腦性麻痺嬰幼兒的教養經驗

子 女 是 上 天 給 父 母 最 好 的 禮 物 ， 他 讓 家 長 看 見 未 來 。 由 於 腦 性 麻 痺 的 成 因 常 在 生 產 過 程 造 成 ， 許 多 父 母 在 產 檢 時 並 無 發 現 異 狀 ， 而 是 在 孩 子 出 生 時 才 被 醫 院 告 知 孩 子 是 腦 性 麻 痺 。 對 孩 子 充 滿 期 待 的 家 庭 來 說 ， 這 樣 的 事 實 無 疑 是 一 項 打 擊 。 當 家 庭 中 有 身 心 障 礙 者 ， 問 題 核 心 就 不 會 僅 是 身 心 障 礙 者 的 外 在 障 礙 ， 還 會 牽 涉 到 身 心 障 礙 者 周 圍 的 人 與 整 個 家 庭 ， 甚 至 擴 大 到 社 會 問 題 （ 周 月 清 ， 1 9 9 6 ）。 由 於 國 內 缺 乏 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 探 討 之 文 獻 ， 研 究 者 將 從 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 相 關 研 究 及 文 獻 中 ， 以「 教 養 態 度 」、「 心 理 調 適 」、「 壓 力 」及「 資 源 使 用 」 四 個 面 向 ， 來 討 論 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 經 驗 。

壹 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 態 度

從 出 生 到 六 歲 的 學 前 階 段 是 幼 兒 發 展 最 快 速 的 時 期 ， 不 管 身 心 是 否 有 障 礙 ， 幼 兒 的 生 活 經 驗 及 身 心 各 方 面 的 發 展 ， 會 奠 定 他 日 後 智 力 、 學 習 、 人 格 、 情 緒 及 社 會 能 力 的 關 鍵 期 。

（Atkins-Burnett & Meares, 2000）。此 時 是 特 殊 嬰 幼 兒 發 展 尚 未 定 型 ， 可 塑 性 最 大 的 時 期 ， 也 是 給 予 療 育 最 好 時 機 （ 許 天 威 ， 1 9 9 4 ），

再 者 ， 兒 童 亦 在 這 最 初 的 幾 年 發 展 出 對 學 習 的 態 度 （ S a n d a l l , M c L e a n , S a n t o s , & S m i t h , 2 0 0 0 ）。

另 外 ， 王 天 苗 （ 1 9 9 4、 1 9 9 5 ） 指 出 兒 童 早 期 的 生 活 經 驗 、 家 人 的 態 度 、 家 長 參 與 、 家 長 支 持 和 家 庭 環 境 對 特 殊 嬰 幼 兒 的 成 長 ， 不 容 忽 視 ， 它 提 供 特 殊 嬰 幼 兒 心 理 、 生 理 、 以 及 社 交 上 的

價 值 觀 時 無 可 替 代 的 角 色 ， 對 特 殊 嬰 幼 兒 的 發 展 具 有 決 定 性 影 響 。 國 外 學 者 A t k i n s - B u r n e t t & M e a r e s （ 2 0 0 0 ） 也 指 出 家 人 文 化 的 期 待 、 目 標 及 增 進 親 子 關 係 是 評 估 及 療 育 介 入 的 目 的 ， 更 甚 於 關 注 孩 子 正 常 發 展 的 里 程 碑 。

莊 宏 達 （ 1 9 8 7 ） 的 研 究 指 出 ， 人 類 大 腦 發 展 在 0 - 4 歲 是 屬 於 飛 躍 性 的 發 展 ， 出 生 時 腦 重 量 只 有 成 人 腦 的 2 5 ％ ， 6 個 月 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 5 0 ％ ， 1 歲 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 6 0 ％ ， 2 歲 時 腦 重 量 有 成 人 腦 的 7 0 ％ ， 4 歲 時 腦 重 量 已 有 成 人 腦 的 8 0 ％ 。 而 E l i o t （ 2 0 0 0 ） 認 為 幼 兒 期 發 展 直 接 且 永 久 影 響 其 大 腦 構 造 與 後 來 的 功 能 ， 且 M e i s l s （ 1 9 8 9 ） 指 出 早 期 療 育 的 理 由 乃 是 基 於 嬰 兒 智 能 和 發 展 能 力 是 動 態 的 ， 且 能 被 外 在 事 件 影 響 ， 因 此 有 鑑 於 大 腦 成 長 的 發 展 ， 若 能 給 予 早 期 多 感 官 刺 激 ， 將 能 產 生 正 面 的 影 響 。

由 於 早 期 階 段 大 腦 的 快 速 成 長 ， 給 予 多 感 官 刺 激 ， 將 協 助 兒 童 發 展 ， 整 理 相 關 學 者 研 究 （ 何 華 國 ， 2 0 0 6； 傅 秀 媚 ， 2 0 0 1 ； 董 媛 卿 ， 1 9 9 4 ） 家 長 對 於 特 殊 嬰 幼 兒 的 教 養 態 度 方 面 ， 需 具 有 的 條 件 如 下 ：

1 、 對 特 殊 嬰 幼 兒 要 有 正 確 的 期 望 ： 特 殊 兒 童 雖 有 障 礙 ， 仍 擁 有 大 部 分 兒 童 相 同 的 特 質 ， 因 此 仍 可 以 有 所 期 望 。 但 對 其 能 力 或 潛 能 所 表 現 之 期 望 ， 不 可 過 低 或 太 高 ， 而 喪 失 其 上 進 心 或 自 信 心 。

2 、 合 宜 的 協 助 ：「 憐 憫 性 」 的 協 助 ， 對 特 殊 兒 童 並 無 助 益 ， 甚 至 對 於 正 再 進 行 的 學 習 機 會 是 一 種 剝 奪 ， 過 分 要 求 其 獨 立 作 業 ， 不 予 協 助 ， 又 會 形 成 虐 待 ， 家 長 慈 愛 而 非 溺 愛 ， 讓 嬰 幼 兒 更 有 安 全 感 。

3、 不 受 時 間 壓 迫 、 不 吝 惜 獎 勵 ： 面 對 未 能 及 時 做 出 反 應 的 特 殊 兒 童 ， 需 給 予 充 分 的 時 間 ， 勿 因 時 間 有 限 而 倉 卒 結 束 ， 只 要 特 殊 兒 童 做 到 一 個 日 常 生 活 的 例 行 活 動 都 是 值 得 鼓 勵 ， 以 增 進 成 就 感 。

4、 遊 戲 、 玩 樂 、 教 育 的 結 合 ： 對 一 般 兒 童 而 言 ， 玩 就 是 工 作 及 學 習 。 家 長 可 將 所 規 劃 的 目 標 融 入 輕 鬆 有 趣 的 玩 樂 、 遊 戲 中 ， 以 達 「 寓 教 於 樂 」 之 功 能 。

5、 生 活 自 理 能 力 的 訓 練 ： 衛 生 、 吃 飯 、 穿 衣 、 如 廁 等 基 本 能 力 的 訓 練 ， 家 長 的 標 準 須 一 致 ， 經 常 交 換 角 色 ， 以 達 互 補 之 效 。

6、 在 自 然 情 境 下 引 發 興 趣 ： 不 熟 悉 的 環 境 會 造 成 特 殊 兒 童 的 情 緒 不 安 ， 因 此 用 心 安 排 自 然 的 場 合 、 並 提 供 多 樣 的 感 官 刺 激 ， 讓 特 殊 兒 童 主 動 學 習 ， 以 適 當 的 引 誘 來 觸 發 其 學 習 動 機 進 行 反 覆 性 的 練 習 。

特 殊 嬰 幼 兒 面 對 漫 長 且 未 知 的 人 生 ， 需 要 經 歷 許 多 辛 苦 的 歷 程 ， 家 長 應 把 握 特 殊 嬰 幼 兒 6 歲 前 黃 金 治 療 期 ， 以 「 具 體 行 動 」 來 幫 助 特 殊 嬰 幼 兒 ， 用 有 效 的 方 法 來 了 解 及 滿 足 特 殊 嬰 幼 兒 現 在 的 需 要 ， 並 為 將 來 的 需 求 做 妥 當 的 準 備 。 事 實 上 ， 這 樣 的 行 動 也 能 幫 助 父 母 降 低 自 己 的 焦 慮 和 內 疚 。 畢 竟 悲 傷 、 沮 喪 並 不 能 改 變 事 實 ， 唯 一 能 做 、 且 必 要 的 就 是 以 積 極 正 向 的 態 度 與 作 為 ， 才 能 激 發 特 殊 嬰 幼 兒 的 潛 能 。

貳 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 心 理 調 適

對 父 母 而 言 ， 告 知 其 他 家 人 或 朋 友 有 關 子 女 的 問 題 是 一 項 艱 困 的 任 務 ， 許 多 家 長 表 示 ， 他 們 根 本 不 想 去 解 釋 孩 子 的 狀

況，有 些 家 長 則 擔 心 長 輩 或 其 他 關 心 孩 子 的 家 庭 成 員 會 因 此 而 傷 心 。 劉 毓 芬 （ 2 0 0 4 ） 在 探 討 自 閉 症 兒 童 母 親 之 心 理 歷 程 影 響 因 素，她 把 相 關 因 素 分 為 以 下 幾 個 面 向：（ 一 ）外 在 環 境 分 為 ： 家 庭 、 朋 友 、 學 校 、 醫 療 單 位 等 四 方 面 。（ 二 ） 內 在 自 我 成 長 方 面 分 為 ： 1、 參 與 研 習 活 動 ： 家 長 成 長 課 程 、 專 題 講 座 ； 2 、 參 加 家 長 團 體 、 讀 書 會 ； 3、 宗 教 信 仰 ； 4、 閱 讀 相 關 書 籍 ； 5 、 因 應 壓 力 的 內 在 資 源 ： 健 康 的 身 體 與 毅 力 、 積 極 的 信 念 、 社 交 技 巧 等 方 面 。 陳 清 惠 （ 2 0 0 3 ） 研 究 也 發 現 ， 發 展 遲 緩 兒 童 家 長 調 適 之 心 理 歷 程 有 三 個 時 間 向 度 ，「 診 斷 期 」、「 早 期 療 育 期 」、

「 終 結 期 」在 每 ㄧ 個 階 段 家 長 會 持 續 產 生 調 適 心 理 決 策 過 程 的

「 認 知 」、「 情 緒 」、「 行 為 」 的 心 理 反 應 ， 而 影 響 因 素 受 到 個 人 知 覺 因 素 以 及 社 會 支 持 因 素 所 影 響 。

D o u g l a s a n d W i l l i a m （ 1 9 8 6 ） 更 進 一 步 研 究 ， 有 特 殊 兒 童 家 庭 之 所 以 能 成 功 適 應 的 原 因 有 ： 以 正 向 觀 點 定 義 處 境 、 接 受 特 殊 兒 童 及 其 限 制 、 儘 可 能 正 常 完 成 例 行 工 作 、 願 意 為 孩 子 的 限 制 努 力 並 重 視 孩 子 獨 特 優 點 與 正 向 特 質 ， 另 外 利 用 社 會 資 源 、 參 加 支 持 團 體 、 宗 教 信 念 的 支 持 也 有 助 於 家 庭 面 對 挑 戰 ， 尤 其 婚 姻 品 質 與 配 偶 支 持 程 度 對 家 庭 的 因 應 結 果 有 最 重 要 的 影 響 （ 引 自 許 靖 敏 ， 2 0 0 2 ）。

綜 合 以 上 各 個 研 究 者 的 發 現 ， 我 們 可 以 了 解 ， 支 持 特 殊 兒 童 家 長 心 理 調 適 的 特 質 是 家 長 個 人 的 人 格 與 自 我 覺 知 能 力 ， 透 過 內 、 外 在 資 源 的 運 用 ， 將 自 我 壓 力 抒 解 獲 得 心 靈 上 的 平 衡 ， 這 些 都 是 協 助 特 殊 兒 童 父 母 心 理 調 適 的 重 要 因 素 。

參 、 身 心 障 礙 嬰 幼 兒 家 長 之 壓 力

研 究 者 運 用 生 態 系 統 理 論（ e c o l o g i c a l s y s t e m t h e o r y ），1 9 7 9 年 由 B r o n f e n b r e n n e r 提 出 ， 分 析 特 殊 兒 童 家 長 可 能 的 壓 力 來 源 ：

1、 微 視 系 統 ( m i c r o s y s t e m ) - 個 體 直 接 接 觸 的 環 境 中 之 活 動 和 互 動 型 態 ， 是 人 類 生 態 系 統 中 最 為 切 身 與 核 心 的 層 面 。 特 殊 兒 童 家 長 的 壓 力 來 自 於 無 法 預 知 養 育 孩 子 的 結 果

（ K r a u s s , 1 9 9 3 ）， 因 為 特 殊 兒 童 的 能 力 和 行 為 問 題 ， 造 成 家 長 與 孩 子 間 難 以 建 立 起 活 絡 順 暢 的 互 動 模 式 ， 長 期 下 來 會 累 積 許 多 不 愉 快 的 經 驗 。

2 、 居 間 系 統 ( m e s o s y s t e m ) - 微 視 系 統 中 各 個 連 結 與 互 動 的 部 份 ， 如 鄰 里 關 係 、 社 區 互 動 。 例 如 一 位 特 殊 兒 童 在 學 校 的 不 適 應 行 為 ，促 使 老 師 和 家 長 經 常 聯 絡 ， 並 且 順 應 家 長 的 要 求 調 整 教 學 方 式，而 家 長 亦 會 聽 從 老 師 建 議 改 變 教 養 風 格 或 親 子 活 動 ， 所 以 這 位 特 殊 兒 童 的 學 校 微 視 系 統 ， 讓 家 長 產 生 自 身 的 連 結 ， 努 力 協 助 其 調 適 。

3 、 外 部 系 統 ( e x o s y s t e m ) - 個 體 不 會 直 接 接 觸 ， 但 會 間 接 影 響 其 經 驗 。 例 如 父 母 的 工 作 場 所 ， 政 府 機 構 與 各 種 社 會 制 度 ， 一 位 特 殊 兒 童 和 其 父 母 的 職 場 情 況 無 關 ， 但 職 場 事 件 （ 失 業 、 收 入 低 ） 將 對 父 母 產 生 衝 擊 ， 並 且 經 由 家 庭 系 統 的 變 動 影 響 到 特 殊 兒 童 本 身 。

4 、 鉅 視 系 統 ( m a c r o s y s t e m ) - 鉅 視 系 統 是 指 由 微 視 系 統 、 居 間 系 統 、 外 部 系 統 所 在 之 文 化 、 社 會 脈 絡 構 成 的 整 體 模 式 ， 而 這 些 模 式 必 須 與 個 人 發 展 有 相 互 影 養 。 文 化 價 值 、 風 俗 習 慣 … 等 廣 泛 層 面 的 意 識 型 態；主 流 社 會 對 於 特 殊 兒 童 的 刻 板

印 ， 使 家 長 對 外 在 社 會 產 生 退 縮 ， 減 少 與 社 會 互 動 機 會 ， 易 使 家 長 處 於 孤 立 無 援 的 困 境 。

透 過 生 態 系 統 的 分 析 ， 了 解 家 庭 在 各 個 面 向 有 不 同 壓 力 源 ， 而 這 些 壓 力 其 實 是 相 互 依 存 、 環 環 相 扣 ， 有 時 壓 力 減 輕 、 有 時 壓 力 又 變 重 ， 壓 力 之 間 的 關 係 是 動 態 存 在 ， 需 要 長 期 的 調 適 ， 考 驗 家 長 的 智 慧 與 耐 力 。

又 根 據 多 位 學 者 的 研 究 發 現 （ 王 天 苗 ， 1 9 9 4 ； 陳 昭 儀 ， 1 9 9 5； 黃 玉 苹 ， 1 9 9 8； 劉 佩 榕 ， 2 0 0 3； 利 翠 珊 ， 2 0 0 5； 何 金 針 ， 2 0 0 6 ； 林 琦 華 、 蔡 芸 芳 、 陳 月 枝 及 黃 美 娟 ， 2 0 0 5 ； D o r m a n s ＆ P e l l e g r i n o , 1 9 9 8 ）， 腦 性 麻 痺 嬰 、 幼 兒 家 長 普 遍 面 臨 的 壓 力 分 為 以 下 幾 類 ：

一 、 照 護 養 育 的 壓 力 ： 由 於 照 護 責 任 通 常 在 母 親 身 上 ， 超 量 的 照 護 時 間 及 精 神 壓 力 下 ， 嚴 重 時 可 能 會 導 致 「 母 愛 枯 竭 症 候 群 」，因 此 母 親 平 日 照 顧 腦 性 麻 痺 兒 童 的 感 受 最 強 烈，如

「 擔 心 孩 子 生 長 發 展 上 ， 可 能 會 有 問 題 如 ： 長 不 高 、 一 直 用 尿 布 、 不 會 走 路 、 不 會 說 話 與 智 能 不 足 等 進 而 擔 心 將 來 自 己 老 時 ， 孩 子 無 人 可 照 顧 。 」 這 些 壓 力 影 響 最 深 ， 面 對 未 來 有 不 確 定 感 。

二 、 家 人 及 親 友 互 動 溝 通 的 壓 力 ： 特 殊 兒 童 的 出 現 會 對 父 母 的 婚 姻 關 係 產 生 影 響 。 有 些 父 親 不 能 接 受 特 殊 兒 童 ， 會 刻 意 逃 避 養 育 責 任 ， 因 而 造 成 婚 姻 關 係 緊 張 。 然 而 也 有 其 他 研 究 表 示 不 同 看 法 ， 針 對 特 殊 兒 童 家 庭 影 響 夫 妻 恩 愛 的 研 究 中 ， 有 時 父 母 雙 方 感 受 到 親 職 壓 力 ， 壓 力 愈 大 夫 妻 彼 此 之 間 的 恩 情 愈 高 。

父 母 除 了 害 怕 下 胎 孩 子 是 否 有 類 似 的 情 形 ， 也 因 照 顧 小 孩 工 作 太 艱 難 ， 而 打 退 心 中 再 生 育 的 想 法 。

三 、 經 濟 負 擔 的 壓 力 ： 母 親 常 會 為 了 小 孩 而 辭 掉 工 作 ， 家 中 收 入 完 全 靠 父 親 獨 自 撐 起 全 家 的 生 計 。 尤 其 為 了 改 善 腦 性 麻 痺 兒 童 的 健 康 ， 甚 至 到 外 地 求 診 或 購 置 特 殊 照 顧 器 具 ， 更 增 加 支 出 費 用 。 此 外 ， 有 些 父 母 會 將 希 望 寄 託 至 宗 教 信 仰 或 民 俗 療 法 ， 所 以 除 了 醫 藥 費 ， 這 也 是 一 筆 不 小 的 開 銷 。 四 、 社 會 環 境 的 壓 力 ： 家 中 有 腦 性 麻 痺 兒 童 的 父 母 ， 除 了 心 理

的 支 持 外 ， 更 需 要 社 會 環 境 給 予 實 質 的 協 助 。 特 殊 兒 童 的

的 支 持 外 ， 更 需 要 社 會 環 境 給 予 實 質 的 協 助 。 特 殊 兒 童 的