自覺負擔現象

當安寧護理人員對於情緒的照顧是必要的，而又同時在照顧情緒的過程中，

承受情緒負擔的壓力，進而可能影響其內在平衡與穩定。那麼，當末期病人與家 屬互動裡，並非只是平靜而安詳地度過臨終階段，而存在著關係互動的情感交纏 時，如病人因受自覺負擔現象而出現許多負面或消極的行為反應，進而影響病人 與家屬之間的互動或情感，踏入這個現象場的安寧護理人員也很可能因此而感受 到其中的情感糾結。因此，在本節，研究者將針對末期病人的自覺負擔現象，從 文獻彙整中，進行介紹。

一、 自覺負擔現象概述

（一）定義

Cousineau（2000）最初借用照顧者負擔（caregivers’ burden）的概念，推測 慢性病人在接受照顧的同時，也將如照顧者般地出現負擔感，因此，針對長期血 液透析的病人進行一系列研究，包括量性的量表施行與質性的病人訪談，結果發 現慢性病人因為失去獨立生活的能力，而需依賴照顧者長期照顧的現況，感到挫 折、焦慮與罪惡感，並且，病人也會進一步地擔憂照顧者的生理健康、情緒或心 理健康、或財務穩定狀況等。Cousineau 將病人這種對應於照顧者負擔的現象，

稱之為「自覺負擔（self-perceived burden）」。相似的，在 Chochinov et al.

（2007）所建構的尊嚴模式（dignity model）裡，認為末期病人在社會尊嚴

（social diginity）的向度上，會因為「造成他人負擔（burden to others）」而出現 心理困擾。

Cousineau, McDowell, Hotz, and Hebert（2003）明確將自覺負擔定義為：「由 於病人在『照顧關係』中的依賴，而認為是自己造成照顧者的困苦，導致病人產 生挫折感與憂慮感，進一步，出現罪惡感」。McPherson, Wilson, and Murray

（2007）的定義則是「病人受到疾病的影響而需要依賴照顧者時，病人因為關切 照顧者的照顧感受與負荷，出現罪惡感、痛苦、自責感、負擔感，以及自我貶低

等心理」。同時，McPherson et al.更進一步界定此處所述的「照顧」，是源自於

「無支應薪酬」的他人，亦即，多數情況為家人，或親近友伴。由此，綜合言 之，自覺負擔是病人於罹病期間，受到家人無償照顧所產生的負向感受。

（二）組成構面

負擔，包含了哪些方面的負擔？在 Cousineau（2000）的研究結果，發現自 覺負擔源自於三個層面：生理負擔、情緒負擔、及經濟負擔。在生理層面上，由 於疾病的影響，使得病人需要依賴其他人的協助，而擔憂可能會因此而影響照顧 者的生理健康。在情感的層面上，病人在面對重病的壓力下，也同理感受到照顧 者可能會因為照顧自己的關係，而影響了照顧者的情緒、心理健康；同時，也隨 著病重而越來越高度依賴他人的情況，使得病人越來越感受到「無能再如往昔地 承擔重要角色與責任」，而更加擔憂自己增添了照顧者的責任壓力。在經濟層面 上，則是病人擔憂因為疾病的治療與照顧關係，一方面影響照顧者原有的工作生 涯，另一方面，也增加了照顧者的經濟負擔。透過自覺負擔量表的發展，

Cousineau, McDowell, Hotz and Hebert（2003）在慢性洗腎病人與健康者的訪談研 究中，建置自覺負擔量表，同時，也驗證上述的自覺負擔構念，並認為自覺負擔 是一個多向度的構念，可將之劃分為兩個方向來看：(1) 病人因為自身疾病需要 照顧的關係，而擔憂因此造成照顧者各方面的負荷，如影響照顧者的身體健康、

往常社交關係、工作、財務負荷等；以及，(2) 病人因為前述對於照顧者的負擔 影響，而出現的負向情緒，如罪惡感、自責、憂鬱、焦慮等。

而後，McPherson, Wilson and Murray（2007）運用解釋性現象學分析法

（interpretative phenomenological analysis, IPA）針對癌症末期病人進行研究，藉 以將此現象拓展至末期病人，並同時建構自覺負擔的構念。研究結果將自覺負擔 現象的組成，加入了社會關係因素，而拓展為四個構念：生理自覺負擔、情緒自 覺負擔、關係自覺負擔、及經濟自覺負擔。其中，關係因素意指病人因為末期疾 病的影響，進而造成其社會角色、人際互動方面的罪惡、歉疚、或退縮、憤怒等 心理困擾。而這個構念的納入，也等於將自覺負擔的現象從病人本身的現象場，

擴展至與病人相互連結的人際網絡。

除了西方社會的研究之外，在華人文化中，香港的 Lui（2014）也同樣在華 人癌症病人的研究裡，運用中文翻譯的自覺負擔量表，結合質性訪談，發現華人 癌症病人的自覺負擔構念與西方研究相近，都包含有生理、情緒、社會，以及現 實層面的財務自覺負擔。而中國，也相同地將自覺負擔量表進行中文化，並進行 信效度檢驗（張慶娜、李惠萍、王德斌，2013；楊歡、吳慶文，2012；武燕燕、

姜亞芳，2010），而並未特別針對此現象的構念進行探究。僅有任延豔、劉化 俠、田秀麗（2013）結合 Cousineau 等的自覺負擔量表、McPherson 等的自覺負 擔構念，再透過華人癌症病人的質性訪談，嘗試編製華人文化的「癌症病人自我 感受負擔量表（SPBS-CP）」。量表研究經信效度檢驗後，彙整出五個向度：照顧 負擔、經濟負擔、家庭負擔、心理/情感負擔、治療負擔。其中，照顧負擔接近於 生理負擔、家庭負擔接近於關係負擔，亦即在華人文化中，自覺負擔現象的構念 也多與前述研究的四個構念相近。唯一不同於西方研究的是「治療負擔」，對此 部分，由於該量表仍於發展中，研究者尚未對此提出解釋。

（三）現象的普遍性

Wilson, Curran, and McPherson（2005）透過結構式訪談與量表評量的方式，

邀請 69 位末期癌症病人參與研究。在其中，有 37.6%的末期病人，因為「成為他 人負擔」的感受，而有中等至嚴重程度的心理困擾，以及 39.1%的病人，有輕微 至中等程度的困擾。隔年，更大規模的調查研究裡（Wilson, Chochinov, and McPherson, 2007），379 位末期癌症病人裡，仍有 26%的末期病人為此感受到嚴重 的心理困擾。同時，Simmons（2007）運用多種量表，包括生命品質量表、自覺 負擔量表、貝克憂鬱量表等，針對 106 位末期病人進行研究，結果也顯示 77.1%

的末期病人存在著自覺負擔，其中，38.0%的自覺負擔感受為嚴重程度。Lofason and Weigand（2014）的研究對象中，61 位末期病人裡，有 32%呈現較高程度的 自覺負擔感受。

在中國，不僅末期病人，包含所有癌症期別的病人，約有 87%的病人呈現出 自覺負擔（Qian et al., 2013）。而 Lui（2014）在香港的醫院，針對 197 位各期別 的癌症病人，施行自覺負擔量表的研究中，也有 69%的病人存在高度的自覺負擔 感受。

另外，由安寧護理人員、家屬等照顧陪伴者角色的觀察來看（Hickman, Tilden, Tolle, 2004），病人「自覺成為他人負擔」並因此感到困擾的比率，落於 31

～49%的範圍。針對家屬方面，日本所進行的（Akazawa et al., 2010）研究裡，總 計 666 個家庭照顧末期病人的經驗中，有 50%的家庭成員描述其照顧的癌末病 人，出現中等程度以上的自覺負擔。

對於需要長期照顧的非末期病人而言，如動作障礙（如Parkinson’s disease）、漸凍人、慢性洗腎病人、心臟疾患等，同樣存在自覺負擔的心理議 題。。McPherson, Wilson, Chyurlia, and Leclerc（2010）針對發生過心臟病的病人 與伴侶照顧者，以郵件調查的方式，邀請符合研究條件的病家，寄發研究說明、

同意書，待病人與照顧者回覆同意後，寄出研究問卷；共計 57 對伴侶完成研 究。研究結果發現 70.2%的病人因為先前的心臟病發作，致使生理機能受損，需 仰賴伴侶照顧，而產生自覺負擔感受。Ganzini, Johnston, Hoffman（1999）針對肌 萎縮側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的研究中，有 91%的病人認 為他們的「病況」造成家庭的壓力，65%認為他們「本身」已經成為家人的負 擔。Dempsey, Karver, Labouliere, Zesiewicz, and Nadai（2012）邀請 114 位平均 62 歲的動作障礙病人，分別填寫貝克憂鬱、焦慮量表、功能評估量表、自覺負擔量 表與覺知負擔量表，了解動作障礙的病人，其功能障礙與憂鬱、焦慮、自覺負擔 的關係，以及，自覺負擔對此關係的影響。結果顯示，自覺負擔與憂鬱、焦慮都 具顯著相關性（r = 0.63, p< .001；r = 0.35, p< .001）；並且，自覺負擔是功能障礙 與憂鬱之間的調節因子

這些研究都顯示，自覺負擔現象並不罕見，甚至相當比例的重病或久病病 人，包括末期病人，都在其罹病期間，因為生理功能的滑落，在喪失生活自理功

能與自主性而必須接受家人照顧的同時，出現自覺負擔的現象，擔憂自己造成無 辜家人的負擔，進而為此產生憂鬱或焦慮等負面情緒。

二、 自覺負擔對病人的影響

當接受家人照顧而出現自覺負擔感受時，病人也可能會同時出現什麼樣的情 形呢？以下將之彙整為心理層面與社會（醫療）層面。前者探討自覺負擔與病人 內在感知的關聯，包括憂鬱、失去尊嚴、存在苦厄等，進而顯露其整體的生命品 質滑落；後者則主要探討自覺負擔的病人在後續生活的選擇、因應，包含關係、

醫療決策等。

（一）心理層面 1. 生命品質

在 Cohen and Leis（2002）及 Vig and Pearlman（2003）的研究裡，均針對末 期病人的生命品質進行調查研究，研究結果顯現末期病人在評估其生命品質時，

自覺負擔都是病人最重視，或最具影響的指標之一。Chochinov et al.（2007）針 對 411 位末期病人進行研究，至研究資料蒐集結束之時，扣除往生或重病等，最 終蒐集 211 位資料。在他們的研究裡，12%的末期病人將「造成他人負擔」的感 受標示至中等困擾以上的區間；23%則標示至最嚴重的區間。同時，病人也因為 生理功能的滑落，逐漸喪失自主性，以及尊嚴感。研究結果顯示，喪失尊嚴與自 覺負擔感受之間具高度相關（r = 0.32, p < 0.0001）；連帶的，也使得病人出現自 覺負擔時，越不認為自己擁有生命品質（r = -0.332, p< 0.0001）。

在台灣，Tang et al.（2014）的研究裡，針對 313 位末期病人，以 McGill 的 生命品質量表追蹤至其往生，並再透過多元線性迴歸模式，找尋影響生命品質的

在台灣，Tang et al.（2014）的研究裡，針對 313 位末期病人，以 McGill 的 生命品質量表追蹤至其往生，並再透過多元線性迴歸模式，找尋影響生命品質的