第二章 從「身心殘障」到「社會障礙」──身心障礙法政策的典範移轉
第二節 身心障礙者自立生活運動
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區分為對障礙者個人、對障礙者家庭、對障礙者參與社會等三大方向的服務內容。
總體而言，從殘障福利法到身心障礙者權益保障法，我國的身心障礙者社會促進 政策，已從最初的殘補式慈善觀點，轉變為個人權利導向的社會促進政策。
而在國際身心障礙者社會促進趨勢與我國法制連接的部分，聯合國身心障礙 者權利公約於2007 年於聯合國大會通過，於 2008 年正式生效。我國雖非聯合國 的成員，但自從2007 年身心障礙者權益保障法以來，我國身心障礙者社會促進 的法制就以聯合國身權公約為修法的方向之一。2009 年 5 月 26 日行政院社會福 利推動委員會第14 次委員會議審查通過「身心障礙者權益保障白皮書」，宣示為 體現我國身心障礙福利政策已與國際接軌，必須將該公約之精神落實在各項法令、
政策和措施上，而在該白皮書的基本原則與總目標中，其所列之身心障礙服務措 施八大原則69，皆係依據身權公約第3 條一般原則之內容而訂定70。而身權公約 第19 條規定身心障礙者應有自立生活及如入社區的權利，身權法在個人支持服 務中亦增加了自立生活支持服務，作為公約內容以及身心障礙者自立生活運動主 張的體現。
第二節 身心障礙者自立生活運動
自立生活（Independent Living）又稱為獨立生活，源自於發源於美國的身心 障礙者自立生活運動。所謂的「自立生活」（獨立生活），係肯認所有的障礙者都 有權作為家中、職場中、社區中的一份子，而與一般人一樣擁有相同的選擇權、
69 包括：
(一) 尊重身心障礙者基本尊嚴 (二) 身心障礙者個人自主 (三) 平等與不歧視 (四) 充分參與和融入社會
(五) 尊重身心障礙者的個別差異與多樣性
(六) 全面排除環境無障礙並減輕甚至消弭個人身心障礙的情形 (七) 身心障礙者兩性平權
(八) 政黨與國家均應擬定並落實身心障礙相關政策
70 參身心障礙者權益保障白皮書，基本目標與原則，頁 4。可於衛福部身心障礙服務入口網取得：
https://dpws.sfaa.gov.tw/commonch/home.jsp?menudata=DisbMenu&serno=200805220008&msern o=200805220007&contlink=ap/whitepaper.jsp (最後瀏覽日: 2015/11/8)
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控制權、以及自由71。自立生活雖有「自立」（independent）之用語，但並非指 障礙者應自己完成每一件事情，或是不需其他人的幫助而自我隔絕，毋寧是強調 障礙者障礙者與一般人一樣在日常生活中應能自主地選擇及控制，而非由其親友 代勞，因障礙者是最了解自己需求的人，他們應有權利表達自己的需求及管理自 己的生活72。自立生活的重點在於「生活」，亦即自主、自在與自由且平等地於 社區中生活的權利73，而非僅表面上指涉障礙者「獨自一人」「居住」於社區。
西方學者Jenny Morris 曾指出74，多數說認為自立生活的定義包括三個要素：
1.障礙者應與一般人一樣有同等的選擇與控制的自由 2.對於「自立/獨立」
（Independent）通常定義的挑戰 3.對於障礙者任何的協助皆應受到障礙者自己 的掌控。
自立生活的理念與社會模式及源自北歐的「正常化」原則（Normalization Principle）相近。社會模式觀點認為透過去除障礙環境及強調平等社會參與、適 當支持來保障身心障礙者的權益，與自立生活的理念相呼應，而成為其重要的理 論基礎75。而發源自北歐的正常化原則最早用於心智障礙者領域，依照瑞典學者 B. Nirje 所言，正常化觀點強調的是心智障礙者應享有與其他人一樣的教育、就 業、休閒生活與公民權，並取得所需服務，他並強調正常化觀點不僅僅停留在法 律或服務層次，最重要的是要改變社會對於心智障礙者的想像，主張心智障礙者 應有成長、發展與自我決定的權利，並應具有公民的社會地位7677，正常化觀點 的核心概念在於認為障礙者在社會中的角色是平等的公民。
71 Charlotte Pearson (2012) ‘Independent Living’ , in Nick Watson, Alan Roulstone and Carol Thomas, eds, Routledge Handbook of Disability Studies (New York: Routledge): pp. 240
72周月清，障礙者獨立生活運動緣起與意涵─美加英文獻探討，社區發展季刊106 期，2004 年 6 月，頁331。
73 王國羽、林昭吟、張恆豪主編，《障礙研究：理論與政策應用》，巨流出版，2012 年初版，頁 222。
74 Jenny Morris(2008)`Independent Living And Community Care’, in Nick Watsons eds. ``Disability”
(UK : Routledge ):pp.208-209.
75王國羽、林昭吟、張恆豪編，《障礙研究：理論與政策應用》，巨流出版，2012 年初版，頁 209。
76正常化原則進入美國後有產生理論內容的變化，學者認為自立生活的理念與北歐的正常化觀點 較為相近。
77王國羽、林昭吟、張恆豪編，《障礙研究：理論與政策應用》，巨流出版，2012 年初版，頁 208-209。
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自立生活的源起也與1960 年代開始的「去機構化」（De-institutionalization）
浪潮有關。西方國家在1960 年代伴隨著機構非人性管理的揭露，以及障礙者社 區生活權益的倡導，政策上乃逐步關閉機構，並將障礙者移出大型機構使其能回 歸社區或家庭生活，此即所謂的「去機構化」78。在過去，身心障礙者入住大型 養護機構，通常非出於障礙者自己的決定，而是由其家人親友替其決定，因此機 構化除服務品質低落、以及標籤障礙者之嫌外，更是與自立生活重視障礙者自主 選擇的理念相背而馳。去機構化運動使障礙者看到選擇不去機構的一線曙光，因 此也助長了自立生活運動。
惟自立生活運動與上述社會模式、正常化原則、去機構化運動最不同的地方 在於，上述三者的推動人主要都是非障礙者，即所稱的一般人，但是自立生活運 動卻是由障礙者主導發起、組織及倡議的運動，而從根本上體現了障礙者自主的 精神。
在自立生活運動領域，美國是其發源地，而英國的自立生活運動雖是吸收自 美國，卻也發展出更有架構的服務給付內容，同時英國也是歐陸各國開始發展自 立生活運動的引介國。另外，日本的自立生活運動雖晚至1980 年代才開始，且 也是吸收自歐美經驗，但其對於將自立生活運動引入亞洲具有幅心的作用。因此 本文以下，擬就自立生活運動於美、英、日的淵源及內容進行討論，以瞭解我國 自立生活概念的脈絡所在。
第一項 美國的自立生活運動 第一款 緣起及歷史
身心障礙者領域的自立生活運動（Independent Living Movement）源自於美 國，除受到美國1950 至 1960 年代的黑人民權運動（Civil Right Movement）追求 人權的精神影響外，並受到許多1950 至 1970 年代美國國內社會運動的影響，包
78王國羽、林昭吟、張恆豪編，《障礙研究：理論與政策應用》，巨流出版，2012 年初版，頁 206。
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括去機構化運動（De-institutionalization）、源自於戒酒團體的自助運動（Self-help Movement）79、去醫療化運動（De-medicalization）80，及消費者運動
（Consumerism）8182。
西方學者並指出，自立生活運動的起源受到兩種來源的交互影響，一是年輕 的身心障礙者（尤指作為運動最初發起人的美國大學生）追求如同一般人的充實 生活，另一則是當代職業復健人員的影響83。
美國的自立生活運動緣起於1962-1969 年的加州柏克萊大學（University of California at Berkeley），發起者為一群校園 Cowell 醫院的肢體障礙學生，倡議其 在校園學術、文化與社會生活的完全參與等訴求，要求維護其儘可能自立生活的 權益84。在運動最初的發起人之中，Ed Roberts（Edward Verne Roberts）被認為 是「自立生活之父」。Ed 於 14 歲時因小兒麻痺而成為肢體障礙者，後來進入加 州Berkeley 大學就讀，但他卻被校方安排住宿至校園醫院中，而非一般宿舍。Ed 並從政府的一項障礙者協助計畫中得到一名協助人員（attendant），但此協助人 員的性質與後來的自立生活運動力推的個人助理（personal assistant）並不相同，
並非立基於消費者（障礙者）控制，因此Ed 對此協助員進行雇用、訓練，最後
80 去醫療化追求將醫療社群「去神祕化」（de-mystification），並強調以較為整體的觀點來看健康 照護。去醫療化對於自立生活運動的影響在於擺脫專業至上的醫療模式，而轉向注重個人賦權、
瞭解個人需求的模式。
81 消費者運動是一種站在消費者立場，而對產品的品質及價格提出質疑的運動，主要的提倡者 有Ralph Nader。身心障礙者自立生活運動中所重視的消費者（身心障礙者）對服務（指各種自 立支援服務）的參與與選擇，其精神即來自於消費者運動。
82 Gina McDonald and Mike Oxford, History of Independent Living. Publications by ILRU, 1995. Page.1.
http://www.ilru.org/topics/il-history-philosophy
83 Gareth H. Williams(2008)`The Movement For Independent Living’, and Gerben
DeJong(2008)`Defining and Implementing the Independent Living Concept’, in Nick Watson, eds, Disability vol.3 (NY: Routledge):130,146
84 周月清，障礙者獨立生活運動緣起與意涵─美加英文獻探討，社區發展季刊 106 期，2004 年 6 月，頁 332-333。
85 Ed 與其夥伴們在 Berkeley 大學結成了一個叫作「Rolling Quads.」的組織，專門為障礙者學生
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理，並要求住在障礙者們可自主管理的宿舍。後來他們用這些經驗，在1972 年 於Berkeley 創立了全國第一所的「自立生活中心」（Centre for Independent Living, CIL），自立生活中心的任務是提供障礙者們廣泛性的支援系統，使其能融入一般 人身處的社區。同年，於Boston 與 Houston 也陸續成立自立生活中心。及至 1978 年，在障礙者的倡議下，得到全國各地及州政府的法案支持（即復健法案，
Rehabilitation Act）86，開始在全美各州政府的經費贊助下發展自立生活中心。
第二款 組織及服務內容
自立生活中心並不同於一般州立的職業復健機構、團體之家、復健醫院、就 業庇護、護理之家、老人中心或到宅健康照護中心等等，而比較近似於綜合性的 諮詢中心及培力機構，美國至目前已在全國有403 所自立生活中心87。除了各地 的自立生活中心外，美國還有一個全國性的自立生活組織─「美國自立生活議會」
（National Council on Independent Living, NCIL），此組織成立於 1982 年，為美國 最早跨障別的團體，共代表千個關心障礙者自立生活的組織或個人。
依照美國自立生活議會網頁的介紹，自立生活中心（CIL）所提供的服務包 括：同儕支持（Peer Support）、提供資訊及參考（Information and Referral）、個
依照美國自立生活議會網頁的介紹，自立生活中心（CIL）所提供的服務包 括：同儕支持（Peer Support）、提供資訊及參考（Information and Referral）、個