結論

本 研 究 的 受 訪 者 表 達 中，會 發 現 到 本 研 究 中 的 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 ， 其 實 他 們 也 像 一 般 的 家 長 一 樣 的 需 求 與 盼 望 ， 基 於 對 孩 子 的 愛 ， 她 們 渴 望 孩 子 能 有 基 本 的 動 作 能 力 ， 生 活 自 理 能 力 ， 盼 望 孩 子 有 著 美 好 的 未 來 ， 這 樣 的 心 情 與 一 般 父 母 的 希 望 是 一 致 的 ， 在 這 樣 的 心 情 下 ， 使 的 他 們 在 辛 苦 的 教 養 壓 力 下 ， 仍 願 意 守 護 著 孩 子 盡 心 的 協 助 孩 子 學 習 發 展 。 研 究 者 根 據 文 獻 探 討 及 本 研 究 之 資 料 分 析 ， 整 理 分 析 歸 納 出 以 下 幾 項 結 果 ：

壹 、 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 生 產 及 診 斷 過 程

孩 子 造 成 腦 性 麻 痺 的 原 因 很 多 ， 如 孩 子 本 身 有 狀 況 、 醫 療 院 所 的 疏 失 、 發 生 原 因 不 明 、 意 外 事 件 造 成 ， 受 訪 者 表 示 原 本 產 檢 都 正 常 ， 醫 療 院 所 的 疏 失 最 令 家 長 不 能 接 受 ， 每 個 孩 子 都 是 家 長 的 寶 貝 ， 當 母 親 辛 苦 懷 胎 十 月 後 生 下 的 新 生 兒 ， 結 果 卻 是 令 人 難 過 ， 期 待 醫 療 人 員 面 對 生 產 的 風 險 ， 能 夠 給 予 最 完 善 、 謹 慎 的 照 顧 ， 將 風 險 減 低 。 另 外 在

孩 子 的 診 斷 過 程 醫 師 的 告 知 ， 也 是 深 深 影 響 家 長 的 心 情 ， 雖 然 孩 子 狀 況 嚴 重 ， 可 是 醫 師 斬 釘 截 鐵 的 宣 判 ， 令 家 長 再 沒 有 心 理 準 備 的 前 提 下 ， 面 對 這 樣 殘 酷 的 事 實 ， 內 心 不 知 如 何 面 對 ？ 當 診 斷 確 認 後 才 是 家 長 擔 心 的 開 始 ， 悲 傷 調 適 是 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 長 期 的 功 課 ， 家 長 的 調 適 絕 非 能 夠 被 明 確 的 劃 分 為 幾 個 階 段 ， 或 是 過 了 某 一 段 歷 程 之 後 就 能 夠 不 再 感 到 悲 傷 ， 因 為 在 面 對 孩 子 身 心 的 障 礙 狀 況 是 不 可 逆 的 ， 教 養 過 程 中 的 各 種 高 度 壓 力 或 挫 折 ， 極 可 能 只 會 增 加 而 不 會 減 少 ， 所 以 家 長 的 擔 憂 與 掛 心 可 能 一 輩 子 也 不 會 真 正 消 失 ， 只 是 經 過 歲 月 的 洗 禮 和 心 態 的 調 整 ， 使 得 這 些 感 受 的 強 度 變 淡 了 、 變 弱 了 ， 在 不 妨 礙 親 職 角 色 功 能 及 正 常 適 應 下 ， 這 樣 的 感 受 家 長 們 仍 能 接 受 。

貳 、 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 之 教 養 經 驗

對 於 人 生 的 發 展 歷 程 而 言 ， 由 於 所 處 文 化 脈 絡 的 差 異 ， 如 生 命 價 值 信 念、日 常 生 活 規 範、孩 子 腦 傷 狀 況 與 需 求 不 同 ， 加 上 個 人 家 庭 背 景 環 境 的 差 異 ， 受 訪 者 在 子 女 教 養 的 方 式 也 就 有 不 一 樣 的 情 況 。 本 研 究 從 家 長 之 心 理 壓 力 、 心 理 調 適 、 家 長 在 家 指 導 、 家 長 自 我 學 習 、 家 長 與 專 業 人 員 溝 通 、 教 養 知 能 、 資 源 使 用 等 內 涵 ， 逐 項 條 列 出 家 長 在 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 教 養 經 驗 的 參 與 現 狀 。

透 過 分 析 家 長 教 養 現 況 的 過 程 中， 其 中 以 家 長 認 知 態 度 的 調 整 、 相 同 經 驗 家 長 交 流 與 治 療 師 互 動 溝 通 是 重 建 新 生 活 的 關 鍵 ， 唯 有 父 母 能 面 對 事 實 不 迴 避 ， 透 過 調 整 自 己 的 認 知

態 度 ， 重 新 接 納 孩 子 ， 以 正 向 的 角 度 看 待 事 件 意 義 ， 進 而 正 視 孩 子 的 教 養 需 求 。

參 、 影 響 家 長 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 之 教 養 因 素

本 研 究 影 響 家 長 教 養 之 因 素 包 含 正 向 面 向 的 優 勢 能 力 如 教 養 態 度 樂 觀 積 極 、 社 會 支 持 二 因 素 ， 而 負 向 面 向 的 阻 礙 力 量 有 家 庭 層 面 的 困 難 、 社 區 層 面 的 困 難 二 方 面 。

其 中 以 社 會 支 持 系 統 是 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 在 教 養 過 程 中 的 重 要 力 量 ， 也 是 幫 助 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 心 理 調 適 的 重 要 因 素 ， 反 之 負 向 的 阻 礙 力 量 造 成 家 長 教 養 孩 子 的 壓 力 來 源 ， 如 何 透 過 家 長 自 我 增 權 ， 善 用 社 會 資 源 ， 以 開 放 包 容 的 心 廣 納 百 川 ， 進 而 增 強 孩 子 成 長 的 原 動 力 ， 這 些 因 素 都 會 影 響 到 孩 子 療 育 的 成 效 。