第一節 研究緣起
研究者直到踏入安寧病房服務，才真正認識護理人員。從最初的來電邀約，
到踏入病房後的引導、協助，對研究者而言，護理人員是進入安寧領域的接生 婆，維護著外在世界的自己，平安地誕生降臨在安寧領域。
在病房裡的研究者，就只是初入安寧團隊裡的心理師，專注於照顧病人與家 屬，直到某天上午，阿長帶著羞澀的護理師到研究者面前，才開始把研究者的關 注焦點，從病人拓展到護理人員身上。
在臨終場域裡，病人與家屬，很辛苦！同樣的，每日親臨現場貼身照護的護 理人員，也有許多未曾被看見的故事在底層流動著。就如那位護理師述說著每次 當班夜裡，總是祈禱「拜託，別又在我的班裡往生」，卻多是不如人意，更在值 班之際，似乎感受到各種靈異經驗，無論是彷若看見靈體的飄盪、體感溫度的突 然滑落，總讓她感受複雜。卻同時，無法在醫療場域裡自在陳述這些經驗的她，
也為自己的靈異感受感到害羞。
又或是，那天前往值班的路上，遇見剛下班的護理師，一臉疲憊的她，拉著 自己往晤談間走去。面對相近年齡與背景的病人，無法遏止地淚水，讓她不忍靠 近這床病人。無法照顧原本應該照顧的病人，讓她感到挫折與自責；在專業的殿 堂裡，因自身的共鳴，而產生情緒，或哭泣，更令她質疑自己的專業與人格成熟 度。眼前的她，不僅為年輕的病人而哭，也為自己的挫折、無助而哭。
相對的，同樣一批人，又擁有細膩的心思及精巧的照護手法。在病榻邊，邊 進行敷料更換的同時，邊輕柔地在失去意識的病人耳邊，解釋著每一個動作，解 釋中，夾雜著歉意及感謝；在探視老邁病人時，大剌剌地彷彿是鄰家少婦到訪似 地一派輕鬆，卻又能在與病人談笑著的同時，用溫熱的手掌不斷搓揉聽診器，好 讓老太太不需要在冬天的溫度中，被金屬的冰冷給驚擾，即便那只是一止小小的 聽診器，那驚擾也頂多維持不過三五秒鐘。
在團隊裡，各個專業人員彼此扮演不同專長的工作角色，並在相互重疊的領 域合作，而其中，護理人員的角色，除了護理之外，卻彷彿還填補著所有團隊成 員工作範疇所未及之處。這是隨時出現於病人與病家的護理人員，所最獨特之 處，也是最能「視病猶親」的角色。
帶著這樣的情感共鳴，在遭遇到病人不想拖累家人的臨終情境時，面對華人 家庭傳統的犧牲文化認同，安寧護理人員怎麼因應？在華人文化中，照顧病苦的 親人，乃是家庭倫常的文化規範，甚至也是華人孝道精神的體現。因此，在家庭 照顧的場景中，父慈子孝的臨終畫面往往容易連結至善終的圓滿，而讓醫療團隊 感到放心。但這個善終圓滿的文化影響下，當末期病人感受到自覺負擔而意圖自 我犧牲時，不僅僅是病人與家屬之間因此而來的情感張力與渲染，孝道的圓滿與 家庭的犧牲的衝突，都可能帶給安寧護理人員內在衝擊。
除了「如何因應」這個實務技能性的問題之外，更讓研究者關心的是，安寧 護理人員自己又能如何自處？在這種背景下的照會病人不少，照會的護理人員帶 著一部分不知所措的困擾神情，也帶著一部分疼惜病人卻又無計可施的情緒壓 力。護理人員是直接面對疾病的助人者，與心理師有相同的特質：直接面對生理 疾病，與直接面對心理疾病。相似的，即便是面對生理疾病，助人者關切的始終 是眼前的這個人。面對病人的這種困擾，每天在旁照護的護理人員，如何經驗眼 前的這一切？又如何面對每一次的踏入與照護？而當病人的這種心境出現在護理 照護互動時，在面對家庭親情的情感照顧互動時，安寧又會如何回應？如何自 處？乃至，如何安頓自己，以便維持持續的照護？
在此，研究者嘗試藉由自覺負擔這個現象場為研究場域，在護理人員進出這 個情感現象場時，探究其所引發的經驗與反應。
第二節 研究目的與問題
一、 研究目的
本研究的研究對象是於安寧場域服務的護理人員，主要聚焦於安寧護理人員 在照顧末期病人與病家的過程中，在面對病人、病家之間的照顧與被照顧互動關 係時，藉由自覺負擔現象為解析的稜鏡，嘗試理解護理人員在這個現象裡的內在 經驗：病人因為自覺負擔感受而可能呈現的各種互動言行，包括與照顧家人之間 的互動，安寧護理人員會如何感知病人的這些反應？又會如何面對這種處境呢？
二、 研究問題
依據前述研究目的，本研究的研究問題分別陳述如下：
（一）在臨終照護場域中，安寧護理人員所接觸的自覺負擔現象為何？
（二）安寧護理人員面對自覺負擔現象的內在經驗與因應為何？
第三節 名詞涵義
一、 安寧護理人員（hospice nurse）
本研究所指「安寧護理人員」乃是擁有護理執業執照，包含護理師、護士、
專科護理師等，並於安寧領域服務的現職護理人員。前述安寧領域包含安寧病 房、安寧居家、安寧共照等。
二、 末期病人（terminally ill patient）
本研究所述「末期病人」之定義，乃依據《安寧緩和醫療條例》第三條第三 款所列，為「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近 期內病程進行至死亡已不可避免者」；其中，「近期」的預估與評判，為醫師專業 之判斷，而未有明文定義其時程。因此，研究參與者所照護的末期病人，包括健 保局所頒定的《健保西醫支付標準》中，第一章第八節［安寧療護住院通則］所 列舉的三大族群：癌症末期、末期運動神經元、及八大非癌疾病病人。
三、 自覺負擔（self-perceived burden）
Cousineau, McDowell, Hotz, and Hebert（2003）將「自覺負擔（self-perceived burden）」定義為：「由於病人在『照顧關係』中的依賴，而認為是自己造成照顧 者的困苦，導致病人產生挫折感與憂慮感，進一步，出現罪惡感」。McPherson, Wilson, and Murray（2007）的定義則是「病人受到疾病的影響而需要依賴照顧者 時，病人因為關切照顧者的照顧感受與負荷，出現罪惡感、痛苦、自責感、負擔 感，以及自我貶低等心理」；同時，McPherson, et. al.進一步界定此處所述的「照 顧」，是源自於「無支應薪酬」的他人，亦即，多數情況為家人，或親近友伴。
因此，綜合上述，本研究對自覺負擔的定義為「病人受到家人無償照顧所產生的 負向感受」。