本 章 主 要 在 闡 述 腦 性 麻 痺 （ c e r e b r a l p a l s y 簡 稱 C P ） 嬰 、 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 之 重 要 性 ， 探 討 研 究 背 景 與 動 機 、 進 而 定 義 研 究 目 的 、 重 要 名 詞 解 釋 。
第 一 節 研 究 背 景
以 腦 性 麻 痺 而 言 ， 腦 性 麻 痺 在 任 何 國 家 、 任 何 家 庭 都 可 能 發 生 。 早 期 的 研 究 指 出 美 國 每 一 仟 次 的 活 產 當 中 有 將 近 6 個 嬰 兒 患 有 腦 性 麻 痺 ， 隨 著 近 代 產 前 及 生 產 醫 護 和 診 斷 程 序 的 改 進 ， 目 前 以 聯 合 國 世 界 衛 生 組 織 保 守 的 估 計 ， 其 發 生 率 約 千 分 之 二 （ 曾 進 興 譯 ， 1 9 9 9 ）。 目 前 國 內 尚 無 正 確 的 統 計 資 料 ， 台 灣 人 口 出 生 數 9 6 年 一 月 到 九 月 新 生 兒 登 記 為 1 4 萬 6 5 1 7 人 ， 以 此 推 估 腦 性 麻 痺 嬰 兒 約 佔 2 9 3 位 （ 內 政 部 ， 2 0 0 7 ）。
由 於 腦 性 麻 痺 是 在 腦 部 未 成 熟 階 段 ， 因 非 進 行 性 、 非 暫 時 性 腦 傷 ， 導 致 的 損 害 以 動 作 障 礙 為 主 ， 可 能 合 併 症 有 癲 癇 、 智 能 問 題 、 視 力 問 題 、 聽 力 問 題 、 注 意 不 足 過 動 症 、 生 長 及 營 養 問 題 、 胃 食 道 逆 流 、 中 耳 炎 、 便 秘 、 口 腔 問 題 、 肺 癌 及 呼 吸 系 統 問 題 、 肌 肉 痙 攣 、 骨 折 與 骨 質 疏 鬆 、 髖 關 節 病 變 、 脊 椎 側 彎 、 功 能 退 化 等 常 見 健 康 問 題（ 張 嘉 獻 、 陳 嘉 玲 、 洪 禎 雯 、 陳 玉 瑩 ， 2 0 0 7 ）。 這 些 健 康 問 題 影 響 孩 子 的 預 後 發 展 ， 家 長 需 要 反 覆 不 斷 處 理 孩 子 的 健 康 問 題 ，「 當 初 不 要 救 他 就 好 ， 現 在 孩 子 受 苦 ， 家 長 也 受 累 」，常 常 造 成 家 長 倫 理 兩 難 的 照 顧 問 題，不 禁 要 問 孩 子 的 未 來 何 在 （ 陳 麗 美 ， 2 0 0 6 ） ？
除 了 上 述 健 康 問 題 ， 腦 性 麻 痺 隨 著 年 紀 愈 長 ， 可 能 會 面 臨 的 侵 入 性 治 療 有 ： 肉 毒 桿 菌 毒 素 注 射 、 選 擇 性 背 神 經 根 切 除 術 及 椎 管 內 藥 物 注 射 、 鬆 筋 手 術 、 矯 正 截 骨 術 及 骨 折 固 定 、 水 腦 症 及 腦 室 引 流 術 、 氣 管 造 口 術 、 胃 瘻 管 等 狀 況 因 人 而 異 ， 有 時 狀 況 會 重 複 出 現 ， 子 女 需 在 醫 院 進 進 出 出 ， 這 麼 繁 瑣 的 照 顧 ， 必 須 靠 父 母 親 或 家 人 每 天 的 照 顧 才 能 存 活 ， 此 情 形 往 往 帶 給 家 庭 長 期 性 的 影 響 ， 以 及 艱 辛 的 照 護 及 教 養 過 程 （ 張 嘉 獻 等 人 ， 2 0 0 7 ）。
有 一 句 廣 告 用 語 「 我 是 當 爸 爸 後 ， 才 開 始 學 當 爸 爸 」， 而 這 群 孩 子 的 家 長 ， 也 是 當 孩 子 被 診 斷 確 定 時 ， 才 開 始 學 習 如 何 照 顧 孩 子 ； 在 剛 面 臨 這 樣 的 衝 擊 時 ， 常 常 是 無 助 、 不 安 、 拒 絕 與 否 認 。 突 然 間 ， 他 們 必 須 成 為 腦 性 麻 痺 的 專 家 ， 除 了 扮 演 父 母 的 角 色 ， 也 必 須 隨 時 成 為 孩 子 的 醫 療 人 員 、 保 育 人 員 、 復 健 人 員 、 教 師 、 玩 伴 … 等 。 這 麼 多 的 角 色 扮 演 接 踵 而 來 ， 對 於 親 職 角 色 尚 未 準 備 的 家 長 ， 卻 被 迫 要 堅 強 面 對 子 女 的 各 項 需 求 ， 對 於 子 女 的 未 來 發 展 具 有 不 確 定 的 感 受 ， 懷 疑 自 己 是 否 具 有 照 顧 孩 子 能 力 等 負 面 的 自 我 評 價 ， 常 會 有 挫 敗 、 擔 心 等 無 力 感 產 生 （ 林 琦 華 ， 2 0 0 5 ； 張 秀 玉 ， 2 0 0 3 ）。
每 天 一 睜 開 眼 睛 ， 家 長 就 需 為 子 女 的 復 健 費 心 ， 在 醫 療 院 所 做 復 健 ， 與 專 業 人 員 緊 密 配 合 ， 回 家 後 仍 須 照 表 操 課 ， 運 用 親 子 互 動 的 方 式，將 復 建 的 效 果 延 續，期 待 子 女 的 症 狀 有 改 善 。 這 麼 辛 苦 的 過 程 ， 如 果 輕 易 說 放 棄 ， 屈 服 在 壓 力 下 ， 會 造 成 家 長 內 心 的 悲 痛 ， 對 孩 子 有 負 面 的 影 響 ， 反 之 家 長 能 迎 接 挑 戰 ， 接 受 孩 子 障 礙 的 事 實 ， 積 極 尋 求 療 育 的 機 會 ，「 永 不 放 棄 ， 就 有 奇 蹟 」（ 張 玉 奇 ， 2 0 0 7 ； 林 美 媛 ， 2 0 0 6 ）。 即 使 家 長 具 有 要 與 子
女 一 同 面 對 療 育 復 健 過 程 中 種 種 困 難 的 決 心 ， 但 是 家 長 是 否 具 備 正 確 、 專 業 的 教 養 態 度 及 能 力 ， 往 往 是 影 響 子 女 療 育 成 效 的 關 鍵 因 素 。
目 前 國 內 身 心 障 礙 研 究 多 以 自 閉 症 、 智 能 障 礙 等 類 別 為 大 宗 ， 研 究 面 向 以 探 討 家 長 之 心 路 歷 程 、 壓 力 與 需 求 等 相 關 議 題 為 主 ， 然 而 關 於 腦 性 麻 痺 兒 童 有 三 篇 ， 一 是 莊 竣 博 （ 2 0 0 0 ） 的
「 發 展 遲 緩 兒 童 之 母 親 的 孩 童 概 念 及 其 家 庭 關 係 - - 一 個 應 然 與 實 然 的 交 錯 , 從 接 受 到 認 同 的 過 程 」，其 研 究 對 象 包 括 多 種 不 同 類 型 的 特 殊 幼 兒 家 長 ， 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 僅 是 其 中 一 位 ； 一 是 陳 清 惠 （ 2 0 0 3 ） 的 「 家 有 安 琪 兒 - 發 展 遲 緩 兒 童 父 母 親 心 理 歷 程 之 研 究 」 研 究 對 象 為 三 對 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 心 理 調 適 與 因 應 、 影 響 調 適 的 因 素 ； 最 後 是 楊 建 源 （ 2 0 0 4 ） 的 「 身 心 障 礙 者 父 母 的 生 活 經 驗 研 究 」 研 究 對 象 也 是 多 種 不 同 類 型 的 特 殊 幼 兒 家 長 ， 腦 性 麻 痺 兒 童 家 長 僅 是 其 中 一 位 ， 所 以 文 獻 中 探 討 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 較 缺 乏 ， 令 研 究 者 想 進 一 步 去 討 論 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 教 養 經 驗 。
王 天 苗 （ 1 9 9 4 ） 研 究 指 出 家 長 積 極 的 參 與 是 早 期 介 入 實 施 成 效 重 要 關 鍵 ， 早 期 的 親 子 互 動 品 質 對 兒 童 往 後 的 發 展 有 重 要 的 影 響 力 。 且 九 O 年 代 之 後 ， 親 子 關 係 在 早 期 療 育 中 的 重 要 性 已 被 強 調 （ A t k i n s - B u r n e t t & A l l e n - M e a r e s , 2 0 0 0 ）。 所 以 家 長 對 家 庭 生 活 衝 擊 的 感 受 、 接 受 事 實 的 程 度 、 因 應 方 式 、 支 持 系 統 、 社 會 周 邊 資 源 等 因 素 ， 對 孩 子 接 受 療 育 的 效 果 ， 都 會 有 不 同 程 度 的 影 響 。
研 究 者 本 身 為 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 家 長 ， 面 對 教 養 歷 程 中 的
「 資 訊 支 援 」 的 需 求 是 最 迫 切 的 ， 而 所 獲 取 的 資 訊 卻 是 寥 寥 可
數 ， 使 教 養 腦 性 麻 痺 嬰 幼 兒 的 過 程 中 ， 缺 乏 相 關 書 籍 或 研 究 可 作 為 諮 詢 參 考 之 依 據 ， 研 究 者 不 禁 思 考 其 他 腦 性 麻 痺 的 家 長 在 教 養 過 程 中 ， 是 否 也 曾 出 現 這 種 需 要 協 助 或 是 不 知 所 措 的 經 驗 ？
接 下 來 我 們 要 問 ， 家 長 究 竟 如 何 教 養 子 女 ？ 又 是 如 何 安 排 療 育 計 畫 ？ 腦 性 麻 痺 是 一 種 不 會 治 好 的 病 ， 需 要 長 期 在 醫 院 做 復 健 。 研 究 者 近 二 年 在 台 中 縣 、 市 醫 療 院 所 觀 察 的 結 果 ， 發 現 有 下 列 現 象 ：
一 、 當 診 斷 評 估 確 定 後 ， 等 待 復 健 療 育 的 時 間 都 要 好 幾 個 月 後，療 育 資 源 不 足，加 上 家 長 可 能 缺 乏 資 源 使 用 管 道 及 訊 息 ， 造 成 小 孩 錯 失 六 歲 以 前 的 黃 金 治 療 期 。
二 、 家 長 與 治 療 師 合 作 時 會 有 專 業 間 不 同 的 看 法 ， 造 成 家 長 無 所 適 從 ， 一 位 重 度 腦 麻 的 母 親 說 「 × × 醫 院 說 要 綁 輔 具 作 復 健 治 療 ， 另 一 家 治 療 師 反 對 ， 到 底 我 的 小 孩 要 不 要 綁 輔 具 ？ 」 造 成 家 長 在 家 為 孩 子 做 復 健 練 習 的 困 擾 。 研 究 者 的 小 孩 本 身 是 重 度 腦 麻 ， 曾 經 有 位 教 學 醫 院 的 復 建 醫 生 ， 建 議 研 究 者 不 用 那 麼 辛 苦 作 復 建 ， 讓 他 在 家 快 樂 過 日 子 。 醫 療 人 員 如 此 的 告 知 ， 令 研 究 者 內 心 受 到 打 擊 ， 情 緒 好 幾 天 都 不 能 平 復 ， 也 產 生 一 度 想 放 棄 教 養 子 女 的 念 頭 。
三 、 研 究 者 心 理 的 調 適 歷 程 ， 否 認 、 拒 絕 ， 隨 著 小 孩 的 成 長 慢 慢 改 變 ， 孩 子 出 生 4 個 月 後 由 研 究 者 自 行 通 報 ， 安 排 療 育 復 健 、 親 職 教 養 、 臨 時 托 育 ， 積 極 尋 求 社 政 、 醫 療 、 教 育 協 助 ， 至 今 孩 子 的 發 展 有 緩 慢 但 確 實 的 進 步 。 研 究 者 不 禁 想 到 還 有 多 少 腦 麻 孩 子 的 家 長 ， 可 以 透 過 內 、 外 在 資 源 的 協 助 ， 勇 敢 面 對 孩 子 的 狀 況 ， 積 極 處 理 問 題 ？ 在 他 們 教 養 孩 子 的 過 程 中 ， 又 遇
到 何 種 挫 折 ？ 又 有 什 麼 需 要 協 助 之 處 ？ 這 些 便 是 本 研 究 所 欲 探 究 之 問 題 。