研究建議

本 研 究 依 據 研 究 目 的 ， 藉 由 訪 談 蒐 集 、 分 析 資 料 ， 並 且 整 理 研 究 者 一 路 走 來 的 心 得 ， 最 後 希 望 透 過 研 究 結 果 的 呈 現 提 出 相 關 建 議 ， 提 供 專 業 人 員 、 學 前 教 育 機 構 、 早 期 療 育 社 會 福 利 機 構 以 及 家 長 作 為 參 考 ， 以 期 家 長 、 專 業 人 員 等 實 務 工 作 者 間 的 支 持 合 作 關 係 得 以 順 利 延 續 ， 使 孩 子 的 成 長 之 路 可 以 得 到 適 切 的 協 助 。

壹 、 對 政 府 機 構 的 建 議

針 對 政 府 的 早 療 政 策 可 分 幾 點 分 述 之 ： 一 、 落 實 「 以 家 庭 為 中 心 」 的 服 務

「 以 家 庭 為 中 心 」 的 服 務 模 式 是 政 府 的 支 持 ， 讓 家 庭 更 有 能 力 照 顧 發 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 ， 降 低 社 會 未 來 的 照 顧 成 本 ， 使 孩 子 能 與 其 家 庭 一 起 順 利 的 生 活 。 本 研 究 發 現 由 於 家 庭 內 僵 硬 的 性 別 角 色 分 工 使 得 「 家 庭 為 中 心 」 的 取 向 成 為 「 母 親 為 中 心 」。 專 業 人 員 常 以 母 親 為 唯 一 溝 通 或 指 導 療 育 的 對 象 ， 早 期 療 育 的 政 策 設 計 過 於 重 視 療 育 服 務 項 目 ， 而 忽 略 照 顧 者 的 權 益 ， 營 造 早 期 療 育 服 務 的 母 職 化 趨 勢 ， 也 因 此 製 造 不 力 母 親 角 色 的 期 待 與 壓 力 困 境 。

未 來 早 療 的 政 策 ， 應 有 必 要 提 供 足 夠 的 支 持 給 家 庭 ， 特 別 是 主 要 照 顧 者 （ 通 常 是 母 親 ）， 例 如 普 社 托 育 和 療 育 合 一 的 中 心 ， 可 以 讓 家 庭 減 少 因 為 接 送 問 題 而 最 終 影 響 到 母 親 就 業 的 選 擇 。 尤 其 是 母 親 不 致 於 因 為 服 務 的 缺 失 ， 為 了 照 顧 孩 子 的 需 求 而 犧 牲 自 己 的 權 益 。

二 、 提 供 區 域 整 合 性 的 支 持 服 務

早 療 服 務 輸 送 的 設 計 應 以 家 庭 需 求 為 中 心，而 非 以 療 育 人 員 為 主 ， 例 如 在 服 務 供 給 時 間 上 ， 應 考 量 家 庭 就 業 的 需 要 ， 在 不 影 響 母 親 就 業 機 會 的 條 件 下 ， 提 供 夜 間 和 假 日 的 服 務 ， 若 能 考 慮 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 外 出 的 不 便 利 性 和 交 通 問 題 ， 提 供 社 區 式 、 居 家 式 、 整 合 式 的 服 務 ， 也 能 減 少 主 要 照 顧 者 在 個 個 療 育 機 構 間 疲 於 奔 命 。

從 本 研 究 中 發 現 國 內 現 有 早 療 體 制 ， 存 在 政 府 提 供 服 務 的 不 足 ， 當 孩 子 診 斷 確 定 後 的 照 顧 、 療 育 問 題 ， 家 庭 完 全 負 擔 起 孩 子 的 照 顧 權 責 ， 政 府 的 責 任 不 足 ， 使 得 家 庭 的 責 任 太 重 ， 家 長 東 奔 西 跑 尋 找 資 源 ， 效 果 也 不 能 盡 如 人 意 ， 造 成 無 法 如 一 般 家 庭 擁 有 公 平 的 生 活 機 會 ， 甚 至 家 庭 婚 姻 危 機 。 政 府 應 加 強 對 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 庭 的 全 面 照 顧 ， 成 立 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 資 源 中 心 ， 設 立 托 育 、 療 育 合 一 的 服 務 機 構 ， 不 要 再 任 由 家 庭 在 現 有 不 全 的 體 制 下 負 起 照 顧 全 責 。

三 、 提 供 多 元 的 服 務 模 式

目 前 的 台 中 縣 、 市 早 療 服 務 模 式 以 機 構 式 為 主 ， 對 於 家 庭 的 選 擇 有 限 ， 如 能 提 供 多 元 且 方 便 的 服 務 模 式 ， 供 家 庭 選 擇 如 居 家 式 / 機 構 式 療 育、保 母 / 日 托 / 臨 托 / 機 構 照 顧 服 務 ， 使 服 務 不 會 因 為 可 近 性 和 適 切 性 低 而 無 法 達 到 支 持 家 庭 的 效 果 ； 此 外 監 督 機 構 服 務 品 質 並 訂 定 合 理 價 格 ， 讓 家 庭 有 能 力 且 放 心 地 使 用 資 源 ， 減 少 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 庭 的 社 會 參 與 限 制 。

貳 、 對 實 務 工 作 者 建 議

實 務 工 作 者 包 括 醫 師 、 治 療 師 、 社 工 師 、 特 教 老 師 、 學 前 教 師 等 第 一 線 提 供 服 務 者 ， 專 業 人 員 的 服 務 理 念 、 態 度 和 措 施 對 孩 子 及 其 家 人 產 生 最 直 接 的 影 響 ， 特 別 是 母 親 ， 在 此 提 出 幾 點 做 為 未 來 努 力 的 參 考 ：

一 、 鼓 勵 父 親 參 與 療 育

由 於 早 療 工 作 需 要 跨 專 業 的 合 作 ， 為 了 讓 所 有 實 務 工 作 者 都 能 感 受 於 目 前 社 會 加 諸 於 母 親 身 上 過 度 、 不 當 的 要 求 ， 因 此 實 務 工 作 者 的 訓 練 ， 除 了 自 己 的 專 業 外 ， 也 應 重 視 父 親 、 母 親 的 角 色 分 工 ， 教 導 兩 性 平 等 權 益 ， 使 專 業 工 作 者 在 思 考 和 提 供 服 務 時 ， 能 夠 易 地 而 處 為 家 長 設 想 ， 不 再 強 化 單 一 的 責 任 ， 能 夠 積 極 鼓 勵 兩 性 共 同 分 擔 參 與 ， 如 安 排 方 案 活 動 於 一 般 上 班 時 間 之 外 ， 邀 請 父 親 、 母 親 一 起 參 與 療 育 會 議 和 訓 練 ， 以 增 進 父 親 的 親 職 功 能 。

二 、 尊 重 、 接 納 、 包 容

實 務 工 作 者 以 樂 觀 積 極 的 態 度 ， 尊 重 、 包 容 、 開 放 、 接 納 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 庭 ， 當 孩 子 出 生 被 醫 師 診 斷 障 礙 嚴 重 ， 復 健 也 沒 有 效 果 時 ， 家 長 面 臨 到 教 養 的 壓 力 。 研 究 者 帶 孩 子 療 育 的 過 程 中 看 遍 各 大 醫 院 ， 也 學 會 如 何 分 辨 何 謂「 有 醫 德 的 醫 師 」， 就 如 受 訪 者 H 所 言 「 我 們 會 先 去 打 聽 ， 有 一 個 眼 科 醫 師 很 有 愛 心 ， 不 會 將 孩 子 的 眼 皮 一 直 撐 ， 讓 孩 子 哭 ， 眼 皮 腫 。 」 當 專 業 工 作 者 能 將 病 人 「 視 病 猶 親 」 的 對 待 ， 雖 然 照 顧 孩 子 的 心 情 沈 重 ， 也 能 從 專 業 工 作 者 的 服 務 態 度 ， 來 帶

動 家 長 教 養 的 重 要 力 量 。

三 、 適 時 的 教 育 家 長

當 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 被 診 斷 確 定 後 ， 家 長 除 了 自 己 的 憂 傷 情 緒 ， 還 要 獨 自 面 對 漫 長 的 療 育 之 路 ， 而 腦 性 麻 痺 的 復 雜 化 ， 家 長 也 是 摸 不 著 頭 緒 ， 教 養 孩 子 困 難 重 重 ， 一 開 始 必 定 是 資 訊 缺 乏 ， 此 時 專 業 工 作 者 如 能 教 育 家 長 ， 掌 握 孩 子 發 展 順 序 ， 將 療 育 資 源 妥 善 運 用 在 孩 子 的 不 同 階 段 ， 才 能 在 有 限 的 金 錢 與 時 間 下 為 孩 子 安 排 適 切 的 療 育 計 畫 。

四 、 優 勢 觀 點 （ S t r e n g t h P e r s p e c t i v e ） 的 運 用

專 業 工 作 者 在 服 務 過 程 中 ， 釐 清 服 務 對 象 無 力 的 感 受 ， 進 而 運 用 優 勢 觀 點 對 家 庭 進 行 評 估 ， 強 調 家 庭 所 可 能 擁 有 的 能 力 資 源 或 優 勢 （ 張 秀 玉 ， 2 0 0 5 ）。 在 訪 談 中 對 於 孩 子 教 養 責 任 的 無 力 感 、 障 礙 程 度 嚴 重 進 步 有 限 下 ， 提 供 家 庭 服 務 的 社 福 單 位 ， 尤 其 是 社 工 師 透 過 增 強 權 能 的 運 用 ， 不 但 可 了 解 到 家 長 的 需 求 ， 也 讓 家 長 滿 意 自 己 的 表 現 ， 間 接 增 加 家 長 的 教 養 知 能 ， 藉 此 發 現 自 己 本 身 可 以 運 用 的 優 勢 能 力 ， 建 立 自 己 的 自 信，使 家 長 得 以 靠 著 優 勢 資 源 面 對 與 解 決 自 己 的 問 題 。

參 、 對 家 長 的 建 議

本 研 究 發 現 大 都 數 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 主 要 照 顧 者 是 母 親 ， 對 於 家 長 有 幾 項 建 議 ：

一 、 破 除 都 是 生 育 者 的 錯

從 訪 談 中 發 現 他 責 和 自 責 的 根 源 ， 都 是 因 為 母 親 是 生 育 者 的 角 色 ， 也 就 是 說 母 親 只 因 為 其 特 有 的 生 殖 功 能 就 成 為 歸 咎 的 對 象 ， 當 母 親 懷 胎 十 月 之 後 換 得 一 個 特 殊 幼 兒 ， 絕 非 母 親 所 欲 、 更 非 母 親 之 錯 ， 請 不 要 將 所 有 問 題 往 自 己 身 上 攬 ， 那 只 會 使 孩 子 狀 況 更 糟 糕 。 身 為 特 殊 兒 母 親 除 了 盡 心 盡 力 教 養 孩 子 外 ， 更 需 要 有 足 夠 的 支 持 與 抒 解 ， 尤 其 面 對 這 一 個 終 身 難 以 卸 下 的 職 責 ， 更 需 關 心 自 己 的 需 求 ， 多 愛 自 己 一 點 ， 才 有 能 力 發 揮 更 多 更 久 的 母 愛 ， 畢 竟 再 偉 大 的 母 親 ， 終 究 只 是 平 凡 的 血 肉 之 軀 ， 生 活 中 的 愛 憎 悲 歡 ， 各 種 情 緒 都 在 所 難 免 ， 平 時 多 愛 自 己 。

二 、 拓 展 家 長 間 的 支 持 網 絡

由 研 究 結 果 來 看 ，家 長 間 的 經 驗 交 流 與 支 持 是 重 要 的 力 量 來 源 。 因 此 建 議 家 長 不 要 封 閉 自 己 的 社 交 範 圍 ， 透 過 和 有 相 同 境 遇 的 其 他 家 長 的 經 驗 分 享 ， 在 團 體 中 藉 由 平 等 的 對 話 和 探 索 ， 產 生 自 我 的 意 識 覺 醒 ， 並 在 相 互 支 持 下 滋 生 更 多 的 智 慧 和 力 量 ， 逐 漸 產 生 平 等 觀 念 和 帶 來 角 色 轉 變 的 可 能 ， 如 此 可 增 加 家 長 生 活 的 自 主 選 擇 ， 更 有 勇 氣 面 對 未 來 。

三 、 給 孩 子 等 待 時 間 進 步

腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 由 於 異 質 性 大 ， 帶 孩 子 療 育 的 過 程 中 並 不 是 所 有 的 療 育 方 式 都 會 適 合 所 有 孩 子 ， 需 要 家 長 審 慎 評 估 ， 別 人 有 用 、 不 一 定 孩 子 就 會 有 效 ， 存 在 醫 療 之 間 的 差 異 ， 時 間 就 是 最 好 證 明 。 有 時 家 長 付 出 雙 倍 體 力 、 金 錢 ，

還 不 如 等 待 ， 當 你 已 經 用 盡 一 切 努 力 ， 尋 找 適 合 的 醫 療 資 源 後 ， 此 時 家 長 能 做 的 就 是 靜 下 心 ， 好 好 跟 自 己 的 孩 子 相 處 ， 將 每 日 的 功 課 自 己 親 自 教 導 ， 透 過 與 孩 子 日 日 親 密 的 接 觸 ， 比 家 長 東 奔 西 跑 效 果 還 好 。

肆 、 研 究 展 望

一 、 就 研 究 方 法 而 言

從 事 質 性 研 究 的 目 的 就 是 希 望 收 集 到 豐 富 且 深 入 的 研 究 資 料 ， 所 以 資 料 收 集 的 好 壞 是 影 響 研 究 結 果 的 首 要 關 鍵 。 本 研 究 過 程 中 發 現 由 於 母 親 常 是 孩 子 的 主 要 照 顧 者 ， 因 此 她 們 要 能 擺 脫 照 顧 工 作 而 純 粹 接 受 訪 談 時 間 並 不 容 易 安 排 ， 母 親 常 會 因 此 放 棄 或 影 響 受 訪 意 願 ， 所 以 未 來 研 究 若 能 改 以 個 案 研 究 ， 針 對 特 定 的 對 象 深 入 訪 談 ， 投 入 更 多 的 時 間 觀 察 ， 可 能 會 有 利 於 母 親 參 與 。

二 、 就 研 究 對 象 而 言

研 究 結 果 顯 示 家 長 與 專 業 人 員 間 的 互 動 關 係 ， 會 對 家 長 教 養 經 驗 造 成 影 響 。 本 研 究 偏 重 家 長 觀 點 ， 對 於 家 長 與 專 業 人 員 間 的 互 動 相 關 問 題 釐 清 有 一 定 的 限 制 。 另 外 若 能 同 時 訪 問 父 親 ， 則 可 從 兩 性 的 立 場 和 觀 點 ， 來 了 解 照 顧 孩 子 的 動 力 所 在 ， 也 更 能 對 應 出 母 親 的 性 別 角 色 對 照 顧 的 差 異 。