腦性麻痺嬰幼兒家長之相關研究

以 及 腦 性 麻 痺 家 庭 需 求 。

壹 、 身 心 障 礙 兒 童 家 長 扮 演 的 角 色

從 過 去 身 心 障 礙 兒 童 家 長 常 常 被 專 業 人 員 誤 解 （ 萬 育 維 、 王 文 娟 譯 ， 2 0 0 2 ）， 指 出 家 長 常 是 兒 童 致 殘 的 因 素 ， 範 圍 包 括 智 能 障 礙 、 自 閉 症 、 氣 喘 、 學 習 障 礙 及 情 緒 障 礙 ， 對 於 自 閉 症 父 母 的 責 難 更 嚴 重 ， 強 調 自 閉 症 兒 童 的 特 質 ， 包 括 完 美 主 義 、 嚴 重 退 縮 、 情 緒 壓 抑 ， 這 些 特 質 是 父 母 所 創 造 出 來 。 以 上 論 點 於 現 在 已 被 斥 為「 責 難 父 母 」，現 今 對 自 閉 症 的 陳 述 則 是 ：

「 在 心 理 學 領 域 中 尚 未 發 現 導 致 自 閉 兒 童 的 原 因 」。 其 實 家 長 在 面 對 專 業 人 員 時 ， 除 了 需 要 了 解 專 業 用 語 ， 還 要 時 時 記 住 回 家 後 需 要 對 兒 童 復 習 的 復 健 項 目 ， 站 在 夥 伴 合 作 的 立 場 ， 需 要 專 業 人 員 給 予 體 諒 。

所 以 家 長 在 協 助 特 殊 兒 童 時 有 八 個 主 要 角 色 ： 1 、 提 供 資 源 給 特 殊 兒 童 ； 2 、 組 織 成 員 ； 3 、 服 務 啟 動 者 ； 4 、 專 業 人 員 決 策 的 互 惠 者 ； 5、 教 導 者 ； 6、 政 策 倡 導 者 ； 7、 教 育 決 策 者 ； 8 、 合 作 者 。 這 些 內 容 並 非 單 一 存 在 ， 而 是 互 相 重 疊 ， 並 隨 著 年 代 而 演 進（ 萬 育 維 、 王 文 娟 譯 ， 2 0 0 2 ）， 隨 時 調 整 家 長 角 色 ， 而 且 家 長 自 我 價 值 概 念 的 提 昇 ， 對 於 環 境 的 掌 控 更 有 能 力 。

貳 、 腦 性 麻 痺 兒 童 家 庭 之 問 題

陳 月 娥 （ 1 9 8 5 ）、 林 芳 怡 （ 1 9 9 6 ）、 洪 秀 主 、（ 2 0 0 2 ） 提 出 腦 性 麻 痺 兒 童 家 庭 常 見 的 問 題 有 心 理 調 適 、 經 濟 問 題 、 醫 療 及 照

顧 問 題 、 社 交 設 限 問 題 、 臨 時 托 育 問 題 、 輔 具 及 無 障 礙 問 題 、 交 通 問 題 茲 分 述 如 下 ：

一 、 心 理 調 適 ： 當 子 女 一 開 始 被 診 斷 有 嚴 重 障 礙 時 ， 大 多 數 的 父 母 都 會 表 現 非 常 震 驚 ， 進 而 否 認 、 生 氣 、 傷 心 ， 許 多 人 都 會 經 歷 一 段 悲 傷 的 過 程 ， 似 乎 每 時 期 的 反 應 不 同 ， 有 可 能 會 重 複 發 生 。 但 是 很 多 家 長 表 示 ： 即 使 要 投 資 很 多 的 時 間 、 經 歷 及 金 錢 ， 對 自 己 的 特 殊 子 女 仍 不 會 放 棄 。

二 、 經 濟 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 由 於 生 理 缺 陷 ， 需 要 長 期 醫 療 復 健 ， 支 出 大 筆 的 醫 療 費 用 ， 為 了 讓 其 障 礙 減 低 ， 需 要 長 期 的 教 育 與 訓 練 ， 在 其 成 長 過 程 中 ， 需 要 家 庭 支 付 龐 大 的 物 質 負 擔，不 但 不 能 協 助 家 計，還 造 成 家 庭 經 濟 沉 重 負 擔 。 三 、 醫 療 及 照 顧 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 對 於 醫 療 有 強 烈 需 求 。

例 如 有 相 當 多 的 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 合 併 有 視 力 、 聽 力 問 題 、 身 體 病 弱 、 吞 嚥 咀 嚼 困 難 或 癲 癇 等 問 題 ， 這 些 均 需 要 相 當 多 的 醫 療 資 源 、 復 建 輔 具 、 護 理 、 營 養 諮 詢 等 資 源 協 助 ， 只 要 子 女 好 ， 家 長 也 會 因 而 疲 於 奔 命 。

四 、 社 交 設 限 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 父 母 常 放 棄 休 閒 假 期 ， 家 庭 聚 會 和 社 區 活 動 。 養 育 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 是 一 種 高 壓 力 的 經 驗 ， 父 母 必 須 處 理 經 濟 上 的 問 題 、 設 置 無 障 礙 空 間 ， 以 適 應 子 女 的 需 求 ， 較 少 參 加 朋 友 及 家 庭 成 員 活 動 。 五 、 臨 時 托 育 問 題 ： 動 作 障 礙 之 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 日 常 生 活 自 理

不 如 一 般 幼 兒 ， 長 期 依 賴 照 顧 者 協 助 。 主 要 照 顧 者 不 眠 不 休 、 無 喘 息 的 付 出 心 力 後 ， 身 心 靈 方 面 往 往 無 法 平 衡 ， 此 時 需 要 有 照 顧 資 源 的 介 入 ， 以 紓 解 照 顧 者 的 壓 力 。

六 、 輔 具 及 無 障 礙 問 題 ： 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 大 多 有 肢 體 功 能 、 語

言 、 聽 力 問 題 ， 因 此 日 常 生 活 中 ， 需 要 輔 助 器 具 的 協 助 ， 讓 自 身 功 能 得 以 提 升 、 發 揮 潛 能 。 而 無 障 礙 環 境 是 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 參 與 社 區 活 動 、 融 入 社 會 生 活 的 重 要 因 素 ， 更 是 影 響 照 顧 者 心 理 負 擔 的 關 鍵 。

七 、 交 通 問 題 ： 家 長 長 期 帶 子 女 奔 波 於 醫 療 院 所 、 訓 練 機 構 和 家 庭 之 間 ， 無 論 自 行 開 車 或 搭 其 他 交 通 工 具 ， 交 通 費 用 是 一 筆 龐 大 支 出 ， 而 且 所 使 用 之 交 通 工 具 在 便 利 、 安 全 上 要 慎 重 考 量 。

綜 合 以 上 學 者 的 研 究 ， 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 父 母 ， 處 理 子 女 問 題 是 多 面 向 ， 除 了 身 體 的 勞 累 ， 還 要 承 擔 心 理 的 負 荷 ， 不 禁 要 問 ， 誰 能 幫 家 長 減 輕 負 擔 ？ 因 為 照 顧 腦 性 麻 痺 子 女 所 衍 生 之 各 種 問 題 ， 目 前 的 早 療 服 務 是 否 能 夠 兼 顧 到 ？ 家 長 是 否 能 主 動 運 用 內 、 外 在 資 源 讓 問 題 解 決 ， 並 能 用 健 康 正 向 的 心 態 過 著 有 功 能 的 生 活 ？ 這 些 都 是 本 研 究 所 欲 討 論 的 議 題 。

研 究 者 探 查 與 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 文 獻 ， 發 現 國 外 腦 性 麻 痺 之 相 關 研 究 仍 以 醫 療 居 多 ， 較 少 對 腦 性 麻 痺 兒 童 及 其 家 庭 之 福 利 服 務 之 研 究 ， 綜 合 國 內 、 外 在 全 國 博 碩 士 論 文 資 訊 網 搜 尋 結 果 ， 如 表 2 - 1 所 示 。

表 2 - 1 國 內 、 外 腦 性 麻 痺 家 庭 的 相 關 研 究

續 表 2 - 1

續 表 2 - 1

續 表 2 - 1