 茲 分 述 如 下 （ 廖 華 芳 ， 2 0 0 6 ）： 一 、 神 經 動 作 障 礙 形 式 1 、 痙 攣 型 腦 性 麻 痺 ﹙ S p a s t i c C e r e b r a l P a l s y ﹚： 約 佔 8 0 ％ ， 由 於 大 腦 椎 體 受 損 主 要 症 狀 為 肌 腱 反 應 增 加 （ D . T . R . ） 及 伸 張 反 射 減 低 （ t h r e s h o l d o f s t r e t c h r e f l e x ）， 患 者 手 腳 的 屈 曲 肌 （ f l e s o r s ） 區 ， 髖 內 收 肌 （ h i p a d d u c t o r s ） 及 小 腿 後 肌 （ p l a n t a r f l e x o r s ） 通 常 會 較 受 痙 攣 的 影 響 而 引 致 張 力 上 升 。 痙 攣 會 隨 嬰 幼 兒 的 警 覺 狀 況、活 動 狀 況 以 及 姿 勢 而 改 變 ，也 會 受 情 緒 、 焦 慮 、 疼 痛 、 觸 覺 以 及 其 他 感 覺 輸 入 而 影 響 。 （Sanger,Delgado,Gaebler-Spira,Hallett 與 Mink, 2003，引自廖華芳，2006）。 四 肢 麻 痺 的 嬰 幼 兒 雙 手 會 呈 現 手 臂 內 轉 、 手 肘 關 節 彎 曲 、 手 掌 握 拳 、 掌 心 向 下 的 動 作 ； 下 肢 則 會 呈 現 兩 腳 向 內 夾 ， 向 內 轉 及 踮 腳 尖 等 情 形 。 2 、 動 作 不 良 型 （ D y s k i n e t i c ）： 約 佔 5 ％ ， 主 要 損 傷 區 域 為 基 底 核 ， 分 為 舞 蹈 徐 動 型 （ c h o r e o - a t h e t o s i s ） 及 肌 張 力 不 全 型 （ d y s t o n i c ）。 患 者 會 不 斷 及 不 自 主 （ i n v o l u n t a r y ） 或 聯 合 式 （ a s s o c i a t e d ） 的 動 作 ， 而 造 成 自 發 性 動 作 在 執 行 上 的 困 難 者 。 這 類 型 的 嬰 幼 兒 不 自 主 動 作 多 ，很 難 自 己 控 制 想 要 的 動 作 ， 對 外 界 探 索 的 慾 望 強 ， 只 要 用 對 方 法 ， 他 們 的 潛 力 是 無 窮 的 。
3、 協 調 不 良 型 ( A t a x i c )： 腦 部 受 傷 區 域 為 小 腦 ， 在 隨 意 動 作 的 協 調 及 控 制 能 力 受 損，活 動 的 協 調 有 困 難 ，此 類 型 的 小 孩 動 作 不 穩 定 ， 易 搖 晃 ， 造 成 精 細 動 作 如 寫 字 、 扣 鈕 扣 、 鞋 帶 等 需 要 協 調 的 動 作 十 分 緩 慢 。 4 、 混 合 型 ( M i x e d ) ： 任 何 上 述 形 態 的 混 合 。 常 見 是 痙 攣 及 動 作 不 良 型 的 混 合 型 。 二 、 身 體 障 礙 部 位 分 類 由 於 腦 部 受 損 部 位 不 一 樣 ， 所 導 致 的 肢 體 受 損 部 位 也 會 不 同 。 1、 半 邊 麻 痺 ( h e m i p l e g i a ) – 症 狀 類 似 中 風 病 人 ， 只 有 左 半 邊 或 右 半 邊 肢 體 受 到 影 響。最 大 的 問 題 是 身 體 兩 側 不 對 稱 ， 兩 手 協 調 動 作 也 很 難 發 展，通 常 這 類 型 孩 子 幾 乎 都 可 以 行 走 ，也 可 做 簡 單 的 日 常 生 活 自 理 。 2、 雙 邊 麻 痺 ( d i p l e g i a ) - 四 肢 都 受 到 影 響 ， 但 對 軀 幹 和 雙 腳 的 影 響 較 為 嚴 重 。 站 立 時 ， 下 肢 會 呈 現 雙 腳 往 內 轉 、 往 內 夾 及 踮 腳 尖 的 動 作 ； 扶 著 行 走 時 因 雙 腳 會 往 內 夾 ， 呈 現 剪 刀 腳 情 形 。 3、 三 肢 麻 痺 ( t r i p l e g i a ) – 只 有 單 個 肢 體 是 正 常 ， 其 他 三 個 肢 體 均 受 影 響 ， 常 見 是 雙 腳 及 一 隻 手 受 到 影 響 。 4、 四 肢 麻 痺 ( q u a d r i p l e g i a ) - 全 身 動 作 控 制 都 受 到 影 響 ， 上 半 身 的 問 題 會 比 下 半 身 嚴 重 。 這 類 型 嬰 幼 兒 除 了 明 顯 動 作 障 礙 外 ， 會 有 不 正 常 反 射 動 作 ， 且 頭 部 控 制 能 力 會 比 較 差 。
参 、 腦 性 麻 痺 的 發 展 特 質 由 於 腦 性 麻 痺 在 諸 多 發 展 項 目 中 遇 到 各 種 障 礙 ， 這 裡 討 論 重 要 發 展 項 目 中 的 問 題 ， 透 過 許 天 威 、 徐 享 良（ 1 9 9 3 ）和 M e r l i n J . M e c h a m （ 曾 進 興 譯 ， 1 9 9 9 ） 的 研 究 ， 針 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 身 心 特 質 彙 整 許 多 相 關 研 究 ， 其 發 現 如 下 ： 一 、 智 力 能 力 ： 一 般 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 智 力 低 於 正 常 指 數 ， 智 能 不 足 者 約 5 0 - 7 5 ％ ， 但 約 有 2 5 ％ 的 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 是 正 常 甚 至 是 資 優 ； 其 各 類 型 的 智 商 以 徐 動 型 最 高 ， 其 次 分 別 是 僵 直 型 、 失 調 型 和 混 合 型 。 二 、 知 覺 動 作 能 力 ： 個 體 將 外 界 的 刺 激 透 過 感 覺 通 路 的 輸 入 ， 經 由 中 樞 神 經 系 統 的 抽 象 思 考 、 概 念 形 成 、 記 憶 、 聯 合 等 知 覺 過 程 而 形 成 行 動 的 輸 出 ， 此 為 知 覺 動 作 的 學 習 歷 程 。 腦 性 麻 痺 通 常 會 有 視 覺 動 作 問 題 ， 如 分 離 現 象 （ d i s s o c i a t i o n ）、形 狀 與 背 景 的 困 擾、固 執 性、病 態 的 專 注 、 分 心 、 衝 動 缺 乏 自 制 、 、 等 ， 而 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 知 覺 損 傷 程 度 ， 與 其 障 礙 類 別 、 動 作 損 傷 程 度 有 關 。 三 、 適 應 行 為 能 力 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 隨 者 年 齡 的 增 長 ， 他 們 會 發 現 身 體 的 缺 陷 是 其 無 法 適 應 社 會 生 活 的 根 本 原 因 ， 容 易 導 致 其 悲 觀 消 極 的 人 生 態 度 ， 特 別 值 得 家 長 和 老 師 關 心 與 輔 導 。 四 、 語 言 溝 通 能 力 ： 語 言 能 力 包 括 語 言 理 解 與 表 達 ， 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 由 於 聽 知 覺 或 感 音 型 的 聽 覺 損 失 而 造 成 聽 理 解 上 的 缺 陷 ， 也 可 能 因 為 舌 頭 動 作 控 制 不 佳 、 嘴 唇 閉 合 力 量 差 、 下 顎 穩 定 度 不 足 、 口 腔 動 作 計 畫 協 調 能 力 弱 等 狀 況 ， 而 存 在 不 同 程 度 的 構 音 異 常 的 問 題 。
五 、 睡 眠 障 礙 ： N e w m a n , M s c 和 H e n s e y（ 2 0 0 6 ） 研 究 指 出 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 都 有 不 同 程 度 的 睡 眠 問 題 ， 分 析 六 個 睡 眠 干 擾 因 素 : （ 一 ）、 睡 覺 相 關 呼 吸 障 礙 ; （ 二 ）、 睡 眠 的 開 始 的 和 維 護 的 障 礙 ； （ 三 ）、 清 醒 的 障 礙 ( s l e e p w a l k i n g , 睡 眠 恐 怖 , 惡 夢 ) ; （ 四 ）、 睡 覺 醒 來 轉 折 的 障 礙 ( h y p n i c 反 射 、 節 奏 性 運 動 混 亂 、 h y p n a g o g i c 幻 覺 、 夜 的 運 動 過 強 , b r u x i s m ) ; （ 五 ）、 過 份 昏 睡 （ 六 ）、 睡 眠 h y p e r h y d r o s i s ( 過 份 冒 汗 在 睡 眠 期 間 ) 。 綜 合 以 上 所 述 ， 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 合 併 癲 癇 問 題 ， 常 造 成 孩 子 嚴 重 的 睡 眠 問 題 ， 腦 部 不 正 常 放 電 ， 孩 子 很 難 在 夜 晚 入 睡 ， 造 成 照 顧 者 難 以 休 息 ， 長 期 下 來 身 體 疲 憊 ， 教 養 孩 子 時 就 容 易 引 發 脾 氣 ， 孩 子 情 緒 也 會 受 到 影 響 ， 時 日 一 久 對 孩 子 的 身 、 心 、 靈 發 展 ， 反 而 是 負 面 ， 照 顧 者 面 對 這 長 期 困 擾 需 要 有 良 好 情 緒 回 應 。
第 三 節 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 教 養 經 驗 子 女 是 上 天 給 父 母 最 好 的 禮 物 ， 他 讓 家 長 看 見 未 來 。 由 於 腦 性 麻 痺 的 成 因 常 在 生 產 過 程 造 成 ， 許 多 父 母 在 產 檢 時 並 無 發 現 異 狀 ， 而 是 在 孩 子 出 生 時 才 被 醫 院 告 知 孩 子 是 腦 性 麻 痺 。 對 孩 子 充 滿 期 待 的 家 庭 來 說 ， 這 樣 的 事 實 無 疑 是 一 項 打 擊 。 當 家 庭 中 有 身 心 障 礙 者 ， 問 題 核 心 就 不 會 僅 是 身 心 障 礙 者 的 外 在 障 礙 ， 還 會 牽 涉 到 身 心 障 礙 者 周 圍 的 人 與 整 個 家 庭 ， 甚 至 擴 大 到 社 會 問 題 （ 周 月 清 ， 1 9 9 6 ）。 由 於 國 內 缺 乏 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 探 討 之 文 獻 ， 研 究 者 將 從 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 相 關 研 究 及 文 獻 中 ， 以「 教 養 態 度 」、「 心 理 調 適 」、「 壓 力 」及「 資 源 使 用 」 四 個 面 向 ， 來 討 論 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 經 驗 。 壹 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 態 度 從 出 生 到 六 歲 的 學 前 階 段 是 幼 兒 發 展 最 快 速 的 時 期 ， 不 管 身 心 是 否 有 障 礙 ， 幼 兒 的 生 活 經 驗 及 身 心 各 方 面 的 發 展 ， 會 奠 定 他 日 後 智 力 、 學 習 、 人 格 、 情 緒 及 社 會 能 力 的 關 鍵 期 。 （Atkins-Burnett & Meares, 2000）。此 時 是 特 殊 嬰 幼 兒 發 展 尚 未 定 型 ， 可 塑 性 最 大 的 時 期 ， 也 是 給 予 療 育 最 好 時 機 （ 許 天 威 ， 1 9 9 4 ）， 再 者 ， 兒 童 亦 在 這 最 初 的 幾 年 發 展 出 對 學 習 的 態 度 （ S a n d a l l , M c L e a n , S a n t o s , & S m i t h , 2 0 0 0 ）。 另 外 ， 王 天 苗 （ 1 9 9 4、 1 9 9 5 ） 指 出 兒 童 早 期 的 生 活 經 驗 、 家 人 的 態 度 、 家 長 參 與 、 家 長 支 持 和 家 庭 環 境 對 特 殊 嬰 幼 兒 的 成 長 ， 不 容 忽 視 ， 它 提 供 特 殊 嬰 幼 兒 心 理 、 生 理 、 以 及 社 交 上 的
價 值 觀 時 無 可 替 代 的 角 色 ， 對 特 殊 嬰 幼 兒 的 發 展 具 有 決 定 性 影 響 。 國 外 學 者 A t k i n s - B u r n e t t & M e a r e s （ 2 0 0 0 ） 也 指 出 家 人 文 化 的 期 待 、 目 標 及 增 進 親 子 關 係 是 評 估 及 療 育 介 入 的 目 的 ， 更 甚 於 關 注 孩 子 正 常 發 展 的 里 程 碑 。 莊 宏 達 （ 1 9 8 7 ） 的 研 究 指 出 ， 人 類 大 腦 發 展 在 0 - 4 歲 是 屬 於 飛 躍 性 的 發 展 ， 出 生 時 腦 重 量 只 有 成 人 腦 的 2 5 ％ ， 6 個 月 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 5 0 ％ ， 1 歲 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 6 0 ％ ， 2 歲 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 7 0 ％ ， 4 歲 時 腦 重 量 已 有 成 人 腦 的 8 0 ％ 。 而 E l i o t （ 2 0 0 0 ） 認 為 幼 兒 期 發 展 直 接 且 永 久 影 響 其 大 腦 構 造 與 後 來 的 功 能 ， 且 M e i s l s （ 1 9 8 9 ） 指 出 早 期 療 育 的 理 由 乃 是 基 於 嬰 兒 智 能 和 發 展 能 力 是 動 態 的 ， 且 能 被 外 在 事 件 影 響 ， 因 此 有 鑑 於 大 腦 成 長 的 發 展 ， 若 能 給 予 早 期 多 感 官 刺 激 ， 將 能 產 生 正 面 的 影 響 。 由 於 早 期 階 段 大 腦 的 快 速 成 長 ， 給 予 多 感 官 刺 激 ， 將 協 助 兒 童 發 展 ， 整 理 相 關 學 者 研 究 （ 何 華 國 ， 2 0 0 6； 傅 秀 媚 ， 2 0 0 1 ； 董 媛 卿 ， 1 9 9 4 ） 家 長 對 於 特 殊 嬰 幼 兒 的 教 養 態 度 方 面 ， 需 具 有 的 條 件 如 下 ： 1 、 對 特 殊 嬰 幼 兒 要 有 正 確 的 期 望 ： 特 殊 兒 童 雖 有 障 礙 ， 仍 擁 有 大 部 分 兒 童 相 同 的 特 質 ， 因 此 仍 可 以 有 所 期 望 。 但 對 其 能 力 或 潛 能 所 表 現 之 期 望 ， 不 可 過 低 或 太 高 ， 而 喪 失 其 上 進 心 或 自 信 心 。 2 、 合 宜 的 協 助 ：「 憐 憫 性 」 的 協 助 ， 對 特 殊 兒 童 並 無 助 益 ， 甚 至 對 於 正 再 進 行 的 學 習 機 會 是 一 種 剝 奪 ， 過 分 要 求 其 獨 立 作 業 ， 不 予 協 助 ， 又 會 形 成 虐 待 ， 家 長 慈 愛 而 非 溺 愛 ， 讓 嬰 幼 兒 更 有 安 全 感 。
3、 不 受 時 間 壓 迫 、 不 吝 惜 獎 勵 ： 面 對 未 能 及 時 做 出 反 應 的 特 殊 兒 童 ， 需 給 予 充 分 的 時 間 ， 勿 因 時 間 有 限 而 倉 卒 結 束 ， 只 要 特 殊 兒 童 做 到 一 個 日 常 生 活 的 例 行 活 動 都 是 值 得 鼓 勵 ， 以 增 進 成 就 感 。 4、 遊 戲 、 玩 樂 、 教 育 的 結 合 ： 對 一 般 兒 童 而 言 ， 玩 就 是 工 作 及 學 習 。 家 長 可 將 所 規 劃 的 目 標 融 入 輕 鬆 有 趣 的 玩 樂 、 遊 戲 中 ， 以 達 「 寓 教 於 樂 」 之 功 能 。 5、 生 活 自 理 能 力 的 訓 練 ： 衛 生 、 吃 飯 、 穿 衣 、 如 廁 等 基 本 能 力 的 訓 練 ， 家 長 的 標 準 須 一 致 ， 經 常 交 換 角 色 ， 以 達 互 補 之 效 。 6、 在 自 然 情 境 下 引 發 興 趣 ： 不 熟 悉 的 環 境 會 造 成 特 殊 兒 童 的 情 緒 不 安 ， 因 此 用 心 安 排 自 然 的 場 合 、 並 提 供 多 樣 的 感 官 刺 激 ， 讓 特 殊 兒 童 主 動 學 習 ， 以 適 當 的 引 誘 來 觸 發 其 學 習 動 機 進 行 反 覆 性 的 練 習 。 特 殊 嬰 幼 兒 面 對 漫 長 且 未 知 的 人 生 ， 需 要 經 歷 許 多 辛 苦 的 歷 程 ， 家 長 應 把 握 特 殊 嬰 幼 兒 6 歲 前 黃 金 治 療 期 ， 以 「 具 體 行 動 」 來 幫 助 特 殊 嬰 幼 兒 ， 用 有 效 的 方 法 來 了 解 及 滿 足 特 殊 嬰 幼 兒 現 在 的 需 要 ， 並 為 將 來 的 需 求 做 妥 當 的 準 備 。 事 實 上 ， 這 樣 的 行 動 也 能 幫 助 父 母 降 低 自 己 的 焦 慮 和 內 疚 。 畢 竟 悲 傷 、 沮 喪 並 不 能 改 變 事 實 ， 唯 一 能 做 、 且 必 要 的 就 是 以 積 極 正 向 的 態 度 與 作 為 ， 才 能 激 發 特 殊 嬰 幼 兒 的 潛 能 。 貳 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 心 理 調 適 對 父 母 而 言 ， 告 知 其 他 家 人 或 朋 友 有 關 子 女 的 問 題 是 一 項 艱 困 的 任 務 ， 許 多 家 長 表 示 ， 他 們 根 本 不 想 去 解 釋 孩 子 的 狀
況，有 些 家 長 則 擔 心 長 輩 或 其 他 關 心 孩 子 的 家 庭 成 員 會 因 此 而 傷 心 。 劉 毓 芬 （ 2 0 0 4 ） 在 探 討 自 閉 症 兒 童 母 親 之 心 理 歷 程 影 響 因 素，她 把 相 關 因 素 分 為 以 下 幾 個 面 向：（ 一 ）外 在 環 境 分 為 ： 家 庭 、 朋 友 、 學 校 、 醫 療 單 位 等 四 方 面 。（ 二 ） 內 在 自 我 成 長 方 面 分 為 ： 1、 參 與 研 習 活 動 ： 家 長 成 長 課 程 、 專 題 講 座 ； 2 、 參 加 家 長 團 體 、 讀 書 會 ； 3、 宗 教 信 仰 ； 4、 閱 讀 相 關 書 籍 ； 5 、 因 應 壓 力 的 內 在 資 源 ： 健 康 的 身 體 與 毅 力 、 積 極 的 信 念 、 社 交 技 巧 等 方 面 。 陳 清 惠 （ 2 0 0 3 ） 研 究 也 發 現 ， 發 展 遲 緩 兒 童 家 長 調 適 之 心 理 歷 程 有 三 個 時 間 向 度 ，「 診 斷 期 」、「 早 期 療 育 期 」、 「 終 結 期 」在 每 ㄧ 個 階 段 家 長 會 持 續 產 生 調 適 心 理 決 策 過 程 的 「 認 知 」、「 情 緒 」、「 行 為 」 的 心 理 反 應 ， 而 影 響 因 素 受 到 個 人 知 覺 因 素 以 及 社 會 支 持 因 素 所 影 響 。 D o u g l a s a n d W i l l i a m （ 1 9 8 6 ） 更 進 一 步 研 究 ， 有 特 殊 兒 童 家 庭 之 所 以 能 成 功 適 應 的 原 因 有 ： 以 正 向 觀 點 定 義 處 境 、 接 受 特 殊 兒 童 及 其 限 制 、 儘 可 能 正 常 完 成 例 行 工 作 、 願 意 為 孩 子 的 限 制 努 力 並 重 視 孩 子 獨 特 優 點 與 正 向 特 質 ， 另 外 利 用 社 會 資 源 、 參 加 支 持 團 體 、 宗 教 信 念 的 支 持 也 有 助 於 家 庭 面 對 挑 戰 ， 尤 其 婚 姻 品 質 與 配 偶 支 持 程 度 對 家 庭 的 因 應 結 果 有 最 重 要 的 影 響 （ 引 自 許 靖 敏 ， 2 0 0 2 ）。 綜 合 以 上 各 個 研 究 者 的 發 現 ， 我 們 可 以 了 解 ， 支 持 特 殊 兒 童 家 長 心 理 調 適 的 特 質 是 家 長 個 人 的 人 格 與 自 我 覺 知 能 力 ， 透 過 內 、 外 在 資 源 的 運 用 ， 將 自 我 壓 力 抒 解 獲 得 心 靈 上 的 平 衡 ， 這 些 都 是 協 助 特 殊 兒 童 父 母 心 理 調 適 的 重 要 因 素 。
參 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 壓 力 研 究 者 運 用 生 態 系 統 理 論（ e c o l o g i c a l s y s t e m t h e o r y ），1 9 7 9 年 由 B r o n f e n b r e n n e r 提 出 ， 分 析 特 殊 兒 童 家 長 可 能 的 壓 力 來 源 ： 1、 微 視 系 統 ( m i c r o s y s t e m ) - 個 體 直 接 接 觸 的 環 境 中 之 活 動 和 互 動 型 態 ， 是 人 類 生 態 系 統 中 最 為 切 身 與 核 心 的 層 面 。 特 殊 兒 童 家 長 的 壓 力 來 自 於 無 法 預 知 養 育 孩 子 的 結 果 （ K r a u s s , 1 9 9 3 ）， 因 為 特 殊 兒 童 的 能 力 和 行 為 問 題 ， 造 成 家 長 與 孩 子 間 難 以 建 立 起 活 絡 順 暢 的 互 動 模 式 ， 長 期 下 來 會 累 積 許 多 不 愉 快 的 經 驗 。 2 、 居 間 系 統 ( m e s o s y s t e m ) - 微 視 系 統 中 各 個 連 結 與 互 動 的 部 份 ， 如 鄰 里 關 係 、 社 區 互 動 。 例 如 一 位 特 殊 兒 童 在 學 校 的 不 適 應 行 為 ，促 使 老 師 和 家 長 經 常 聯 絡 ， 並 且 順 應 家 長 的 要 求 調 整 教 學 方 式，而 家 長 亦 會 聽 從 老 師 建 議 改 變 教 養 風 格 或 親 子 活 動 ， 所 以 這 位 特 殊 兒 童 的 學 校 微 視 系 統 ， 讓 家 長 產 生 自 身 的 連 結 ， 努 力 協 助 其 調 適 。 3 、 外 部 系 統 ( e x o s y s t e m ) - 個 體 不 會 直 接 接 觸 ， 但 會 間 接 影 響 其 經 驗 。 例 如 父 母 的 工 作 場 所 ， 政 府 機 構 與 各 種 社 會 制 度 ， 一 位 特 殊 兒 童 和 其 父 母 的 職 場 情 況 無 關 ， 但 職 場 事 件 （ 失 業 、 收 入 低 ） 將 對 父 母 產 生 衝 擊 ， 並 且 經 由 家 庭 系 統 的 變 動 影 響 到 特 殊 兒 童 本 身 。 4 、 鉅 視 系 統 ( m a c r o s y s t e m ) - 鉅 視 系 統 是 指 由 微 視 系 統 、 居 間 系 統 、 外 部 系 統 所 在 之 文 化 、 社 會 脈 絡 構 成 的 整 體 模 式 ， 而 這 些 模 式 必 須 與 個 人 發 展 有 相 互 影 養 。 文 化 價 值 、 風 俗 習 慣 … 等 廣 泛 層 面 的 意 識 型 態；主 流 社 會 對 於 特 殊 兒 童 的 刻 板
印 ， 使 家 長 對 外 在 社 會 產 生 退 縮 ， 減 少 與 社 會 互 動 機 會 ， 易 使 家 長 處 於 孤 立 無 援 的 困 境 。 透 過 生 態 系 統 的 分 析 ， 了 解 家 庭 在 各 個 面 向 有 不 同 壓 力 源 ， 而 這 些 壓 力 其 實 是 相 互 依 存 、 環 環 相 扣 ， 有 時 壓 力 減 輕 、 有 時 壓 力 又 變 重 ， 壓 力 之 間 的 關 係 是 動 態 存 在 ， 需 要 長 期 的 調 適 ， 考 驗 家 長 的 智 慧 與 耐 力 。 又 根 據 多 位 學 者 的 研 究 發 現 （ 王 天 苗 ， 1 9 9 4 ； 陳 昭 儀 ， 1 9 9 5； 黃 玉 苹 ， 1 9 9 8； 劉 佩 榕 ， 2 0 0 3； 利 翠 珊 ， 2 0 0 5； 何 金 針 ， 2 0 0 6 ； 林 琦 華 、 蔡 芸 芳 、 陳 月 枝 及 黃 美 娟 ， 2 0 0 5 ； D o r m a n s ＆ P e l l e g r i n o , 1 9 9 8 ）， 腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 家 長 普 遍 面 臨 的 壓 力 分 為 以 下 幾 類 ： 一 、 照 護 養 育 的 壓 力 ： 由 於 照 護 責 任 通 常 在 母 親 身 上 ， 超 量 的 照 護 時 間 及 精 神 壓 力 下 ， 嚴 重 時 可 能 會 導 致 「 母 愛 枯 竭 症 候 群 」，因 此 母 親 平 日 照 顧 腦 性 麻 痺 兒 童 的 感 受 最 強 烈，如 「 擔 心 孩 子 生 長 發 展 上 ， 可 能 會 有 問 題 如 ： 長 不 高 、 一 直 用 尿 布 、 不 會 走 路 、 不 會 說 話 與 智 能 不 足 等 進 而 擔 心 將 來 自 己 老 時 ， 孩 子 無 人 可 照 顧 。 」 這 些 壓 力 影 響 最 深 ， 面 對 未 來 有 不 確 定 感 。 二 、 家 人 及 親 友 互 動 溝 通 的 壓 力 ： 特 殊 兒 童 的 出 現 會 對 父 母 的 婚 姻 關 係 產 生 影 響 。 有 些 父 親 不 能 接 受 特 殊 兒 童 ， 會 刻 意 逃 避 養 育 責 任 ， 因 而 造 成 婚 姻 關 係 緊 張 。 然 而 也 有 其 他 研 究 表 示 不 同 看 法 ， 針 對 特 殊 兒 童 家 庭 影 響 夫 妻 恩 愛 的 研 究 中 ， 有 時 父 母 雙 方 感 受 到 親 職 壓 力 ， 壓 力 愈 大 夫 妻 彼 此 之 間 的 恩 情 愈 高 。
父 母 除 了 害 怕 下 胎 孩 子 是 否 有 類 似 的 情 形 ， 也 因 照 顧 小 孩 工 作 太 艱 難 ， 而 打 退 心 中 再 生 育 的 想 法 。 三 、 經 濟 負 擔 的 壓 力 ： 母 親 常 會 為 了 小 孩 而 辭 掉 工 作 ， 家 中 收 入 完 全 靠 父 親 獨 自 撐 起 全 家 的 生 計 。 尤 其 為 了 改 善 腦 性 麻 痺 兒 童 的 健 康 ， 甚 至 到 外 地 求 診 或 購 置 特 殊 照 顧 器 具 ， 更 增 加 支 出 費 用 。 此 外 ， 有 些 父 母 會 將 希 望 寄 託 至 宗 教 信 仰 或 民 俗 療 法 ， 所 以 除 了 醫 藥 費 ， 這 也 是 一 筆 不 小 的 開 銷 。 四 、 社 會 環 境 的 壓 力 ： 家 中 有 腦 性 麻 痺 兒 童 的 父 母 ， 除 了 心 理 的 支 持 外 ， 更 需 要 社 會 環 境 給 予 實 質 的 協 助 。 特 殊 兒 童 的 父 母 若 感 受 不 到 國 家 社 會 的 接 納 與 關 懷 ， 就 會 有 自 卑 、 低 自 尊 產 生 ， 嚴 重 影 響 到 父 母 的 自 我 認 同 ， 間 接 無 法 面 對 自 己 的 親 兒 。 五 、 個 人 情 緒 適 應 的 壓 力 ： 當 孩 子 被 診 斷 為 腦 性 麻 痺 時 ， 父 母 也 必 須 開 始 去 了 解 什 麼 是 腦 性 麻 痺 ， 以 及 開 始 面 臨 有 專 業 團 隊 進 入 家 庭 中 。 當 父 母 得 知 孩 子 為 特 殊 兒 童 時 ， 會 面 臨 一 連 串 的 情 緒 適 應 歷 程 ， 這 些 歷 程 包 括 震 驚 與 擔 憂 、 絕 望 與 拒 絕 、 憤 怒 、 許 願 、 沮 喪 與 失 落 、 轉 念 與 接 納 等 。 甚 至 有 些 父 母 基 於 親 職 的 責 任 感 ， 會 產 生 內 疚 及 羞 愧 ， 這 些 感 覺 都 是 反 覆 出 現 ， 影 響 父 母 身 心 健 康 。 六 、 子 女 就 學 的 壓 力 ： 腦 性 麻 痺 兒 童 到 學 齡 期 時 ， 如 果 障 礙 程 度 嚴 重 ， 學 校 會 委 婉 的 拒 絕 或 是 要 求 父 母 陪 讀 又 是 另 一 壓 力 。 其 中 以 「 來 自 患 孩 照 護 的 壓 力 」 程 度 最 大 （ 黃 玉 苹 ， 1 9 9 8 ），是 家 長 長 期 的 壓 力 來 源，而 壓 力 長 期 的 負 荷 對 於 個 人 身 、 心 、 靈 方 面 ， 更 是 沈 重 的 負 擔 ， 也 是 憂 鬱 症 的 高 危
險 群 ， 如 果 有 家 庭 資 源 或 社 會 資 源 的 使 用 ， 相 信 對 於 家 長 而 言 都 能 讓 壓 力 減 輕 ， 更 有 勇 氣 面 對 親 職 教 養 責 任 。 肆 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 資 源 使 用 雖 然 早 期 療 育 服 務 所 提 供 的 資 源 ， 能 讓 特 殊 兒 童 的 發 展 有 未 來 ， 但 不 是 每 個 家 長 清 楚 知 道 資 源 的 來 源 ， 可 能 會 因 為 自 身 能 力 、 資 訊 的 缺 乏 、 不 合 理 社 會 制 度 的 壓 迫 、 常 會 有 挫 敗 、 擔 心 等 無 力 感 受 （ 張 秀 玉 ， 2 0 0 5 ）。 這 些 無 力 感 會 影 響 家 庭 ， 使 其 無 法 對 於 家 庭 具 有 的 優 勢 、 資 源 無 法 察 覺 ， 甚 至 缺 乏 積 極 、 正 向 的 解 決 動 機 。 D u n s t （ 2 0 0 0 ， 1 9 8 5 ） 所 強 調 的 『 社 會 系 統 理 論 』， 強 調 家 長 在 選 擇 資 源 時 面 臨 的 類 型 。 社 會 系 統 理 論 ( S o c i a l S y s t e m s T h e o r y ) 將 早 期 療 育 定 義 為 「 非 正 式 與 正 式 社 會 支 持 網 絡 提 供 給 嬰 幼 兒 及 其 家 庭 的 種 種 支 持 ， 這 些 支 持 對 父 母 、 家 庭 ， 以 及 家 庭 的 功 能 有 直 接 或 間 接 的 影 響 。 」 而 許 素 彬 、 王 文 瑛 、 張 耐 、 張 菁 芬 （ 2 0 0 3 ） 研 究 指 出 ， 家 長 無 論 在 尋 找 替 代 照 顧 者 ， 處 理 情 緒 問 題 ， 尋 求 諮 詢 或 是 解 決 經 濟 需 求 ， 主 要 的 資 源 均 來 自 非 正 式 的 社 會 支 持 系 統 。 也 就 是 說 ， 不 只 是 以 居 家 為 主 或 以 中 心 為 主 的 特 殊 教 育 課 程 是 一 種 早 期 療 育 ， 朋 友 的 關 懷 、 醫 生 的 建 議 、 鄰 居 的 暫 時 幫 忙 、 支 持 性 家 長 團 體 ， 以 及 夫 妻 間 責 任 分 擔 等 等 ， 也 都 是 一 種 早 期 療 育 資 源 。 以 上 的 界 定 可 以 瞭 解 到 早 期 療 育 除 了 正 式 的 資 源 以 及 支 持 ， 應 關 注 到 家 庭 本 身 所 處 環 境 的 非 正 式 社 會 支 持 網 絡 。 由 社 會 支 持 所 獲 得 的 時 間 、 能 量 和 知 識 及 資 源 、 經 驗 和 機 會 等 ， 被
視 為 是 正 向 影 響 兒 童 與 家 庭 的 必 要 條 件 。 家 長 所 具 備 之 社 會 支 持 與 個 人 條 件 也 都 會 影 響 其 資 源 使 用 的 狀 況 ， 此 資 源 使 用 的 狀 態 及 能 力 也 是 影 響 家 長 教 養 經 驗 及 態 度 之 重 要 因 子 。
第 四 節 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 相 關 研 究 本 節 主 要 在 說 明 協 助 身 心 障 礙 兒 童 之 家 長 扮 演 的 角 色 ， 以 及 腦 性 麻 痺 家 庭 需 求 。 壹 、 身 心 障 礙 兒 童 家 長 扮 演 的 角 色 從 過 去 身 心 障 礙 兒 童 家 長 常 常 被 專 業 人 員 誤 解 （ 萬 育 維 、 王 文 娟 譯 ， 2 0 0 2 ）， 指 出 家 長 常 是 兒 童 致 殘 的 因 素 ， 範 圍 包 括 智 能 障 礙 、 自 閉 症 、 氣 喘 、 學 習 障 礙 及 情 緒 障 礙 ， 對 於 自 閉 症 父 母 的 責 難 更 嚴 重 ， 強 調 自 閉 症 兒 童 的 特 質 ， 包 括 完 美 主 義 、 嚴 重 退 縮 、 情 緒 壓 抑 ， 這 些 特 質 是 父 母 所 創 造 出 來 。 以 上 論 點 於 現 在 已 被 斥 為「 責 難 父 母 」，現 今 對 自 閉 症 的 陳 述 則 是 ： 「 在 心 理 學 領 域 中 尚 未 發 現 導 致 自 閉 兒 童 的 原 因 」。 其 實 家 長 在 面 對 專 業 人 員 時 ， 除 了 需 要 了 解 專 業 用 語 ， 還 要 時 時 記 住 回 家 後 需 要 對 兒 童 復 習 的 復 健 項 目 ， 站 在 夥 伴 合 作 的 立 場 ， 需 要 專 業 人 員 給 予 體 諒 。 所 以 家 長 在 協 助 特 殊 兒 童 時 有 八 個 主 要 角 色 ： 1 、 提 供 資 源 給 特 殊 兒 童 ； 2 、 組 織 成 員 ； 3 、 服 務 啟 動 者 ； 4 、 專 業 人 員 決 策 的 互 惠 者 ； 5、 教 導 者 ； 6、 政 策 倡 導 者 ； 7、 教 育 決 策 者 ； 8 、 合 作 者 。 這 些 內 容 並 非 單 一 存 在 ， 而 是 互 相 重 疊 ， 並 隨 著 年 代 而 演 進（ 萬 育 維 、 王 文 娟 譯 ， 2 0 0 2 ）， 隨 時 調 整 家 長 角 色 ， 而 且 家 長 自 我 價 值 概 念 的 提 昇 ， 對 於 環 境 的 掌 控 更 有 能 力 。 貳 、 腦 性 麻 痺 兒 童 家 庭 之 問 題 陳 月 娥 （ 1 9 8 5 ）、 林 芳 怡 （ 1 9 9 6 ）、 洪 秀 主 、（ 2 0 0 2 ） 提 出 腦 性 麻 痺 兒 童 家 庭 常 見 的 問 題 有 心 理 調 適 、 經 濟 問 題 、 醫 療 及 照
顧 問 題 、 社 交 設 限 問 題 、 臨 時 托 育 問 題 、 輔 具 及 無 障 礙 問 題 、 交 通 問 題 茲 分 述 如 下 ： 一 、 心 理 調 適 ： 當 子 女 一 開 始 被 診 斷 有 嚴 重 障 礙 時 ， 大 多 數 的 父 母 都 會 表 現 非 常 震 驚 ， 進 而 否 認 、 生 氣 、 傷 心 ， 許 多 人 都 會 經 歷 一 段 悲 傷 的 過 程 ， 似 乎 每 時 期 的 反 應 不 同 ， 有 可 能 會 重 複 發 生 。 但 是 很 多 家 長 表 示 ： 即 使 要 投 資 很 多 的 時 間 、 經 歷 及 金 錢 ， 對 自 己 的 特 殊 子 女 仍 不 會 放 棄 。 二 、 經 濟 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 由 於 生 理 缺 陷 ， 需 要 長 期 醫 療 復 健 ， 支 出 大 筆 的 醫 療 費 用 ， 為 了 讓 其 障 礙 減 低 ， 需 要 長 期 的 教 育 與 訓 練 ， 在 其 成 長 過 程 中 ， 需 要 家 庭 支 付 龐 大 的 物 質 負 擔，不 但 不 能 協 助 家 計，還 造 成 家 庭 經 濟 沉 重 負 擔 。 三 、 醫 療 及 照 顧 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 對 於 醫 療 有 強 烈 需 求 。 例 如 有 相 當 多 的 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 合 併 有 視 力 、 聽 力 問 題 、 身 體 病 弱 、 吞 嚥 咀 嚼 困 難 或 癲 癇 等 問 題 ， 這 些 均 需 要 相 當 多 的 醫 療 資 源 、 復 建 輔 具 、 護 理 、 營 養 諮 詢 等 資 源 協 助 ， 只 要 子 女 好 ， 家 長 也 會 因 而 疲 於 奔 命 。 四 、 社 交 設 限 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 父 母 常 放 棄 休 閒 假 期 ， 家 庭 聚 會 和 社 區 活 動 。 養 育 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 是 一 種 高 壓 力 的 經 驗 ， 父 母 必 須 處 理 經 濟 上 的 問 題 、 設 置 無 障 礙 空 間 ， 以 適 應 子 女 的 需 求 ， 較 少 參 加 朋 友 及 家 庭 成 員 活 動 。 五 、 臨 時 托 育 問 題 ： 動 作 障 礙 之 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 日 常 生 活 自 理 不 如 一 般 幼 兒 ， 長 期 依 賴 照 顧 者 協 助 。 主 要 照 顧 者 不 眠 不 休 、 無 喘 息 的 付 出 心 力 後 ， 身 心 靈 方 面 往 往 無 法 平 衡 ， 此 時 需 要 有 照 顧 資 源 的 介 入 ， 以 紓 解 照 顧 者 的 壓 力 。 六 、 輔 具 及 無 障 礙 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 大 多 有 肢 體 功 能 、 語
言 、 聽 力 問 題 ， 因 此 日 常 生 活 中 ， 需 要 輔 助 器 具 的 協 助 ， 讓 自 身 功 能 得 以 提 升 、 發 揮 潛 能 。 而 無 障 礙 環 境 是 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 參 與 社 區 活 動 、 融 入 社 會 生 活 的 重 要 因 素 ， 更 是 影 響 照 顧 者 心 理 負 擔 的 關 鍵 。 七 、 交 通 問 題 ： 家 長 長 期 帶 子 女 奔 波 於 醫 療 院 所 、 訓 練 機 構 和 家 庭 之 間 ， 無 論 自 行 開 車 或 搭 其 他 交 通 工 具 ， 交 通 費 用 是 一 筆 龐 大 支 出 ， 而 且 所 使 用 之 交 通 工 具 在 便 利 、 安 全 上 要 慎 重 考 量 。 綜 合 以 上 學 者 的 研 究 ， 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 父 母 ， 處 理 子 女 問 題 是 多 面 向 ， 除 了 身 體 的 勞 累 ， 還 要 承 擔 心 理 的 負 荷 ， 不 禁 要 問 ， 誰 能 幫 家 長 減 輕 負 擔 ？ 因 為 照 顧 腦 性 麻 痺 子 女 所 衍 生 之 各 種 問 題 ， 目 前 的 早 療 服 務 是 否 能 夠 兼 顧 到 ？ 家 長 是 否 能 主 動 運 用 內 、 外 在 資 源 讓 問 題 解 決 ， 並 能 用 健 康 正 向 的 心 態 過 著 有 功 能 的 生 活 ？ 這 些 都 是 本 研 究 所 欲 討 論 的 議 題 。 研 究 者 探 查 與 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 文 獻 ， 發 現 國 外 腦 性 麻 痺 之 相 關 研 究 仍 以 醫 療 居 多 ， 較 少 對 腦 性 麻 痺 兒 童 及 其 家 庭 之 福 利 服 務 之 研 究 ， 綜 合 國 內 、 外 在 全 國 博 碩 士 論 文 資 訊 網 搜 尋 結 果 ， 如 表 2 - 1 所 示 。
表 2 - 1 國 內 、 外 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 研 究 研 究 者 論 文 名 稱 研 究 結 果 研 究 對 象 研 究 方 法 林 芳 怡 （ 1 9 9 5 ） 探 討 腦 性 麻 痺 患 孩 照 顧 者 感 受 到 的 問 題 及 其 應 變 策 略 1 診 斷 確 立 初 期 的 衝 擊 及 反 應 2 照 顧 者 處 理 問 題 時 的 困 擾 3 當 壓 力 情 境 無 法 改 善 時 的 反 應 與 調 適 4 調 適 後 的 成 長 與 超 越 : 有 照 顧 能 力 的 提 升 及 昇 華 兩 種 表 現 照 顧 者 深 度 訪 談 法 黃 玉 苹 （ 1 9 9 8 ） 腦 性 麻 痺 患 孩 母 親 的 壓 力 、 因 應 方 式 與 健 康 狀 況 1 壓 力 可 分 為 「 來 自 醫 療 照 護 的 壓 力 」、「 來 自 與 家 人 互 動 溝 通 的 壓 力 」、「 來 自 患 孩 照 護 的 壓 力 」、「 來 自 社 會 環 境 及 資 源 的 壓 力 」 及 「 來 自 子 女 教 養 的 壓 力 」 五 大 類 別 。 其 中 以 來 自 患 孩 照 護 的 壓 力 程 度 最 大 。 2 母 親 的 年 齡 、 教 育 程 度 、 子 女 數 、 家 中 腦 性 麻 痺 患 孩 人 數 、 家 庭 月 收 入 、 患 孩 性 別 、 獨 子 與 否 、 疾 病 型 態 、 相 關 缺 陷 及 復 健 治 療 均 與 壓 力 程 度 有 關 。 3 母 親 的 壓 力 因 應 方 式 分 為 「 問 題 取 向 」、「 情 緒 取 向 」 及 「 逃 避 取 向 」 的 因 應 方 式 三 大 類 ， 以 問 題 取 向 的 因 應 方 式 最 常 被 使 用 。 4 母 親 的 壓 力 與 因 應 方 式 呈 正 相 關 ， 亦 即 越 使 用 情 緒 取 向 及 逃 避 取 向 的 因 應 方 式 ， 則 母 親 健 康 狀 況 越 母 親 描 述 性 相 關 性 調 查 研 究
