安寧護理人員面對末期病人自覺負擔現象的照護經驗探索

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(1)國立臺灣師範大學教育心理與輔導學系博士論文. 指導教授：李佩怡博士. 安寧護理人員面對末期病人自覺負擔現象的照護經驗探索. 研究生：鄧文章撰. 中華民國一Ｏ四年十二月.

(2) 致謝詞碩士班畢業那天，被研究實驗搞得焦頭爛額的我告訴自己，絕對不要念博士班！生命的意外，卻在 16 年後，從博士班畢業了。無論是哪時候書寫的自傳，我都很喜歡能夠擁有這段意外的旅程。它的存在，歸功於許多在旅程中現身的貴人們。少了任何一個人，這段旅程無法存在。衷心感謝這四位參與者！感謝妳們在面對陌生的研究人員時，仍然願意竭盡所能地擠出自己的休假時間，努力地給出自己所擁有的經驗，無論是正向或負向，總是開放地給出自己。在你們身上，再次看見護理人員的人性特質。希望這篇論文，能為安寧護理帶來些回饋。謝謝指導教授，李佩怡老師。沒有佩怡老師的博士論文，那段低潮期將無以為繼，也就更不會引領我踏入師大。最常形容老師的隱喻，就像是大地之母，恆常地存在那兒，等待著、開放著、承接著、包容著所有發生的一切，無論是我的羞澀、哭泣、不安、或慌亂。而您在安寧領域的身影，特別是從安寧而帶出的人味，那種可以安然地放下許多汲汲營營、坦然地回首面對自我的人味，更是我一直由衷欣賞與敬佩的特質。我期待，許多年後，在擁有專業的同時，我也能擁有這般的自在與人味。感謝口試委員的耐心與指導！謝謝俊凱主任從計畫口試開始，教導文獻資料庫的運用、提點研究邀請的細節，到學位口試時，提供豐富的安寧實務經驗及嚴謹的研究邏輯觀點。謝謝玉嬋老師從接受邀請口試委員的那一刻，透過電子郵件與略帶幽默的和善笑容，安定了我一直以來的焦躁心情，而老師所提供的許多研究建議，也將成為後續研究的發想起點。謝謝惠如主任的無私指導，不管是細瑣的口試時間調整、或是協助拓展了研究的視野、乃至研究方法的指引，主任的提醒總是為這份研究注入活水，而不致陷入狹隘與僵化。對秀蓉老師的感謝，不僅只是口試委員的指導，也不會只是博士班課程的教授，更還在於我的整個心理師養成與發展過程中，老師在許多關鍵的時刻都扮演. i.

(3) 重要的支持、推手。也很幸運地，無論是碩班或博班的課程，都能有這麼多的機會與老師互動。在老師身上，我看到一個典範，能夠擁有寬闊的接納與溫柔，同時，依舊可以絲毫不衝突地融合著堅定的要求與穩定的步伐。很感謝您這一路以來的指導與提攜！很想念博二的「麗娟老師日」，因為老師的關係，讓我深刻地從互動經驗，擁有無法抹滅的修復性情感經驗。原來，人可以在自我貶抑的同時，仍然接納自己；而人更可以這麼肆無忌憚地肯定自己、看見自己。在那段互動經驗中，老師就是這麼特別地以身示教，而我感恩從這些與您的經驗，獲得屬於我的珍珠！博士班的同班同學，鴻文、琴葳、淑涵、淑華，以及杏如、智傑、凱婷，還有安華、露芳、格正，博士班的旅程之所以有趣，不在於哪間學校，而在於課堂中，究竟是怎麼樣的人陪在旁邊，一起焦慮以及相互激盪，再相濡以沫地學習成長。很懷念那些有你們的課堂回憶，更謝謝你們的同在。沒忘記感謝桃榮慈心病房的夥伴們，從杜主任、娟姊、怡萍、顯華、蕙鉁、育仙、彥君、羽薇、貫妏等，到玉盞姨、香雲姊、鍾大哥，以及照量師，謝謝大家在這四年多來，願意帶著、陪著一位醫療門外漢的諮商心理師，讓我得以逐漸踏入並優游在安寧這個充滿人性與熱度的領域。最重要的，感恩我的父親、母親！在早年的艱辛困境中，仍舊盡其所有地支撐起一個家，為我們維護出一個穩定而無需擔憂的成長環境，即便縮衣節食，也努力把一切留給子女們。奉獻，彷彿與您們畫上等號。也感謝我的岳父母。感謝這些年以來，在我邊工作邊就學的時間裡，您們從各個層面給予的照顧與支持，更感謝因為有您們，我才能夠遇見珮琳，才能夠擁有屬於自己的家。最終，感謝我生命的伴侶，珮琳。謝謝妳的出現，讓生命增添許多色彩與味道，那些酸甜苦辣都是無可被取代的生命記憶！也感謝這些年來的付出，為了家、為了我、為了子女，努力地承攬著大小事務。真的辛苦你了～小豌豆、小牛仔，爸爸結束考試了，終於可以陪你們出去玩了…… ii. 而我親愛的.

(4) 摘要本研究主要聚焦於安寧護理人員在照顧末期病人與家庭的過程中，當病人面對家人的照顧而自覺負擔時，安寧護理人員涉入這個現象裡的內在經驗與因應。研究採立意取樣，分別於北、中、南區醫療院所，邀請 4 位具合作與訪談意願、能清楚描述與討論、且實際從事安寧照顧三年以上的安寧護理人員，共同參與研究。研究以詮釋學為研究法基礎，透過半結構訪談的形式，個別訪談 4 位護理年資 5～13 年的安寧護理人員，每位 2～3 次，每次 1～1.5 小時，以匯集安寧護理人員面對自覺負擔現象的照護經驗及內在感受。訪談文本資料參照沈清松、 Ricoeur 的策略，進行詮釋分析。研究結論呈現出安寧護理人員所觀察的自覺負擔現象是：（一）自覺負擔是護理照顧的文化背景；（二）自覺負擔涉及關係議題，是病人對照顧依賴的主觀壓力感受；（三）自覺負擔是生理崩解而來的關係焦慮。而安寧護理人員面對自覺負擔現象的內在與因應經驗是：（一）自覺負擔的接觸，牽動安寧護理人員的自身經驗而情緒糾結；（二）奠基安寧護理人員的個人經驗而衍生獨特的因應模式；（三）情感牽動安寧護理人員的自身經驗而啟動學習動能。而從安寧護理人員與自覺負擔現象之間的關聯性來看，則是：（一）角色與自我的斷裂；（二）專業角色與內在自我的拉扯與平衡；（三）融合角色與自我的深度護理陪伴。最後，依據研究結論提出研究限制與建議。. 【關鍵字】安寧護理人員、自覺負擔、護理經驗、末期病人. iii.

(5) The hospice nurses’ experiences of caring the terminally ill patients’ self-perceived burden: a hermeneutics perspective Abstract Purpose. In Chinese culture, the caring is the task of family members. When the patients felt self-perceived burden (SPB), it may influence the family’s emotion. And also, it may influence the nurses’ caring task. The aim of this research is to investigate the caring experience of hospice nurse while the terminally ill patients suffered the SPB. Method. Based on the hermeneutics perspective, semi-structure interview was used to gather the experiences of 4 hospice nurses (worked in hospice around 5-13 years). These interviews (2-3 times each subject, about 60-90 min each interview) were transcribed and analyzed by Ricoeur’s hermeneutics strategies. Results. For hospice nurses’ experiences, the themes about SPB include “SPB is the background of Chinese culture”, “SPB is a subjective feeling of pressure about being cared”, “SPB comes from the anxiety of the clasped of relationship, not just the physical pain or death anxiety”. The themes about the hospice nurses’ inner and coping experiences of caring SPB are “the caring of SPB triggers nurses’ personal experiences and emotional arousal”, “the coping strategies which based on the nurses’ personal experiences are varied and unique”, “nurses are active in learning by the personal experiences and emotion aroused”. And the themes of the relation between the hospice nurses and SPB are “the broken and struggle of the professional roles and the self”, “the conflict and balance of professional roles and the self”, and “the deeply nursing companion based the infusion of professional roles and the self”.. iv.

(6) Conclusion. The findings from this research suggest (1) the nursing training may bridge the professional knowledge and the personal experience, (2) clinical or counseling psychologists and social workers may more involve in hospice teamwork, (3) when patients diagnosed cancer may be the time to concern the SPB, (4) the psychological treatment about SPB may be the emotional contact between the patients and their caregivers, and the meaning reconstruction about their relationship and the caring experience. There are also limitations and suggestions for further research.. Key words: hospice nurse, self-perceived burden, nursing experience, terminally ill patient. v.

(7) 目次致謝詞 ............................................................................................................................... i 摘要 ................................................................................................................................. iii Abstract ............................................................................................................................ iv 目次 ................................................................................................................................. vi 表次 ............................................................................................................................... viii 圖次 ................................................................................................................................. ix 第一章緒論 .................................................................................................................... 1 第一節研究緣起 ........................................................................................................ 1 第二節研究目的與問題 ............................................................................................ 3 第三節名詞涵義 ........................................................................................................ 4 第二章文獻探討 ............................................................................................................ 5 第一節護理的情緒照顧 ............................................................................................ 5 第二節自覺負擔現象 .............................................................................................. 22 第三節方法論：詮釋學 .......................................................................................... 42 第三章研究方法 .......................................................................................................... 53 第一節研究方法與架構 .......................................................................................... 53 第二節研究設計 ...................................................................................................... 55 第三節研究者 .......................................................................................................... 68 第四節研究嚴謹度 .................................................................................................. 74 第五節研究倫理 ...................................................................................................... 78 第四章研究結果 .......................................................................................................... 81 vi.

(8) 第一節朝向「光」的小葵 ...................................................................................... 81 第二節若即若離的小貓 ........................................................................................ 112 第三節漸次消融的夏雪 ........................................................................................ 146 第四節江湖義氣的二娘 ........................................................................................ 177 第五章綜合詮釋與討論 ............................................................................................ 207 第一節自覺負擔現象的護理觀察 ........................................................................ 207 第二節面對自覺負擔的內在經驗與因應 ............................................................ 218 第三節安寧護理與自覺負擔的相互凝視 ............................................................ 228 第六章結論與建議 .................................................................................................... 241 第一節結論 ............................................................................................................ 241 第二節限制與建議 ................................................................................................ 246 第三節反思 ............................................................................................................ 252 參考文獻 ...................................................................................................................... 259 中文文獻 .................................................................................................................. 259 英文文獻 .................................................................................................................. 262 附錄 .............................................................................................................................. 270 附錄一：研究邀請函 .............................................................................................. 270 附錄二：研究同意書 .............................................................................................. 273 附錄三：訪談大綱 .................................................................................................. 277 附錄四：研究參與者檢核函 .................................................................................. 278 附錄五：研究倫理審查核可證明及計畫變更核可證明 ...................................... 279. vii.

(9) 表次表 2-1 雙元孝道彙整 .................................................................................... 37 表 3-1 研究參與者資料 ................................................................................ 55 表 3-2 訪談次數彙整 .................................................................................... 58 表 3-3 研究參與者文本檢核彙整 ................................................................ 75. viii.

(10) 圖次圖 3-1 研究架構圖 ....................................................................................... 54 圖 3-2 研究架構層次示意圖 ....................................................................... 54 圖 3-3 詮釋循環路徑圖 ............................................................................... 59 圖 3-4 循環詮釋示意圖 ............................................................................... 66 圖 5-1 自覺負擔現象的時間位置 ............................................................. 210 圖 5-2 人的存有基礎地 ............................................................................. 213 圖 5-3 末期病人的存有基礎地 ................................................................. 214 圖 5-4 自覺負擔現象與個體、關係網絡的關係圖 ................................. 214 圖 5-5 科學知識與經驗知識相對圖 ......................................................... 224 圖 5-6 角色概念之間的關係 ..................................................................... 230 圖 5-7 自我負擔與專業耗竭的關係 ......................................................... 231 圖 6-1 發展階段的訓練比重 ..................................................................... 248. ix.

(11) 第一章緒論第一節研究緣起研究者直到踏入安寧病房服務，才真正認識護理人員。從最初的來電邀約，到踏入病房後的引導、協助，對研究者而言，護理人員是進入安寧領域的接生婆，維護著外在世界的自己，平安地誕生降臨在安寧領域。在病房裡的研究者，就只是初入安寧團隊裡的心理師，專注於照顧病人與家屬，直到某天上午，阿長帶著羞澀的護理師到研究者面前，才開始把研究者的關注焦點，從病人拓展到護理人員身上。在臨終場域裡，病人與家屬，很辛苦！同樣的，每日親臨現場貼身照護的護理人員，也有許多未曾被看見的故事在底層流動著。就如那位護理師述說著每次當班夜裡，總是祈禱「拜託，別又在我的班裡往生」，卻多是不如人意，更在值班之際，似乎感受到各種靈異經驗，無論是彷若看見靈體的飄盪、體感溫度的突然滑落，總讓她感受複雜。卻同時，無法在醫療場域裡自在陳述這些經驗的她，也為自己的靈異感受感到害羞。又或是，那天前往值班的路上，遇見剛下班的護理師，一臉疲憊的她，拉著自己往晤談間走去。面對相近年齡與背景的病人，無法遏止地淚水，讓她不忍靠近這床病人。無法照顧原本應該照顧的病人，讓她感到挫折與自責；在專業的殿堂裡，因自身的共鳴，而產生情緒，或哭泣，更令她質疑自己的專業與人格成熟度。眼前的她，不僅為年輕的病人而哭，也為自己的挫折、無助而哭。相對的，同樣一批人，又擁有細膩的心思及精巧的照護手法。在病榻邊，邊進行敷料更換的同時，邊輕柔地在失去意識的病人耳邊，解釋著每一個動作，解釋中，夾雜著歉意及感謝；在探視老邁病人時，大剌剌地彷彿是鄰家少婦到訪似地一派輕鬆，卻又能在與病人談笑著的同時，用溫熱的手掌不斷搓揉聽診器，好讓老太太不需要在冬天的溫度中，被金屬的冰冷給驚擾，即便那只是一止小小的聽診器，那驚擾也頂多維持不過三五秒鐘。 1.

(12) 在團隊裡，各個專業人員彼此扮演不同專長的工作角色，並在相互重疊的領域合作，而其中，護理人員的角色，除了護理之外，卻彷彿還填補著所有團隊成員工作範疇所未及之處。這是隨時出現於病人與病家的護理人員，所最獨特之處，也是最能「視病猶親」的角色。帶著這樣的情感共鳴，在遭遇到病人不想拖累家人的臨終情境時，面對華人家庭傳統的犧牲文化認同，安寧護理人員怎麼因應？在華人文化中，照顧病苦的親人，乃是家庭倫常的文化規範，甚至也是華人孝道精神的體現。因此，在家庭照顧的場景中，父慈子孝的臨終畫面往往容易連結至善終的圓滿，而讓醫療團隊感到放心。但這個善終圓滿的文化影響下，當末期病人感受到自覺負擔而意圖自我犧牲時，不僅僅是病人與家屬之間因此而來的情感張力與渲染，孝道的圓滿與家庭的犧牲的衝突，都可能帶給安寧護理人員內在衝擊。除了「如何因應」這個實務技能性的問題之外，更讓研究者關心的是，安寧護理人員自己又能如何自處？在這種背景下的照會病人不少，照會的護理人員帶著一部分不知所措的困擾神情，也帶著一部分疼惜病人卻又無計可施的情緒壓力。護理人員是直接面對疾病的助人者，與心理師有相同的特質：直接面對生理疾病，與直接面對心理疾病。相似的，即便是面對生理疾病，助人者關切的始終是眼前的這個人。面對病人的這種困擾，每天在旁照護的護理人員，如何經驗眼前的這一切？又如何面對每一次的踏入與照護？而當病人的這種心境出現在護理照護互動時，在面對家庭親情的情感照顧互動時，安寧又會如何回應？如何自處？乃至，如何安頓自己，以便維持持續的照護？在此，研究者嘗試藉由自覺負擔這個現象場為研究場域，在護理人員進出這個情感現象場時，探究其所引發的經驗與反應。. 2.

(13) 第二節研究目的與問題一、研究目的本研究的研究對象是於安寧場域服務的護理人員，主要聚焦於安寧護理人員在照顧末期病人與病家的過程中，在面對病人、病家之間的照顧與被照顧互動關係時，藉由自覺負擔現象為解析的稜鏡，嘗試理解護理人員在這個現象裡的內在經驗：病人因為自覺負擔感受而可能呈現的各種互動言行，包括與照顧家人之間的互動，安寧護理人員會如何感知病人的這些反應？又會如何面對這種處境呢？二、研究問題依據前述研究目的，本研究的研究問題分別陳述如下：（一）在臨終照護場域中，安寧護理人員所接觸的自覺負擔現象為何？（二）安寧護理人員面對自覺負擔現象的內在經驗與因應為何？. 3.

(14) 第三節名詞涵義一、安寧護理人員（hospice nurse）本研究所指「安寧護理人員」乃是擁有護理執業執照，包含護理師、護士、專科護理師等，並於安寧領域服務的現職護理人員。前述安寧領域包含安寧病房、安寧居家、安寧共照等。二、末期病人（terminally ill patient）本研究所述「末期病人」之定義，乃依據《安寧緩和醫療條例》第三條第三款所列，為「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」；其中，「近期」的預估與評判，為醫師專業之判斷，而未有明文定義其時程。因此，研究參與者所照護的末期病人，包括健保局所頒定的《健保西醫支付標準》中，第一章第八節［安寧療護住院通則］所列舉的三大族群：癌症末期、末期運動神經元、及八大非癌疾病病人。三、自覺負擔（self-perceived burden） Cousineau, McDowell, Hotz, and Hebert（2003）將「自覺負擔（self-perceived burden）」定義為：「由於病人在『照顧關係』中的依賴，而認為是自己造成照顧者的困苦，導致病人產生挫折感與憂慮感，進一步，出現罪惡感」。McPherson, Wilson, and Murray（2007）的定義則是「病人受到疾病的影響而需要依賴照顧者時，病人因為關切照顧者的照顧感受與負荷，出現罪惡感、痛苦、自責感、負擔感，以及自我貶低等心理」；同時，McPherson, et. al.進一步界定此處所述的「照顧」，是源自於「無支應薪酬」的他人，亦即，多數情況為家人，或親近友伴。因此，綜合上述，本研究對自覺負擔的定義為「病人受到家人無償照顧所產生的負向感受」。. 4.

(15) 第二章文獻探討本章將針對研究相關主題進行文獻整理。在章節安排上，將從護理人員的情緒照顧方面彙整文獻，釐清護理人員在投入於病人或家庭的心理照顧時，所面臨的狀況。接著，說明自覺負擔的現象，及此現象對於病人、病家、與醫護團隊的影響。. 第一節護理的情緒照顧由於安寧護理人員強調五全照顧，不僅病人的疾病照顧、生理舒適，包含病人的心理照顧，以及家庭照顧，都包含在安寧護理的照顧範疇之內。因此，本節主要探討安寧護理人員在照顧病人或家庭的心理層面時，面對病人或家庭情緒的狀態。研究者將從護理特質開始切入，再進入護理的情緒照顧面及其影響，最後，再探索護理人員面對情緒照顧的因應型態。一、護理人員的特質安寧護理人員在護理照顧的過程中，常成為團隊成員裡，與病人、家屬互動最為密切的角色，而承受更頻繁的情緒照顧責任，也往往受到更多程度的情緒影響。這樣的特質，在安寧團隊裡較少出現在其他專業人員身上，因此，研究者嘗試透過護病關係，檢視護理人員與病人之間的關係本質，再從護理專業角色的獨特性，看待護理人員與病人的關係連結，以及從護理人員對自身護理專業角色的認知，審視護理人員對護病關係連結的影響，以釐清護理人員的特質。（一）從護病關係來看在安寧照護裡，由於疾病的發展，此刻，護理人員的工作焦點不再是協助「修復」病人的身體，而是協助「照顧」病人的身體。如林遠澤（2008）所說，「護理的目的不只是治療疾病，更在於促進個人存在的良好狀態（well-being）」。那麼，安寧護理工作的焦點，更不僅在照顧病人的身體，還包括在病人遭受疾病侵襲的生命末期，照護他們的情緒或心理、社會苦痛。. 5.

(16) 這並非是新觀念，而早在 1952 年，Peplau 便認為護理不應僅侷限於生理照護，更該看重護病關係（nurse-patient relationship），而開始發展有別於「疾病模式（disease model）」的護理知能（引自 Mok and Chiu, 2004）。近年，也陸續幾位學者（Beckett, Gilbertson, Greenwood, 2007; Perroud, Delaney, Carlson-Sabelli, Johnson, 2006）認為護理的核心是「運用自己作為療癒工具」，以及「存在於護病之間的療癒性關係」，而益發認同關係的建立與維繫，該是醫護人員的重要能力或特質，而強調「關係」的重要性，藉以平衡技巧訓練的過度重視。在 Halldorsdottir（2008）的研究裡，嘗試運用理論整合（theory synthesis）策略，從實證研究資料中，彙整出護病關係的整合性理論。他認為，對病人而言，護病關係的核心特質是一種動態的、真實的生活經驗。在這種互動的經驗裡，病人能感受到與護理人員之間的「精神連結（spiritual connection）」。那種連結是一種人性交會的連結，而非「護」與「病」的角色關聯。這種人性的連結，對病人而言，是珍貴而能帶來自在與安全的關係，如同他在研究引述的一段病人陳述： You know, there is that kind of bonding, that kind offeeling of ..not intimacy but at least connection, there has been a connection made with that person, a connection which I could then follow-up on, you know I would feel free to do so. Mok 與 Chiu（2004）以緩和醫療照護的護病關係為主題，於香港地區的醫院，分別邀請 10 位護理人員與 10 位末期病人進行半結構訪談，訪談內容聚焦於護理人員、病人對於緩和照護情境裡的「護病關係」觀感，以及其親身體驗，再以詮釋學進行資料分析。研究結果認為，要能夠擁有這種真實的人性關係，特別是護理人員擁有來自病人的信任感的護病關係，「關懷」與「互惠」乃是的重要基礎，尤其是安寧照護領域。其中，關懷與交互循環都意味著，護理人員與病人之間，存在著「非角色」的情感流動，而得以在護病之間，產生前述的精神連結。也就是說，對護理人員而言，在照護病人的過程中，很可能將會處在親密的情感關係之中，也因此，護理人員能夠自在地展現其內在情感，乃是護病關係的 6.

(17) 核心（Bailey, Murphy, Porock, 2011）。Ablett 與 Jones（2007）的研究結果也發現，護理人員對於病人與病家，相較於其他的醫療人員，有著更深的同理，與更高的認同。所以，可想而知的，護理人員在照顧病人的過程中，進入病家的氛圍裡，而產生豐富的情緒反應，無論是悲傷、絕望、或不捨、憤怒。這種情感的共鳴，將會使護理人員更能夠在情感層面理解與支持病人、病家。但同時，在人性層面之外，May（1995）認為護病關係，特別在安寧領域裡，本質上，仍然是一種不對等的關係。因為，在這段擁有情感的照護過程中，雖然彼此有著很靠近的互動、很多生活層面的涉入，但，護理人員，對病人而言，仍舊是擁有高度職能的專業者；而病人，對護理人員而言，仍然是必須承接其生理病痛或心理苦厄的病者。因此，對於護病關係，比較合適的描述，是一種「因『病』而生」的特殊關係，與一般人際關係裡的親密、友伴關係有所差別（林遠澤，2008；謝美慧，王秀紅，2011）。畢竟，護病關係乃是發軔於病人的疾病，而其關係存在的基礎，乃是期待透過護理人員的照護，能協助病人獲得良好生理復原。而也因著護理人員這個特殊的角色，其對疾病演變、治療歷程，及病人於其間所承受的病痛經驗，均有其專業知能為基礎，而非家庭或友伴關係所能比擬。所以，綜合上述，護病關係的本質是以人性的情感為基礎，提供疾病照護的專業知能；這種關係裡的護理人員與病人的互動關係，是在專業照護的同時，維持著人性情感的連結與流通。特別是後者，也往往使得護理人員在照護病人時，同理感受病人與病家的情感，而形成獨特的護病連結（Mok and Chiu, 2004）（二）從護理獨特性來看這個獨特性是何以形成？讓病人在進入醫院、病房後，接受醫療團隊不同專業角色的照護時，獨獨與護理人員形成這種護病連結呢？研究者嘗試彙整文獻資料，從三個方向來討論：接近性、現身時機、角色契合。. 7.

(18) 1、接近性 Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, and Kenny（2006）針對 15 位從事癌症照護三年以上經驗的護理師所進行的質性研究裡，透過焦點團體與內容分析法，彙整護理人員照護癌症或臨終病人時，觸及社會、心理議題的介入經驗與感受。 Botti et al.發現護理人員的經驗中，與病人建立信任關係的因素之一，是基本護理工作（primary nursing）的工作性質。護理人員常常很能夠藉由護理任務（nursing tasks）的工作機會，自然且不帶威脅地踏進病房，再走向病人，特別是這些常發生在一對一的持續照顧過程。這個工作性質使得護理人員遠較醫療團隊其他專業角色擁有更頻繁的接觸機會，並且在護理任務的生理照護特性裡，讓護病之間的互動可以從較合理、可預測的生理層面開始，進而開啟談話機會。這也使得病人在任何時間、任何需求，都能夠很直覺地與護理人員連結。 Arnold（2011）運用混和設計進行探索研究，透過末期病人的自陳式問卷，同時蒐集質化與量化資料，以進一步分析末期病人在面對末期疾病或死亡的內在需求。研究結果顯示，末期病人的內在需求具多面向，包括時間、人際、安全、生理、靈性等層面；同時，因為各項功能逐漸滑落，末期病人很難察覺他們的需求是否獲得滿足，因此常常處於對自身需求模糊而不確定的狀態。這種情況下，在旁照顧的護理人員，往往成為醫療團隊能否適切提供緩和醫療照顧的關鍵。 Botti et al.認為在提供社會、心理照顧的時機上，會受到兩個因素的影響：(1) 護理人員的工作負荷量，這也包含了病人所主觀認定的護理人員工作負荷程度，和受到護理照顧的干擾經驗，以及 (2) 病人本身的準備度，例如在夜晚的時間點，常讓護病互動因而得以單一，進而多半能創造社會、心理照顧的時機。同樣的，不僅是病人，護理人員的獨特性也存在於與家屬的互動。Stayt （2007）運用海德格的詮釋學取向為研究法，訪談 12 位平均年資 15 年的資深護理人員，探索護理人員在照顧重症病人的家屬時，其內在經驗為何。研究結果發現，當病人罹患重症或因而步入臨終時，對家屬而言，都是處於一種危機狀態，而必須承受高度的情緒消耗。因此，在心理與生理上，都有諸多的需求；這些需 8.

(19) 求，往往需要由護理人員辨識並給予照顧。所以，不只是病人，家屬在這些過程中，都有許多心理與生理的需求；這些需求，往往因為護理人員的可接近性（proximity），而是由護理人員辨識並給予照顧。於是，這樣的接近性，使得護理人員在重症病人與家屬的照顧上，被視為站在最佳的位置。 2、現身的時機透過系統性回顧的方式，Lowey（2008）整理護理人員與末期病人、病家在臨終階段照顧歷程裡，所出現的互動樣貌。總計彙整 30 篇研究，其中 21 篇為質性研究，9 篇為量性研究。研究結果發現，影響護病溝通品質的重要因素，除了信任之外，護理人員出現的時機也影響重大，特別是病人與病家面臨重大的衝擊時刻，如病情告知、轉入安寧療護、臨終時刻等。這種重要時刻，將使得現身於此刻的護理人員帶給病人與病家信任感與體貼感，進而使得護理人員在其家庭之中，佔有一席獨特的位置。 Kirby, Broom, and Good（2014）的研究裡，於澳洲邀請 20 位護理人員，針對他們協助末期病人轉入安寧病房的護理經驗，特別是其內在經驗（情緒與認知），以及與病人、病家的互動描述等，進行半結構訪談，並採取主題分析法進行文本分析。在轉入安寧病房的這個重大決定時刻，病人與家屬往往處於高度的情感耗竭狀態，在這轉換的歷程裡，護理人員站在一個很重要的位置，得以提供病人與病家情感支持，以及奠基於此的醫療資訊提供與討論、引導，而對病人與病家於此刻的心理安適，及對於後續介入的醫療決策，有著甚大的影響力。這顯示，安寧的護理工作，並不僅是生理或痛苦的緩解，也不只是觀察與在場，而更是在病人與病家遭逢重大變故的時候，在彼此情感的連結裡，給出支持。也就是說，面對醫療重大轉換的時刻，病人與病家，需要的不僅只是醫療專業知識與計畫，需要的更是一份「關係」，不是一份角色之間的關係，而是一份人性的關係；需要的是，在這份關係裡，所蘊含的情感連結。而在這個歷程裡，護理人員站在一個很重要的位置，得以提供病人與病家情感支持，以及奠基於此 9.

(20) 的醫療資訊提供與討論、引導，而對病人與病家於此刻的心理安適，及對於後續介入的醫療決策，有著甚大的影響力。 3、專業角色的契合護病關係的獨特性，也源自於護理專業角色的功能，正好就是病人生理需求所必須仰賴之處，而塑造出護理角色的獨特性。在 Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, & Kenny（2006）的研究發現裡，護理人員與病人建立信任關係的因素之一是護理專業能力的展現（ability to demonstrate competency）。除了藉由護理任務而帶來的密切互動外，護病關係的建立也需要奠基在病人對於護理人員所展現的專業能力信任上。在研究訪談的護理人員經驗中，透過日常護理照顧的同時，需要有效地緩解病人的生理疼痛或反應，而能帶給病人擁有勝任護理照護的能力感，並且，能夠透過病情與生理變化的解釋、評估、甚至預測，而呈現出護理人員對於病人過往複雜醫療發展狀況的掌握程度。如此，才能逐漸奠立病人對護理人員專業能力的信賴。另一個專業角色契合的因素是，隨著末期疾病的發展，病人的社會角色隨之受到影響，而此刻的角色變動狀況，恰好也是護理專業角色所能切入。Twigg （2000）便從社會文化的角色論點來解析護病關係的連結。他認為末期病人隨著疾病或生命的發展，逐漸陷入「失控的軀體（unbounded body）」的困境，逐漸無法有效的掌控自己身體機能與反應，無論是行動或便溺，面對自己越加失去自主控制的身體，髒污、不堪的窘態，使得病人連自己也無法忍受自己這種日漸失控與崩壞的生理狀況。在這種情況下，社會文化的「倫常禁忌（incest taboo）」會讓病人在面對家屬，特別是子女的照顧時，感到困窘、為難。因此，在這種處境下，護理人員的工作角色，很自然地契合了「失控的軀體」所需要的「生理護理」，並且更因為護理人員不屬於病人的親人，又跳脫了「倫常禁忌」的顧忌，於是，使得護理人員在臨終階段常常能夠扮演家人與病人、以及團隊與病人之間的連接者角色，並得以進入病人與病家的內在世界，觀察病人與病家的社會、心理層面的安適狀況，進而適時提供所需的支持與資源。 10.

(21) （三）從角色認知來看除了護理獨特性位置的關係外，護理人員自身的角色認知，也影響著護病關係的發展。Dowling（2008）嘗試探索在癌症期間的護病親密感對護病彼此的意義，而邀請 23 位護理人員與 30 位癌症病人進行訪談，再運用解釋性現象學進行分析。研究結果中，護理人員認為能夠與病人維持親近的關係，是護理人員對自身專業角色認定的核心特質。在 Kirby, Broom and Good（2014）的研究裡，研究者從護理人員照顧病人、病家的經驗中，彙整發現護理人員對於病人與病家，相較於其他醫療人員，有著更深的同理，與更高的認同。延伸而來，Stayt（2007）發現護理人員都會隨著護理經驗的發展而逐漸形塑出自己對於「護理」的認知，或自我設定的標準（selfimposed standards），而不再依賴某些機構的規範或臨床標準。而在護理情境中，護理人員都期待自己能照顧病人與病家，並且除了提供資訊、介紹環境、維護病人身心的舒適之外，也包含情緒層面的照顧。二、護理人員照顧病人與家屬的情緒照顧壓力當前述的護理特質使得護理人員將病人與家屬的情緒照顧視為其專業職責之一，則護理人員是如何面對情緒照顧的任務？以下將從護理人員對於病人與家屬提供社會、心理層面照顧的情緒負荷談起，並說明相關可能的影響因素。（一）護理人員面對社會、心理照顧的情緒壓力如同前述 Stayt（2007）的研究結論，護理人員對自身角色有超乎機構或制式規範的自我期許，期許自己能夠同時照顧病人與病家，能夠同時照護生理與心理。特別對於安寧護理人員而言，因為整體照護模式的發展，逐漸將病人整體與病家庭都視為是照顧單元，而使得護理人員除去生理照顧外，亦同等重視其對病人與病家的社會、心理照顧，也因此時而處於一種動態的歷程，擺盪在照顧病人、照顧家屬的平衡拉扯之中，造成護理人員的負擔感，並影響護理人員的專業與個人層面（Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, & Kenny, 2006）。普遍上，在照護癌症病人及末期病人上，面對同時照顧病人與家屬、生理與 11.

(22) 心理的工作特質，Stayt、Botti et al.及 Marco, Bermejillo, Garayalde, Sarrate, Margalle and Asiain（2006）的研究，都同樣發現有高比例的護理人員處於高度壓力狀態。對護理人員而言，要在這種重大情境下，與病人、家屬互動，並且涉入病人與家屬之間的護理照顧，特別情緒層面的照顧或支持，也常常被她們視為是困難的挑戰。Stayt（2007）的訪談裡，也發現在「照顧家屬」及「照顧病人的情緒層面」部分，護理人員自陳較低自信，而害怕說錯話、或無法回應家屬的提問。同時，研究結果也發現，即便護理角色的獨特位置，護理人員在面對病人家屬的需求時，往往過度低估他們自己的角色重要性或能力，也普遍較容易低估自己對病人與家屬的貢獻程度。（二）影響護理人員情緒負擔的因素 1、情緒共鳴的負擔在 Kirby, Broom, and Good（2014）的訪談研究裡，護理人員在照顧病人的過程中，進入病家的氛圍常會產生豐富的情緒反應，無論是悲傷、絕望、或不捨、憤怒。這種情感的共鳴，一方面會使護理人員更能夠在情感層面理解與支持病人、病家，另一方面，也使得情緒負荷相關的陳述，不斷地浮現在護理人員的敘說文本裡。Botti, Endacott, Watts, et al.（2006）研究結果顯示，護理人員處於高度的情緒壓力狀態的影響因素是，護理人員在為癌症病人與家屬提供社會、心理照顧的過程，特別是提供情感支持，而引發的情緒負擔感。 2、自覺知識技能不足 Zheng, Guo, Dong, and Owens（2014）邀請 28 位具有半年以上照顧癌症病人的護理人員進行訪談，以了解華人文化的護理人員在臨終照顧經驗中，從病情告知的過程中，對於與病人、家庭溝通互動的感受，並運用 Colaizzi 的質性分析步驟進行分析。研究與上述論述相近，在與病人及家屬討論死亡與臨終事宜，護理人員普遍認為自己仍然需要具備更加精熟的溝通技巧，以及更豐富的生命末期生理與心理變化的完整知識，才有辦法因應討論病情與死亡的議題。. 12.

(23) 3、文化因素同時，Zheng et al.（2014）也發現，華人文化以家庭關係為基礎，包含護理人員自身的觀念，普遍都認為家庭在面對重大議題而需進行決策時，家屬的意見與感受，往往扮演相當重要的角色，使得護理人員在進行病情與死亡議題討論時，必須在探詢病人意見的同時，額外兼顧家屬的感受，例如，護理人員也常被要求，也部分認同，在獲得家屬同意之前，不應告知病人真實的病情狀況等，都會使得護理人員必須同時照顧病人以及家人的情況下，工作挑戰性更為提升。 4、無法滿足病人需求的無力感 Strandberg and Jansson（2003）運用詮釋現象學的方式，探究護理人員面對需要較多照顧的病人的心理狀態。研究發現因罹患重病，逐漸喪失生理功能而需依賴他人照顧的病人，面對自己的照顧依賴狀態，對病人而言，威脅著病人的自我價值與自我認同，是個人自主性與價值意義喪失的悲劇。同時，因為病人無法脫離依賴的狀態，而隨著疾病的時間持續，日漸增加的照顧依賴狀態，也使得照顧者，包含護理人員，無法擺脫「必須滿足受照顧者的照顧需求」的責任感，而持續侵蝕護理人員的心力，以及長期的無助感。相似的，Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, and Kenny（2006）也發現，護理人員在為癌症與末期病人、家屬提供社會、心理照顧的過程，特別是提供情感支持時，常會因為面對病人或家屬因臨終而受苦，卻無法予以緩解的無能力感，引發情緒負擔。在華人文化裡， Zheng, Guo, Dong, and Owens（2014）也有同樣的研究結果，安寧護理人員很容易在護理過程裡快速進入專業職責的角色，卻同時發現無法為臨終病人提供符合護理專業期待的臨終照護，使得護理人員在面對臨終病人死亡引發無能的焦慮。 5、家庭關係帶來情感照顧的負擔在照顧病人與家庭的過程中，護理人員的經驗是需要把自己投入進去，才能在真實的人性互動中，進入病家的氛圍裡，而產生更豐富的情緒反應，無論是悲傷、絕望、或不捨、憤怒，再從這些情感共鳴中，建立出信任關係，進而發展為治療關係。這種情感的共鳴，一方面會使護理人員更能夠在情感層面理解與支持 13.

(24) 病人、病家；但相對的，也使得情緒負擔不斷地浮現在護理人員的陳述（Kirby, Broom, & Good, 2014）。實際上，護理人員在照顧病人的同時，也需要照顧家人的情況，多半會讓她們認為自己在實務與情緒層面都有所不足。實務層面的限制包括能夠照護的時間有限、人力與專業資源缺乏、以及家庭會談與心理訓練不足等；而在個人的情緒方面，除了護理人員對於自己的技能信心不足外，護理人員對於照顧家庭的角色期待上，常給自己過高的標準，而顯得超乎現實，也因而往往造成護理人員在這部分的自我否定與罪惡感（Stayt, 2007）。三、護理人員情緒照顧壓力的影響這些情緒照顧而來的負荷壓力，對於長時間需要貼近病人與家屬提供照顧服務的護理人員而言，究竟會帶來哪些影響？（一）情緒負擔的影響當護理人員將自己投入在照顧過程中，而與病人、家屬產生情感共鳴的連結，將會為護理人員帶來情緒負擔。在 Zheng, Guo, Dong, and Owens（2014）的研究裡，確實發現參與臨終照護的護理人員，很容易在整個照護歷程中，將自己全然地投入。雖然，研究參與的安寧護理人員表示，考量工作的負荷，以及對自身專業的自信程度，很可能會無形之中抗拒承接臨終病人的照護工作，但若開始照顧臨終病人，護理人員往往都會很快地進入專業職責的角色，而忽略自身的抗拒情緒。只是，在這個臨終照顧的過程中，護理人員也會因為病人臨終的狀況起伏，表達他們面對自身護理專業能力的侷限與無力感，使得她們很多時候會自覺難以提供適切且具品質的臨終照護，進而造成心理層面的苦惱。這些伴隨護理專業及情緒負擔而來的心理困擾，Wilstrand, Lindgren, Gilje, and Olofsson（2007）也針對任職超過 9 年以上的資深護理人員，透過質性訪談的方式，了解她們在照顧病人自我傷害的正向與負向經驗，再運用質性內容分析法，解析護理人員的內在經驗主題。研究結果發現護理人員在面對這樣的情緒衝擊時，都會有情緒負擔的感受（being burdened with feelings）。並且，當這些過度 14.

(25) 負擔的情緒未曾被處理時，往往會嚴重干擾她們在照顧病人時的專業表現與責任感，甚至也會為護理的臨床判斷帶來負面影響。同時，這些無法好好照顧病人的狀況，也會反過來影響護理人員出現其他的負面情緒，例如害怕、挫折、被遺棄等，並再次增添情緒負擔的感受。Wilstrand et al.在研究結論中，認為當護理人員持續地經驗到他們對病人生命的擔憂、恐懼時，無論是精神病房、加護病房、或安寧病房，隨著護理人員承受的情緒負擔感受，往往會使得她們越容易掙扎、拉扯於專業規範之間，並且在掙扎於專業規範的要求時，加劇情緒負擔的感受，讓護理人員出現被情緒淹沒的感受。 Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, and Kenny（2006）彙整了護理人員的情緒負擔內涵，包括了：(1) 護理人員為無法回應病人而產生罪惡感及不足感；(2) 護理人員未回應病人而不斷投入關注並焦慮；(3) 護理人員逐漸消耗其照顧的耐性與理解病人的心理空間；(4) 護理人員難以對病人產生同理；(5) 護理人員難以在投入幫助的程度取得平衡。（二）專業耗竭與慈悲疲憊在護理人員承受情緒負擔所帶來的影響中，較常見的是專業耗竭（burnout）與慈悲疲倦（compassion fatigue）現象。 Freudenberger（1974）最初運用「蠟燭燃燒殆盡」做為象徵，提出專業耗竭現象，並且而開始使用「burnout」一詞，來標定專業耗竭現象。他所定義的專業耗竭為：「因為工作的過度要求，而使得個體於能量、優勢、乃至資源的損耗、破壞，終致筋疲力竭的狀態。」Maslach（2003）則認為專業耗竭是一種「生理與情緒消耗殆盡，並產生負向自我概念、負向工作態度，以及對案主的關心與感覺消失」二者都顯示專業耗竭現象與工作投入、付出有關，並且會反過來影響工作的投入及品質。在護理人員身上，特別是癌症與安寧單位，由於護理工作的特質，需要與病人、家屬維持較高頻率的互動，護理人員的同理技能往往受到重視。這使得護理人員在面對重病與臨終處境時，很容易進入同理連結（empathic attachment），經 15.

(26) 由情感上的連結，同理感受病人的經驗與世界，從而能進入積極投入（active involvement）階段，幫助護理人員能夠投身於護理病人的身心困擾，與案主共同合作；但如同助人工作者在專業耗竭的困境上，情感與病人融合且投身其中的護理人員，在情感分離（felt separation）階段往往很困難順利從中抽離，而提升專業耗竭的風險（Skovholt, 2005）。同時，針對安寧護理人員來說，也由於工作性質的多樣性，在蕭仁釗（1998）的研究發現，安寧護理人員需要承受來自醫療系統，以及病人與家屬等不同層面的期待壓力，而不續不斷地切換工作態度，並快速地轉換心情，也容易使得安寧護理人員持續堆積內在工作壓力，而造成護理人員的專業耗竭。這些狀況不僅影響其護理表現的品質，也影響其投入護理工作的滿意度與承諾，進而影響其留任或離職意願。而慈悲疲倦的現象，最早由 Joinson（1992）於急性病房的研究場域中察覺；而由 Figley（1995）將之命名為慈悲疲倦。它主要描述護理人員在長時間投入醫療照顧工作而出現的疲憊與情緒崩解的現象。這個現象最主要是因為助人者在照顧個案的過程中，因為同理與情感共鳴的關係，使得內心為此感到痛苦，進而干擾助人者繼續投入同理及心理撫慰的能力，出現缺乏自信、冷漠麻木、逃避等行為，甚至會影響助人者對於外在世界與人際的信任感受。在 Abendroth and Flannery（2006）針對安寧護理人員的慈悲疲倦研究結果裡，發現護理人員越重視病人的身心靈需求，越有可能忽略自己的內在需求，進而有越高比例的慈悲疲倦。他們認為在護理人員照顧病人而投注情感時，將會越期待能夠照顧並滿足病人的需求，因此，當面對病人疾病的劇烈變化，乃至於瀕死歷程，護理兩端的彼此都會承受情緒連結的相互影響，亦即影響護理人員的情緒反應，使得情緒負擔的情況越加嚴重，致使出現慈悲疲倦。所以，在許多需要面對病人疾病劇烈變化或死亡的醫療單位，如加護病房、安寧病房、腫瘤病房等，護理人員都是慈悲疲倦的高危險群。例如，在 Potter, Deshields, Divanbeigi, et al.（2010）的研究中，他們針對 132 位腫瘤病房護理人員進行調查研究，結果顯示有 37.12%的護理人員承受慈悲疲倦的影響；Abendroth and Flannery（2006）在 16.

(27) 美國的調查研究中，216 位參與研究的護理人員裡，則有 78%的比例呈現中等程度的慈悲疲倦；而在台灣的相同研究中，許雅惠（2009）針對 200 位涉及病人死亡的醫療單位，如加護病房、安寧病房、兒科、內科等，進行調查研究，更顯示約有 82.5%的護理人員承受中等程度的慈悲疲倦影響。這兩者其實陳述相同的事件，只是聚焦於不同的層面。專業耗竭聚焦於情緒工作的壓力與影響，而慈悲疲倦則聚焦於這個過程中，助人工作者的內在情緒感受。相同的是，專業耗竭與慈悲疲倦都顯示出涉入情感氛圍而受到共鳴的護理人員，很容易使得自身的工作情緒與病人、家屬之間相互交織，一方面強化了護病關係的親近性，但卻也引發了情緒的高度負荷壓力，而容易感受到專業耗竭與慈悲疲倦，進而造成心理層面的助人疏離，如淡漠、去人性化，或工作層面的隔離轉換，如轉換行政工作、離職。四、護理人員承受情緒負擔的因應歷程與方式雖然承受這些情緒負荷的影響，安寧護理人員仍舊反覆地進入病人與家屬的照顧現場中，提供護理與心理照顧。在這種互動場景中，以下研究者將簡述安寧護理人員面對及因應的歷程與策略。（一）因應情緒負擔的歷程 1. 專業的拉鋸與癌症或末期病人及家屬的關係連結如同兩面刃，一方面這種親近關係的連結，會帶給護理人員心理滿足與意義感，而驅使繼續投入照顧病人，以及維持投入癌症或安寧護理工作的動機；但另一方面，護理人員也常會因為這樣的護病關係而承受莫大的專業壓力與情感負擔。 Kirby, Broom, and Good（2014）的研究裡，護理人員普遍認為「情緒管控」是護理專業所應具備的基本職能。也因此，護理人員為了避免自己過度涉入在護病關係裡，而會很努力地與病人、家屬維持一段情感距離。這種情緒管控職能的觀念與衍生的自我控制行為，包含著護理人員對於自身專業期待的認同，而對自己的情緒產生「管控」的壓力。 17.

(28) 護理人員的專業自我會將「照顧」，視為是一種工作型態，而將期間的照顧行為與「專業化」連結，並受到護理人員已內化的專業期待的檢核。因此，前述的「管控」，也表示被管控的對象，是不合宜存在之對象，亦即，情緒，即便是對病人或病家感同身受的情緒，在專業的自我認同底下，並不適合存在。但這種將照顧視同工作型態的心境，在癌症與末期病人的照顧裡，無論是照顧病人或家屬，卻時常與護理人員的經驗相互衝突。在護理人員的經驗是需要把自己投入進去，才能在真實的人性互動中，建立信任關係，進而發展治療關係。於是，臨終場域的護理照護歷程裡，護理人員無疑隨時都在承受著專業的拉扯（Stayt, 2007）。這種承受專業拉扯的狀況，也反映在護理人員的言語或理智描述其護理行為時，較傾向於「專業自我」的認知，而以專業工作的規範描述照顧病人與家庭的態度、介入等，但在其實際的護理照顧行為，及陳述照顧過程的情緒時，則往往顯示出另一種樣態。 2. 平衡的追求雖然護理人員都認為對病人涉入情緒會帶來焦慮感，但也同時認為，這些情緒壓力卻是工作滿意度的最大影響因素；特別是癌症與安寧護理人員，更是將她們與病人之間的關係，視為是最具意義的工作價值（Dowling, 2008）。在 Askinazi（2004）研究裡的護理經驗，她發現在照護病人時，護理人員若能夠感覺自己可以全然且開放地關注病人，往往會使護理人員投入當下，而放下了自己的界線或自我。在這種情境下，一直累積生理與情緒壓力的病人，常常也會因為這樣而逐漸鬆開自身的疆界，開始釋放情緒。這樣的互動結果，在 Halldorsdottir（2007）對於護病關係的描述裡，就宛如相互滲透，彼此交融，雖然最終仍舊回歸為兩個個體，但彷彿因此而在護病間形成一種特殊的精神連結。因此，為了要能夠讓擁有人性連結的護病關係具有療效功能，但又不會因為過度涉入而損及護理專業的評估與介入，Dowling（2006）鼓勵護理人員找尋安全的平衡狀態（safe equilibrium），在同理與和善照顧病人的人性靠近，同時維持一段情感疏離（emotional detachment）的專業距離，讓兩者處在動態的平衡。 18.

(29) （二）因應情緒負擔的方式一方面，透過足夠時間的自我覺察或檢視能力的發展，才能達成平衡，而另一方面涉入情感與家庭關係的情緒負荷又持續存在。在這種情續拉扯的臨終護理處境中，護理人員會以幾種方式因應拉扯： 1、透過自我覺察而逐漸維持情緒互動的平衡 Dowling（2006）認為，護理人員的平衡狀態（safe equilibrium），由於涉及內在心理層面的議題，實際上，對護理人員而言，往往需要投入許多的心理與時間才能達成。Handerson（2001）認為，當護理人員能夠在專業工作發展的同時，也同時投入足夠的自我探索與整理，而逐漸培育出較為健全的自我察覺能力之後，便能夠開始與病人維持合宜的情感連結，讓自己在照顧病人與家屬的過程中，取得專業所需的距離的同時，依舊維持著人性的聯繫。 2、避免接觸任何可能引發情緒的情境面對複雜拉扯的情緒情境，照顧末期病人與家屬的時候，從護理人員的描述裡，她們發現如果自己一旦踏進了病人的情緒感受中，將會很快地被拉進病人的情緒，而很容易就此感覺到特別地易感、脆弱。所以，護理人員為了避免這種處境，會在自己與病人之間拉開一段情緒的距離，盡量讓自己在病人與家屬面前不要出現太多的自我表露，藉此避免涉入病人的世界，以防涉入後，遭受情緒所淹沒（Botti, Endacott, Watts, Cairns, Leiws, & Kenny,2006）。這種因應策略，被 Stayt （2007）稱為「自我保留技巧（self-preservation techniques）」，護理人員為降低情感涉入的情緒負擔壓力，會與病家庭「去連結」，避免接觸病家庭的情感與情緒，而與病家庭的情緒感受保持距離。這種因應的策略，在 Bhatt and Mitchell（2015）的研究裡，便特別進一步探索護理人員對此的內在考量。研究結果顯示，護理人員降低自我袒露，保持與病人及家庭之間的情感距離，都會反應在護理人員與病人、家屬之間的溝通型態中。她們發現護理人員常常為了要避免自己碰觸到會涉及病人或自己情緒的對話情境，時而無意識地會將可能導向這種情緒相關議題的談話，不斷遞延，也因此 19.

(30) 往往影響了護病溝通的有效性。相類似的，在 Dunne（2005）的研究也發現，護理人員為了避免進入可能會引發自己情緒的互動場景，而在護理過程中，把會談、或是把某些病人的護理，排序在其他照護工作之後。Dunne 認為這些舉動是護理人員為了保護自己及病人的情緒，努力避免讓彼此陷入情緒負荷情境所致。即便護理人員為了避免情緒負荷造成護理干擾，而採取隔離、理智化、或稱為「情緒關閉」的因應策略，但護理人員也表示，面對自己想要關心病人的心情卻需要保持距離的行為，同時感到「不得不」的困擾。並且，在長時間的護理照顧上，有些時候，病人仍舊有可能會不經意地越過護理人員所設立的屏障，而在某些時刻，造成護理人員心理、情緒的無預警衝擊，更增添護理人員的情緒負擔（Wilstrand, Lindgren, Gilje, &Olofsson, 2007）。 3、轉移至問題解決的技術層面由於護理人員對於病人的情緒經驗與內在世界比較困難理解，Hupcey （1998）發現護理人員在面對情緒工作的時候，很容易就將工作的焦點轉移到照顧病人生理病痛的技術層面，而避開掉情緒的困擾。這種面對情緒壓力，習慣轉移到問題解決層面來因應，而忽略情緒因應的傾向，在華人文化也是如此。從李榕峻（2004）的研究來看，安寧團隊裡，包含安寧護理人員，對於情緒調適的因應策略，並不十分習慣，而多半傾向於問題解決的因應策略，這可能與華人文化中，對於情緒因應的文化習慣有關，也可能與醫療專業系統中，傾向於科學理智化思維的文化有關。因此，面對可能帶出情緒的護理工作時，轉移到問題解決或護理專業技術層面的照護模式，似乎也可以讓護理人員避開掉情緒負擔的困境。 4、避免深入接觸病人在較長時間的拉扯而影響護理人員對自身專業的自信程度，很容易使得護理人員在無形之中抗拒承接臨終病人的照護工作。（Zheng, Guo, Dong, &Owens, 2014）。這種反應是一種自我保護的策略，以避免自身持續陷入內在消耗之中，就如同 Skovholt（2005）及蕭仁釗（1998）等的研究裡，專業人員或安寧護理人員在長時間心理消耗後，造成專業耗竭的感受，而影響其對工作的滿意程度與承 20.

(31) 諾感，進而使得護理人員可能採取去人性化、隔離、或轉職等策略因應。綜合而言，雖然，護理人員涉入病人與家屬的情緒太深，會對臨床判斷帶來負面的影響，並進一步帶給護理人員情緒痛苦與磨難。但是，對於參與臨終照護的護理人員來說，很容易在整個照護歷程中，將自己全然地投入（Zheng, Guo, Dong, Owens, 2014）。同時，雖然護理人員都認為對病人涉入情緒會帶來焦慮感，但也同時認為，這些情緒壓力卻是工作滿意度的最大影響因素；特別是癌症護理人員，將她們與病人之間的關係，視為是帶給她們工作最重要的意義的經驗（Dowling, 2008）。所以，情緒涉入，對安寧護理人員而言，在照護末期病人與家庭的過程中，似乎很難不讓自己進入情緒互動與關係連結裡，而也很容易就讓自己處在高度的親密與情感連結關係中。因此，並不是應該斷除情緒連結，而該考量的是，如何的情感連結才是合宜的情感關係，而這也才是護病關係的核心（Kirby, Broom, & Good, 2014）。五、小結從上述的整理來看，強調五全照顧的安寧護理人員，無論是從被安寧所賦予的角色責任，或是從護理的本質，或是從病人在醫療系統裡的感受，安寧護理人員都很容易涉入病人的心理世界，以及病人的家庭關係之內，也很可能因此感受到病人或家屬的情緒起伏，進而承受情緒負擔的壓力與影響。. 21.

(32) 第二節自覺負擔現象當安寧護理人員對於情緒的照顧是必要的，而又同時在照顧情緒的過程中，承受情緒負擔的壓力，進而可能影響其內在平衡與穩定。那麼，當末期病人與家屬互動裡，並非只是平靜而安詳地度過臨終階段，而存在著關係互動的情感交纏時，如病人因受自覺負擔現象而出現許多負面或消極的行為反應，進而影響病人與家屬之間的互動或情感，踏入這個現象場的安寧護理人員也很可能因此而感受到其中的情感糾結。因此，在本節，研究者將針對末期病人的自覺負擔現象，從文獻彙整中，進行介紹。一、自覺負擔現象概述（一）定義 Cousineau（2000）最初借用照顧者負擔（caregivers’ burden）的概念，推測慢性病人在接受照顧的同時，也將如照顧者般地出現負擔感，因此，針對長期血液透析的病人進行一系列研究，包括量性的量表施行與質性的病人訪談，結果發現慢性病人因為失去獨立生活的能力，而需依賴照顧者長期照顧的現況，感到挫折、焦慮與罪惡感，並且，病人也會進一步地擔憂照顧者的生理健康、情緒或心理健康、或財務穩定狀況等。Cousineau 將病人這種對應於照顧者負擔的現象，稱之為「自覺負擔（self-perceived burden）」。相似的，在 Chochinov et al. （2007）所建構的尊嚴模式（dignity model）裡，認為末期病人在社會尊嚴（social diginity）的向度上，會因為「造成他人負擔（burden to others）」而出現心理困擾。 Cousineau, McDowell, Hotz, and Hebert（2003）明確將自覺負擔定義為：「由於病人在『照顧關係』中的依賴，而認為是自己造成照顧者的困苦，導致病人產生挫折感與憂慮感，進一步，出現罪惡感」。McPherson, Wilson, and Murray （2007）的定義則是「病人受到疾病的影響而需要依賴照顧者時，病人因為關切照顧者的照顧感受與負荷，出現罪惡感、痛苦、自責感、負擔感，以及自我貶低. 22.

(33) 等心理」。同時，McPherson et al.更進一步界定此處所述的「照顧」，是源自於「無支應薪酬」的他人，亦即，多數情況為家人，或親近友伴。由此，綜合言之，自覺負擔是病人於罹病期間，受到家人無償照顧所產生的負向感受。（二）組成構面負擔，包含了哪些方面的負擔？在 Cousineau（2000）的研究結果，發現自覺負擔源自於三個層面：生理負擔、情緒負擔、及經濟負擔。在生理層面上，由於疾病的影響，使得病人需要依賴其他人的協助，而擔憂可能會因此而影響照顧者的生理健康。在情感的層面上，病人在面對重病的壓力下，也同理感受到照顧者可能會因為照顧自己的關係，而影響了照顧者的情緒、心理健康；同時，也隨著病重而越來越高度依賴他人的情況，使得病人越來越感受到「無能再如往昔地承擔重要角色與責任」，而更加擔憂自己增添了照顧者的責任壓力。在經濟層面上，則是病人擔憂因為疾病的治療與照顧關係，一方面影響照顧者原有的工作生涯，另一方面，也增加了照顧者的經濟負擔。透過自覺負擔量表的發展， Cousineau, McDowell, Hotz and Hebert（2003）在慢性洗腎病人與健康者的訪談研究中，建置自覺負擔量表，同時，也驗證上述的自覺負擔構念，並認為自覺負擔是一個多向度的構念，可將之劃分為兩個方向來看：(1) 病人因為自身疾病需要照顧的關係，而擔憂因此造成照顧者各方面的負荷，如影響照顧者的身體健康、往常社交關係、工作、財務負荷等；以及，(2) 病人因為前述對於照顧者的負擔影響，而出現的負向情緒，如罪惡感、自責、憂鬱、焦慮等。而後，McPherson, Wilson and Murray（2007）運用解釋性現象學分析法（interpretative phenomenological analysis, IPA）針對癌症末期病人進行研究，藉以將此現象拓展至末期病人，並同時建構自覺負擔的構念。研究結果將自覺負擔現象的組成，加入了社會關係因素，而拓展為四個構念：生理自覺負擔、情緒自覺負擔、關係自覺負擔、及經濟自覺負擔。其中，關係因素意指病人因為末期疾病的影響，進而造成其社會角色、人際互動方面的罪惡、歉疚、或退縮、憤怒等心理困擾。而這個構念的納入，也等於將自覺負擔的現象從病人本身的現象場， 23.

(34) 擴展至與病人相互連結的人際網絡。除了西方社會的研究之外，在華人文化中，香港的 Lui（2014）也同樣在華人癌症病人的研究裡，運用中文翻譯的自覺負擔量表，結合質性訪談，發現華人癌症病人的自覺負擔構念與西方研究相近，都包含有生理、情緒、社會，以及現實層面的財務自覺負擔。而中國，也相同地將自覺負擔量表進行中文化，並進行信效度檢驗（張慶娜、李惠萍、王德斌，2013；楊歡、吳慶文，2012；武燕燕、姜亞芳，2010），而並未特別針對此現象的構念進行探究。僅有任延豔、劉化俠、田秀麗（2013）結合 Cousineau 等的自覺負擔量表、McPherson 等的自覺負擔構念，再透過華人癌症病人的質性訪談，嘗試編製華人文化的「癌症病人自我感受負擔量表（SPBS-CP）」。量表研究經信效度檢驗後，彙整出五個向度：照顧負擔、經濟負擔、家庭負擔、心理/情感負擔、治療負擔。其中，照顧負擔接近於生理負擔、家庭負擔接近於關係負擔，亦即在華人文化中，自覺負擔現象的構念也多與前述研究的四個構念相近。唯一不同於西方研究的是「治療負擔」，對此部分，由於該量表仍於發展中，研究者尚未對此提出解釋。（三）現象的普遍性 Wilson, Curran, and McPherson（2005）透過結構式訪談與量表評量的方式，邀請 69 位末期癌症病人參與研究。在其中，有 37.6%的末期病人，因為「成為他人負擔」的感受，而有中等至嚴重程度的心理困擾，以及 39.1%的病人，有輕微至中等程度的困擾。隔年，更大規模的調查研究裡（Wilson, Chochinov, and McPherson, 2007），379 位末期癌症病人裡，仍有 26%的末期病人為此感受到嚴重的心理困擾。同時，Simmons（2007）運用多種量表，包括生命品質量表、自覺負擔量表、貝克憂鬱量表等，針對 106 位末期病人進行研究，結果也顯示 77.1% 的末期病人存在著自覺負擔，其中，38.0%的自覺負擔感受為嚴重程度。Lofason and Weigand（2014）的研究對象中，61 位末期病人裡，有 32%呈現較高程度的自覺負擔感受。. 24.

(35) 在中國，不僅末期病人，包含所有癌症期別的病人，約有 87%的病人呈現出自覺負擔（Qian et al., 2013）。而 Lui（2014）在香港的醫院，針對 197 位各期別的癌症病人，施行自覺負擔量表的研究中，也有 69%的病人存在高度的自覺負擔感受。另外，由安寧護理人員、家屬等照顧陪伴者角色的觀察來看（Hickman, Tilden, Tolle, 2004），病人「自覺成為他人負擔」並因此感到困擾的比率，落於 31 ～49%的範圍。針對家屬方面，日本所進行的（Akazawa et al., 2010）研究裡，總計 666 個家庭照顧末期病人的經驗中，有 50%的家庭成員描述其照顧的癌末病人，出現中等程度以上的自覺負擔。對於需要長期照顧的非末期病人而言，如動作障礙（如 Parkinson’s disease）、漸凍人、慢性洗腎病人、心臟疾患等，同樣存在自覺負擔的心理議題。。McPherson, Wilson, Chyurlia, and Leclerc（2010）針對發生過心臟病的病人與伴侶照顧者，以郵件調查的方式，邀請符合研究條件的病家，寄發研究說明、同意書，待病人與照顧者回覆同意後，寄出研究問卷；共計 57 對伴侶完成研究。研究結果發現 70.2%的病人因為先前的心臟病發作，致使生理機能受損，需仰賴伴侶照顧，而產生自覺負擔感受。Ganzini, Johnston, Hoffman（1999）針對肌萎縮側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）的研究中，有 91%的病人認為他們的「病況」造成家庭的壓力，65%認為他們「本身」已經成為家人的負擔。Dempsey, Karver, Labouliere, Zesiewicz, and Nadai（2012）邀請 114 位平均 62 歲的動作障礙病人，分別填寫貝克憂鬱、焦慮量表、功能評估量表、自覺負擔量表與覺知負擔量表，了解動作障礙的病人，其功能障礙與憂鬱、焦慮、自覺負擔的關係，以及，自覺負擔對此關係的影響。結果顯示，自覺負擔與憂鬱、焦慮都具顯著相關性（r = 0.63, p< .001；r = 0.35, p< .001）；並且，自覺負擔是功能障礙與憂鬱之間的調節因子這些研究都顯示，自覺負擔現象並不罕見，甚至相當比例的重病或久病病人，包括末期病人，都在其罹病期間，因為生理功能的滑落，在喪失生活自理功 25.

(36) 能與自主性而必須接受家人照顧的同時，出現自覺負擔的現象，擔憂自己造成無辜家人的負擔，進而為此產生憂鬱或焦慮等負面情緒。二、自覺負擔對病人的影響當接受家人照顧而出現自覺負擔感受時，病人也可能會同時出現什麼樣的情形呢？以下將之彙整為心理層面與社會（醫療）層面。前者探討自覺負擔與病人內在感知的關聯，包括憂鬱、失去尊嚴、存在苦厄等，進而顯露其整體的生命品質滑落；後者則主要探討自覺負擔的病人在後續生活的選擇、因應，包含關係、醫療決策等。（一）心理層面 1. 生命品質在 Cohen and Leis（2002）及 Vig and Pearlman（2003）的研究裡，均針對末期病人的生命品質進行調查研究，研究結果顯現末期病人在評估其生命品質時，自覺負擔都是病人最重視，或最具影響的指標之一。Chochinov et al.（2007）針對 411 位末期病人進行研究，至研究資料蒐集結束之時，扣除往生或重病等，最終蒐集 211 位資料。在他們的研究裡，12%的末期病人將「造成他人負擔」的感受標示至中等困擾以上的區間；23%則標示至最嚴重的區間。同時，病人也因為生理功能的滑落，逐漸喪失自主性，以及尊嚴感。研究結果顯示，喪失尊嚴與自覺負擔感受之間具高度相關（r = 0.32, p < 0.0001）；連帶的，也使得病人出現自覺負擔時，越不認為自己擁有生命品質（r = -0.332, p< 0.0001）。在台灣，Tang et al.（2014）的研究裡，針對 313 位末期病人，以 McGill 的生命品質量表追蹤至其往生，並再透過多元線性迴歸模式，找尋影響生命品質的因素。研究結果顯示，在生命末期階段，病人的生命品質，除了受到生理疾病病程，以及心理層面的預期哀傷等影響之外，也會因末期病人所感受到的社會支持程度，與自覺負擔的感受，而有所影響；並且，當末期病人感受到較大程度的自覺負擔，其面對後續生命的生命品質感，也將隨之降低。相近的，中國的楊姬娟、李惠萍、蘇丹與張慶娜（2014）針對所有期別的癌症病人進行研究，運用中 26.

(37) 文化的自覺負擔量表與癌症治療功能評價系統評量（FACT-G），了解自覺負擔與其生命品質之間的關聯。研究結果發現，癌症病人的自覺負擔與其生命品質之間呈顯著的負相關（r = -.273, p<.001）。 2. 情緒困擾在 Akechi et al.（2004）的研究中，臨終病人的自覺負擔感受是出現憂鬱症或適應困擾的預測因素；病人自覺負擔的感知程度越高，越可能達到憂鬱症或焦慮症的指標。Chochinov et al.（2007）也發現，末期病人的自覺負擔感受與其他心理困擾，如憂鬱、焦慮、無望感等，均具有顯著的相關性。 Wilson, Curran and McPherson（2005）在癌症病人研究裡，發現自覺負擔的心情與「生理方面所引發的症狀」之間，無顯著相關（r = .24～.27）；但與「心理層面的困擾」有顯著的中等相關（r = .36～.39）；與「存在相關的困擾」有顯著的高度相關（r = .45～.49）；與「渴望死亡」、「自殺意念」間有顯著的中度相關（r = .27～.35）。同樣的，從 Wilson et al.（2007）則發現病人自覺負擔感受，與其「生活品質感低落」、「尊嚴感喪失」、「喪失自我照顧的無能感」、「失去投入活動能力的無能感」、「疼痛感或擔憂疼痛擴大」等有顯著的相關；並且，此種心理痛苦的程度，遠高於癌因性疲憊、呼吸困難、反胃等生理症狀。這些自覺負擔的感受，與生理症狀（如：疼痛、虛弱、噁心）、心理困擾（如：憂鬱、失志、焦慮）、存在議題（如：失去掌控、失去尊嚴、無望感）都具有顯著的相關；但，其中，與後二者的相關程度更是顯著高於生理症狀。在香港，Lui（2014）的研究裡，自覺負擔程度越高的病人，其焦慮感受越強烈，且焦慮的基準線越高，並未曾在整個研究歷程中，隨著時間與醫療的介入而出現緩解的現象，同時，其心理健康狀況也越差。 3. 自殺在接受安寧緩和醫療照顧的病人中，McPherson, Wilson, and Murray（2007）的研究顯示，約有 14～17%的患者具有求死意圖；與「求生意念」相關的因素，包括「對死亡的盼望」、「希望感」、「尊嚴感」、「自覺負擔」。Wilson, Curran, and 27.