研究者省思

牆 上 的 老 鐘 滴 答 滴 答 響 ， 時 針 和 分 針 永 無 止 息 的 競 走 ， 轉 眼 間 孩 子 已 經 3 歲 了 ， 投 入 研 究 的 時 間 也 有 一 段 日 子 。

【 歷 程 】

在 訪 談 過 程 中 ， 研 究 者 一 方 面 是 研 究 生 ， 一 方 面 是 家 長 ， 在 帶 孩 子 的 過 程 中 ， 辛 苦 又 勞 累 ， 天 天 都 希 望 課 業 趕 快 結 束 ， 有 時 忙 學 業 就 會 忽 略 對 孩 子 的 復 健 功 課 ， 內 心 就 會 產 生 焦 慮 ， 時 日 一 久 ， 慢 慢 想 到 寫 作 業 時 就 將 孩 子 放 在 旁 邊 動 作 擺 位 好 ， 順 便 做 運 動 ， 他 哭 的 時 候 ， 就 是 研 究 者 休 息 的 時 間 ， 在 研 究 過 程 中 調 劑 研 究 者 的 生 活 安 慰 劑 。 當 孩 子 持 續 一 陣 子 晚 上 都 睡 不 好 ， 吃 藥 、 看 醫 師 都 嘗 試 無 效 後 ， 也 會 聽 聽 老 人 家 的 建 議 ， 到 附 近 的 土 地 公 廟 拜 拜 ， 剛 好 遇 到 2 4 歲 的 腦 性 麻 痺 青 年 ， 打 著 赤 腳 與 父 親 在 田 裡 工 作，動 作 俐 落、不 擅 言 詞。跟 父 親 聊 天 過 程 中 ， 語 多 無 奈 ， 表 示 生 到 這 種 孩 子 是 自 己 造 業 ， 要 來 還 債 ， 父 親 並 表 示 孩 子 3 歲 起 ， 由 母 親 每 日 接 送 到 和 美 特 殊 學 校 上 課 ， 現 在 長 大 留 在 身 邊 做 點 雜 事 ， 雖 然 在 受 訪 者 中 ， 年 輕 一 輩 的 家 長 已 沒 有 類 似 的 語 句 ， 走 在 不 同 艱 辛 的 軌 道 上 並 沒 有 散 發 出 太 濃 的 悲 傷 與 哀 憐 ， 傳 統 消 極 悲 觀 的 想 法 已 慢 慢 修 正 ， 在 研 究 的 過 程 中 ， 逐 漸 看 到 現 代 家 長 是 一 種 健 康 、 良 善 的 觀 念 存 在 。

【 蛻 變 】

透 過 研 究 是 讓 自 己 不 斷 學 習 的 經 驗 ， 在 訪 談 結 束 後 ，

聆 聽 錄 音 帶 的 時 候 才 發 覺 ， 常 會 打 斷 受 訪 者 的 談 話 ， 想 起 在 課 堂 上 老 師 曾 經 說 「 傾 聽 的 重 要 」， 才 醒 悟 到 「 真 正 的 傾 聽 是 要 完 全 放 下 自 己 」， 也 以 此 態 度 面 對 周 遭 的 人 、 事 、 物 ， 當 遇 到 陌 生 人 善 意 詢 問 孩 子 的 狀 況 時 ， 只 能 簡 短 的 說 孩 子 健 康 不 好 ， 需 要 醫 療 協 助 ， 陌 生 人 也 會 抱 著 憐 惜 的 心 ， 了 解 孩 子 的 狀 況 ， 太 多 的 說 詞 也 不 容 易 解 釋 清 楚 ， 不 想 在 孩 子 身 上 添 加 太 多 的 負 數 ， 相 同 的 情 形 面 對 自 己 的 先 生，當 先 生 抱 怨 照 顧 孩 子 的 辛 苦，仔 細 的 傾 聽、賦 予 關 懷 ， 先 生 發 過 牢 騷 後 ， 也 能 夠 慢 慢 調 適 內 心 的 苦 悶 ， 重 新 看 待 自 己 的 孩 子 ， 也 能 包 容 研 究 者 學 習 階 段 。 如 果 聽 到 家 長 說 早 療 的 缺 失 ， 研 究 者 的 使 命 感 就 會 油 然 而 生 ， 希 望 未 來 的 早 療 服 務 能 夠 更 貼 近 家 長 需 求 。

【 續 緣 】

雖 然 研 究 告 一 段 落 ， 自 己 的 角 色 卻 不 停 歇 ， 仍 然 是 孩 子 的 守 護 者，持 續 守 護 孩 子 的 一 切。回 想 這 段 以 訪 談 做 論 文 是 個 大 考 驗 ， 在 研 究 的 初 期，原 本 是 不 擔 心 個 案 來 源，可 是 隨 著 時 間 的 流 逝 ， 想 法 與 實 際 的 落 差 ， 確 是 令 研 究 者 困 擾 所 在 ， 不 得 不 積 極 尋 覓 適 合 研 究 條 件 的 家 長 ， 還 好 透 過 研 究 者 誠 懇 的 邀 請 ， 家 長 一 方 面 考 慮 研 究 者 帶 孩 子 的 辛 苦 ， 一 方 面 也 很 想 幫 助 研 究 者 ， 最 後 都 能 順 利 完 成 。 曾 經 在 寫 逐 字 稿 時 面 對 相 同 經 驗 的 家 長 ， 內 心 澎 湃 、 思 緒 無 法 平 復 ， 不 捨 、 感 恩 交 錯 浮 現 ， 讓 自 己 珍 惜 現 有 的 幸 福 ， 帶 著 寫 作 這 篇 文 章 時 所 蘊 藏 的 能 量 與 智 慧 ， 用 生 命 陪 伴 著 宇 佑 往 前 邁 進 。

參 考 文 獻

壹 、 中 文 部 分

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貳 、 西 文 部 分

A t k i n s - B u r n e t t , S . & A l l e n - M e a r e s , P . ( 2 0 0 0 ) . I n f a n t s a n d T o d d l e r s w i t h D i s a b i l i t i e s : R e l a t i o n s h i p - B a s e d A p p r o a c h e s . S o c i a l W o r k N e w Y o r k , 4 5( 4 ) , 3 7 1 - 3 7 9 .

B a i l y , D . B . , & W o l e r y , M .（ 1 9 9 2 ）. F u n d a m e n t a l s o f E a r l y I n t e r v e n t i o n , T e a c h i n g I n f a n t s a n d P r e s c h o o l w i t h D i s a b i l i t i e s. N e w Y o r k : M a c m i l l a n P u b l i s h i n g C o m p a n y .

B a r r y , C . （ 1 9 9 7 ） . E a r l y I n t e r v e n t i o n a n d I n d e n t i f i c a t i o n : F i n d i n g t h e F a m i l y .C h i l d r e n a n d S o c i e t y , 1 1, 1 7 3 - 1 8 3 .

B a i l y , D . B . , K a t h l e e n , H . , S c a r b o r o u g h , A . , S p i k e r , D . , ＆ M a l l i k , S .

（ 2 0 0 4 ） . F i r s t e x p e r i e n c e s w i t h e a r l y i n t e r v e n t i o n : A n a t i o n a l p e r s p e c t i v e .P e d i a t r i c s , 1 1 3（ 4 ） , 8 8 7 - 8 9 6 .

C o x , A . D . , P u c k e r i n g , C . , P o u n d , A . , ＆ M i l l s . M .（ 1 9 8 7 ）. T h e i m p a c t o f m a t e r n a l d e p r e s s i o n i n y o u n g c h i l d r e n . J o u r n a l o f C h i l d

P s y c h o l o g y a n d P s y c h i a t r y , 2 8, 9 1 7 - 9 2 8 .

D u r r a n t , M . M . ( 2 0 0 0 ) . R a i s i g c h i l d r e n w h o h a v e s p i n a b i f i d a o r c e r e b r a l p a l s y ： A c o m p a r i s o n o f m o t h e r’s a c c o u n t s o f s t i g m a . U n i v e r s i t y o f T o r o n t o , P h D .

D e G r a c e B . W . ( 2 0 0 3 ) . O c c u p a t i o n - b a s e d a n d f a m i l y - c e n t e r e d c a r e : A c h a l l e n g e f o r c u r r e n t p r a c t i c e . T h e A m e r i c a n J o u r n a l o f

O c c u p a t i o n a l T h e r a p y , 5 7, 3 4 7 - 3 5 1 .

D u n s t C . ( 1 9 8 5 ) . R e t h i n g E a r l y i n t e r v e n t i o n . A n a l y s i s a n d I n t e r v e n t i o n i n D e v e l o p m e n t a l d i s a b i l i t i e s , 5, 1 6 5 - 2 0 1 .

D u n s t C . ( 2 0 0 0 ) . R e v i s i t i n g 〝 R e t h i n k i n g E a r l y I n t e r v e n t i o n 〞 .T o p i c s i n E a r l y I n t e r v e n t i o n S p e c i a l E d u c a t i o n , 2 0 , 9 5 - 1 0 3 .

D u n s t C . ( 2 0 0 2 ) . F a m i l y - c e n t e r e d p r a c t i c e s : b i r t h t h r o u g h h i g h s c h o o l . T h e J o u r n a l o f s p e c i a l e d u c a t i o n , 3 6( 3 ) , 1 3 9 - 1 4 7 .

D o r m a n s , J . , ＆ P e l l e g r i n o , L . （ 1 9 9 8 ） .C a r i n g f o r c h i l d r e n w i t h c e r e b r a l p a l s y ： a t e a m a p p r o a c h . B a l t i m o r e ： P . H . B r o o k e s . P u b .

E l i o t , L . （ 2 0 0 0 ） .W h a t ’s g o i n g o n i n t h e r e ？ : h o w t h e b r i a n a n d m i n d d e v e l o p i n t h e f i r s t f i v e y e a r s o f l i f e . N e w Y o r k : B a n t a m .

K r a u s s , M . W . （ 1 9 9 3 ） . C h i l d - r e l a t e d a n d p a r e n t i n g s t r e s s ： S i m i l a r i t i e s a n d d i f f e r e n c e s b e t w e e n m o t h e r s a n d f a t h e r s o f c h i l d r e n w i t h

d i s a b i l i t i e s . A m e r i c a n J o u r n a l o n M e n t a l R e t a r d a t i o n , 9 7

（ 4 ） , 3 9 3 - 4 0 4 .

M a r s h , D . T . （ 1 9 9 2 ） . F a m i l i e s a n d m e n t a l r e t a r d a t i o n : N e w D i r e c t i o n i n p r o f e s s i o n a l p r a c t i c e . N e w Y o r k : P r a e g e r .

M e i s e l s , S . J .（ 1 9 8 9 ） . M e e t i n g t h e m a n d a t e o f p u b l i c L a w 9 9 - 4 5 7 : E a r l y c h i l d h o o d i n t e r v e n t i o n i n t h e n i n e t i e s . A m e r i c a n J o u r n a l o f

O r t h o p s y c h i a t r y , 5 9, 4 5 1 - 4 6 0 .

N e w m a n , C . J . , M s c , M . R . , & H e n s e y , O . （ 2 0 0 6 ） . S l e e p d i s o r d e r s i n c h i l d r e n w i t h c e r e b r a l p a l s y. D e v e l o p m e n t a l M e d i c i n e a n d C h i l d N e u r o l 4 8, 2 5 5 - 2 5 8 .

P a d e r , O . F . （ 1 9 8 1 ） . A g u i d e a n d h a n d b o o k f o r p a r e n t s o f m e n t a l l y r e t a r d e d c h i l d r e n . I l l i n o i s : C h a r l e s C . T h o m a s .

P u g a c h , M . C . （ 2 0 0 1 ） . T h e s t o r i e s w e c h o o s e t o t e l l ： F u l f i l l i n g t h e p r o m i s e o f q u a l i t a t i v e r e s e a r c h f o r s p e c i a l e d u c a t i o n . E x c e p t i o n a l C h i l d r e n, 6 7, 4 3 9 - 4 5 3 .

R a m e y , C . T . ＆ R a m e y , S . L . （ 1 9 9 8 ） . P r e v e n t i o n o f I n t e l l e c t u a l

D i s a b i l i t i e s : E a r l y I n t e r v e n t i o n s t o I m p r o v e C o g n i t i v e D e v e l o p m e n t .

P r e v e n t i v e M e d i c i n e , 2 7（ 2 ） , 2 2 4 - 2 3 2 .

S a n d a l l , S . , M a L e a n , M . E . , ＆ S m i t h , B . J . （ 2 0 0 0 ） . DE C r e c o m m e n d e d p r a c t i c e s i n e a r l y i n t e r v e n t i o n a n d e a r l y c h i l d h o o d s p e c i a l

e d u c a t i o n. S o p r i s W e s t , C O .

附 錄 一

家 長 教 養 經 驗 訪 談 大 綱

壹 、 基 本 資 料

一 、 家 長 / 家 庭 基 本 資 料

1 、 子 女 主 要 照 顧 者 ： □ 父 □ 母 □ 祖 父 母 □ 外 祖 父 母 2 、 上 題 主 要 照 顧 者 之 年 齡 ： 歲

3、 婚 姻 狀 況 ： □ 已 婚 □ 離 婚 □ 分 居 □ 喪 偶 □ 其 他 4 、 教 育 程 度 ： □ 國 小 （ 含 ） 以 下 □ 國 中 □ 高 中 （ 職 ）

□ 專 科 □ 大 學 □ 研 究 所 （ 含 ） 以 上 5 、 宗 教 信 仰 ： □ 佛 教 □ 道 教 □ 基 督 教 □ 天 主 教

□ 專 科 □ 大 學 □ 研 究 所 （ 含 ） 以 上 5 、 宗 教 信 仰 ： □ 佛 教 □ 道 教 □ 基 督 教 □ 天 主 教

在文檔中 腦性麻痺嬰幼兒家長教養經驗之研究 (頁 153-169)